Люди с синдромом дауна и их семьи

Десять секретов, которыми делятся братья и сестры людей с синдромом Дауна

Вокруг синдрома Дауна, людей с этим диагнозом и их семей немало предрассудков. По моему опыту, одно из таких серьезных заблуждений заключается в том, что иметь брата или сестру с синдромом Дауна – тяжкая ноша и сугубая несправедливость. Каждый человек уникален, с синдромом Дауна или без него, и точно так же отношения в каждой семье выстраиваются уникальным образом. Моя история может отличаться от историй других братьев или сестер людей с синдромом Дауна, но я уверена, что у многих из нас совпадет не один пункт.

1. Мы понимаем

В 2011 году доктор Брайан Скотко провел опрос в детской больнице Бостона и пришел к следующим выводам: среди детей в возрасте 12 лет и старше, имеющих брата или сестру с синдромом Дауна, 97% сказали, что испытывают чувство гордости за своего брата (свою сестру) с этим диагнозом, 88% были убеждены, что они стали лучше по своим душевным качествам из-за того, что имеют брата (сестру) с синдромом Дауна. Моя ситуация отличается от описанной. Я на 15 лет старше моего брата, сейчас я взрослая и живу отдельно от родительской семьи, однако старания быть хорошей сестрой Джону и хорошей дочерью моим родителям, переживавшим из-за рождения ребенка с пороком сердца, наличие которого обусловлено синдромом Дауна (и все это в самом разгаре моего бурного подросткового кризиса), помогли мне вырасти более добрым, сострадательным и принимающим человеком. Я слышу, как родители детей с синдромом Дауна и люди, узнавшие о диагнозе плода во время беременности, выражают беспокойство, что их старшие дети как-то пострадают от того, что фокус внимания родителей сместится на ребенка с особенностями развития. Конечно, повторюсь, эмоциональные потребности ребенка 15 лет отличаются от потребностей ребенка более младшего возраста, однако лично я бы предпочла, чтобы меня ценили за то, что я сострадательная и заботливая, что я помощница, чем чтобы мне предоставляли неограниченное внимание и эксклюзивный доступ ко времени и ресурсам моих родителей. Мои папа и мама прекрасно справились с выражением благодарности за помощь и эмпатию, которыми делились я и моя сестра.

2. Мы не все переживаем вместе

Тот факт, что мы более принимающие и нам приходится чаще проявлять терпение, не означает, что наша семья менее «ненормальная», чем ваша. Кроме того, хотя мы и могли усвоить другие техники коммуникации, чтобы общаться с братом или сестрой на основе его или ее уникальных потребностей, мы точно так же иногда доводим друг друга до ручки. Мои родители любят шутить, что иногда и не скажешь, что между моими сестрой и братом разница в возрасте 12 лет: они выбешивают друг друга так, как будто бы они родились с маленькой разницей в возрасте. Моя сестра любит вмешаться в игру брата на iPad, стукнув пальцем по экрану из-за его плеча, а ему нравится вламываться в ее комнату и прыгать на ее кровати. Мы такие же, как любая другая семья, и у нас такие же взаимоотношения с братом или сестрой с синдромом Дауна, что и с обычным братом или сестрой.

3. У нас крепкие семьи

Может быть, это и относится только к моей семье, но по моим наблюдениям, в нашем сообществе крепкие семьи встречаются довольно часто. Возможно, частично это объясняется нашим желанием держаться вместе, чтобы обеспечить наилучшую поддержку любимому члену семьи с синдромом Дауна и вместе решать наши уникальные проблемы. Мой брат помог нашей семье сформировать более тесные взаимоотношения, чувство общности и веру в то, что это наше общее дело. Мы делаем все, что в наших силах, чтобы поддержать и защитить друг друга от чего угодно – от негатива со стороны, от собственных сомнений или от системы, которая ни в коем случае не предоставляет достаточно ресурсов, чтобы удовлетворить потребности нашей семьи.

Мне особенно повезло в том, что мой брат так свободно выражает свою радость. Когда Джон чувствует себя счастливым, а это случается достаточно часто, он скажет тебе об этом, он будет прыгать, смеяться и настаивать – иногда достаточно упорно – что ты должна смеяться вместе с ним. Эта настоятельное желание поддерживать друг друга и постоянные проверки «уровня счастья» со стороны моего брата позволили моей семье освоить своеобразную культуру радости.

4. Мы волнуемся о любимых людях

Когда родился Джон, ему поставили диагноз «дефект атриовентрикулярного клапана». Это тяжелый порок сердца, который требует операции. К тому моменту, когда Джону исполнилось полгода, ему сделали целых две серьезных операции: одна для восстановления сердца, чтобы оно могло нормально функционировать, и вторая для установки электрокардиостимулятора, что понадобилось после того, как малыш пережил блокаду сердца. Сейчас дела у него идут прекрасно, он даже не использует электрокардиостимулятор, но мы постоянно помним о том, что нам пришлось перенести.

nest.moscow

Люди с синдромом Дауна: право на полноценную жизнь

В ОП РФ обсудили вовлеченность в активную жизнь людей с синдромом Дауна

1 декабря на площадке ОП РФ стартовала двухдневная Международная конференция «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее».

Конференция приурочена к 20-летию благотворительного фонда «Даунсайд Ап», который многое делает для того, чтобы отстоять право на будущее, право на активную жизнь, включенную в общество людей с синдромом Дауна.

По словам Андрея Царева, первого заместителя председателя Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, фонд «Даунсайд Ап» широко известен и заслуженно уважаем среди специалистов и родителей.

«Вы поддерживаете не только детей — вы сопровождаете семьи, помогая им обрести веру в своего ребенка и надежду на его будущее», — сказал он.

Открыла конференцию Флоренс Гарден — симпатичная милая девушка 23 лет с синдромом Дауна. Сегодня у нее есть молодой человек, она любит путешествовать и учится, как ее братья и сестры, как любая другая девушка ее возраста. Еще у нее есть серьезное увлечение — она первый журнальный колумнист с синдромом Дауна.

Когда она родилась, то врачи уговаривали родителей не забирать ее домой. Когда в возрасте четырех месяцев у нее были серьезные проблемы со здоровьем и ее отвезли в больницу, врачи снова сказали, что ее стоит оставить в специальном учреждении. К счастью, девушка выросла в семье. Само ее существование — надежда и вдохновение для многих родителей детей с синдромом Дауна.

«Прежде всего я человек со своими чувствами и желаниями. Очень хочу, чтобы люди с синдромом Дауна жили нормальной жизнью как и все», — сказала она.

Фонд «Даунсайд Ап» помогает родителям примириться с мыслью, что они воспитывают особенного ребенка, у которого тем не менее есть все права на достойную жизнь. Все услуги фонда бесплатные. Организация существует на пожертвования.

В конференции приняли участие более 400 человек — люди с синдромом Дауна, родители, специалисты, эксперты, представители НКО.

Об опыте Свердловской области по работе с родителями детей с синдромом Дауна рассказала Елена Лайковская, первый заместитель Министра социальной политики Свердловской области. За время активной социальной работы области удалось сделать практически невозможное: от 85% отказов мам в родильных домах от ребенка с синдромом остались лишь 8%. В родильные отделения приходит группа специалистов, которые проводят с матерями беседу и поддерживают их в дальнейшем.

«Чтобы разрушить стереотипы, потребовалось время. Мы услышали, как сложно было матерям в родительном отделении. Они рассказывали, как им предлагали отказаться от ребенка. Такое снижение отказов говорит о том, что в обществе все-таки произошла трансформация сознания», — сказала Елена Лайковская.

Сколько в России живет людей с синдромом Дауна? На эту тему выступил Александр Боровых, директор отдела стратегий «Даунсайд Ап». Оказывается, ответить на этот вопрос непросто.

«Когда мы задались вопросом о количестве людей с синдромом Дауна в России, то выяснилось, что данных нет. Мы делали запросы в разные министерства и получили не очень внятные ответы. Покопались в справочниках Минздрава. Если следовать им, то получается 15 тысяч человек, что не соответствует действительности. Тем не менее, если планировать проектную деятельность, то персонифицированный учет людей с синдромом Дауна жизненно необходим», — рассказал он.

По словам Александра Боровых, также никто точно не может сказать, сколько родителей в целом по России отказывается от особенных детей.

Специалист фонда обозначал и проблему с инклюзивностью школьного образования. Часть особенных детей школу не посещают. Тьюторы, которые обучают на дому, есть только у небольшого числа детей. И в основном это сами мамы. Специалисты дошкольного и школьного образования не знают, как подойти к детям с синдромом Дауна. Родители недовольны образовательными услугами.

Игорь Шпицберг, руководитель центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» и международный эксперт в области комплексного сопровождения инвалидов детства, рассказал об основных слагаемых успеха инклюзии.

«Все думают о том, чтобы сделать здесь и сейчас, как помочь быстро и сразу. И мало кто задумывается о полноценной системе. Наша задача — донести до общества, государства и родителей, что наши дети имеют такие же права, как и другие. Если мы работаем, исходя из этой задачи, то мы смотрим на развитие ребенка только с той точки зрения, что ему необходимо добавить для полноценной жизни. В этом успех системы непрерывного сопровождения», — говорит он.

По словам специалиста, сегодня государство начинает поддерживать эту систему и воспринимать НКО как организации, которые имеют ценный опыт в работе с детьми с инвалидностью. Непрерывное сопровождение складывается из трех основных составляющих. Прежде всего это заинтересованность и вера в своих детей самих родителей. Второе — компетенции профессионального сообщества, которое обладает знаниями и ресурсами, необходимыми родителям. Третье — государство, которое должно финансово обеспечивать сотрудничество специалистов и их родителей.

О развитии инклюзии в США рассказала Эми Элисон, исполнительный директор некоммерческой организации «Гильдия Даун Синдром», Канзас-Сити, США.

В США до 1960 года все дети синдромом Дауна помещались в специальные учреждения. Они не получали образования, не включались в активную жизнь. В то время их продолжительность жизни составляла всего девять лет. Однако, когда детей стали забирать домой, в семью, то ситуация изменилась. Родители стали заботиться не только о здоровье, но и об образовании детей. И тогда встал вопрос об инклюзивности.

«Инклюзивное образование дает наилучшие результаты. Дома сложнее подготовить ребенка к дальнейшей жизни. Когда началось движение с инклюзивным образованием, мы поняли, что школы не готовы. И в 1980-годах началось развитие того, что называется системой сопровождения детей с раннего возраста. Очень трудно отправить ребенка с синдромом Дауна в общеобразовательную школу, потому что педагоги не готовы отвечать на нужды такого ребенка. Но если они никогда не видят таких детей, то они никогда и не смогут развить нужные компетенции. Я понимаю, насколько родителям страшно, но это самое важное для детей и для них — быть включенными в общество. Это настоящая революция, когда все будет меняться для людей и для вас», — заявила Эми Элисон.

Система раннего сопровождения детей с синдром Дауна существует и в некоторых регионах России. Одним из самых успешных из них считается Самарская область, которая стала пилотным проектом.

«Самара — пример успешной региональной модели со стажем в 17 лет. На уровне региона создано 13 служб ранней помощи», — говорит Юлия Разенкова, заведующая лабораторией содержания и методов ранней помощи детям с проблемами в развитии Института коррекционной педагогики Российской академии образования.

«Были переподготовлены специалисты, которые умеют консультировать родителей в первые три года жизни их ребенка. Однако сказать, что система ранней помощи вошла в дом каждой нуждающейся семьи, нельзя. По-прежнему не хватает хорошего информационного портала. Родители Самары говорят, что одна из самых больших проблем — отсутствие доступной и грамотной информации о том, что делать и к кому обращаться», — отметила Разенкова.

В первый день конференции прошли круглые столы, где участники обменялись мнениями о создании условий для людей с синдромом Дауна и поддержке развития у них компетентного социального поведения.

Второй день конференции посвящен работе сессии «Эффективные практики», на которых специалисты из разных организаций представят свой опыт поддержки людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями, а также спортивно-досуговому фестивалю с участием гостей и спикеров конференции, людей с синдромом Дауна и их семей.

www.oprf.ru

Портал Гнездышко

12 людей с синдромом Дауна, у которых есть собственное дело

Когда новорожденному ставят диагноз «синдром Дауна», родители, естественно, волнуются о будущем своего ребенка. Один из вопросов, который может у них возникнуть, звучит так: «Сможет ли когда-нибудь мой ребенок с синдромом Дауна найти себе работу?»

Статистика занятости людей с инвалидностью не внушает оптимизма: не так уж много организаций готовы или способны предоставить поддержку, без которой инвалидам не обойтись. Недавние исследования показали, что количество нетрудоустроенных людей с синдромом Дауна велико, а сферы занятости довольно ограничены, это, например, общепит, уборка помещений, озеленение или работа в офисе.

Сейчас перед людьми с синдромом Дауна открываются новые возможности, и некоторые предприимчивые вполне успешно, при поддержке своих родных, начинают собственное дело в той сфере, что интересна и привлекательна для них самих.

Мы хотим поделиться с вами историями о двенадцати людях с синдромом Дауна, начавших собственное дело. Некоторые из этих направлений вкладывают прибыль в благотворительность. Многие хотят трудоустроить и других людей с инвалидностью по мере роста бизнеса.

1. «John’s Crazy Socks», или «Сумасшедшие носки Джона»

Эта компания была основана в декабре 2016 года. Ею управляют Джон Кронин и его отец Марк. Идея бизнеса возникла на основе любви Джона к «продвинутым» модным носкам.

«Джон много лет говорил о том, что хотел бы заниматься бизнесом со мной вместе, – рассказал Марк Кронин ресурсу The Mighty. – Он представлял себе, например, грузовик, с которого торгуют продуктами, или магазин прикольных штучек, хотя и не знал точно, какими прикольными штучками он бы хотел торговать. В ноябре мы заговорили о его носках. К концу разговора мы решили открыть онлайн-магазин, где будут продаваться носки, и назвать его «Сумасшедшие носки Джона»».

Фирма «Сумасшедшие носки Джона» ставит своей целью преумножение счастья, и один из способов делать это – вносить свою лепту в жизнь общества. 5 процентов прибыли идет в фонд Специальной Олимпиады, поскольку Джон ранее участвовал в соревнованиях по этой программе. У компании есть специальные серии носков, способствующие росту осведомленности об инвалидности, и ее учредители делают пожертвования в целях распространения информации о синдроме Дауна и аутизме и для исследований в области лечения рака груди.

Носки можно приобрести на сайте компании, также там можно присоединиться к Клубу «Носок месяца»

2. «Seanese» (игра слов: от имени «Шон» по созвучию со словами «японский», «китайский» и проч., можно примерно перевести как «Шонский»)

Фирмой Seanese владеет «звезда» сериала «Born This Way» («Рожденные такими») Шон Макэлви. Название для фирмы основано на шуточном слове, которым семья Шона называла его своеобразную речь, когда он был ребенком.

«Когда он был маленьким, и никто ни слова не мог понять из того, что он говорит, я отвечала людям, что он говорит на собственном языке, и выступала как его переводчик, – рассказала ресурсу The Mighty мама Шона, Сандра Макэлви. – Теперь его забавные фразочки запечатлевают на сувенирах».

На каждой футболке напечатаны фраза и рисунок, все рисунки одобряет сам Шон. Каждый месяц 10% от прибыли идет в какую-нибудь некоммерческую организацию, помогающую инвалидам. В октябре это «Национальное общество Даун синдром».

Футболки можно найти на сайте

3. «Megology», или «Мегология»

Фирму «Megology» основала Меган Бомгаарс, также сыгравшая в сериале «Рожденные такими». Фирма располагается в Колорадо и производит окрашенную вручную продукцию, от футболок и шарфов до наволочек. Каждый предмет уникален, его невозможно в точности повторить.

На некоторых предметах появляется девиз Бомгаарс, «Не ограничивайте меня» https://megology.com/dont-limit-me/ Так звучал заголовок видеоролика, который она сделала для своих школьных учителей, и этот ролик стал «вирусным». Согласно сайту Меган, ее девиз подразумевает, что люди с синдромом Дауна должны быть включены в жизнь общества, пусть для этого им и приходится преодолевать ограничения.

Бомгаарс также выступает публично и ее можно пригласить с речью.

Продукцию можно купить на сайте

4. «Sweet Heat Jam Co.», или «Сладкая острота»

Фирма «Sweet Heat Jam Co.» была основана в 2010 году в Техасе Ноланом Стилвеллом. В каждом виде джема содержится халапеньо (разновидность перца чили), его можно использовать как для сладких, так и для пикантных блюд.

Согласно информации с сайта компании, они намерены создавать джем, в котором сливались бы вместе дух «предпринимательства, кулинарного искусства и образования, чтобы создать уникальную возможность для тех исключительных взрослых, которые хотят жить, работать и мечтать, несмотря на их (не)способности».

Стилвелл работает вместе с четырьмя другими сотрудниками, вместе они производят более пяти тысяч банок джема каждый год. Джем делают из местных ингредиентов, он не содержит глютена, консервантов, красителей или добавок, подходит для веганов.

Добавьте немного сладкой остроты к своим блюдам, заказав джем на сайте

5. «Da Bombs», или «Бомбочки»

Морган Тиббенс – восемнадцатилетняя ученица старших классов в Миссисипи. Она делает «бомбочки» для ванн.

Тиббенс занялась этим, чтобы покупать то, что ей нравится, например, музыку, билеты на концерты и на встречи «звезд» с фанатами. Также она надеется продолжить учебу в Государственном университете Миссисипи.

Внутри каждой бомбочки – шарм-сюрприз.

Сделайте ванну еще приятнее, купив бомбочку на сайте

6. «Reason to Bake», или «Повод что-то испечь»

Фирма «Reason to Bake» производит безглютеновое печенье в Северной Каролине. Кэролин Сэмпсон управляет пекарней вместе со своей мамой Элиз.

Согласно информации на сайте, по мере роста фирмы для работы в ней принципиально привлекают людей с интеллектуальными ограничениями. Элиз рассказывает, что за время работы пекарни Кэролин развила навыки общения, четкую профессиональную этику и стала гордиться своим трудом.

«В глубине сердца мы верили, что Кэролин сможет освоить какую-нибудь профессию, а не просто заниматься чем-то, не требующим квалификации», – рассказала Элиз Сэмпсон ресурсу.

В пекарне предлагают печенье трех видов: острое с имбирем, овсяное с клюквой и с кусочками шоколада. Сайт фирмы

7. «21 Reasons Why», или (буквально) «21 причина почему»

«Двадцать одна причина» – это коллекция одежды, разработанная Мэделин Стюарт, австралийской моделью с синдромом Дауна. Коллекция была представлена в рамках Нью-Йоркской недели моды.

Стюарт выступает за инклюзию вне зависимости от роста, возраста, размера, расы или наличия инвалидности. Название марки отсылает к «лишней» двадцать первой хромосоме у людей с синдромом Дауна, а также подразумевает, что у нас есть причины расти над собой, становясь более открытыми для инклюзии и более здоровыми.

Коллекция одежды включает короткие топы, топы-безрукавки, леггинсы, шорты и юбки. Цены варьируются от 40 до 80 австралийских долларов за предмет одежды.

Купить одежду можно на сайте

8. «Gracie’s Doggie Delights», или «Вкусняшки для собачек от Грейси»

Грейси Джеглер любит собак, и ей нравится угощать своих трех шнауцеров вкусняшками. Ее желание доставить собакам радость привело к тому, что Грейси при помощи членов своей семьи открыла собственное дело – производство угощений для собак.

Угощения доставляют Грейси для упаковки и наклейки ярлычков от местного мясника. Это лиофилизированные (замороженные) куски мяса, прошедшего проверку качества в Министерстве сельского хозяйства США. У Грейси тысячи онлайн-клиентов и пара дюжин местных ритейлеров.

«Она много работает, организует доставку на дом, также отправляет товары в несколько магазинов, торгующих ее угощениями, – написал Джон Джеглер ресурсу The Mighty. – Она стала намного увереннее в себе».

Приобрести вкусняшки для собаки можно здесь

9. «Collettey’s», или «Колеттиз»

«Collettey’s» – это фирма по производству печенья, основанная Колетт Дивитто в Бостоне. После того как ей отказали многие потенциальные работодатели, Колетт решила открыть собственное дело.

Сейчас бизнес Колетт растет, и она планирует трудоустроить двадцать людей с инвалидностью.

В настоящее время она работает над рецептом полезного печенья к завтраку.

Она предлагает «Потрясающее печенье», это печенье с кусочками шоколада и корицей. Купить можно на сайте

10. «Brittany’s Baskets of Hope», или «Корзины надежды от Бриттани»

Бриттани Счиавоне предлагает корзины с товарами и информацией для родителей новорожденных детей с синдромом Дауна. Компания «Brittany» – некоммерческая организация, родители могут сами заказать себе такую корзину или заказ для них могут оформить другие люди.

«Я верю в то, что неважно, кто мы или какими мы рождены, мы все равно заслуживаем, чтобы нас любили и хвалили, и я хочу вдохновить всех людей с синдромом Дауна, я хочу, чтобы они знали, что они способны на все», – написала Счиавоне на своей странице для пожертвований YouCaring.

Можете заказать себе корзину или помочь ей пожертвованием на сайте

11. «River Bend Gallery», или «Галерея у изгиба реки»

В этой галерее представлены фотографии Джеффри Майкола. Она находится в деловой части города Галена, штат Иллинойс. Фотограф в основном интересуется природой и пейзажами.

Майколу всего двадцать три года, но он уже почти десять лет занимается фотографией. Он начал свое дело, когда учился в школе, участвовал в выставках в Чикаго и окрестностях.

Первая личная галерея Майкола открылась весной 2016 года, и за год дела пошли столь успешно, что ему пришлось перебраться в большее помещение. Вы можете не только купить распечатанные фотографии Майкола, также есть канцтовары, пазлы и подставки для кружек с его сюжетами.

Купите фото в рамке или подарок на сайте

12. «Poppin Joe’s Gourmet Kettle Korn», или «Попкорн для гурманов от Джо»

У Джо Стеффи, генерального директора компании «Poppin Joe’s Gourmet Kettle Korn», расстройство аутистического спектра и синдром Дауна. Стефи открыл свое дело с помощью родителей в 2005 году. Эта фирма также отсылает пакеты попкорна войскам, которые служат за рубежом, и помогает работе благотворительных организаций.

Эта продукция представлена в сети магазинов Walmart и продается во время различных мероприятий в Канзасе и Джорджии. Если вы хотите попробовать попкорн от Джо, заказать можно по телефону (в США) 1-877-360-6929

Элизабет Кэссиди

Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: themighty.com

Понравилось? Поделись с друзьями!

Мама ребенка с синдромом Дауна: «Не стесняйтесь своих детей!»

«Я хочу, чтобы эти дети были привлекательными»

Маленькая Аня в нарядном сарафане и ярких красных сапожках, укрытая синим фартуком, важно сидит в парикмахерском кресле. Над ней колдует Ирина Пантеева, мастер, владелец салона «Портфолио». Ирина стрижет детей с синдромом Дауна – бесплатно. Такое решение супруги Ирина и Вячеслав приняли для себя, когда у них родилась Феодора – солнечный ребенок.

– Каждый может свое милосердие проявлять по-своему. Кто-то может менять пеленки, ухаживать за пожилыми. Мне ближе помогать семьям с солнечными детьми. Познакомиться с родителями, понять, чем они живут. Часто стригут их некрасиво, и выглядят они неправильно. Я хочу, чтобы эти дети были привлекательными. У меня красивый и дорогой салон, не каждый может прийти в такое место. А мамы с такими детьми часто воспитывают их одни. Мужья уходят.

Под щелканье ножниц и жужжание фена Александр, с улыбкой глядя на свою дочь Анечку, рассказывает о ее характере – он уже проявляется. Например, о том, что Аня умеет говорить – только она говорит не тогда, когда может, а когда хочет. А еще о том, что дочка с удовольствием ходит на музыкальные занятия, и уже просит спеть ей полюбившуюся песенку, водя пальчиком по ладошке.

«Что вы хотите, у нее же синдром Дауна!»

В основном окружение относится к Ане положительно. В транспорте Александр и Лена часто ловят добрые взгляды пассажиров, которые любуются девочкой – а Аня заигрывает с попутчиками и даже строит глазки! Но бывает и негатив.

– Однажды мы пришли к врачу, и нам было очень неприятно. «Да что вы от нее хотите, у нее же синдром Дауна!» – так сказал нам невролог. Но все равно позитива больше. Мы с Анюткой ходим в храм Серафима Саровского при Донском монастыре. Он очень уютный. Мы его называем «детский храм». Там есть целая комнатка для малышей, которые там играют, рисуют, даже как-то проходил там детский спектакль. И нашей Ане там комфортно. Верующие люди, как мне кажется, более терпимые.

Лена, как мама, была готова к такому повороту дела. Александр признается, что готов не был. Но с переживаниями и страхами он справился в течение месяца.

– Была проблема принятия. Но прошли дни, и я тоже принял и полюбил свою дочку, сейчас души в ней не чаю. Знаете, это как будто перепутали маршрут. Вы летели, скажем, в Испанию – а приземлились в Финляндии. Совершенно другая страна, другие обычаи. Сначала шок – но надо просто привыкнуть.

Этот ребенок осчастливит всех и будет самым любимым

Многие думают, что Ирина и Слава Пантеевы не так давно женаты – ведь у них маленькие дети, 8-летний Федор и 4-летняя Феодора. Но это не так.

– Мне было 13 лет, а Славе 17, когда мы познакомились – и уже не расставались. У нас как будто две жизни. Сначала росли наши две старшие дочери – Валерия и Ангелина. А потом, после 18-летнего перерыва, появились наши младшие.

Трагедией для семьи стала болезнь 19-летней Ангелины. Саркома бедренной кости. Метастазы в легкие. Операция. Эндопротез, химиотерапии.

– Было нелегко, но мы вспоминаем это как лучшие годы общения с дочерью. Произошла переоценка ценностей. У всех, у нее, у нас. Мы провели времени с ней больше, чем за всю жизнь. В тесном контакте, и у нас было столько радостей! Ведь в это время ты ценишь каждую минуту, с тобой происходящую. В жизненной суете тебе все время некогда. Все время думаешь – я сделаю это завтра. Но завтра твои близкие могут уйти… Господь просто так ничего не делает. Пускай Ангелина прожила недолго, но это была качественная жизнь. А она испытала столько, сколько не вынесет и сильный мужчина. Она стольких людей своим мужеством и внутренней силой научила жить! Когда она заболела, все вокруг говорили: почему она? Хрупкая, боящаяся всего! Но она оказалась такой сильной.

Ирина считает, что и их с мужем дочь заразила своей силой. Многие из друзей семьи стали ходить в храм, а Ира и Слава повенчались.

Во время болезни Лины у Ирины родился сын Федор.

– Я давно хотела мальчика, но когда дочь заболела, я боялась даже думать об этом. Но Ангелина очень мечтала о брате. И даже говорила: «Ну, тогда давай кого-то заберем из детского дома». Я думаю, что она себе замену искала. Федору было 5 месяцев, когда Лины не стало. Уходя, она сказала: «Я спокойна, потому что моя копия родилась». Я удивилась: «Ангелина, ведь он на тебя совсем не похож». А она ответила: «Мама, ты потом сама увидишь». И сейчас, даже когда я с ним разговариваю по телефону, не видя его, у меня ощущение, что я говорю с Линой. Он и внешне стал на нее сильно похож.

А четыре года назад в семье родилась Феодора.

– Я специально выбрала это имя, потому что это действительно дар Божий – как и Федор. Несмотря на то, что у нее синдром Дауна и необычная внешность, она похожа на Ангелину. Я думаю, в их лице Бог сделал нам такой подарок – вернул нам Лину. Я хочу сказать всем, у кого рождается ребенок с синдромом Дауна, – чтобы эти женщины и мужчины не боялись. В их семье появилось Чудо. И если они примут такого ребенка, они будут счастливы. Этот ребенок осчастливит их всех и будет самым любимым. У Бога лишних людей нет. Не надо избавляться от ребенка, если вы узнали во время беременности об этом. И тем более не надо от них потом отказываться.

Ирина узнала, что у нее родится особенный ребенок, на УЗИ во время беременности.

– Я, конечно, испытала шок. И думала – ну вот, еще одно испытание мне Бог послал, мне будет трудно. А теперь я так благодарна судьбе за Феодору! Если бы я не знала этого счастья в жизни, я много бы потеряла.

Когда супруги приехали из роддома домой и Ира положила Феодору в красивую люльку, Слава сел напротив и посмотрел печально на дочь.

– Я спросила: «Слава, ну что ты так на нее смотришь? Ты даже не представляешь, как она будет сильно любить тебя! И ты будешь ее любить больше всех на свете!». «Да я просто прочитал, что они даже не умеют кататься на велосипеде…» – грустно ответил Слава. А на самом деле такие дети умеют многое! И на велосипеде кататься, и плавать, и медали получают! Сейчас у Феодоры с ее папой огромная любовь. Я даже не видела никогда, чтобы мужчина так относился к своему ребенку.

В профессии Ирина всю свою сознательную жизнь, но салон супруги открыли шесть лет назад, после смерти Ангелины. Сначала Слава предложил Ире радовать сотрудников хосписа – и бесплатно обслуживать их. А когда родилась Феодора – супруги приняли решение стричь солнечных детей.

Дети в награду от Бога

Синдром Дауна – это не болезнь, а особенность, которая сопровождается разными пороками. Очень часто бывает порок сердца, бывают проблемы со зрением, со слухом. Но родители детей с синдромом Дауна отмечают, что их дети не больны – они просто особенные.

Недавно к Ирине обратилась за помощью и поддержкой мама, у которой буквально на днях родился малыш с синдромом Дауна. Диагноз был поставлен на 17-й неделе беременности.

– Она не сказала об этом мужу – или побоялась, или просто оберегала тем самым своего супруга. Я считаю ее героем. Представьте, всю оставшуюся беременность она ходила и в одиночку мучилась мыслями о здоровье своего малыша. Самое страшное, что ребенку поставили целый букет диагнозов – заячья губа, волчья пасть, порок сердца… Она переживала это одна. Чудо, что ни один диагноз, кроме синдрома Дауна и порока сердца, не подтвердился. Мужу она рассказала обо всем только на третьи сутки – и он принял ситуацию.

А еще очень важно, считает Ирина, что этот малыш одарит счастьем всех остальных членов семьи.

– В Азии считается, что такие дети – с синдромом Дауна – появляются только у самых хороших людей, которые заслужили такую награду от Бога. И этой семье очень повезло – в первую очередь, другим детям. Иметь такое чудо в доме – прекрасно. Они воспитывают не только взрослых, но и детей своим поведением, своей добротой и открытостью.

Мамам важно знать: у них куча медалей и наград

Летом в ГУМе проходила фотовыставка фонда «Даунсайд Ап»: на фотографиях были дети с синдромом Дауна и звездные персоны. В день презентации, рассказывает Ирина, которая участвовала в подготовке проекта, зрителей собралось много. А еще пришли сами герои выставки, уже выросшие дети с синдромом Дауна – у которых уже есть медали и звания по плаванию, гимнастике.

– Например, среди них есть и внук Бориса Ельцина, Глеб Дьяченко, который не только завоевал массу медалей по плаванию, но уже и сам тренирует малышей с синдромом Дауна. Или Настя Петрова – у которой тоже куча медалей. И я отправила этой маме, родившей малыша с синдромом Дауна, фотографии этих ребят. Я вот вам сейчас это рассказываю, а у меня мурашки бегут по коже. А еще я ей прислала фильм о Вике Струниной, которая со своим супругом, к сожалению, уже умершим от онкологии, усыновила девочку с синдромом Дауна. И эта женщина написала мне: «Теперь я смотрю на мир другими глазами! Передо мной словно радуга зажглась».

И я понимаю, как важно такое знание таким мамам, которые только родили – и они в смятении, и папам, которые, возможно, в сомнениях. Им нужна поддержка. Вот почему важны усилия тех родителей, которые открыто рассказывают о детях с синдромом Дауна, – как это делает Эвелина Бледанс, например. Эвелина поддержала и меня, после того как моя старшая дочь Валерия написала ей в Фейсбуке. А в Инстаграм ее сынишка Сема держал плакат, на котором было написано: «Приветствуем в этом мире солнечную Феодору!» И на нас обрушились поздравления от всех подписчиков Эвелины и Семы, даже в стихах!

Если мы будем стесняться наших детей, как их полюбят другие?

Ирина рассказывает, что дети с синдромом Дауна рождаются очень красивыми.

– Да, потом у них может меняться лицо, иногда косят глазки, например, наша Феодора ходит сейчас с одним заклеенным глазом – чтобы исправить косоглазие. Такое бывает. Но если бы вы видели, какие они, когда только появились на свет! Это чудо.

Феодора очень любит танцевать. В совсем раннем детстве девочке ставили диагноз «тугоухость», но Ирина в нем сомневается.

– У Феодоры прекрасный музыкальный слух. И она знает наизусть все наши мультфильмы – и как бы пропевает их, хотя проговорить тексты не может, но в ее пении многое можно разобрать, а в мелодии дочка не ошибается.

Ира рассказывает, что иногда на детской площадке люди в возрасте – бабушки или пожилые няни – опасаются Феодору: пока в нашем обществе не всем хорошо понятно поведение человека с синдромом Дауна. Но все же проявления страха редки.

– Общество все равно стало более толерантным. Особенно благодаря информационной борьбе. Эвелина Бледанс молодец, потому что не побоялась открыться и говорить о своем сыне, показывая свою безусловную любовь. И это правильно: если мы будем стесняться наших детей, то как их полюбят другие? Я очень люблю Феодору и везде открыто демонстрирую свою любовь и гордость за свою дочь.

Ирина не устает говорить, что благодаря солнечным детям их родители обретают счастье, вдохновение – а еще и много новых друзей.

– Среди «солнечных» родителей люди действительно необычные, они какие-то душевно наполненные. Я счастлива, что у меня теперь есть такие друзья. Меня обогащает эта дружба. Вообще я уверена, что Господь не просто так создал нас всех. И вот еще – обычно родители все очень далеко планируют. Но, как говорится, расскажи Богу о своих планах – и рассмеши Его. Мы, родители детей с синдромом Дауна, живем одним днем – и радуемся этому дню. И каждому достижению своего ребенка. Может быть, Господь через этих детей учит нас правильно жить.

www.pravmir.ru