У моей дочери синдром дауна

Вики Беддал не знала, как перенести эту новость. Ее муж Эдди признается, что если бы СД выявили при сканировании, они прервали бы беременность. Но маленькая Лили уже родилась и родители выбрали переступить через предрассудки.

Теперь папа и мама не представляют себе жизни без дочки. Ее фотография выиграла национальный модельный контракт Великобритании, и сейчас двухлетняя Лили смотрит с плакатов в каждом магазине сети Matalan.

Вики рассказывает: « Мы гордимся нашей девочкой, она совершенно чудесная. Лили лучшее, что могло случиться с нами».

«Когда нам сообщили диагноз, мой мир рухнул. Всю беременность я была уверена, что у нас родится совершенно здоровая девочка. 12 сканирований за всю беременность и заключение о том, что риск СД низкий.
И анализ крови в первую неделю после рождения показал, что у нее синдром Дауна.
Мне сейчас стыдно, но в тот день я ревела так, словно моя дочка умерла для меня».

«С обычным ребенком так легко пропустить важные события его роста. Но с Лили каждая ее улыбка или шаг — важная веха для нас. Я люблю ее всем сердцем».

«Меня спасло тогда то, что мой муж Эдди, который считал, что беременность ребенком с СД нужно прерывать — после результатов анализов сказал мне: «Это моя дочь и я буду любить ее».
На следующее утро мы проснулись и просто продолжили жить».

«Детей с синдромом Дауна иногда называют солнечными детьми, как будто они все время радостны. Это не так. Лили переживает свои разочарования и потери точно так же, как и другие дети. Но она не сдается».

Сейчас трехлетняя девочка способна произнести 15 слов и показать на своем языке жестов еще 60. Она посещает занятия в садике по Монтессори и ходит в обычную подготовительную группу.

«Она практически ничем не отличается от обычного ребенка. Каждый день моя малышка удивляет меня и заставляет смеяться».

«Я хотела бы сказать остальным родителям, что растить ребенка с СД не страшно. Иногда это может быть просто замечательно».

m.goodhouse.ru

16 уроков, которые преподала мне 16-летняя дочь с синдромом Дауна

До 2002 года я понятия не имела, что такое синдром Дауна и какое влияние он окажет на мою жизнь. Кажется, только вчера мне было тридцать восемь, и я была беременна. Меня относили к группе высокого риска, и это привело меня в кабинет генетика в Исследовательский медицинский центр в Канзас-сити. Мне назначили пренатальное обследование, чтобы оценить, есть ли у плода патологии.


Фото: facebook.com/leilani.haywood

Разумеется, генетик показала мне отличительные признаки, сопутствующие синдрому Дауна, на УЗИ-снимке моего нерожденного ребенка. Из-за проблем со здоровьем, с которыми рождаются [многие] дети с синдромом Дауна, она рекомендовала мне прервать беременность. Мы с мужем решили этого не делать. Нерожденный ребенок был нашим дитем – и неважно, какой у него диагноз.

Д’Андра Алоха родилась 18 апреля 2002 года в Исследовательском медицинском центре. Завтра ей исполнится 16 лет, и ее жизнь полностью изменила мою. Воспитание дочери сузило мой круг друзей, превратило меня в либерала и защитника прав людей с инвалидностью, дало новое направление моей вере.

Я была такой мамой, каких Сара Бесси называет «счастливо аплодирующие харизманьячки», и предполагала, что дочь чудесным образом исцелится, о чем мы расскажем всему миру. Но годы шли, и в тяжелые периоды я сердилась на Господа. Я старалась обсудить свои проблемы с некоторыми людьми в церковной общине, но слышала только: «Тебе надо больше делать, больше молиться, больше верить», мне давали понять, что я плохая мать. Я перестала обсуждать что-либо с людьми в общине и стала общаться с мамами детей с инвалидностью.

Другие друзья – те, у которых были особые дети, – стали для меня спасательным кругом, также помогла местная группа. Воспитывая Д’Андру, я стала членом всемирного «племени» родителей и опекунов, которые любят людей с инвалидностью и ухаживают за ними. Я оставила свою церковную общину в надежде найти другую церковь, где будет больше опыта работы с подростками-инвалидами, подобными Д’Андре.

Я остановилась на церкви, в которой не обязательно проводятся службы для подростков с инвалидностью. Однако мою дочь не пугают большие толпы людей в церкви. Когда она посещает службу, ее принимают с радостью и любовью. Это, конечно, не идеал. Однако в последнее время я обрела исцеление душевных ран и целостность – после долгих лет осуждения или переживаний, что я неудачница, поскольку я никогда не могу соответствовать нормам и вписаться в сообщество. Как и с любой значительной переменой в жизни, в этом аспекте есть много такого, о чем я пока не хочу говорить (если мы не сидим за чашкой кофе как близкие друзья).

Д’Андре завтра исполняется 16 лет, и любовь к ней научила меня следующим неизменным принципам.

1. Будь верен себе

Д’Андра верна себе, и это освободило меня, дало и мне возможность быть себе верной. Она может определить фальшь в человеке за милю, а ее откровенность и правдивость бывают одновременно очаровательными и неуместными. Она верна себе, потому что она не умеет притворяться или вести себя фальшиво. Ее искренность дала мне свободу быть более прямой, даже когда другие люди могут счесть это неуместным.

2. Люби без условий

Д’Андра любит людей вне зависимости от того, как они с ней обращаются. Я обожаю ее свободу в любви к людям, даже если они грубы. А отсюда следует третий пункт.


Фото: facebook.com/leilani.haywood

3. Люди могут быть грубы, и это нормально

Д’Андра не принимает грубость или равнодушие на свой счет. Она быстро прощает и «отпускает».

4. Наряжаться и краситься – значит любить себя

Д’Андра каждый день наряжается, чтобы пойти в школу, надевает платье и бижутерию, красится. Ей нравится нарушать модные правила, сочетая платье и рваные джинсы. Ее свобода в экспериментах с одеждой позволила и мне более расслабленно воспринимать свою внешность и не стараться круглосуточно выглядеть безупречно.

5. Люби себя

Д’Андра какое-то время ненавидела себя из-за синдрома Дауна. Переживая с ней эту стадию, я поняла, что и я ненавижу себя. Раньше я чувствовала ненависть к себе, когда понимала, что не вписываюсь в компанию, не принадлежу к ней, не соответствую стандартам, которые задают уважаемые мною люди. Д’Андра научила меня, что для того, чтобы расцвести, мне нужно любить саму себя. Это значит, что мне не нужно одобрение или восхищение всех и каждого. Мне не обязательно вписываться и принадлежать к какому-то кругу, потому что я принадлежу только себе и Господу. Я поняла, что необходимо любить себя, когда стала любить ее, что привело меня к охране собственных границ и сужению круга общения. Пока она учится любить себя такой, какая она есть, я научилась любить себя такой, какой Господь создал меня, со всеми моими слабостями.

6. Быть одной – это нормально

Большинство фильмов о девушках-подростках рассказывают о привлекательной или занудной красотке с целой свитой подруг. Однажды я организовала дома праздник и пригласила класс Д’Андры. Целых тридцать минут никого из гостей не было. Она не расстроилась, что на ее вечеринку никто не пришел, а потом прибыл один мальчик с подарком. Ей не обязательно иметь миллион друзей или толпу подруг. Она чувствует себя нормально в те времена, когда она одна.

7. Не обязательно иметь много друзей

У Д’Андры в школе два друга, Ариэль и Кристиан. Воспитание дочери сузило мой собственный круг близких друзей – в нем остались лишь те, кто понимает, каково растить ребенка с инвалидностью, или родители детей с инвалидностью. В Фэйсбуке у меня свыше 2000 френдов, но на самом деле у меня не так много настоящих друзей, и это нормально.

Фото: theautismsite.com

8. Семья превыше всего

В нашей церкви церковь была превыше всего. После рождения дочери мне буквально пришлось отказаться от очень многих занятий, чтобы ее воспитывать. Я осознала, как я идеализировала служитлей и саму церковь. Я больше не могла включаться во все мероприятия и проекты церкви. На первом месте была моя дочь, и это изменило мое отношение к служению Господу и к вере. Для меня откровением стали эти слова, когда я изменила свою жизнь, чтобы посвятить ее своей дочери, своим сыновьям и племяннице: «А кто не заботится о родных, и прежде всего о домашних, тот отрекся от веры и стал хуже неверующего» (Первое Послание к Тимофею, глава 5, стих 8).

9. Говорить нет – это нормально

Я думала, что отказаться от выполнения обязанностей в церкви – это грех. Я научилась говорить нет ради собственного душевного здоровья. Отказаться от волонтерства означало согласиться на то, чтобы проводить больше времени с дочерью, с семьей.

10. Не обязательно постоянно куда-то ходить

Д’Андра довольна, когда находится дома, с семьей. Когда я была в ее возрасте, я все время хотела гулять вне дома, быть с друзьями. Она помогла мне ценить простые вещи – быть дома со своей семьей.

11. Популярность переоценена

На девушек-подростков в нашей культуре оказывается давление, они должны быть популярны. Это переоценено, и, к счастью, Д’Андра не попалась на эту удочку. Девушки-подростки вольны решать, кто они такие, без сверхожиданий и необходимости быть непременно популярными и идеальными.

Дочь с синдромом Дауна: Как найти радость в особенном материнстве

Быть мамой — это еще то испытание, особенно если судьба подготовила сюрпризы. Героиня нашей сегодняшней истории смогла превратить свое, казалось бы, «несчастье», в самое большое человеческое счастье. Как иначе? Ведь речь идет о рождении доченьки…

Ольга Котова, мама 3-х деток, активист.

(колонка автора сохранена без правок)

Октябрь – месяц осведомленности о синдроме Дауна, и разве можем мы с Аглашей остаться в стороне? Нет, нет, и еще раз нет. Аглаюшке 7 месяцев, и она – СЧАСТЬЕ и РАДОСТЬ в чистом виде. То есть, если бы мне нужно было подобрать картинки к этим двум словам в иллюстрированном толковом словаре, там стояли бы фото нашей дочурки. Нашей удивительной девочки с глазами цвета топаза London blue.

Я вам так скажу, вот если у ваших знакомых, или знакомых знакомых, родится малыш с синдромом Дауна, СРАЗУ дайте им мой телефон. Потому что я знаю, как это, когда мир вокруг тебя вдруг исчезает, втягивается в черную дыру, сужается до одной пульсирующей в мозгу точки, истерично отбивающей морзянку «у_моего_ребенка_синдром_дауна_сос_сос_сос».

И как не спать пять суток. И как метаться между материнской любовью и отторжением, реветь и кормить, кормить и реветь… Это был ад, адище… А сейчас мы счастливы. Честно, не приукрашивая. Здесь и сейчас – счастливы. Иногда бывает грустно. Как всем! И об этом я смогу рассказать тем, кто нежданно-негаданно оказался на этом пути. Вы, может, скажете – ага, счастливы. А потом что? Вот через 10 лет? Или 20? Суп с котом. Вот вы знаете, что будет с вами завтра? И я не знаю. Поэтому живу настоящим и верю в прекрасное будущее нашей семьи. И в квантовую физику, а она говорит, что мысли материальны.

clutch.ua

Портал Гнездышко

Моя дочь с синдромом Дауна мечтает изменить будущее людей с инвалидностью

Я вижу, как моя дочь Грейс начинает нервничать. Ее тревога все усиливается. Мы репетировали месяцами, и я знаю, что она готова. Но как она справится? Все, что я могу делать на этом этапе, — это молиться.

Стоять перед аудиторией из 100 человек и делать презентацию нелегко. Стоять перед аудиторией из 100 человек впервые в жизни — еще более волнительно. Стоять перед аудиторией из 100 человек впервые в жизни, стараясь совладать со своим заиканием, и быть при этом инвалидом, ну что я еще должна объяснять?

Кто-то сказал однажды: «Если ваши мечты вас не пугают, они недостаточно смелые!»

Мечта Грейс начинает сбываться. Ее мечты достаточно смелые, она использует все свои возможности, чтобы помочь другим пристальнее взглянуть на то, что они видят. Она хочет, чтоб каждого, кто не похож на других, не исключали из жизни, чтобы уважали его, чтобы в него верили. Она хочет показать потенциал тех, кого раньше считали необучаемыми.

«Врачи говорили моим маме и папе, что я никогда не научусь читать и писать, даже не смогу завязывать шнурки».

Это фрагмент из сорокапятиминутной речи Грейс, сопровождаемой презентацией в PowerPoint из 72 слайдов. Речь называется «Эффект Грейс». Сейчас она читает ее в школах. Грейс месяцами работала над этой презентацией. Слушателям она очень нравится, они уходят после встречи с новым взглядом на жизнь. Грейс рассказывает забавно, честно и информативно, она показывает слушателям, на что похожа жизнь человека с инвалидностью, и призывает их по-новому посмотреть на других.

«Все хотят иметь друзей, быть уважаемыми, быть включенными, все хотят, чтобы их считали способными. Доброта имеет значение».

Также она говорит об использовании слова на букву «r» (имеется в виду слово retarded, «(умственно) отсталый», которое сейчас считается недопустимым и оскорбительным. – Прим. пер.) и просит своих слушателей исключить его из своего словаря. «Даже если вы слышите, как кто-то шутит или произносит это слово всерьез, будьте смелыми и попросите прекратить. Мы понимаем это слово, мы слышим его, и оно причиняет нам боль».

Двадцать один год назад, через три часа после рождения Грейс, генетик рассказал нам: «Она будет жить с вами до конца вашей жизни. Она будет страдать от лишнего веса, ее волосы будут тонкими. Скорее всего, она никогда не научится читать и писать. Типичный уровень IQ приблизительно 40. Завязывать шнурки? Вряд ли. Если вы и ваш муж не готовы с этим жить, есть специальные заведения для таких людей».

Это было всего лишь двадцать один год назад, в 1996 году. Заведения? Правда?

Грейс родилась с синдромом Дауна. Когда ее дали мне, я подумала, что она самая красивая девочка на свете. Изящные черты миниатюрного личика, улыбка, полная любви. Она была похожа на ангелочка. После того как генетик ушел, в моей душе разгорелось пламя. Мы не смиримся с поражением. Но он перепугал меня до смерти. Как можно предсказывать всю жизнь человеку, который родился только три часа назад?

Преодолевая препятствия, доказывая, что его предсказания ошибочны.

Видите ли, Грейс не только научилась хорошо читать и писать, она почти ежедневно выходит на пробежку, готовится к дистанции 5 км, не страдает от лишнего веса, обожает перекидываться смсками с друзьями, завоевала фиолетовый пояс таэквондо, помогает в церкви как алтарник, может читать ноты и играет в двух хорах колокольчиков, имеет друзей и продолжает учиться. И да, она научилась завязывать шнурки. У нее классное мировоззрение — а теперь она начинает и карьеру общественного деятеля.

Ее цель — помочь разрушить барьеры перед людьми с инвалидностью, дать всем людям надежду и вдохновение, рассказать учащимся о том, как на нее и на других влияет синдром Дауна. Она просит учителей поднять планку и надеется, что сможет изменить привычные взгляды на потенциал людей с синдромом Дауна.

Это далось ей нелегко. Грейс пришлось трудиться и работать гораздо больше других, чтобы достичь того, чего она достигла, ей пришлось бороться, чтобы доказать, что она способна на многое. Она сильная, упорная и настойчивая юная леди, и она трудится не покладая рук.

«Мне не нравится, когда кто-то одинок или кого-то исключают, и я очень злюсь, когда люди считают меня ни на что не способной».

Мы легко придумали подходящий финал для ее презентации: «Какой прекрасный день, чтобы быть живым».

В общем, она так воспринимает каждый день своей жизни.

Пытаться предопределить чью-то жизнь довольно опасно.

Продолжай светить, Грейс. Ты красива, ты любима, и ты меняешь жизнь к лучшему.

Линда Стробель

Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: themighty.com

Понравилось? Поделись с друзьями!

nest.moscow

Письмо самой себе в тот день, когда моей дочери поставили диагноз «синдром Дауна»

Когда моей новорожденной дочери поставили диагноз «синдром Дауна», я понятия не имела, чего ожидать. Когда я вспоминаю об этом, я все время думаю: «Если бы я только знала тогда то, что мне известно сейчас!». Когда я это осознала, я решила написать письмо тридцатишестилетней себе, той перепуганной женщине с крошечным ребенком на руках, которой предстоит так много узнать. Теперь, когда мне скоро исполнится пятьдесят, я понимаю, что я на самом деле стала взрослее и мудрее. И что мне очень, очень повезло.

Дорогая Эми,

привет, это я. Ну, точнее, это ты на тринадцать лет старше и мудрее. Я пишу тебе, чтобы рассказать о том, что я хотела бы знать в тот день, когда моя жизнь изменилась навсегда.

Прежде чем читать дальше, сделай глубокий вдох.

Ой! Не такой глубокий. Ты только что перенесла кесарево сечение. Ты все еще находишься в палате. Ты только что родила Софи, свою вторую дочку. Акушерка вынула ее, и все радостно приветствовали малышку. Ты немедленно потребовала еще обезболивающих и потеряла сознание.

Теперь ты пришла в себя, все вокруг кажется тусклым и спокойным. Я знаю, тебе ничего не хочется, кроме как спать. Еще нет десяти утра, а ты уже столько перенесла. Четыре часа назад у тебя отошли воды – на три недели раньше срока. Вам с Рэем пришлось отвезти двухлетнюю Аннабель к его родителям и мчаться в больницу. Потом тебе сделали серьезную операцию, в результате родился ребенок. Чего ты сейчас заслуживаешь, так это отдыха.

Но вот-вот кое-что случится, и я хочу, чтобы ты подготовилась. О Боже, я так бы хотела, чтобы ты к этому подготовилась.

Через несколько мгновений ты откроешь глаза и оглядишься. Ты заметишь, что Рэй и незнакомая женщина (это медсестра) склонились над ребенком и тихо беседуют. Ты спросишь, в чем дело, и Рэй ответит самым обычным тоном: «Мы измеряем, как у Софи расположены ушки. Похоже, у нее синдром Дауна». Ты закроешь глаза в уверенности, что Рэй ошибся.