Аутизм доленко

Ольга Богдашина «Аутизм: определение и диагностика»

Автор: Ольга Богдашина

Аннотация книги:

Ольга Богдашина — профессор Бирмингемского университета (Великобритания), доктор психологических наук и мать ребенка-аутиста. Ольга имеет собственный успешный опыт воспитания ребенка-аутиста. Ее сыну Алеше в раннем детстве поставили страшный диагноз — шизофрения и предложили сдать ребенка в специализированное лечебное учреждение. Но мать не только не бросила сына, но и стала разрабатывать собственную методику его развития, а затем создала в украинском городе Горловке небольшую школу для детей с подобными диагнозами.

Сегодня Ольга — автор шести книг и учебников по аутизму, а Алеша — студент технического колледжа.

Богдашина О.
Аутизм: определение и диагностика

СОДЕРЖАНИЕ
Введение. Почему появилась эта книга?
ГЛАВА 1. Аутизм: история проблемы
ГЛАВА 2. Аутизм: определения прошлые и настоящие
• Нарушения в сфере социального взаимодействия (Wing, 1992)
• Нарушения в сфере социальной коммуникации
• Нарушения в сфере воображения
• Аутизм:рабочее определение (общество содействия семьям с детьми, страдающими аутизмом «От отчаяния к надежде»)

ГЛАВА 3. Каковы причины аутизма?
• Генетические факторы
• Аутизм и умственная отсталость (олигофрения)
• Аутизм и эпилепсия
• Пре-, пере-, и постнатальные повреждения ЦНС
• Вирусные и инфекционные факторы
• Структурные и функциональные нарушения мозга
• Биохимические патологии мозга

ГЛАВА 4. Как диагностируется аутизм?
• Важность ранней диагностики аутизма

ГЛАВА 5. Дифференциальная диагностика
• Умственная отсталость
• Шизофрения
• Специфические нарушения развития речи (элективный мутизм, нарушения рецептивной речи и т.д.)
• Синдром Туретта
• Синдром Ландау-Клеффнера
• Синдром Ретта
• Другие состояния, которые могут быть ошибочно приняты за аутизм

ГЛАВА 6. Синдром Аспергера
• Синдром Аспергера и высокофункциональный аутизм (ВФА)
• Дифференциальная диагностика

autism-info.ru

Аутизм в дошкольном детстве — откровенный разговор (глава из книги О.В.Доленко)

Трёхлетнюю Машу привезли ко мне на консультацию оба родителя. Одна мама не в состоянии сопровождать девочку в поездках в общественном транспорте. По пути пришлось дважды выходить из троллейбуса под удивлённо-осуждающие взгляды пассажиров. Маша без видимой причины начинала громко кричать и «биться в истерике». Такое поведение характерно для Маши с полутора лет. Как только она попадает в незнакомую обстановку — новый маршрут на прогулке, поездка в троллейбусе, скопление людей вокруг, её поведение становится неуправляемым. Маша может побежать в сторону проезжающих машин или внезапно упасть на землю, но чаще всего она громко визжит. Вот и сейчас, войдя в мой кабинет, она упала на пол и закричала. Взволнованная мама привычно суетится вокруг дочери, пытаясь успокоить её печеньем и сладким газированным напитком, но Маша кричит всё громче. Стараясь игнорировать крики девочки, делаю вид, что «занята» складыванием пирамидки, затем привлекаю маму к «помощи», и вот мы уже вдвоём увлечённо «играем» под Машин «аккомпанемент». Постепенно крики затихают, продолжая лежать на полу, девочка внимательно смотрит в сторону игрушек, затем осторожно подходит к столу. Не глядя активно в лицо ребёнку, чтобы не спровоцировать новую бурную реакцию, подкладываю Маше недостроенную пирамидку. Сработало! Девочка увлечённо включается в конструирование. Она привычно складывает и снова разбирает элементы пирамидки. Совершенно очевидно, что она может заниматься этим долгое время, бесцельно перебирая предметы, лежащие на столе. Лицо у Маши красивое, как у ангела, но только очень бледное и ничего не выражающее; она не смотрит мне в глаза и не использует другие социальные «сигналы», характерные для поведения детей такого возраста при общении со взрослым (указательные жесты, выразительная мимика), её не интересует моя реакция на то, чем она занимается, она не ждёт одобрения или поддержки с моей стороны, не пользуется речью для выражения своего желания (хотя со слов мамы может повторить любое слово). Но вот её внимание привлекла яркая игрушка, стоящая на полке. Маша хватает меня за руку и тянет в сторону заинтересовавшего её предмета. Пытаюсь подсказать ей, как надо выражать свою просьбу – «дай», говорю я и демонстрирую Маше указательный жест в сторону игрушки. Но Маша даже не смотрит в мою сторону, продолжая использовать мою руку в качестве инструмента для доставания предметов. Сомнений нет – передо мной аутичный ребёнок.

Для Машиных родителей я не первый специалист, консультирующий их дочь. До этого они обращались к разным врачам, диагнозы «сыпались» один за другим – аффект-респираторные приступы, эпилепсия, умственная отсталость, задержка развития речи. Родители, как правило, предпочитают не обращаться к детскому психиатру, опасаясь негативных последствий, как они предполагают, психиатрического диагноза для будущего своего ребёнка.
Пройдёт несколько лет, и родители Маши забудут о её истериках, а сама Маша сможет рассказать мне при встрече о своей любимой учительнице Елене Ивановне (действительно удивительной женщине, одной из немногих учителей в нашем городе, умеющих заниматься с аутичными детьми). Больше того, Маша серьёзно займется пением и изучением музыкальной грамоты. Но пока я мучительно пытаюсь найти подходящие слова для того, чтобы объяснить родителям девочки, что такое «аутизм». Для меня важно не оттолкнуть и не испугать их, рассказывая правду о проблеме их ребёнка. В тоже время, я должна настроить их на серьёзную ежедневную работу, связанную со спецификой помощи аутичному ребёнку. Они должны понять, что дошкольное детство – это уникальный в жизни человека период, который потом невозможно будет «переписать» заново, исправив все ошибки. Именно в этот период жизни ребёнка происходит бурное развитие связей между клетками головного мозга, благодаря которым формируются различные навыки, как интеллектуальные, так и социальные, и если вовремя не организовать для аутичного ребёнка условия для развития, то многие возможности дальнейшей адаптации будут упущены безвозвратно. Кроме того, я знаю, что предложенная мною система помощи не будет выглядеть привлекательной для родителей, так как им, скорее всего, придётся коренным образом изменить свою жизнь и планы на будущее своего ребёнка. Знаю я и о том, что не раз они будут встречаться с соблазном воспользоваться услугами других «специалистов», предлагающих чудесное исцеление (как правило, дорогостоящее, так как количество охотников заработать на чужом горе, по-прежнему, не уменьшается). С этого момента мы должны сотрудничать как единая команда в течение многих лет, вместе переживая неудачи, вместе анализируя возникающие проблемы, и подбирать для их ребёнка тот единственный уникальный способ помощи, ибо нет двух одинаковых аутичных детей, и каждый ребёнок требует индивидуального подхода.

Несмотря на многолетнюю врачебную практику до сих пор затрудняюсь в доступной форме научить родителей понимать специфику детского аутизма. Может быть потому, что природа этого заболевания, по-прежнему, не раскрыта полностью. Точно известно, что для развития детского аутизма необходимо два фактора – различная степень нарушения функционирования нервной системы и врождённая неспособность формирования нормативного (то есть приемлемого для нашей культуры) поведения, несмотря на общепринятое воспитание. Долгие годы психиатры связывали детский аутизм с шизофренией. Возникла даже терминологическая «путаница», так как словом «аутизм» называют состояние больного шизофренией, который постепенно теряет связь с реальностью, погружается в мир собственных фантазий и не испытывает потребности в общении сначала с посторонними людьми, а затем и с близкими родственниками. Термин «детский аутизм», как название болезни был предложен американским психиатром Каннером, поскольку у детей, которых он наблюдал, тоже были нарушения способности устанавливать нормальные контакты с людьми. И хотя ещё с 80-х годов детский аутизм был выделен в самостоятельное расстройство, и было доказано отсутствие его связи с шизофренией, до сих пор некоторые психиатры, скажем так, советской школы, рассматривают проблему детского аутизма через призму шизофренического процесса. Современные представления об аутизме также претерпевают изменения. Считается, что существует некая генетическая предрасположенность к аутизму, которая реализуется тогда, когда имеет место повреждение головного мозга, например при родовой травме или вредности, которая действует на плод во время беременности. Доказательством этому служит тот факт, что аутизму, как правило, сопутствуют другие нарушения, часто встречающиеся при нарушении функционирования мозга – гиперактивность, недержание мочи во время сна, различной степени интеллектуальное недоразвитие и другие. Достаточно редкий, но тяжёлый спутник аутизма – эпилептические приступы. Пока ещё учёными не идентифицированы гены, мутация которых приводит к аутизму, поэтому нет смысла родителям проходить дорогостоящее обследование в генетических лабораториях для подтверждения или опровержения этого диагноза.
Можно очень просто сформулировать проблему аутичного ребёнка как неумение общаться с окружающими людьми, однако именно эта особенность заболевания редко замечается родителями. Родителей аутичных детей чаще всего беспокоит отсутствие речи и неуправляемость поведения; более того, они нередко активно отрицают наличие проблем общения у своего ребёнка. Анализируя данное обстоятельство, я пришла к выводу, что игнорирование родителями «стержневого» признака аутизма связано с несколькими обстоятельствами. Во-первых, классический вариант детского аутизма, описанный на примере Маши, встречается не всегда. Чаще всего, психиатры имеют дело с различными вариантами аутизма, когда неумение общаться не выглядит столь экстремально и завуалировано другими проблемами поведения, выходящими на передний план в дошкольном возрасте – гиперактивность, склонность к истерикам и др. Во-вторых, современные родители, как правило, не имеют чёткого представления о том, как должен вести себя ребёнок в той или иной ситуации, да и вообще в нашей культуре не принято наблюдать за собственным ребёнком. Главное, чтобы не шумел и не мешал!! Для специалистов не секрет, что многие родители аутичных детей сами имеют личностные особенности, не позволяющие им адекватно оценивать коммуникативные способности своего ребёнка. Однажды мне пришлось столкнуться с активным сопротивлением своей коллеги, детского психиатра, признать тот факт, что её ребёнок имеет серьёзные проблемы общения, так как сама она явно демонстрировала неумение эффективно устанавливать социальные контакты. Не последнюю роль в формировании представления об аутичном ребёнке сыграли различные публикации в средствах массовой информации. Существует мнение, что люди, страдающие аутизмом, обладают феноменальными способностями, а не общаются потому, что не испытывают в этом потребности и предпочитают в одиночестве погружаться в свой собственный мир фантазий.
Наблюдая за аутичными детьми, каждый раз убеждаюсь, что специфика поведения при этом расстройстве не в том, что ребёнок не испытывает потребности в общении. В том то и драматизм ситуации, что дети с данным расстройством, так же, как и их сверстники, имеют внутреннюю потребность в общении с другими детьми и близкими взрослыми. Именно неумение устанавливать нормальные контакты с людьми приводит к тому, что они либо избегают общения, так как испытывают огромное напряжение, либо применяют столь неадекватные и вычурные способы коммуникации, что смущают и шокируют своих родителей и отпугивают других детей.

Опубликовано с разрешения автора
Глава из книги О.В. Доленко
«Аутизм в дошкольном детстве — откровенный разговор»

Книга посвящена проблеме детского аутизма, распространенность которого
заметно увеличивается последние годы.
Автор книги, детский психиатр высшей категории, главный врач
Запорожского областного дошкольного психоневрологического центра,
делится своим многолетним профессиональным опытом с родителями аутичных детей.

www.znaika-club.com.ua

Статья, конечно, в точку..Только, жалко, что на точке все и останавливается.Невозможно изменить ситуацию в нашем обществе,так как государству неинтересны здоровые дети, тем более особята.Я каждый день спотыкаюсь на том, что детей учить и реабилитировать некому, где специалистам учиться этому??Я день в день занимаюсь особятами,методом проб и ошибок, с помощью интуиции, чтением литературы, и т.д. но этого мало!В Украине не готовят специалистов по работе с такими детками. Об какой инклюзии мы говорим.. Я вижу слезы матерей, которые отдают в массовые сады своих чад, и ежедневно выслушивают массу претензий. Я вижу слезы детей-школьников, которых не принимают учителя и издеваются одноклассники.Думаю, что поменять систему очень тяжело, ведь оно требует не только силы и желания,но и финансирования.Надеюсь, найдутся люди, которым интересны эти дети и нас будет больше.. Психолог Ляшук Юлия .

мой сын аутист. ему всего 3 года и издевательства детей очень чувствуются. Даже в дет.садике заведующая не стияется фраз типа : «ваш ребёнок нам всю картину развития портит». Логопед представления не имеет об аутизме, а когда дет. психиатру говорю. что малыш забывает слова, то слышу фразу : «вот такого я ещё не слыша. что-то вы выдумываете!!» от препаратов он только ночами не спит.. Для наших деток-аутят нет никой помощи, да даже надежды нет.

Статья очень актульная,но к сожалению реализовать ее невозможно.И прежде всего потому,что наше общество не готово принять аутистов.Мой ребенок уже взрослый,но сколько нам пришлось перенести всяких унижений,порой доказывать свое право не только на учебу но и даже сосуществование.
А по поводу инклюзии скажу,что у нас отнесутся чисто формально и реализовать права особого ребенка на обучение не представится возможным.
Сейчас в Самаре проходит научно-практическая конференция посвященная организации психолого-педагогической помощи детям с растройствами аутистического спектра,с участием как отечественных так и зарубежных специалистов и родителей.
Хотелось бы чтобы и у нас в Украине проводились такого уровня конференции.И замечу что львиная доля в организации таких конференций принадлежит родителям.Только мы родители понимаем как тяжело в одиночку бороться за своего ребенка и постоянно доказывать право на нормальную хизнь.
Статьи Ольги Доленко очень актульны,правдивы и вселяют надежду на то,что общество повернется к аутистам лицом.
Спасибо,Ольга Витальевна,за Ваши статьи.
2ноября 2011 23:55

Я мать ребенка с аутизмом, у которой была возможность уехать в Штаты и заниматься коррекцилнной работой здесь. Сейчас ребенку 6 и вот он пошел в обычную школу. Правильная коррекция может дать огромные результаты, поэтому надо продолжать бороться за наших детей.Только что приехали из Украины, где проводили семинары по методике АВА. Держитесь родители и не сдавайтесь.

Отправить комментарий

autism-aba.blogspot.com

Аутизм доленко

О детских психиатрах, которыми я восхищаюсь, и не только об этом

«Восхищаюсь» — это, конечно, немного громко сказано, так как я знакома с этими докторами лишь посредством Интернета (то есть, читала лишь их статьи и посты), но всё, что они пишут — это очень профессионально.
Поэтому позволю себе высказаться в несколько восторженном ключе (не всё же мне жаловаться на отечественную медицину и ее служителей) :).
Тем более, что я читала и отзывы людей, которые были на «живых» приёмах у этих специалистов.
И как правило — не оставались разочарованными.
И всё, что рекомендовали эти доктора — оказывалось «очень в тему».
Очень в тему.
Очень — очень.
Российский психиатр Елисей Осин и его украинская коллега Ольга Доленко.
(Они никак не связаны между собой, только общей профессией, это просто я для себя условно объединила их ) :)))
Потому что для меня лично они пока единственные, чьи статьи — мысли — рассуждения (все до одного!) — очень в тему, и очень по делу.
С точки зрения обычной мамы не совсем обычного ребёнка.
Жаль, что в Украине мало таких специалистов.

Но хоть один в Украине точно есть, и то слава Богу 🙂
Лично не знакома, на приёме не была, но вот то, что читаю в личном блоге, и в комментах на Фейсбуке — это внушает стопроцентное доверие.
Я была бы очень рада, если бы моего ребенка «вела» такой доктор, как Ольга Доленко.
Это детский психиатр из Запорожья.
Всё, что она пишет, — это как из другого мира. Вот правда. Стойкое ощущение, что это человек — в одной лодке с тобой, в том смысле, что чувствуется одна команда: ребёнок — родители ребенка — доктор. А до сих пор (пусть даже на подсознательном уровне) мне казалось, что врачи ставят себя по другую сторону баррикад. Даже если хотят помочь ребенку. Всё равно есть невидимая стена: дети — отдельно, доктора — отдельно. Это очень субъективное мнение, оно может быть ошибочным, и говорю я лишь о частных случаях, не в коем случае не обобщаю. Понятно, что и врачи разные бывают , и родители всякие попадаются :). Но тем не менее.
В статьях Ольги Доленко чувствуется не только понимание проблемы (основанное на профессионализме и многолетнем опыте), но и УВАЖЕНИЕ к маленькому пациенту и его родителям.
А это ОЧЕНЬ ЦЕННО.
Кроме этого, её блог — просто кладезь полезных ссылок, там есть и о диагностике аутизма, и о том, «как с этим жить», и о том, в каком ключе работать с ребёнком (я бы сказала — пахать), чтобы добиться результата.
Есть и «наглядные» примеры такой работы: видео с детками — аутистами, очень нужные и полезные видео. ИМХО.
К сожалению, видео нельзя копировать в другие блоги, и ссылки на них тоже нельзя давать.
Мне очень хотелось бы поделиться ними, но я понимаю причину запрета, и конечно же, не буду переступать границ дозволенного. Раньше я почему-то думала, что автор бога возражает против любых ссылок на его материалы, и поэтому до сих пор молчала аки рыба :). Теперь прочла всё внимательно — и полного запрета не нашла :). Нельзя копировать только видео — материалы, а остальное я себе домыслила :).
Так что с завтрашнего дня начну «бомбить» вас ссылками. Понятно, что многие мои френды уже читают блог Ольги Доленко, но вдруг кто из родителей особят не видел, — тот найдёт для себя массу полезной инфы.
И в том числе. относительно «законодательных» вопросов (о той же инклюзии, или об индивидуалке, или о ПМПК). Кстати, только у Ольги Доленко я прочла о том, что ГОСПИТАЛИЗАЦИЯ при решении вопроса об инвалидности — совершенно НЕ ОБЯЗАТЕЛЬНА, и о том, что заключения ПМПК носят исключительно РЕКОМЕНДАТЕЛЬНЫЙ характер. Понятно, что я знала об этом и раньше, но вот из уст психиатра я услышала это впервые :). В общем, рекомендую всем, кому это нужно.
Писать буду в узкую группу, мне кажется, там есть все, кто в теме. Если кто хочет, чтобы его добавили — стучите :). Если кто из тех, кого я включила по умолчанию, читать этого не хочет, — тоже стучите :). Думаю, что ссылок будет много.
С завтрашнего дня 🙂

А сегодня — даю ссылку на статью российского детского психиатра Елисея Осина.
Толковая статья.
Большей частью она о том, нужны ли таблетки (и другие медикаменты) при лечении детей — аутистов.
Ну, и другие темы там тоже затрагиваются.
Опять таки — это первый психиатр, который советует родителям не давать ребенку выписанные таблетки не глядя, только потому, что их «назначил доктор», а рекомендует тщательно расспрашивать врача «что, зачем, почему, и обязательно ли». В моей практике такие вопросы докторами пресекались на корню, в буквальном смысле. Звучало: «Или Вы доверяете доктору полностью и безоговорочно следуете всем его рекомендациям, или Вы ищете себе другого доктора, и спрашиваете его, о чём хотите». 🙁
Я с этим не согласна. Категорически. Мне кажется, родитель имеет право задавать подобные вопросы, и это совсем не означает, что он не доверяет доктору. Врачи же считают иначе :). Вот Елисей Осин — первый из докторов, кто озвучил мои мысли 🙂
Приведу цитату:

«К сожалению, реальность России такова, что родителям многое приходится делать самостоятельно, в том числе им придется становиться экспертами в отношении здоровья собственного ребенка. Конечно, это не значит, что родителям нужно будет выучиваться на врача или психолога, это невозможно и не нужно. Это значит, что родителям нужно разговаривать с врачами и психологами, задавать им вопросы о том, почему они советуют то или иное, почему они решили, что именно это лекарство подойдет ребенку. Родителям нужно будет спрашивать про исследования этих препаратов, просить врача ознакомить их с теми данными, на основании которых врач решил так, как он решил. Родителям нужно искать информацию о лекарствах, в том числе соотносить то, что назначили их ребенку с тем, какое лечение используют в других странах. Это звучит непросто, но это один из надежнейших способов обеспечить ребенку лучшую возможную помощь»

ПОДПИШУСЬ ПОД КАЖДЫМ СЛОВОМ.

А текст статьи полностью — вот:

Полезные ссылки на посты Ольги Доленко — будут уже с завтрашнего дня :).

olga106.livejournal.com

Аутизм | Инклюзия

Юлия Эрц TM От теории к практике

Продолжая дискуссию об аутизме, детской психиатрии и инклюзии

О ДЕТСКОЙ ПСИХИАТРИИ. Посмотрела фильм Любови Аркус «Антон тут рядом» и дискуссию «Открытого показа» в РИА Новости. Фильм потрясающий, Любовь Аркус необыкновенная. У меня создалось впечатление, что она там чувствовала себя дискомфортно, может быть, я ошибаюсь. Огорчило то, что оказывается даже в Москве, столице огромной страны тоже нет такого диагноза – «аутизм». Всему миру известна официальная статистика, колоссальные профессиональные ресурсы во многих странах задействованы для исследований и поиска эффективных реабилитационных технологий, а у нас, по-прежнему, с трибуны выступают «специалисты» самого высокого ранга и говорят такие вещи, от которых становится стыдно до остановки дыхания.
Фраза, произнесённая известным экспертом в области аутизма — «Россия богата ноотропами» может конкурировать разве что со знаменитой фразой «В Советском Союзе секса нет». После того, как уже в течение нескольких десятилетий накоплен опыт диагностики и реабилитации аутизма, разговоры о шизофрении выглядят просто нелепо. Я ещё как-то могу оправдать своих коллег преклонного возраста, которые уже давно не читают современную профессиональную литературу, не знают английского языка и не умеют нажать единственную кнопку на компьютере, открывающую путь к интернету. Но почему не звучат голоса современных молодых психиатров, которые сегодня имеют возможность получать информацию, что называется из первых рук?
Полтора года назад в наш центр обратилась бабушка мальчика, родители которого живут на севере России. Это был очень сообразительный шестилетний ребёнок, проблемы которого укладывались в диагноз высокофункциональный аутизм. Получив соответствующие рекомендации, бабушка отправила внука к родителям. Каково же было наше возмущение, когда мы узнали, что детские психиатры отказали ребёнку в назначении пособия, предложив сначала лечь в психиатрическое отделение на три месяца, и полечится нейролептиками, а уже потом «будет видно». Не обошлось и без шантажа. «У него шизофрения, если сейчас не пролечите – потом будет хуже». Кстати, сейчас ребёнок учится в общеобразовательной школе. Страшно подумать, что было бы с пацаном, если бы родители послушались совета «специалистов». Но и в Украине ситуация с диагностикой и реабилитацией аутизма ничуть не лучше. Давно уже собираюсь начать горькую статистику высказываний моих коллег в адрес родителей на эту тему. «У вас там в Запорожье что, мода на аутизм?», или «Вот если бы Вашему ребёнку доктор Доленко не поставила аутизм, то можно было бы назначить лечение и он бы заговорил, а теперь нельзя, потому что аутизм не лечится», «Не ходите на приём к этому врачу – она всем подряд аутизм ставит!», ещё одно – «Я вам назначу стимуляторы, проколите, если через 3 месяца не заговорит – значит аутизм». Что делать родителям, которые буквально разрываются между противоположными рекомендациями, боясь упустить драгоценное время? Украина так стремится в Европейское сообщество, но каким образом наше государство собирается соблюдать европейские стандарты, если мы топчемся на месте там, где наши коллеги уже давно поработали, где создана единая система подготовки специалистов и нам остаётся только перенять их опыт.
О СПЕЦИАЛИСТАХ. Когда несколько лет назад мы с коллегами увидели, насколько эффективна АВА-терапия при аутизме, радости нашей не было конца. Все наши ресурсы и физические и материальные были брошены на теоретическое изучение и стажировки в этом направлении. Несмотря на скептическое отношение официальной психиатрии и многих коррекционных учреждений АВА-терапия постепенно стала внедряться в реабилитацию аутичных детей в основном за счёт энтузиазма самих родителей. Стали появляться и специалисты в области поведенческой терапии, во всяком случае, они так себя называют. Поскольку запрос на специалистов в этой области возрос многократно, а поведенческих терапистов с практическим опытом работы пока ещё единицы, возникла ситуация, при которой родители, узнав об эффективном методе помощи, готовы пойти на любые затраты в поисках специалиста для своего ребёнка. Не вижу ничего несправедливого в том, что специалист, чьей профессиональной подготовкой занималось не государство, а он сам, предлагает свои услуги за определённую плату. Но при этом никто не отменял профессиональной и моральной ответственности за свои действия. С тревогой наблюдаю, как постепенно начинает дискредитироваться замечательный метод, когда 1-2 часовые занятия в неделю рекламируются родителям как АВА – терапия, в то время как именно интенсивность вмешательства является основным условием его эффективности. Понятно, что не многие родители могут себе позволить собственного поведенческого тераписта, но тогда они должны знать правду и возможно степень их собственного участия в процессе реабилитации значительно повысит эффективность. С огорчением наблюдаю за тем, какие метаморфозы происходят с некоторыми, безусловно способными терапистами, почувствовавшими себя незаменимыми и не допускающим самых робких возражений со стороны родителей, готовых на любые условия, лишь бы с их ребёнком не бросили заниматься. А как насчёт сотрудничества и уважительного отношения к мнению родителей, на чьи деньги, кстати, продолжается обучение некоторых новоявленных терапистов? Мне кажется, высокая квалификация специалиста это, прежде всего высокая культура и ответственность, когда специалист никогда не позволяет себе опоздание, отмену занятия без серьёзной причины, пренебрежительные реплики, вроде – «Я специалист – мне лучше знать, а Вы не понимаете».
Радует, что родители в нашей стране наконец-то активизировались, понимая, что от государства они реальной помощи не дождутся. Благодаря их усилиям, открываются различные центры помощи аутичным детям и благотворительные организации. Жаль только, что вместо того, чтобы объединившись, реально изменить ситуацию, они стали конкурировать друг с другом.
О РОДИТЕЛЯХ. Никогда не позволяла себе раньше публично высказывать упрёки в адрес родителей, понимая, какое испытание выпало на их долю, но справедливости ради должна сказать, что лично наблюдаю ситуации, когда именно поведение родителей не только ухудшает состояние аутичного ребёнка, но и практически лишает его возможности, пусть и потенциальной, развиваться и адаптироваться. Нередко, в отчаянном стремлении сделать всё, чтобы жизнь их ребёнка внешне выглядела также, как у обычных детей, они не замечают очевидных вещей. Одна мама с гордостью принесла мне видеозапись новогоднего утренника, на котором побывала её аутичная дочка. Я, честно говоря, вообще не люблю утренники в детских садах, которые, как правило, у нас устраиваются не для детей, но от увиденного в этот раз пришла в ужас. Запись длилась 2 часа от момента переодевания девочки, несмотря на её жалобные протесты, в неудобный тесный и колючий новогодний костюм и формирования причёски со множеством тугих резинок — до окончания, когда огромный и шумный Дед Мороз вручил подарок ничего не понимающему ребёнку. В течение всего утренника девочка с напряжённым и растерянным выражением лица заученно повторяла за детьми танцевальные движения и даже пела в такт музыке. Было совершенно очевидно, что всё это действо не только не доставляло ей удовольствие, но скорее причиняло, мягко говоря, дискомфорт. Степень напряжения была такая, что она даже истерику не смогла «закатить», что было бы совершенно адекватно в той ситуации. Что чувствовала мама, пересматривая эту запись? Гордость от того, что её девочка празднует Новый Год, «как все дети»?
Вообще, детский сад – самая трудная тема при общении с родителями. Одну мою маленькую аутичную пациентку сотрудники детского сада пытались «выпихнуть» из группы в течение года. Каждый день они рассказывали её маме о том, какая она агрессивная и шумная, не выполняет требования и не сидит на занятиях за столом, мешая другим детям заниматься, убегает на улице от воспитателя и т.д и т.д. Но мама упорно настаивала на пребывании своего ребёнка в группе. На вопрос «Вам никогда не приходило в голову забрать девочку из этого сада?», мама возмутилась, «Вы что, хотите сказать, что моему ребёнку не нужен садик?» Нужен, конечно, нужен, всем детям нужен садик и общение с детьми, но не такой ценой! Когда Ваш ребёнок не принят взрослыми, которые не знают, что с ним делать, а споры с мамой только подогревают негативное к нему отношение, разве не очевидно, что это наносит вред его состоянию?
Проблемное поведение аутичного ребёнка в группе детей – это отдельный разговор. Думаю, что никто из родителей особых детей не вправе требовать от окружения толерантности, понимания и сочувствия, если не обеспечивается безопасность всех детей в группе, независимо от того, есть у них проблемы развития или нет. Любая мама способна на сочувствие и сострадание к чужому ребёнку (в том числе и с проблемами развития) только в том случае, если она уверена, что её собственного ребёнка никто не обидит и не испугает. Это означает, что если в группе находится ребёнок, склонный к разрушительным или агрессивным действиям, то такой ребёнок нуждается как минимум в дополнительном взрослом, который способен организовать вокруг него безопасную социальную среду. Причём, нередко вокруг аутичного ребёнка складывается противоположная ситуация, когда он сам нуждается в защите и беспомощен среди обычных детей. И в этом случае особый ребёнок должен находиться под опекой компетентного взрослого. А что в нашей действительности? Один воспитатель на 25-30 детей, среди которых как минимум 5-6 нуждаются в специальной опеке. Каким бы осведомлённым в коррекционной педагогике он не был — физически невозможно обеспечить безопасное окружение одновременно для всех детей. Удивительно, что именно те родители, которые не в состоянии сами управлять своим ребёнком и пяти минут, наиболее рьяные сторонники оформления его в детский сад. «Как Вы думаете», спрашиваю я одну маму во время консультации, наблюдая за тем, как её малыш за одну секунду побывал во всех шкафах и сбросил на пол всё, что смог достать, «каким образом воспитатель сможет контролировать Вашего ребёнка в детской группе?». Реакция мамы почти всегда предсказуема – «Ну ему же надо общаться с детками!»
Конечно, выход есть. В тех странах, где умные люди решают подобные вопросы, уже давно существует институт помошников педагогов, тьютерства, волонтёрства и тому подобное. Там считается недопустимым ситуация, когда один ребёнок представляет опасность для другого. И инклюзия особого ребёнка в общую группу нередко долгий и постепенный процесс.
ОБ ИНКЛЮЗИИ. Последнее время у меня развилась идиосинкразия на это слово. Я его просто не могу слышать. Как всегда у нас бывает, хорошая идея подхватывается некомпетентными людьми, формально внедряется везде и всюду, доводится до абсурда, а потом рапортуется наверх о том, что мы ещё ближе приблизились к европейским стандартам.
Во-первых, инклюзия предполагает уже сформированное толерантное общество, в котором помощь слабому и беззащитному – обязательный элемент культуры. Разве не в нашей культуре принято раздражаться уже на пятой секунде после появления ребёнка перед глазами его родителей? «Куда пошёл, вернись немедленно, а то получишь у меня!», «Не стучи ногами, не ковыряйся в носу, не бегай, не прыгай, сиди спокойно, не мешай маме, не лезь к папе . » Это самые невинные реплики взрослых, которые слышны на улице там, где есть дети. Но это ещё цветочки по сравнению с тем, что происходит в некоторых семьях, где особый ребёнок физически наказывается за те вещи, которые не в состоянии понять именно в силу своей проблемы. Например, аутичный ребёнок начинает прятаться в другой комнате и какать в штаны с отчаянным упорством именно потому, что делает вывод, что какать – это плохо, так как каждый раз подвергается наказанию за испачканные штанишки. А возможно он находится во власти стойкой привычки делать свои дела в памперс, к которому его приучили родители. А что стоят заявления родителей «Он понимает только ремень!». И это о тяжело больном ребёнке, который ни в чём не виноват! Мы хотим в Европу? Но в Великобритании за физическое наказание ребёнка – до двух лет тюрьмы. Представляете, скольких родителей уже бы посадили, согласно европейским стандартам, к которым мы так мечтаем приблизиться? Почему чужие люди должны терпимо относится к проблемному поведению ребёнка, если его собственные родители не собираются проявлять терпимость?
Я не частый гость за границей, но даже моего небольшого опыта достаточно, чтобы каждый раз впадать в депрессию от того, насколько отличается отношение к детям у НИХ и у НАС. Уже все знают о том, что в супермаркете любой европейской страны никто не будет кричать на ребёнка, если он взял с полки батончик или сбросил что-либо на пол. В Германии наблюдала, как в вагон метро зашла мама с аутичной девочкой, поведение которой сразу выдавало её проблему. Никто из присутствующих пассажиров не пялился на её повторячки, а лицо мамы вовсе не было таким напряжённым, как у наших мам в подобных ситуациях. Последние и самые яркие впечатления от отношения к детям оставила у меня Турция, где в настоящее время живёт моя дочь. Надо сказать, что в Турции культ детей, а турки фанаты детей. Улыбки не сходят с их лиц, когда они смотрят на детей, как своих, так и чужих. У меня создалось впечатление, что турецким детям позволяется всё, что угодно и при этом они почему-то ничего не разрушают вокруг себя. Однажды, мы с дочерью сидели в кафе и наблюдали ситуацию, когда аутичный мальчик ходил по залу, потряхивая руками и подпрыгивая специфическим образом. Он брал со столов посетителей столовые приборы и потом выкладывал их в ряд на своём столе. Никто не просто не делал ему замечаний, но, что поразительно, посетители кафе, понимая, что это необычный ребёнок, и не пытались вступить с ним в контакт, предвидя, что могут его напугать. Официанты с тяжёлыми подносами в руках бережно его обходили. Никто не вмешивался в поведение мамы, предоставляя ей возможность самой контролировать ситуацию. У нас же маму аутичного ребёнка просто засыпают бесполезными советами все, кому не лень – от некомпетентных специалистов до прохожих на улице.
Конечно, у многих аутичных детей есть потрясающие родители, любящие, терпеливые и понимающие своего ребёнка, как никто другой, но и они, как правило, не влияют на общий уровень культуры родительства в нашей стране. И что самое печальное такие родители далеко не всегда способны активно защищать права своего ребёнка, нередко подчиняясь самым нелепым и даже вредным рекомендациям некомпетентных врачей и педагогов, а иногда и просто шарлатанов. Как можно отдавать своего беспомощного малыша в психиатрическую больницу или колоть ему болезненные уколы, чья эффективность вызывает большие сомнения? Как можно терпеть некомпетентные претензии воспитателей и требования принести справку от психиатра (что, кстати, запрещено законом)?
Во-вторых, инклюзивное образование далеко не единственный метод обучения при аутизме. Это всего лишь один из вариантов, который может быть звеном в системе поэтапной адаптации ребёнка. Инклюзия предполагает серьёзную подготовку специалистов, использующих различные техники поведенческой терапии в инклюзивной группе. То, что аутичному ребёнку разрешили посещать общеобразовательную группу или класс – это совсем не инклюзия и даже не подобие инклюзии. Это очередное испытание его нервной системы на прочность, а родители скорее испытают горькое разочарование, чем удовлетворённость. И их не должны успокаивать разговоры о том, что надо же было как-то начинать и что это лучше, чем ничего и тому подобное. То же самое произошло с так называемым индивидуальным обучением, когда формальное и некомпетентное отношение к проблемам особых детей вылилось в то, что домой к таким детям приходят учителя, не представляющие что с ними делать, как учить и чему учить. Доходит до абсурда, когда одна из мам, понимая, что её ребёнок не в состоянии воспринимать процесс обучения в том виде, в котором ему предлагают, осмелилась вообще отказаться от образовательных услуг. В ответ она получила угрозы медико-педагогической комиссии. «Вас лишат родительских прав за то, что Вы не даёте своему ребёнку шанса на обучение».
Я вообще не понимаю дискуссии на тему, где быть аутичным детям, среди обычных людей или в изоляции. Должна быть система, в которой каждый конкретный человек может находиться в том месте, где он может быть счастлив и ощущать себя в безопасности. Если у ребёнка тяжёлая форма аутизма и обычное социальное окружение слишком травматично для него, то для него, возможно, лучшим вариантом было бы индивидуальное обучение или специализированное учреждение, при условии, что с ним там работают профессионалы. Возможно, что такой ребёнок в дальнейшем сможет расширить свои социальные контакты. Или если мама аутичного ребёнка не в состоянии обеспечить ему должный уход в силу определённых жизненных обстоятельств, то государство обязано предоставить такому ребёнку надлежащую опеку и обучение, если, конечно, мы серьёзно говорим о европейских стандартах жизнеобеспечения. Понятно, что дети с лёгкими формами аутистических расстройств должны быть интегрированы в обычную среду, но опять же только при условии профессионального и последовательного процесса инклюзии. Иначе, последствия такой «инклюзии», когда беззащитный ребёнок брошен в непонятную и непредсказуемую для него шумную школьную среду с насыщенной и во многом совершенно бесполезной общеобразовательной программой, могут стать самими печальными. Насколько мне известно, в Израиле, любой аутичный ребёнок имеет возможность посещать государственное учреждение, но какой вид учреждения ему подходит, зависит от его актуального состояния, при этом уровень доверия родителей к специалистам достаточно высокий, чтобы быть уверенными в том, что решение принимается в пользу их ребёнка. Далеко не каждый аутичный ребёнок способен посещать общеобразовательное учреждение, как у нас принято считать последнее время, но это лишь означает, что должны быть созданы специальные условия, максимально способствующие его развитию, а родители должны быть уверены в том, что об их ребёнке заботятся, а не пытаются избавится.
Не знаю, что должно произойти в наших странах, чтобы ситуация изменилась. Иногда мне кажется, что для этого не так уж много нужно. Удалось же Любови Аркус благодаря своему неравнодушию коренным образом изменить жизнь Антона.

Комментариев нет:

Примечание. Отправлять комментарии могут только участники этого блога.

www.autism-inclusion.com