Аутизм новосибирск

Аутистам поможет Центр анализа поведения

В Академгородке на базе НГУ открылся Центр анализа поведения детей, страдающих аутизмом (расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями; все указанные признаки проявляются в возрасте до трёх лет). Проблема аутизма актуальна во всем мире: один ребенок из 68 — аутист.

Российская наука в помощь родителям аутистов

В Новосибирской области таких детей, по данным главного детского психиатра области Валентины Макашевой, порядка двухсот, а единого центра, где комплексно занимались бы проблемами таких детей, до сих пор не было. В стране, тем не менее, такие центры есть, и наш должен стать одним из ведущих: здесь прикладная, практическая работа будет базироваться на фундаментальных научных исследованиях.

На встрече с журналистами во время открытия центра, ректор НГУ, Михаил Федорук сказал:

— Новосибирский государственный университет в очередной раз показал, что мы готовы на самые смелые задумки. В своих начинаниях мы решили использовать международный опыт — мы проводили у себя международный семинар по проблеме аутизма, и в нем приняли участие ученые с мировыми именами, в том числе специалисты из знаменитого Йельского университета США, и тот интеллектуальный потенциал, который накоплен здесь, в Академгородке.

” — Наш университет находится в окружении 35 научных институтов различного профиля, и это большой плюс. Ведь аутизм — проблема не только психологов и психиатров, но также биологов, физиков, медиков и других специалистов.

” Основой в практической работе Центра стал метод, который во всем мире считается на данный момент самым эффективным – метод ABA (Applied Behavior Analysis) прикладного анализа поведения.

Идея организации такого центра пришла к руководителям университета и родительскому сообществу в 2013 году. Тогда же началась и подготовка на международном уровне поведенческих аналитиков для занятий с детьми. Специалисты, которые работают сегодня с детьми-аутистами, прошли стажировку у сертифицированных аналитиков США и российских специалистов в области прикладного анализа поведения и детской психиатрии. Некоторые из них стажировались в Гонконге по программе АВА.

— В большей степени мы работаем непосредственно с детьми, – рассказывает один из организаторов центра, Евгения Чульжанова, – но очень важны и рекомендации для родителей: мы объясняем им, как справляться агрессией и истерикой детей-аутистов.

С любыми вопросами – сразу к психиатру

Как объясняет детский психиатр Валентина Макашева, все специалисты, которые работают с особыми детьми, говорят об одном: чем раньше выявлена проблема, тем эффективнее будет помощь.

– Мы направляем усилия на то, чтобы выявить детей с особенностями психического развития, прежде всего — с расстройствами аутистического характера.

” — Сегодня на сайте психиатрического диспансера размещены опросники для родителей, которые они могут заполнить (аутизм-тест.рф – прим.ред) . Протестировав, и увидев, что у ребенка есть какие-то настораживающие признаки, нужно как можно быстрее обращаться в психиатрическую службу к своим участковым врачам-психиатрам.

Но, по мнению родителя и одного из основателей Центр анализа поведения Евгения Бондаря, не все мамы и папы могут понять, что у их ребенка проблемы, и даже если они видят, что с сыном или дочкой «что-то не так», срабатывает психологический барьер. Обратиться в психиатрическую службу впервые бывает очень тяжело. Пока родители созреют до обращения к психиатру, может быть упущено драгоценное время. Бывает, что родители надеются на собственные силы и у них вроде бы получается даже как-то справляться, аутизм ведь очень разный. Но у высокофункциональных людей с аутизмом остаются все те же проблемы, потребность в помощи.

— Проблема раннего выявления, – говорит Евгений Александрович, – ключевая, и здесь основную ставку надо делать на педиатрическую службу. Нужно образовывать врачей-педиатров, чтобы они могли увидеть проблемы ребенка.

” — С моим сыном произошло так: ни педиатр, ни невролог не обнаружили отклонений. И только когда жена отправилась на консультацию к психологу, тот посоветовал обратиться к специалисту-психиатру. Психолог оказался профессионалом и усмотрел в рассказе жены детали, наводящие на подозрения в аутизме. К сожалению, он оказался прав.

— Наш центр создан для того, чтобы оказывать помощь детям – неважно установлен диагноз или нет. На западе с этим работают так: если у ребенка в 1,5-2 года обнаружили проблемы, там не дожидаются диагноза, с ребенком начинают заниматься, причем за счет государства. Даже если это не аутизм, нельзя упускать время.

Аутизм – проблема государственная

— Буквально полгода назад, – отмечает главный детский психиатр НСО, – мы отвечали на запрос министерства здравоохранения России по выявлению и регистрации детей с аутистическими расстройствами – такая государственная форма отчетности внедряется на всей территории России. Очень важно знать количество таких детей, чтобы формировать ресурсы для их адаптации, предоставления образовательных услуг. С тем, что запрос на них растет, мы столкнулись еще 10 лет назад. С другой стороны, сегодня появились новые условия и новые возможности для работы с этими детьми.

” — Дети нуждаются в дифференцированной помощи, поэтому очень хорошо, что университет в качестве основного направления выбрал подготовку поведенческих аналитиков. Стоит еще подчеркнуть, что методика, взятая центром на вооружение, имеет абсолютную научную доказательную базу.

Научная доказательная база – это весомый аргумент, но не менее важно и то, что новый центр будет идти по пути взаимодействия с обществом.

” Формирование среды, которая готова видеть у себя детей с особыми возможностями, помогать им в адаптации, чтобы они стали максимально свободными и независимыми во взрослом возрасте, – это уже большое достижение.

Реабилитация детей-аутистов складывается из усилий государственных служб: здравоохранения, образования, социального развития, общественных организаций, профессионального сообщества и всего окружающего пространства. Когда открываются такие центры, это говорит о том, что общество развивается, растет, и будущее есть не только у детей-аутистов, но и у общества.

sibmama.ru

Аутизм новосибирск

Прикладной анализ поведения или, в оригинале, Applied behavior analysis (ABA) изучает влияние окружающей обстановки на поведение организма.

Аутизм – это расстройство индивидуального развития, влияющее на коммуникации, речь, отношения с другими людьми, а также на восприятие и понимание окружающего мира.

анализа поведения

К настоящему времени в Новосибирске, как и во всей России, осознавшей истинный масштаб проблемы аутизма, стала очевидной острая потребность общества в специалистах в области прикладного анализа поведения.

Последние обновления

Курс обучения основам АВА

В ФЕВРАЛЕ СТАРТУЕТ ОЧЕРЕДНОЙ КУРС ОБУЧЕНИЯ ОСНОВАМ АВА Дорогие друзья! Подходит время начала нашего очередного образовательного курса «Основы прикладного.

Закончился осенний образовательный курс “Основы прикладного анализа поведения”

Дорогие друзья! Мы научили более 30 человек тому, что такое поведение, чем оно предопределяется, и как можно формировать и изменять.

С 7 по 10 ноября прошла полная очная супервизия ресурсного класса для детей с РАС ОЦ «Горностай»

На минувшей неделе в нашей профессиональной жизни произошло крупное событие. Ресурсный класс, созданный при нашем активном участии в гимназии «Горностай».

Курсы обучения родителей и специалистов

ПРОГРАММА И РАСПИСАНИЕ курсов обучения родителей и специалистов основам прикладного анализа поведения Лекционная часть курса обучения пройдёт с 1.

Приглашаем на конференцию 14, 15 сентября 2017 года

Уважаемые коллеги! Институт медицины и психологии Новосибирского государственного университета приглашает Вас принять участие в работе Всероссийской научно-практической конференции с международным.

Прошёл День открытых дверей 2017

4 июня в очередной раз прошел День открытых дверей Междисциплинарного центра прикладного анализа поведения НГУ. Родители детей с РАС и.

aba.nsu.ru

О новом аспекте лечения аутизма

Аутизм – одно из самых загадочных заболеваний. Несмотря на то, что впервые оно описано в 1943 году (а сам термин появился еще раньше, в 1912 году), причины его до сих пор окончательно не выяснены. Существует несколько версий возникновения аутизма, симптоматика этого заболевания тоже неоднозначна. Применение различных критериев диагностики в разных странах делает затруднительным получение объективных статистических данных по заболеванию. Расстройства спектра аутизма встречаются у одного-шести детей из тысячи, причем у мальчиков — примерно в 4 раза чаще, чем у девочек.

Аутизм классифицируется как нарушение психического развития и характеризуется, прежде всего, отклонениями в социальном взаимодействии, общении (проявляется в нежелании идти на контакт с окружающими), а также ограниченным, повторяющимся поведением. Аутизм у разных детей проявляется неодинаково и может сопровождаться отклонениями в умственном и речевом развитии, агрессивным поведением и другими нарушениями. При этом известны случаи, когда аутисты обладают сверхспособностями в определенных узких областях (наиболее яркий пример этому всем знаком по фильму «Человек дождя»). В зависимости от наличия и различных комбинаций тех или иных признаков заболевания говорят об аутизме или различных расстройствах аутистического спектра.

Основные признаки аутизма появляются в возрасте до трех лет. Первые симптомы можно заметить еще во младенческом возрасте. Малыши-аутисты избегают взгляда в глаза, тактильных контактов (даже с родителями), редко улыбаются. Речь и навыки невербального общения у них либо отсутствуют совсем либо развиты значительно хуже, чем у их здоровых сверстников. Дети, страдающие аутизмом, говорят монотонно, будто воспроизводят заученный текст; часто, как эхо, повторяют слова других людей. Такие малыши не любят перемены в обстановке и свои игрушки предпочитают расставлять всегда в одном и том же порядке.

На сегодняшний день считается, что полностью излечиться от аутизма невозможно, хотя многое зависит от степени тяжести заболевания и совместных усилий родителей и специалистов. В любом случае при комплексном подходе можно добиться положительных результатов. Сегодня с детьми-аутистами занимаются, прежде всего, психологи, психиатры, логопеды. Что касается медикаментозного лечения, психиатры могут назначать лекарственные препараты, чтобы повлиять на отдельные симптомы (тревогу, страхи, агрессию и т. д.).

В последнее время в Интернете появилось много сообщений о диетах, «излечивающих от аутизма». И хотя это не стопроцентная панацея, и пока еще не существует серьезных исследовательских материалов по данной теме, можно предположить, что какое-то рациональное зерно в этом есть. Давно замечено, что примерно у двух из трех детей с расстройствами аутистического спектра имеются отклонения в пищевом поведении. Причем эти отклонения столь явны, что раньше данный признак считался диагностическим. Самой распространенной проблемой является избирательность в выборе блюд, иногда отмечается отказ от еды.

Очевидно дело в том, что большая часть детей, страдающих аутизмом, имеет проблемы со стороны желудочно-кишечного тракта. И хотя связь проблем пищеварения с расстройствами аутистического спектра остается пока недостаточно изученной, можно сделать некоторые важные предположения.

Поделиться своим опытом работы в данном направлении мы пригласили А. П. Хачатряна, д. м. н., профессора, академика Российской академии медико-технических наук, Нью-йоркской академии наук и Европейской академии естественных наук, Заслуженного изобретателя России, президента Международной Академии Здоровья.

Опыт работы Ашота Папиковича в США с детьми, имеющими расстройства аутистического спектра, позволил ему сделать интересные заключения.

У всех обследуемых доктором детей с расстройствами аутистического спектра были обнаружены проблемы с кишечником (запоры, диареи). По свидетельству родителей, эти проблемы были у малышей с рождения, а после постановки вакцины, имеющей в своем составе соли тяжелых металлов, проявились еще более явно, обнаружилась повышенная концентрация тяжелых металлов в крови и появились симптомы аутизма.
Поэтому терапию детей с расстройствами аутистического спектра Ашот Папикович начал со своей схемы восстановления микрофлоры кишечника, лечения от дисбактериоза, добавив ингаляции и ножные ванны. Весь курс лечения длился 21-25 дней. И во всех случаях наблюдалась положительная динамика. Вот некоторые примеры.

«По свидетельству мамы двухлетнего малыша, до того, как ребенку поставили прививку, он развивался нормально, соответственно возрасту, начинал разговаривать. После прививки малыш перестал говорить, у него появились неврологические проблемы, атопический дерматит. Но уже на второй день проводимого нами лечения ребенок снова заговорил. Уменьшились высыпания на коже. Малыш стал правильно показывать и называть предметы, изображенные на картинках, — рассказывает Ашот Папикович. – Мы связываем такой положительный эффект с тем, что принимаемый раствор способствует нейтрализации и выведению из организма тяжелых металлов».

Конечно, чем раньше начато лечение, тем оно эффективнее, но даже в самых сложных и запущенных ситуациях можно добиться положительных сдвигов. «В моей практике в США был очень сложный пациент, страдающий аутизмом, — крупный 16-летний парень, очень агрессивный и неуправляемый, — рассказывает Ашот Папикович. – Его привел отчаявшийся отец. Уговорить парня пройти полный курс лечения оказалось невозможным. И мы решили пойти на компромисс, давая ему только растворы и пробиотики. Конечно, полного исцеления добиться не удалось, но отец был доволен результатами лечения потому, что сын стал менее агрессивным, более управляемым».

Наша практика лечения детей с расстройствами аутистического спектра в США позволила нам сделать интересные предположения. Практически все родители проходивших у нас лечение детей утверждали, что симптомы аутизма стали появляться и развиваться у малышей после проведения вакцинации. Очевидно, у этих детей к моменту вакцинации были явления дисбактериоза и нарушения работы иммунной системы. Содержащиеся в вакцине соли тяжелых металлов привели к интоксикации организма и, как следствие, поражению нервных клеток. Проводимое нами лечение позволило снять интоксикацию, нейтрализовав токсины, восстановить микрофлору кишечника и потенциал нервных клеток.

interacadem.ru

Что в поведении маленьких детей может быть признаком аутизма

Новосибирская область стала одним из первых регионов России, где начата реализация важного проекта. В детских поликлиниках для родителей, чьи дети достигли возраста 1,5–2 лет, проводится специальное анкетирование. Оно позволяет на ранней стадии выявить у малышей аутизм и другие расстройства аутистического спектра. За три месяца анкеты заполнили уже 153 родителя. Остальные пока не спешат это сделать. Детский невролог, кандидат медицинских наук Татьяна Ганина рассказала «Русской планете», почему всем без исключения молодым родителям стоит убедиться, что у их детей нет признаков аутизма.

— Татьяна Николаевна, неужели аутизм встречается настолько часто, что необходимо проверять каждого ребенка?

— По данным Всемирной организации здравоохранения, число детей, страдающих аутизмом, последние годы по всему миру ежегодно увеличивается на 1,3%. За 10 лет оно выросло более чем в 10 раз. По данным американских исследований, в США на каждые 88 детей один ребенок рождается с аутизмом. Такая пропорция характерна, скорее всего, и для остального мира. Для сравнения: в 1975 году аутизмом страдал всего один ребенок из каждых 1,5 тыс. малышей.

Сколько детей с таким диагнозом рождается в России, никому неизвестно, поскольку более или менее достоверной статистики нет. В Новосибирской области на учете состоят около 200 детей, однако, полагаю, в действительности их в несколько раз больше. Аутизм у детей встречается намного чаще, чем такие заболевания, как синдром Дауна, сахарный диабет и онкология вместе взятые. В последнее время многие зарубежные врачи все чаще говорят о пандемии — мировой эпидемии аутизма.

— Аутизм — это наследственное заболевание?

— Давайте сразу оговоримся, что аутизм — это не болезнь. Это неврологическое расстройство, возникающее вследствие нарушений развития головного мозга и нервной системы в целом. Оно вполне поддается коррекции. Если вовремя поставить диагноз, в возрасте до 1,5–2 лет, а затем начать правильно заниматься с ребенком, то уже к школе никто и не подумает, что когда-то ваш сын или дочка страдали аутизмом. Если расстройство будет выявлено после 5 лет, то, вероятнее всего, ребенку уже придется учиться по специальной программе. Именно поэтому настолько важна ранняя диагностика.

Сложно сказать, в какой мере аутизм обусловлен наследственностью. Гены в этом случае не играют определяющей роли. Аутизм может развиться из-за сочетания генов, которые в другой комбинации не станут причиной нарушений в развитии нервной системы. Расстройства аутистического спектра могут возникнуть и в результате генетической мутации. Существуют также предположения, что они могут быть вызваны перенесенными в период беременности заболеваниями, такими как краснуха или диабет. А также тяжелыми, преждевременными или неправильно принятыми родами, сделанными прививками.

Некоторые американские исследователи полагают, что причиной резкого роста случаев аутизма могут быть используемые в сельском хозяйстве гербициды и пестициды. Другие винят постнатальные факторы, которые могут провоцировать аутизм уже после рождения — например, отравление свинцом или ртутью, всевозможные вирусные инфекции.

Согласно зарубежным исследованиям вероятность рождения ребенка с аутизмом напрямую зависит от возраста отца. Если ему 40 лет, то вероятность повышается в полтора раза, если 50 — в шесть раз. При этом возраст матери на статистику не влияет. На мой взгляд, это убедительный довод в пользу того, что аутистические расстройства могут быть вызваны именно генетической мутацией. Ведь яйцеклетки женщины закладываются в ее организме еще до рождения и практически не меняются на протяжении всей ее жизни. А сперматозоиды организм мужчины вырабатывает всю жизнь, и со временем в них могут накапливаться мутации. Впрочем, это лишь одна из теорий.

Если резюмировать, то причины развития аутизма пока неясны. Достоверно известно лишь то, что это развитие сопровождается изменениями во многих участках мозга. Однако чтобы диагностировать аутистические расстройства по физиологическим признакам, нужно проводить дорогостоящие и сложные обследования. Гораздо проще ориентироваться на нарушения в поведении и реакциях ребенка.

— Какие особенности поведения ребенка должны насторожить родителей?

— В случае с грудными младенцами стоит обратить внимание прежде всего на то, как они реагируют на кормление грудью. Обычно ребенок дает маме понять, что он поел и доволен. Младенец с аутизмом может никак не выражать свое удовлетворение. Крайне важна также реакция на раздражители. Здоровый ребенок резко реагирует на сильные раздражители и мало обращает внимания на слабые. У особых детей реакция чаще всего бывает прямо противоположной. Тихий звук и мягкий свет могут спровоцировать испуг и крик, а громкие звуки и яркий свет — не вызвать никакой реакции. Младенца могут напугать самые обычные бытовые шумы — например, звук пылесоса или закипающего чайника. А если его ужалит оса, он может никак не отреагировать, даже не вздрогнуть.

Младенцы с расстройством реже реагируют на собственное имя. Они лишь иногда смотрят на родителей, когда те пытаются привлечь к себе внимание. Очень редко улыбаются. Когда их берут на руки, они словно застывают — им неприятны телесные контакты. У них может наблюдаться и необычная жестикуляция.

Кроме того, у них чаще, чем у обычных детей, диагностируются проблемы со сном. Они могут просыпаться в самое неожиданное время. Причем мокрые пеленки таких детей не разбудят — они не обращают на них внимания. Даже когда они голодны, они могут никак об этом не заявить.

— А какие признаки аутизма начинают проявляться после одного года, когда ребенок пробует ходить и разговаривать?

— После года признаки того, что страдающий аутизмом ребенок не может наладить контакт с окружающими, становятся еще более заметными.

Особый ребенок может начать говорить, а потом внезапно оставить все попытки это делать. Если он не прекратит говорить полностью, то его словарный запас будет заметно меньше, чем у сверстников, а согласные звуки в его речи будут встречаться редко. Перейти к связному языку от отдельных слов, начать строить предложения ребенку с аутизмом намного сложнее. При этом речевой и слуховой аппараты у него развиваются нормально, просто у него нет потребности что-либо выразить словами, донести до окружающих. Физиологически ничто не мешает ему освоить речь, но она ему не нужна. Ребенок крайне редко задает вопросы или отвечает на них. Но при этом тогда, когда за ним никто не наблюдает, может, например, громко и отчетливо читать стихи. Кстати, у 10% детей с аутизмом проявляется савантизм — феноменальные дарования в одной области, развивающиеся в ущерб всем остальным интеллектуальным и эмоциональным способностям. Такой человек может к пяти годам научиться умножать в уме пятизначные цифры, но не уметь пользоваться унитазом или умываться. Самый известный человек с аутизмом в мире — герой фильма «Человек дождя» в исполнении актера Дастина Хоффмана — был именно савантистом.

Если вернуться к диагностике по особенностям речевого поведения, то для аутистов очень характерна так называемая эхолалия. Они неправильно используют личные местоимения — «я», «мы». Себя они чаще будут называть «он», «ты», а не «я».

— То есть такой ребенок скажет не «Я хочу есть», а «Он хочет есть»?

— Да. А если его спросить: «Как тебя зовут?» — то он ответит: «Тебя зовут Саша». Он не заменит личное местоимение в предложении.

Важно, что, когда с особым ребенком разговаривают, он не смотрит в глаза собеседнику и очень не любит, когда ловят его взгляд. У него нет стремления подражать взрослым или старшим братьям и сестрам, он не хочет копировать их поведение.

У детей с аутизмом не развита эмпатия, они не могут интуитивно определить, как к ним относятся окружающие. У них самих на лице эмоции отражаются редко, для них характерен отрешенный, обращенный внутрь себя взгляд.

Они редко подходят на улице к посторонним людям. Если им показать рукой на какой-то предмет, то они посмотрят на руку, а не туда, куда им указывают. Сами особые дети крайне редко пользуются жестами, чтобы показать на какой-то предмет, и еще реже сопровождают жесты словами.

— Какие особенности поведения детей считаются наиболее показательными для диагностики аутизма?

— Дети с расстройствами аутистического спектра больше всего не любят, когда в их жизни происходят любые изменения. Если во время прогулки родители решат пойти по другому маршруту, дети могут впасть в истерику. То же самое произойдет, если переставить мебель в их комнате. Такие дети любят, когда игрушки расставлены в строго определенном порядке и не переносят любые попытки его изменить. Когда родители одевают их на прогулку, они болезненно реагируют на попытки сделать это не в той очередности, что обычно. Например, не позволят надеть шапочку раньше ботинок, если раньше это происходило наоборот. Или откажутся надевать новую шапочку, требуя принести старую. Любая попытка взрослых вмешаться в привычный распорядок или изменить его может вызвать вспышки гнева и даже агрессии.

Очень часто встречающийся признак аутизма — избирательность в еде. Так, один из детей, с которыми я работала, соглашался есть только творог. Все остальные продукты его не интересовали. Другой не ел никакую еду красного цвета, предпочитал белую. По всей видимости, это еще одно следствие неприятия любых изменений. Выбрав одно блюдо, дети не хотят менять установившийся порядок. Они могут без конца смотреть один и тот же мультфильм, вообще не реагируя на остальные. Или все время рисовать один и тот же рисунок. Играть в одну и ту же игру. Кстати, чаще всего такие дети играют с одной-единственной игрушкой — бесконечно трясут ее, крутят и при этом не обращают ни малейшего внимания на все другие.

Со временем у детей с аутистическими расстройствами все ярче начинает проявляться склонность к повторяющимся бесцельным движениям. Они могут подолгу размахивать руками, раскачиваться взад и вперед, крутить головой из стороны в сторону. Именно повторяющее поведение — один из главных признаков аутизма.

— При всех расстройствах аутистического спектра эти признаки проявляются одинаково?

— Нет, они могут быть ярко выражены при синдроме Ретта или Каннера и незначительно — при синдроме Аспергера. Но в любом случае я бы посоветовала родителям при малейших признаках нарушений в поведении ребенка, которые я перечислила, обращаться к специалистам. Если опасения оправдаются, врачи поставят точный диагноз, определят тип аутистического расстройства. Пытаться разобраться в этих типах самостоятельно нет никакого смысла.

Особенно внимательно за проявлениями признаков аутизма стоит следить родителям мальчиков. У них аутистические расстройства встречаются в четыре-пять раз чаще, чем у девочек. Отдельно хочу отметить, что все аномалии в развитии, говорящие об аутизме, полностью проявляются к трехлетнему возрасту. Если родители заметили их позже, то это говорит не о том, что их не было, а о невнимательности.

— А если мальчик просто интроверт, замкнутый или застенчивый? Или же просто предпочитает общаться не с людьми, а с компьютером? Стоит ли выискивать признаки болезни и напрасно водить ребенка по врачам?

— Лучше перестраховаться, чем потом жалеть. Я уже говорила, насколько важна ранняя диагностика. Если у родителей появились малейшие подозрения, что их ребенок особый, то лучше убедиться, что это проявление его яркой индивидуальности, а не признаки неврологического расстройства. Не нужно терять драгоценное время, которое можно посвятить лечению.

— Когда диагноз поставлен, можно ли вылечить аутизм с помощью лекарств?

— Увы, нет. С помощью лекарственных препаратов можно лишь уменьшить проявление симптомов, но не победить само заболевание. Чтобы адаптировать страдающего аутизмом ребенка к жизни в обществе, понадобятся годы работы. Однако это возможно, и отчаиваться не стоит. Все можно изменить. При ранней диагностике и правильно организованной коррекционной помощи высока вероятность, что человек, страдавший в детстве аутизмом, сможет окончить школу, вуз, найти работу, создать нормальную семью.

rusplt.ru

«Я не святая — иногда очень хочу сбежать»: красавица-фотограф одна растит мальчиков-аутистов

Сибирячка Анна Юдина позволяет детям очень многое: им можно кричать в поликлинике, кусаться и полностью разрисовать обои шариковыми ручками. Ваня и Боря — аутисты. С таким диагнозом в Новосибирской области живут ещё 362 ребёнка. Но Анна воспитывает мальчиков, по её признанию, нетрадиционно — ничего не запрещая и не «ломая» их в попытке сделать из них обычных и здоровых. Добиться такой свободы было непросто — во многом из-за детей она развелась с мужем. В интервью корреспонденту НГС.НОВОСТИ она откровенно призналась, почему вызывает раздражение у людей, и рассказала о телепатической связи с Ваней и Борей.

«У меня вообще не было вопроса, почему я, почему со мной. Это не карма, а дело случая, рулетка, вероятность. Ещё в 5-м классе я сказала себе — не буду пить и курить, я рожу здоровых детей. Я тепло одевалась, вела здоровый образ жизни, бегала по утрам, не пила и не курила, — и не уберегло, родились такие дети.

Диагноз «аутизм» не ставится в утробе матери и не ставится на первом году жизни ребёнка. Меня часто спрашивали: «Зачем вы рожали второго? У вас же первый мальчик с таким диагнозом». Но в тот момент я не знала о диагнозе Вани. Да даже если бы знала — всё равно бы родила. До рождения Бори про Ваню мне просто говорили врачи, что «что-то у вас не так». Я же считала, что у меня идеальный ребёнок: не кричит, не просится постоянно ко мне на руки, а что не спит по ночам — думала, что это норма, что все дети плачут и не спят ночами. Не говорит? Значит, не хочет, чуть позже заговорит!

Ваня совсем не играл в игрушки, только кастрюлей шуметь любил.

Засыпал, только когда я на него смотрела: закрывал глаза, потому что не мог выдержать взгляд… Но я думала, у меня просто особенный, в смысле — харАктерный ребёнок», —

рассказывает 35-летняя Анна Юдина из Краснообска. Девушка (она так молодо выглядит, что назвать её женщиной язык повернётся вряд ли) с яркими стрелками на глазах и гладкими тёмными волосами сидит на кухне, мешая пельмени, и её взгляд направлен поверх головы собеседника — на экран с видеонаблюдением из каждой комнаты.

В одной комнате восьмилетний Ваня голышом сидит на кровати — через пару минут он прибежит набирать ванну; в другой бегает шестилетний Боря, он пока ещё в комбинезоне. Они сейчас едят только пельмени и сосиски — пройдёт месяц, и они потребуют другую еду — например, будут есть только лапшу. С мальчиками пообщаться не получится — их понимает только мама и ласковый рыжий кот с роскошным хвостом. Ваня и Боря — внешне обычные симпатичные мальчики. Но они аутисты с инвалидностью. Они всё ещё не говорят словами, но кричат очень громко — иногда совершенно внезапно. На обоях в пяти комнатах квартиры — нарисованные человечки и их имена. Анна и не собиралась запрещать детям портить стены («мне нечего стесняться, у нас тут всё равно не музей») — просить не ломать игровой комплекс и не резать ножницами новый батут тоже безрезультатно.

«У Вани фотографическая память — как запомнил, так и пишет, он не может понять правила письма. Домик в мультике [про Винни Пуха] подписан же «САВА» — он так и запомнил. Это, конечно, смешно для восьмилетнего мальчика, ведь восьмилетние дети пишут и рисуют намного лучше, но если учесть, что я его не учила ничему…

Я не совсем традиционно воспитываю своих детей-аутистов — хотя я считаю, что как таковой традиции ещё нет нигде. Но обычно в 2–3 года их загоняют в очень жёсткие рамки: стараются вообще всё запретить. Пытаются сделать из них нормальных. Любое общество сделано для чего? Чтобы все следовали определённым правилам, канонам и не мешали друг другу, а в общей системе помогали развиваться государству.

А эти дети неудобны: они не нужны государству, обществу, потому что они обуза. Мы уже сидим на социале — нас содержат, можно сказать, такие же граждане», — продолжает Анна.

В Новосибирской области живут 364 ребёнка-аутиста — у 80 % инвалидность, которую нужно подтверждать из года в год. Диагноз ставят с 2–3 лет — раньше это сделать пока невозможно. Не всем детям оформляют инвалидность — только с тяжёлыми нарушениями психики, объяснила главный врач Новосибирского областного детского клинического психоневрологического диспансера, главный детский психиатр НСО Валентина Макашева.

«Аутизм — это психическое, чаще тяжёлое заболевание, которое обычно сопровождается сниженным интеллектом, но в ряде особо благоприятных случаев это может быть хорошо адаптированный человек», — отметила эксперт. В большинстве случаев такие дети жёстко фиксируются на чём-то одном: например, месяц могут крутить в руках колёсико от машинки — и больше их ничего не интересует; есть только гречку или только лапшу без соли и масла. К четырём годам ребёнок-аутист имеет словарный запас из 20 слов — причём глаголов, а обращений к родным, даже матери, в его речи нет.

А главное — они действительно не понимают, зачем им общаться с другими, а тем более трогать — такие дети даже маму отказываются обнимать.

«Отношения с близкими для аутиста — не диалог, они носят манипулятивный характер. Ребёнок от этого страдает не сразу, а по мере взросления — он не понимает окружающих людей, у него высокое чувство тревоги, множественные страхи, он чувствует себя чужим и изолированным. Чем старше ребёнок, тем больше он страдает», — констатировала главный психиатр.

Анна о заболевании говорит мягче: аутизм — это особенность мышления и восприятия мира. Но соглашается с врачом — без мотивации и помощи близких аутисты не будут учиться жить среди людей. «Их трудно устроить на работу, потому что у них нет мотивации получать зарплату — они не понимают смысл в деньгах. Обычному ребёнку можно сказать: «Тебе двойку поставили и мама тебя наругает, учись на 5!”. А этому хоть заговорись — два так два.

У меня был период, когда я срывалась на Ваню — просто орала на него. А он смотрел на меня, и в глазах читалось одно: «Что-то с мамой не то, сейчас она проорётся, и всё». Не понимал, что его ругают. Я не пью успокоительные, просто я согласилась с этими правилами. Кота же мы не будем бить за то, что он не выполняет команды, как собака?

Вот я решила, что мои дети — это котики, не будут они слушаться. Ни конфетой, ни планшетом не заставишь — он на них просто посмотрит и уйдёт.

Но можно попытаться поймать их волну. У нас телепатическая связь практически. Проблема другая — они будут жить в социуме. А кроме меня их не понимает никто», — переживает девушка.

В Краснообске Ваня и Боря живут с рождения, поэтому кассиры и охранники в магазинах уже привыкли к мальчикам, которые могут запросто взять что-то с полки и пройти мимо кассы — только тихо просят Анну заплатить. По словам матери, со временем мальчики перестали впадать в истерики в магазинах или на улице (вместо того чтобы орать, они больно кусают маму за руку), но в поликлинике всё ещё кричат, как только заходят. «Энергетика там такая», — предполагает сибирячка.

Если пытаться успокоить — будет только хуже, пожимает плечами Анна: «Ваня может человека ударить, себя ударить, полезть в сумки к чужим людям. Когда были помладше, я ходила без очереди, сейчас нет. Мне не бывает неловко — ну орут и орут. Когда уже сильно смотрят, говорю, что у меня дети-инвалиды. В глазах непонимание: руки-ноги есть, думают, что их обманывают! Я объясняю, ведь любопытство надо удовлетворять. Я хочу, чтобы люди знали, что есть такой диагноз.

Как-то раз мы ждали свой транспорт, и Ваня истерил, кидался на спину и бился головой. Естественно, ты его хватаешь и сжимаешь — и он бьётся у тебя в руках. Я при этом держу его и разговариваю спокойно с мамой.

И одна бабуська подскочила: «Ты что так с ребёнком себя ведешь, не понимаешь, что ему плохо?». И я наорала на неё, сорвалась. Людям же не запретишь давать советы.

Со временем я поняла, что все, кто делает мне замечания, кто советует — это неравнодушные люди, я благодарна им хотя бы только за это. Если агрессивно реагируешь — будет гораздо хуже. Раздражает ли жалость? А меня никто не жалеет. Мне люди говорили: «Что её жалеть, вот она как выглядит». То есть нужно по-сиротски выглядеть. Я вызываю не жалость, а раздражение — что это она лезет везде со своими детьми. Я и мужчинам сразу говорю, что у меня такие дети, — зато честно».

За двоих детей она получает от государства около 47 тысяч рублей в месяц: пособие по инвалидности на каждого плюс пособие матери по уходу за ребёнком-инвалидом. Этих денег хватает на еду, одежду, развивающие игры и ремонт всего того, что Ваня и Боря ломают.

«Когда детям поставили диагноз, я сказала мужу: «Всё, я оформляю инвалидность, у нас появятся инвалидные деньги».

Он: «Замечательно, я работать не буду, нас государство же содержит!». Это меня, честно скажу, выбесило. Я сказала ему: «Знаешь, иди содержи себя сам».

Я ведь вожусь с детьми круглосуточно, это фактически моя работа и есть. А он сказал: «Ну а что, нормально 47 тысяч — просто в косметический ходить не будешь». Ага, в театр, кино, клубы не хожу, посидеть с подругой не могу, а ты меня хочешь лишить возможности покрасить волосы. Они у меня полностью седые.

Пылесос и другие громкие звуки — дрель, шуруповёрт, метро — их просто выводят из себя. Когда ещё папаша наш был с нами — он сверлил. Хотел, чтобы дети привыкали к шуму. Не понимал, что ребёнку больно от этого звука. Когда развод случился, я успокоилась, перестала срываться на детей, перестала орать — нет же раздражителя. И дети успокоились — они очень чуткие.

Своих детей никому не могу доверить. Даже маме — их бабушке — на 3–4 часа, не больше. Мне самой некомфортно, я переживаю.

Я вижу свою жизнь с детьми, а будет муж или нет — сам пусть решает. Будет любовь — я найду для мужчины время и место.

А так, искать мужчину, чтобы он содержал меня и моих детей, — это совсем не моя цель», — заверила девушка.

Она признаётся, что образ аутиста из кино — например, того же «Человека дождя» с феноменальной памятью и невероятными арифметическими способностями, — её раздражает: «Пусть гений сначала в унитаз научится ходить». Врачи тоже сталкиваются с мнением некоторых родителей, что аутист — обязательно гениальный ребёнок с особым взглядом на мир. Это случается, но не так часто, как бы хотелось родителям.

«Не каждый родитель готов с этим смириться и мужественно это переносить, но это плохая реакция на заболевание — она ведёт к избеганию проблемы, и ребёнок не получает необходимой помощи, включая родителей. Мы с этим сталкиваемся, это действительно серьёзная проблема — и у ребёнка формируются вторичные осложняющие течение заболевания синдромы: проблемы обучения в школе, характер… Всё это ухудшает прогноз», — констатирует главный детский психиатр НСО Валентина Макашева.

По её словам, аутист действительно может адаптироваться в обществе других людей — и получить профессию при хорошем интеллекте. При этом его диагноз сохраняется и после 18-летия — в других странах официально есть взрослые аутисты. В российской психиатрии принято менять диагноз аутисту на другие психические заболевания. «Поэтому по Новосибирской области нет ни одного взрослого, который имеет этот диагноз», — заметила врач.

Она подчеркнула, что сейчас в России значительный прогресс по воспитанию детей-аутистов: появились ресурсные классы в обычных школах и тьюторы — специалисты, которые сопровождают аутистов. Валентина Макашева уверена, что это получилось во многом благодаря родительским сообществам и организациям помощи людям с аутизмом — таким как «Выход», «Живое дыхание» или «Атмосфера». Недавно и в НГУ психологи и родители создали Центр прикладного анализа поведения, где работают с детьми-аутистами.

«Я с критикой сталкиваюсь даже в группе, где общаюсь (сообщество фонда «Выход» во «ВКонтакте». — М.М.). Вот зачем ты воспитываешь зверят в клетке! А они не в клетке. Мы каждый день гуляем. Да, я не отдаю их в садик — я считаю, что воспитатели, какие бы они ни были, плохие или хорошие, на них это огромная нагрузка, у них в ответственности ещё другие дети. И мой ребёнок даже не сможет мне сказать: «Мама, меня били». Я не призываю к терпимости — понимаю, что дети не могут вызывать умиления и восхищения, особенно когда они психуют.

Они не дебилы и не идиоты — они всё понимают. Если я буду про ребёнка плохо говорить за столом — он меня покусает», — размышляет Анна, в доказательство демонстрируя укус на руке.

Не сойти с ума от одиночества ей помогает фотография — хотя в последнее время удаётся снимать только Ваню и Борю на прогулках. А ещё — довольно откровенный блог «ВКонтакте», где она без стеснения пишет, что ей хотелось бы однажды сесть в автобус и уехать навсегда. Анна отмечает, что эти мысли никогда не станут материальными:

«Да, я не святая и не железный человек, порой я очень хочу сбежать. Не запрещаю себе такие мысли. Ведь на самом деле детей я никогда не брошу».

Ранее НГС.НОВОСТИ опубликовали историю ещё одной сибирячки, воспитывающей детей-инвалидов. Муж Екатерины Ароновой неожиданно умер, и она осталась одна с тройняшками с ДЦП — женщина рассказала о ежедневных сложностях и о победах над болезнью. Статья об Ароновых вызвала небывалый резонанс — и спустя время сибирячка поделилась, как внимание прессы изменило её жизнь.

Подписывайтесь на наш канал в Telegram — его лично ведёт наш главный редактор, отбирая туда самые важные новости со своими комментариями.

Мария Морсина
Фото предоставлены Анной Юдиной

news.ngs.ru