Аутизм статистика 2015

Число детей-аутистов неуклонно растет из-за применения гербицидов?

В последние годы количество детей-аутистов во всем мире растет стремительными темпами. Ежегодно таких пациентов становится на 7-10% больше. По экспертным оценкам, аутизмом сегодня страдает каждый 130-й мальчик и каждая 150-я девочка.

Но прогнозы ученых пугают: как считают в Массачусетском технологическом институте, уже через 10 лет каждый второй ребенок в США будет аутистом. Сегодня эксперты выдвигают предположение, что виной тому – используемые в сельском хозяйстве гербициды.

В последние годы аутизм стали называть новой болезнью цивилизации. Она проявляется преобладанием замкнутой внутренней жизни, активным отстранением от внешнего мира, бедностью выражения эмоций. Точной причины этого расстройства до сих пор никто так и не знает. Некоторые ученые связывают возникновение аутизма с нарушением развития головного мозга. Кроме того, считается, что аутизм может быть результатом сложного сочетания генетических и экологических факторов.

Однако американские ученые, похоже, сделали сенсационное открытие, касающееся одной из возможных причин появления и распространения этой болезни цивилизации. Согласно исследованию научного сотрудника Массачусетского технологического института, доктора Стефани Сенефф, обнародованному в ходе университетской конференции, посвященной вопросам генетически модифицированных организмов (ГМО), применение новых видов сельскохозяйственных удобрений ведет к нарушению развития головного мозга новорожденных детей.

Так, ученый составила таблицы, которые наглядно демонстрируют связь между возрастающим использованием в сельском хозяйстве химического гербицида на основе глифосата «Раундап» и увеличивающимися показателями аутизма. Кстати, первое в мире генетически-модифицированное растение было создано именно по вине этого гербицида. А сегодня 90% всех существующих в мире трансгенных культур — это растения, устойчивые к определенным химикатам, в основном к «Раундапу».

…Впервые гербицидные свойства глифосата были обнаружены в 1970 году Джоном Францем. Повсеместное применение «Раундапа» особенно усилилось, начиная с 1990-х годов и продолжает расти до сих пор. Между тем, число детей-аутистов в США в 1975 году составляло 1 на 5000, на сегодняшний же день — 1 на 68.

Недавно были опубликованы данные о том, что активный ингредиент глифосата, обнаруженный в грудном молоке американских матерей, находится на опасном уровне — он в 760−1600 раз (!) превышает допустимые нормы для европейской питьевой воды.

Тестирование показало, что в среднем американцы имеют в своей моче в десять раз больше накоплений глифосата, чем европейцы, а у детей-аутистов обнаружены биомаркеры, свидетельствующие о чрезмерной концентрации глифосата в организме.

Доктор Сенефф также отметила, что большинство исследований, изучающих эффекты «Раундапа», берут слишком короткий временной отрезок, не учитывая то, как глифосат постепенно накапливается в окружающей среде и человеческих организмах. Согласно прогнозам ученого, к 2025 году один из двух американских детей будет аутистом.

Кстати, сегодня средство «Раундап» широко используется и в России. Многие дачники покупают его даже для собственных огородов – чтобы бороться с сорняками.

Есть ли тут связь или нет, но количество детей-аутистов растет и в России. В столичном Научно-практическом центре детской психоневрологии Департамента здравоохранения в ближайшее время планируют открыть первое в городе отделение для детишек с аутизмом.

«Это новое направление нашей работы. К сожалению, в последнее время детей с этим заболеванием становится все большое, и не только у нас, но и во всем мире. Однако, в отличие от других стран, у нас такими пациентами занимаются не неврологи, а психиатры. А далеко не каждая мама готова доверить своего малыша психиатру — в итоге люди либо не лечатся, либо лечатся нетрадиционными методами. Поэтому мы планируем открыть в столице первое отделение, где будут заниматься аутизмом», — говорит главный детский невролог Москвы, депутат Мосгордумы Татьяна Батышева.

Что же касается лечения аутизма, то, увы, пока ученые не придумали способов радикального лечения этой болезни, и для улучшения состояния таких пациентов применяют главным образом психологические методики реабилитации больных.

Однако, возможно, прорыв в этой области совершит стволовая медицина. Исследования китайских и американских ученых показали, что состояние детей-аутистов, которым провели трансплантацию стволовых клеток, значительно улучшается.

paranormal-news.ru

МЕГАГРАНТЫ

Без знания о том, сколько же людей в России имеют расстройства аутистического спектра, невозможно выстроить грамотную систему государственной помощи этим людям в области здравоохранения, образования, социальной защиты. Таким образом, изучение распространенности аутизма у нас в стране — насущная задача.

Выборки для исследования будут формироваться из детского населения, которое обслуживается структурами департаментов здравоохранения, образования и социальной защиты Приморского района Санкт-Петербурга. В ходе исследования будут задействованы как организации (поликлиники, детские сады и школы, специальные учреждения), так и профильные специалисты (педиатры, воспитатели, учителя), а также студенты СПбГУ.

Выводы позволят обозначить ситуацию с частотой встречаемости РАС в России, собрать данные, необходимые для реализации эмпирически доказанных программ поддержки детей с РАС и их семей и осуществить вклад в мировую науку о РАС.

В дальнейшем исследование при поддержке благотворительного фонда «Выход» также проведут в Москве, Новосибирской, Воронежской и Белгородской областях.

Дизайн исследования разрабатывается в сотрудничестве с Мoрин Деркин, доктором наук в области эпидемиологии, профессором Университета штата Висконсин, которая неоднократно руководила исследованиями по превалентности и причинам нарушений развития детей как в США, так и в других странах.

Статистический анализ будет проведен в сотрудничестве с Джулией Бенуа, доктором наук, профессором Хьюстонского университета, математиком, специалистом в области медицинской статистики.

Е.Г. Григоренко: «Официальной статистики по РАС в России пока нет. Мы посчитали общее количество детей с аутизмом по данным из регионов России, которые запрашивало Министерство труда и социальной защиты в 2015 году. Их оказалось не 1-1,5% от генеральной популяции, что соответствовало бы мировым оценкам частоты встречаемости аутизма, а примерно 0.024% (т.е., в

50-60 раз меньше ожидаемой цифры). Что же делать? Начинать проводить эпидемиологические исследования в России и с опорой на мировой опыт развивать систему государственной помощи для людей с аутизмом».

Морин Деркин: «Если вы проведете исследование превалентности в России, то вы сможете определить масштаб проблемы аутизма для здравоохранения вашей страны, вам будет проще заниматься информированием об аутизме, определить потребности в помощи и исследовать факторы риска. Наш опыт говорит о том, что если нет информации о превалентности какого-либо заболевания среди населения, то данное заболевание легко игнорировать, и это негативно отражается на здоровье населения в целом. Одно лишь определение превалентности и публикация конкретного числа заболевших уже помогает повысить уровень информированности о проблеме и мобилизовать усилия для улучшения ситуации».

www.p220.ru

Аутизм в России и в мире

Аутизм — это постоянное нарушение развития, которое проявляется в течение первых трех лет жизни и является следствием неврологического расстройства, сказывающегося на функционировании мозга.

Поведение детей с аутизмом характеризуется также жесткой стереотипностью — от многократного повторения элементарных движений (потряхивание руками или подпрыгивание) до сложных ритуалов и нередко деструктивностью (агрессия, самоповреждение, крики, негативизм).

Аутизм как самостоятельное расстройство впервые был описан американским клиницистом Лео Каннером в 1942 году, в 1943 году сходные расстройства у старших детей описал австрийский ученый Ганс Аспергер, а в 1947 году — советский ученый Самуил Мнухин.

Еще в 2000 году считалось, что распространенность аутизма составляет от пяти до 26 случаев на 10 тысяч детского населения. В 2005 году уже на 250-300 новорожденных в среднем приходился один случай аутизма. По данным Всемирной организации аутизма, в 2008 году 1 случай аутизма приходился на 150 детей. За 10 лет количество детей с аутизмом выросло в 10 раз.

На сегодняшний день, по данным Американских центров по контролю и предотвращению заболеваний (U.S. Centers for Disease Control and Prevention), каждый 88-й ребенок в Америке болеет аутизмом — это на 23% больше, чем два года назад, и на 78% больше, чем в 2000 году.

Российская статистика о количестве детей с аутизмом отсутствует.

По статистике, до 80% семей, воспитывающих детей с аутизмом в России, — семьи с низким уровнем достатка. Это обусловлено неполным составом семьи и тем, что один из родителей вынужден оставить работу в пользу ребенка. Непомерные траты на реабилитацию ребенка с аутизмом, в сочетании с переживанием депрессивного состояния от кажущейся безысходности, часто являются поводом для развода. Для организации эффективного коррекционного воздействия, на одного ребенка с аутизмом требуется около 30-70 тысяч рублей в месяц. До 80% детей с аутизмом — инвалиды.

Современная наука не может однозначно ответить на вопрос о причине возникновения аутизма. Существуют предположения, что он может быть вызван инфекциями в период беременности, тяжелыми или неправильно проведенными родами, прививками, психотравмирующими ситуациями в раннем детском возрасте.

Аутизм сохраняется на протяжении всей жизни человека, но благодаря своевременной диагностике и ранней коррекционной помощи можно добиться многого: адаптировать ребенка к жизни в обществе, научить его справляться с собственными страхами, контролировать эмоции.

Если диагноз был поставлен до полутора лет, и своевременно проведены комплексные коррекционные мероприятия, то к семи годам можно выправить ситуацию — никто и не подумает, что мальчику или девочке когда-то ставили аутизм. Учеба в условиях обыкновенной школы, класса не доставит особых хлопот ни семье ни ребенку. Среднее профессиональное или высшее образование для таких людей — не проблема.
Если диагноз был поставлен позже пяти лет, то с большой вероятностью можно утверждать, что ребенок будет учиться по школьной программе индивидуально, а дальнейшая учеба и профессиональная деятельность будут полностью зависеть от среды — специально созданных условий, в которых будет находиться подросток.

В соответствии с Международной классификацией болезней 10-го пересмотра (МКБ-10), принятой в нашей стране, аутизм отнесен к группе расстройств, характеризующихся нарушениями в социальном взаимодействии и общении и ограниченным, стереотипным, повторяющимся набором интересов и деятельности. В большинстве случаев развитие нарушено с младенчества и только с небольшими исключениями расстройства проявляются в первые пять лет. У мальчиков расстройство развивается в три-четыре раза чаще, чем у девочек.

Наиболее просто основные симптомы аутизма можно выразить как: желание уйти от контакта, стремление к одиночеству, навязчивым стереотипным формам поведения, задержка речевого развития, неадекватная реакция на сенсорные, воздействующие на органы чувств, раздражители.

Существуют несколько методов коррекции аутизма. Наибольших результатов можно добиться, применяя несколько методов одновременно, и следуя четырем методологическим подходам, составляющим концептуальную основу коррекции аутизма — ТЕАССН, АВА, Son-rise, предметотерапия (сенсорная интеграция и стимуляция).

Методика ТЕАССН (Teaching children with Autism to Mind-Read) исходит из того, что взрослые должны создать ребенку особую среду для комфортабельного личного развития, изъяв из нее все раздражающие факторы. Весь день ребенка, воспитывающегося по данной системе, подчинен строгому расписанию, которое благодаря карточкам-подсказкам усваивает ребенок. Всем вещам присуждается определенное место. Положение вещей в комнате не меняется. Коррекционные занятия включают длительный этап адаптации ребенка и установления контакта с педагогом. Нажим или побуждение к действию недопустимы.

Эта методика активно развивалась в Университете Северной Каролины США и теперь используется в качестве государственной программы обучения аутичных детей в Бельгии, Дании и некоторых штатах США, а также в государственных учреждениях России.
АВА — методика модификации поведения, подходит для тяжелых форм аутизма. Каждое действие разучивается с ребенком отдельно, затем действия соединяются в цепь, образуя сложное действие. Взрослый не пытается давать инициативу ребенку, а достаточно жестко управляет его деятельностью. Правильные действия закрепляются до автоматизма, неправильные — строго пресекаются. Ребенок может осваивать одновременно два-три не связанных между собой навыка. Педагогом выстраивается четкая система усложнения и поэтапного освоения все новых и новых навыков.

В арсенале АВА несколько сотен программ, среди них невербальная и вербальная имитация, общая и мелкая моторика, понимание языка, называние предметов, называние действий, классификация. Конечная цель АВА — дать ребенку средства осваивать окружающий мир самостоятельно.

В зарубежных странах по системе АВА с ребенком ежедневно занимается несколько специалистов разной направленности (дефектолог по поведенческим навыкам, музтерапевт, арттерпевт и т.п.).

Программа Son-Rise опирается на собственную мотивацию ребенка. Взрослый, не разбивая аутичный мир ребенка, присоединяется к нему — к повторяющимся (аутостимуляции) и ритуальным действиям, давая аутичным действиям новое понимание и осмысленность.

Методика сенсорной интеграции и стимуляции (СИС, предметотерапия) занимается проблемами, связанными с интерпретацией мозгом сигналов от всей нервной системы тела. Сенсорная стимуляция и интеграция обеспечиваются при проведении стимуляционных секвенций — комплексов упражнений, направленных на преодоление нарушений сенсорного восприятия и уменьшение аутостимуляций.

Также при коррекции аутизма применяется песочная терапия, кинезотерапия — лечение положением, массажем и активно-пассивной гимнастикой.

При коррекции аутизма применяют также анималотерапию (от латинского «animal» — животное) — вид терапии, использующий животных и их образы для оказания психотерапевтической помощи, ее виды: дельфинотерапию, иппотерапию (общение с лошадьми), канистотерапию (терапия с использованием собак).

Не существует медикаментозного лечения, позволяющего вылечить аутизм. Медикаментозная терапия может быть эффективной для решения сопутствующих проблем — агрессивности, навязчивости, тиков, тревожности, перепадов настроения, гиперактивности и т.д.

Одной из основных задач родителей и специалистов является развитие самостоятельности у детей с РАС. И это иногда возможно: среди аутистов есть программисты, конструкторы, музыканты — состоявшиеся в жизни люди.

Материал подготовлен на основе информации открытых источников

ria.ru

Статистика аутизма в мире

Аутизм сегодня является довольно распространенным явлением. Ежегодно по всему миру увеличивается количество людей, которые страдают этим расстройством. Этот факт подтверждает статистика аутизма. В Америке и Европе эта проблема появилась давно. Поэтому для таких людей создаются условия, которые позволяют им быть полноценными членами общества. Тогда как Россия и страны ближнего зарубежья столкнулись с аутизмом сравнительно недавно.

Масштабы трагедии

По статистике аутизмом в мире страдает более 10 млн человек. Несколько десятков лет назад на 10 000 жителей приходился один аутист. Каждый год их становится на 11–17% больше. На территории Китая эта цифра еще выше – 20%. Сегодня аутизмом страдает каждый сотый житель планеты. Представленная таблица отображает статистику аутизма в мире . Она позволяет увидеть, насколько сильно возросло количество страдающих этим психическим расстройством людей с 1995 по 2017 год:

Число людей страдающих отклонением в развитии стремительно растет. Как показывает статистика аутизма в мире на 2016 год, больных стало в 10 раз больше, чем было десять лет назад. По прогнозам ученых в 2020 году этим расстройством будет страдать каждый 30 житель планеты. А еще через 5 лет – каждый второй.

Страны-рекордсмены

Анализ статистики аутизма по странам показывает, что наибольшее количество людей страдающих этой патологией проживает:

По состоянию на 2012 год в США каждый пятидесятый житель был диагностирован, как аутист. На территории Южной Кореи такой диагноз был поставлен каждому 38 жителю. Ниже представлен график, на котором показан рост числа детей с аутизмом в Америке.

Специалисты не связывают развитие аутизма с принадлежностью к определенной расе, социальным условиям жизни, материальному благополучию. Хотя влияние внешней среды и генетики исключить нельзя.

Возможно, наибольший рост аутистов наблюдается в этих государствах по той причине, что данные по странам не совсем достоверны. На территории других стран это расстройство просто менее изучено, а людям, которые страдают подобным отклонением, ставят ошибочные диагнозы. Поэтому выходит, что по данным статистики аутизм распространен больше всего на территории Америке и Южной Кореи.

Аутизм у детей

У малышей это заболевание возникает из-за нарушений в развитии головного мозга. Ребенок совершает повторяющиеся действия, его интересы ограничены, он практически или совсем не разговаривает. Также малыш не хочет и не может общаться с другими детьми. Признаки заболевания можно заметить у ребенка в возрасте до 3 лет.

По статистике детский аутизм диагностируется ежедневно каждые 20 минут. У мальчиков заболевание встречается гораздо чаще, чем у девочек. Среди детей мужского пола аутистов в пять раз больше, чем среди детей женского пола. Аутизм нередко сопровождается умственной отсталостью. Таким нарушением в развитии мальчиков страдает больше, чем девочек.

Аутизм в России

На сегодняшний день статистика аутизма в России не ведется. Поэтому достоверных данных о том, сколько людей страдает этим заболеванием – нет. Предположительно в России аутизмом болен один человек из тысячи. Но, поскольку официальные подсчеты не ведутся, то эта цифра может отличаться от реальной картины.

Также не ведется статистика детей с аутизмом в России. Поэтому можно сделать вывод, что процент таких малышей, гораздо больше, чем по примерным подсчетам некоторых специалистов. По мнению детского невролога Минздравсоцразвития РФ, профессора А. Петрухина, аутизм входит в число наиболее встречающихся болезней на территории России.

Детей, страдающих этим расстройством не намного меньше, чем больных эпилепсией, астмой или диабетом. Причины, по которым нет объективных данных о количестве аутистов:

  • отсутствие хороших психиатров, которые умеют ставить правильные диагнозы;
  • нежелание россиян обращаться к врачам;
  • несерьезное отношение к расстройствам нервной системы.

К тому же детям с «легкой» формой расстройства не ставят диагноз аутизм, их просто считают странными и не оказывают никакой помощи. Взрослых аутистов признают недееспособными и включают в разряд шизофреников. На картинке показано, как обстоит ситуация с аутизмом на территории России.

Как показывает статистика аутизма в России, в 2015 году было зарегистрировано около 18 тыс. детей страдающих этим заболеванием. Однако эта цифра значительно выросла. В 2016 году статистика аутизма в России показывает 22 тыс. зарегистрированных детей.

Аутизм в Украине и Беларуси

Проблема аутизма сегодня также встречается в Беларуси и Украине. По статистике в Беларуси аутизм серьезно прогрессирует. За период с 2005 по 2012 год количество детей страдающих этим заболеванием выросло почти в три раза. В 2015 году количество аутистов младше 18 лет увеличилось до 10 тыс. человек. Количество заболевших растет во всех регионах Республики, но больше всего в Минске.

Однако данные не достоверны, так как не все обращаются к врачам, многие просто стесняются признать, что в их семье есть подобная проблема. Зафиксированным оказывается только каждый 10 случай аутизма.

К сожалению статистика аутизма в Украине не ведется, так как возможности поставить точный диагноз нет. Поэтому сложно сказать, сколько на самом деле людей, страдающих этим расстройством. По данным МОЗ на территории Украины проживает 3200 аутистов.

Но общественные организации считают, что эта цифра сильно занижена. На самом деле больных людей гораздо больше. По статистике детей с аутизмом в Украине в 2005 году было 662, в 2010 – 1838, а в 2016 почти 6 тыс. человек. Отдельные эксперты утверждают, что по объективным оценкам сегодня в Украине людей страдающих отклонением в развитии минимум 78 тыс. человек.

Невзирая на спорные мнения экспертов, статистика аутизма по России и миру указывает на то, что это заболевание превращается в настоящую катастрофу 21 века.

medicus-curat.ru

Война и ВПК

Все за сегодня

Мультимедиа

Новая история аутизма

Мир непредсказуем и беспорядочен. Порой ваш поезд опаздывает; иногда идет дождь, когда не нужно; в аптеке нет вашей любимой зубной нити. Границы нарушаются, правила игнорируются. Зеленый шпинат на вашей тарелке соприкасается с белым куриным мясом, а кто-то покупает ваши боксеры в JCPenney вместо Kmart. Людей сложно понять. Иногда они не исполняют обещания, которые дают; не ясно, что у них на лице — улыбка или насмешка, а если они улыбаются, то по какой причине. Люди говорят то, чего не имеют в виду: они шутят и иронизируют. Сознание других людей — чужая страна, в которой мы — гости, или туристы, или незнакомцы: мы не знаем, где мы и чего от нас ожидают.

Некоторые молча принимают, что так уж работает наш несовершенный мир, и чувствуют себя в этой жизни так хорошо, как только возможно. Другие же считают это невыносимым. И чтобы с этим справиться, они выстраивают реальное и психологическое окружение, в котором вещи более привычны для них и лучше систематизированы. Повторение обнадеживает, будь то окружение, речевые навыки или телодвижения. Следовать такому порядку вещей может быть в разной степени важно для подобных людей, это защищает их с большим или меньшим успехом, а когда что-то не получается — реакцией становятся различные оттенки отчаяния и отчуждения.

Мир всегда был непредсказуемым и беспорядочным, и некоторые всегда считали это невыносимым. Но аутизм или родственные ему расстройства — синдром Аспергера и (в соответствии с современным официальном названием) расстройство аутистического спектра — были известны не всегда. Аутизм был открыт и определен как отдельное патологическое состояние двумя терапевтами, работавшими независимо друг от друга в годы Второй мировой. Первый — Лео Каннер, австрийский эмигрант, работавший в университете Джона Хопкинса; второй — Ганс Аспергер, который работал в оккупированной нацистами Вене и чьи открытия были малоизвестны в англоязычных странах до начала 80-х годов.

За открытием аутизма пришло убеждение, что он существовал всегда. Ретроспективный диагноз — сейчас это что-то вроде узкой специализации как психологов, так и историков, а каталог известных личностей, помещенных в спектр, включает Ньютона, Моцарта, Бетховена, Джейн Остин, Канта, Джефферсона, Дарвина, Льюиса Кэрролла, Эмили Дикинсон и Витгенштейна. Но в прошлом также было множество безвестных людей, которым могли бы поставить подобный диагноз. Некоторые из этих необщительных социальных отщепенцев скорее всего не однажды получали неправильный диагноз: например, им говорили, что они страдают от множества психических расстройств — «имбецильность», «умственная отсталость», шизофрения. (Об этом свидетельствует то, что Каннер использовал слово «аутизм», производное от греческого «сам, он» и обозначавшее в те времена приписываемую шизофрении социальную изоляцию.) Иногда к ним относились с ужасающей жестокостью, иногда — с поразительной терпимостью. Некоторые жили своей жизнью вне исторических систем медицинской диагностики и медицинского управления, и скорее всего их просто считали «эксцентричными» — один из принятых способов быть приемлемо ненормальным.

О родительской любви и борьбе с аутизмом

Четыре мифа об аутизме, которые давно пора развеять

Можно ли вылечиться от аутизма?

Дети могут победить аутизм

В результате находки Каннера и Аспергера помогли перевести многих людей из одной психиатрической категории в другую. В начале XX века дети, которым бы в наши дни поставили диагноз «аутизм», зачастую оказывались в психиатрических учреждениях. Их родителям советовали жить своей жизнью и забыть о своих несчастных детях, чьи симптомы обычно начинали проявляться в возрасте около двух лет. Новая категория Каннера стала радостной новостью для родителей, не имевших возможности вернуть себе детей, заточенных в специальных учреждениях, будучи уверенными, что это умный, чувствующий человек, закованный внутрь того, что порой называют «маской аутизма».

История открытия аутизма — история того, как термин вошел в лексикон психологической экспертизы и в повседневную речь, и история неоднократного обсуждения его особенностей. Книга «Понимание аутизма» авторства Хлои Сильверман — самая чувственная книга, написанная академическим историком, а бестселлер Стива Сильбермана «Нейроплемена» — давняя история аутизма, которая заканчивается дискуссией о том, как мы должны думать о нем сегодня. А теперь выходит «В ином ключе: История аутизма» Джона Донвэна и Карен Цукер (Краун). Авторы работают журналистами, и, как и у многих писателей этой тематики, у них есть личный интерес. Сводный брат Донвэна страдает аутизмом. Сын Цукер — аутист, как и внук Роберта Макнейла, бывшего ведущего программы PBS NewsHour, продюсером нескольких серий которой выступила сама Цукер. Соответственно, основное направление книги — аутизм в семье и историческая роль родителей в жизни детей-аутистов. «В ином ключе» — история об аутизме и о том, как его определение формировалось, проходя через многие американские институты. Оно стало результатом не только работы психиатров и психологов, но и от родителей, школ, политиков, адвокатов. Книга показывает, как данное явление обрело возможность изменять эти институты и оспаривать наши представления о том, что есть патология и что есть норма.

Введение аутизма в качестве отдельного патологического состояния, несомненно, помогло бесчисленному множеству пациентов и их родственникам, но как заявляют Донвэн и Цукер, все не так просто. Вскоре после открытия Каннера аутизм стал рассматриваться как расстройство развития, вызванное плохим воспитанием, в особенности со стороны матерей, которые не были привязаны к своим детям и рожали детей, неспособных любить. Злодей в этой ситуации — еще один австрийский эмигрант, Бруно Беттельгейм, который благодаря своей докторской степени по искусствоведению и невероятной наглости убедил Фонд Форда профинансировать его исследования и высокую должность детского психолога в Чикагском университете. В статьей под названием «Джо, механический мальчик», опубликованной в Scientific American в 1959 году, Беттельгейм выдвинул идею, что аутизм является рациональной реакцией детей, которые из-за недостатка материнской любви превращали себя в машины. Беттельгейм считал, что излечить таких детей можно, постепенно внедряя в них эмоции.

Каннер также склонялся к обвинению матерей. И хотя он изначально считал аутизм «врожденным», потом он взял на себя ответственность за создание термина «холодной матери», чтобы описать причины аутизма по Беттельгейму. В конце концов Каннер отказался от этого и вернулся к изначальной точке зрения: «Тем самым я оправдываю вас как родителей», — заявил он матерям и отцам детей, больных аутизмом, в 1969 году. К тому моменту накапливались признаки неврологического элемента: было много семей, в которых одни дети болели, а другие — нет, и не было никаких признаков, что эти родители вели себя более холодно по отношению к детям-аутистам, чем к остальным. Позже исследования показали, что однояйцевые близнецы сильнее подвержены к разделению аутизма, чем двуяйцевые, из-за чего возникло предположение о существовании генетической причины. Поиском истоков аутизма в течение некоторого времени занимались в основном неврологи и генетики.

Как бы ни были вредны старые заблуждения, они способствовали росту осведомленности об этом состоянии. Первые несколько десятилетий с момента издания оригинальной работы Каннера мало кто что-то знал или хотя бы слышал об аутизме. Но если посмотреть «Шоу Дика Каветта» 1971 года, можно увидеть, как Беттельгейм называет аутизм «самым жестоким психотическим нарушением у детей, известным человечеству». Для родителей таких детей осведомленность критически важна. Это страшный опыт — родить ребенка, который не говорит, который не хочет, чтобы к нему прикасались, который вредит самому себе, который требует порядка, который родители не могут предоставить, чьи глаза — не зеркало его души, а беспроглядный черный омут. Общественное признание жизненно необходимо, как ради них самих, так и для мобилизации ресурсов для лечения, поддержки и возможного достижения выздоровления. То, как было достигнуто это признание — важная часть книги Донвэна и Цукер. Тщательно подготовленное выступление Дастина Хоффмана в «Человеке дождя» 1988 года почти наверняка обозначило переломный момент в культуре. После этого некоторые люди стали разбираться в этом больше и лучше остальных, но большая часть лишь знала, что существует состояние, называемое аутизмом, и имели некоторые представления о том, как себя ведут больные. С тех пор популярные концепции получили дальнейшее развитие — в последних работах Оливера Сакса, в его книге «Антрополог на Марсе» 1995 года; в книге «Мышление в картинках» Тэмпл Грандин, аутистки, являющейся выдающимся профессором и специалистом по животным; в романе Марка Хэддона, вышедшем в 2003 году под названием «Загадочное ночное убийство собаки», где ярко описано, как познает мир ребенок-аутист.

Все это развило кампании по увеличению осведомленности, но в центре «В ином ключе» стоит энергия и смекалка родителей. Один из героев книги — Рут Салливан. Когда ее сыну был поставлен диагноз «аутизм» в 1963, она нашла способ принятия, поддержки и лечения. Переезжая из одного штата в другой — она была женой профессора — Салливан стала одним из основателей Национального общества для детей-аутистов, которое заставляло школы и законодательные органы признавать состояние и обеспечивать аутистов соответствующими условиями. Она умело привлекала влиятельных друзей-политиков. Спустя всего несколько лет после того как она переехала в Западную Вирджинию в 1969 и начала там обосновываться, штат стал первым, где был принят документ, обязывающий школы предлагать специальное образование для детей-аутистов.

Мультимедиа

Знаменитости и аутизм

«День знаний» об аутизме

Такие родители, как Салливан, отказывались сдавать своих детей в психиатрические лечебницы или винить себя в возникновении состояния, постепенно формируя запутанные группы активистов с различными повестками дня и разнообразными концепциями относительно того, что собой представляет аутизм. Все они настаивали на том, что «нужно что-то делать», но распадались, когда доходило до того, что же это все-таки такое и что именно нужно с этим делать.

Одним из первых видов терапии для лечения аутизма был прикладной анализ поведения (ПАП), радикальная программа модификации поведения, которую норвежско-американский психолог Ивар Ловаас начал разрабатывать в шестидесятые. После изначального жестокого использования «отрицательного подкрепления» — наказаний, в том числе с использованием электрошока, с целью предотвращения нежелательного поведения — Ловаас и его коллеги остановились на интенсивном режиме постепенного позитивного поощрения желательного поведения. К 1987 году Ловаас утверждал, что смог восстановить нормальное поведение у 47% своих пациентов — и это в то время, когда многие эксперты считали аутизм неизлечимым. Некоторые терапевты и общественные деятели были настроены скептически, другие восприняли ПАП с фанатичным восторгом. В любом случае критическим моментом являлось то, что ПАП был и интенсивным, — требуя вплоть до 60 часов экспертного внимания в неделю на протяжении двух-трех лет, — и дорогим. По данным Донвана и Цукера, в 80-х стоимость полной домашней индивидуальной программы ПАП могла достигать 50 тысяч долларов в год, и родители брали второй кредит вдобавок к ипотеке, чтобы ее оплатить.

На этом этапе начало приносить результаты родительское лоббирование законодательных органов. В 1990 году в «Акте об образовательных услугах для лиц с ограниченными возможностями» аутизм упоминался в числе состояний, которые должны были учитываться всеми бюджетными школами. Если школы сопротивлялись, родители могли подать на них в суд. Школы уступили. Этот проект лишал ресурсов других достойных получателей, и многие подозревали, что ПАП, по словам Донвана и Цукера — «всего лишь очередная модная терапия». Но некоторые родители были сутяжниками, а некоторые — еще и юристами, и школы стали проигрывать десятки так называемых «дел Ловааса». Можно считать, что закон решал, что было эффективным с медицинской точки зрения, а можно считать, что это решали родители-активисты. Но правильнее было бы сказать, что закон отвечал на родительское мнение.

Между законом, активистами и оптимистично настроенными терапевтами все было решено: жизнь детей-аутистов можно значительно улучшить, и лечение возможно. Но где есть врачи, там есть и «народные целители». Шумиха и даже мошенничество — неизбежные аспекты истории аутизма. Практики терапии «облегченной коммуникации» (ОК), популярной в 90-е, утверждали, что можно преодолеть явные языковые затруднения детей-аутистов и выпустить наружу общительного «внутреннего ребенка» с помощью «посредника», поддерживающего руку ребенка, выбирающего буквы на доске перед ним. «Мы должны понять, что не уметь говорить — не значит не хотеть ничего сказать», — утверждал один из сторонников практики, хотя скептики предупреждали, что ОК «не более реальна, чем спиритические сеансы». Вскоре стали обнаруживаться шокирующие свидетельства сексуального насилия. При помощи посредника девочка-аутист в штате Мэн написала, что ее отец «ТРАХАЕТ МЕНЯ И ОНН ТРАХАЕТ МЕНЯ И ОН ЗАСТАВЛЯЕТ МЕНЯ ДЕРЖАТЬ ЕГО ПЕННИССС». И девочку, и ее брата (которого тоже подозревали в насилии) забрали в детдом и перевели в опекунские семьи. Родители, верившие в ОК, но столкнувшиеся с обвинениями в насилии в отношении ребенка, теперь могли защищаться, лишь назвав собственную дочь лгуньей. Обвинения были сняты.

В конце концов ОК была дискредитирована. В простом, но изящном эксперименте, придуманном исследователем речевых патологий Говардом Шейном, посреднику и ребенку-аутисту одновременно показывали картинки. Между ними размещалась перегородка, чтобы они не видели картинки друг друга. Посредник при этом мог поддерживать руку ребенка, когда он набирал слово, отвечая, что он видел. Иногда им показывали одинаковые картинки, иногда разные. Дети в итоге могли дать правильный ответ только тогда, когда им с посредником показывали одинаковые картинки. Если ОК и демонстрировала чье-то коммуникативное желание, то лишь желание (вероятно, неосознанное) посредника, а не аутиста.

Более позднее жульничество, дурное воздействие которого мы ощущаем и по сей день — прививочная паника, начавшаяся в 1998 году. В том году в престижном медицинском журнале The Lancet была опубликована статья, главным автором которой был британский гастроэнтеролог Эндрю Уэйкфилд. В этой статье заявлялось о причинно-следственной связи между прививкой от кори, свинки и краснухи (КСК), которую делали детям с начала семидесятых, и умственными проблемами аутистов вместе с расстройствами пищеварения, которые зачастую сопровождают аутизм. Уэйкфилд продвигал гипотезу о том, что рост аутизма связан с введением обязательных прививок КСК и что раствор ртути, используемый как консервант для вакцины, был наиболее вероятным виновником. Родители с радостью восприняли научную теорию, наконец нашедшую конкретный физический источник аутизма. В США общественное движение «ртутных мам» было настолько эффективным, что одна из них прошла в федеральный орган, определяющий политику по аутизму. Тот факт, что научные и медицинские сообщества единым фронтом убеждали общественность в безопасности КСК, не имел значения — активисты считали это подтверждением заговора. Однако Уэйкфилд и правда оказался мошенником: он был заинтересован в популяризации альтернативного лечения и исказил данные. The Lancet изъял статью, а редактор журнала объявил ее «полностью лживой». Британский общий медицинский совет объявил Уэйкфилда «недобросовестным», и он был исключен из медицинского реестра. Больше всего пострадали дети, чьи родители от страха отказались их прививать. Уровень иммунизации упал, а случаи кори, некоторые из них — смертельные, участились.

К концу прошлого века рост случаев аутизма — по одной из оценок, каждый 88-й ребенок в США страдает этим расстройством — породил разговоры об «эпидемии» аутизма. Но, как это часто бывает, трудно сказать, что мы наблюдаем: рост количества заболеваний или учащение постановки соответствующего диагноза. Первая серьезная попытка измерить распространенность аутизма была сделана в Великобритании в 60-е годы. Исследователи вскоре столкнулись с проблемой наличия кардинально различающихся определений у разных авторов. Чтобы узнать, какой процент населения страдал аутизмом, нужно было решить, что это вообще такое. Эксперты не могли прийти к единому мнению, и не только относительно того, как называть данное состояние, но и относительно его диагностических критериях. Один британский детский психиатр писал: «Никак нельзя быть уверенным, что все эти авторы говорят об одном и том же состоянии».

В середине шестидесятых психолог, работавший в больнице Модсли в Лондоне, составил список из двадцати двух диагностических признаков. Он рассылал по школам и больницам района опросники и затем лично осматривал детей, которые, по его мнению, отвечали достаточному числу критериев для дальнейших исследований. Он обнаружил, что дети с определенными признаками демонстрировали более ограниченные возможности, по сравнению с остальными. Психолог разделил выборку, проведя, по собственному признанию, произвольную черту в массиве данных, и дал первую оценку доли больных: 4,5 из 10 000 «подходящих по возрасту» жителей Лондона, или примерно 1 из 2200. Это было важное открытие, которое в то же время вызвало много споров, но в конечном счете важнее было то, насколько сложно оказалось в принципе определить норму. Британский психиатр Лорна Уинг (сама являющаяся матерью ребенка с аутизмом) сконцентрировалась на «почти подходивших» — детях, отвечавших некоторым критериям, но не признанных аутистами. На протяжении 80-х годов Уинг привлекало определение аутизма не как конкретной сущности, но как «континуума», где некоторые дети «находились на грани нормальности». В итоге для описания всего этого континуума она выбрала термин «спектр». В данном контексте работа Аспергера, написанная в военное время, наконец привлекла серьезное внимание в англоговорящем мире. Муж Уинг, знавший немецкий, перевел для нее эту работу, и она опубликовала свой доклад о том, что она назвала синдромом Аспергера.

В отличие от пациентов Каннера, у детей с синдромом Аспергера были хорошие языковые способности, а некоторые отличались своими когнитивными навыками в таких сферах, как математика. Для Уинг синдром Аспергера не был отдельным расстройством — он занимал место на спектре аутизма. У нее были не только теоретические цели: как активист она намеревалась увеличить число людей, получающих диагноз «аутизм» и, как следствие, получающих необходимую помощь. (Несколько лет назад стали известны слова одного детского психиатра, работающего в Национальных институтах здравоохранения: «Я назову ребенка хоть зеброй, если так я смогу дать ему ту помощь, в которой он, по моему мнению, нуждается».)

Расширение диагностических критериев неизбежно сделало определение аутизма еще более размытым. Лучше всего это можно проследить в DSM — Руководстве по диагностике и статистике психических расстройств Американской психиатрической ассоциации, в котором с 1952 года появляются официальные определения всех психиатрических состояний. Аутизм не появлялся в DSM до 1980 года, и с каждой новой редакцией его определение и критерии диагностики менялись. Сначала он назывался «детским аутизмом», потом название сменили на «аутистическое расстройство», а теперь он называется «расстройство аутистического спектра» (РАС). Синдром Аспергера был добавлен как отдельное состояние внутри спектра, но теперь исчез, слившись с РАС. DSM не только дает определение состоянию, но и делает его институционально значимым. Начиная с 80-х годов в школьных округах стандарты DSM используются для определения того, должны ли дети получать необходимую помощь.

Сейчас сформировалось общее мнение, что аутизм — это состояние, вызванное неврологическими и химическими процессами, и что важную роль в нем играет генетический аспект. Однако поиск конкретных причин еще не закончен, и маловероятно, что какой-то единственный фактор когда-нибудь будет объявлен первопричиной всех случаев из ныне признанного спектра. Лекарства тоже нет. Если вы «попадаете в спектр», вы можете никогда не почувствовать себя похожим на других людей, но при должной терапии вы можете научиться казаться похожим, а это уже немало. Многие взрослые-аутисты живут самостоятельно, но в то же время многие этого не могут. В самом деле, способность жить самостоятельно — важный фактор в определении, является ли человек «высокофункциональным» или «низкофункциональным». Это различение существует в обиходе, но больше не используется в официальной психиатрической литературе.

Существуют очевидные причины, позволяющие считать историю аутизма прогрессивной: качество жизни многих людей с диагнозом из спектра, несомненно, улучшилось. Однако эта же история подвергается критике со стороны приверженцев так называемой теории медикализации. Этот набор взглядов, отдаленно связанных с работами Мишеля Фуко, представляет критическую позицию по отношению к современной тенденции подгонять человеческое поведение под категории медицинских патологий, требующих экспертной диагностики и ухода. Для некоторых авторов и активистов медикализация — просто борьба за власть, и главные злодеи в ней — жадная индустрия фармацевтики и высокомерные психиатры, которые совместно проталкивают таблетки от состояний ума, с которыми ничего нельзя поделать или ничего не нужно делать и которые принадлежат сфере индивидуальной моральной ответственности, а не медицины. Категории болезней, разработанные современной психиатрией и психологией, например, социальное тревожное расстройство и смешанное тревожно-депрессивное расстройство, являются самыми популярными мишенями критиков медикализации, как и аутизм.

Тем самым спустя более чем 70 лет после публикации работ Каннера и Аспергера мы имеем дело с серьезным расхождением во мнениях касательно того, является ли аутизм вообще медицинским феноменом, является ли он болезнью, формой инвалидности или разновидностью нормального поведения. Активнее всего свое несогласие как раз выражают многие из тех, кому поставили диагноз «расстройство аутистического спектра», в результате дав им то признание и поддержку, которую получают люди из «спектра». Некоторые общественные движения отрицают саму идею терапии, заявляя, что здесь нет патологии, которую нужно лечить. Они говорят, что подобно тому, как мы научились приветствовать расовое, этническое, сескуальное разнообразие, мы должны научиться приветствовать «нейроразнообразие». Журналист Харви Блюм в своей статье для The Atlantic даже заявил, что «нейроразнообразие может быть так же важно для человечества, как биологическое разнообразие — для жизни в целом». Донван и Цукер занимают в целом нейтральную позицию по этому вопросу, вежливо одобряя признание «человеческого достоинства людей, отличающихся от остальных тем, что к ним каким-либо образом применимо это определение».

Поборники нейроразнообразия выучили пару-тройку приемчиков из истории, несмотря на их желание сделать так, чтобы большая часть этой истории была забыта или названа историей медицинской глупости. Один из них — присваивать спектру характеристики весьма ценных «нормальных» социальных ролей, и они уже убедились в том, как полезно и весело оспаривать значение слова «нормальный» и находить весьма едкие определения симптомов болезни «нейротипичных» пациентов: «озабоченность общественными проблемами, мания величия, одержимость конформизмом». Поборники нейроразнообразия ведут с родителями детей с сильной формой аутизма беседы, полные как боли, так и иронии. Активисты настаивают, что нечего говорить о патологии и незачем проходить программы лечения; родители возмущены, что активисты, находящиеся на высокофункциональной стороне спектра, не понимают серьезных проблем, с которыми сталкиваются дети на противоположной стороне, и игнорируют достижения в лечении и общественном отношении, к которым люди шли много лет.

Тем временем, термины «аутизм», «синдром Аспергера» и «спектр» вышли за рамки психиатрии и вошли в обиход. Если у всех нас есть тенденции из спектра и проявления Аспергера, значит, эти обозначения не имеют особого смысла как медицинские категории. Спектр растянулся до предела, и аутизм теперь находится на социальной границе между тем, что считается нормой патологией, между эксцентричностью и чем-то, что нужно лечить. Эти вопросы — часть нашей морали, и мы не можем ожидать, что их решит медицина, клинические исследования или даже закон.

inosmi.ru