Аутизм в 9 классе

Портал Гнездышко

9 признаков аутизма, которые я пропустила

Моему сыну было 6 лет, когда я начала процесс тестирования его на аутизм. Ему было почти 7 когда все закончилось. Сейчас ему 7, и он во втором классе. У него нет всех типичных признаков аутизма, поэтому диагноз ему поставили поздно. Он никогда не проходил программу раннего вмешательства, он был уже слишком взрослый для этого. Сейчас мы ожидаем поддержку от программы для детей с аутизмом школьного возраста. Но, после того, как я узнала о его диагнозе, я поняла, что не увидела многих признаков аутизма. Оглядываясь назад, я понимаю, что они были, и я хочу поделиться ими с вами.

Помните, если ваш ребенок делает кое-что (или все) из этого списка, это не значит, что у него аутизм. Этот пост о моем ребенке. Но, если сейчас это читает родитель и задумывается о своем ребенке, мой совет: всегда следуйте своему инстинкту. Озвучьте свои опасения вашему педиатру. Если бы я последовала своему инстинкту, диагноз у нас, скорее всего, был бы еще раньше.

Вот какие признаки расстройства аутистического спектра были у моего ребенка:

1. Расстраивается, находясь в большой группе людей

Это случалось даже тогда, когда он был еще ребенком. Я помню, как на мой первый День Матери, мы поехали в ресторан. Как только мы вошли в ресторан, мой сын начал безутешно плакать и не переставал, пока мы не ушли. Я списала это на усталость, но это было гораздо больше, чем просто усталость. У него была такая же реакция во время семейных праздников, дней рождений, в любой ситуации, когда вокруг было больше, чем два или три человека. Большие компании расстраивали его, мы даже ели ужин и открывали подарки в спальне, в доме моих свекров в Сочельник, потому что у них собралась большая компания.

2. Узкая сфера интересов

Это типичный признак аутизма. Но если вы поищете в Google признаки аутизма, при упоминании этого признака, обычно указываются такие примеры как «запоминает все места на карте или в программе телепередач» или «может перечислить все подразряды насекомых в алфавитном порядке». Иными словами, как правило это описывается как необычная, узкая сфера интересов. Но это не всегда так. «Особый интерес» моего сына был паровозик Томас. Ему было 2 года. Ну какой двухлетний ребенок не любит Томаса? Я не видела в этом ничего из ряда вон выходящего, он был обычным мальчиком, который любил свой мультик. Хотя, оглядываясь назад, могу сказать, что были тревожные звоночки, что это был не просто маленький мальчик, любящий Томаса. На самом деле, он не смотрел ничего, кроме Томаса, в течение года. Мы читали книги только про Томаса, он спал с одеялом с изображением Томаса, он носил пижаму Томас. У него было более 50 игрушечных персонажей этого мультфильма, сотни деревянных элементов железной дороги и Томас, на котором можно было ездить. В нашем доме был явный перебор с паровозиком Томас, но я не видела в этом ничего странного, потому что это был мой первый ребенок.

3. Чересчур сильная реакция на запахи

Вот момент, который я отчетливо помню, с того времени, когда мой сын был малышом. Однажды мы решили взять такси до детского сада. На улице было холодно и шел снег. Такси подъехало к дому, и я открыла дверь машины, чтобы помочь моему сыну (ему было 3 в то время) забраться внутрь. Вот тут все и произошло. Он закричал: «Я не пойду туда, этот человек воняет!» Этот момент был не только памятным, но и позорным. Хотя, я соглашусь, он на самом деле не очень хорошо пах, но для меня запах был легким и вполне сносным, и я поверить не могла, что мой ребенок мог высказаться так грубо. Теперь, я знаю больше о чувствительности моего сына к запахам и сразу говорю людям, что если его беспокоит какой-то запах, то это нужно воспринять всерьез. Он не может выносить запаха арахисового масла, например. Еще бывает, что ему не нравится запах ужина, и он в буквальном смысле не выйдет из своей комнаты до конца дня, чтобы избежать его.

nest.moscow

В России живет минимум 200 тысяч детей с расстройствами аутистического спектра

2 апреля — День всемирного информирования о проблемах аутизма. Генеральный секретарь ООН традиционно выступает с обращением, посвященным расстройствам аутистического спектра (РАС), в разных странах проходят благотворительные мероприятия, флешмобы, марафоны, лекции, кинопоказы. В сотнях городов — от Тайбэя до Нью-Йорка — с наступлением сумерек скульптуры и здания подсвечивают синим: этот цвет символизирует аутизм. С 2013 года Россия тоже участвует в Дне информирования, и это важно: о проблемах семей с аутизмом у нас знают пока мало, а значит, и государственной помощи им почти не оказывается. С другой стороны, ситуация начинает меняться к лучшему.

Мария Божович, благотворительный фонд «Выход»

Анна Клещева из Екатеринбурга — моложавая, чуть сутулая, худенькая, в очках — похожа на студентку. Трудно поверить, что у нее четверо детей. У младшего, Гриши, аутизм.

Все такие семьи несчастливы примерно одинаково. До двух лет ребенок развивается нормально, а затем начинаются странности: плохо ест, плохо спит, капризничает, не реагирует на имя, не играет с другими детьми и все никак не заговорит; теряет приобретенные навыки (например, ходить в туалет), становится неуправляемым, дерется. Педиатр, который еще вчера успокаивал, сегодня сообщает: «У вас проблемы, где же вы раньше были?»

Это соло, затем вступает хор: «что это с ним?», «он у вас какой-то не такой», «сами избаловали», «ничего, перерастет» — говорят окружающие.

«Могу и послать,— честно признается Анна.— Потому что обычно мизансцена этого диалога не располагает к дружескому трепу: у меня на земле бьется в истерике или бежит с воплями куда глаза глядят вполне упитанный, на вид здоровый и рослый мальчик. Он не избалован и не капризничает. И, увы, ему не помогают реплики прохожих. Он вообще их не понимает, и меня тоже. Ему в этот момент очень-очень плохо».

Когда, обычно с опозданием, прозвучит слово «аутизм», родители заспешат сразу во все стороны: к психиатру с нейролептиками, к жулику с «уникальной авторской методикой», к массажисту, психологу, гомеопату и в дельфинарий. Хорошо, если в этом длинном списке найдется место для прикладного анализа поведения, это единственная научно зарекомендовавшая себя практика ранней помощи таким детям. С ребенком отрабатывают социальные навыки, систематически поощряют его за правильное поведение и ни в коем случае не наказывают за плохое: он ведь не виноват, что не владеет никакими иными способами сообщить о своих потребностях, страхах, радости или боли. Его нужно доброжелательно и настойчиво этому учить, день за днем, месяц за месяцем.

Но к тому времени, когда родители узнают про прикладной анализ поведения (ПАП), они уже сняли с себя последнюю рубашку. А ведь услуги грамотных специалистов ПАП стоят дорого, в государственных вузах этому пока не учат, «поведенщиков» в стране единицы. Ребенку может понадобиться до 40 часов терапии в неделю, час стоит 600-800 руб. «Суммы за реабилитацию в месяц сильно напоминают зарплату нашего губернатора,— говорит Клещева.— Это если делать все-все, и в комплексе. А если не делать, то, черт возьми, ты загрызешь себя, что не доработал, и именно поэтому нет эффекта. У наших детей родители сами становятся страдальцами. Они постоянно в напряжении, они пашут как лошади, даже сидя дома».

В таком положении находятся папы и мамы детей с аутизмом по всей стране. И выход для них один: объединяться в некоммерческие организации, затем в межрегиональную ассоциацию (такая недавно возникла, она называется «Аутизм. Регионы») и сообща добиваться для своих детей государственной помощи, основанной на актуальном научном знании и современных методиках. В Москве, Воронеже, Белгороде, Екатеринбурге, Новосибирске, других городах именно это и происходит.

«Я какое-то время не могла говорить о Грише, потому что ждала стандартной реакции: «А нафига ты столько их нарожала, да еще и дефектных?» — признается Анна.— Пришлось целенаправленно работать над собой.

В итоге наработалась до того, что сделала аутизм сферой своих профессиональных интересов и собрала команду. Вместе мы создали АНО «Открытый город», открыли студию двигательных практик специально для «не таких» детей и вообще сделали много чего полезного для формирования понятного жизненного маршрута детей с аутизмом».

Аккуратно одетый и очень серьезный Андрюша Мартынов сидит во 2 «А» на уроке математики. Он не перешептывается с товарищами, не шалит. Отложив карандаш, он старательно, в точности как его научили, складывает руки на парте. Рядом с ним — молодой человек в модных очках и с дредами. Это тьютор. Он помогает выполнять задания там, где мальчик не справляется сам, что-то объясняет ему с помощью карточек. Минут через пятнадцать тьютор смотрит на часы, берет Андрюшу за руку, и они тихонько выходят из класса.

По российскому закону об образовании, каждый ребенок с ограниченными возможностями здоровья (например, с аутизмом) имеет право пойти не в коррекционное, как раньше, а в общеобразовательное учреждение, где ему будут обеспечены специальные образовательные условия. И это правильно. После школы детям с аутизмом предстоит жить в том же обществе, что и выпускникам обычных школ, им нужно уже сейчас знакомиться и общаться.

Но сразу учиться наравне со всеми аутичным детям трудно, у них нет необходимых навыков восприятия информации, им трудно находиться в коллективе. И тут помогают ресурсные классы. Это отдельные классные комнаты, где ученики с РАС и другими ментальными нарушениями, не больше восьми человек, занимаются — каждый с помощью тьютора — по индивидуальным программам, а потом начинают посещать общие классы. Пока что Андрюше Мартынову рекомендовали выходить на 15 минут на математику, но это только начало. Ольга Борисовна Андреева, учитель 2 «А», никогда не встречала раньше детей с расстройством аутистического спектра, но быстро поняла, как с ними работать: «Можно дать какой-то вспомогательный материал. Андрея, например, привлекает что-то цветное, я дала ему бусы, и с их помощью ему стало легче решать примеры. Если у ребенка в памяти остается яркий образ, он лучше запоминает».

«Я так горжусь моим мальчиком! И до сих пор не могу поверить, что он занимается в обычном классе, вместе со всеми»,

— говорит мама Андрюши Анна Соловьева.

Два года назад родители из АНО «Инклюзивная молекула», которую возглавляет Анна, стали добиваться, чтобы их дети учились в общеобразовательной школе. Инклюзия прописана в законе, но все равно за нее приходится бороться, государственная машина страшно неповоротлива. Нужно было найти доброжелательного директора, учителей, владеющих методикой прикладного анализа поведения, тьюторов, опытного супервизора, организовать отдельное помещение с зоной сенсорной разгрузки, закупить инвентарь. В какой-то момент показалось, что задача невыполнима и 1 сентября дети с аутизмом останутся дома, как, собственно, оно и было всегда. Но праздник случился. Департамент образования города Москвы предложил школу N 285, выделил финансирование, а фонд «Выход» помог с оборудованием и взял на себя расходы на супервизию. По словам Анны, ее ребенку так нравится учиться, что у него сложился стереотип: даже в выходные он вскакивает ни свет ни заря, надевает ранец и рвется в школу.

Добиваться ресурсных классов родителям всегда непросто. В ответ на их законное требование, им по старинке советуют коррекционку или надомное обучение. И тем не менее сегодня ресурсные классы есть в Москве, в Воронежской и Белгородской областях, в Санкт-Петербурге, в городе Волжске Республики Марий Эл. В этих классах учится в общей сложности 200 ребят с аутизмом — капля в море. Но это ведь только начало. Еще четыре года назад об этой форме обучения для детей с ментальными особенностями, широко используемой во всем мире, у нас и не слыхали.

«Уважаемый Максимилиан Андреевич! Сообщаем вам, что вы наблюдаетесь у врача-психиатра с диагнозом «аутистическое расстройство, обусловленное органическим заболеванием с неврозоподобной симптоматикой, приведшей к социальной дезадаптации»».

Вряд ли такое письмо кого-то обрадует. Но Альбина Сысоева из Воронежа, мама 18-летнего Максима, счастлива и принимает поздравления. Это едва ли не первый в России случай, когда при совершеннолетии сохранен диагноз «аутизм».

Строго говоря, официально такого диагноза у нас по-прежнему нет, есть «детский аутизм». То есть, пока ты ребенок, тебе можно иметь аутизм. А если стукнуло 18, то уже нельзя. Вместо него, скорее всего, поставят шизофрению, будут профилактически назначать тяжелые препараты, проводить ненужные госпитализации. Работу найти, скорее всего, не удастся: людям «с хроническими и затяжными психическими расстройствами» по российским законам противопоказаны почти любые профессии, от электросварщика до животновода. И непонятно, как жить.

Сейчас Максим в 9-м классе — в школу он пошел только в 12 лет (ресурсных классов тогда не было). Скоро экзамены, но для шизофрении и для аутизма существуют разные образовательные стандарты. Например, в одном случае надо писать сочинение, в другом — диктант. С диктантом Максим справится, с сочинением нет. Поставили бы шизофрению — и все, прощай дальнейшая учеба.

Вроде бы мальчик как мальчик, высокий, симпатичный, умный. Интересуется ботаникой и черчением, мама мечтает, чтобы он стал ландшафтным дизайнером. Да, с особенностями, но у кого их нет? Как и многие аутичные люди, Максим вряд ли сможет когда-нибудь самостоятельно взять документы и отнести их, скажем, в пенсионный фонд; он не справится в одиночку с бытовыми мелочами вроде платы за квартиру, похода в банк, получения медицинской справки. Если ему в этом помочь, то он сможет учиться, работать, радоваться жизни. Но мама не вечна, а социальных помощников для людей с аутизмом у нас пока нет. «Взрослый парень придет со мной за ручку на какую-нибудь очередную врачебную комиссию — и нам тут же скажут: оформляйте недееспособность. А это крест на человеке, его лишают права жить самостоятельно»,— сокрушается Альбина.

Увы, такое юридическое понятие, как частичная недееспособность, в России тоже отсутствует, а ведь оно было бы спасением для тех аутичных людей, которым не хватает для нормальной жизни лишь небольшой социальной поддержки. Но вместо этого их ждет ПНИ, откуда они уже не выйдут:

«Я не хочу думать о плохом, что, когда я умру, мой сын умрет тоже. От таких мыслей только одно лекарство — работай и делай ради своего ребенка все, что можешь».

А работы у мамы подросшего мальчика с аутизмом еще столько впереди! Да и диагноз пересматривают каждый год.

Чем больше я работаю в фонде «Выход», который занимается содействием решению проблем аутизма в России, тем труднее мне сказать в нескольких словах, что такое аутизм. Да, это патологическое нарушение возможностей к общению и социальному взаимодействию. Да, он имеет генетическую природу и не лечится препаратами. Да, он может прийти в каждую семью, в мою и в вашу, независимо от наших привычек, национальности, вероисповедания. Да, по самым консервативным подсчетам (их принимает и наш Минздрав) аутизм есть у одного ребенка из ста, а значит, в нашей стране таких детей минимум 200 тыс., хотя официальный диагноз стоит всего у 7500. Да, государство должно предоставлять бюджетную помощь на всех этапах жизненного маршрута человека с аутизмом — от ранней помощи и школьного образования до жизни в обществе, а для этого необходимо прежде всего обучать специалистов. Да, аутизм — это спектр, среди людей с РАС встречаются как большие таланты, так и те, кто так и не смог заговорить, а иногда это один и тот же человек. Более того, на протяжении жизни он может овладевать новыми навыками и при этом утрачивать другие. Да, у людей с аутизмом в нашей стране пока нет будущего, вся ответственность за них ложится на плечи родителей.

Этими людьми нельзя не восхищаться, ведь их жизнь с ежедневной борьбой за ребенка — маленького или уже взрослого — пример преданности, нежности, любви и самоотдачи.

И все равно: как помочь этим семьям здесь и сейчас, сию секунду? Я только что сказала, что от аутизма нет волшебной таблетки. Но она все-таки есть. Она называется инклюзия. Люди с аутизмом должны быть с нами, среди нас. В сущности, нет никаких «их» и «нас», «таких» и «других», «обычных» и «особенных». Мы все — другие, и мы все — общество. Аристотель сказал, что человек — общественное животное. Так давайте просто будем людьми.

www.kommersant.ru

Вопрос-ответ. Аутизм и подростковый возраст: чего ожидать, что может помочь?

Основные проблемы, с которыми придется столкнуться родителям детей с РАС в подростковом возрасте

Какой родитель не ожидает переходного возраста ребенка с волнением и тревогой? Если добавить к этому аутизм, то родителей могут беспокоить возможные последствия физических и гормональных изменений в организме для ребенка с этим диагнозом.

Как обычный подростковый бунт проявится у ребенка с поведенческими проблемами? Как сможет справиться с запутанной социальной структурой старших классов подросток с нарушением социального взаимодействия?

Многих мальчиков-подростков приходится «пилить», чтобы они не забывали принимать каждый день душ и бриться. Но как убедить ребенка с сенсорными проблемами вставать под струю воды или подносить к лицу бритву?

Резкий рост числа подростков с РАС

Шанталь Сайсиль-Кира говорит, что никто не объяснял ей, чего ожидать, когда ее сын с аутизмом, которому сейчас уже 24 года, стал подростком. Джереми Сайсиль-Кира родился в то время, когда аутизм считался редким расстройством, незадолго до резкого роста числа диагнозов в США, который начался в 1990-х годах. «Никто нам ничего не рассказывал про подростковый возраст и аутизм», — говорит она.

Сегодня родителей детей с аутизмом подросткового или предподроскового возраста стало гораздо больше. Сайсиль-Кира пытается информировать их с помощью своих книг, выступлений и семинаров о расстройствах аутистического спектра (РАС).

Одна из распространенных жалоб, которые она слышит от родителей: состояние их детей с аутизмом ухудшилось с подростковым возрастом. Однако сама она считает это следствием недостаточного понимания.

«Подростки не становятся неуправляемыми, потому что у них обострился аутизм. Причина в том, что они подростки», — говорит Сайсиль-Кира, автор книги «Подростки в спектре аутизма». Все подростки начинают нуждаться в независимости, и подростки с аутизмом не исключение. Родители могут помочь им в этом: «Если вашему ребенку нужно визуальное расписание на день, например, то позвольте ему самому в какой-то степени контролировать свое расписание и самому планировать свой день с его помощью. И тогда он сможет побыть «неуправляемым», то есть настаивать на своем и принимать собственные решения».

Исследования аутизма в подростковом и взрослом возрасте до сих пор находятся в зачаточном состоянии. В одном исследовании говорится, что: «Очень мало известно о течении РАС у подростков и взрослых».

Аутизм — это широкий спектр, и подростковый возраст влияет на каждого ребенка по-своему. Если судить по последним исследованиям, то родители в целом могут ожидать следующего на пути их ребенка к взрослой жизни:

— Поведенческие улучшения у детей во всех частях спектра. Взрослые с аутизмом реже страдают от гиперактивности и раздражительности, у них реже встречается повторяющееся поведение (например, выстраивание предметов в ряд) и дезадаптивное (дисфункциональное) поведение, чем у детей с аутизмом.

— Улучшение жизненных навыков, таких как навык одеваться, обращаться с наличными деньгами или делать себе бутерброды.

Конечно, подростковый возраст связан с особыми трудностями. Подростковые годы при аутизме связаны с риском начала эпилептических припадков, хотя у большинства подростков с аутизмом все-таки нет эпилепсии. Детские нарушения сна могут сохраниться и в подростковом возрасте, когда бессонница и сонливость днем становятся большими проблемами. Очень часто среди подростков с аутизмом встречаются повышенная тревожность и тревожные расстройства.

Кроме того, разрыв между детьми с аутизмом и их ровесниками становится более заметным в подростковом возрасте из-за нарушений так называемой «исполнительной функции».

Что такое исполнительная функция?

«Если представить, что мозг — это оркестр, то исполнительная функция — это дирижер, которые гарантирует, что все работают совместно и должным образом», — поясняет нейропсихолог Майкл Розенталь из Института исследований детского мозга. Доктор Розенталь — автор нового исследования по проблемам исполнительной функции у детей с РАС и уровнем IQ от 70 и выше.

Люди задействуют исполнительные навыки, когда составляют планы, следят за временем, вспоминают о прошлом опыте и связывают его с настоящим, меняют маршрут, если не могут проехать по привычной дороге, обращаются за необходимой помощью, сохраняют самоконтроль и успешно работают в группе.

Такие обыденные занятия как покупка продуктов требуют множества исполнительных навыков, отмечает доктор Розенталь. Сначала нужны навыки «инициации действий», чтобы встать с дивана. Затем приходит время навыка «планирования и организации действий», чтобы определить, что именно вы должны купить. Для этого вы должны решить, сколько блюд вы собираетесь приготовить, и сколько у вас сейчас денег. А теперь представим, что вы решили, что купите груши, но в овощном отделе все груши оказались с гнильцой. Настало время навыка «когнитивной гибкости», который позволяет вам сказать себе: «Пожалуй, куплю яблоки вместо груш». Вам нужно «торможение», чтобы пройти мимо стойки с конфетами, а также «рабочая память», чтобы не забыть, что вы уже купили.

Как показало новое исследование, у подростков с аутизмом исполнительные навыки формируются гораздо медленнее. Особенно часто у них возникают проблемы с гибкостью, организацией, инициацией новых дел и рабочей памятью. «Для детей с аутизмом когнитивная гибкость — это основная проблема, и она остается проблемой по мере их взросления», — говорит доктор Розенталь.

Требования старших классов

При этом требования к подросткам значительно возрастают. К старшим классам от учеников ожидают, что они будут постоянно переходить в новые аудитории, следить за своими заданиями и учебниками для каждого урока, следовать сложным инструкциям, завершать проекты из нескольких фаз и вовремя сдавать домашнюю работу.

Эми Кифер, доктор наук и клинический психолог из Института Кеннеди Кригера, говорит, что школы и родители могут помочь подросткам, которым трудно даются планирование, организация и другие исполнительные навыки.

«Подростки в спектре аутизма потребуют большого объема дополнительной поддержки от семьи и школы», — говорит доктор Кифер. Эта поддержка может принимать разные формы: родители и учителя могут поддерживать систематическую коммуникацию, учителя могут проверять, что дети правильно записали все домашние задания, учителя могут помочь ученику с аутизмом выделить небольшие шаги для выполнения крупного проекта и проставить сроки для выполнения каждого шага.

В младших классах часто предоставляется такая поддержка с организацией, а также с социальными навыками. Однако такая помощь часто уменьшается или полностью исчезает в средних и старших классах, когда учеников считают более самостоятельными. «В целом, чем старше ваш класс, тем меньше у вас будет поддержки и страховки от учителей», — отмечает доктор Розенталь.

Это может вызывать проблемы. «Большинство детей в спектре аутизма нуждаются в такой же поддержке на протяжении всего школьного обучения», — говорит доктор Кифер.

Дома подростки могут нуждаться в помощи с домашними заданиями и повседневными делами, даже если они стремятся к большей независимости. Так называемое подростковое бунтарство создает особые проблемы для подростков, которые все еще нуждаются в большом объеме руководства, и чьи родители привыкли такое руководство предоставлять.

«Родителям таких детей очень трудно их «отпустить», и им трудно продолжать оставаться «помощником», так как дети начинают им сопротивляться», — говорит доктор Кифер. В таких случаях подростку может быть полезно работать с консультантом или психологом.

Подготовка к половому созреванию

Аутичные дети предподросткового и подросткового возраста нуждаются в большем объеме информации и руководстве, чем их сверстники, и в других областях. Это, в первую очередь, касается полового созревания и сексуального развития. Исследователь аутизма, Линн Керн Кегель, призывает родителей начинать учить своих детей вопросам полового созревания как можно раньше, «чтобы подготовить ребенка до того, как он или она испытает лишнее беспокойство из-за совершенно естественных изменений в своем теле».

Не предполагайте, что дети с РАС поймут, как стандартные школьные уроки о здоровье относятся к их собственной жизни, говорит доктор Кифер. «Я часто встречаю молодых людей и девушек, которые прекрасно знают все, что связано с биологическими аспектами репродукции, но они даже не представляют, какое отношение это имеет к ним, или как это связано с социальным и романтическим поведением, включая вопросы личной безопасности».

Дети с РАС не могут интуитивно понять, какая информация и телесные проявления должны скрываться, объясняет Сайсиль-Кира. Например, девочке-подростку могут понадобиться объяснения, что не надо обсуждать менструацию за обеденным столом.

Уход за собой и личная гигиена

Некоторые подростки могут нуждаться в напоминаниях о душе и бритье. Они могут не понимать связи между уходом за собой и социальным принятием, либо у них может отсутствовать социальная мотивация выглядеть аккуратно и хорошо пахнуть. «Их могут подвергать остракизму из-за проблем с личной гигиеной, но они могут не связывать одно с другим, либо им может недоставать навыков, чтобы решить эту проблему», — говорит доктор Кифер.

Сайсиль-Кира рекомендует провести детективное расследование, чтобы определить, что именно мешает вашему подростку принимать душ. Он понимает важность и принципы хорошей гигиены? У него есть сенсорные проблемы? Возможно, он не выносит, когда ему на голову льется в вода. В этом случае, говорит она: «Дайте ему ковш, чтобы мыть голову, так что он сможет контролировать поток воды».

Однако даже хорошая гигиена не сможет защитить от разочарований и неуверенности, которые всегда сопровождают подростковый возраст. Социальный мир подростков состоит из клик и стайной иерархии, он становится гораздо сложнее в старших классах. Плюс появляется мир свиданий с массой неписанных правил, и ученики с РАС могут чувствовать себя изгоями.

Проблемы с социальными и коммуникативными навыками являются основными факторами риска перед травлей. Исследование Интерактивной сети аутизма показало, что подростки с РАС подвергаются травле гораздо чаще, чем их братья и сестры без аутизма, и что пик травли приходится на 5-8 класс школы.

Поиск своего места в социальном мире

Даже если им удается избежать травли, многие подростки с РАС страдают от социальной изоляции. Крупное национальное исследование, проведенное в США среди подростков, получающих услуги коррекционного образования, показало, что ученики с РАС гораздо реже участвуют в социальных мероприятиях, чем подростки с речевыми и языковыми нарушениями, проблемами обучения или нарушениями интеллекта.

Более 40% подростков с РАС ни разу не встречались с друзьями вне школы. Половину подростков никогда не приглашали принять участие в каких-то совместных занятиях. 54% подростков с РАС никогда не звонил друг.

Маленькое исследование показало, что «социальная изоляция прогрессирует с возрастом для значительной доли молодых людей» с РАС в возрасте от 9 до 18 лет, и это не зависит от уровня интеллекта.

«Подростки говорят, что самое трудное в их жизни — это то, что у них нет друзей. Многие люди думают, что таким подросткам просто не нужны друзья, но это не так», — говорит Сайсиль-Кира.

Доктор Кифер отмечает, что многие подростки и молодые люди с РАС хотят, как минимум, принятия со стороны окружающих. «У них есть потребность в принятии, чтобы рядом были люди, которые хорошо к тебе относятся, с которыми у тебя есть общие интересы», — говорит она.

При аутизме часто встречаются «особые интересы», которые позволяют избежать социального взаимодействия, если подросток полностью погружен в свою любимую тему. «Однако если использовать их с умом, особые интересы могут стать инструментом для общения с другими людьми. Например, если этот интерес — компьютерные игры, то он часто позволяет мальчикам-подросткам находить общий язык», — говорит доктор Кифер.

Воспитание подростка — задача не из легких, но этот труд нельзя назвать неблагодарным, говорит Сайсиль-Кира. «Какие-то годы будут тяжелыми, но когда личность вашего ребенка начнет проявляться, это просто потрясающе», — считает она.

Сама Сайсиль-Кира продолжает постоянно узнавать что-то новое про своего сына, у которого есть небольшие навыки устной речи, и который может печатать на компьютере для общения. Недавно он начал рисовать и даже продавать некоторые из своих работ. «Никогда нельзя опускать руки, потому что в любой момент могут возникнуть новые возможности», — говорит она.

outfund.ru

Аутизм. Взросление и сопротивление переменам

Перенеси с достоинством то, что изменить не можешь. Сенека

За весь период начального обучения мы постоянно старались предъявлять к нему все более сложные требования, следили за «зоной ближайшего развития». Это необходимо для сохранения положительной динамики в усвоении ребенком учебного материала.

Лозовой Денис 2005 г.р.,12 лет, ученик 4 класса.

У сына диагноз РДА, никаких дополнительных заболеваний не имеет, обучается по программе 7 вида на индивидуальном домашнем обучении.

Физически развивался без отклонения от норм, но к трем годам стало заметно, что Денис не понимает обращенную к нему речь, не откликается на свое имя, не смотрит на собеседника, не идет на контакт со сверстниками и взрослыми, погружен в свой внутренний мир.

Стала проявляться механичность в поведении с частыми повторами однообразных движений. Денис был очень привязан к определенному распорядку дня, к которому он привык, любые перемены, или смена порядка действий вызывала аутоагрессию и сопротивление ко всему новому.

К выходу в гости или магазин мы готовились, заранее подготавливая его к этому мероприятию. Сами тоже готовились к возможным действиям с его стороны.

Избирательность в еде проявлялась очень сильно. Кормить приходилось тремя — четырьмя наименованиями продуктов, в основном это картофель, рис, один определенный вид сосисок и хлеб. От употребления остальных продуктов он наотрез отказывался.

Вступить можно было только в ограниченный контакт тактильно, или многократно повторяя его имя, чтобы получить ответную от него реакцию. Сам к общению не стремился и не устанавливал «зрительный контакт». Когда хотел кушать показывал рукой на холодильник. Если хотел достать какую-либо игрушку с полки, брал за руку маму и подводил к интересующему его предмету.

Чтобы сходить на улицу, Денис доставал из шкафа одежду, и мы понимали, что он хочет идти гулять. Вербально не общался. При посещении магазина мог схватить любой предмет, и забрать его у него, чтобы вернуть на место, было очень сложно, так как это сопровождалось внезапным взрывом негатива и истеричного крика, поэтому мы внимательно следили за тем, чтобы он не успел ничего взять в руки при посещении супермаркета, иначе приходилось делать массу ненужных покупок.

Воспитывая Дениса, мы поставили перед собой цель — с раннего детства исключить возможность закрепления в ребенке агрессии, для чего в методах воспитания полностью убрали физическое наказание, за любое его плохое поведение. Впрочем, это не значит, что ребенок может делать все, что захочет. Строгое отношение к неприемлемому поведению должно присутствовать в воспитании.

Детские дошкольные учреждения:

В период с 2 до 4 лет мы трижды пробовали посещать разные ДДУ. В первый раз — обычный детский сад с наполняемостью группы 20 детей, затем специальную группу для детей с РАС, с наполняемостью группы 8 человек, и частный детский сад. Ни в одном из этих заведений он не смог адаптироваться к предъявляемым требованиям и правилам поведения и нам пришлось отказаться от попыток включить его в общепринятые формы воспитания.

Дальнейшее воспитание, прививание навыков личной гигиены и дошкольное образование проводилось на дому общими усилиями всех членов семьи. К 8 годам, готовясь к занятиям в школе, мы подошли со средним набором знаний. Он умел считать до 1000 и читал предложениями с дефектами произношения слов и отсутствием формы пересказа прочитанного. Однако навыки личной гигиены и бытового обслуживания были полностью сформированы.

Сейчас общая нагрузка в обучении и воспитании Дениса, включая внеклассные занятия, составляет в среднем 40 часов в неделю. Плюс ежедневное формирование навыков бытового обслуживания 4 часа и свободное время 1 час. За сыном ведется круглосуточное наблюдение и контроль с коррекцией его поведения.

Такой объем обучения стал возможным не сразу. В начале обучения все время рабочего дня у нас занимало формирование у Дениса навыков бытового обслуживания и 1-2 часа непосредственно предметное обучение.

Образование ребенка занимает очень большой и важный период времени. Об этом более подробно расскажу в отдельной статье. Хочу только сказать, что сейчас успеваемость в школе хорошая. Денис принимает посильное участие в общественной жизни школы. Он участвовал в олимпиаде по математике, занял 2 место во втором классе, участвовал во внеклассных мероприятиях: предметных неделях по окружающему миру, русскому языку, литературному чтению, в конкурсе рисунков. У сына есть дипломы и грамоты за участие в различных школьных мероприятиях.

Почти с первого класса Денис стал рисовать неплохие рисунки, уже второй год обучается игре на фортепиано, с сентября 2016 года стал заниматься спортивными бальными танцами.

Рисовать он начинал с детских раскрасок, а позже, в 2015 году мы стали посещать индивидуальные уроки по рисованию. Эта деятельность вместе с обучением школьного педагога принесла существенные изменения в его поведении. Он стал более усидчивым, заинтересовался выполнением учебных заданий. И в 3 классе мы смогли ввести дополнительный вид обучения — игра на фортепиано.

Интенсивные занятия дали положительный результат. Стало ощутимо развитие личности.

Радовали нас и личные его успехи в освоении сложных видов деятельности. Но не было физической нагрузки на растущий организм. Чтобы восполнить этот пробел, мы выбрали спортивные бальные танцы — они сочетают в себе и нагрузку, и эстетическое воспитание, а также развивают музыкальный слух. Все эти направления дополняют друг друга и развивают именно те сферы, которые особенно страдают у детей с аутизмом.

Наша основная цель — поиск для Дениса его места в обществе через раскрытие именно творческих способностей. Это позволит ему частично, а возможно, и полностью адаптироваться к жизни. Для этого мы всячески поощряем занятия танцами, рисованием, игрой на фортепиано. Они пробуждают в нем стремление заниматься творчеством в более старшем возрасте, когда он окончит школу. Ведь известно, что у подростков с РАС после окончания учебного заведения иногда случается регресс в развитии навыков, которые он приобрел. Причина тому — снижение требований к ребенку (в случае, когда он не в состоянии продолжать обучение в вузе, или же нет возможности занять освободившееся от занятий время какой-нибудь деятельностью — трудовой или творческой).

Хочется добавить, что какая бы степень нарушения развития у ребенка с РАС ни была — тяжелая или легкая, обучаясь, он, хоть и с трудом, но поддается психокоррекции и постепенно переходит от состояния глубокой отрешенности к адаптации к социальной среде.

www.infpol.ru