Аутизм в странах мира

Количество аутистов во всем мире стремительно растет

Ученые активно ищут пути лечения самой загадочной болезни цивилизации

01.04.2014 в 13:36, просмотров: 9528

В последние годы количество детей с аутизмом начало стремительно расти. Ежегодно таких пациентов становится на 7-10% больше. По экспертным оценкам, аутизмом сегодня страдает каждый 130-й мальчик и каждая 150-я девочка. До сих пор науке неизвестны пути лечения этого расстройства, однако, возможно, прорыв в этой области совершит стволовая медицина. Исследования китайских и американских ученых показали, что состояние детей-аутистов, которым провели трансплантацию стволовых клеток, значительно улучшается.

В последние годы аутизм стали называть новой болезнью цивилизации. Точной причины этого расстройства до сих пор никто так и не знает. Некоторые ученые связывают возникновение аутизма с нарушением развития головного мозга, однако это лишь предположение. Кроме того, считается, что аутизм может быть результатом сложного сочетания генетических и экологических факторов. Эта болезнь проявляется преобладанием замкнутой внутренней жизни, активным отстранением от внешнего мира, бедностью выражения эмоций. Увы – пока ученые не придумали способов радикального лечения этой болезни, и для улучшения состояния таких пациентов применяют главным образом психологические методики реабилитации больных.

Но, возможно, скоро все изменится. Ученые из китайского госпиталя Shandong Jiaotong Hospital при поддержке University of California Davis и Stanford University (США) провели уже две фазы клинических исследований, в ходе которых 37 детям-аутистам в возрасте от 3 до 12 лет вводили стволовые клетки (пуповинной крови и так называемые мезенхимальные из пупочного канатика). Помимо этого все маленькие пациенты получали стандартную реабилитационную терапию.

Детей разделили на 3 группы: первой группе из 14 пациентов проводили трансплантацию стволовых клеток пуповинной крови (СКПК), второй группе из 9 пациентов – трансплантацию СКПК и мезенхимальных стволовых клеток пупочного канатика (МСКПК). Ну а третья группа из 14 пациентов являлась контрольной, в ней трансплантации не проводились вообще. Клетки пуповинной крови и пупочного канатика получали в лаборатории из донорского материала, взятого с согласия рожениц. Трансплантации проводились четырехкратно: внутривенно и в спинномозговую жидкость. Наблюдение за пациентами и оценка их состояния велись на протяжении полугода после лечения.

Прежде всего, результаты исследования продемонстрировали полную безопасность таких трансплантаций. Никаких осложнений и тяжелых побочных эффектов ученые не выявили. Что же касается эффекта от проведенного лечения, то его оценивали по специальным психологическим тестам (отношение к людям, эмоциональные реакции, коммуникативность, реакции на визуальные образы и пр.). Процент пациентов, у которых эффект характеризовался как «очень сильное улучшение» и «значительное улучшение» в группе детей, получавших трансплантацию СКПК+МСКПК составил 88,89%. В группе, получавших трансплантацию СКПК — около 50%. Эти данные существенно отличались от данных контрольной группы, в которой процент пациентов с улучшениями составил всего 7,69 %. Ученые отмечают, что у пациентов, получивших стволовые инъекции, были зафиксированы объективные и субъективные функциональные улучшения в области визуальных, эмоциональных и интеллектуальных реакций, адаптации к изменениям, страха или нервозности, коммуникации и уровня активности, а также в степени социальной изоляции, стереотипного поведения и гиперактивности.

Кстати, исследования, которые проводили ранее на животных, показали, что клетки пуповинной крови могут уменьшать проявления ишемии мозга и способствовать его функциональному восстановлению путем улучшения кровообращения в поврежденных областях, стимулируя рост новых сосудов. При этом несколько исследований показали, что недостаток кровообращения в ряде областей головного мозга связан со многими симптомами при аутизме. Например, снижение кровотока в височно-теменной зоне головного мозга выражается такими нарушениями, как дефицит языковых коммуникаций, аномальное восприятие и реакция на сенсорные стимулы. И если целью терапии больных аутизмом считать устранение ишемии в головном мозге, то трансплантация стволовых клеток может быть весьма эффективной в лечении данного заболевания.

– Данное исследование наверняка заинтересует семьи, в которых уже есть больной ребенок, и при этом в персональном банке хранится образец пуповинной крови. А если учитывать общемировую тенденцию поиска новых показаний для эффективного использования образцов пуповинной крови, круг заинтересованных может быть гораздо шире. В последние годы все популярнее становится идея так называемой биологической страховки, поскольку наблюдается значительный рост количества исследований, где образцы пуповинной крови используются при самых разных заболеваниях в качестве трансплантата. Это, например, ДЦП, сахарный диабет 1 типа, травмы головного мозга, а в перспективе – ишемическая болезнь сердца, цирроз печени, инсульты, — комментирует руководитель лаборатории российского Гемабанка Иван Потапов.

Тем временем в столичном Научно-практическом центре детской психоневрологии Департамента здравоохранения в ближайшее время планируют открыть первое в городе отделение для детишек с аутизмом. «Это новое направление нашей работы. К сожалению, в последнее время детей с этим заболеванием становится все большое, и не только у нас, но и во всем мире. Однако, в отличие от других стран, у нас такими пациентами занимаются не неврологи, а психиатры. А далеко не каждая мама готова доверить своего малыша психиатру — в итоге люди либо не лечатся, либо лечатся нетрадиционными методами. Поэтому мы планируем открыть в столице первое отделение, где будут заниматься аутизмом», — говорит главный детский невролог Москвы Татьяна Батышева.

www.mk.ru

Исследование. Уровень аутизма в США: 1 ребенок из 68

Новая статистика, опубликованная американскими эпидемиологами, вызвала большой резонанс во многих странах

Центр по контролю заболеваемости и профилактике США (CDC) опубликовал новый отчет, согласно которому у одного ребенка из 68 есть расстройство аутистического спектра (РАС). Это на 30% больше, чем аналогичный уровень два года назад, который составлял 1 из 88.

Новые данные основаны на проведенной CDC оценке медицинских и образовательных карт восьмилетних детей из 11 американских штатов: Алабама, Висконсин, Колорадо, Миссури, Джорджия, Арканзас, Аризона, Мэриленд, Северная Каролина, Юта и Нью-Джерси. Случаи аутизма в этих штатах варьировались от низкого уровня — 1 из 175 детей в Алабаме, до высокого — 1 из 45 детей в Нью-Джерси.

Дети с аутизмом, как и раньше, по большей части были мужского пола. Согласно новому отчету CDC, аутизм был у 1 из 42 мальчиков, что в 4,5 раз больше, чем среди девочек (1 девочка из 189).

«Мы обращали внимание на все характеристики аутизма, — говорит Колин Бойл, директор Национального центра врожденных дефектов и нарушений развития CDC. — Мы отмечали возраст, в котором был поставлен диагноз. Мы смотрели на самый ранний диагноз. Мы смотрели на сопутствующие расстройства, которые могли быть у детей, другие нарушения развития, наличие или отсутствие интеллектуальной инвалидности, и их уровень интеллекта в целом».

Наибольшее увеличение детей с этим диагнозом приходится на детей с интеллектуальными способностями на среднем уровне или выше среднего. В данном исследовании почти у половины детей с расстройствами аутистического спектра интеллектуальный уровень был средним или выше среднего (IQ выше 85). Десять лет назад их доля составляла лишь одну треть от общего числя детей с аутизмом.

Отчет не может ответить на вопрос, почему у все большего числа детей диагностируется аутизм, говорит Бойл. Однако она считает, что большая информированность при выявлении и диагностике детей, так или иначе, способствует увеличению этой цифры.

Новый отчет основан на данных о более чем 5 300 детях. «Мы тщательно анализируем записи. Мы собираем всю информацию, а затем каждая карта ребенка анализируется специалистом, чтобы убедиться, что ребенок действительно соответствует определению аутизма», — говорит Бойл. Отчет основан на таком же определении аутизма, что и отчет 2012 года.

Кое-что не изменилось за эти годы, и это тот факт, что диагноз до сих пор ставится слишком поздно. По данным отчета, средний возраст диагноза до сих пор составляет более 4 лет, несмотря на то, что аутизм можно диагностировать уже в 2 года.

Чем раньше диагностирован аутизм, тем выше шансы ребенка преодолеть сложности, связанные с этим расстройством. «Это не излечение, но это изменение траектории», — говорит доктор Гэри Голдштейн, президент и исполнительный директор Института Кеннеди Кригера и профессор неврологии в Университете Джонса Хопкинса.

«Нам нужно продолжить наши усилия по информированию медицинского сообщества и населения в целом о том, как распознать проблемы развития, связанные с РАС и другими нарушениями, на самых ранних стадиях, на каких это только возможно. Если семьи будут знать, что не так с их ребенком, то это поможет избежать больших ошибок, а также начать своевременное оказание помощи», — считает доктор Макс Уизнитцер, детский невролог из центра «Rainbow Babies» и детской больницы в Кливленде, который занимается диагностикой и лечением детей с аутизмом.

Этот новый отчет основан на данных 2010 года, когда детям было 8 лет (то есть, это дети, родившиеся в 2002 году). С 2000 года CDC проводит оценки по распространенности аутизма на основе отчетов, полученных Сетью мониторинга аутизма и нарушений развития.

Каждые два года исследователи Центра определяют количество восьмилетних детей с аутизмом примерно в дюжине регионов США. (Количество регионов варьировалось от шести до 14, в зависимости от финансирования, выделенного в тот или иной год).

С 2000 по 2002 год оценка распространенности аутизма составляла 1 из 150 детей. Два года спустя исследователи пришли к выводу, что аутизм есть у 1 из 125 восьмилетних детей. В 2006 году количество возросло до 1 из 110, а затем результаты достигли 1 из 88 по данным на 2008 год.

Бойл признает, что статистика не обязательно отражает ситуацию в США, так как информация была получена только в 11 штатах, а не со всей страны. Однако она добавляет, что данные из этих 11 регионов составляют 9% всех восьмилетних детей в США в 2010 году, что предоставляет Центру «хорошую картину того, что происходит в этих сообществах в отношении аутизма».

Однако такие эксперты как Уизнитцер и Голштейн обеспокоены тем, что новый отчет CDC описывает не тот же самый аутизм, который диагностировался 20 лет назад, когда цифры впервые начали расти.

«Двадцать лет назад мы рассматривали только аутизм с интеллектуальной инвалидностью. Мы никогда не учитывали детей с нормальным интеллектом, врачи не думали, что у высокофункциональных детей тоже мог быть аутизм», — говорит Голдштейн.

Уизнитцер считает, что письменные отчеты не могут определенно показать, есть ли у ребенка аутизм. Нужно видеть ребенка для полного диагноза, но у экспертов CDC нет такой возможности.

«Этот отчет говорит нам, что в этих штатах существует значительное число детей, у которых есть социальные отличия и схемы поведения, которые могут присутствовать при РАС, но они также могут быть следствием других расстройств, имеющих сходные проявления, таких как социофобия, СДВГ с социальной незрелостью и интеллектуальные проблемы», — говорит он.

И хотя в отчетах CDC уровень аутизма остается более высоким среди белых детей, чем среди афроамериканских и латиноамериканских, «сейчас растет процент людей из этнических меньшинств и женщин, которым ставится этот диагноз», говорит Скот Бадеш, президент и исполнительный директор Общества аутизма Америки. Он добавляет: «Мы также наблюдаем увеличение диагнозов среди девочек старше восьми лет».

Новая статистика вызывает сильное беспокойство насчет доступа к помощи, поскольку аутизм — это пожизненное расстройства, а потребность в специальных услугах в связи с аутизмом появляется в момент диагноза, говорит Роберт Ринг, старший научный сотрудник организации Autism Speaks, которая занимается защитой интересов людей с аутизмом и их семей.

«За этими цифрами стоят реальные люди, — говорит Ринг. — Каждая единица в статистике — это одна семья, которой приходится принимать последствия диагноза для всей жизни их любимого человека. Мы должны составить план в ответ на эти цифры, национальную стратегию по аутизму, и роль лидера должен взять на себя Вашингтон», поскольку проблема затрагивает каждый регион.

В конечном итоге не так уж важно, каковы точные цифры. Как считает Голдштейн, 1 из 68 или 1 из 70 — не имеет значения. Важно то, что мы теперь знаем, что это вовсе не редкое расстройство, и что важно обеспечить каждому человеку с аутизмом необходимую помощь и наилучшее качество жизни.

Все согласны с тем, что необходима национальная стратегия, которая объединит ученых, политиков, педагогов и членов семьи для поиска оптимальных решений для людей с аутизмом.

Одна из главных проблем, с точки зрения Голдштейна, состоит в том, что «у нас не достаточно для этого обученных специалистов». Он добавляет, что «трудно получать за это плату». Часто страховка не покрывает услуги, связанные с аутизмом, даже в тех штатах, где это требуется законодательно.

Аутизм — это определенно расстройство, которое «или есть, или его нет», говорит Гольдштейн, и новые цифры демонстрируют, что людей, нуждающихся в отсутствующих службах, еще больше, чем считалось.

outfund.ru

Аутизм в США: можно ли лечить «гениев»?

Поделиться сообщением в

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Такие люди встречаются очень нечасто: они могут решать головоломные примеры, мгновенно оценивать расстояния между объектами, вычислять, на какой день недели тысячи лет назад приходится заданное число, всегда и без часов угадывать время, помнить огромное количество информации.

Люди, имеющие подобные способности, нередко страдают аутизмом – расстройством, которое диагностируется у каждого сотого ребенка в США.

Общее число американцев-аутистов перевалило за 4 миллиона человек, однако феноменальные способности имеют далеко не все больные.

Вероятность появления на свет человека с выдающимися способностями в десятки тысяч раз ниже, чем рождение проблемного ребенка с низким или средним уровнем интеллекта. А вероятность рождения гения — 1 к 80 миллионам человек.

Эксперты говорят, что аутизм — это многогранное явление, при котором интеллект человека имеет диапазон от идиотизма до гениальности. Аутистам крайне трудно выражать свои эмоции и взаимодействовать с другими людьми.

Детский невропатолог из Майами Татьяны Дубровская, которая ежедневно сталкивается с пациентами-аутистами, говорит, что многие талантливые люди, в том числе знаменитые, могут иметь такой диагноз.

У Дубровской есть любимый маленький пациент с синдромом Аспергера – мягкой формы аутизма. Она называет его Гарри Поттером. В пять с половиной лет он уже читает, как четвероклассник, и может решать квадратные уравнения.

«А в четыре года, когда мальчик понял, что такое отрицательные числа, – рассказывает врач, — он с радостью подбежал к воспитательнице в саду и сказал, что шесть минус десять равняется минус четыре, чем поверг ее в недоумение. Это очень одаренный мальчик, но он аутист и мало приспособлен к жизни в обществе».

Некоторые американские аутисты, несмотря на их странности, известны всему миру, финансово обеспечены и духовно реализованы.

Скончавшийся в прошлом году аутист Ким Пик, прототип главного героя в художественном фильме «Человек дождя», — запоминал до 98% прочитанной информации.

Американец-аутист Джонатан Лерман имеет коэффициент интеллекта всего 53 (при том что значение IQ ниже 70 часто квалифицируется как умственная отсталость). Однако он — один из самых популярных портретистов в мире, рисующих углем.

Синдромом Аспергера страдает и лауреат Нобелевской премии в области экономики Вернон Смит. В числе знаменитых аутистов — также американская писательница и ученый Темпл Грандин, автор книги «Перевод с языка животных».

Не болезнь

Однако тех, у кого нет действительно выдающихся способностей, — большинство.

Для родителей, у которых в доме появляется маленький аутист, жизнь меняется кардинально. И успешные результаты при этом приносит не обычное медицинское лечение, а специальная философия противостояния недугу.

Доктор Дубровская не считает аутизм заболеванием.

«Это состояние, а не болезнь, которое можно корректировать, но не лечить, — утверждает специалист. — Большинство аутистов не требуют медикаментозного лечения, но требуют внимания, заботы, терпения и специальной терапии».

Дубровская полагает, что аутизм является результатом двух факторов — генетической предрасположенности и воздействия на организм беременной женщины радиации или токсичных веществ.

«У меня есть клиентка, которая родила на военной базе в Техасе, — рассказывает доктор, — ее ребенок аутист. Одновременно с ней рожали еще четыре мамы, и из рожденных пятерых детей четверо – аутисты».

Чем раньше выявлен аутизм, тем легче ему противостоять, говорят американские психиатры.

В США действует федеральная программа «Ранние шаги», рассчитанная на детей со сложностями в развитии в возрасте до трех лет. В рамках этой программы на каждого ребенка-аутиста выделяется около 30 тысяч долларов в год.

Впрочем доктор Дубровская не считает, что число аутистов в США выше, чем в других странах. По ее мнению, в американской медицине принято «приписывать» аутизм даже тем, кто, к примеру, долго не начинает говорить.

«Такой подход вызван еще и тем, что больной аутизмом ребенок имеет гораздо больше льгот, чем многие другие дети», — отмечает Дубровская.

Как выжить в двух мирах?

В США существует несколько медицинских и психологических систем, успешно корректирующих поведение детей-аутистов. Со всего мира везут сюда своих аутичных малышей состоятельные родители.

«Здесь мы можем выбрать ту или иную систему для своего ребенка», — поясняет Римма, мама шестилетнего аутиста Вани Кононова из Москвы.

Сейчас семья Кононовых решает, какой именно системе отдать предпочтение.

Римма склоняется к общепринятой в США терапии, которая прививает ребенку с аутизмом лишь навыки социального общения, но не активизирует эмоции и чувства.

Но папа мальчика хотел бы применить нетрадиционную систему Son-Rise, разработанную семьей психиатра Барри Кауфмана в 1970-е годы.

Методы этой программы вводит в традиционное обучение английскому языку для детей из неанглоязычных семей нью-йоркский учитель Ольга Марьямчик. Среди ее обычных учеников есть несколько детей-аутистов.

«Многие из них в возрасте пять или шесть лет до сих пор не могут разговаривать, и многие с трудом поддаются обучению по традиционным методикам, — говорит педагог. — Поэтому в своей работе я использую как академические программы, так и альтернативные».

Ольга заметила, что дети с аутизмом более отзывчивы к учителю, который поддерживает их интересы, а не заставляет ребенка строго следовать плану урока.

Марьямчик стала вести записи, чтобы понять насколько способны аутисты жить в двух мирах одновременно: в своем внутреннем и во внешнем. «Я надеюсь через понимание поведения детей-аутистов найти оптимальный путь к их обучению», — объясняет она.

Ольга вдохновлена прогрессом пятилетнего мальчика-аутиста из китайскоязычной семьи, который, хотя еще не разговаривает, но уже умеет читать. «Когда ему говоришь слово, он быстро находит его в тексте, а сейчас он начинает писать, то есть он может выразить себя», — рассказывает учитель.

Особым талантом — обожать жизнь — называет Тамара Джонс необычные способности своей семилетней дочери-аутиста Нины. Девочка неплохо говорит и прогрессирует в социальном поведении. Мать верит, что способна вывести своего ребенка на нормальный уровень человеческой жизни.

Очень дорогое лечение

Мама и дочь, а также ее три помощника, которых Тамара обучила самостоятельно, занимаются по программе Son-Rise. «Ты сначала привлекаешь ребенка через действия, которые ему нравятся. Далее — создаешь и выстраиваешь эмоциональную связь с ним и только тогда прививаешь ему навыки социального поведения», — говорит Джонс.

Тамара полностью посвятила свою жизнь изучению недуга старшей дочери. Она посещает специальные семинары и занимается с Ниной ежедневно по 5-7 часов в специально оборудованной для этого аудитории.

«Хотя семинары, конечно, стоят недешево и не оплачиваются медицинскими страховками, — говорит мама Нины, — и хоть мы и не богатые люди, но с мужем не жалеем денег на обучение, поскольку видим прогресс у нашего ребенка».

В 2009 году борьба с аутизмом обошлась семье Джонс в 50 тысяч долларов.

Миле Прук, еще одной маленькой американке, страдающей аутизмом, только что исполнилось семь лет. Пять лет назад врачи установили, что девочка — аутист с проблемой выражения эмоций.

Для Натальи Прук, мамы Милы, счастливым моментом в жизни стал день, когда ее дочь призналась ей в любви.

«Я знала, что Мила любит меня, видела, как ей хотелось мне сказать об этом, и понимала, сколько усилий стоило моей дочери, чтобы собрать ее беспорядочный мозг для этого признания», — рассказывает женщина.

Наталья Прук, кандидат биологических наук — также, как и математик Тамара, — стала домохозяйкой и полностью посвятила жизнь борьбе с аутизмом. «Мы должны научить Милу жить и обеспечивать себя самостоятельно», — говорит она.

В отличие от Тамары, мама Милы практикует комплекс традиционных и альтернативных биомедицинских методов.

«У многих детей-аутистов имеются проблемы с желудочно-кишечным трактом, сном, питанием, иммунитетом, — рассказывает Наталья. — Специальная диета и соответствующая терапия корректируют аутические приступы».

Беспокойство

Из рациона девочки исключены все молочные продукты, сладости, мучное. Ежедневно в домашней аптечке для Милы находится медикаментов на сумму в 1 тыс. долларов.

Семья Прук каждый год тратит на борьбу с аутизмом около 25 тыс. долларов.

И у Нины, и у Милы есть младшие сестры. Сначала кажется, что младшие здоровые дети обделены родительским вниманием, однако со временем становится понятной их миссия – они являются не только отрадой для родителей, но и поддержкой в будущем для своих аутичных сестер.

Именно в таком духе и воспитываются шестилетняя Катя Джонс и трехлетняя Ева Прук.

Детей с аутизмом иногда считают сумасшедшими, поскольку они несутся в никуда сломя голову или дико кричат из-за отсутствия речи и неспособности сдерживать и контролировать свои эмоции. Они могут застывать, как манекены в витринах, или бесконечно повторять одни и те же движения.

Специалисты, работающие с такими детьми, отмечают, что именно такое неадекватное поведение может успокоить нервную систему аутистов.

Огромная заслуга американского общества состоит в терпимости к поведению аутистов в общественных местах.

«В США считается позорным обсуждать людей с ментальными отклонениями или смеяться над их поведением, здесь принято помогать таким людям, для них созданы специальные центры поддержки, — утверждает невропатолог Татьяна Дубровская. – Фирмы, как правило, не отказывают аутистам в работе, которую они способны выполнять. А это значит, что у американских аутистов есть полноценное будущее».

www.bbc.com

Что вы знаете об аутизме? О его причинах? О методах реабилитации? О жизни людей с этим диагнозом? 2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, в этом году он отмечается в десятый раз. «О!» поговорил с тремя мамами детей с РАС (расстройствами аутистического спектра), которые живут в Англии, Израиле и России. У каждой из них своя история.

У меня трое детей, три девочки. Моя старшая дочка, Лиза, родилась в Лондоне. Сейчас ей 8 лет, у нее аутизм. Мы узнали об этом, когда Лизе было 2 года. Я беспокоилась, что она никак не начнет говорить, только болтает на своем «птичьем языке». У нас с Лизиным папой раньше не было опыта общения с маленькими детьми, так что нам казалось, что все в порядке, просто она заговорит попозже, так как растет в билингвальной среде. По дочке всегда было видно, что она девочка сообразительная, умная, она в 2 года собирала суперсложные пазлы, знала книжки наизусть и не давала перевернуть страницу, если не дочитали. Когда у Лизы родилась сестренка, мы заметили, что она не проявляет к ней никакого интереса, даже не смотрит на нее. Вот тогда в нашей семье впервые прозвучало слово «аутизм».

Я тут же кинулась читать всё, что можно было найти по этой теме в Интернете, и у меня буквально начал сходиться пазл. Стало понятно, что это не задержка в развитии из-за двух языков, а аутизм. Мы обратились к врачам. Первым делом Лизу отправили к специалисту по коммуникации, он начал учить ее общаться с помощью карточек. Мы прозанимались у него примерно полгода, после чего доктор сказала: «Да, я вижу у вашей девочки признаки аутизма», и направила нас к педиатру. К этому врачу мы ходили еще где-то полгода. В основном, такой долгий срок обусловлен постоянными административными проволочками: то карточку потеряют, то очередь собьется. Педиатр провела с нами много разных тестов: на интеллект, на коммуникативные способности, на когнитивные способности. Параллельно мы прошли проверку на слух — это очень важно, потому что иногда ребенок не общается, потому что просто не слышит. Ну, а после всех тестов нам официально поставил диагноз «расстройство аутистического спектра». Я почему-то думала, что мы будем наблюдаться у этого педиатра еще очень долго, он будет следить за тем, как будет развиваться мой ребенок, но в этот же день она сказала: «Всё, я вас выписываю. Моя работа закончена. Это пожизненное состояние ребенка, мы не можем это вылечить, поэтому всего доброго».

В Британии не считается, что аутизм можно лечить медикаментозно, так что всё отдается на откуп образовательной системы. С Лизой с самого начала занимались и продолжают заниматься логопеды, специалисты по речи и мелкой моторике. Они даже приходили к ней в садик и обучали персонал особенностям общения с Лизой. Мы двигались мелкими шажочками, ставили промежуточные цели: первая задача была — принести маме карточку, чтобы что-то попросить. Потом надо было из карточек составить целое предложение «Я хочу получить что-то». Потом попробовать сделать это без карточек, используя жесты. Всё, что я описываю, реализуется за счёт Национальной системы здравоохранения Британии, то есть совершенно бесплатно.

Британцы — очень толерантные и отзывчивые люди, всегда пытаются чем-то помочь. Например, когда Лиза была совсем маленькой, она совершенно не могла ждать своей очереди на детской площадке, у неё была истерика, если она не могла покачаться на качелях, она просто рыдала и била ногами. Родители, видя это, просили уступить ей место, и дети с этим соглашались. За всю жизнь у нас было всего несколько странных эпизодов: однажды мы были в магазине, стояли в очереди на кассу, и Лиза начала потихоньку дергать стоящего перед ней дяденьку. Я несколько раз извинилась, попыталась ее отодвинуть. Он на меня покосился, и я сказала: «Извините, у моей дочки особые потребности, я постараюсь, чтобы она больше не беспокоила вас», а он на это очень грубо ответил, что совершенно не характерно для британцев, что раз у нее какие-то такие особенные потребности, то сидите с ней дома. Я потом очень сильно переживала, настолько неожиданным оказался этот опыт, здесь люди обычно так себя не ведут.

Я скажу честно, нам абсолютно не на что жаловаться, наоборот, обычно нас все поддерживают и понимают. Детям сложнее объяснить, почему Лиза ведет себя необычно, они задают прямые вопросы: «А почему Лиза не говорит? А почему она так странно издает звуки?» Но им достаточно просто сказать, что Лиза особенная девочка, и они это принимают. Здесь в школах учат тому, что люди могут быть разными, принимать непохожих на нас самих, и никакой жестокости я не заметила. У моей средней дочки в классе есть мальчик с аутизмом, и она никогда не говорит про него, что он какой-то странный, она просто принимает его особенности и старается с ним дружить.

Маме ребенка с РАС, независимо от того, в какой стране она находится, я бы посоветовала верить в своего ребенка. Когда ты узнаешь о диагнозе, твой мир переворачивается, непонятно, как жить дальше, что делать и как смириться с тем, что ребенок не такой, каким он должен был быть. Я бы посоветовала вам стараться вести журнал и записывать туда малейшие успехи ребенка, потому что, когда вам потом будет казаться, что вы застряли на одном месте и никуда не двигаетесь, развитие его остановилось, надо перечитывать этот журнальчик и понимать, что прогресс идёт. Еще я бы посоветовала никогда не сравнивать своего ребенка с другими детьми, сравнивайте его только с тем, каким он был вчера. А самое главное — любить его и постоянно говорить, что он самый хороший и самый любимый. Вы не представляете, как моя дочка расцветает, когда ей говорят: «Лиза, ты моя умница, ты хорошая девочка!» Она просто счастлива, а для меня видеть, что ребёнок счастлив — это самое главное.

Моему сыну Саше 11 лет, у него высокофункциональный аутизм. Саша родился в Москве, там он пошел в школу, там же получил диагноз. Мы переехали в Израиль, когда ему исполнилось 9 лет. Саша — мой первый ребенок, первый младенец в моей жизни, которого я видела так близко. Если бы у меня сначала родилась моя младшая дочь, то я гораздо активнее забила тревогу в случае с Сашей. Но даже безо всякого опыта я все равно всегда чувствовала, что он отличается от других детей. Понятно, что я винила во всем себя: не доделала, неправильно воспитала, недодала, недолюбила, сломала хорошего мальчика. Где-то с полутора лет я показывала его психологам, прийти на прием к психиатру как-то даже в голову не пришло, мне казалось, что для этого нет никаких оснований. Тогда я себе представляла аутизм совсем иначе. Например, у моей подруги был 3-летний сын, который, приходя к нам в гости, залезал в шкаф и три часа там сидел. Честно признаюсь, я тайно подозревала, что у него могут быть особенности развития. А Сашу, который жаждал общения, но при этом, например, внезапно мог начать драку, я совсем не подозревала в аутизме, мне казалось, что это что-то совершенно иное.

Дрался Саша как-то непонятно, в ущерб себе. Я бы поняла, если бы он махал кулаками, когда его обидели, или проявлял агрессию, чтобы отобрать игрушку — это свойственно всем детям. Но он приходил на площадку и сразу же толкал самого взрослого и самого клевого мальчика. В его голове выстроилась странная цепочка: он толкает мальчика, мальчик толкает его — и контакт налажен. Понятно, что и мальчики, и их мамы, реагировали на это не очень дружелюбно. Я мечтала о том, чтобы хоть кто-нибудь из этих ребят толкнул Сашу в ответ, но мальчики обычно просто начинали реветь, и нам приходилось уходить. От этих ужасных воспоминаний я до сих пор готова заплакать. Когда готовишься к материнству, представляешь себе что угодно, но только не то, что твой ребенок будет бить других детей. А когда он перестал драться, то начал дразнить окружающих. Сейчас я понимаю, что это просто был такой способ привлечь внимание, но тогда мне было очень тяжело.

В 7,5 лет Саша пошел в обычную московскую районную школу. Там про него решили, что он очень умный и если его сейчас хорошенько нагрузить, то он покажет крутые результаты. Сын всегда выглядел очень взрослым, сосредоточенным, почти подростком. Они не поняли, что чем больше на него давить, тем хуже ему будет. К середине первого класса он перестал спать, заработал глазной тик и впервые в жизни начал плакать. В итоге я пообещала ему, что в эту школу он больше не пойдет, первый класс мы закончили на домашнем обучении, а во второй — пошли в школу, для которой получили специальное медицинское заключение из Института детской психиатрии. Когда Саша закончил второй класс, мы переехали в Израиль. Сейчас с ним регулярно работают арт-терапевт и психолог, администрация школы, где он учится, связалась со специальной организацией, которая помогает таким, как Саша, ребятам учиться дружить — у них группа из 3 или 4 мальчиков и двух психологов — когнитивного психотерапевта и специалиста по аутизму. Они собираются раз в неделю, болтают, играют во что-то, и, судя по всему, там очень классная атмосфера. Это государственная программа, мы за эти занятия ничего не платим.

Еще у Саши в школе есть помощник. Это не тютор в серьезном смысле этого слова, это человек, который помогает сыну учиться общаться, налаживать контакты с детьми. В школе он может, например, услышав разговор мальчишек про «Майнкрафт», мимоходом заметить: «А вы знаете, что Алекс — настоящий эксперт в этой игре? Он с удовольствием поможет вам разобраться!» Сам Саша в жизни бы не сказал такие слова! Но благодаря помощнику сын вступает в коммуникацию с одноклассниками.
Вообще функционал у помощников очень разный, как и потребности у аутистов: например, у нас в классе есть мальчик, который не может писать. Школа выделила ему ноутбук, а помощник сидит с ним на уроке и записывает, что говорит учитель и что мальчик ему отвечает. Благодаря этим конспектам ребёнок потом может готовиться к урокам. А еще у одной нашей знакомой девочки есть проблемы с восприятием текста. Когда она проходит тесты на слух, то набирает высший балл, 98 из 100. Но стоит дать ей задание на бумаге, и она получает не более 50 баллов. Ее помощник просто читает ей задания. И к этому все относятся нормально.

Если вы просто встретите Сашу на улице, ни за что на свете не сумеете определить, что у него аутизм, он абсолютно не выглядит парнем с проблемами. Но это не столько хорошо, сколько плохо: все думают, что с ним все в порядке и просто отказываются помогать и понимать его.

У нас была очень показательная история с классным руководителем, после которой отношения у них с Сашей немного испортились. Однажды учительница вошла в класс, а Саша в это время был чем-то увлечен, не заметил ее появления и не встал, чтобы поприветствовать. Тогда она поставила его у доски перед всем классом и спросила: «Расскажи-ка нам, Алекс, зачем ученики должны вставать, когда в класс входит учитель?» Саша немного подумал и сказал: «Знаете, для этого нет ни одной логической причины!» Класс, естественно, начал громко смеяться, а педагог на сына обиделась, подумав, что он над ней издевается. А он ведь совершенно искренне не понял, что сделал не так.

Вообще в Израиле очень хорошо работает система помощи детям с особенностями развития. Я заметила такую интересную вещь: чем «тяжелее» ребенок, тем в большем объеме государство оказывает ему необходимую помощь, лучше, быстрее и эффективнее. Родители таких детей бесконечно благодарны Израилю.
Я часто замечала в разных женских, мамских и родительских группах пугающую и изумляющую меня тенденцию: стоит кому-то посоветовать родителям обратить внимание на особенности поведения их ребенка, сразу же начинается волна агрессии и возмущения: «Да все нормально с ребенком! Ну и что, что он не говорит в 5 лет и не смотрит в глаза, его папа тоже был застенчивым! И вообще, у всех разный темп развития!» А лично мне кажется, что от лишней проверки, от дополнительного внимания родителей к данной сфере хуже точно не будет. И чем раньше вы начнете понимать, что происходит с ребенком, узнаете, как ему помочь, тем лучше будет результат! И от этого выиграете и вы, и ребенок, и весь окружающий мир. Кстати, тот мальчик, который прятался в шкафу на 3 часа, оказался просто очень застенчивым парнем, мама проверила его у всех возможных специалистов, он совершенно здоров, а мама теперь абсолютно спокойна.

Моему сыну Сене 4 года. Он родился не таким, как все. У меня была тяжелая беременность, экстренные роды в 37 недель. И потянулось: затяжная желтушка, цитомегаловирус, наблюдение инфекционистом, медотвод от прививок до года, наблюдение в отделении детской онкологии и гематологии, анемия III степени (тяжелая), шесть ангин в течение первого года.

Физически Сенечка развивался хорошо, моторика рук радовала, гулил, эмоционально выражал свои чувства и привязанность к родным. С рождения с небольшой трудностью воспринимал зрительный контакт. Когда сыну было 1,2 года, он начал плакать при виде детей, потом — просто людей. У него пропал сон, появился страх чужих помещений. Сеня начал снова брать предметы в рот, много лежал и смотрел в никуда. Появилась зависимость от ТВ, пустой взгляд. Со временем сын перестал лепетать, потом полностью замолчал. Несколько раз не узнал меня в чужой обстановке, это вылилось в жуткие истерики. А потом вообще перестал смотреть в лица, начал часто путать меня с чужими, пропал аппетит, указательный жест, Сеня игнорировал обращенную речь и любые, не так важно, громкие или тихие звуки. Это было страшно и тяжело. Так начался наш особенный путь.

Каждый день мы боремся, чтобы не потерять Сенечку. Не потерять в психическом и психологическом плане. Каждый день я боюсь, что мой малыш вновь не отзовется на свое имя, не посмотрит мне в глаза, не скажет: «Ма!», не поцелует меня, не засмеется, не заметит старших братика и сестренку. Что наступит очередной регресс, и мы вновь переживем тот апрельский ужас и страх, что Сенечка всё глубже погрузится в свой мир, в котором нас нет. Мы радуемся тому, что многим кажется естественным — для нас это достижения, полученные в результате каждодневного повторения и закрепления. Диагноз у малыша смешанный, под вопросом сенсорно-моторная алалия, РАС.

Самое тяжелое было принять то, что твой ребенок отличается от других. Вначале ты живешь, как все — радуешься, занимаешься периодически, иногда устаешь и ничего не делаешь, просто проживая день. Покупаешь методики и игрушки, экспериментируешь, гордишься, сравниваешь с братом и сестрой, сравниваешь с чужими детками. Было тяжело объяснить и доказать близким, что что-то пугающее и страшное появилось у вас в жизни. Ты сталкиваешься с резким отрицанием ситуации и начинаешь чувствовать себя очень напуганным и одиноким. Тебе плохо. Ты просыпаешься ночами от дикого страха и осознания, что это происходит именно с тобой, а не с кем-то другим. Ты продолжаешь звать своего ребенка, пытаться заглянуть ему в глаза, получить не механический поцелуй, а настоящую ласку. А ничего нет. Ты плачешь, расстраиваешься, и в один момент начинаешь ловить себя на мысли, что все чаще смотришь на малыша оценивающе и как бы со стороны, не как мама. И это тоже пугает и вводит в депрессию. Я жила как в аду, практически перестала спать, постоянно искала хоть что-то, что могло за одну минуту вытащить моего сыночка из его волшебного, загадочного и примитивного мира. Наша семья приняла тот факт, что проблема не в характере или поведении, мы поняли, что сокрытие этого приведет к еще большим расспросам и тому, что мы так глубоко погрузимся в свой мир без «человеков», что выйти из него будет практически невозможно.

И стало легче. Как будто избавился от липкой и тяжелой ноши. Когда ты гуляешь в парке и твой ребенок из раза в раз бежит к одной и той же стучалке, не обращая внимания на детей или голубей, а ты не испытываешь стыда или неловкости перед мамами обычных деток, а только гордость и веселье, что ребенок счастлив и что он помнит, когда твои знакомые и друзья один раз удивляются вашим проблемам, а потом перестают следить исподтишка за малышом, выискивая проблемные черты и тестируя его вопросами — это свобода. И даже безвозвратный уход некоторых из твоей жизни воспринимается лишь с легкой обидой, но без осуждения. И как только появляется эта способность — принять как данность существующее положение вещей, то многое начинает меняться в лучшую сторону. Важно не просто принять ситуацию, но и принять себя в ней, как свершившийся факт. И начать искать пути ее изменения и исправления. Нужно любить своего особенного малыша таким, каким он был до года и каким остается и сейчас — самым родным, трогательным и нуждающимся в вашей заботе и любви. Если бы он мог говорить, то, я уверена, произнес бы слова, которые я недавно прочитала:

«Научите меня понимать прежде всего себя — и тогда я пойму других. И еще. Учите меня с верой в то, что мне все под силу. Любите меня не за то, что я делаю или не делаю, а безусловно — просто потому, что я есть!»

Мы приняли нашего особенного сыночка, поняли и полюбили.

www.kanal-o.ru