Церковь о синдроме дауна

Дети с синдромом Дауна могут дать очень много любви, добра, света, покоя

О методах пренатальной диагностики и судьбах «особых» детей

Разработанный германскими медиками новый тест, позволяющий с большой точностью выявлять синдром Дауна у эмбриона, подвергся острой критике со стороны немецкого католического теолога Шокенхоффа. По его словам, тест является методом, который может быть использован с одной единственной целью – абортировать зародыш, несущий синдром Дауна.

Петр Коломейцев, священник, декан факультета психологии РПУ им. апостола и евангелиста Иоанна Богослова, коррекционный психолог, соучредитель Центра реабилитации детей инвалидов ДЭЦ «Живая Нить», духовник Образовательного Центра Фонд Равных Возможностей для детей-сирот «ВВЕРХ», размышляет о методах пренатальной диагностики и судьбах «особых» детей.

С христианской точки зрения, любая пренатальная диагностика должна быть использована только как средство предупреждающей терапии. Т.е. цель пренатальной диагностики – предупредить родителей о возможной проблеме. Если возможно – начать какую-то дородовую помощь. Даже определение пола, с точки зрения Церкви, не всегда однозначное благо. Если у родителей есть нездоровое желание иметь ребенка только какого-то одного пола, им лучше вообще не получать информацию о том, кто родится, – мальчик или девочка. Потому что в случае получения «не того» результата родителям тоже может быть рекомендован аборт. Или ребенок будет заранее нежеланным. Ведь сегодня наука уже практически доказала, что негативное отношение к еще не рожденному младенцу очень плохо сказывается на его внутриутробном развитии. Существуют страны, где определение пола плода запрещено законом. Например, Индия. Там в семьях стремятся иметь больше сыновей, потому что девочка как будущая невеста, для которой необходимо богатое приданое, обходится родителям очень дорого. Мальчик же, наоборот, приносит в дом богатство. В Китае тоже стремятся к запрету. Там же вообще идет речь только об одном ребенке. И все опять стремятся родить мальчика. Количество девочек ничтожно мало. Китаю вообще предрекают гомосексуальное будущее. Так что родителям в некоторых случаях есть смысл отказаться даже от определения пола младенца, не говоря уже о большем.

Что касается конкретно методик диагностики синдрома Дауна, надо всегда помнить, что они несовершенны. Даже у самых «точных» методов всегда велика погрешность. У меня есть две прихожанки, которым после пренатальной диагностики сказали, что у них родятся дети с генетическими отклонениями. За время своей беременности эти женщины освоили массу литературы и стали просто специалистами, экспертами по воспитанию детей-Даунов. Конечно, будущих мам очень склоняли к прерыванию беременности, но они по понятным причинам отказались. Самое интересное, что у них родились совершенно здоровые дети без всяких отклонений. Если бы эти женщины уступили натиску врачей, мы бы даже никогда не узнали, что диагностика была ошибочна. Несомненно, что в результате такой «выбраковки» всегда гибнет определенный процент здоровых детей.

Каждый ребенок, приходящий в мир, каким бы он ни был, рождается для того, чтобы исполнить какую-то свою миссию. И родители «особого» малыша могут быть счастливы. Разве здесь уместно простое решение проблемы путем убийства маленького человека? Такой путь возвращает нас к самому началу нашей истории, к самому первому закону об инвалидах детства, который был принят царем Ликургом в Спарте в YIIв. до н.э. С этого начинается история отрефлексированных взаимоотношений общества с «особыми» детьми. Спартанский царь Ликург был первым, кто законодательно указал место детей-инвалидов в обществе: их надо уничтожать. После принятия христианства эта агрессия общества в мире переходит в осознание необходимости призрения таких малышей. Академик Н.Н. Малофеев выделяет пять периодов эволюции отношения Российского государства и общества к людям с отклонениями в развитии: от агрессии и нетерпимости к осознанию необходимости призрения на I периоде (X — XIII в.в.). Затем произошло осознание возможности обучения слепых и глухих на II периоде (XIII – XIX вв). Далее общество пришло к осознанию целесообразности и необходимости обучения глухих, слепых, умственно отсталых на III периоде (1801 – 1930г.г,). Понимание необходимости обучения всех категорий детей с нарушением развития возникло на IY периоде (1930-1991 г.г.)., Наконец, произошло принятие идеи интеграции инвалидов в общество, защиты их прав. Это случилось уже на современном Vпериоде (последнее десятилетие XX в. – начало XXI в.). «Особых» детей начали обучать (хотя бы частично!) в общей школе. Заметьте, на западе в силу разных причин все эти этапы были на несколько десятилетий раньше.

Такова история дефектологии. Вот какой громадный путь проделало общество в своем развитии отношений к детям-инвалидам! А современная пренатальная диагностика силится снова вернуть нас ко взглядам царя Ликурга! При том, что медицина научилась спасать физически тяжело больных малышей! У нас замечательная детская терапия, уникальная хирургия, прекрасные врачи-неонатологи. Появились возможности выхаживания недоношенных младенцев, рожденных на сроке, начиная с пяти месяцев беременности. И вдруг общество вновь предлагает нам уничтожать инвалидов, как в VII в. до н.э. Чем больше мы делаем шагов навстречу «особым» детям, тем назойливее разработчики пренатальных тестов стремятся «упростить» нашу жизнь. В советское время инвалидов забирали в специнтернаты: мол, родители новых нарожают. Теперь и вовсе предлагают убивать до рождения. Но ведь известно, что социум, который избавляется от инвалидов, превращается в общество моральных уродов. В новейшей истории мы знаем два государства подобного рода: фашистская Германия и Советский Союз. Вспомните, ведь тяжелых инвалидов Великой отечественной войны, чтобы они «глаз не мозолили», интернировали в спецучреждения – на Валаам и еще в ряд мест. Во время первого фестиваля молодежи и студентов инвалидов вообще выслали за 101-ий километр. Они же портили светлую картину счастливой советской страны! Действительно, человеку с ограниченными возможностями нужен уход. Но мы знаем прекрасный исторический пример: человек, который не мог передвигаться, которому фактически нужна была нянька, оказался «нянькой» для всей страны. Конечно, речь идет о Теодоре Рузвельте. Он был трижды избран на президентский пост! Он спас страну от «великой депрессии». Вдумайтесь: от экономического кризиса Америку спас инвалид!

Я уже писал ранее, что само привычное слово «инвалид» (а оно переводится как «неценный») в контексте христианской культуры вообще существовать не должно. Гораздо лучше употреблять термин «инакоодаренный», потому что для нас ценна каждая жизнь, сотворенная Богом. И в акте творения Бог каждому вручает какой-то дар. Сегодня есть разные возможности самореализации для детей с синдромом Дауна. Существует, например, «Театр простодушных», где они замечательно играют. Я наблюдаю таких детей много лет. Поразительно, но они даже не хотят играть роли плохих людей! Они живут на сцене, а не притворяются. Дети с синдромом Дауна могут дать очень много любви, добра, света, покоя – всего того, что категорически не хватает в современном обществе.

www.k-istine.ru

Прошу вас, не мните прекрасные Божьи цветы…

Детская психиатрическая больница № 6, укутанная акварельно-серой дымкой дождливого сентябрьского дня, казалась сегодня особенно тихой, печальной и какой-то безнадежно-унылой. Собственно, ничего веселого и оптимистичного в этой больнице и быть не должно, ведь никому не пожелаешь оказаться здесь, особенно в начале жизни. Потерять разум гораздо страшнее, чем потерять что-либо еще. Если теряешь друга, то теряешь только друга. Если теряешь родителей, то теряешь только родителей. А если теряешь разум, то часто бывает так, что теряешь всё сразу.

Вижу женщину лет 40 с совсем маленьким «солнечным» мальчиком и улыбаюсь им, но тут же вспоминаю, как несколько месяцев назад случайно оказалась на Интернет-форуме родителей – отказников от детей с таким же, как у этого малыша, синдромом Дауна. Читая форум, я была потрясена тем, как цинично эти люди жалели себя, но не своих особых, брошенных на произвол судьбы, беспомощных новорожденных детей. Вот некоторые из диалогов:

– Почему, ну почему ЭТО случилось именно со мной?

– Так бывает… ошибка природы…

– Но я так хотела здорового ребенка, и анализы были в норме!

– Всё будет хорошо, родите еще…

– Здравствуйте. Вчера родила ребенка с синдромом Дауна. Подскажите, какие документы нужно собрать, чтобы быстрее оформить отказ?

– Добрый вечер, я пришлю Вам файл в личку. И еще: Вам потребуется помощь психолога.

– Нет, не потребуется. Я сама психолог и дефектолог, уже много лет работаю с такими детьми и прекрасно в них разбираюсь. Я хочу здорового ребенка. Жду файл, заранее благодарю.

– Муж и его мать опять поехали к ней!

– А я не хочу! Я не могу ее видеть! Я хочу здорового ребенка!

– Врачи сказали, что у нас с мужем практически нет шансов родить нормального ребенка.

– И что вы будете делать?

– Усыновим здорового. Но ЭТОГО забирать ни за что не будем! Я не собираюсь всю жизнь мучиться!

Здоровый или больной – это всего лишь штамп. Глядя на некоторых детей и родителей, вижу, что иногда со здоровым ребенком бывают такие сложности, что жизнь с больным оказывается счастьем… Я не осуждаю этих несостоявшихся родителей, но мне жаль их. Конечно, все хотят здоровых сыновей и дочерей, это нормально, но иногда в наш мир приходят особые дети, и отказываться от них – это не выход, ведь сколько ни заставляй голос совести замолчать, рано или поздно он оглушает нас эхом боли и разорванных в клочья надежд.

В большом зале, куда вели двери нескольких кабинетов, сидели на прибитых друг к другу стульях обычные мамы и необычные дети. Кое с кем были еще и папы. Вглядевшись в их лица, я увидела, что всех мам и пап объединяло чувство стыда. Неловкость, горечь, обида на жизнь, бесконечная боль за детей – во взглядах родителей сквозило беспросветное уныние. И только мама «солнечного» мальчика выглядела совершенно счастливой – она не стеснялась своего сына, который весело подбегал к сидящим на стульях мамам, папам и детям и с дружелюбной улыбкой и какой-то непостижимой нам, обычным людям, любовью заглядывал всем в глаза.

Вот девочка лет восьми, похоже, у нее ничего страшного, разве что СДВ. Но… она с омерзением отталкивает «солнечного» малыша и говорит: «Фу!» Глаза мамы мальчика становятся на секунду стеклянными, но она, мужественно продолжая улыбаться, берет своего сына на руки и пытается его чем-то отвлечь.

Напротив нас бродит по кругу мальчик-аутист лет пяти и что-то тихо бормочет. Его папа и мама, виновато озираясь, хватают сына, что-то строго выговаривая ему, и безуспешно пытаются усадить ребенка на один из стульев. Он снова и снова старается улизнуть, но мама шлепает его. Зачем? Ведь он абсолютно никому не мешает – просто ходит по кругу…. Но родителям стыдно за своего сына. За то, что он не такой, как все. Он, маленький, к тому же больной ребенок, которому невозможно что-либо объяснить, оказался в новом, чужом и неуютном месте, он взволнован и успокаивает себя таким вот особым, понятным только ему образом. Его больной ум может успокоить себя только так. Но родители не сочувствуют своему сыну, они не понимают его. Для них главное – чтобы их ребенок вел себя как нормальный, был похож на всех, тогда не придется стыдиться его. Я смотрю на них и молюсь, чтобы они перестали стесняться своего сына, причиняя и ему, и себе невообразимые страдания. Зачем стесняться? Перед кем? Почему? Он – их сын, их мальчик, он просто особенный, не похожий на других детей. Он необычный, но ведь это не повод стыдиться его…

Рядом с нами сидит девочка лет семи с бабушкой и мамой. У девочки, похоже, синдром Аспергера. Мама и бабушка настроены по-боевому, они с вызовом смотрят вокруг: не смеется ли кто-нибудь над их девочкой? Убедившись, что все погружены в свои проблемы, мама и бабушка начинают наперебой кормить девочку, пихая ей в рот то банан, то яблоко, то печенье. Девочка крутит головой, мама делает последнюю попытку скормить банан, и вот девочка наконец отталкивает руку матери. Тогда мама вынимает из сумки планшет и включает мегапопулярный нынче мультфильм про Машеньку и Медведя.

Я убеждена, что этот мультфильм ни в коем случае нельзя давать смотреть даже обычным, психически здоровым детям лет до 10–12, а уж особым – тем более. Через пять минут спокойно сидевшая девочка стала подергиваться в такт музыке, потом трястись, затем – прыгать, а еще через несколько минут у нее началась истерика. Успокоилась она только тогда, когда я вытащила свой телефон. Пока она с интересом смотрела на экран, ее мама наконец догадалась выключить «Машеньку».

Включая что-либо детям, взрослые для начала обязаны посмотреть хотя бы несколько серий, чтобы убедиться, что просмотр данного мультфильма не повредит их ребенку. Что мы видим в этом бесконечном мультсериале? Маленькую девочку, которая целыми днями гуляет в лесу без родителей. Где же родители? Определенно напрашивается вывод, что родители не нужны, так как без них веселее. Девочка без конца заигрывает с большим, но добродушным медведем. Заигрывает причем весьма жестоко. Шутки у нее не по-детски злые. Чему хорошему может научить детей этот мультфильм? Ничему. Тогда зачем включать его? Просто для того, чтобы занять ребенка? Но если родители хотят занять ребенка просмотром мультфильма, они, по идее, должны выбрать что-то более полезное для детской души и психики. К примеру, мультфильм про доброго Кота Леопольда.

Справа от нас сидит мама с дочкой-олигофреном лет двенадцати. Девочка одета в ярко-розовые лосины и короткую юбку. На сумочке и куртке изображены героини не менее популярного, чем «Маша и Медведь», мультфильма про фей «Винкс». Винкс – это ведьмы. Понятно, что мама желает, чтобы ее дочь выглядела как все. Но мне становится не по себе: для чего девочке с ограниченным интеллектом навязывать бесовскую атрибутику? Зачем больную девочку одевать вызывающе сексуально? Почему бы не приучить ее, от природы простую и наивную, к скромности, чистоте и благочестию? Зачем подстраивать ее под всех, под наш грешный мир? Это для нас она больна, а для Бога эта девочка – прекрасный цветок, Его творение! Бог устроил так, что она могла бы не познать зло и грех, так зачем же ей это навязывать?

Я сказала о вреде подобных мультфильмов на психику детей врачу, но она покачала головой и спросила меня:

– А что мы с вами можем сделать?

– Я – ничего. Кто я такая, чтобы подходить к таким же родителям, как я, и учить их? Но вы – врач и имеете право рассказать о пагубном влиянии таких мультфильмов на детей, и тем более на больных детей.

– Я своим детям до пяти лет мультфильмы не включаю вообще, – ответила доктор и перевела разговор на другую тему.

Понятно, что наши дети никому не нужны – ни больные, ни здоровые. Никому, кроме нас самих. Эти мультфильмы кто-то продвигает, и эти «кто-то» имеют вполне определенные цели. И только от нас, от родителей, зависит, достигнет ли эта «цель» наших детей.

Моему мальчику недавно исполнилось 7 лет. Он особенный: у него аутизм. Он знает цвета, буквы, умеет считать, но совсем не умеет общаться. Не умеет узнавать свою зубную щетку, не может попросить воды и спросить, где туалет, когда находится в незнакомом месте, поэтому мне приходится угадывать его желания. Я люблю угадывать его желания, это получается у меня почти всегда. Он называет меня «ультрамама». Почему – не знаю, он сам это придумал. Наверное, я для него – особенная, как и он для меня. Я не стесняюсь своего сына и никому не пытаюсь доказать, что он нормальный. И не собираюсь его ломать, чтобы он стал похожим на всех, потому что всё это не важно.

Ведь главным утешением всех православных христиан, в том числе и родителей особенных детей, является надежда на спасение и воскресение к вечной блаженной жизни в Царствии Божием – там, где в неизреченной славе уже не будет слабоумных, больных и увечных.

www.pravoslavie.ru

Диалог с Протоиереем Андреем Федосовым

Аборт по медицинским показаниям

Добрый день. Моя коллега сейчас беременна. Врачи говорят о вероятности хромосомных патологий (синдром Дауна, синдром Эдварса). Скажите, является ли грехом при таком диагнозе аборт на ранних сроках беременности. И аборт по медицинским показаниям — угроза жизни женщины. И что в таких ситуациях дела.

Добрый день. Моя коллега сейчас беременна. Врачи говорят о вероятности хромосомных патологий (синдром Дауна, синдром Эдварса). Скажите, является ли грехом при таком диагнозе аборт на ранних сроках беременности. И аборт по медицинским показаниям — угроза жизни женщины. И что в таких ситуациях делать, когда врачи говорят чтобы родители сами принимали решение.

Да, является. Ранние стадии или позднии — не имеет значения, поскольку ребенок рождается в момент зачатия.
Есть документ, называющийся «Основы социальной концепции РПЦ». Цитирую:

«Широкое распространение и оправдание абортов в современном обществе Церковь рассматривает как угрозу будущему человечества и явный признак моральной деградации. Верность библейскому и святоотеческому учению о святости и бесценности человеческой жизни от самых ее истоков несовместима с признанием «свободы выбора» женщины в распоряжении судьбой плода. Помимо этого, аборт представляет собой серьезную угрозу физическому и душевному здоровью матери. Церковь также неизменно почитает своим долгом выступать в защиту наиболее уязвимых и зависимых человеческих существ, коими являются нерожденные дети. Православная Церковь ни при каких обстоятельствах не может дать благословение на производство аборта. Не отвергая женщин, совершивших аборт, Церковь призывает их к покаянию и к преодолению пагубных последствий греха через молитву и несение епитимии с последующим участием в спасительных Таинствах. В случаях, когда существует прямая угроза жизни матери при продолжении беременности, особенно при наличии у нее других детей, в пастырской практике рекомендуется проявлять снисхождение. Женщина, прервавшая беременность в таких обстоятельствах, не отлучается от евхаристического общения с Церковью, но это общение обусловливается исполнением ею личного покаянного молитвенного правила, которое определяется священником, принимающим исповедь. Борьба с абортами, на которые женщины подчас идут вследствие крайней материальной нужды и беспомощности, требует от Церкви и общества выработки действенных мер по защите материнства, а также предоставления условий для усыновления детей, которых мать почему-либо не может самостоятельно воспитывать.

Ответственность за грех убийства нерожденного ребенка, наряду с матерью, несет и отец, в случае его согласия на производство аборта. Если аборт совершен женой без согласия мужа, это может быть основанием для расторжения брака (см. X.3). Грех ложится и на душу врача, производящего аборт. Церковь призывает государство признать право медицинских работников на отказ от совершения аборта по соображениям совести. Нельзя признать нормальным положение, когда юридическая ответственность врача за смерть матери несопоставимо более высока, чем ответственность за погубление плода, что провоцирует медиков, а через них и пациентов на совершение аборта. Врач должен проявлять максимальную ответственность за постановку диагноза, могущего подтолкнуть женщину к прерыванию беременности; при этом верующий медик должен тщательно сопоставлять медицинские показания и веления христианской совести»

dialog.elitsy.ru

Синдром Дауна: опыт, мифы, преодоление

Замуж я вышла по современным представлениям рано – в 19 лет. Избранник не очень устраивал родителей. Но, видимо, они решили, что, наигравшись в семейную жизнь, мы быстро разойдемся. Только одно условие они просили выполнить – повременить с детьми, чтобы я спокойно доучилась.

И вот я доучилась, вот уже устраиваюсь на работу. И самое время для детей. Еще я стала посещать храм, следом стал ходить и муж. Но детей нет. И уже этих детей хочется с какой-то маниакальной силой. Все встречаемые коляски и дети в них провожаются тоскливо-завистливым взглядом.

Врач поставила мне диагноз – первичное бесплодие. «Давайте лечиться!» – «Давайте!» Спустя положенное время я понимаю, что беременна. Нашему ликованию с мужем не было предела. Наконец-то произошло это долгожданное чудо! И только какое-то предчувствие не дает мне покоя. Какая-то трещинка, какой-то заусенец в будущем чувствуется. Я молюсь Богородице. Предчувствие отпускает на какое-то время, но возвращается вновь. И так хожу я с ним, этим ощущением. Но поделать ничего не могу. Какая-то покорность и подвластность, и даже решимость идти до конца по предопределенному свыше пути.

Несколько мифов о синдроме Дауна С самого начала работы мы столкнулись с тем, что люди, с которыми мы говорим (причём, неважно, кто они по социальному статусу, возрасту, профессии и т.д.) находятся во власти неких клише, неких стереотипов относительно детей с особыми потребностями вообще и с синдромом Дауна в частности. Эти стереотипы имеют к реальной действительности весьма отдалённое отношение и больше напоминают именно набор мифов, если не сказать предрассудков.

Под Новый год с семьей поехали в Сергиев Посад. Стоим в очереди к мощам преподобного Сергия. Мне предстоит апробация и защита диссертации. Я волнуюсь. Да и срок у меня уже серьезный. Поэтому волнуюсь еще больше. И вот, стоя в очереди, явственно ощущаю в себе как бы слова: «Про защиту не волнуйся, а вот девочка…» И как будто вздох. Я уже знала, что будет девочка. И я совершенно успокоилась по поводу защиты, а вот что с девочкой…

И вот подходит срок родов. Все течет своим чередом. Я в роддоме. Меня окружают заботливые врач и акушерка. Мне роды даже понравились, ничего ужасного не произошло. И вот после того, как все позади, ко мне подходит педиатр и говорит: «Вы знаете, мы подозреваем у Вашей девочки генетическую патологию…» «Синдром Дауна?» – спрашиваю я. «Да», – отвечает врач. «Я так и думала».

Я спокойна, спокойна как бетонная стена. Пока спокойна…

И вот я уже в палате. Утром пришла врач. «Прессовать» на тему «оставляйте здесь» не стала. После родов у меня была жуткая слабость. Не могла к завтраку встать, но все-таки собралась с силами и потащилась искать детскую палату. Ушла недалеко, чуть не упала в обморок. И вот я, наконец, дождалась, мне принесли мою девочку. Вполне симпатичную. Внимательно смотрит на мир. Черненькая, крохотная. Такое все необыкновенно малюсенькое!

От мысли отказаться от нее и оставить здесь пробил холодный пот. Нет, ни за что! В этих безликих казенных стенах на серое прозябание детдома! Она такая беззащитная, такая маленькая, так в нас нуждающаяся, именно в нас, а не в особом режиме больниц и специнтернатов! Никогда.

Звоню мужу и говорю, что у ребенка есть проблемы. Голос срывается. «Ведь мы ее не оставим здесь?» – зачем-то спрашиваю я, хотя прекрасно понимаю, что не оставим. «Конечно, заберем!!»

Пять дней в роддоме – пять дней непрерывного плача. Да, я грешна, я бесконечно грешна, но в чем вина ребенка?! Я реву от того, что будущее моей девочки – это сплошная чернота, ужас и кошмар! Как мне сказать о ней маме? Как к ней будут относиться родители других детей на детской площадке! Воображение рисовало одну картину хуже другой, и я с новой силой заливалась слезами. Да, у семьи был глубочайший шок. Мы были совсем не готовы к появлению ТАКОГО ребенка. И ее будущие муки надолго встали между мной и Богом.

Сейчас моей девочке почти 3 года. За свою короткую жизнь она уже увидела много интересного, ездила с нами в путешествия! Она окружена заботой и любовью всей большой семьи. Ее глаза полны задора и радости от встречи с миром! И Господь пока был милостив к нам: мир не поворачивался к ней другими своими сторонами.

Вопрос «За что мне это?» – самый тупиковый вопрос гордого человека. Его я сразу отмела за ненадобностью. А вот для чего? Наверное, чтобы я стала более терпеливая, терпимая, научилась любить вот такого особого человечка без купюр и условий, т.е. просто научилась ЛЮБИТЬ.

Это пока трудно дается мне. Иногда мне кажется, что пилкой для маникюра мне надо из мраморной жилы сделать статую. И порой уныние охватывает меня. И только одно средство помогает в такие тяжелые моменты – молитва. Нет, все не так просто, я еще полна смешных претензий к Богу. Но, видимо, мне надо делать, как минимум, две статуи – себя и свою дочь.

Как себя вести при встрече с «иным» ребенком

Многие семьи знают об этой проблеме не понаслышке. Каждая семья в ожидании малыша не может не волноваться, хотя бы немного, будет ли здоров ребенок. И как страшно услышать слова о болезни самого дорогого, как страшно понять эти слова: мой ребенок будет не таким как все…

Фундаментальное исследование, проведенное в Эстонии Тийой Рейманд, сотрудником Центра медицинской генетики при Тартуском университете, выявило, что 49 процентов опрошенных родителей детей с синдромом Дауна считают, что рождение ребенка с синдромом Дауна положительно повлияло на взаимопонимание в семье. Более половины опрошенных семей выразили готовность поддерживать другие семьи с детьми, страдающими от синдрома Дауна.

За последние 10 лет в России в 1.5 раза чаще стали рождаться дети с врожденными пороками развития. Медики связывают это с неблагоприятной экологической обстановкой, работой женщин на вредных производствах, курением. В частности, как рассказал главный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ Петр Новиков на совещании по вопросам профилактики врожденных пороков развития, “на первом месте в структуре заболеваемости стоят врожденные пороки сердца и центральной нервной системы”. Один из каждых 700 новорожденных появляется на свет с болезнью Дауна.

Одна из важнейших проблем таких детей – проблема социализации, вхождения в общество. И здесь почти все родители хором говорят об одном: наше общество не умеет правильно относиться к иным детям. На Западе их называют «альтернативно одаренные», в России дети чаще встречают недоумение или агрессию. Мы попросили автора статьи Мы подозреваем у Вашей дочки синдром Дауна написать о вещах очевидных, вещах, которые мы все должны знать, но которые, видимо, мы все время забываем.

Когда вы идете по улице, вы часто встречаете детей-инвалидов? Скорее всего, нет. Это создает иллюзию, что их вообще у нас нет. Но это только иллюзия, которая нам не на пользу. По данным неумолимой статистики около 90% детей-инвалидов не попадают домой – от них отказываются еще в роддоме. Причин тому масса. Но речь не о том. Даже если мы случайно увидели где-то ребенка с особенностями, а, проще говоря, со странностями, мы либо брезгливо отворачиваемся, либо, наоборот, до неприличия задерживаем взгляд. И то, и другое – следствие нашей полной безграмотности и отсутствия культуры по отношению к инвалиду, а тем более ребенку-инвалиду. Но эту культуру брать неоткуда. В советские времена была установка – в нашей идеальной стране и дети должны быть только идеальные. Ведь до сих пор с каким энтузиазмом, искренне желая добра, прессуют в роддомах бедных мамочек, уговаривая оставить неудавшееся чадо.

Нет ничего страшнее для родителя, как недуг ребенка. Это постоянно кровоточащая рана в родительском сердце. Все чувства и реакции обострены и обнажены. Из-за постоянных переживаний и терзаний родители детей-инвалидов очень чувствительны. Они фиксируют каждый взгляд, каждый жест по отношению к их ребенку. Такие родители как никто другой точно улавливают истинное отношение к их чаду.

Так как же все-таки реагировать на такого ребенка? Любопытство – одна из основных человеческих черт. Хочется рассмотреть, что же у него не так. Но лучше не предаваться разглядыванию и вовремя отвернуться. Не стоит также с соболезнующим и жалеющим видом смотреть на ребенка и его родителей. У родителей своя гордость. Да и в большинстве случаев родители, воспитывающие ребенка-инвалида, достойны не сожаления, а восхищения! Какой силе любви и силе духа у них можно поучиться! Лишне подходить к родителям и начинать расспрашивать их о диагнозе ребенка, если на самом деле вам нечем помочь. Лучше сделать вид, что перед вами обычный ребенок. Ну, не совсем обычный, но почти как все…

Если вы гуляете со своим ребенком на площадке, и тут же играет ребенок-инвалид, не стоит думать, что от встречи с ним у вашего ребенка пошатнется психика, что незачем вашему дорогому чаду смотреть на всякие уродства и прочее. Детская психика уникальна и гибка. У ребенка не будет шока, если он увидит другого ребенка, например, в инвалидной коляске. Здоровый ребенок поинтересуется у вас: а почему этот мальчик сидит в такой штуке? Оптимальным ответом будет спокойное и доброе объяснение, что-то вроде: «У мальчика болят ножки и ему трудно ходить, поэтому ему надо ездить в такой коляске». Надо также пояснить, во что можно с ним поиграть. Опыт общения с «другими» детьми очень полезен для здоровых детей. Так они понимают, что есть кто-то, нуждающийся в защите и внимании. И это делает детей добрее и терпимее.

Не стоит громко и с неподдельным ужасом говорить своему ребенку: «Отойди от него!» А маме ребенка-инвалида рекомендовать поискать другую площадку для игр. «И вообще, наплодили уродов. »

Все, что написано в этой статье, знают все. И понимают тоже все… Хотя может и не все, иначе не пришлось бы ее писать.

Мифы о детях с синдромом Дауна

Миф № 1: «Эти дети неизлечимо больны, потому что у них болезнь Дауна».

На самом деле, эти дети вообще не больны. То есть да, конечно, у некоторых из них иногда бывают какие-то заболевания (порок сердца, например), но говорить о «неизлечимой болезни Дауна» совершенно некорректно. Прежде всего потому, что это не болезнь, а синдром, то есть набор признаков. Причём признаков (я говорю сейчас не о фенотипических проявлениях), которые нуждаются в грамотной педагогической коррекции и вполне ей поддаются. А успешность этой коррекции напрямую зависит от того, насколько рано и всесторонне её начали.

Миф № 2: «Эти дети внешне очень похожи друг на друга, они никогда не будут ходить, не будут говорить, они никого не узнают, потому что все окружающие для них на одно лицо, и, вообще, такие люди доживают максимум до 16-ти лет».

На самом деле, если это для кого-то и верно, то только для тех детей, которых их родители сдали на попечение государства. Именно в государственных приютах эти дети, которыми никто там не занимается, как правило, не умеют ходить, разговаривать. В этом, в лучшем случае равнодушном, а зачастую враждебно настроенном по отношению к ним окружающем мире, они уходят в себя настолько, что практически никак не реагируют на происходящее вокруг (это такая форма защиты), и действительно внешне очень похожи друг на друга, но это похожесть неразвитости, похожесть неухоженности и брошенности, в конечном итоге – похожесть несчастья. И в данном случае уместнее говорить не о синдроме Дауна, а о синдроме Маугли.

А дети в семьях, детки, которых любят и растят их родственники, не то что ходят, а бегают, прыгают и танцуют, точно так же, как и все другие дети. Они похожи на своих родителей, братьев и сестёр и нередко настолько, что фенотипические признаки стираются, либо уходят на второй план. Да, у них бывают проблемы с речью, но и эти проблемы преодолимы.

Что же касается того, кого и когда такие дети начинают узнавать, то любая мама, которая была в контакте со своим малышом с первых дней после его рождения, скажет вам, что её ребёнок узнавал её именно с самых первых дней, именно с самых первых дней отличал её от окружающих, улыбался ей и как-то по-своему с ней общался. Нам это говорили практически все мамы, которые согласились встретиться с нами, включая и тех, кто потом отказался от ребёнка. Что же до продолжительности жизни, утверждение о том, что люди с синдромом Дауна долго не живут, верно лишь применительно к отказникам, в приютах они действительно живут недолго.

Миф №3: «Эти дети бесполезны для общества, о чём косвенно свидетельствует и само название болезни – от английского “ down ” – «вниз».

На самом деле название «синдром Дауна» – производное от имени английского врача Л. Дауна (L. Down), описавшего её в 1886 году.

Что же касается бесполезности этих детей для общества, то это верно в отношении них настолько же, насколько и в отношении любых других детей, взрослых и стариков. Потому что ценность для общества измеряется не только в материальной отдаче, но и в такой, казалось бы, иллюзорной составляющей, как духовная. И если одна часть общества находится в принудительной изоляции от другой (неважно, в ГУЛАГе или в специальных интернатах), это неизбежно влияет на нравственный климат общества в целом. Со всеми вытекающими отсюда последствиями.

Миф № 4: «Если мать не отказывается от ребёнка-инвалида, то от неё обязательно уходит муж».

Действительно, бывает. Об этом очень любят говорить ближайшие родственники мам, убеждая их отказаться от ребёнка. Но они никогда не говорят (вероятно, потому что ещё не знают) о том, что нередко происходит с семьями, которые ребёнка сдали. Я свидетельствую, что семьи, в которых родители не приняли своего ребёнка, распадаются как минимум не реже, чем те, которые воспитывают такого ребёнка. Предполагаю, что эти разводы происходят потому, что очень непросто продолжать жить под одной крышей со свидетелем твоего предательства, и не всякому такое испытание оказывается по силам.

Миф № 5: «Если родители не отказываются от ребёнка с синдромом Дауна, то их семья становится семьёй-изгоем, от неё отворачиваются все знакомые, прерывают контакты друзья, старшие дети стыдятся «не таких» братьев и сестёр, стыдятся приглашать к себе домой своих друзей и, в конце концов, их теряют».

Возможно, бывает и так. Мне не известен ни один такой случай. Зато я знаю массу семей, включая свою собственную, про которые можно утверждать, что никогда бы они не приобрели такого количества новых друзей и знакомых (не потеряв при этом старых), если бы в их семьях не было такого вот «особенного» ребёнка.

Моя старшая дочь Даша (ей сейчас 25 лет), когда ещё училась в школе, приглашала своих одноклассников к нам домой и смотрела, как они реагируют на Ксюшу (младшую сестру с синдромом Дауна), и, главное, как она реагирует на них (потому что наши детки – очень чуткие детки, они безошибочно чувствуют, что у человека за душой и соответственно ведут себя по отношению к нему). И ни одного из своих друзей Даша не потеряла.

Подруга старшей дочери наших знакомых из города Иваново, которая собиралась выходить замуж, попросила разрешения привести к ним в гости своего избранника, чтобы посмотреть, как он будет контактировать с самым младшим в их семье – Васенькой (синдром Дауна) и понять, можно ли с этим человеком связывать свою жизнь.

Здесь главное – по-настоящему принять своего ребёнка, не стыдиться его, не прятать, потому что если у вас именно такое мироощущение, то и окружающие относятся к вашему ребёнку и к вам соответственно.

Миф № 6 (представляет собой одно из самых глубоких заблуждений): «Существуют специализированные госучреждения интернатного типа, где детям с синдромом Дауна очень хорошо. Они живут там среди таких же детей-инвалидов, им созданы замечательные условия, о них заботятся, они ни в чём не испытывают недостатка. Им там лучше, чем в семьях, потому что их ничто не нервирует там, они живут своей жизнью. Да и родителям так лучше, потому что они, в конце концов, переживают это и возвращаются к нормальной жизни».

Кадры фильма, который мы вам показали, говорят сами за себя. Добавлю только – то, что вы видели – это Москва. Поэтому о том, как в таких учреждениях живётся детям, я ничего говорить не буду.

О том, что потом происходит с некоторыми из родителей, два слова скажу. Несколько лет назад в одной из подмосковных семей родилась девочка с синдромом Дауна. Маме и папе было по 20 лет, оба закончили медучилище (когда в семье медики – это всегда тяжёлый случай, а если к тому же без высшего образования – то вообще без вариантов, потому что они про себя уверены, что в медицине для них ни загадок, ни тайн не существует). От девочки отказались, всем родственникам и знакомым сказали (как водится в таких случаях), что она умерла. Все вокруг очень жалели родителей, у которых произошло такое несчастье, они тоже переживали, а в итоге мама и сама поверила, что у неё умер ребёнок. С тех пор прошло более 10-ти лет, мама находится в глубокой депрессии, она просто больна – переживает «смерть дочки».

Я мог бы продолжать и продолжать. Вы даже представить себе не можете, какой симбиоз мифов встречается иногда.

Но я утверждаю, что в основной своей массе эти проблемы надуманы и существуют только в головах тех, кто их боится (как в сказке Корнея Чуковского, когда девочка сначала бяку-закаляку кусачую «сама из головы выдумала», потом нарисовала, а потом её бояться стала).

Это не значит, что никаких проблем не существует. Существует, и немало, но если их не придумывать, а пытаться решать по мере поступления, то они, как правило, поддаются решению.

Сейчас есть специалисты, есть службы, есть целые организации, помогающие справляться с проблемами, есть и законы по социальной защите инвалидов, вполне приличные, если ими грамотно пользоваться.

К чему я всё это говорю?

Давление общественного мнения на родителей, принимающих решение о судьбе ребёнка, является очень сильным. А мнение это и по сей день состоит из предрассудков и заблуждений, о которых говорилось выше.

И необходима глобальная работа с общественным мнением именно в плане прояснения проблем детей с особыми нуждами и семей с особым ребёнком, в плане максимальной объективации, в плане отделения плевел от злаков. Потому что только в том случае, если об этом будут честно говорить, писать и показывать, и ещё раз говорить, писать и показывать, будет разрушена почва, на которой зиждутся мифы, и, в конечном счёте, сами эти мифы.

Советуем почитать:

· А. А. Катаева, Е. А. Стребелева. «Дидактические игры и упражнения для дошкольников».

· Кэрол Тингей-Михаэлис. «Дети с недостатками развития», книга в помощь родителям.

· Э. Г. Пилюгина. «Сенсорные способности малыша», игры на развитие восприятия цвета, формы и величины у детей раннего возраста.

· Л. Н. Павлова, Э. Г. Пилюгина, Е. Б. Волосова. Программа «Истоки», методическое пособие для раннего и дошкольного возраста.

· Л. Н. Павлова. «Знакомим малыша с окружающим миром».

· Ю. А. Разенкова. «Игры с детьми младенческого возраста».

· Джеки Силберг. «Занимательные игры с малышами».

· Серия книг Центра ранней помощи детям с синдромом Дауна «Даунсайд Ап».

· П. Л. Жиянова. «Социальная адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна».

· «Маленькие ступеньки», программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии – университет Маккуэри, Сидней.

www.pravmir.ru