Человек с синдромом дауна инвалид

Добрый день. Два месяца назад у меня родился сын. У него синдром Дауна. Какие специалисты нужны для занятий с ребёнком? И какие ещё организации в Новосибирске занимаются с детьми с синдромом Дауна?

Добрый день! В первую очередь это дефектологи/коррекционные педагоги, которые умеют работать с детьми раннего возраста. В раннем возрасте вам понадобиться так же помощь специалиста по двигательному развитию. Важно получить консультацию логопеда. По мере взросления ребёнка роль специалистов в обучении ребёнка возрастает. Этими специалистами будут являться детские психологи, дефектологи, логопеды. Развитие ребёнка и формирование навыков в первый год жизни будет происходить во время повседневного ухода, игры. Очень важно создать безопасную развивающую среду в домашних условиях. Что касается организаций, которые занимаются с детьми с синдромом Дауна – это лекотеки, которые работают в каждом районе Новосибирска на базе комплексных центров социального обслуживания населения; центры реабилитации, такие как «Заря» (ул. Забалуева 49), «Олеся» (Проспект Димитрова 14). Важно, чтобы ребёнок получал комплексную помощь. Например, консультации в службе ранней помощи (служба работает на базе ГООИ «Общество «ДАУН СИНДРОМ»), лекотеке или реабилитационном центре и имел возможность находиться в коллективе обычно развивающихся сверстников, например в детском саду.

Здравствуйте! Нашей девочке 3 месяца, у нее СД, мы живем в Казахстане, здесь с такими детками не занимаются и не следят за здоровьем малышей. Можно если мы будет в Вашем городе посетить Вас? И я хотела бы полностью обследовать ребенка, в каком мед.центре Новосибирска можно это сделать?

Здравствуйте. Конечно, можно. Необходимо заранее позвонить в наш центр по указанным на сайте телефонам и записаться на консультацию заранее. Обследовать ребенка можно в любом медицинском центре, который будет удобен для Вас по местоположению и в зависимости от наличия специалистов по имеющимся сопутствующим заболеваниям Вашего ребенка.

Здравствуйте, Татьяна Павловна! У жены моего сына родной дядя (брат ее матери) болеющий СД. Скажите пожалуйста, есть ли риск рождения ребенка с таким же синдромом в семье моего сына? СПАСИБО!

Здравствуйте. Извините за задержку ответа. Лето, специалисты в отпуске. Вероятность рождения есть. Уже при планировании рождения ребёнка необходимо обратиться к генетику.

здравствуйте у нас дочь ей 10 месяцев мы бы хотели заниматься в вашем центре как это можно сделать?

Здравствуйте Анастасия. Вы можете позвонить по телефону 354-89-33.

Как попасть на форум даун сайт ап

Здравствуйте. Эту информацию вы можете получить именно на сайте Даунсайд Ап http://www.downsideup.org/

Здравствуйте! Скажите,при каких обстоятельствах люди с синдромом Дауна признаются дееспособными? Что нужно для признания их дееспособности?

Марина, этот вопрос нужно задать психиатру, на учёте у которого состоит человек с синдромом Дауна.

Часто читаю,что сдают тесты на IQ в частном порядке.Можно ли в Новосибирске сдать такой тест моей взрослой дочери с СД.Она очень хочет учиться,но не знаем как прописать это в ИПР,её возраст 25 лет.Этот год училась в школе по заочной форме,сейчас школа признала свои действия неправомерные без записи в ИПР.

Добрый день, Ольга!

Это два разных вопроса. Сдать тест IQ можно в психоневрологическом диспансере. Задайте этот вопрос на сайте /www.nodkpnd.ru/. Вопрос об обучении – это более сложный вопрос. Для правильного ответа нужно знать больше подробностей. Где Ваша девочка училась раньше? Почему не было продолжено обучение после школы ?

Моему ребенку 13 лет Даун не говорит можно ли ему помочь .Живем в деревне где взять нужную литературу видео.

Добрый день! Формировать речевые навыки необходимо было с самого рождения. Мы не можем ничего говорить о развитии Вашего ребёнка и помощи ему, так как сложно заочно судить о его развитии и его возможностях. Вы можете ознакомиться с литературой на сайте благотворительного фонда «Даунсайд АП» (г.Москва). Возможно там Вы найдёте для себя необходимую информацию.

Возможно, получить гражданство жене (муж гражданин РФ) на территории РФ, вместе с сестрой, она недееспособное лицо ей 32 года (Синдром Дауна), над ней установлена Опека, женой.

Уважаемый респондент! Вам лучше обратить в государственные органы, которые компетентны в данном вопросе, например, миграционную службу.

Скажите, есть ли люди с синдромом Дауна, которые признаны дееспособными?

Добрый день! Нам известны такие случаи.

Добрый день,я студентка НГПУ.У меня есть свободное время и я бы хотела помогать и участвовать в жизни вашего общества,это возможно?Если да,что я могу сделать?

Дорогая Ольга (если вас так зовут)! Мы будем рады, если Вы будете участвовать в жизни нашей организации. Наш телефон 354-89-33. Приходите, познакомимся.

Какова вероятность родить ребенка с СД, если один уже есть??

Если у Вас первый ребёнок с синдромом Дауна, то вероятность рождения второго есть, но она очень мала: бывают случаи транслокации хромосомы 21 на другие хромосомы, тогда риск значительно повышается. Точный ответ в отношении Вашей ситуации Вы должны узнать у генетиков.

Если у Вас обычный ребёнок, то вероятность стандартная 1: 700.

Здравствуйте!Мы из Перми.Недавно у нас родился малыш с СД.Я знаю,что нам положена инвалидность.Но педиатр говорит,что отправит на комиссию только после года,а почему не говорит.Скажите,прав ли педиатр и что в таком случае делать?

Добрый день! Этот вопрос очень сложный. Кажется очевидным установление инвалидности ребёнку с синдромом Дауна. Но не всё так просто. Так как синдром Дауна в нашей стране является психиатрическим диагнозом, то после 3-х лет при Вашем желании ребёнку будет установлена инвалидность по психиатрическому профилю. До 3-х лет инвалидность будет устанавливаться по показаниям здоровья (проблемы сердечнососудистой системы, неврологические нарушения, сочетанные проблемы в здоровье).

Скажите, есть ли какие-то организации для взрослых с синдромом дауна?
Как они живут? где ?
моему брату 58 лет . Родители умерли .И что теперь?
я живу в другом городе

Здравствуйте. Сейчас сотрудники нашего центра находятся в отпуске. Ответы на вопросы будут в сентября.

Здравствуйте у моей дочери синдром дауна ей пять лет все у нас хорошо жаловаться неначто единственная проблема речь занимались с дефектологом говорит очень много но тяжело понять что больше показывает жестами Мы живем в Новокузнецке очень хотим получить консультацию от ваших специалистов Как к вам можно попасть?

Добрый день!
В настоящий момент все специалисты находятся в отпуске.
Первые приёмы начнутся после 10 сентября.
Вы можете позвонить в сентября по тел. 8-383-354-89-33 и записаться на прием.

добрый день! подскажите пожалуйста положена ли пенсия(инвалидность) ребёнку с синдромом дауна после 18 лет.Мы переехали в РФ из казахстана и там она считалась инвалид с детсва до 16 лет не обучаема,врач кардиолог нам сказала что после 18 лет инвалидность не дают если нет сопудствующего заболевания,у нас ещё врожденный гипотериоз.

Добрый день!
Вам положена пенсия по инвалидности.
Обратитесь к психиатру по месту регистрации (прописки) или поликлинику по месту жительства.
Можете также обратиться в органы социальной защиты, чтобы они содействовали установлению инвалидности.

Сама я с Иркутской области,в данный момент нахожусь в Новосибирске.У дочки синдром Дауна,Ей 7месяцев можно ли нам посетить ваше «Общество»ДАУН СИНДРОМ»

Здравствуйте. Пожалуйста, звоните по указанным на сайте контактным телефонам. Будем рады помочь.

Моей сестренке 3 годика,но разговаеивает она невнятно.Что посоветуете в этом случае?Врачей у нас спецалистов нет рядом.

Здравствуйте. У детей с синдром Дауна действительно есть определнные задержки речи. Занятия дома с ребенком — вот, пожалуй, приоритетные направления в вашем случае. Есть возможность заказать в Дайнсайд Ап (Москва) доставку по почте специальной литературы (бесплатно). На нашем сайте в разделе «Литература, видео» (http://www.downsyndrome.ru/info/) Вы также сможете найти полезную информацию по развитию речи детей с синдромом Дауна.

Подскажите, пожалуйста, есть ли необходимость в очной консультации московского центра «Даунсайд Ап»? Или же нашего ребенка достаточно показать специалистам Новосибирска? ребенку 2,7 года, синдром дауна, живём в томске

Здравствуйте, Ирина. Родителям всегда хочется иметь максимум информации о своем ребенке. Если обстоятельства складываются так, что Вы вместе с ребенком будете в Москве, то консультации специалистов «Даунсайд Ап» будут безусловно полезными. Ответы на многие Ваши вопросы смогут дать специалисты нашего центра. Обращайтесь, пожалуйста.

Здравствуйте! У меня совершеннолетний брат болеющий синдромом Дауна. Мы хотим поехать в Финляндию. Нужны ли какие то особые документы для вывоза его за границу?

Здравствуйте, Татьяна. Все зависит от дееспособности Вашего брата. Если он признан недееспособным, то требуются документы об опекунстве. Если не признан недееспособным, то при выезде действует общий порядок оформления.

нашему мальчику 3 месяца, у него даунсиндром мозаичный вариант,претензий к физическому здоровью не было с роддома, с месяца мы плаваем в бассейне, где находимся под контролем врача неонатолога и хорошего инструктора по индивидуальным занятиям, на днях выяснилось, что Степа не слышит 97%.Обследования слуха мы продолжим, а как быть с развивающими занятиями?И что вообще нужно делать в таком раннем возрасте?

Светлана, здравствуйте. Если Вы живете в Новосибирске, будем рады увидеть Вас с мальчиком на консультации в нашем центре. Если такой возможности нет, то по указанному на сайте электронному адресу отправьте свои координаты, по которым с Вами свяжется наш сурдопедагог Пискун Ольга Юрьевна.

Здравствуйте, подскажите как поступить в такой ситуации. ребенку 19лет, синдром Дауна, очень слабое развитие. Мне надо уехать за границу на 4месяца,оставить ни на кого не могу. Есть ли какие-нибудь специализированные центры, где будет оказано должное внимание? Новосибирск

Добрый день!
Вам нужно обратиться в отдел социальной защиты населения по месту жительства для помещения ребёнка временно в интернат. Скорее всего ваш ребёнок будет помещён в Ояшинский интернат. Вам необходимо очень чётко обосновать значимость вашего отъезда. Нам кажется, что в настоящее время в Ояшинском интернате работают неплохие специалисты.
С уважением, коллектив ГООИ «Общество «ДАУН СИНДРОМ».

сыну 11 месяцев,диагноз-синдром дауна. месяц назад сделали операцию на сердце, в выписке написали, что ребенок нуждается в соцобеспечении и реабилитации.положена ли ребенку инвалидность?

Здравствуйте, Денис. Однозначный ответ, к сожалению, дать нельзя. В общем случае, установить инвалидность ребёнку возможно (если это является целью родителей). В связи с тем, что ребёнку будет устанавливаться инвалидность по проблемам с сердцем, то в данной ситуации огромную роль будет играть то, что напишут кардиолог и невролог в заключении на установлении инвалидности.

Дочери 5,5лет.Не получается найти общий язык со сверстниками,нетерпима,агрессивна,все мои попытки научить ее действовать более дипломатично игнорируются

Галина, здравствуйте. По своему вопросу Вы можете обратиться, например, в Новосибирский областной детский клинический психоневрологический диспансер. Консультации проводятся на бесплатной основе. Адрес: ул. Гоголя, 24, тел. 224-85-13 (регистратура).

очень нужна помощь детского психолога.Ребенок обычный,без синдрома Дауна.Посоветуйте,куда обратиться в г.Новосибирске.На дорогую помощь нет денег

Галина, здравствуйте. Уточните, пожалуйста, возраст ребенка и хотя бы приблизительно укажите, в чем Вы видите проблему ребенка.

Здравствуйте, Виталий. К сожалению, компьютерных программ у нас нет. С вашим братом должен заниматься логопед. Конечно, сейчас будет сложно добиться хорошей речи, потому что артикуляционный аппарат надо было тренировать с самого раннего возраста. Однако, если ваш брат регулярно (. ) будет заниматься с логопедом, возможно что-то исправить.
С уважением, председатель ГООИ «Общество «ДАУН СИНДРОМ» Есипова Татьяна Павловна.

Здравствуйте, Мария. Напишите, пожалуйста, в каком городе Вы живете и в каком медицинском учреждении родился малыш. Удобнее было бы общаться с Вами по этому вопросу по электронной почте.

Здравствуйте, MIMO. Если говорить о практической возможности сделать пластическую операцию детям с синдромом Дауна, то это возможно. К сожалению, не знаю, какой именно детский возраст Вы имели ввиду. На наш взгляд, лучше оставить решение о необходимости операции до более взрослого возраста ребенка. Все-таки, есть определенные риски при проведении самой операции и в постоперационный период. Ведь изменить форму глаз, это самое незначительное. Все остальное — нос, язык, имплантаты челюсти — это уже более серьезное вмешательство, связанное с внутренними органами. И разумеется, перед принятием решения нужно обязательно проконсультироваться с врачом.

Здравствуйте, Елена. Чтобы ответить на Ваш вопрос, нам нужно знать какой диагноз у Вашего ребенка. Если правильно поняли наши специалисты, Вы обращались к врачу-гомеопату?

Уважаемая Nina! К сожалению, не может быть однозначного ответа на данный вопрос. Безусловно, родителям хочется иметь как можно больше информации о своем ребенке, о его потенциальных возможностях. Ответы на большинство Ваших вопросов Вы можете получить после консультации у специалистов в ГООИ «Общество «ДАУН СИНДРОМ». Если у Вас благоприятно складываеются обстоятельства для посещения московского центра, то почему бы и не получить дополнительную информацию?

www.downsyndrome.ru

Синдром Дауна и инвалидность

Синдром Дауна относится к ряду хромосомных заболеваний. Второе название синдрома – трисомия 21. Ученые выявили, что дети с синдромом Дауна рождаются у родителей старше 35 лет (причем, возраст будущей мамы важнее возраста отца). Остальное у этого заболевания остается в области малоизученного. По большому счёту, ни возраст родителей, ни национальность, ни место рождения особо не влияют на появление «солнечного» ребенка, как называют этих детей.

Генетическая особенность таких детей — хромосомный сбой, дополнительная 21-я хромосома.

Диагноз «синдром Дауна» — еще не повод автоматического присвоения инвалидности. Поводом для присвоения инвалидности послужат степень нарушений психо-физического развития ребенка, их динамика и результаты комплексной реабилитации. Подавляющее большинство детей с хромосомным сбоем имеют сопутствующие аномалии и заболевания, среди таковых:

  • Нарушения зрения: косогласие, глаукома, катаракта;
  • Различные пороки сердца;
  • Нарушения слуха;
  • Патологии органов пищеварения;
  • Эндокринные заболевания;
  • Заболевания опорно-двигательного аппарата (дисплазия тазобедренных суставов, деформация грудной клетки, отсутствие ребра и др.).

Другими словами, детям с синдромом Дауна присваивают инвалидность по сопутствующим синдрому заболеваниям.

Мировая практика реабилитации подобных детей имеет хорошие результаты. Дети становятся обучаемыми, интеллектуально развиты. Во взрослом возрасте они могут работать. Они становятся служащими и даже актерами.

Тем не менее, статус инвалида присваивается большинству людей с синдромом Дауна. Это дает семьям возможность пользоваться льготами, получать пособия, компенсационные денежные выплаты и так далее.

Социальная поддержка детям с инвалидностью и их семьям

1 Если родитель не работает, то он может получать компенсационные денежные выплаты по уходу за ребенком-инвалидом. На сегодняшний день данная выплата составляет 1200 руб.

2. 50% на оплату услуг ЖКХ.

3. Льготное обучение в дошкольных, школьных и определенных высших образовательных учреждениях.

4. Льготы на получение жилья (льготы на очередь).

5. Льготный проезд в общественном пассажирском транспорте.

6. Отдых и реабилитация в санатории на льготных основаниях, а также бесплатный проезд до санатория и обратно.

7. Бесплатное обеспечение лекарственными средствами по рецепту врача.

Кроме этого, в отдельных регионах власти могут устанавливать дополнительные льготы.

Особого внимания заслуживает тот факт, что один из родителей ребенка-инвалида может досрочно оформить пенсию, если он ухаживал за ребенком с инвалидностью до 8 лет и имеет страховой стаж: отцы — 20 лет (досрочный пенсионный возраст 55 лет, матери — 15 (досрочный пенсионный возраст 50 лет).

Этапы оформления инвалидности

Существуют некоторые особенности оформления инвалидности детям с синдромом Дауна.

К примеру, инвалидность детям с синдромом Дауна дают только с года и временную – на 1 год. Из этого следует, что родителям приходится ежегодно проходить процедуру переосвидетельствования инвалидности своего ребёнка. По истечение 3-4 лет можно претендовать на получение категории «ребенок-инвалид».

1. Посещение участкового педиатра, обход медицинских специалистов (окулист, невролог, хирург и другие), сдача анализов и обследование (ЭКГ, ЭЭГ). Получить от лечащего врача эпикриз и специальную форму, которые необходимо подписать у главврача.

2. Записаться и затем пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ). По итогам комиссии выдаётся справка о присвоенной инвалидности, специальный открепительный талон (его необходимо предъявить в местной поликлинике). Вторая (отрезная) часть справки об инвалидности предоставляется в территориальный орган Пенсиооного фонда. Кроме того, ребенку определяется индивидуальная программа реабилитации (ИПР).

ИПР очень важна для детей с синдромом Дауна. Им требуется поддержание не только здоровья, но и физического и психического развития. Кроме того, необходима тщательно разработанная программа воспитания такого ребенка (выработка навыков поведения, общения, самообслуживания и прочее). Также в ИПР вписываются технические средства реабилитации.

Среди технических средств реабилитации — лекарственные средства, ортопедическая обувь, корсеты, головодержатели, памперсы и другое.

3. Предоставить в ПФ следующие документы, необходимые для оформления пенсии:

  • паспорта родителей;
  • заявление;
  • свидетельство о рождении ребенка;
  • справка о составе семьи и месте регистрации;
  • свидетельство о браке;
  • трудовая книжка родителя;документ об образовании, если человек не работает – справку из Центра занятости населения;
  • финансовый лицевой счет в банке;
  • сберкнижку;
  • справку МСЭ.
  • 4. Эти же документы нужно предоставить в Управление социальной защиты для оформления льгот и пособий.

    Пенсия назначается ребенку-инвалиду в сумме 12500 руб. 78 коп (в сумму входит ЕДВ – 2123, 92 руб.). Такой размер пенсий начисляется с 1 апреля 2014 г.

    progavrichenko.ru

    Особенности присвоения статуса «инвалид» человеку с синдромом Дауна

    На вопросы родителей о присвоении статуса «инвалид» ребенку/взрослому с синдромом Дауна ответила Надежда Витальевна Олькова — Руководитель главного бюро МСЭ по Тюменской области

    С какого возраста (минимального) ребёнку с синдромом Дауна может быть присвоен статус ребёнка- инвалида? (при условии наличия заключения генетика с подтвержденным основным диагнозом).

    Ответ Ольковой Н.В.: Минимальный возраст ребёнка с синдромом Дауна, которому может быть присвоен статус ребёнка- инвалида, законодательно не установлен. Синдром Дауна имеет разные формы, поэтому в зависимости от формы этого заболевания может быть нарушение функций в разной степени и соответственно, если нарушение функций приводит к ограничению в жизнедеятельности(в соответствии с возрастом)- это будет основанием для инвалидности. Если не приводит к ограничению жизнедеятельности, то оснований для инвалидности может не быть.

    В каких случаях ребёнку/ взрослому с синдромом Дауна присваивается статус инвалида?

    Ответ Ольковой Н.В.: Если есть нарушения функций организма, которые приводят к ограничению жизнедеятельности. По законодательству РФ, так же как и в других странах нет списка заболеваний при которых бы однозначно устанавливалась инвалидность. При любом заболевании, если нарушение функции в результате этого заболевания в определённой степени приводящей к ограничению жизнедеятельности, значит будет инвалидность. До 18 лет в категории «ребёнок инвалид», после 18 лет инвалидность той или иной группы. Если нарушение функций есть, но к ограничению жизнедеятельности это не приводит в соответствии с возрастной нормой, то оснований для инвалидности нет. Такой порядок установлен до конца 2015 года. С 1 января 2016 года вступает в силу ФЗ №419 от 1 декабря 2014 года, который вносит изменения в ФЗ №181 о социальной защите инвалидов РФ. В законе №181 установлено три основания для установления инвалидности: 1-стойкие нарушения функций организма, 2- ограничение жизнедеятельности, 3- нуждаемость в мерах социальной защиты населения для компенсации имеющихся ограничений жизнедеятельности. Наличие одного из оснований не является достаточным для установления инвалидности, т.е. должно быть как минимум два основания: нарушение функций и ограничение жизнедеятельности. Поскольку если ограничение жизнедеятельности есть, то нуждаемость в мерах социальной защиты для компенсации этого ограничения уже автоматически возникает. Если нарушения функций есть, но к ограничениям жизнедеятельности не привели, то нуждаемости в мерах социальной защиты не возникает и компенсировать нечего. С 2016 года вступает в силу норма ФЗ №419, которая второе основание, т.е. ограничение жизнедеятельности убирает, т.е. будет только нарушение функций организма, которое приводит в нуждаемости в мерах социальной защиты. Но нуждаемость в мерах социальной защиты- это для компенсации ограничения жизнедеятельности.

    Признание ребёнка с синдромом Дауна инвалидом как влияет на будущее ребенка и в каких случаях?(не возьмут в общеобразовательную/коррекционную школу, армию, отсутствие права на вождение автотранспортом)

    Ответ Ольковой Н.В.: Сам факт наличия инвалидности не может быть препятствием в получении образовательных услуг, или препятствием к вождению автотранспорта.Образовательную программу, тип образовательной программы и заведения(общеобразовательная школа или специальная) решает ПМПК- психолого-медико-педагогическая экспертиза. Наличие инвалидности говорит лишь об особенностях организации обучения, в содержании программы, необходимости обеспечения тьютера при обучении для такого ребёнка или специальное оборудование. ПМПК определяет программу и тип образовательного учреждения, а МСЭ определяет потребность в тьютере, оборудовании, но с учётом заключения ПМПК.По поводу вождения автотранспорта. Заболевание может в разной степени нарушать функции организма и лечебные учреждения руководствуются Постановлением Правительства РФ № 1604 от 29.12.2014года, в котором прописан перечень противопоказаний к вождению автотранспортом, перечень показаний с ограничениями, например для вождения автомобиля с ручным управлением, с автоматической коробкой передач, с наличием парковочных систем. Но этим занимаются лечебные учреждения.

    В каких случаях комиссия МСЭ выезжает на дом к ребёнку с синдромом Дауна.

    Ответ Ольковой Н.В.: Процедура обращения на МСЭ предусматривает подачу заявления с приложением направления на МСЭ, которое выдаёт поликлиника по месту жительства. При формировании направления, поликлиника оценивает состояние ребёнка/взрослого. В том случае, если требуется освидетельствование на дому, т.е. не транспортабельный ребёнок/взрослый, то на свободном поле направления поликлиника пишет «освидетельствование на дому», подпись председателя ВК, печать лечебного учреждения. Также поликлиника может отдельное заключение написать «по состоянию здоровья не транспортабельный. Освидетельствование МСЭ на дому.» МСЭ выезжает на дом по заключению лечащего учреждения, т.е. если прикладывается направление с такой пометкой, то освидетельствование планируют на выездной день, когда комиссия выезжает. Выезд МСЭ на дом осуществляется вне зависимости от возраста ребёнка. Такой порядок установлен Федеральным законодательством в Правилах признания лица инвалидом, которые утверждены Постановлением Правительства №95 от 20.02. 2006 года. В Главном Бюро Медико-социальной экспертизы по Тюменской области внутренним порядком предусмотрено детей до 1 года освидетельствовать на дому. Поэтому дети до 1 года с любой патологией в нашем Бюро проходят освидетельствование МСЭ на дому.

    Сколько человек входит в комиссию МСЭ при выезде на дом?

    Ответ Ольковой Н.В.: Комиссия МСЭ состоит из врачей не менее 3 человек, специалист по реабилитации, психолог, администратор или медицинская сестра. В среднем 4-5 человек.

    В помещении какой площади могут находится одновременно все члены комиссии?

    Ответ Ольковой Н.В.: По этому поводу чётких установок не существует. На усмотрение членов комиссии в связи с особенностями жилищных условий ребёнка.

    Обязаны ли члены комиссии мыть руки и снимать уличную обувь перед тем как пройти в комнату с ребёнком и начать его осмотр, а также общение с родителями?

    Ответ Ольковой Н.В.: В нормативных документах, которые регламентируют проведение экспертизы не прописана процедура освидетельствования на дому. Но, по человеческим понятиям, обувь уличную требуется снимать. Но в тех случаях когда на улице не грязно или грязно дома, то члены комиссии не обязаны разуваться. У комиссии выезжающей на дом всегда при себе должны иметься бахилы. Также руки мыть не обязательно могут, т.к. при себе у всех членов комиссии имеются специальные салфетки. Регламентирует эти вопросы РОСПОТРЕБНАДЗОР. Прежде чем зайти в квартиру члены комиссии должны обработать руки и заходить уже с чистыми руками.

    Обязаны ли члены комиссии одевать индивидуальные маски в период вирусных инфекций?

    Ответ Ольковой Н.В.: В период вирусных инфекций регламентируется на территории медицинских учреждений. На дому не регламентируется.

    Какие документы составляет комиссия при осмотре ребёнка? Может ли родитель с ними ознакомиться и внести уточнения и дополнения?

    Ответ Ольковой Н.В.: По итогам проведения медико-социальной экспертизы комиссия должна составить два документа: акт медико-социальной экспертизы и протокол медико-социальной экспертизы. Протокол МСЭ содержит жалобы, анамнез, результаты обследования, диагнозы, степень нарушения функций, нарушения жизнедеятельности, экспертные решения, подписи и печати. Акт МСЭ включает в себя нарушения функций, ограничение жизнедеятельности и экспертное решение представленные документы, подписи и печати.Ознакомиться с этими документами родители могут только после дооформления Акта и Протокола, когда они уже подписаны и заверены печатями. Для этого нужно написать заявление на имя руководителя на ознакомление или на получение копий.

    Существует ли этика членов комиссии?

    Ответ Ольковой Н.В.: Требования к медицинской этике(деонтологии) закреплены в Законе об основах здоровья населения №323. Также в Главном Бюро МСЭ существует свой локальный акт о этике специалистов МСЭ. Поэтому если где-то обнаружены какие-либо нарушения с точки зрения родителей, то о таких нарушениях следует проинформировать руководителя Бюро МСЭ для того чтобы были приняты соответствующие меры. На сайте Бюро МСЭ есть электронная приёмная, куда можно направлять свои жалобы. В регистратуре, на комиссии, в кабинетах администраторов и коридорах Бюро МСЭ есть аудио и видео запись. Каждая поступившая жалоба в обязательном порядке рассматривается руководством Бюро МСЭ. Если что-то было нарушено в отношении к пациенту/инвалиду/родителю/опекуну, мы поднимаем аудио и видео записи и смотрим в чём было нарушение и как его не допустить впредь. Обязательно нужно реагировать на все нарушения обращением к руководству.

    На какой максимальный срок ребёнку/взрослому с синдромом Дауна присваивается статус инвалида?

    Ответ Ольковой Н.В.: Максимальный срок у детей до 18 лет, а у взрослых- бессрочно. Но инвалидность до 18 лет и бессрочно устанавливается в случаях наличия необратимых нарушений здоровья, т.е. те ограничения жизнедеятельности, которые возникли, они будут уже постоянны и меры социальной защиты будут нужны на длительный срок одни и те же.

    При незначительном отставании в развитии и отсутствии серьёзных заболеваний, а также успешной социализации и реабилитации ребёнка с синдромом Дауна, имеет ли он право на статус инвалида?

    Ответ Ольковой Н.В.: Вопросы о присвоении или же снятии ребёнка/взрослого с инвалидности решаются в связи с индивидуальными особенностями: нарушения здоровья, нарушения функций, ограничения жизнедеятельности. Если ограничений жизнедеятельности не имеется, тогда инвалидность МСЭ не имеет право установить. Если ограничения жизнедеятельности есть, то конечно устанавливается инвалидность. Ограничения жизнедеятельности предусмотрены Правилами признания лица инвалидом: ограничение самостоятельного передвижения, ограничение самообслуживания, общения, обучения, контроль за своим поведением, трудовой деятельности (у детей рассматривается с 14 лет) и ориентации.

    Чем различаются понятия «инвалид с детства» и «ребёнок инвалид»?

    Ответ Ольковой Н.В.: Категория «инвалид с детства» присваивается только лицам старше 18 лет. До 18 лет устанавливается категория «ребёнок инвалид». «Инвалид с детства»- это указание причины инвалидности.

    Как ребёнку с синдромом Дауна получить инвалидность?

    Ответ Ольковой Н.В.: При направлении на МСЭ доктора поликлиники должны описать динамику в результате наблюдения которую они фиксируют в развитии ребёнка, в том числе отставание, задержка развития, т.е. в чём есть проблема. Никаких специальных шагов тут не требуется. Ребёнок наблюдается в поликлинике своей, если требуется медицинская помощь специализированная, то поликлиникой даются направления в соответствующие лечебные учреждения.

    При наличии у ребёнка с синдромом Дауна множества заболеваний (не критичный астигматизм, оперированный порок сердца дмпп и дмжп, пиелонефрит и т.д., небольшое отставание в развитии, мышечная гипотония) будет ли он иметь право на статус «ребёнок инвалид»?

    Ответ Ольковой Н.В.: В данном случае нужно смотреть как в итоге этих заболеваний нарушена функция жизнедеятельности. Мы смотрим нарушение функций психических по всем проявлениям: память, внимание, интеллект, эмоции, воля, сознание, мышление. Имеет значение какие именно функции нарушены и степень этих нарушений. У детей старше 5 лет это смотрит психолог в комиссии МСЭ. Нарушения функций других органов может быть скорректировано путём лечения, например тот же порок сердца можно прооперировать и восстановить анатомию сердца и нарушение кровообращения. Таким образом со стороны сердца основания для присвоения инвалидности не будет. По почкам, если возможно на фоне лечения скомпенсировать и почки будут функционировать нормально, то есть не будет их функция нарушена (может иметься какое-то анатомическое нарушение, порок почки, но при этом функция не нарушена) соответственно нарушения функции выделения мы не увидим, а значит с этой стороны тоже основания для инвалидности нет.

    Какие степени УО дают право на статус «инвалида»?

    Ответ Ольковой Н.В.: УО ставят лечебные учреждения. К нам приходят пациенты уже с поставленным диагнозом. Степень УО мы смотрим по IQ. Приказ№664 Н от сентября 2014 года, который вступил в силу после декабря 2014 года утверждает классификацию основных видов нарушений функций. Например, нарушения психических функций и что к ним относится: нарушение сознания, ориентации, интеллекта, личностные особенности, волевые побудительные функции, внимание, память, психомоторные функции, эмоции, восприятие, мышление, познавательные функции высокого уровня, умственные функции речи, последовательность сложных движений. Это всё относится к психическим функциям и на комиссии МСЭ мы исследуем какие именно и в какой степени есть нарушения. Нарушения речевых функций, нарушения сенсорных функций, т.е. зрение, слух, обоняние, осязание, чувствительность, боль. Нарушения статодинамических функций. Нарушения функций внутренних органов: сердце, дыхание, почки, эндокринные, мочевыделения и т.д.. И нарушения обусловленные физическим внешним уродством- деформация пищеварительного тракта, сердца, туловища, конечностей: деформации рук, ног, нарушение размеров тела, рубцы, аномальные отверстия. Это классификация нарушенных функций. Выделяют 4 степени этих стойких нарушенных функций. Классификация категорий жизнедеятельности где расписано что это такое, способность к самообслуживанию и иные виды жизнедеятелньости, и в какой степени может быть нарушено. Также прописано что тяжесть нарушения функций оцениваются в процентах от 10-100. Умственная отсталость оценивается в зависимости от уровня IQ:Лёгкая степень – IQ(уровень интеллекта) 50-69, нарушение здоровья 10-30% не значительное и к ограничениям жизнедеятельности не приводит в соответствии с данным приказом и инвалидность не устанавливается. А при том же IQ 50-69, но нарушение здоровья 40-60%, может приводить к ограничению жизнедеятельности и к инвалидности. То есть кроме IQ учитываются и другие проявления нарушений психических функций, которые дезадаптируют человека.

    Ребёнку с синдромом Дауна мозаичной формы присваивается ли статус «ребёнка инвалида»?

    Ответ Ольковой Н.В.: Скорее всего нет. При мозаичной форме нарушения ,как правило, лёгкие.

    Для получения статуса «инвалид» должен ли ребёнок/взрослый с синдромом Дауна наблюдаться у психиатра? Если да, то как часто и для комиссии мсэ обязательно ли заключение психиатра из государственного учреждения?

    Ответ Ольковой Н.В.: Так, как одним из проявлений данного синдрома является нарушение психических функций, а для наблюдения по данному нарушению существуют психиатры для лиц с патологией психических функций. Не только с психическими заболеваниями, но и лиц с нарушениями в этой сфере. Поэтому заключение психиатра требуется при направлении на МСЭ с диагнозом на данный момент после 3х летнего возраста.

    В чём заключается реабилитация детей/взрослых с синдромом Дауна?

    Ответ Ольковой Н.В.: Медицинской реабилитацией занимается здравоохранение. И доктора поликлиники прописывают в направлении на МСЭ в пункте 34 те все меры, какие они планируют принять, если что-то требуется по поражённым органам и системам. По разделу профессиональной реабилитации мы работаем только после 14 лет. Проводится профориентация, формируем рекомендации по профобучению, подготовка профпланов. По разделу психолого-педагогической реабилитации прописывается образовательная траектория с учётом заключения ПМПК в обязательном порядке и дошкольное образование и школьное. Раздел социальной реабилитации мы тоже прописываем. Технические средства реабилитации нужны только при наличии грубых нарушений приводящих к нарушению опоры, стоянию, передвижению, самообслуживания, зрения, слуха.

    Возможно ли льготное обеспечение ортопедической обувью ребёнка с синдромом Дауна с вальгусной деформацией стопы?

    Ответ Ольковой Н.В.: Существуют медицинские показания и противопоказания к предоставлению технических средств реабилитации на основании Приказа №998 МинТруда от 9 декабря 2014 года, вступившего в силу с 2015 года. В перечне указана ортопедическая обувь 6 видов: без прокладки, на утеплённой прокладке, при ампутации, различные вкладные элементы. Показания к обеспечению ортопедической обувью являются: умеренно-выраженные статодинамические нарушения в следствие деформации стоп с выраженными анатомическими проявлениями: дефекты стоп, эквиноварусной деформации, косолапость, плосковальгусная стопа, остаточные деформации. Противопоказаниями являются наличие гнойных процессов, отсутствие опороспособности.

    Обязан ли инвалид на переосвидетельствование инвалидности предоставлять карту ИПР и заполнять её или ИПР имеет лишь рекомендательный характер?

    Ответ Ольковой Н.В.: ИПР для пациента имеет рекомендательный характер. Специалисты бюро МСЭ при освидетельствовании обязаны провести оценку реализации той ИПР, которая выдавалась предыдущий раз. Поэтому комиссия МСЭ и просит предоставить ИПР на переосвидетельствование. При повторном освидетельствовании ИПР входит в перечень документов, которые нужно предоставить на комиссию МСЭ. Но ситуации бывают разные и бывает так, что ИПР утеряна или осталась в учреждении в котором инвалид получал реабилитационную помощь. В любом случае ИПР остаётся в экспертных документах МСЭ в обязательном порядке. ИПР формируется в трёх экземплярах- на руки пациенту, второй экземпляр в экспертном деле хранится, а третий экземпляр находится в Управлении социальной защиты населения. Отказать в освидетельствовании инвалидности при отсутствии наличия в подаваемых на комиссию МСЭ документах ИПР или отсутствия в ней отметок о прохождении реабилитации не могут. Не дать инвалидность, если на неё есть основания, только потому что не пройдена ИПР не могут. В случае если ребёнок/взрослых получал реабилитацию частным образом, на дому, то комиссия зафиксирует в анамнезе в Протоколе со слов мамы/папы/опекуна наличие реабилитационных мер. И это не является причиной для каких-либо карательных мер. Тем более такие процедуры как массаж, физиолечение и т.п. привести к экспертно значимым последствиям не могут, т.е. когда будут устранены ограничения жизнедеятельности. Есть критические ситуации при которых, если бы родитель обратился и реализовал ИПР, то мог бы привести состояние ребёнка к тому, что инвалидность могла быть снята. Например, оперировать порок сердца, если он подлежит оперативной коррекции. Или челюстно-лицевые аномалии. В таких ситуациях по требованию Прокуратуры мы обязаны проинформировать Прокуратуру, что родители не реализуют в течение такого-то времени реабилитационные мероприятия, что приводит к нарушению прав ребёнка по части получения реабилитации. И Прокуратура тогда работает с этой семьёй, передаёт в комиссию по делам несовершеннолетних. Работает с той семьёй социальная защита и т.д..

    Если медицинскую и реабилитационную помощь, в том числе покупку ортопедической обуви, ребёнок получает в коммерческих учреждениях может ли он получить компенсацию оплаты за полученные услуги?

    Ответ Ольковой Н.В.: Компенсация предусмотрена того технического средства, которое прописано в ИПР, если это средство приобретено после даты ИПР и имеется чек. В таком случае следует обратиться в уполномоченный орган Соц.защиты, МФЦ, а также районных центрах социального обслуживания населения. Например у нас на 1 этаже в 129 кабинете работает специалист из Областного центра реабилитации инвалидов, который принимает заявления на компенсацию по приобретению технического средства, а также на приобретение технического средства по ИПР или санаторно-курортного лечения. Для того чтобы в ИПР было включено обеспечение ортопедической обувью- к переосвидетельствованию МСЭ необходимо приложить заключение ортопеда, в котором будет написан ортопедический диагноз ребёнка и степень нарушения. прохождение МедикоТехнической экспертизы при деформации стоп не обязательно.

    Что делать родителям ребёнка/взрослого с синдромом Дауна, которые столкнулись с хамством со стороны работников бюро МСЭ?

    Ответ Ольковой Н.В.: Обратиться к руководителю. Все обращения и замечания принимаются во внимание и принимаются соответствующие меры. В последнее время в корне поменялось отношение к жалобам граждан. Каждое обращение- это механизм руководителя для устранения ошибок в рабочем процессе. Необходима обратная связь.

    Что делать в случае, если родители/опекуны ребёнка/взрослого с синдромом Дауна не довольны решением МСЭ?

    Ответ Ольковой Н.В.: Если родители не согласны с установлением факта инвалидности, сроков инвалидности, содержания программы реабилитации инвалида, сроков проведения реабилитационных мероприятий или ещё по каким либо вопросам. Если это решение выносило первичное бюро, то течении 1 месяца родители пишут заявление о несогласии в Главное Бюро МСЭ. Если решение вынесло Главное Бюро МСЭ, в течении 1 месяца родители имеют право обратиться на имя руководителя Главного Бюро МСЭ и после этого руководитель Приказом назначает проверку по обращению и итогом проверки выносится решение- были нарушения в процедуре проведения экспертизы, в порядке вынесения решения, в содержании документов или нет. Если были нарушения значит они будут устранены Главным Бюро МСЭ, если не было нарушений, значит будет дан письменный ответ. Также можно обжаловать решение Главного Бюро МСЭ в течение 1 месяца в Федеральном Бюро МСЭ в городе Москве (ул. И. Сусанина, д.3). На решение и первичного Бюро и Главного Бюро в течении трёх лет можно обратиться с иском в суд.

    downsideup.org