Что делать если у ребенка синдром дауна

Я жду ребенка с синдромом Дауна

Это драматическая, но полная надежд и радости история Анны из далеких Афин. Молодая женщина описала свои эмоции пока ожидала рождение ребенка с синдромом Дауна. Анна рассказывает, что она испытывала, узнав о диагнозе будущего малыша, и как ей удалось справиться с отчаянием – в том числе с помощью общения на консультативном форуме Даунсайд Ап.

Никому не отдам!

Еще в первом триместре беременности во время УЗИ прозвучали слова о возможности генетического отклонения. Тогда был выявлен маркер, указывающий на хромосомную патологию, – утолщение шейной складки у плода. Но показатели не превышали допустимую норму, хотя параметры сына и мой возраст беспокоили проводившего обследование специалиста. Но анализ крови и ярко выраженная носовая кость, еще один маркер, снижали уровень риска, и, отказавшись от амниоцентеза, мы продолжили беременность.

В одно воскресное утро, когда подходила к концу 19-я неделя моей беременности, я отчетливо почувствовала шевеление сына. Оно было настолько сильным, что толчки почувствовал и мой муж. Тогда мы не знали, что ребенок дал нам знак. На следующий день мы пошли на УЗИ второго триместра. В тот день нам подписали приговор: гидроцефалия. Моя прежняя врач сразу открестилась от нас и сказала, что нужно сделать аборт, мол, зачем нам ребенок-инвалид и хождения по больницам, кроме того, я еще молода и смогу родить других детей. Но мы верить отказывались. Нашли другого гинеколога, который согласился быть с нами до конца, проверить всё и не один раз. Три недели мы отслеживали динамику развития плода, диагноз «гидроцефалия» приобрел знак вопроса, но появились новые обстоятельства, которые заставили нас сделать амниоцентез. Первые 2 недели были адом. Я все время спала, а если не спала, то плакала и обнимала свой живот, говорила сыну, что никому его не отдам. Все это время муж просто был рядом.

На третьей неделе у меня взяли околоплодную жидкость. Два дня, которые потребовались для анализа, мы провели спокойно. Я молилась: если есть генетическое заболевание, то пусть синдром Дауна, а не что-то другое, что потребовало бы вызова искусственных родов. Вечером второго дня нам позвонил врач: «Трисомия 21-й хромосомы». Я спросила мужа: «Мы ведь не убьем его?» Он сказал: «Конечно, нет!» Это был последний круг ада, который мы преодолели.

Кто виноват и что делать?

В первую очередь мы выяснили, «кто виноват». Ирония судьбы, случайность. Наказать случайность за жестокую шутку нельзя. Соответственно, возник второй вопрос: что делать? Искать помощь. Но где? В Греции, где я живу, организации, которые помогают детям с трисомией по 21-й паре хромосом адаптироваться к жизни, конечно, есть, но той помощи, которую они оказывают, мне было недостаточно. Кроме того, недавно в Афинах была закрыта школа для особых людей и теперь редкие встречи проводятся прямо дома у директора фонда помощи людям с синдромом Дауна.

На просторах рунета я нашла сайт downsideup.org, на котором мне сразу же оказали и психологическую, и педагогическую помощь, за которую я хочу поблагодарить психолога Наталью Ростову и педагога Полину Львовну Жиянову. Я знаю, в любой момент они протянут мне руку. Это так здорово, что на свете еще есть такие люди, которые искренне стремятся тебе помочь. Появляется надежда на то, что все будет хорошо и есть свет в конце тоннеля, к нему лишь надо идти.

На форуме сайта можно не только задавать вопросы, но и читать темы других родителей. Мне особенно нравятся разделы по вопросам воспитания, там мамы и папы с особой любовью и гордостью описывают достижения своих детей. А ведь такие слова о детях с синдромом Дауна заставляют задуматься о подлинных жизненных ценностях. И тут-то понимаешь – смысл жизни намного глубже, чем мне казалось.

Дорогу осилит идущий

Воспитывать сына или дочь сложно в любом случае. Ведь никто из родителей не получает гарантию, что их чадо станет хорошим человеком. Чей-то ребенок может морально деградировать или стать опасным преступником, а чей-то – вторым Пушкиным или Эйнштейном. Гарантий нет в любом случае. Гарантий, что ребенок с синдромом Дауна будет развиваться лучше или хуже, тоже нет. Всё в наших руках!

Теперь мы знали, что ребенок особый и нам потребуется много терпения и сил, чтобы обеспечить ему достойную жизнь. Но, главное, это возможно! Синдром Дауна не приговор, а просто другое качество жизни, не лишенной радости.

Мы с мужем, еще когда не знали о диагнозе сына, не мечтали, что он когда-нибудь получит Нобелевскую премию в области высшей математики. Мы просто хотели сына, именно сына, самого обычного мальчика, который в любом случае стал бы особенным. Но сын получился особенным вдвойне. Он наш, и у него синдром искренности, любви и честности. Он научил нас ценить каждое его достижение, будь то гуление или первая улыбка, а не принимать их как данность. А еще он научил нас не просто сострадать людям, но и помогать нуждающимся.

Пока муж был на работе, я перерыла весь интернет в поисках любой информации о людях, которые отличаются от нас наличием одной лишней хромосомы. Я сразу вспомнила фильм Г. Сидорова «Старухи», в котором снимался актер с таким же диагнозом, как и у моего мальчика, – Сергей Макаров. Через Макарова я вышла на Театр Простодушных. Узнав, что среди людей с синдромом Дауна есть артисты, я нашла и другие фильмы. Среди них «Я тоже» с великолепным Пабло Пинедой – первым в Европе человеком с синдромом Дауна, получившим высшее образование. После этого у меня за спиной начали расти крылья. Но взлетела я после того, как узнала, что в Греции совсем скоро пройдут Специальные Олимпийские Игры (Special Olympics World Games), в которых участвуют люди с умственными отклонениями.

Мне очень хотелось туда попасть, но как раз в дни соревнований у меня была назначена встреча с моим малышом. Несмотря на это, я была на связи с Павлом Королевым, тренером Андрея Вострикова – российского спортсмена с синдромом Дауна. Он рассказал: «Востриков – пятикратный чемпион Европы, шестикратный чемпион Специальной Олимпиады в Шанхае. С Андреем мы занимаемся 11 лет. Сейчас тренируемся 2 раза в день по 3 часа. Выходной в воскресенье». Поразившись, что такое возможно, я заявила, что тоже хочу быть мамой чемпиона! Конечно, сын будет сам решать, чем заниматься в жизни, но про Специальные Олимпийские Игры я ему расскажу, тем более что участие в них могут принимать и маленькие дети, так как есть и юниорская команда.

Не буду лукавить: я строила другие планы на жизнь и мечтала, что мой красивый как Аполлон мальчик получит хорошее образование, потом женится и подарит мне прекрасных внуков. Теперь мне известно, что этого не будет, но он сможет стать музыкантом или фотографом, художником или актером, а может быть, и олимпийским чемпионом. У него обязательно будут племянники, которых он будет любить как своих детей. Да и любовь у него тоже будет, такая же особая, как он, и такая же чистая и настоящая! Ведь дорогу осилит идущий.

Я – мама!

В июле этого года я стала мамой. Мамой! Когда мне положили на грудь моего кричащего сыночка, я сказала ему: «Привет, мое сладкое солнышко!» Он затих и посмотрел мне в глаза. Лучшего момента в жизни больше не будет, даже со вторым ребенком, которого я, несомненно, буду очень любить. Филипп, так назвали мы нашего мальчика, был, есть и будет долгожданным и любимым ребенком, несмотря ни на какие диагнозы. Он лучший на свете! Я рада, что мы сохранили ему жизнь. А тем, кто ждет особого малыша, я хочу сказать: вы не ошиблись с решением подарить миру новую важную жизнь! Ведь люди с синдромом Дауна учат нас настоящим, неподдельным чувствам.

Дети с синдромом Дауна приходят в ту или иную семью не просто так. Родители особых человечков были выбраны кем-то свыше, чтобы доказать миру: все люди равны независимо от разреза глаз и количества хромосом. Это мое личное убеждение.

downsideup.org

Что делать, если ребенок родился с синдромом Дауна?

Вопрос: У нас родился ребенок с синдромом Дауна. Мы его очень любим. Но все-таки. Что это? Наказание? Можно ли молиться Всевышнему об исцелении или нужно принимать это как должное?

Ответ: Понимаю, как вам непросто. Наверное, самое тяжелое переживание для человека — это в тот момент, когда он слышит о тяжелой болезни своего ребенка. Этот момент делит твою жизнь на две части: до и после. Здесь нет места для слов утешения, поскольку они ничего не меняют. Но поддержка человеку, переживающему такую трагедию, необходима. Не случайно в современном мире получили развитие группы поддержки, в которых встречаются люди со сходными переживаниями. Посещение таких групп оказывается полезным как в практическом смысле (для обмена необходимой информацией), так и в психологическом.

В момент испытания вера оказывается для нас важной опорой. Ведь мы знаем, что Всевышний правит миром и все происходящее с нами не случайно. Это вовсе не означает, что болезнь ребенка надо воспринимать как наказание Свыше. Мы не знаем сложных балансов, подводимых Творцом, и потому не надо концентрироваться на поисках вины. Намного важней увидеть свое предназначение в новой ситуации.

Быть родителем больного ребенка очень тяжело. Но мы верим, что у каждого из нас есть силы для достойного поведения в любой ситуации нашей жизни. Ведь Всевышний не ставил бы нас в те жизненные обстоятельства, для преодоления которых у нас нет сил. И у вас есть силы быть хорошей матерью для своего сына.

Синдром Дауна это тяжелая болезнь, но мы знаем немало примеров, когда люди с этим заболеванием могли жить полной жизнью, преодолевая ограничения болезни. Современное общество комфортабельней для больных, чем это было в прошлом. Будем надеяться, что у вашего ребенка все будет хорошо, и развитие общества в целом, и медицины в частности будет этому способствовать.

Молитва — важнейшая часть нашей жизни. Иногда большое испытание приходит к нам лишь для того, чтобы побудить к искренней молитве, и затем исчезает, как будто ничего и не было. Поэтому молиться об исцелении не только можно, но и необходимо.

Ваша любовь к ребенку — это для него источник сил, а также фактор, который очень на многое повлияет в его будущей жизни. Уверен, что этот ребенок принесет вам еще много радости. Желаю вам этого от всего сердца.

ru.chabad.org

Шок от рождения: что делать, если все «шло хорошо», а родился больной ребенок?

Почему после хороших анализов рождается больной ребенок и что матери нужно сделать в первую очередь, — рассказывает известный московский врач, отец 10 детей, акушер-гинеколог Роман Гетманов

Беды ничто не предвещало: все анализы, которые во время беременности сдавала Полина, говорили: должен родиться здоровый мальчик. Первый скрининг, второй скрининг, УЗИ никаких тревог врачей не вызвали. Беременность прошла легко, роды — превосходно.

Ребенок появился на свет, его унесли взвешивать, и Полина ждала, когда ей дадут сына на руки. Но почему-то Полину повезли в палату. Через некоторое время туда пришел врач. Деликатно присев на край постели и с минуту помолчав, врач сказал: ваш ребенок родился инвалидом.

Почему так бывает?

Роман Гетманов, акушер-гинеколог Московской городской клинической больницы № 70:

— К сожалению, ни одна женщина не застрахована от подобного риска, невзирая на то, что возможности пренатальной диагностики в наши дни весьма велики. Выявить пороки, особенно грубые, реально на разных стадиях беременности. И тем не менее, риск того, что нечто пройдет мимо глаза врача или просто не может быть выявлено при дородовом обследовании, остается. И, на мой взгляд, процент таких случаев растет.

Мы живем в агрессивной окружающей среде, из того, что мы едим и пьем, нет ничего естественного. Мы едим не натуральное мясо, пьем не натуральное молоко. Огромное количество проблем у будущих мам возникает из-за того, что они ведут беспорядочную половую жизнь, это не может остаться без последствий.

За время моей работы я вижу, как становится нормой то, что еще недавно выходило за ее рамки. Скажем, еще в 19 веке люди рождались с весом 2,6-2,8 кг. Когда я тридцать лет назад начинал работать, то детей, родившихся с весом более 4 кг, отправляли под наблюдение эндокринолога, у них были проблемы с вилочковой железой и другие проблемы. А сегодня каждый третий ребенок рождается с весом более 4 килограмм. И полного катамнеза подобных явлений у нас нет.

Роман Гетманов. Фото из архива журнала «Нескучный сад»

И все же, хотя пренатальная диагностика – не панацея, я считаю ее необходимой. Иногда мамы и папы, из-за мировоззренческих соображений, отказываются от обследований во время беременности. Я бы не рекомендовал смешивать эти вещи. Даже православным людям, которые ни в коем случае не сделают аборт, что бы они не узнали про будущего малыша, нужно знать заранее, какие есть риски и опасности. Это позволит семье подготовиться физически и морально. А если есть возможность хирургической коррекции, то нужно быть готовым сразу после родов отправить ребенка к нужным врачам, не тратя зря время на разные обследования.

Не ищите виноватых, не давите на жалость и будьте честными

Что же делать, если после благополучных беременности и родов обнаружилось, что ребенок родился с тяжелой патологией? Раньше только что родившую маму, находящуюся в ситуации шока, врачи начинали уговаривать «отдать ребеночка», а потом родить себе нового. Эта мама еще вообще до конца не понимала, что случилось, а ей, в ее состоянии, предлагалось принять судьбоносное решение, причем не спросив мужа, ни с кем не посоветовавшись.

Сегодня практика подобных уговоров подлежит запрету — в 2013 году вице- премьер по социальной политике Ольга Голодец заявила, что в роддомах недопустима ситуация, когда врачи с первых минут после родов настойчиво уговаривают бедную маму отказаться от больного ребенка. Врачам предложено честно рассказывать, что с ребенком, каков его возможный потенциал и в каких центрах маме и ребенку окажут помощь. Поэтому решение, которое примет мать о своем ребенке, будет только ее собственным.

Исходя из своего опыта, я считаю, что маме в этой ситуации нет смысла задаваться вопросом «за что?» и «кто виноват?» — это только сильнее загонит в угол. Ставить вопрос нужно иначе: зачем это случилось? Что можно с этим сделать? Ведь такое серьезное событие, как рождение больного ребенка, не может не иметь смысла. И для мамочки факт того, что в этом непонятном ужасе, который произошел, оказывается, есть свой важный смысл — сам по себе позитивен. Этот новый смысл, пусть еще не найденный, но реально существующий, дает силы не бросать несчастных больных детей, будто сломанную игрушку, не уходить делать новых.

В разговорах с родителями, переживающими шок, ни в коем случае нельзя давить на жалость, словно навязывая ребенка родителям, как будто это котенок или щенок. Ведь для родителей — это очень серьезно, им жить с этим ребенком, им нужно полностью перестраивать под него свою жизнь. Поэтому важно, говоря о новых смыслах, надеждах, не преуменьшать проблему, не подгонять человека скорее «перестать переживать», не обесценивать родительские чувства горя и боли.

Например, родился ребенок с синдромом Дауна. Есть легкие формы этой болезни, когда человек может жить в социуме, обучаться в средней школе. А есть очень тяжелые, когда дети необучаемы, совершенно не приспособлены к жизни. Или ребенок с пороком сердца, когда его нужно выхаживать годами, искать на это деньги, возможности. Это великий труд, это на всю жизнь, или, по крайней мере, на значительную ее часть – и об этом нужно говорить прямо. Всегда нужно говорить правду, но при этом и дать возможность на что-то опереться, на что-то надеяться, чтобы дальше жить. Нужно дать таким родителям какую-то цель, позитив, который поможет принять случившееся.

Особенно убедительными бывают истории других людей, добрые примеры. Я знаю немало таких, знаю семью, в которой родился ребенок, больной ДЦП. Он может передвигаться только в инвалидном кресле и работать только одним пальцем. Но он закончил мехмат МГУ, объединил вокруг себя всю семью. Семья не представляет, как бы жили без него. Мама из этой семьи стала одним из инициаторов дистанционного обучения для детей-инвалидов. Сейчас ее программы работают и финансируются государством. А стала бы она заниматься этим, не имея такого сына? Вряд ли.

Конечно, с обывательской точки зрения все просто, даже примитивно. Родился неудачный ребенок? Можно написать отказ, выкинуть его из своей памяти, через год родить нового, здоровенького. Некоторые так и делают, а через год… ничего не получается. И через два ничего не получается. И через десять лет. Или родишь внешне здорового, а он вырастет и окажется таким «моральным уродом», что взвоешь. Это духовные законы, их нельзя отменять, их надо знать. И о них нужно родителям больного ребенка рассказывать.

В разговорах с родителями, переживающими шок, ни в коем случае нельзя давить на жалость, словно навязывая ребенка, как будто это котенок или щенок

Вспомним исторические примеры, когда от больных детей избавлялись. На ум приходит Спарта, там нездорового ребенка просто сбрасывали со скалы. Спарта кичилась своим физическим превосходством… но где теперь та Спарта, помогло ли ей такое жестокое отношение к детям? Да и в наши дни существует достаточное количество людей, готовых выложить фантастические деньги и отдать все свое время, чтобы вылечить любимую кошку или собаку. И это считается нормальным, даже похвальным. А взять на себя труд поднять больного ребенка – почему-то представляется в глазах многих чем-то странным, лишним.

Кто поможет и куда обращаться?

Любая мама, на которую обрушилось известие о болезни новорожденного ребенка, чувствует себя одинокой, словно пылинка в космосе. Но на самом деле это не так. Ее обязательно поддержат. Женщину сегодня не бросают наедине с этим ужасом, ее передают из рук в руки, и всегда есть специалист, готовый помочь. Поэтому первое, что должна сделать женщина, оказавшись в такой ситуации, – просить о помощи.

Сегодня каждый третий ребенок рождается с весом более 4 килограмм. И мы не знаем, почему

Чаще всего, если говорят о больном ребенке, то имеется в виду синдром Дауна. Работа с такими детьми у нас сегодня (по крайней мере, в Москве, крупных городах) выверена буквально по минутам, с момента рождения. Сначала врачи в роддоме смотрят – подтверждается такой диагноз или нет. Если подтверждается – семью ребенка направляют в один из государственных реабилитационных центров, где работают врачи и психологи, специализирующиеся именно на этой проблеме. Наблюдение и лечение в этих центрах бесплатное.

Психологи могут приехать к женщине прямо в роддом (их вызывают, по просьбе матери или ее родственников, врачи роддома). Они помогут справиться маме со страшной новостью, прийти в себя, подготовиться ко встрече с ребенком. Психологи также берут на себя труд объяснить все мужу, родным и близким.

Позже в реабилитационных центрах родителям предлагают помощь: рассказывают, как с такими детьми быть, как общаться, как заниматься, как лечить, как обследовать. Потом их вводят в круг таких же семей с такими же детьми. Обеспечивается и психологическое сопровождение самих родителей. Это отработанная во всем мире методика.

По этой же схеме в Москве работают реабилитационные центры, специализирующиеся на таких диагнозах, как ДЦП, синдром Дауна и другие генетические заболевания.

Очень важно такой семье держаться вместе. Поэтому отцу также необходим разговор с психологом, который поможет ему лучше понять то, что чувствует жена и разобраться в собственных переживаниях.

Что делать, если родившийся ребенок умирает?

Бывают трагические случаи, когда женщина рожает больное дитя, и ребенок явно не жизнеспособен. Он вот-вот умрет, счет идет на часы, порой минуты.

Пока малыш еще жив, маме надо показать ребенка. А вот от зрелища его смерти ее лучше избавить. Может быть, лучше отсоветовать маме геройствовать, если она считает, например, что обязана держать ребенка на руках до конца. Но если она решительно этого хочет и ее состояние адекватно, надо дать ей свободу поступить по ее выбору.

Очень важно не выбросить трупик малыша, не оставить его в больнице, чтобы его останки не утилизировали вместе с абортированными, а похоронить по-человечески.

В ситуации, если семья верующая, ребенка важно как можно быстрее окрестить. Сделать это в экстремальной ситуации может любой человек, для таких случаев есть специальный чин. Тогда крещеный младенец становится ходатаем за семью перед Богом и для родителей это служит утешением.

Список реабилитационных центров для детей, рожденных с тяжелыми заболеваниями (Москва), куда можно обратиться для прохождения лечения:

Служба ранней помощи (СРП) – государственный бесплатный центр для детей от 0 до 4 лет

с нарушением интеллекта
— с психическими заболеваниями и ранним детским аутизмом
— с нарушением опорно-двигательного аппарата
— с нарушением слуха
— с нарушениями зрения
— с комплексными нарушениями развития
— с синдромом Дауна

Москва, ул.Тихий тупик 3/2. Тел.: (495) 912-25-59, 912-63-21, 8-926-590-77-82

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» — бесплатная помощь семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна от 0 до 7 лет

Москва, ул. 3-я Парковая, д. 14А, телефон / факс: +7 (499) 367-10-00

Институт коррекционной педагогики РАО

Психологическое, нейро-психофизиологическое изучение детей и подростков; комплексное медико-психолого-педагогическое обследование и дифференциальная диагностика различных отклонений в развитии; разработка содержания и методов обучения детей с нарушениями слуха, зрения, речи; разработка содержания и методов обучения детей с интеллектуальными и эмоциональными нарушениями, задержкой психического развития, со сложной структурой нарушений.

ул. Погодинская, д. 8, корп. (м. Фрунзенская), (499) 245-04-52

Обыкновенное чудо (Детский психологический центр)

Занятия с детьми с гиперактивностью, задержкой психического и речевого развития, аутизмом, заиканием, гидроцефалией, судорожным синдромом, ДЦП, умственной отсталостью

Дербеневская наб., д. 1/2 (м. Павелецкая, Пролетарская), (495) 722-04-16

Православная служба помощи «Милосердие» (Группа дневного пребывания для детей-инвалидов): +7 (495) 542-00-00

— Полный список московских организаций, помогающих детям с особенностями развития

www.miloserdie.ru

Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна

Что делать? Забирать ли ребёнка с синдромом Дауна из роддома или может быть отказаться?

света 11 Январь 2010 — 20:23

света 11 Январь 2010 — 20:29

Статья «О родителях, которые бросили ребенка с синдромом Дауна» http://www.dislife.ru/flow/theme/775/

Там есть много комментариев к статье. Есть такие, которые так за душу берут, что прям аж слёзы наворачиваются.
Вот один из последних, который меня лично, очень зацепил за душу:

Там можно писать свои комментарии. Кто хочет, напишите. Может быть чей-то комментарий поможет какому-то новородженному ребёночку с СД остаться в семье, а не быть брошенным.

Geniyh 11 Январь 2010 — 21:57

света 11 Январь 2010 — 22:46

Geniyh (11.1.2010, 21:57) писал:

Jane_S 12 Январь 2010 — 09:22

Tanya 12 Январь 2010 — 10:19

Влада 12 Январь 2010 — 10:39

Если у молодой мамочки 19 лет или 20, нет действительно выхода,родителей нет,или далеко.Муж бросил. Думаю лучше отдать. Это мое мнение. В моей жизни если бы не муж,я бы наверное отдала ребенка,как бы это горько не звучало. Остальные родные были против. Сама бы я не смогла бы дать ему то,что у него сейчас.Можно об этом долго писать.

Тут даже если знать всю полную информацию о С,Д, Без поддержки духовной,моральной одной не справиться.Особено МАТЕРИАЛЬНОЙ.

света 12 Январь 2010 — 11:05

Влада (12.1.2010, 10:39) писал:

Но когда эта мамочка беременнела, то она ведь на что-то расчитывала. Она знала, что родители далеко, она знала своё материальное положение.
За ребёнка отвечают мама и папа, они его вместе планировали рожать, они вместе и должны отвечать. И не только мама принимает решение забирать или нет, а оба родителя решают это, так как оба родителя его родители. Тут не о мамах речь, а о родителях.
Муж бросает не по причине того, что родился особенный ребёнок, а совсем по другой причине. А если бросил, то это показывает всю его сущность, так нужен ли такой муж, который при малейших трудностях сразу в кусты. А материальные средства необходимы для воспитания любого ребёнка и раз уж родители решили рожать, то значит они были готовы к материальным затратам, и ко всем хлопотам, связанным с рождением ребёнка.
Тут уже, родители, бросившие своего ребенка, начинают искать себе оправдания, приводить разные аргументы и доводы того, что они поступили правильно. Я никогда не смогу понять родителей, бросивших своего ребёнка, свою кровиночку, которого они ждали 9 месяцев. Нету аргументов, которые могут оправдать таких родителей.

ЛеВик 12 Январь 2010 — 12:29

Jane_S 12 Январь 2010 — 12:55

nadiyarebenka 12 Январь 2010 — 15:32

Jane_S 12 Январь 2010 — 16:53

Влада 12 Январь 2010 — 17:07

света (12.1.2010, 12:05) писал:

nadiyarebenka 12 Январь 2010 — 18:20

nadiyarebenka 12 Январь 2010 — 18:29

Прикрепленные изображения

света 12 Январь 2010 — 18:40

Влада (12.1.2010, 17:07) писал:

света 12 Январь 2010 — 18:48

nadiyarebenka (12.1.2010, 18:02) писал:

какой же Ванечка молодчинка. И Вы большая умница. Успехов Ванечке в танцах и пусть Ваша мечта поставить танец с Ванечкой осуществиться.

downsyndrome.org.ua

Наш сайт переехал! новый адрес: Солнечные-дети.рф

Когда мы приезжаем в роддом, то не можем найти достаточно убедительных слов, чтобы доказать, что в их семье родился талисман. А они берут и отказываются от него.

Что мы знаем о людях с синдромом Дауна? Что они безнадежные идиоты, что они крест и беда своих родителей. А родителей, которые со своим дауненком счастливы, психиатры причисляют к своим клиентам. Между тем счастливых семей, которые не сдали новорожденного ребенка с синдромом Дауна в интернат, становится в России все больше. Тарас и Светлана Красовские вместе с другими родителями даунят создали организацию «Такие же, как вы», представители которой оперативно выезжают в роддом, где очередная несчастная мама решает вопрос: заберет ли она домой собственного ребенка или сдаст государству.
Tweet

Света: Наша Ксюша должна была родиться в октябре, но появилась на свет на месяц раньше. Пока я рожала, вокруг меня было полно народу. А ребенок родился – и все исчезли. Мне пришлось вытягивать из врачей хоть что-то. Кто? Девочка. Живая? Живая. Я же видела, что ручки-ножки на месте. Тогда почему такая реакция? Что только я не передумала. А потом пришел детский врач и сказал, что у моей дочери синдром Дауна и я могу от нее отказаться. С этого момента меня «обрабатывали» все, от врачей до нянечек: «Родишь другого, зачем тебе этот?» Когда меня спросили: «Да почему ты решила, что сможешь вырастить такого ребенка сама?» – я, не задумываясь, ответила: «Я верующая». И все, больше никаких вопросов мне не задавали. Дальше меня «только» пугали: воспитывать такого ребенка тяжело, он может умереть, и лучше ему лежать в институте, где за ним понаблюдают, а ты иди домой. Самое удивительное, что все эти люди относились ко мне хорошо и из лучших побуждений советовали отказаться от ребенка.

Тарас: Представления большинства врачей и педагогов о людях с синдромом Дауна находятся на средневековом уровне. В институте они ухватили из учебников что-то о безнадежности даунов, и уверены, что прекрасно во всем разбираются. На самом деле они не знают вообще ничего. И за те 10 лет, которые прошли с рождения нашей дочери, практически ничего не изменилось. Хотя мы рожали в Москве, в очень престижной клинике.

Одну из первых консультаций мы получили в Институте психиатрии – мы ведь тогда не знали, что к психиатрии синдром Дауна не имеет никакого отношения. Врач считал себя главным специалистом по синдрому Дауна. Ксюше был тогда месяц. И, выходя из его кабинета, мы поняли, что уже знаем больше него. Ксюша нас узнавала, она осознанно фиксировала взгляд на горошинах Светиного халата. Врач нам просто не поверил и начал смотреть на нас, как на своих пациентов. Оказывается, свои знания этот врач извлек из наблюдений за детьми в интернатах. А домашних детей он не видел. Да и зачем родители повели бы к нему своего ребенка?

Как определяют умственные способности даунят или, скажем, детей с ДЦП в интернате? До трех лет их только кормят и одевают. А потом сажают, например, перед валенками, ботинками и тапочками и спрашивают: «Что ты наденешь, чтобы пойти на улицу?» А ребенок с ДЦП не в состоянии ответить на такой элементарный вопрос не потому, что он идиот, а потому, что он эти предметы видит первый раз в жизни и даже не представляет, что это такое, зачем, как называется. Если его и водили гулять, то выносили на улицу в носочках. От него требуют знаний, которые никто и не пытался ему дать. Очень многое на таком вот уровне формирует отношение к способностям детей с особенностями развития – и у специалистов, и у общества. А менять свое мнение никто не желает.

В тридцатые годы в нацистской Германии был поставлен эксперимент по выведению идеальной человеческой расы. Полностью это воплотилось в создании «Источников жизни» («Лебенсборн»), своего рода племенных заводов для людей, где специально отобранные девушки с совершенными нордическими признаками вместе с эсэсовцами, отобранными по тем же критериям, занимались воспроизведением нордического потомства, не вступая между собой в законные брачные союзы. Таким образом на свет появилось около пятидесяти тысяч детей, которые принадлежали государству и воспитывались в специальных школах. Лучшее питание, лучшие воспитатели, лучшие педагоги – у них было все самое лучшее. Когда детей обследовали через несколько лет, выяснилось, что их интеллектуальный уровень был значительно ниже среднего, а доля умственно отсталых среди них в 4 – 5 раз превышала норму. А казалось бы, они были лишены «всего лишь» отцовской ласки и материнского тепла. Этот эксперимент описан в «Истории гестапо» Жака Деларю.

Когда мы начинали проект, то были убеждены: расскажем родителям правду, и они обязательно своего ребенка возьмут. Практика наша показала, что детей забрали те, кто взял бы и так. Хотя, конечно, им помогло то, что мы сразу взяли их под свою опеку и подключили к службе раннего вмешательства. Раз в месяц родители привозят ребенка, которого полностью обследуют педиатр, педагог-дефектолог, реабилитолог, психолог. Ребенку делают нейроэнергометрию и выясняют, каких витаминов, микроэлементов ему не хватает, чтобы его организм был более сбалансирован как биологическая составляющая. Ведь организм работает в первую очередь на биологическое выживание и, когда ему чего-то не хватает, хуже обеспечивает функции для него второстепенные, в том числе интеллект. Чтобы этого не происходило, важно вовремя заметить дисбаланс. Кроме того, родителям дают рекомендации, что делать в ближайший месяц, какие развивающие игры нужны ребенку, чему его надо научить. Результаты работы службы раннего вмешательства показывают, что у детей уходит даже так называемый хабитус, то есть внешние признаки синдрома Дауна. Когда дети несчастны, они действительно похожи друг на друга, а когда растут в семье – они похожи на своих братьев, сестер и родителей.

Оказалось, проблема – не в отсутствии информации, а в том, что люди очень озабочены мнением других. Чем выше образовательный ценз родителей, тем больше вероятность того, что они от своего ребенка откажутся. Если они каким-то боком касаются медицины, то откажутся точно. Всякая медсестра убеждена, что она разбирается в этом досконально. Показательный был случай, когда мы приехали в роддом, где дауненок родился у логопеда-дефектолога. Незадолго до родов она получила красный диплом. На экзамене ей достался билет о синдроме Дауна, и она ответила его на «пятерку». Нам она сказала: «Я знаю о возможностях реабилитации, знаю его перспективы, но мне этот ребенок не нужен».

Света: Если папа плачет где-то в углу или заперевшись в комнате, это хорошо. Он переживает, страдает, но своего ребенка он не бросит. А когда мужчина плачет на виду, он его обязательно сдаст. Один такой вот папа сказал нам: «Мир должен перевернуться, чтобы таких детей начали брать». Мы ему: «Но само собой это не получится, тем более что сейчас перевернуть мир гораздо легче: есть организации, реабилитационные центры, опыт других семей – не надо ничего начинать с нуля». На это папа ответил: «Я не готов стать первопроходцем».

Новые русские отказываются всегда. Те, у кого есть все, чтобы ребенка воспитать и ни в чем не знать нужды, – именно они отказываются сразу. Если в семье какие-то проблемы, рождение дауненка либо становится последней каплей, либо заставляет родителей сплотиться. Из тех семей, которые взяли своего ребенка, ни одна не распалась. Среди тех, кто отказался, уже два развода, и ведь еще не обо всех таких случаях нам известно.

Нежеланных детей среди новорожденных даунят не было. Родители очень переживали, что ребенок родился не таким, каким его ждали, но при этом отказывались. Отказывались, потому что он не вставал в цепочку «мое образование – моя работа – моя квартира – моя машина – мой ребенок». Ведь я достойна самого лучшего, я правильно питалась, отдыхала, а родилось не пойми что. Мне, такой хорошей, умной, образованной, подсунули не того ребенка. Как я теперь людям объясню, что у меня родилось вот это? Ребенка воспринимают как товар, а не человека. И товар подсунули бракованный. Это всегда вопрос личного выбора и готовности перешагнуть через свое эго. Переосмысливаются все ценности. Если ты принимаешь своего ребенка не как аномалию, а как родную кровиночку, которую просто надо понять и научиться с ней взаимодействовать, то открываешь для себя такой мир, о котором раньше даже не подозревал.

Важно самим не бояться сказать всем: «У моего ребенка синдром Дауна». Некоторые родители очень любят своего ребенка, но все время смотрят на окружающих: заметили или нет? А вот не надо! Пусть замечают, пусть смотрят. Когда наш друг вернулся из-за границы, он был потрясен: «Там столько даунов!» Их не прячут, они ходят по улицам, как все. А ведь в России их не меньше. Но родители должны понимать, что делать все им придется самим. Если они своего ребенка стесняются, ничего хорошего не получится. Мы можем провести семинар, поговорить с врачами и воспитателями, но не в состоянии постоянно быть в их городе или поселке. Именно родителям придется менять мир вокруг себя. Какая бы демократичная и толерантная ни была страна, как показывает даже зарубежный опыт, вся подобная работа всегда велась снизу. Одна наша знакомая американская семья из-за работы должна была переезжать из штата в штат, и на каждом новом месте они начинали все сначала. Даша, наша старшая дочь, никогда не ревновала нас к сестре. Если бы Ксюша родилась здоровой, может, и была бы какая-то ревность, но тут младшую девочку надо было защищать, и Даша встала с нами плечом к плечу. Более того, она приводила к нам в дом своих одноклассников, чтобы увидеть их реакцию на Ксюшу, проверить их таким образом на «вшивость» – и она не потеряла никого из своих друзей. Это миф, что от семьи, где растет ребенок с синдромом Дауна, все отвернутся. Это возможно, только если родители сами прекратят все отношения и замкнутся. Мы знаем семью, где подруга старшей, здоровой дочери попросила разрешения привести к ним в дом своего избранника, чтобы посмотреть, как он будет общаться с мальчиком с синдромом Дауна, и решить, стоит выходить за него замуж или нет. К счастью, парень проверку выдержал.

На нас никто никогда не показывал пальцем. Конечно, смотрят с интересом, иногда тайком, видимо, чтобы не стеснять. Но такого, чтобы кто-то смеялся или издевался, никогда не было. А вот в другой семье маму травили с самого начала. Они живут в поселке, и каждый считал своим долгом сказать что-то неприятное. Хорошо, что она девушка боевая и всегда находила, что ответить. Со временем соседи привыкли. А мама недавно родила младшенького.

Когда мы приезжаем в роддом, то не можем найти достаточно убедительных слов, чтобы доказать, что в их семье родился талисман. А они берут и отказываются от него. Наш ребенок – это такая радость, такое чудо! К старшей дочери всегда были требования: хорошо учиться, вести себя правильно и т.д. – обычные наши претензии к детям. От Ксюши не требуешь ничего, но каждое ее движение – это радость. И любая семья, где есть ребенок с синдромом Дауна, скажет вам то же самое.

Руководитель медико-генетической консультации Московской области Людмила Александровна Жученко:

— Дети с синдромом Дауна рождаются и будут рождаться. Несмотря на возможности пренатальной диагностики, сегодня ни в одной стране мира нет 100-процентного выявления данной патологии в период беременности. Считается, что чем старше женщина, тем больше вероятность появления на свет ребенка с синдромом Дауна. Однако больной ребенок может появиться и у 17-летней девушки.

Из большой группы детей с генетической патологией, которая мало поддается медикаментозной коррекции, реабилитационные педагогические мероприятия с детьми с синдромом Дауна наиболее эффективны. Из-за исключительности фенотипа (то есть внешних признаков) диагноз «синдром Дауна» ставится практически сразу. Другие генетические заболевания выявляются в лучшем случае в первые недели, в худшем – в течение первого года жизни, когда родители успевают принять своего ребенка. Они бегают по врачам, обследуют из-за неясной клинической картины, ищут помощь, и когда диагноз установлен, ребенок уже в семье и он любим. Отказаться от него – трагедия, хотя и такое решение измучившиеся родители иногда принимают. У родителей ребенка с синдромом Дауна времени для решения о судьбе ребенка очень мало. Они встают перед выбором – взять или оставить – чаще всего в роддоме. Неделю, максимум две, они ждут подтверждения диагноза, основанного на лабораторном анализе крови.

Врачи не из жестокости или из-за безграмотности говорят родителям горькую правду о качестве жизни ребенка с синдромом Дауна, а потому, что они не видели этих детей после реабилитации. Часто родителей даже не интересуют возможности коррекции. Главный вопрос, который они задают специалистам, всегда один: «Он будет умственно отсталым?» И врачи отвечают правду: умственная отсталость в той или иной степени будет иметь место. Когда нас спрашивают: «А вы видели таких людей в школах, институтах, на работе?» – положительно ответить мы не можем, потому что основная масса детей поступает в интернаты, где их заведомо изолируют от общества и жизни среди нас. Отдельные случаи, когда ребенок с синдромом Дауна ходит в детский сад или школу, есть. А вот распространенного опыта, чтобы врачи и педагоги могли сказать: «Ну, конечно, мы видели таких детей и в школе, и на работе» – такого опыта в России нет. Важен ведь ранний реабилитационный период: возьмите ребенка в семью, занимайтесь с ним – и у него появится шанс пойти и в детский сад, и в школу.

Наш проект заключался в том, чтобы выезжать в роддома, где родился ребенок с синдромом Дауна, и давать родителям максимально полную информацию о возможностях реабилитации их ребенка. Мы думали, что скажем родителям: «Не бойтесь, мы вам поможем», – и они обязательно заберут своего малыша. А консилиум из родителей, бабушек, дедушек нередко спрашивал: «Вы гарантируете, что общество его примет и он сможет жить самостоятельно, когда мы умрем?» При этом родные малыша больше всего опасаются интеллектуальных недостатков. В случае рождения ребенка с физическим пороком процент отказа от ребенка значительно ниже. Так, если у малыша врожденный порок сердца, родители, как правило, от него не отказываются.

См. Продолжение по ссылке ниже.

Продолжение статьи
Публикации
На главную

sunchildren.narod.ru