День информирования об аутизме

День информирования об аутизме

2 апреля #Культтриггер поменял свой облик и собрал специальную программу, чтобы быть вместе с акцией фонда «Выход» в поддержку людей с аутизмом.

От редакции Культтриггер

Еще недавно было трудно себе представить, что люди с аутизмом будут играть в спектаклях и ходить в кино, для них будут организованы образовательные программы в музеях и театрах. Теперь, благодаря серьезной работе различных фондов и частных инициатив (пока, к сожалению, не очень многочисленных), это происходит.

Мы очень хотели бы, чтобы все узнали о возможностях соотноситься с такими хрупкими людьми в жизни, о дружелюбной для них среде, и о том, кто и как помогает развивать эту среду.

Сегодня на Культтриггере — разговор о важном. Для многих из нас — актуальном и трудном, но преодолимом. Для других — пусть это станет открытием нового, бескорыстного пути помощи и поддержки.

Во всем мире в этот день значимые культурные и административные здания и сооружения меняют подсветку на синюю. Это делается в знак поддержки обществом людей с аутизмом. Таким образом мы говорим, что знаем об этой проблеме и стараемся помогать.

Евгения Беркович, режиссер

– Подростки — они вечно жуют жвачку, ходят вразвалочку, смотрят исподлобья. А старики — скрюченные и со скрипучими голосами. Проститутки — наглые, громкие и виляют задницами. А учёные — близорукие, роняют пепел вокруг и садятся мимо стула. Геи — манерные, лесбиянки — грубые, мавры — страстные, финны — тормозные. Люди с синдромом дауна — солнечные, всех любят и невнятно мычат (о своей любви к миру, о чем же ещё?) Люди с ДЦП — молчат и тупо смотрят в стену, не реагируя на внешние раздражители. Ой, нет, это не с ДЦП, это аутисты смотрят в стену. Или аутисты — солнечные?

В общем, без разницы. Во-первых, все равно нельзя на сцене показывать конкретный диагноз, а то будет патология и зрителю станет неприятно. Во-вторых, откуда мы знаем, какие там они? Наблюдения? Этюды? Ты ещё скажи — вербатим. Камон, мы четыре года в театральном отпрыгали с этими наблюдениями, отстань, скажи куда встать и в чем духовный посыл, а походку, взгляд и прочие приспособления я тебе с третьей полки достану, небось не первокурсник, поднакопил уже. Пепел могу ронять, могу вилять попой, если надо — могу жвачку жевать даже на ПФД (память фидичесих действий. — КТ), без всякого исходящего реквизита. И тупо смотреть в стену. В четвертую стену.

Театр (не любой, конечно, и это уже счастье), но театр в массе своей, — страшно консервативен. Закрыт. Инертен. Артисты в огромном большинстве с первых курсов научены, что есть — жизнь, а есть — Творчество, Мастерство, Театр, и не очень-то эти два мира пересекаются. И вот тут кончается искусство, и начинается трындец. Медленно, незаметно, хронически появляется Оно. Общее место, слепое пятно, мертвая зона, где нет ни людей, ни проблем, ни тем, ни боли, ни вопросов, ни ответов, а есть только абстрактно-солнечные призраки призраков, роняющие пепел.

«Это у вас творог или сметана? — Ну… такое…». Это не аутисты. Это мы вечно сидим и тупо смотрим в стену. Это мы не реагируем на внешние раздражители. Это мы не считываем эмоции и не контактируем с миром. Это нам нужно — волонтерить в фондах, делать внутри театров (и вне их) проекты с детьми, бездомными, людьми с синдромом Дауна и расстройством аутистического спектра, стариками, заключёнными, геями. Наблюдать. Общаться. Не учить, а учиться. Отвлечься ненадолго от своей Святой Миссии, открыть двери, сердца и мозги. Не потому что надо быть добренькими, позитивненькими, всех любить и спасать. А чтобы самим оставаться живыми.

И как круто, что есть — пусть немногие, но есть — люди, которые это понимают, знают и другим помогают понять и воплотить. Отдельные люди, отдельные театры, отдельные проекты — но их все больше и больше. Значит, выживем.

О спектакле «Язык птиц» в БДТ им. Товстоногова

В спектакле «Язык птиц» нет ролей — есть игровая структура. Нет пьесы, но есть монологи: о пути человека к самому себе и к человеку рядом. В постановке наравне с профессиональными актерами играют люди с особенностями развития. Образ птиц, отправляющихся в долгое путешествие, идеально подходит для описания труппы, которая больше года искала свой особый, «птичий» язык. Это язык тела, взглядов, звуков и тишины — язык, который позволяет всем участникам говорить на равных, говорить ярче, чем позволяют обычные слова.

В основе постановки — одноименная философская поэма суфийского персидского мыслителя Фарида ад-Дина Аттара, написанная около 1175 года. Древний текст позволяет рассказывать о самых важных и, в то же время, очень простых вещах — любви, одиночестве, радости, растерянности. Спектакль возник в результате работы экспериментальной театральной студии «Встреча» (совместная инициатива БДТ имени Г. А. Товстоногова и центра творчества, образования, обучения и социальной реабилитации для взрослых людей с аутизмом «Антон тут рядом»). За время существования проекта, участники стали одной семьей — профессиональные актеры многому учатся у любителей, которые уже не представляют своей жизни без театра.

Музей «Экспериментариум» — об инклюзивных программах

Куратор социальных проектов музея «Экспериментариум» Наталия Чудакова — о работе с детьми с расстройствами аутического спектра.

– Нашему проекту немногим больше года, но за это время мы добились неплохих результатов: нас посетили около 1000 детей с РАС. Специально для них разработано два экскурсионных маршрута в музее занимательных наук «Экспериментаниум» и два маршрута в музее «Человек — живые системы».

Специалистами фонда «Выход» проведено обучение сотрудников двух музеев по общению с людьми с РАС. Создано адаптированное химическое шоу, которое пользуется большой популярностью среди юных посетителей. Проводятся инклюзивные досуговые программы, дети с аутизмом участвовали в «Научной елке».

Музей полностью доступен для особенных посетителей: есть возможность принимать группы в нерабочие часы музея, чтобы никто не отвлекал и не шумел, организуется комната сенсорной разгрузки; всем участникам выдается набор экскурсанта, созданный по примеру передовых западных музеев при консультации с фондом «Выход», содержащий наушники, очки, массажеры.

Еще много планируется сделать — у нас многое впереди!

Авдотья Смирнова, режиссер, сценарист, президент фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» (outfund.ru)

– Я никогда не собиралась заниматься системной благотворительностью, сначала давала деньги без всякого плана, то туда, то сюда. А потом случился фильм моей подруги Любови Аркус «Антон тут рядом» про подростка с аутизмом. И мы все, Любины друзья, оказались вовлечены в судьбу Антона.

В какой-то момент на ее дне рождения я встретила родителей детей с аутизмом. Например, там была мама троих детей, из которых двое — с РАС. Сидят люди, такие же, как ты, но их жизнь — сущий ад, потому что для них нет почти ничего. Каждый шаг, каждый вздох — нерешаемая проблема. И как-то стало ясно, что нужно создавать фонд, чтобы им помогать им последовательно, постоянно.

Потом оказалось, что и фонд проблемы не решит. Например, ты найдешь деньги на терапию для этих детей, но ведь аутизм можно скомпенсировать, а вылечить нельзя. Он все равно никуда не денется. То есть, у этих детей нет возможности ни в школу пойти, ни потом поступить в институт, ни заняться каким-то полезным делом — того, что мы называем жизненным маршрутом. Вернее, есть. Но приводит он в ПНИ. Значит, нужно такой маршрут создавать, а это… это уже целая реформа. Создание системы государственной помощи людям с РАС. В одиночку такую глыбу ни один фонд не сдвинет. Нужны усилия, во-первых, общества, прежде всего, родителей детей с аутизмом, а во-вторых — готовность государства этих людей услышать, откликнуться на их запрос. Вот над этим мы и работаем.

Самое поразительное, что после того, как я стала всем этим заниматься, аутизм обнаружился у моей племянницы. Теперь это и моя семейная история. Так что это не я выбрала благотворительность, а благотворительность выбрала меня. И мы, как говорится, будем вместе, вместе навсегда.

В 2012 году драматург и режиссер Авдотья Смирнова (сценарии к фильмам Алексея Учителя «Мания Жизели», «Дневник его жены» — Гран-при кинофестиваля «Кинотавр» и премия «Ника», «Прогулка» — главный приз кинофестиваля «Окно в Европу». Режиссер фильмов «Связь» (2006), «Отцы и дети» (2008), «Два дня» (2011), «Кококо» (2012), короткометражного кино) учредила фонд «Выход», занимающийся содействием решению проблем аутизма в России. Задача фонда — в сотрудничестве с государством, обществом, родительским сообществом и специалистами способствовать системным изменениям в обществе, в результате которых для людей с аутизмом будет выстроена жизненная траектория: от раннего диагностирования и ранней помощи, через систему школьного образования, к жизни в обществе.

Андрей Амлинский, креативный директор агентства Amlinsky Creative Strategies

Андрей — один из лучших рекламщиков страны, автор слоганов «Есть идея — есть IKEA» и «Не тормози. Cникерсни».

Именно он разработал социальные кампании для фонда «Выход», «Будем людьми» и «Обратите внимание. Аутизм». Комментарий Андрея Амлинского об участии в Дне информирования об аутизме.

– Я считаю: кому многое дано, с того многое спросится. Если ты можешь воздействовать на большие человеческие массы, управлять общественным мнением, то почему бы это не сделать в благих целях? Идея заключалась в следующем: современное искусство подчас весьма глуповато, при этом мы знаем много плохой рекламы, и она бывает крайне изощренной, умной, талантливой, яркой — такие примеры тоже есть.

Все эти таланты служат абсолютно коммерческим целям. И меня давно глодала мысль — почему эти возможности и механизмы не использовать во благо? Потому что благотворительность всегда выглядит жалко. Зло выглядит шикарно, а добро представляют какие-то толстые тетки, которым вручают какой-то там чек. А хочется, чтобы добро тоже было крутое, клевое, прикольное и талантливое. Это первая мысль.

Вторая — мы живем в визуальную эру. Вербальность, логоцентричность, которые всегда отличали Россию и русское сознание, они уходят. В то же время я известен тем, что владею словом. А аутизм — вещь непостижимая, незримая. У него нет каких-то ярких визуальных черт, как у человека на коляске или без ноги — это иероглиф, это знак. Это сразу видно, трогательно и так далее. А ребенка, который молчит — трудно изобразить, и тем самым трудно тронуть аудиторию. И в этой сложности есть своя человеческая и профессиональная прелесть, что можно достучаться до людей, разговаривая на такие непростые темы — все равно что станцевать роман!

Плюс есть очень милые и приятные люди: я довольно давно погрузился в тему благотворительности, это не первая рекламная кампания с фондом «Выход». Мы много лет знакомы с Дуней Смирновой, и всегда приятно для хороших людей сделать что-то хорошее. Не так его много у нас в нашем прекрасном отечестве.

Ольга Зинякова, президент сети кинотеатров «КАРО»

Фонд содействия решения проблем аутизма в России «Выход» и программу «Аутизм. Дружелюбная среда» поддерживает сеть кинотеатров «КАРО».

– Первый зал для людей с расстройствами аутистического спектра был открыт в Москве в киноцентре «Октябрь» в июне 2016 года, тогда же состоялся первый адаптивный показ. На сегодняшний день у нас уже четыре таких зала в разных городах России: Москва, Санкт-Петербург, Екатеринбург и Самара (в Екатеринбурге и Самаре залы открываются как раз 2 апреля 2017 года, в День информирования людей об аутизме).

Мы тесно взаимодействуем с нашими коллегами из компании Disney и фонда «Выход». При открытии новых залов специалисты фонда проводят специальные тренинги по взаимодействию с людьми с расстройствами аутического спектра (РАС) для персонала кинотеатров. Также сотрудники фонда регулярно собирают обратную связь, на основе которой мы корректируем работу залов. Судя по отзывам зрителей, это действительно нужная инициатива, и мы с радостью продолжим расширять географию адаптированных показов.

Режиссер-документалист и попечитель фонда «Выход» Оксана Барковская

Оксана подготовила для фонда проект «Неприкаянные стихи», в рамках которого стихи русских поэтов, которые специально отобрала Авдотья Смирнова, читают Сергей Юрский, Анастасия Вертинская, Ксения Раппопорт, Константин Хабенский, Чулпан Хаматова, Евгений Миронов, Ирина Горбачева и другие прекрасные актеры.

Комментарий Оксаны Барковской ко Дню поддержки людей с расстройствами аутического спектра.

– Я не вижу ничего героического в своей работе: я сняла проект «Неприкаянные стихи», придуманный Авдотьей Смирновой, также мы делаем для фонда «Выход» небольшие ролики.

Лично для меня вопрос поддержки людей с аутизмом очень важен: так получилось, что в моем достаточно близком окружении есть люди, дети которых столкнулись с этой проблемой. И я изнутри понимаю, насколько это сложно и важно, чтобы люди с расстройствами аутического спектра были увидены и услышаны, чтобы они были адаптированы в обществе; чтобы получили достойное образование. Чтобы их воспринимали, как каждого человека.

Поэтому для меня это — личная история и я занимаюсь работой с фондом не только потому, что нужно, а потому, что я пропускаю ее через себя. Проблема аутизма гораздо более глобальна, чем мы предполагаем: если 20 лет назад аутистом считался каждый 100-й человек, то сегодня — каждый 60-й, вопрос очень серьезный.

Режиссер Борис Павлович

2 апреля — международный день информирования об аутизме. Давайте и я вас проинформирую.

Как проинформировали меня.

Лет 15 назад моя школьная ученица — а я пять лет проработал в школе — так вот, моя ученица, которая сама испытывала трудности с общением и адаптацией в классе, подарила мне книгу Ирис Юханссон «Особое детство». Это было моё первое столкновение с темой аутизма, и достаточно эмоциональное, потому что книга оказалась хорошая.

Главное, что я вынес тогда из истории девочки — это подробное описание того, как её папа, шведский фермер, много лет упорно устанавливал с нею контакт, провоцируя её на общение. И установил, и вытащил, потому что сейчас мы читаем книгу, написанную этой выросшей девочкой. Описание её пребывания в своём мягком и топком, автономном от окружающих мире поразительно напоминали прозу Сэмюэла Беккета. Человек посреди мира, в котором он, как космонавт в скафандре, пытается найти точку опоры или хотя бы этого мира коснуться.

Вчера, оказавшись на выставке «Одними красками» в Эрмитаже, где выставлены графические вариации ребят с аутизмом из Центра «Антон тут рядом» на классические полотна модернистов — в первую очередь Пикассо и Матисса — я снова испытал это ощущение близости мира современного художника и человека с аутизмом.

Что я узнал об аутизме.

Узнавание — главная неожиданность, которая встречает тебя. Именно к ней ты оказываешься совсем не готов.

Я так и не прочитал ни одного специального психологического исследования, хотя время от времени продолжаю читать хорошие популярные книги людей, имеющих отношение к аутизму изнутри или снаружи — например, Марии Беркович или Наоки Хигасида. Когда я начал работу с Центром «Антон тут рядом» по приглашению Любы Аркус, создателя Центра, и Зои Поповой, исполнительного директора фонда «Выход в Петербурге», мы сразу договорились освободить меня как режиссёра от подробностей диагнозов. Я ничего не знаю об актёрах спектакля «Язык птиц» кроме того, что само открывается на репетициях. Лично для меня в этом принципе нет ничего нового, я всегда так работал. Я не очень люблю близко знакомиться с артистами, так как на репетициях мы узнаём друг о друге такое, чему только мешают бытовые подробности.

Так вот, узнавание. В какой-то момент ты узнаешь это одиночество, эту беспомощность, эту растерянность и эти вспышки агрессии. У кого-то это узнавание случается сразу, мгновенно.

Катерина, художник спектакля «Язык птиц», впервые встретилась с уже сложившейся компанией артистов БДТ и студентов Центра «Антон тут рядом», когда мы летом, по истечении первого сезона занятий, поехали на две недели в лесной лагерь в Ярославскую область. Нина, студентка Центра, которую московские специалисты не советовали мне брать в работу, потому что она «неуправляемая», сразу подсела к Катерине в автобусе и потом не отходила от неё весь день. В лагере навстречу нам неожиданно выбежала большая собака. Нина очень боится больших собак. От неожиданности Нина вцепилась Катерине в руку и закричала первое, что ей пришло в голову: «Я боюсь рожать! Я боюсь рожать!». Нина часто в стрессовой ситуации пользуется фразами, которые слышала из телевизора или от бабушки. Сегодня уже Нина научилась сама объяснять свои спонтанные «магнитофонные» реплики: «Это я злая была. Разозлилась на тебя, поэтому и говорила, что мне надо УЗИ делать. Фразочки свои опять говорила, да». Вечером того же дня Катерина сказала, что что Нина — это она сама. И в том Катином узнавании я сразу узнал себя. Правда, у меня оно происходило исподволь. Долгое время я был старательным режиссером или даже педагогом, сосредотачивался на том, чтобы всех собрать, организовать. Потом я, как это положено у драматических режиссёров, пытался узнать себя в своих героях (конечно, ребята из «Антона тут рядом» не только исполнители, они и действующие лица нашего театра — как герои «Шести персонажей в поисках автора» Пиранделло/Васильева). И в какой-то момент осознал, что я перестал искать свои черты в них, куда-то ушло идиотское толерантное «они такие же как мы». Они не были похожи ни на кого из тех людей, что я встречал прежде. Но я осознал, что я так же боюсь, я так же не понимаю, что мне говорят, я так же люблю, когда меня любят и готов ради любви на всяческие уловки и хитрости. Только у меня все эти ощущения снабжены подушкой безопасности: я умею «себя вести». Я хорошо веду себя в обществе и я веду себя по жизни, строю карьеру, у меня есть жизненный план. Но эта безопасность — мнимая, потому что она спасает не только от травм, но и от подлинности переживания. Или присутствия, как мы это называем в театре.

Что мы делаем вместе.

И вот ты узнал одиночество, в котором живёт каждый из людей с аутизмом, беззащитность и в то же время единство с самим собой. Одно тебя ужасает, другое восхищает. Мы назвали наш театральный проект, который вот уже третий год непрерывно разворачивается между студентами «Антона тут рядом» и артистами БДТ — «Встреча». У нас своего рода взаимовыгодное сотрудничество. Мы работаем над спектаклями — уже создали и играем спектакль «Язык птиц» по мотивам средневековой суфийской поэмы, сейчас подбираемся к «Квартире» по мотивам «Разговоров» Леонида Липавского. Но исподволь каждый из нас учится у другого. Студенты Центра учат меня современному искусству — спонтанности, образности, параллельности и перпендикулярности суждений. Я учусь у них безоружности. У меня они подсматривают моё терпение и спокойствие в ситуациях, которые на первый взгляд кажутся паническими. Актёры всех нас вместе учат работоспособности и отзывчивости.

Актёры — люди эмпатии. Конечно, есть такие актёры, которые как раз мастера эгоизма, но такие в нашей «Встрече» долго не задержались. Ещё актёры умеют по-настоящему валять дурака. Или, например, распеваться. Студентка Маша очень серьёзно относится к этому процессу, и в перерывах хватает зазевавшегося актёра БДТ и просит вместе распеться. Аким любит выкурить с актёрами сигарету. Паша обсуждает со мной альбомы Pink Floyd и ловит меня на том, что я не знаю, как зовут солистов группы Roxette. А Нина, когда не видит больших собак, вместе со всеми радуется жизни. «А что? — говорит она, — Жизни радуюсь! Жизни радуюсь». Это её собственная фраза, она её нигде не подслушивала.

«Гараж» — посетителям с особенностями развития

В рамках триеннале российского современного искусства в музее «Гараж» (10 марта — 14 мая 2017 года) проходят адаптированные экскурсии для посетителей с особенностями интеллектуального развития. Сотрудники инклюзивного отдела музея «Гараж» подготовили дополнительные дидактические материалы и визуальные пособия, которые позволяют лучше усвоить материал выставки, а также побуждают участников к активной самостоятельной работе во время экскурсии.

Также в эти дни в «Гараже» можно принять участие в цикле тренингов «С музеем на ты». Посетители смогут познакомиться с профессиями людей, которые работают в музее, включая кураторов, смотрителей, сотрудников гардероба и архива.
Занятия проводятся в интерактивной форме и включают беседы с сотрудниками, игры, практические и творческие задания, которые участники будут выполнять индивидуально или в команде.

medium.com

Мы тут рядом: Сегодня всемирный день информирования о проблеме аутизма

Во всем мире 2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. По статистике ВОЗ, каждый сотый ребенок рождается с этой особенностью развития.

О том, что среди нас живут люди с расстройствами аутистического спектра (РАС), до известного фильма журналиста Любови Аркус «Антон тут рядом» предпочитали громко не говорить. Был, конечно, оскароносный «Человек дождя», но многим в России казалось, что это все от нас страшно далеко – как та же Америка.

В России нет точной статистики о количестве людей с аутизмом. Можно предположить, что при населении свыше 5 миллионов 200 тысяч человек в Санкт-Петербурге не один десяток тысяч людей с РАС. По данным специалистов, большинство из них не имеют доступа к обычным социальным благам, им недоступны учеба, работа и досуг. Как считает представитель Центра прикладной урбанистики Борис Юшенков, система консервативна, но такие социальные проблемы не решаются по указке сверху. Поэтому помочь аутистам и их семьям могут только неравнодушные люди, которых в нашем городе объединяют несколько общественных организаций, и в первую очередь – центр «Антон тут рядом».

В 2013 году в Северной столице при благотворительном фонде «Выход в Петербурге» был создан единственный в России центр творчества, обучения и социальной абилитации для взрослых людей с РАС, получивший одноименное название «Антон тут рядом». Фонд реализует комплексные благотворительные программы поддержки людей с аутизмом: раннюю помощь (совместно с фондом «Обнаженные сердца»), социальную абилитацию, сопровождаемое трудоустройство, сопровождаемое проживание и многие другие.

О проблеме аутизма в Петербурге будут говорить весь апрель. Центр «Антон тут рядом» проводит различные информационные акции и призывает горожан подключиться к активной деятельности. Так, 2 апреля состоится уличная акция «Мы тут рядом»: друзья центра «Антон тут рядом» пройдут по Невскому проспекту с музыкальными вставками и дружескими фотоснимками. Возглавит шествие попечитель центра актер Геннадий Смирнов. Задача парада – напомнить о том, что люди с РАС – это реальные люди, живущие по соседству с нами, и они не хотят быть изгоями. Вечером того же дня на Малой Садовой начнется выступление оркестра «Антон тут рядом», свое приветственное слово скажет Любовь Аркус. Чуть позже Северная столица присоединится к всемирной акции «Зажги синим» (синий цвет символизирует аутизм), в рамках которой по всему миру синим подсвечиваются знаковые здания, скульптуры и природные объекты. Ярко-синими становятся пирамиды в Гизе, Ниагарский водопад, Белый дом. В Санкт-Петербурге такими объектами в этом году станут Дворцовый мост, ТЮЗ им. А. А. Брянцева, купол Дома Зингера и другие.

Со 2 по 31 апреля на сайте центра будет представлен каталог благотворительного аукциона, созданного по инициативе художницы Ольги Тобрелутс – попечителя центра «Антон тут рядом». Вырученные средства пойдут на поддержку взрослых людей с аутизмом.

21 апреля состоится городской воркшоп «Давайте встретимся!», посвященный проблемам взаимодействия обычных горожан и людей с РАС. Уже более 170 человек выразили активное желание не просто обсудить существующие проблемы, но и поработать над созданием конкретных проектов по их решению. Уже сейчас идет серия предварительных встреч с различными инициативными группами – с родителями детей с РАС, со специалистами, взаимодействующими с людьми с РАС, с потенциальными работодателями и просто горожанами.

Напомним, накануне Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма центр «Антон тут рядом» провел традиционный благотворительный забег.

Вы можете добавить «Петербургский дневник» в «Мои источники».

spbdnevnik.ru

2 апреля – Всемирный день информирования о проблеме аутизма

Термин «аутизм» (от греческого «autos» — сам) был впервые введен известным швейцарским психиатром Е. Блейхером в 1920г. Он понимал под аутизмом отгороженность от мира, уход в себя.

Аутизм – психическое расстройство из группы общих расстройств развития с характерными качественными аномалиями в социальном общении и взаимодействии; ограниченным стереотипным, повторяющимся набором интересов и деятельности. Это модель искаженного психического развития. Современные классификации рассматривают аутизм, как общее «первазивное» (всеохватывающее, всепроникающее) нарушение развития. Это подчеркивает тот факт, что при аутизме страдает не какая- то одна функция или небольшое количество функций, а психика в целом.

В силу клинического разнообразия проявлений данного искажения возник термин «расстройства аутистического спектра» (РАС), объединяющий все варианты аутистических расстройств и обозначающий группу пациентов, нуждающихся в специализированной помощи. Пациенты с РАС имеют те же проблемы, что и дети страдающие аутизмом, они требуют тех же схем наблюдения, лечения, реабилитации, социальной адаптации и социального функционирования.

«Как много людей имеют диагноз «аутизм»?» — это один из наиболее часто задаваемых вопросов и, увы, также один из наиболее сложных для ответа.

По оценкам экспертов различным формам аутизма подвержено до 1% населения. По данным Центра по контролю заболеваемости (США) распространенность РАС составляет 1 случай на 160 новорожденных. То есть частота встречаемости РАС выше, чем изолированная глухота и слепота вместе взятые, чем синдром Дауна, детские онкозаболевания. Следует отметить, что частота аутизма не зависит от географического, расового, национального факторов, от интеллектуального и социального статуса родителей и многих других моментов. Расстройства аутистического спектра — быстро распространяющиеся заболевание во всех странах мира в последнее десятилетие. Все это подчеркивает не локальный, а общечеловеческий характер этого расстройства.

Даже если предположить, что рост количества зафиксированных случаев заболевания аутизмом наблюдается за счет совершенствования методов диагностики, нужно признать, что число людей с РАС в современном мире действительно растет. Тем не менее, речь не идет об эпидемии в прямом понимании этого слова. В Республике Беларусь под наблюдением врачей-психиатров с РАС в 2015 году состояло 870 детей, что составляет 1,1 % от всех детей, наблюдавшихся у врача-психиатра.

На сегодняшний день аутизм, наверное, смело можно назвать одним из самых «странных» психических расстройств в детском возрасте, потому что до сих пор неизвестно, что является причиной его возникновения и, что именно нарушается у такого ребенка. Прошло более 50-ти лет с тех пор, как Лео Каннер впервые описал синдром классического аутизма. За прошедшее с тех пор время результаты исследований и клинической работы привели к расширению концепции аутистических расстройств.

На данный момент существует несколько теорий, объясняющих появление аутизма: генетическая (специфические хромосомные аномалии), теория, основанная на воздействиях окружающей среды (воздействие на организм тяжелых металлов), иммунологическая (гипертрофическая реакция организма на «триггер»), метаболическая (нарушение обмена веществ, аналогичное фенилкетонурии) или неврологическая (синдром Ландау-Клеффнера и аналогичные расстройства). Однако, ни одна из существующих теорий, не может до конца объяснить природу данного расстройства.

Для того чтобы понять что происходит с таким ребенком — представьте себе, что все, что вы ощущаете, чувствуете — увеличилось или уменьшилось стократно. Легкие прикосновения могут вызывать у вас боль или, наоборот, сильный удар — остаться незамеченным. Яркая вещь, ранее привычные звуки станут пугающими, а речь собеседника превратится просто в мелодию. Конечно, взрослый человек мог бы как-то приспособиться даже к таким трудностям, но ребенок с РАС испытывает их с самого рождения. Сложно такое представить, но можно понять, что в таком случае мир людей и мир вещей воспринимаются им иначе. Но как это «иначе» мы можем только догадываться. Именно такое искажение психического развития у детей с аутизмом приводит к формированию защитного механизма, который «отгораживает» такого ребенка от воздействий внешнего мира и тем самым затрудняет контакт с ним, искажая все его развитие. У таких детей отмечаются выраженные трудности во взаимодействии с другими людьми и с окружающим миром в целом. У них нарушены эмоциональные связи даже с самыми близкими людьми. Одни дети с аутизмом могут вообще не пользоваться речью, а другие выдают развернутые взрослые монологи, цитируют фразы из книжек и мультфильмов. И в том, и в другом случаи их речь практически не выступает средством общения. Что же касается их интеллектуальных способностей, то здесь такая же картина: ребенок с аутизмом может решать сложные математические задачи и быть не способным сходить в магазин или завязать шнурки. Игра, если ее можно так назвать, весьма своеобразна. Она заключается в манипулировании какими-то, часто не игровыми предметами: переливание воды, любование бликами, выкладывание палочек в ряды. При этом попытки вмешаться, изменить или остановить игру вызывают бурный протест.

Если уж такой ребенок смог как-то влиться в этот мир, то он будет оберегать привычный для него уклад жизни. Не потому что он упрям, а потому, что любые, даже незначительные изменения, подобны кошмару.

Такого ребенка отличает крайняя необычность, часто вычурность в поведении, привычках, которая отнюдь не связана с плохим воспитанием или дурным характером, который им часто приписывают окружающие. Ребенок с аутизмом развивается иначе уже с самого рождения, его развитие искажается, поэтому внимательные родители уже в младенчестве замечают характерные особенности.

Аутизм одно из тех заболеваний, которое кроме нарушений психического здоровья, имеет ряд социально значимых последствий: проблемы социальной адаптации; проблемы обучения, профессиональной подготовки; значительное снижение качества жизни; высокий уровень инвалидности; наличие серьезного стресс-фактора (установление диагноза аутизм) для семьи и ближайшего окружения пациента.

В настоящее время становится все более понятным, что детский аутизм не является проблемой одного только детского возраста. Трудности коммуникации и социальной адаптации меняют форму, но не уходят с годами, и помощь и поддержка должны сопровождать человека, страдающего аутизмом, всю жизнь.

Помощь детям с расстройством аутистического спектра.

В настоящее время нет научно доказанных сведений об основной причине аутизма, поэтому не существует какого-либо «исцеляющего» лечения в медицине или «чудодейственной» методики в специальной педагогике и психологии, благодаря которым можно было бы «вылечить» ребенка, избавить его от влияния на ход его развития этой причины. Однако, известно, что если вовремя оказать досконально продуманную специализированную помощь, основанную на сотрудничестве семьи со специалистами, которые владеют современными знаниями об аутизме, можно достичь значительных положительных результатов, т.к. вторичные проявления менее устойчивы, а значит, в большей степени поддаются коррекции.

Доступность и качество оказания психиатрической и психотерапевтической помощи являются двумя важными составляющими, определяющими эффективность лечения и реабилитации детей, страдающих любой формой психической патологии.

В последние годы изменились подходы к организации и оказанию психиатрической помощи детям с РАС с акцентом на оказание помощи в амбулаторных условиях.

Коррекционная работа детей с аутизмом в обязательном порядке носит комплексный характер, в отдельности взятая медикаментозная, психологическая, логопедическая помощь, как правило, не приводит к стойким положительным изменениям. Для каждого ребенка с РАС необходим индивидуальный подход по подбору, как лекарственных средств, так и основных психолого-педагогических стратегий.

Современные подходы реабилитационного этапа детей с аутизмом требуют тесного взаимодействия образовательной и медицинской системы, общественных организаций, преемственности во взаимодействии учреждений образования и учреждений здравоохранения, оказывающим психиатрическую помощь детям.

Важными факторами лечебного и реабилитационного процесса являются степень участие родителей и эффективность взаимодействия специалистов с ближайшим окружением ребенка (членами семьи). Семейное консультирование и семейная психотерапия являются неотъемлемой составляющей при оказании помощи таким детям.

www.23gdp.by