Дети с аутизмом передачи

Зрители Первого канала помогут детям с аутизмом найти вход в большой мир

Популярный музыкальный проект и важная благотворительная миссия. Поклонники шоу «Голос.Дети» могут подарить шанс на победу любимому артисту. И каждое СМС-сообщение — это ещё и спасение для детей с аутизмом.

С ними работает фонд «Выход», у которого есть методика, как родителям оказывать помощь ребенку самостоятельно, чтобы они не боялись окружающего мира, а окружающий мир был терпимее и добрее. И тогда станут возможны настоящие чудеса. Как, например, с маленьким Даней, в которого, кроме мамы, никто не верил. Но всё изменилось за секунду на совершенно обычной детской площадке.

Руслан родился здоровым, открытым всему миру, и даже сказал первые слова. А в два года его словно подменили — глаза погасли, а слова забылись. Точно как в старой сказке про потерянный смех.

С помощью фотоаппарата Аня решила рассказать о сыне всем. Точнее даже, о его необычных отношениях с миром. Ведь показать, что такое аутизм и чем именно отличаются люди с этой особенностью, — очень сложно.

«Они могут как-то пальцы складывать или разглядывать боковым зрением руки или какие-то объекты. Руслан, в частности, может гладить какую-то стену или просто может прислониться, наклонить голову, посмотреть в никуда — и появляется ощущение какой-то странности», — рассказывает Анна Кортюкова.

В Музее научных чудес, где для детей с аутизмом теперь проводят отдельные экскурсии, образы рождаются как-то сами собой. Вот ребёнок закрылся в глухой телефонной будке и попробуй дозвонись до него. Или вот — родители в тёмной комнате не знают, за что хвататься, как и в жизни — узнав диагноз, не понимают, куда бежать.

Таких, как Тимофей, врачи называют невербальными детьми. Вместо слов он общается интонациями, и окружающих это выводит из себя.

«Мы ехали в маршрутке, ребёнок начал верещать, когда увидел, что мы проехали нужную ему остановку, и какая-то бабулька начала его обзывать дураком», — рассказывает Кира Шибалина.

Этот музей — одно из тех мест, которым фонд «Выход» помог стать комфортными для детей с аутизмом, где не обзовут и не испугаются, откуда не выгонят и отнесутся по-человечески.

Авторы этого ролика предупреждают: не смотрите, если не хотите заработать депрессию и головную боль. Для многих эти пять минут сверхреального восприятия мира человеком с аутизмом просто невыносимы. Каждый скрип и шорох, тиканье часов, звук воды и яркий свет сводят с ума.

После такого у половины зала точно случилась бы истерика. Так что, смеяться и говорить придётся потише. В России это лишь второй случай, когда популярный спектакль адаптируют специально для детей с аутизмом, ведь тысячам семей на обычные представления вход закрыт.

«Они всё время боятся, что их выгонят, что им сделают замечание. Причём, как правило, делают замечание: почему у вас ребёнок так не воспитан?!» — говорит президент фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» Авдотья Смирнова.

На кого-то из этих детей уже шикали билетёрши, а кого то и выводили силой. Вот так, случайно крикнув от избытка чувств, они же сразу всем мешали: одним — смотреть, а другим — играть.

Свет в зале не выключали, оставили свободный выход. И уже минут через десять с кем-то случилась эмоциональная перегрузка. А Ваня вот решил полежать и отдышаться — тоже много эмоций. Буквально через минуту, как и обещал, Ваня вернулся в зал и аплодировал вместе со всеми.

Минута в наушниках — тишины и комфорта — и Андрюша готов к занятиям. Его мама добилась, чтобы в обычной школе открыли класс для необычных детей. Его называют ресурсный, потому что здесь восполняют дефицит такого человеческого ресурса, как внимание и собранность, чтобы в обычном классе Андрюша ничем не отличался.

«Он уже пишет прописные буквы — это фантастика просто! Притом что у него есть нарушения моторики; он пишет то, что ему нравится. Ему очень нравится мультик про Фунтика, и он пишет: «Фунтик едет в цирк», — рассказывает Анна Соловьёва.

Фонд «Выход» помогает таким родителям, как Анна, не блуждать в темноте — на сайте можно пройти тест и узнать риск развития аутизма. А мечтает ещё и обучать мам и пап быть психологами и педагогами для своего ребёнка.

«Может быть, ему надо всё время обниматься и всё время в шариках биться. А другому нужно свет другой в комнате поставить», — говорит президент фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» Авдотья Смирнова.

«Если бы мы ходили в обычный садик, он бы быстрей перешёл бы на эту сторону света», — сказала Гульнара Прадедова.

В садик к другим детям Даню так и пустили — обычная история. Врачи — как отрезали: среди здоровых ему делать нечего. Но Гуля решила бороться.

«Я решила не стесняться своего сына», — говорит она.

И то, что случилось прямо в этот момент, иначе как чудом не назовёшь. Впервые в жизни Даня нашёл выход и назло всем врачам начал увлечённо играть с незнакомой девочкой.

«Я первый раз вижу, что он играет. Он может в школу ходить», — говорит Гульнара.

Продолжать интервью не стали. Даня, в которого до этой секунды никто не верил, сам ответил на все вопросы.

Шоу «Голос.Дети». Поддержите любимых артистов! Доход Первого канала и других присоединившихся к акции партнёров будет направлен в фонд «Выход», который делает жизнь детей с аутизмом легче. Сегодняшний выпуск программы с надеждой ждут очень многие люди. Их судьбы зависят от вашей отзывчивости!

Вопрос-ответ. Что нужно знать в самом начале

Советы всем, кто впервые столкнулся с этим диагнозом

В последнее время об аутизме много говорят и пишут. Журналисты любят выходить на публику с яркими парадоксальными гипотезами: аутизм – это прогрессирующее заболевание всего человечества, плата за разобщенность, за отказ от живой интерактивности, за перенос социальной жизни в компьютерные сети. Психологи нередко утверждают, что аутизм – это вообще не болезнь, а некое состояние отстранения, ухода в себя, которое любящие родители – при условии, что они действительно правильно любят ребенка – способны преодолеть теплотой своей души и безусловным приятием.

Модный диагноз

В последнее время об аутизме много говорят и пишут. Журналисты любят выходить на публику с яркими парадоксальными гипотезами: аутизм – это прогрессирующее заболевание всего человечества, плата за разобщенность, за отказ от живой интерактивности, за перенос социальной жизни в компьютерные сети. Психологи нередко утверждают, что аутизм – это вообще не болезнь, а некое состояние отстранения, ухода в себя, которое любящие родители – при условии, что они действительно правильно любят ребенка – способны преодолеть теплотой своей души и безусловным приятием. Психиатры считают аутизм психическим заболеванием, и до сих пор еще можно встретить мнение, что это не что иное, как детская шизофрения.
Если ваш интерес к аутизму не праздный, если вы хотите разобраться в этом явлении, то выход один – «учить матчасть». Для пытливого ума бытовая фактура аутизма и его физиологические основы представляют собой объект куда более захватывающий, чем гуманитарные абстракции вроде «детей индиго», «инопланетян», «людей дождя» или «прототипа человека будущего».

На самом деле

На самом деле, до сих пор нет однозначных научных данных, объясняющих происхождение аутизма. Более того, если рассмотреть совокупность исследований, связывающих его с разнообразными физиологическими факторами, относящимися к сферам генетики, иммунологии, биохимии, неврологии, гастроэнтерологии, эндокринологии, если добавить к ним многообразие внешних факторов, которые могли сыграть негативную роль во время внутриутробного развития ребенка и в период младенчества, то невольно приходишь к выводу о том, что, скорее всего, это заболевание возникает по совокупности нескольких причин, повлекших за собой расстройство, причем не исключено, что в каждом конкретном случае у аутизма может быть свое сочетание и внутренних предпосылок, и внешних триггеров.

В России и в ряде других стран (например, во Франции) аутизм считается психическим заболеванием, в США оно проходит по линии неврологии. На самом деле, строгого разграничения между двумя ветвями нет, и та, и другая работают с пациентами, у которых так или иначе страдает центральная нервная система.

Неврологический диагноз ставят в том случае, если болезнь имеет ярко выраженные физические проявления (двигательные нарушения, расстройства зрения и речи, боли), психический – если проблема «в голове», т. е. нарушены эмоциональная и когнитивная (познавательная) сферы. Есть такая медицинская шутка: неврологи забрали себе все то, что можно лечить, а что не лечится – отдали психиатрам. И все бы ничего, пусть бы аутизм оставался в поле психиатрии, если бы и врачи, и родители пациентов не забывали о том, что наука и практика не стоят на месте, и то, что еще вчера считалось неизлечимым, сегодня лечится.

Нужно сразу оговориться, что в России диагноз «аутизм» как таковой отсутствует. У нас есть «ранний детский аутизм» (РДА) и «синдром Аспергера». РДА ставят детям, но по достижению ими совершеннолетия этот диагноз снимают, заменяя на другой, который кажется наиболее подходящим лечащему психиатру. Самое удивительное, что и «синдром Аспергера» иметь взрослому человеку в нашей стране тоже не полагается, хотя во всем мире этот диагноз признан и широко используется.

Первые признаки

Как правило, родители начинают волноваться по поводу развития своего ребенка, когда его возраст приближается к двум годам. До этого любые отставания и отклонения можно объяснить индивидуальными особенностями малыша, и можно надеяться, что они постепенно сгладятся. К двухлетнему же возрасту обычный ребенок, как правило, овладевает простейшими навыками, но даже когда этого не происходит, он все-таки понимает, чего от него хотят взрослые. То же самое и с языком: если и не говорит еще сам, то понимает обращенную к нему речь вполне прилично, о чем можно судить по его реакциям.
Попытаемся перечислить странности в развитии и поведении ребенка, вызывающие у родителей опасения:

— ребенок не смотрит в глаза;
— говорит о себе в третьем (он) или во втором (ты) лице;
— все время повторяет слова, фразы;
— ребенок начинал говорить первые слова, но речь пропала;
— не произносит слова, мычит;
— не интересуется игрушками, ровесниками, не играет с другими детьми;
— ребенок отстранен, игнорирует маму, не реагирует на просьбы, не откликается на свое имя;
— трясет головой, руками, раскачивается;
— ходит на носочках;
— грызет пальцы, руки;
— бьет себя по лицу;
— у ребенка истерики, приступы агрессии;
— боится незнакомых/ чужих;
— пугается звуков, вздрагивает;
— боится света, все время выключает его.

Если какие-то из этих черт присущи вашему ребенку, это совсем не обязательно аутизм. Однако озаботиться стоит.

Есть такой короткий диагностический тест, состоящий из трех вопросов:
— Смотрит ли ваш ребенок в ту же сторону, что и вы, когда вы пытаетесь привлечь его внимание к чему-то интересному?
— Указывает ли ребенок на что-то, чтобы привлечь ваше внимание, но не с целью получить желаемое, а для того, чтобы разделить с вами интерес к предмету?
— Играет ли он с игрушками, имитируя действия взрослых? (Наливает чай в игрушечную чашечку, укладывает куклу спать, не просто катает машинку туда-сюда, а везет в грузовике кубики на стройку).

Если на все три вопроса ответ отрицательный, у родителей 2–3-летнего ребенка есть основания показать его специалисту. Если же наоборот, положительный, то, скорее всего, задержка в развитии речи и освоении навыков имеет другую причину, не аутизм.

Поведение маленького аутиста

Аутизм – это прежде всего нарушение коммуникативной функции, контакта ребенка с окружающими его людьми. Ребенок живет в мире зрительных образов, звуков, тактильных ощущений, но при этом впечатления для него самоценны, он не стремится поделиться ими с мамой или папой, которые выполняют для него исключительно инструментальную функцию, являясь источниками пищи, тепла, комфорта. Для таких детей характерны повторяющиеся, навязчивые действия: кто-то часами крутит все попадающиеся под руку вертящиеся предметы, от маленького мячика до крышки большой кастрюли, наблюдает за льющейся из крана водой, кто-то выстраивает в ряд машинки или кубики, кто-то играет с ниточкой, накручивая ее на палец или тряся ею перед глазами. Они могут долго кружиться на одном месте или кругами ходить по комнате на цыпочках.

Часто маленькие аутисты чрезвычайно музыкальны: они получают явное наслаждение от любимых музыкальных произведений, мелодий и даже отдельных звуков. Трехлетний ребенок может совершенно равнодушно пройти мимо ровесника с дистанционно управляемой машинкой, но прийти в неописуемый восторг при звуке боя часов на соборе.

Маленький аутист выглядит уверенным и независимым. Гуляя, он идет один, сопротивляется попытке взять его за руку, и только испугавшись чего-то, например, большой собаки, прячется за взрослого. Но и страхи его не всегда объяснимы с точки зрения обычной логики: он боится пылесоса, его пугают шумные, людные места, но, как правило, он не осознает опасности, связанной с высотой или с движением транспорта, может выскочить на проезжую часть и даже улечься поперек.

Как правило, он пресекает попытки матери успокоить его, приласкать, обнять, отпихивая ее от себя. Что и говорить о физических контактах с посторонними людьми, врачом или парикмахером, например. Медицинский осмотр или стрижка становятся стрессом для всех участников процесса из-за бурного сопротивления. Накормить – тоже проблема. Ребенок настолько избирателен в еде, что порой его рацион состоит всего из трех-четырех блюд (например, творог, каша, банан), все остальное безоговорочно отвергается.

Маленького аутиста очень сложно уговорить прервать занятие, если он чем-то увлечен, убедить попробовать что-то новое, а родительские волевые действия (снять с качелей, увести домой с прогулки, накормить, усадить на горшок) вызывают бурную истерику, а порой и агрессию.

Нейротипичные (то есть не имеющие отклонений в развитии) дети с удовольствием имитируют действия взрослых. Девочка берет расческу и проводит ею по голове; глядя на маму, после еды вытирает рот салфеткой, снимает трубку телефона и что-то говорит. Трехлетний мальчик крутится возле делающего уроки брата-первоклассника, и если дать ему карандаш и бумагу, с удовольствием начнет чиркать. Вслед за мамой годовалый ребенок гладит упавшего с дивана плюшевого мишку, жалея его сначала лишь формально, но постепенно проникаясь эмоциональным содержанием действия. Имитация – это эволюционный механизм, лежащий в основе обучения социально-необходимым навыкам и социальной поддержке. Имитируя, ребенок подает нам сигнал готовности к усвоению навыков, формальных действий, которые постепенно наполняются социально-значимым содержанием.

Аутичные дети и их родители оказываются в замкнутом круге: ребенок не имитирует порой даже самых простых, обычных действий, мама не получает сигнала готовности, навык не развивается. Когда родители спохватываются и начинают срочно учить ребенка тому, что его ровесники уже давно освоили (есть ложкой, пользоваться горшком, надевать носки), их волевые действия, как правило, вызывают у ребенка активное неприятие: во-первых, у него отсутствует мотив (стандартная система поощрений/наказаний с таким ребенком не работает); во-вторых, он хочет как можно скорее вернуться к занятию, приносящему ему глубокое удовлетворение – например, открывать и закрывать ящики письменного стола или шкафа, хлопать дверьми, в сотый раз рассматривать картинки в любимой книжке.

Речь и общение

Речь у аутистов появляется, как правило, позже обычных сроков, но дело даже не столько в сроках, сколько в ее специфике. Первым словом аутичного ребенка, как правило, бывает не «мама», «папа», или «дай» (традиционная триада нейротипичного ребенка), а, например, «газонокосилка», то есть название объекта, который по каким-то причинам произвел особенное впечатление, и чаще всего это предмет неживой (в скобках заметим, что различать живое и неживое аутисты учатся позже нейротипиков). Когда маленький аутист переходит от отдельных слов к предложениям, они тоже носят скорее назывной характер. Ребенку нравится повторять названия, куски текста из стихов или рекламы, часто он не понимает смысла произносимых предложений. Зная нужные слова, он не может обратиться с просьбой и не всегда понимает просьбы, обращенные к нему. Встречая нового человека, он долго рассматривает его внешность и в это время совершенно не воспринимает обращенные к нему слова. Маленький аутист не умеет общаться в диалоге. Не задает вопросов сам, не может ответить на вопрос, повторяя его за собеседником. «Как тебя зовут?» – «Как тебя зовут?» – «Ты не повторяй, ты отвечай!» — «Ты не повторяй, ты отвечай!» и так далее. Такое явление называется эхолалией. Ребенок не употребляет местоимение «я», говоря о себе «не хочешь ехать на трамвае» или «он будет смотреть мультик». Речь, как правило, развивается, и эхолалия может пройти к 4–5, иногда к 7–8 годам, но может задержаться всерьез и надолго. Как это ни печально, но часть аутистов так и не осваивает устную речь, хотя со временем учится пользоваться альтернативными методами коммуникации.

Когда диагноз поставлен

Что могут сделать родители для своего ребенка, получившего диагноз «ранний детский аутизм»? Что происходит с аутичным ребенком по мере взросления? Как обществу относиться к аутистам и аутизму?
При должном родительском внимании аутичные дети не стоят на месте; они развиваются или, как говорят врачи, «дают положительную динамику». Существует целый ряд методов воспитания и обучения, разработанных целенаправленно для аутичных детей, и здесь чрезвычайно много зависит от квалификации специалистов, которые будут с ребенком работать, и готовности родителей к самоотверженному труду по реабилитации ребенка.

Обследования и препараты

Родителям маленького аутиста не избежать визита к психиатру. Предписания специалиста, как правило, включают стандартный набор: прием медикаментов (среди которых обычно присутствует ноотропный препарат для стимуляции мозговой деятельности и нейролептик в качестве корректора поведения) и занятия с логопедом, дефектологом и психологом. К сожалению, не всегда родители понимают, что прописанные лекарства не являются в полном смысле слова лечением. Таблеток от аутизма не существует. Нейролептики, антидепрессанты, и прочие психотропные препараты купируют такие симптомы, как излишняя возбудимость, гиперактивность, агрессивность, но не излечивают от них. При этом все препараты данного плана обладают негативными побочными эффектами. Психиатр может назначить исследования головного мозга, сосудов шеи и головы (электроэнцефалограмму, допплерографию, компьютерную томографию).

Сенсорные перегрузки и сенсорная интеграция

Ни психиатры, ни неврологи, как правило, не обсуждают с родителями во всех подробностях , хотя оно является одной из главных составляющих аутистического расстройства. Сигнал, воспринимаемый ребенком с нормальным слухом, зрением, тактильной функцией, неверно преобразуется по ходу передачи его в мозг и поступает в искаженном виде: прикосновение определенного типа ткани к телу может вызывать болевое ощущение, и наоборот, удар или болезненный для обычного человека укус насекомого не причинять боли. В супермаркете, в парке аттракционов или на празднике, когда много шума, движения, яркого освещения и красочных объектов, у аутиста может возникнуть состояние сенсорной перегрузки, которое нередко выливается в истерику. Однако для таких детей характерно и чувство сенсорного голода: потребность в определенных ощущениях заставляет их воспроизводить одни и те же движения или звуки. Родителям и окружающим людям очень важно понимать эту особенность маленьких аутистов, а также иметь в виду, что существует такой вид коррекционной терапии, как сенсорная интеграция.

Эффективная реабилитация

Реабилитация аутичных детей – это поле постоянных дискуссий, в которых принимают участие родители и специалисты с очень разными точками зрения, порой непримиримые оппоненты. Вот, например, терапия под названием Прикладной Анализ Поведения (другие названия: Прикладной Поведенческий Анализ, бихевиоральная терапия), в оригинале Applied Behaviour Analysis или сокращенно – АВА. В англоязычном мире АВА считается золотым стандартом коррекции аутистов, у нас же приходится преодолевать совершенно ошибочную точку зрения на эту терапию как на вид дрессуры. Такое мнение может сложиться лишь при очень поверхностном ознакомлении с этой методикой. Очень непросто, во многом стараниями родителей-активистов, пробивает себе дорогу АВА в России. Однако если 10 лет назад родители, читавшие англоязычные интернет-ресурсы, посвященные аутизму (а русских тогда практически не было), могли только мечтать о подобном сервисе для своего ребенка, то сейчас, по крайней мере, в Москве, это стало реальностью.

Выбор специалиста

Помимо упомянутых уже ABA и сенсорной интеграции существуют и другие виды коррекционных терапий: эрготерапия, арт-терапия, игровая терапия, различные виды психотерапии. Все они могут помочь аутичному ребенку преодолеть его ограничения. Очень важно выбрать то, что подойдет именно вашему ребенку, и самое главное, это выбор специалиста, который сможет наладить контакт с маленьким аутистом, взять его за руку и повести вперед. Вот несколько советов, как это сделать:

— Обратите внимание, как специалист слушает вас, дает ли вам ответить на вопросы, которые сам задает или перебивает, не дослушав, отвечает ли на ваши вопросы точно и определенно.
— Формулирует ли специалист конкретные цели? Если нет, то просит ли вас их сформулировать для того, чтобы работать над ними? Если он называет в качестве цели «излечение от аутизма», либо заявляет что-то вроде «ну, поиграем, порисуем с ним, а там видно будет», то, скорее всего, вам нужен другой специалист.
— Если у него нет готового плана действий, собирается ли он предъявить его, скажем, через 2–3 ознакомительных занятия?
— Нравится ли этот человек вашему ребенку? Профессионал, работающий с аутичными детьми, как правило, владеет арсеналом средств, позволяющих ему завладеть вниманием ребенка, наладить с ним контакт.

Несколько важных советов

И еще несколько важных вещей, без которых статья о детском аутизме для родителей будет неполной.
Не верьте ни слишком оптимистичным, ни слишком пессимистичным прогнозам.
Относитесь к аутичному ребенку не как к безнадежному инвалиду, не как к скрытому гению, который «всем еще покажет», и не как к инопланетянину. Аутизм – это все-таки заболевание, и оно не повод ни для бездействия, ни для стыда, ни для гордости.

Не слушайте совета «просто любить, принимать таким как есть, не мучать ребенка занятиями и диетами». Здесь нет дилеммы: любите и принимайте ребенка, боритесь с его заболеванием.
Постарайтесь начать реабилитацию ребенка как можно раньше, от этого будет зависеть результат. Высока вероятность того, что маленький аутист не станет полностью нейротипичным взрослым (хотя и это не исключено), но будущее качество его жизни, его способность получать удовольствие от осмысленной и полезной деятельности, быть самостоятельным, разделять радость с другими людьми во многом зависит от ваших сегодняшних усилий.

Не ищите «таблетку от аутизма», не рассчитывайте на короткий и легкий путь.

Ведите дневник. Записывайте все, что вы делаете с ребенком, фиксируйте все изменения.

Старайтесь всегда иметь план конкретных действий на ближайшую перспективу.

Постарайтесь не думать, что вам тяжелее всех. Именно здесь таится опасность впасть в уныние, а то и в гордыню, потерять друзей.

Общайтесь с родителями особых детей, обменивайтесь информацией и опытом. Вступайте в родительские сообщества, читайте интернет-ресурсы по аутизму.

Принимайте помощь, особенно если вы только в начале пути. Со временем вы сможете помогать другим.
Ваше здоровье и душевные силы – главный ресурс вашего ребенка. Постарайтесь заботиться о себе.
И, наконец, имейте в виду, что у тех, кто дает вам советы (включая и автора этой статьи), не всегда получается в точности следовать им, но отнестись к этому стоит с юмором и должным смирением.

outfund.ru

Терпение родителей и труд специалистов могут принести хорошие результаты в воспитании детей-аутистов

Одни считают таких людей гениями, другие — умственно отсталыми. Аутисты, и в самом деле, без посторонней помощи ни в одно общество вписаться не могут. Напротив, окончательно уйдут в себя. Но терпение родителей и труд специалистов способны принести фантастические результаты.

5-летний Федя дружит с резвой Бусей давно, она — его лекарство от неизлечимого аутизма. Живой заинтересованный взгляд сегодня не выдает того времени, когда мир мальчика крутился только внутри, и хорошо ему было только наедине с собой.

«Он пришел к нам в 2 года, он не говорил, он мог лежать только и кричать, больше не мог ничего», — вспоминает инструктор иппотерапии Вера Еланская.

Не говорят, не взаимодействуют, не сопереживают, только странно раскачиваются или сидят в углу. Раньше это было и о Феде. Две его сестры абсолютно здоровы. Что повлияло на мальчика — точного ответа нет.

«Я был близок после этого диагноза к суициду, я реально дня два сильно размышлял на эту тему», — делится Александр Грек, отец Феди.

«Я не позволила себе задуматься о последствиях, о том, что нас ждет. Я поняла: да, у нас есть проблема, надо с ней бороться», — рассказывает Екатерина Овчинникова, мать Феди.

Аутизм не излечить, но облегчить форму можно. Заболевание без четких границ — целый спектр симптомов от глубокой умственной отсталости до гениальности. Так что каждому свое: диета, иппотерапия, мир через краски, гимнастика-игра, музыка-развлечение.

«Мы 20 лет отбираем самое эффективное, что только можно найти, и я вижу, что только совокупность методов дает максимально хороший результат», — рассказывает руководитель Центра реабилитации инвалидов детства Игорь Шпицберг.

Чем раньше начинаешь коррекцию, тем выше успех. Ярослав свое время упустил — просто 13 лет назад, об аутизме знали гораздо меньше, особенно участковые педиатры. Диагноз поставили только в 6 лет.

Педантично и по порядку. Дежурный по манежу 20-летний Валентин свои симптомы сделал рабочими качествами. Трудоустройство аутистов — в России не правило, а исключение.

«Работа помогла, дала мне толчок в развитии. Я стал более спокойнее и кое-что понимать стал, соображать стал, более общительный стал», — рассказывает Валентин Юнин.

Валентин, по статистике, один на сотню из тех, кто в состоянии так или иначе жить в обычном обществе. Готовить к этой жизни нужно с детства, в том числе через инклюзивное образование. Даже в передовой Москве всего 20 общеобразовательных школ, куда принимают аутистов. Сейчас так учатся только 60 ребят, и то в начальных классах — дальше наша система образования принимать их не готова.

«Нужно готовить педагогов той школы, которая берет на себя эту задачу. Педагог — первое, второе — это среда, третье — это специалисты, которые должны сопровождать такого ребенка и сопровождать других детей, которые будут рядом с ним», — считает директор Института проблем инклюзивного образования МГППУ Светлана Алехина.

У Феди пока череда успехов — ходит в обычный детский сад, и родители очень надеются, что его возьмут и в обычную школу. Во всяком случае, в хоккей он играет наравне со всеми детьми: дурачится, скользит и метит в ворота. Родители теперь знают, что диагноз — еще не приговор.

«Он может выйти утром и сказать: «Мам, посмотри, волосы проснулись и смеются!» Я на самом деле очень рада, что у меня такой ребенок, потому что открылось какое-то другое видение этого мира», — говорит Екатерина Овчинникова.

www.1tv.ru

«Жизнь с аутизмом»: новый герой на детском телевидении

Поделиться сообщением в

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

На одном из самых популярных детских каналов Британии появился долгожданный герой. Пабло любовно создан людьми, которые по себе знают, что такое аутизм. Но самое главное? Эту передачу смотрят и «обычные» дети, начиная с двух лет.

Анна Кук — журналист, живет в Англии с 2007 года.

Анна растит троих дочерей. У старшей дочки в три года был диагностирован аутизм.

Этот блог — о буднях и праздниках не совсем обычной семьи и о том, как в Англии относятся к проблемам детей с нарушениями развития.

Пабло! Пабло! Он видит мир с разных сторон.

Пабло думает иначе, видит мир по-разному.

Вот уже неделю мои дочки распевают песенку из новой передачи про мальчика, который «воспринимает мир не так, как другие».

Пабло не любит шумные праздники, машет руками, монотонно гудит, не реагирует на слова мамы, игнорирует двоюродную сестру.

В сложных ситуациях мальчик погружается в свой собственный мир рисунков, которые помогают ему справиться с беспокойством и стрессом.

Он «выныривает» из воображаемого мира, когда снова готов воспринимать все многообразие мира настоящего.

Да-да, у Пабло — аутизм, о чем, впрочем, мои дети как раз совершенно не задумываются, и вообще не считают, что с мальчиком «что-то не так». Каждый день они просят включить им новую серию передачи, чтобы узнать, какие приключения ждут главного героя сегодня.

Я же смотрю с дочками каждый выпуск и «мотаю на ус». Удивляюсь, сколько можно почерпнуть полезной информации из детской передачи.

52-серийную передачу, названную «Пабло» — как говорят, в честь Пабло Пикассо — с начала октября в Британии показывают на канале Би-би-си для детей дошкольного возраста СBeebies.

Пожалуй, это второй случай, когда герой с аутизмом появляется в детской программе (первой была девочка Джулия из американской «Улицы Сезам).

Однако впервые мы видим не просто персонажа, действия которого интерпретируют и домысливают авторитетные взрослые (или, если так можно выразиться, «неаутичные» куклы-маппеты из «Улицы Сезам»). Мы видим мир глазами ребенка с аутизмом и можем быть уверенными, что это мировосприятие аутентично: сюжеты всех серий передачи основаны на реальных событиях и написаны при участии, а иногда и исключительно сценаристами с аутизмом.

Кроме того, всех анимированных героев «Пабло» озвучивают молодые актеры с аутизмом, а главного героя — 10-летний мальчик, который знает, что у него синдром Аспергера, и охотно говорит об этом.

Пабло и волшебные карандаши

Пятилетний Пабло живет со своей мамой. Он невербальный, то есть вслух не произносит ни единого слова, но часто улыбается, смотрит в глаза и немного объясняется жестами.

С помощью волшебных карандашей Пабло в любой момент может перенестись в свой собственный «нарисованный мир», в котором он сам — очень разумный, прекрасно говорящий и формулирующий свои мысли мальчик.

В нарисованном мире Пабло приходят на помощь его друзья, такие же «необычные», как и он:

  • Птичка Врен, которая все время машет крыльями — так же, как в реальной жизни Пабло машет руками — подобное поведение называется сенсорной стимуляцией или «стиммингом»;
  • Динзавр Ноа, который очень не любит перемены и чтобы успокоить себя, монотонно «гудит» (тоже «стимминг»);
  • Жираф по имени Драф — «ходячая энциклопедия» — он знает многие факты, выражается очень высокопарным и академичным языком, любит всех поучать;
  • Мышка, которая всегда говорит о себе в третьем лице. Она сверхчувствительна к звукам и яркому свету, часто жалуется, что вокруг «очень громко», закрывает лапками уши, быстро впадает в панику и начинает бегать кругами;
  • Орангутанг по имени Танг — очень добрый и непоседливый, но не всегда понимающий чувства и настроение своих друзей, часто веселится явно «не к месту»;
  • И, наконец, лама, которую так и зовут — Лама — она любит держаться особняком и общается только при помощи эхолалии — то есть, повторяя ранее услышанные фразы или звуки. При этом Лама всегда умеет ввернуть фразы в нужном контексте, и в этом смысле очень напоминает мне мою дочку Лизу, которая тоже довольно часто использует для общения эхолалию .

Для кого эта передача?

Создателям «Пабло» хочется аплодировать стоя, потому что эта программа решает задачи на множестве уровней!

Начнем с самого главного: эту передачу смотрят «обычные» дети, начиная от двух лет. Из приключений Пабло они будут видеть, что этот мальчик боится идти на день рождения, потому что «там слишком много незнакомых людей и выражения лица, которые он не понимает».

Они поймут чувства мальчика, которому физичеcки сложно находиться в супермаркете, потому что там слишком яркий свет, громкие звуки, а среди десятков одинаковых упаковок продуктов невозможно выбрать именно ту одну, которую надо купить домой.

Они задумаются, что есть дети, которые не умеют задавать вопросы, и поэтому будут упорно сами искать до победного свои вещи, хотя так просто спросить маму, не перекладывала ли она куда-нибудь, скажем, любимую книжку.

Они удивятся, что при знакомстве Пабло не смотрит человеку в лицо, но в долю секунды замечает мельчайшие детали одежды и прически, а потом уже как паззл «собирает» из этих деталей человека целиком.

Второе. Эту передачу смотрят дети с аутизмом. Лизе очень нравятся все герои передачи. Она просит спеть с ней вместе песенку про Пабло, а магнитными буковками на холодильнике выкладывает его имя.

Как все другие мультики и передачи, Лиза любит смотреть каждую серию по многу раз, пока не запомнит до мельчайших подробностей все картинки и диалоги.

Для Лизы выпуски передачи — своего рода «социальные истории». Они помогают ей лучше понимать, что происходит вокруг нее в жизни. Например, через несколько дней после передачи про день рождения, мы пошли забирать мою среднюю дочку со школьного праздника.

— A party! Праздник! — радостно объявила Лиза, обозревая зал, полный радостных детей.

Или после передачи про супермаркет Лиза выучила песенку, помогающую справиться с пугающими рядами продуктов: «Мы сделаем одну покупку, мы сделаем две покупки, мы сделаем три покупки (количество можно менять), а потом пойдем домой!»

Для ребенка с более высокофункциональным аутизмом «Пабло» — отличный способ укрепить уверенность в себе и повысить самооценку. Представить только, про мальчика с такими же особенностями создали целую передачу, которую любит столько детей!

Третье. «Пабло» смотрят сестры и братья детей с аутизмом.

— Мама, Лиза тоже все повторяет, как Лама! — радостно кричит мне средняя дочка Катя.

— Лама! Лама! — тут же отзывается Лиза.

Мы с Катей стали часто обсуждать поступки Пабло, объяснять друг другу его поведение.

— Как ты думаешь, Катя, почему Пабло не захотел есть нарезанные квадратиками бутерброды?

— Но он любит все только треугольное! А бабушка порезала ему все на квадраты. Он просто не понял, что это его еда! — пересказывает мне сюжет передачи Катя.

— А потом динозавр Ноа показал ему, что если квадрат разделить, то получится два треугольника! И тогда Пабло показал бабушке, как порезать квадратные бутерброды, и он узнал их!

Ну и последнее — очень важное именно для меня. Эту передачу смотрят родители детей с аутизмом и другие взрослые. Они видят очень обаятельного мальчугана, который храбро пытается с помощью своих нарисованных друзей решать возникающие перед ним проблемы.

Я невольно думаю про Лизу и ее игрушечных человечков, с которыми она играет до и после школы, которых мы берем во все путешествия — ведь она тоже обыгрывает с ними какие-то сюжеты, расставляет линиями, решает какие-то свои задачи.

Передача дает взрослым подсказки, как можно помочь их сверхчувствительным детям: взять в магазин наушники и темные очки, чтобы снизить сенсорную нагрузку от яркого света ламп и шума, положить в чистую постель какую-то еще непостиранную футболку, чтобы среди запаха свежего белья ребенок мог найти «свой» привычный запах.

Не про аутизм, а про понимание

Почему я так подробно рассказываю о «Пабло». Мне кажется, что подобная передача должна быть в каждой стране, созданная проживающими там людьми с аутизмом на основе их жизни и мировосприятия.

Не делающая упор на жалость и «толерантность», а просто рассказывающая о том, как разные люди могут по-разному мыслить и чувствовать. Чтобы дети росли, лучше понимая друг друга.

Как сказала создательница «Пабло» Гронья Макгиннесс, «Пабло» — это не просто телепередача, это целое движение. Так, для детей от пяти до семи лет по мотивам «Пабло» будет проведен специальный «телевизионный урок» для школ. Надеюсь, что школа моей средней дочки примет в этом участие, и это даст нам хороший повод еще раз поговорить о таких детях, как Пабло. Таких, как ее сестра Лиза.

Анна Кук — журналист, живет в Англии с 2007 года. У ее старшей дочери в три года был диагностирован аутизм.

www.bbc.com