Физические особенности детей с синдромом дауна

Наш сайт переехал! новый адрес: Солнечные-дети.рф

Книга о раннем развитии речи детей с синдромом Дауна, написанная Либби Кумин.

(с) Kumin, Libby (Ph.D., CCC-SLP) Early Communication Skills for Children with Down Syndrome. A Guide for Parents and Professionals. Woodbine House, 2003. Книга предоставлена Натальей Баженовой.
(с) Перевод, реферирование Ольги Лисенковой.
При перепечатке ссылка на sunchildren.narod.ru обязательна.

Встречающиеся в тексте термины:
Аудиторные навыки – навыки слухового восприятия.
Вербальный – словесный, речевой.
Когнитивный – имеющий отношение к процессу познания, мышления.
Лексикон – словарный запас.
Пассивный словарь – набор слов, которые ребенок понимает, но не использует в собственной речи. Противополагается активному словарю, словам, которые ребенок понимает и использует в своей речи.
Тактильный – имеющий отношение к прикосновениям, осязанию.

Для детей с синдромом Дауна общение так же важно, как и для всех. И они начинают общаться с самого раннего возраста – с помощью плача, улыбок и жестов. Конечно, в младенчестве они еще не понимают, что таким образом общаются с нами, но наши реакции помогают им понять, для чего нужны эти выражения лица, улыбки, вокализации.
Несмотря на врожденное желание общаться, дети с синдромом Дауна зачастую обладают определенными физическими и когнитивными характеристиками, которые затрудняют для них процесс освоения языка и речи. Эти характеристики могут включать, в частности, скопление жидкости в ухе; частые инфекции среднего уха; потерю слуха; низкий тонус мышц лица, мышц внутри рта и снаружи, вокруг него; сравнительно малый размер ротовой полости по сравнению со сравнительно большим размером языка; повышенную или пониженную чувствительность к прикосновениям внутри и снаружи рта, а также умственную отсталость. /Подробнее об этом см. ниже./
Некоторые из этих особенностей присущи большему числу детей с синдромом Дауна, некоторые – меньшему, но в целом такого явления, как «речь детей/ людей с синдромом Дауна», не существует. Все те факторы, что влияют на речь людей с синдромом Дауна, могут проявиться в жизни человека без синдрома. Это означает, что специалисты знают, как можно помочь преодолеть эти проблемы. Некоторые из вышеописанных проблем устраняются медицинским путем (инфекции среднего уха, например), влияние других можно снизить с помощью специальных логопедических упражнений (например, повысить тонус мышц).
Ребенок с синдромом Дауна обычно осваивает все умения, необходимые для овладения речью, но обычно это случается позже, нежели в случае с обычными детьми. Понятно, что дети, у которых, кроме синдрома Дауна, отмечается потеря слуха, аутизм, сталкиваются с большим количеством проблем при освоении речи, чем дети, у которых единственный диагноз – сам синдром. Обычно дети с СД понимают намного больше, чем могут сказать. Чаще всего дети с СД без проблем дают членам семьи понять, чего они хотят, но сталкиваются с непониманием со стороны посторонних людей. Чем больше они общаются с разными людьми – братьями и сестрами, бабушками и дедушками, сверстниками на игровой площадке, в детском саду, в школе, с друзьями, — чем больше слушают сказок и рассказов, тем больше речевых моделей они усвоят.

Запомните следующие положения, это важно.
Общение – явление целостное, оно включает не только речь (вербальные характеристики), но и мимику, жесты, другие невербальные способы, которыми человек может выразить себя и повлиять на окружающих. Это самовыражение может быть намеренным или ненамеренным.
(Каждый) язык – это условный код, о котором «договорились» люди определенной страны и которым овладевают все маленькие дети с помощью общения. В каждом языке события и явления реальной жизни отражены с помощью условностей, символов. Язык также содержит правила, согласно которым используются эти символы. Язык используется только намеренно. Язык может включать символы в разной форме – жесты, картинки, определенные знаки, слова.
Речь – это вербальное (словесное) проявление языка. Для речи нужны те же системы, что используются человеком при дыхании, поглощении еды и глотании. Речь включает также осознанный контроль над мускульными движениями: программирование нужного движения мозгом, само движение, координацию этого движения.

В центре в Мэриленде, штат Колумбия (США), специалисты начинают заниматься развитием речи с детьми с синдромом Дауна, начиная с возраста примерно 8 месяцев. Начало занятий зависит от того, когда ребенок способен сидеть с поддержкой, фокусировать взгляд на предмете и обращать внимание на специалиста. (До этого мы консультируем родителей в плане того, чем заниматься с ребенком дома.) Мы работаем над тренировкой обоюдного взгляда (глаза в глаза) и взгляда на предмет, развитием аудиторных навыков (навыков слухового восприятия) и пассивного словаря. Вообще раннее вмешательство должно концентрироваться на системах «ввода информации», а именно на развитии зрения, слуха, тактильных ощущений, сенсорной интеграции, помогать родителям наладить кормление. Все эти направления имеют прямое отношение к развитию речи.

Разумеется, чтобы понимать, чтО им говорят, дети должны это слышать, но, кроме слуха, у них должны быть достаточно развиты и другие навыки восприятия, чтобы осознать, что именно им говорят. Они должны уметь видеть предмет и фокусировать взгляд на предмете, чтобы понимать, о каком предмете идет речь, когда вы произносите название этой вещи. Для того, чтобы заговорить самим, дети должны ощущать прикосновения внутри и снаружи рта, чтобы понять, как именно артикулировать звуки. Ниже рассмотрим эти навыки подробнее.

Виды тухоухости

(1) От 65 до 80% детей с синдромом Дауна страдают от звукопроводящей тугоухости. Это означает, что жидкость либо последствия инфекции внутри уха мешают ребенку воспринимать звук. Как правило, это происходит в результате отита. У некоторых детей скапливается жидкость за барабанной перепонкой, даже если у них не было ушной инфекции. Это может произойти из-за врожденной краткости и/или узости слухового канала у детей с синдромом Дауна либо врожденной деформации евстахиевой трубы.
Если ребенок не слышит звуков окружающей среды или слышит их «с переменным успехом», он не научится обращать на них внимание и выделять среди шума значащие звуки (дверной звонок, например). Разумеется, ему будет намного труднее научиться понимать речь на слух. Обычно в случае со скапливанием жидкости ребенок иногда слышит лучше, даже тихие звуки, а иногда – хуже, плохо распознает слова на слух, таким образом, он может думать, что услышал одно слово, когда было произнесено совсем другое, похожее по звуковому облику, и в результате не понять всю фразу. Попросите такого ребенка подать книжку, которая лежит у него под носом, – он обернется, поищет мышку (шишку…), не найдет и покажет/скажет вам, что ее тут нет. Слишком легко сделать вывод, что он не понимает простейших слов и команд, правда? На самом же деле существует чисто физическое препятствие, мешающее ему распознавать звуки и слова.
Кстати, было установлено, что дети, которых кормили грудью, реже страдают от ушных инфекций. Видимо, это связано с тем, что во время кормления грудью младенец находится в другой позиции, нежели младенец, сосущий бутылочку. Дети, лежащие на спине во время кормления, более подвержены риску ушных инфекций, т.к. молоко/смесь может затечь внутрь евстахиевой трубы и так попасть в среднее ухо. Если ваш ребенок находится на искусственном вскармливании, постарайтесь во время кормления держать его так, как если бы вы кормили его грудью. Рот должен быть расположен ниже уровня, на котором находятся ушки.
(2) Нейросенсорная (сенсоневральная) тугоухость – более постоянный тип тугоухости, связанный с повреждением среднего уха и/или слухового нерва. Дети с таким типом тугоухости не слышат звуки определенной высоты, и им обычно помогает использование слухового аппарата.
Согласно некоторым исследованиям, шум в классной комнате во время занятий достигает 60 децибел, тогда как учительский голос звучит на уровне 62-64 децибел. Разумеется, ребенку с любой степенью потери слуха, ребенку с синдромом Дауна достаточно трудно вычленить то, что говорит учитель, на уровне общего беспорядочного шума, производимого детьми. В этом случае также может помочь слуховой аппарат, увеличивающий амплитуду только звуковых колебаний, производимых голосом учителя.

См. материал о зрении на нашем сайте.
Дети учатся языку, соотнося объект реальной действительности со словом-символом, его обозначающим. Кроме того, ребенку помогает, если он видит, как именно вы произносите нужное слово, как вы артикулируете.
Если ваш ребенок не отличается четким зрением или не может сфокусировать взгляд на объекте, ему, конечно, будет труднее понять, какая вещь как называется. У многих детей с синдромом Дауна проблемы со зрением. По крайней мере 50% страдают от косоглазия, страбизма или случаев дисбаланса внутренних мышц глаза, из-за которых один или оба глаза «глядят» внутрь или наружу. Близорукость и дальнозоркость также встречаются достаточно часто.
Все эти проблемы довольно легко исправить, и они не должны мешать вашему ребенку познавать мир. Если вы подозреваете, что у вашего ребенка есть проблемы такого рода, попросите у педиатра направление к окулисту. Окулист проверит зрение ребенка (даже пока не говорящего) и объяснит вам, как часто приходить к нему на консультации и осмотры.
Статья Как помочь детям с нарушением зрения на сайте «Даунсайд ап».

Тактильные навыки

Сенсорная интеграция

Сенсорная интеграция часто становится ключом к тому, как мы оцениваем поведение ребенка. Например, мы считаем, что ребенок нас слушает, если он при этом смотрит на нас. Мы считаем, что он все понимает, если он выполняет словесную инструкцию. Если мы зовем его по имени, а он не оборачивается и не отвечает, если мы просим его подойти, но он не шевелится, мы считаем, что он капризничает, не слушается.
Детям с синдромом Дауна нередко требуется помочь – научить их обращать на что-то внимание, смотреть, слушать и соответствующим образом реагировать. Если ребенка просят делать что-то одновременно (например, смотреть и слушать), у него может это не получиться. Ему может мешать то, что новые туфельки давят, шею царапает этикетка на колючем свитере, шумит кондиционер, может мешать какой-то запах.
Внешне сенсорная дезинтеграция может проявляться как гиперактивность и импульсивное поведение. Обратитесь к соответствующим специалистам, если у вас возникла эта проблема, так как сенсорная дезинтеграция мешает освоению не только речи, но и многих других необходимых навыков. Подробнее о сенсорной дезинтеграции можно прочитать здесь.
Статья Стимуляция сенсорного развития на сайте «Даунсайд Ап».

Физические характеристики

Дети с синдромом Дауна чаще всего отличаются некоторыми особенностями строения лица, которые мешают освоению речи.
Эти распространенные особенности включают:
— гипотонус, пониженный тонус мышц лица, рта, языка, губ, челюсти;
— трудности в синхронизации движения этих органов, т.н. диссоциация;
— сравнительно небольшой размер ротовой полости в сравнении с размером языка;
— тенденция дышать через рот из-за увеличенных аденоидов или гланд, частых простуд или аллергических реакций;
— высокое узкое («готическое») нёбо, ограничивающее движения языка во рту, — равно как и слишком низкое нёбо;
— недоразвитие (гипоплазия) костей средней части лица;
— повышенное слюнотечение (что может говорить о пониженной чувствительности, см. выше);
— более частая заложенность носа;
— постоянно открытый рот;
— часто высунутый язык;
— трудности в использовании мягкого нёба для «блокировки» воздушного потока, вследствие чего речь ребенка будет «гнусавой»;
— «открытый» прикус (верхние и нижние зубы ребенка не встречаются, расходятся) и другие аномалии прикуса;
— нейромышечные особенности строения языка.

Эти проблемы могут повлиять на то, насколько понятной будет речь вашего ребенка. В частности, может пострадать артикуляция – способность двигать и контролировать движения губ, челюсти, языка, нёба для правильного и четкого произнесения звуков; беглость речи, способность разговаривать быстро и ритмично; последовательность произнесения звуков в слове («палата» вместо «лопата»); «резонанс», т.е. качество звука, воспроизводимого ребенком, — дети с синдромом Дауна часто говорят «в нос», «гнусаво». О проблемах с артикуляцией и о том, как помочь ребенку их решать, см. ниже, а также на специальных логопедических сайтах (см. апраксия, дизартрия).

Когнитивные характеристики

Дети с синдромом Дауна осваивают различные области речи/языка с различной скоростью. Обычно дети лучше понимают речь, чем говорят. Хотя понимание речи на слух дается им с трудом, выразить себя им еще труднее. К примеру, шестилетний ребенок с синдромом Дауна может понимать речь на уровне обычной четырехлетки и выражать себя на уровне обычного двухлетнего ребенка.
Люди, плохо знающие вашего ребенка, могут предположить, что он ничего не понимает – потому, что он не может сказать, что понимает, ответить на вопрос или просьбу. Помните, что ребенку с синдромом Дауна, как правило, требуется больше времени, чтобы понять ваш вопрос и адекватно на него ответить, будьте терпеливы.
Возможно, эта проблема приведет к тому, что средняя длина предложений, которые строит ваш ребенок, будет меньше. Например, обычный ребенок в 4 года строит предложение в среднем из 4-5 слов, а ребенок с синдромом Дауна – из 1-2 слов. В шесть с половиной лет ребенок с синдромом Дауна строит предложение в среднем из 3-4 слов. Кроме того, предложения будут в целом более простыми по структуре. Но в быту это вовсе не трагедия, хотя в школе у ребенка могут из-за этого возникнуть какие-то сложности. Однако регулярные занятия улучшают этот показатель.

Детям с синдромом Дауна обычно трудно дается понимание значения приставок, суффиксов, окончаний, выражающих оттенки значения слов, грамматические категории (род, время, лицо глагола) и отношения между словами в предложении.
Что касается словарного запаса (словаря), люди с синдромом Дауна нарабатывают и обогащают свой лексикон на протяжении всей жизни. Возможно, в каждый конкретный момент детства у вашего ребенка будет меньший словарный запас, нежели у его обычного сверстника, однако объем словаря – это козырь ребенка с синдромом Дауна, поскольку для развития словаря нет никаких границ. Конечно, поначалу ребенок будет стараться использовать существительные с конкретным значением. Возможно, он будет предпочитать использование одних и тех же слов вместо варьирования, но в повседневной жизни это не так важно. Ведь все мы говорим «привет» и «пока», не стремясь к особому разнообразию, правда? Люди с синдромом Дауна могут иметь очень богатый и разнообразный словарный запас.

Прагматика, т.е. использование языка для общения, дается людям с синдромом Дауна сравнительно легко. Имея практику и небольшой опыт, они усваивают неписаные правила (например, говорят по очереди, не перебивая друг друга; приходя, здороваются, уходя – прощаются, и так далее). Дети с синдромом Дауна понимают, что есть разные ситуации общения, и по-разному общаются с маленьким братиком и с учителем в школе. Обычно таким детям труднее научиться не отклоняться от темы разговора, просить разъяснить непонятный аспект, задавать вопросы, но практика помогает им освоить и эти навыки. Кроме того, детям с синдромом Дауна удается хорошо использовать невербальные (несловесные) средства общения, такие как улыбка и другие оттенки выражения лица, жесты.

sunchildren.narod.ru

Дети с синдромом Дауна: развитие и воспитание

Диагноз «болезнь Дауна» врачи обычно ставят очень рано, чаще еще в родильном доме — слишком типичны и очевидны внешние признаки этой болезни. Дети с болезнью (синдромом) Дауна похожи, их внешний облик однотипен:

  • уменьшенный в объеме череп, часто несколько скошенный сзади,
  • косое расположение далеко отстоящих друг от друга глаз, надбровных дуг,
  • деформированное строение ушной раковины,
  • запавшая переносица,
  • маленький «пуговкой» нос,
  • полуоткрытый маленький рот,
  • пятнистый румянец на щеках.

Болезнь Дауна встречается сравнительно редко. Причины, вызывающие изменения в хромосомном механизме наследственности, пока еще полностью не выяснены. Полагают, что чаще всего эти изменения вызваны различными расстройствами здоровья во время беременности: воспалительными заболеваниями, отравлениями и т. п. Выше среднего процент заболевания у детей, рожденных от пожилых или сильно различающихся по возрасту родителей.

Можно ли вылечить эту болезнь? Как развивать и воспитывать таких детей?

Особенности физического развития

Физическое развитие детей с синдромом Дауна нарушено: отмечается отставание в росте, диспластичность телосложения, короткие пальцы рук и ног. Мышечный тонус понижен; это приводит к чрезмерной гибкости суставов.

Движения детей часто неловкие, неуклюжие, походка неустойчивая. Детям свойственно беспокойство, повышенное стремление к движениям, — так называемое психо-моторное возбуждение. Однако встречаются и дети не темпераментные, а заторможенные. По характеру дети мягки, ласковы, добродушны, охотно вступают в контакт, приветливы.

Особенности умственного развития

Болезнь заметно сказывается на умственных способностях. Память снижена, внимание неустойчиво, значительно ослаблена познавательная деятельность; дети долго не понимают назначения предметов окружающей обстановки, не осваивают действий с ними.

Заметно и отставание в развитии речи: часто дети дауны начинают говорить лишь после 3— 4 лет, говорят неясно, нечетко, с различными дефектами, не всегда понимают обращенную к ним речь.

Обучение и воспитание

Детям с болезнью Дауна оказывается медицинская помощь . Лекарственная терапия назначается очень рано, сразу после рождения ребенка. В результате лечения несколько убыстряется темп развития детей: они начинают раньше стоять, ходить, говорить. Лекарства регулярно применяются и позже. Однако коренного улучшения пока добиться не удается.

Где бессильна медицина, на помощь приходит специальная педагогика . Но заметного успеха в обучении и развитии детей с синдромом Дауна можно ожидать лишь в случае, если своевременно (то есть возможно раньше) обращается внимание и на общее лечение и на правильное воспитание. При правильно организованной повседневной воспитательной работе дети дауны все же продвигаются в своем развитии и приспосабливаются в дальнейшем к элементарным видам трудовой деятельности.

Подробную консультацию по работе с такими детьми родители могут получить у дефектолога — специалиста по олигофренопедагогике; мы укажем лишь основные моменты этой работы:

  • Очень важно развитие сенсорных навыков: фиксации взора, направленности слухового внимания и т. п.
  • Так как ведущая форма деятельности дошкольника— игра, все занятия проводятся в игровой форме — так, чтобы ребенку было интересно.
  • Очень важно научить ребенка правильно использовать игрушку, нужный предмет, — так будут формироваться элементарные двигательные навыки и умения, будут уточняться пространственные и временные представления.
  • В виде игры проводятся и занятия по развитию навыков самообслуживания и гигиены: ребенка учат одеваться, умываться, стелить постель, воспитывают привычку к чистоте, навык опрятной еды.
  • Очень важно использовать присущее таким детям стремление подражать другим.
  • Поведение близких ребенку взрослых должно быть всегда спокойным, ровным, без всякой нервозности и подчеркнутых проявлений жалости. Вокруг него не должно быть атмосферы несчастья.
  • И разумеется, абсолютно недопустимы случаи, когда над ребенком смеются, дразнят его и т. п.
  • Чаще всего целиком и полностью забота о воспитании таких детей ложится на плечи родителей. Занятия с ними требуют большого упорства, терпения, настойчивости, регулярности, — но такая работа не бесперспективна — ребенок с синдромом Дауна может значительно продвинуться в своем развитии.

    Похожие статьи:

    Вам понравилось? Нажмите кнопочку:

    mamotvet.ru

    Дети с синдромом Дауна. Возможности социальной адаптации

    Что такое синдром Дауна?

    Слово «синдром» обозначает множество признаков или особенностей. Название «Даун» происходит от фамилии врача Джона Лэнгдона Дауна, который впервые описал этот синдром в 1866 году. В 1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями. Тело человека состоит из миллионов клеток, и каждая клетка содержит определенное число хромосом. Хромосомы — это крошечные частицы в клетках, несущие точно закодированную информацию обо всех наследуемых признаках. Обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, половину которых человек получает от матери, а половину — от отца. У человека с синдромом Дауна в 21-й паре хромосом имеется третья дополнительная хромосома, в итоге их 47. Синдром Дауна наблюдается у одного из 600-1000 новорожденных. Причина, по которой это происходит, до сих пор не выяснена. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, принадлежащих ко всем социальным слоям и этническим группам, с самым разным уровнем образования. Вероятность рождения такого ребенка увеличивается с возрастом матери, особенно после 35 лет, однако большинство детей с этой патологией все-таки рождаются у матерей, не достигших этого возраста.

    Синдрома Дауна нельзя предотвратить и его невозможно вылечить. Но благодаря последним генетическим исследованиям теперь о функционировании хромосом, особенно о 21-й, известно намного больше. Достижения ученых позволяют лучше понять типичные особенности этого синдрома, а в будущем они, возможно, позволят усовершенствовать медицинскую помощь и социально-педагогические методы поддержки таких людей.

    Как распознается синдром Дауна?

    Наличие синдрома Дауна обычно выявляется вскоре после рождения ребенка, так как врач, медсестра или родители обнаруживают характерные черты. А затем обязательно проводятся хромосомные тесты, чтобы подтвердить диагноз.

    У малыша уголки глаз слегка приподняты, лицо выглядит несколько плоским, полость рта чуть меньше, чем обычно, а язык — чуть больше. Поэтому малыш может высовывать его — привычка, от которой постепенно можно избавиться. Ладони широкие, с короткими пальцами и слегка загнутым внутрь мизинцем. На ладони может быть лишь одна поперечная складка. Наблюдается легкая мышечная вялость (гипотония), которая проходит, когда ребенок становится старше. Длина и вес новорожденного меньше, чем обычно.

    Как проявляет себя лишняя хромосома?

    Лишняя хромосома воздействует на состояние здоровья и развитие мышления. У одних людей с синдромом Дауна могут быть серьезные нарушения здоровья, у других — незначительные.

    Некоторые заболевания встречаются у людей с синдромом Дауна чаще, например: врожденные пороки сердца, часть из которых серьезна и требует хирургического вмешательства; часто встречаются недостатки слуха и еще чаще — зрения, нередко возникают заболевания щитовидной железы, а также простудные заболевания.

    У людей с синдромом Дауна обычно бывают нарушения интеллекта в различной степени.

    Развитие детей с синдромом Дауна бывает очень разным. Так же как обычные люди, став взрослыми, они могут продолжать учиться, если им дается такая возможность. Однако важно отметить, что, как к каждому обычному человеку, к каждому такому ребенку или взрослому надо относиться индивидуально. Точно так же, как нельзя заранее предсказать развитие любого младенца, нет возможности предсказать заранее развитие младенца с синдромом Дауна.

    Родители узнают, что у малыша нарушение развития

    Все родители, пережившие этот момент, говорили, что испытали страшный шок и нежелание верить в диагноз — как будто наступил конец света. В этот момент родители, как правило, страшно пугаются, и кажется, что они хотят сбежать от этой ситуации.

    Некоторые родители стараются не смотреть правде в глаза, надеются, что произошла ошибка, что хромосомный анализ был проведен неправильно, и в то же время они могут устыдиться таких мыслей. Это — естественная реакция. Она отражает общее для всех людей стремление спрятаться от ситуации, которая кажется безвыходной. Многие родители боятся, что рождение ребенка с синдромом Дауна каким-то образом отразится на их социальном положении, и они упадут в глазах других — как люди, давшие жизнь ребенку с нарушением умственного развития.

    Чтобы вернуться к своему обычному состоянию, приступить к повседневным делам, наладить привычные связи, требуется не один месяц. Возможно, печаль и чувство утраты никогда не исчезнут окончательно, и, тем не менее, многие семьи, столкнувшиеся с этой проблемой, свидетельствуют и о благотворном влиянии такого опыта. Они почувствовали, что жизнь приобрела новый, более глубокий смысл, и стали лучше понимать, что в жизни действительно важно. Иногда такой сокрушительный удар придает силы и сплачивает семью. Такое отношение к ситуации благоприятнее всего скажется на ребенке.

    Знакомство с малышом

    Некоторые родители признаются в своем нежелании приблизиться к новорожденному. Однако в какой-то момент они преодолевают свои сомнения и страхи, начинают рассматривать своего малыша, дотрагиваться до него, брать его на ручки, заботиться о нем; тогда они чувствуют, что их малыш прежде всего младенец и гораздо больше похож, чем не похож, на других малышей. Вступая в контакт с ребенком, мама и папа лучше ощущают его «нормальность». Родители обычно стремятся поскорее познакомиться с индивидуальными особенностями новорожденного.

    Каждой семье требуется разное время для того, чтобы почувствовать себя с ребенком хорошо. Чувство печали может появляться вновь, особенно когда какие-то обстоятельства напомнят родителям, что их ребенок с синдромом Дауна не умеет делать того, что умеют его обычные ровесники.

    Как сообщить другим

    Узнав, что у малыша синдром Дауна, родители часто не могут сразу решить, сообщать ли об этом родным и знакомым. В любом случае родные, друзья, знакомые увидят, что ребенок выглядит немного необычно, заметят скованность и печаль родителей. Они заведут разговор о новорожденном, и это может стать причиной неловкости или даже сделать отношения натянутыми. Разговор, пусть болезненный, может стать важным шагом для возвращения родителям прежней уверенности в себе и душевного равновесия.

    В свою очередь, друзья и родные тоже не всегда знают, как им реагировать на такую нерадостную весть. Они боятся предложить помощь, чтобы она не была расценена как вмешательство в чужие дела или праздное любопытство, ждут какого-нибудь знака, что их присутствие желательно, а помощь может быть полезной. Бывает, что отношения рушатся, если родители ждут и не получают доказательств прежнего расположения близких к себе. Самое разумное в такой ситуации — приступить к делам, обычно следующим за рождением ребенка: нормальные, общепринятые знаки внимания помогут родителям лучше чувствовать себя.

    В этот период бабушкам и дедушкам может потребоваться отдельная помощь. Их внимание сосредотачивается на взрослых детях — родителях малыша, и они мучительно размышляют, как защитить их от стресса.

    Беседа с братьями и сестрами новорожденного

    Если с синдромом Дауна рождается младший ребенок в семье, перед родителями встает еще одна трудность: что сказать своим старшим детям. Возникает естественное желание оградить их от огорчений взрослых. Часто родители переоценивают чувствительность своих детей к переживаниям взрослых и их способность заметить что-нибудь необычное во внешности и развитии новорожденного. Однако опыт показывает, что с ними важно поговорить как можно раньше.

    Чем помочь малышу?

    Родители детей с синдромом Дауна, точно так же как и все мамы и папы, озабочены вопросом: какое будущее ожидает их детей? Чего же они желают для своих детей?

    1. Уметь полноценно общаться как с обычными людьми, так и с людьми, возможности которых ограниченны. Иметь настоящих друзей среди тех и других.
    2. Уметь работать среди обычных людей.
    3. Быть желанным посетителем тех мест, куда часто приходят другие члены общества, и участвовать в общих мероприятиях, чувствуя себя при этом комфортно и уверенно.
    4. Жить в доме, который соответствовал бы желанию и материальным возможностям.
    5. Быть счастливыми.

    Для того чтобы научиться взаимодействовать с обычными людьми так, как надо, ребенок с синдромом Дауна должен посещать обычную государственную школу. Интеграция в обычную школу даст ему возможность учиться жить и действовать так, как это принято в окружающем его мире.

    Интеграция может быть разной. Учащийся может проводить весь учебный день в обычной школьной обстановке, при этом ему оказывается необходимая помощь: предоставляются специальные учебные пособия, с ним занимается дополнительный персонал, для него составляется особый (индивидуальный) учебный план. Или, хотя главной учебной средой ребенка будет обычный класс, часть времени ученик может проводить в специальном классе. При этом количество часов, проводимых в специальном классе, устанавливается в соответствии с его индивидуальными нуждами и согласовывается с родителями и школьным персоналом в процессе составления индивидуальной учебной программы.

    Многие педагоги и родители убеждены, что детям с ограниченными возможностями, независимо от типа нарушения, следует посещать те школы, в которые ходят дети, живущие по соседству. Если ребенка возят в какую-то другую школу, он сразу становится в глазах общественности не таким, как все. Кроме того, в этом случае ему гораздо труднее наладить хорошие взаимоотношения с ровесниками и найти среди них друзей.

    Право детей с синдромом Дауна, как и других ребят с ограниченными возможностями, на максимальную социальную адаптацию, то есть на посещение обычных детского сада и школы, в России закреплены законодательно 1 .

    1 Согласно Конвенции о правах ребенка (одобрена Ген. Ассамблеей ООН 20 ноября 1989г.), ратифицированной Постановлением ВС СССР от 13 июня 1990 г. №1559-1, «дети-инвалиды с отклонениями в умственном развитии, в том числе дети с синдромом Дауна, дети с множественными психофизическими нарушениями, имеют право на получение образования и реабилитацию в условиях наибольшей социальной интеграции в системе общего или специального (коррекционного) образования».

    В соответствии с п. 1 ст. 16 Закона «Об образовании» органы управления образованием обеспечивают «прием всех граждан, которые проживают на данной территории и имеют право на получение образования соответствующего уровня». При этом родители имеют право «выбирать формы обучения, образовательные учреждения» для своих детей, предусмотренное п.1ст. 52 Закона РФ «Об образовании».

    Ориентируемся на международный опыт

    Одна из примет нашего времени — удивительный прогресс в разработке и практическом применении новых методов обучения детей с отставанием умственного развития. Прежде всего это «ранняя педагогическая помощь» этим детям от рождения до 4 — 5 лет (и их родителям) и упомянутое выше «интегрированное образование» — воспитание и обучение этих детей в районных детских садах и школах в среде нормально развивающихся сверстников. Родители и педагоги стали лучше сознавать потребность таких ребят в любви, внимании, поощрении; они убедились в том, что эти дети могут, так же как и другие, с пользой для себя учиться в школе, активно отдыхать и участвовать в жизни общества. Одно из следствий такого прогресса в цивилизованных странах — то, что все дети с синдромом Дауна воспитываются в семьях, а не в специальных учреждениях вне дома. Многие из них посещают обычные школы, где учатся читать и писать. Большинство взрослых с синдромом Дауна имеют работу, находят друзей и партнеров, могут вести полноценную и достаточно независимую жизнь среди обычных людей. Наша страна — пока в начале этого пути.

    Используем новые методы обучения

    Рост популярности программ ранней педагогической помощи обусловлен результатами их внедрения. Сравнительные исследования показали, что дети, с которыми занимались по таким программам, к моменту поступления в детский сад и в школу умели уже гораздо больше, чем те, кого они не коснулись.

    Многие дети стали посещать обычные местные школы, где они обучаются в общих классах по индивидуальным программам. Согласно исследованиям, все дети показывают лучшие успехи в образовании в условиях интеграции.

    Находясь среди типично развитых сверстников, особый ребенок получает примеры нормального, соответствующего возрасту поведения. Посещая школу по месту жительства, эти дети имеют возможность развивать взаимоотношения с детьми, живущими по соседству. Посещение обычной школы является ключевым шагом к интеграции в жизнь местного общества и общества в целом.

    Дети со средними и даже с тяжелыми нарушениями учатся читать и писать, общаются с окружающими их «здоровыми» людьми. Они овладевают этими умениями не потому, что им дают какое-то «лекарство», а потому, что их учили тому, что нужно, тогда, когда нужно, и так, как нужно. В нашей стране также создаются центры ранней педагогической помощи и начинаются попытки интегрированного образования таких детей. В 1998 г Министерство Образования России рекомендовало к широкому использованию Программу ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии «Маленькие ступеньки», авторы: М. Питерси, Р. Трилор.

    Особый профиль

    Нельзя сказать, что дети с синдромом Дауна просто отстают в своем общем развитии и таким образом нуждаются только в упрощенной программе. Они имеют определенный «профиль обучаемости» с характерными сильными и слабыми сторонами. Знание факторов, которые облегчают или затрудняют обучение, позволяет учителям лучше составлять планы и подбирать задания, а также успешнее работать над их выполнением. Таким образом, во внимание должны быть приняты характерный «профиль обучаемости» и приемы, успешные при обучении детей с синдромом Дауна, наряду с индивидуальными способностями, увлечениями и особенностями каждого ребенка.

    Обучение детей с синдромом Дауна опирается на их сильные стороны: хорошее зрительное восприятие и способности к наглядному обучению, включающие способность выучить и использовать знаки, жесты и наглядные пособия; способность выучить написанный текст и пользоваться им; способность учиться на примере сверстников и взрослых, стремление копировать их поведение; способность обучаться по материалам индивидуального учебного плана и на практических занятиях.

    Взаимоотношения с родителями, со сверстниками

    Эмоционально дети с синдромом Дауна мало чем отличаются от своих здоровых сверстников. Из-за более ограниченного, чем у «обычных» детей, круга общения, дети с синдромом Дауна больше привязаны к родителям. Дружеские отношения со сверстниками представляют для таких детей особую ценность. Подражая им, дети с синдромом Дауна могут учиться, как вести себя в бытовых ситуациях, как играть, как кататься на роликах, велосипеде.

    В целях установления позитивных, дружеских отношений между детьми-инвалидами и нормально развивающимися сверстниками должны проводится программы взаимной поддержки и шефства учащихся и вовлечения детей-инвалидов во внеклассные занятия — кружки, секции и др. В рамках программ взаимной поддержки нормально развивающиеся дети помогают детям-инвалидам выполнять задания, готовиться к «контрольным», участвовать в других классных и внеклассных занятиях и мероприятиях и др. Это важно прежде всего для «здоровых» детей потому, что создает благоприятную учебную среду для всех детей. Опыт показывает, что именно так утверждается приоритет общечеловеческих ценностей, свободного развития личности, воспитывается гражданственность, толерантность, уважение к правам и свободам человека.

    После школы

    В демократических странах многие молодые люди с синдромом Дауна после окончания школы получают начальное профессиональное образование, в той или иной степени соответствующее их интересам и возможностям. Это позволяет им найти работу в самых различных областях. Они могут работать помощниками воспитателей в детских садах, помощниками среднего медицинского персонала в клиниках и социальных учреждениях, выполнять различную техническую работу в офисах (особенно хорошо осваивают работу на компьютере), работать в сфере обслуживания — кафе, супермаркетах и видеотеках, а также вести другую профессиональную деятельность. Известны случаи, когда люди с синдромом Дауна занимаются творчеством в изобразительном искусстве, музыке, хореографии, театре и кинематографе. В 1997 году актер с синдромом Дауна Паскаль Дюкен получил на Каннском фестивале главный приз за исполнение лучшей мужской роли!

    Семейный опыт

    «Утенок умеет летать, а я — нет. У него есть крылья, а у меня — нет. У него длинный нос, а у меня — короткий. Утенок умеет плавать, и я тоже умею плавать. Утенок хороший и добрый. Как он выглядит? Я уже сказала, что у него длинный нос. Он желтый в крапинку, покрытый пухом. Допустим, я иду в лес, у меня вырастает длинный нос, вырастают перья, я становлюсь желтая в крапинку, у меня есть крылья, я могу летать по небу! И я — утенок!»

    Это сочинение на тему «Я — как будто животное, в движении» написала наша дочь Вера, ученица 7 класса. Кажется, невеликое достижение для человека в 15 лет, но только не для того, у которого синдром Дауна.

    Этот диагноз ей поставили еще в роддоме, почти сразу после рождения, чем надолго ввергли нас с женой в пучину тяжелых переживаний. Вся радость и торжество от рождения ребенка вывернулись наизнанку.

    Утешили нас спустя год на Европейском конгрессе организаций родителей, дети которых родились с синдромом Дауна. Мы увидели глаза этих родителей, спокойно и уверенно смотрящие в мир, и — со светом любви и радости — на нашего ребенка. Мы узнали название этого взгляда — «стимулирующий», воодушевляющий на жизнь и развитие. До этого были нервные поиски информации, советы вроде «просто заботьтесь о ней» и надежда на то, что диагноз ошибочен, за которую можно спрятаться хотя бы на время.

    С первыми успехами Веры появилась радость общения, и постепенно мы сами научились «светить» глазами на свою дочь. Научились относиться к ребенку — своему и другим — с ожиданием успехов, научились создавать «развивающее окружение», что, конечно, нелегко в нашей жизни.

    Утешило бы нас раньше, при ее рождении, это будущее сочинение и длинный список достижений, включая последние — занятия танцами в стиле фламенко и тренировки в секции бадминтона? Думаю, да.

    Расстроили бы нас все те трудности — «барьеры», которые мы привычно преодолеваем в повседневной жизни, огорчения, которые настигают внезапно, когда встречаешь ее ровесниц и ровесников, значительно более умелых и самостоятельных? Наконец, те усилия, которые вся семья, включая ближайших родных, прикладывали для ее развития и воспитания? Не знаем.

    Мы стали другими — более сильными, более храбрыми и более старыми.

    Но еще будучи моложе и самонадеяннее, мы создали организацию родителей — Ассоциацию «Даун Синдром», чтобы защищать права наших детей, как это делают такие же родители на Западе, и передавать дальше обобщенный опыт.

    www.7ya.ru