Фонд детей с синдромом дауна

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап»

Информация

2 334 записи ко всем записям

Прокричите в поддержку людей с синдромом Дауна!

Друзья, наш благотворительный проект #ФУТБОЛВОБЛАГО, приуроченный к Чемпионату мира по футболу FIFA 2018 в России, продолжается! Не оставайтесь в стороне, Показать полностью… поддержите начинающих футболистов с синдромом Дауна!

Главная идея проекта заключается в том, что любовь к футболу объединяет разных людей. Все мы, независимо от наших особенностей, болеем за сборную России, а если брать еще шире, то рядом с каждым из нас часто есть человек, которому нужна та или иная поддержка, и каждому из нас вполне по силам протянуть ему руку помощи.

В рамках проекта режиссер Федор Бондарчук снял серию видеороликов. Совместно с подростками с синдромом Дауна Сергей Светлаков, Александр Кержаков, Алан Дзагоев, Денис Глушаков, Александр Головин и Сергей Игнашевич произносят фанатские «кричалки», специально созданные для этого проекта. Каждый день мы будем публиковать по одному ролику. А в конце покажем все, что осталось за кадром.

Собранные в ходе проекта средства будут направлены на создание в регионах групп по футболу для людей с синдромом Дауна, а также на организацию открытых соревнований по мини-футболу в Москве, которые пройдут в 2019 году.

Поддержать проект можно здесь: www.синдромлюбви.рф/donation/

Благотворительный проект #ФУТБОЛВОБЛАГО приурочен к Чемпионату мира по футболу FIFA 2018 в России. Режиссер серии роликов – Федор Бондарчук. Главные герои: Показать полностью… подростки с синдромом Дауна, Сергей Светлаков, Александр Кержаков, Алан Дзагоев, Денис Глушаков, Александр Головин и Сергей Игнашевич.

Герои фотопроекта #ФУТБОЛВОБЛАГО

Знакомьтесь!
Саша Иванова (10 лет) – учится в 3 классе коррекционной школы. В свободное время она занимается танцами, верховой ездой, посещает цирковую студию, катается на велосипеде и самокате, Показать полностью… очень любит плавать и нырять. Еще Саша не расстается с любимым мячом – гоняет его во дворе с другими детьми, является активной болельщицей: с удовольствием смотрит футбольные матчи по телевизору и на стадионе. Мечтает попасть на трибуну во время чемпионата мира по футболу. (на фотографии Саша слева)

Маша Пападзе (14 лет) – учится в школе, в свободное время занимается танцами и с удовольствием участвует в коллективных мероприятиях. Обожает животных, веселая и общительная. В людях больше всего ценит искренность и доброту. Маша ведет активный образ жизни: любит путешествия и турпоходы, усердно занимается плаванием и мечтает добиться высоких результатов. С огромным удовольствием ходит с папой на стадионы смотреть футбол. (на фотографии Маша справа)
Игорь Смольников – российский футболист, Мастер спорта России, защитник петербургского «Зенита» и сборной России. Чемпион России 2014 года. Обладатель Кубка России в 2015 году. Обладатель Суперкубка России в 2015 и 2016 годах.
Фотограф – Олег Бабенко

Все фотографии с выставки можно посмотреть на сайте фонда «Синдром любви»: http://www.sindromlubvi.ru/photogallery/

Цель благотворительного проекта #ФУТБОЛВОБЛАГО – собрать средства на организацию футбольных групп в регионах и инициировать в 2019 году всероссийские соревнования по мини-футболу среди людей с синдромом Дауна. Поддержать инициативу фонда и помочь собрать средства можно на сайте фонда «Синдром любви»: http://www.sindromlubvi.ru/donation/

Не оставайтесь в стороне! Поддержите начинающих футболистов с синдромом Дауна! Помочь собрать средства на группы по футболу для детей и подростков с синдромом Дауна в регионах можно на сайте фонда
http://www.sindromlubvi.ru/donation

m.vk.com

1 и 2 декабря в Москве прошла Международная конференция «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее»

Предупреждающее сообщение

1 и 2 декабря в Общественной Палате Российской Федерации и офисе компании Mail.Ru Group прошла Международная конференция «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее», организованная благотворительным фондом «Даунсайд Ап», которому в этом году исполнилось 20 лет.

Цель конференции – выработать рекомендации для дальнейшего развития системы поддержки людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями, а также включения их в жизнь общества. Двухдневное мероприятие прошло при поддержке Фонда президентских грантов, Общественной Палаты Российской Федерации (Комиссии по развитию некоммерческого сектора), Комитета общественных связей города Москвы, Министерства экономического развития Российской Федерации, Благотворительного фонда Елены и Геннадия Тимченко и компании Mail.Ru Group.

Конференцию посетили более 300 участников из 60 городов.

Фотографии с конференции опубликованы по ссылке.

Впервые на конференции выступали люди с синдромом Дауна. Открывали мероприятие гостья из Великобритании Флоренс Гаррет (девушка с синдромом Дауна) и Директор БФ «Даунсайд Ап» Анна Португалова. Флоренс выступила с приветственной речью, в которой рассказала о себе и о том, что синдром Дауна не помешал ей вырасти и стать самостоятельной, профессионально заниматься плаванием, получать образование и даже вести собственную колонку в газете. Мария Нефедова, Мария Быстрова и Гриша Данишевский (молодые люди с синдромом Дауна) выступили на круглых столах и мастер-классах. Ребята рассказали о своей жизни, увлечениях и планах на будущее, а Маша Нефедова рассказала о своей работе в БФ «Даунсайд Ап» в качестве помощника педагога.

Все материалы конференции представлены на отдельной странице сайта.

В ходе конференции были представлены некоторые результаты аналитической работы БФ «Даунсайд Ап». По данным фонда, при общей ежегодной рождаемости около 2 млн. детей, в России в 2015 году родилось около 2200 детей с синдромом Дауна. Александр Боровых, директор отдела стратегий Даунсайд Ап, поделился проблемами, с которыми сталкивается фонд при планировании своих программ. Было отмечено, что сейчас невозможно ответить на вопрос: сколько родителей отказывается от детей с синдромом Дауна. Нет общего реестра данных по количеству абортов и людей с синдромом Дауна, проживающих в специальных учреждениях. До 2011 года такой реестр существовал, многие регионы России подавали в него данные. Сейчас статистика ведется только на основании экспертных оценок.

Александр Боровых поделился и другой интересной статистикой, выявляющей проблемы в социальном развитии нашей страны. Установлено, что 59% семей, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна, сталкиваются со сложностями при попытке устроить своего ребенка в детский сад; 9% детей не посещают никаких образовательных или досуговых учреждений*. Если говорить о детях с синдромом Дауна школьного возраста, то большинство из них ходят в школу (в т.ч. находятся на домашнем обучении), многие посещают различные дополнительные занятия; к ряду семей на дом приходят специалисты, и лишь небольшой процент не ходит ни в школу, ни на занятия, на дом не приходят специалисты. Ко всему прочему, до 90% школьников с синдромом Дауна посещают коррекционные школы, 10% — учатся в интернатах, тьюторы есть только у 9% школьников, в трети случаев – это мама**. И 37% родителей жалуются на то, что ребенок очень устает в школе, что объемы домашних заданий не оставляют больше времени ни на что**.

В ходе выступлений спикеров обсуждалось, что по-прежнему сохраняет актуальность вопрос создания условий для развития потенциала совершеннолетних людей с ментальными особенностями. Так, по данным Даунсайд Ап, среди 63 семей воспитывающих подростков с синдромом Дауна (от 15 лет), 47 не пользуется общественным транспортом; половина окончивших школу не идут учиться в колледж. Многие родители из регионов отмечают, что в их городах нет условий для профориентационного развития, у подростков есть только хобби***.

Ответы на вопрос «Какое будущее ждет людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями?» спикеры и участники конференции искали уже во время круглых столов. Участники признали необходимость создания законодательных актов, регулирующих вопросы ранней помощи, трудоустройства и сопровождения в семьях людей с ментальными особенностями; отметили необходимость создания условий в медицинских учреждениях для получения объективной и своевременной информации будущими родителями, которым предстоит принять осознанное решение: делать аборт или брать ребенка в семью. По мнению участников, необходимо создавать условия городской среды для полноценной жизни людей с синдромом Дауна. Например, оборудовать улицы специальными знаками на доступном языке для людей с ментальными особенностями, информировать общество и призывать оказывать помощь таким людям.

Также в конференции приняли участие:

Эми Элисон, исполнительный директор НО «Гильдия Даун Синдром» в США, поделилась своим опытом реализации программ поддержки людей с синдромом Дауна, отметив тесное взаимодействие некоммерческих организаций и государственных структур;

Юлия Анатольевна Разенкова, заведующая лабораторией содержания и методов ранней помощи детям с проблемами в развитии ФГБНУ «Институт коррекционной педагогики Российской академии образования» в Москве, представила успешный опыт развития ранней помощи в регионах России, в частности в Марий Эл и Самаре;

Елена Борисовна Николаева, руководитель ГБУЗ «Клинико-диагностический центр «Охрана здоровья матери и ребенка» в г. Екатеринбург, описала практику системной перинатальной поддержки родителей в случае риска рождения особых детей и внедрение в практику такой важной процедуры, как протокола сообщения диагноза;

Денис Роза, председатель РООИ «Перспектива» и другие специалисты, рассказала о программах профориентации и трудоустройства людей с инвалидностью, которые давно и успешно реализуются в нашей стране.

В дискуссиях на круглых столах приняли участие эксперты из Пскова (Межрегиональная общественная организация в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности»), Москвы (Центр реабилитации инвалидов детства «На Солнечный Мир»), Екатеринбурга (СРОО «Солнечные дети») и многих других специалистов. Также была представлена информация о системе государственной поддержки некоммерческих организаций и социально значимых инициатив (Лайковская Елена Эдуардовна – первый заместитель Министра социальной политики Свердловской области).

Во второй день конференции прошли сессии «Эффективные практики», на которых специалисты из разных организаций представили свой опыт поддержки людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями. Участники познакомились с новыми подходами и методами работы с такими людьми и их семьями.

*Данные по России получены в результате интернет-опроса 294 семей, зарегистрированных в Даунсайд Ап (весна 2015 г); возраст детей 3-8 лет.

**Данные получены в результате телефонного опроса 167 семей, зарегистрированных в Даунсайд Ап (зима 2015-2016 гг). География: Москва. Возраст 8-18 лет.

***Данные получены в результате телефонного опроса 63 семей, зарегистрированных в Даунсайд Ап (осень 2016г.). География: Москва. Возраст детей 15+

Фонд детей с синдромом дауна

Благотворительный фонд «Добросердие» помог общественной организации содействия защите прав и законных интересов граждан с Синдромом Дауна и членов их семей «Время перемен» приобрести необходимое оборудование и оплатить работу специалистов в рамках проекта «Цветы жизни». Фонд оплатил покупку телевизора, музыкального цента, домашнего кинотеатра, мебели для занятий (столы, стулья, стеллажи) и принадлежностей для рисования (бумага, ватманы, наборы пастели, гуашевые краски, кисти, детские фартуки, рамки для картин).

Региональная общественная организация «Время перемен» уже не первый год помогает детям с синдромом Дауна и их родителям. В 2003 году группа родителей детей с синдромом Дауна, занимающихся на занятиях, проводимых благотворительной организацией «Даунсайд Ап», решила организовать проведение по выходным дням неформальных собраний с целью общения, поддержки друг друга, обмена опытом и информацией. Так сформировался родительский клуб, объединяющий на сегодняшний день более 70-ти семей. Со временем желание видеть детей с синдромом Дауна счастливыми, нужными не только родителям, но и обществу, включенными во все обычные жизненные и общественные процессы, привело к решению о создании общественной организации «Время перемен».

Среди членов организации «Время перемен» есть люди разных специальностей, люди с разным образованием, с разным уровнем достатка, есть семьи с одним ребенком и многодетные. Всех их объединяет желание видеть своих детей счастливыми полноценными гражданами нашего общества. Основная цель организации — создать условия, при которых ребенок и взрослый с умственными, двигательными, психическими и эмоциональными проблемами смог бы жить в обществе, смог посильно учиться, работать, отдыхать.

Синдром Дауна — самая распространённая генетическая аномалия. По статистике, 1 младенец из 600-800 появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, цвета кожи, национальности. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет.

Слово «синдром» означает набор признаков или характерных черт. Синдром Дауна, как показал в 1959 году французский ученый Жером Лежен (Lejeune), — это генетическое состояние, которое существует с момента зачатия и определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Свое название это состояние получило по имени английского врача Джона Лэнгдона Дауна (Down), впервые описавшего его признаки в 1866 году.

Тело человека состоит из миллионов клеток, каждая из которых обычно содержит 46 хромосом. Хромосомы расположены парами — половина от матери, половина от отца. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома, вследствие чего в клетках оказывается по 47 хромосом. При этом у родителей, как правило, нормальный генотип.

Дополнительная хромосома появляется либо в результате генетической случайности при образовании яйцеклетки или сперматозоида, либо во время первого деления клетки, которое следует за оплодотворением (то есть когда яйцеклетка и сперматозоид сливаются).

Наличие этой дополнительной хромосомы обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Малышу будет труднее учиться, и все же большинство детей с синдромом Дауна могут научиться ходить, говорить, читать, писать, и вообще делать большую часть того, что умеют делать другие дети.

Осенью 2010 года Региональная общественная организация содействия защите прав и законных интересов граждан с Синдромом Дауна и членов их семей «Время перемен» открыла творческую студию «Цветы жизни». Современные исследования в области трансперсональной психологии и психотерапии подтверждают факт позитивного влияния музыки, рисования и живописи.

Как и любой из живущих на земле людей, человек с синдромом Дауна обладает своей неповторимой индивидуальностью, имеет свой собственный характер. Как у любого из людей, у человека с синдромом Дауна есть свои привычки и предпочтения, увлечения и интересы, есть свои особенности, сильные и слабые стороны. К сильным сторонам относится зрительная память, зрительно-моторная координация и, особенно, зрительное копирование. Несомненно и то, что дети с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если они живут дома в атмосфере любви, если у них есть возможность заниматься по программам ранней помощи и получать качественное медицинское сопровождение, ходить в детский сад и в школу, дружить со сверстниками и комфортно чувствовать себя в обществе.

В начале занятий планируется показывать детям на большом мониторе фрагменты яркого интересного фильма, например, про тропики, или про цирк, поддержанные музыкой (по рекомендации музыкального терапевта). Хорошая классическая музыка, как и изобразительное творчество, понятна каждому человеку. Это универсальный инструмент духовного общения. Затем детям будет предложено нарисовать свои впечатления на цветных листах бумаги с помощью пастели, акрила и аппликации. Волонтеры с художественным образованием и добрым характером будут помогать на первых порах. В конце каждого занятия все работы будут обсуждаться и объясняться авторами в дружеской атмосфере.

Таким образом, создатели студии хотят помочь деткам с синдромом Дауна постичь окружающий мир и отразить его в красках, вызвать интерес к жизни и дать свободу общения, которой не хватает таким детям в повседневной жизни. Организаторы уверены, что занятия рисунком и живописью под музыку в лояльном окружении поможет людям с синдромом Дауна накопить опыт общения, преодоления трудностей, опыт самостоятельного принятия решений, не говоря уже о развитии мелкой моторики.
В тандеме с арт-терапией музыка развивает интуицию, скорость и образность мышления. Она может выступать в роли интеллектуального катализатора, усиливающего интуитивное познание внутренних свойств явлений. Создатели студии обещали создать доверительную творческую атмосферу любви и терпения, чтобы дети чувствовали себя комфортно и свободно.

dobroserdie.com

Специалистам

Развитие и распространение передового опыта является одним из стратегических направлений деятельности Даунсайд Ап. В 2015 году наша организация получила лицензию Министерства образования на осуществление образовательной деятельности, на основании которой обучением специалистов и родителей теперь занимается отдельное подразделение фонда – Образовательный центр Даунсайд Ап.

Мы предоставляем образовательные услуги широкому кругу государственных и общественных организаций, работающих в области абилитации детей с ограниченными возможностями в России и в странах ближнего зарубежья.

Образовательный центр Даунсайд Ап ежегодно проводит ряд лекционно-семинарских занятий для специалистов, объединенных в большой обучающий курс «Комплексное сопровождение семьи ребенка с синдромом Дауна раннего и дошкольного возраста». С расписанием обучающего курса можно познакомиться здесь.

Мы предлагаем коллегам четыре учебных блока:

  • «Современные подходы к оказанию помощи семье особого ребенка»
  • «Организация и содержание сопровождения семьи ребенка раннего возраста с синдромом Дауна»
  • «Организация и содержание сопровождения семьи ребенка дошкольного возраста с синдромом Дауна»
  • «Психологическое сопровождение семьи в ситуации рождения и воспитания ребенка с врожденными пороками развития и генетическими аномалиями».
  • Большая часть наших занятий транслируется в онлайн-режиме, так что у всех желающих есть возможность дистанционного подключения.

    В течение учебного года по предварительной записи проводятся обучающие семинары для специалистов:

    • «Мультисенсорный подход к обучению математике. Использование программы «Нумикон» при формировании математических представлений у детей»
    • «Использование метода глобального чтения для развития речи детей с синдромом Дауна. Иллюстративно-методическое пособие «Начинаем говорить»,
    • «Содействие двигательному развитию детей раннего возраста с синдромом Дауна. Метод П.Е.М. Лаутеслахера».
    • С 2015 года Даунсайд Ап работает над организацией он-лайн обучения, и в настоящее время на площадке сайта Competentum специалисты могут пройти ряд дистанционных курсов: «Кормление в рамках логопедической работы», «Двигательное развитие ребенка с синдромом Дауна раннего возраста», «Познавательное развитие ребенка раннего возраста с синдромом Дауна», «Психофизический профиль развития ребенка с синдромом Дауна как основа составления программы его развития» и другие. Перейти к списку курсов

      Зарегистрироваться в системе дистанционного обучения можно здесь http://downsideup.competentum.ru

      Обратите внимание, что регистрация на сайте и в системе дистанционного обучения — это две разные регистрации. Пароль и логин от сайта downsideup.org не подходят для входа. В системе дистанционного обучения Вам нужно пройти регистрацию еще раз.

      Консультативный форум Даунсайд Ап, который работает с 2008 года, имеет раздел, предназначенный для специалистов, куда вы можете обратиться для обсуждения актуальных вопросов, касающихся работы с нашими детьми и их родителями. В вашем распоряжении находятся размещенные на консультативном форуме методические материалы, которые собраны в соответствующем разделе.

      По любым вопросам об организации обучающих мероприятий и участии в них вы можете связаться с нами:

      Партнеры фонда

      Партнерами благотворительного фонда Дайнсайд Ап являются боле 70 международных и российских организаций.

    • Международные организации
    • Downside Up Limited (Британский благотворительный фонд, помогающий семьям с детьми с синдромом Дауна)

      European Down Syndrome Association (Европейская ассоциация Даун синдром).

      Down Syndrome International (Международная ассоциация Даун синдром).

      OUP Numicon Professional Development International Affiliate Scheme (Международная ассоциация профессионального развития «Нумикона»).

      Psychiatrie Périnatale et Maternologie Hôpital Paule de Viguier Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Toulouse) (Перинатальный междисциплинарный центр университетской клинической больницы Поля де Вагьера, г. Тулуза, Франция).

    • Организации сферы здравоохранения
    • ГУ «Медико-генетический центр РАМН»

      Департамент здравоохранения Москвы

      Министерство здравоохранения Иркутской области

      Российская медицинская академия последипломного образования Министерства здравоохранения РФ

      Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н. И. Пирогова

    • Организации сферы социальной защиты
    • Фонд поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации

      Министерство социальной политики Свердловской области

      Министерство по делам семьи, демографической и социальной политики Калужской области

      Департамент социальной защиты населения Москвы

      Областной центр реабилитации детей и подростков с ОВЗ «Доверие» Калужской области

      Областной центр реабилитации детей и подростков с ОВЗ «Доброта» Калужской области

    • Организации сферы образования
    • Департамент образования Москвы

      Управление образования ЦАО Департамента образования Москвы

      Министерство общего и профессионального образования Свердловской области

      Министерство образования, науки и инновационной политики Новосибирской области

      Министерство образования Калужской области

      Департамент образования Кировской области

      ГСКОУ «Специальная школа-интернат №17» г. Екатеринбурга

      ГБОУ СКОШИ VIII вида № 29 г. Москвы

      ГБОУ «Окружной центр психолого-медико-социального сопровождения Центрального окружного управления образования Департамента образования г. Москвы»

      ДОУ № 288 г. Москвы

      Детская школа искусств им. Рубинштейна

    • Высшие учебные заведения

    Новосибирский государственный педагогический университет (НГПУ)

    Московский городской психолого-педагогический университет (МГППУ)

    Московский городской педагогический университет (МГПУ)

    Институт специального образования Уральского государственного педагогического университета

    Калужский государственный университет им. К. Э. Циолковского

    Middlesex University, Лондон, Великобритания

    Oxford University Press, Великобритания

  • Некоммерческие организации
  • Межрегиональный благотворительный общественный фонд «Новые имена»

    СООО «Солнечные дети», Екатеринбург

    НРООПДиМ «Верас», Нижний Новгород

    ОРООИ «Планета друзей», Омск

    РОО «Содействие», Уфа

    ВОБОО «Общество помощи детям им. Л.С. Выготского», Волгоград

    РООРДИ «Дорогою добра», Киров

    СООО «Организация поддержки людей-инвалидов с синдромом Дауна и их семей «Самарские солнышки», Самара

    АГОО «Особенный ребёнок», Армавир

    ГОО «Судьба», Воронеж

    ХРОО «Доброе сердце Хакассии», Абакан

    БФ помощи людям с синдромом Дауна и их семьям «Стирая грани», Кострома

    ККОО «Центр поддержки детей с особенностями в развитии», Краснодар

    ДРООПИ «Жизнь без слёз», Махачкала

    НООО «Инновационный центр в XXI век с 21 хромосомой «Сияние», Нижний Новгород

    ООИ «Доверие», Нижнеудинск

    РРОО помощи людям инвалидам с синдромом Дауна и их семьям «Добрые сердца», Рязань

    СПООИ «Даун Центр», Санкт-Петербург

    СГООИ «Вольница», Ставрополь

    КРОО «Особое детство», Сыктывкар

    ТОООР «Мозаика», Тверь

    РООО помощи людям с синдромом Дауна «Солнечный луч», Тюмень

    Центр помощи детям «Звёздный дождь», Челябинск

    ЗРОО «Поддержка инвалидов с синдромом Дауна и их семей «Наш мир», Чита

    ЯРООИ «Лицом к миру», Ярославль

    АРОО «Солнечный круг», Барнаул

    ОООРДОВ «Радуга», Иркутск

    БФ «Наши дети», Рязань

    Послы фонда

    У Даунсайд Ап много друзей и единомышленников. Но особенно, мы рады представить Послов фонда — известную телеведущую, актрису и певицу Эвелину Бледанс, актера театра и кино Ричарда Бондарева, олимпийского чемпиона, серебряного медалиста Олимпиады в Сочи, двукратного призера чемпионатов мира Александра Легкова.

    Эвелина Висвальдовна Бледанс родилась 5 апреля 1969 года в Ялте. В школьные годы будущая звезда не только отлично училась, но и посещала хореографический кружок и занималась в театральной студии. Во время проведения киносъемок в Ялте вместе с подружкой Эвелина несколько раз снималась в массовке. После окончания школы Бледанс поступила в ЛГИТМиК (курс Игоря Владимирова), который окончила с отличием в 1990 году. Как лучшая выпускница курса, стажировалась в театральном центре Юджина О’Нила (США).

    Актриса в прямом смысле слова проснулась знаменитой после яркой и запоминающейся роли в юмористическом сериале «Маски-Шоу», где она сыграла сексапильную медсестру. Несмотря на то, что образ стал «визитной карточкой» актрисы, участие в сериале Эвелины было недолгим. На сегодняшний день актриса сыграла более 40 ролей в фильмах и сериалах, работает ведущей многочисленных шоу. С 2009 года Эвелина играет главную роль в антрепризе Станислава Садальского «Декоратор любви». В том же году артистка выпустила сольный альбом «Главное – любить!».

    Но, бесспорно, одним из главных событий, которое буквально перевернуло жизнь актрисы, стало рождение сына Семена. У мальчика синдром Дауна, Эвелина и ее муж, продюсер Александр Семин, узнали о генетической аномалии малыша во время беременности. По словам актрисы, они с мужем не сомневались, что оставят ребенка. С рождения маленький Семен стал знаменитым блоггером, а звездная мама из актрисы превратилась в общественного деятеля, активно выступающего за равные возможности детей с синдромом Дауна, за их самореализацию и изменение отношения общества к ним. Кроме того, Эвелина Бледанс выступила инициатором законопроекта, защищающего право «солнечных детей» на жизнь и запрещающего врачам предлагать женщинам отказываться от таких малышей в роддомах.

    На прошедшей в Сочи Паралимпиаде Эвелина вошла в число факелоносцев. Актриса активно участвует в различных благотворительных и социальных мероприятиях. Кроме того, известная телеведущая ведет блог от имени сына, в котором старается изменить отношение общества к детям синдромом Дауна. Актриса несколько раз обращалась к премьер-министру РФ Дмитрию Медведеву с просьбой запретить российским врачам советовать будущим мамам прерывать беременность, если у ребенка были диагностированы врожденные заболевания.

    Эвелина и Александр оказывают помощь родителям детей, родившихся с таким же синдромом. Актриса является почетным Послом фонда «Даунсайд Ап».

    Ричард Александрович Бондарев родился 1 марта 1985 года в Москве. У актера есть еще сестра и два брата, один из которых с синдромом Дауна. По словам самого Ричарда, он никогда не придавал особого значения, что брат «не как все». Но именно диагноз близкого человека стал для актера важным поворотным моментом в жизни. Ричард является Послом благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Актер старается внести свой вклад и изменить отношение общества к людям с синдромом Дауна и другими врожденными заболеваниями.

    Актерская карьера Ричарда началась в 2002 году, когда будущая звезда сразу после школы поступил во ВГИК на курс И.Н. Ясуловича. В 2006 году за роль в выпускном спектакле «Рождество в доме синьора Купьелло» получил премию «Золотой лист» за лучшее исполнение мужской роли, а за «Осторожно, дети» — за лучшую характерную роль. В 2008 году ему вручили диплом «За лучшую роль второго плана» на фестивале «Русская классика» в Лобне.

    По итогам окончания института в 2006 году отмечен дипломом «Интеллектуальные ресурсы России» и включен в справочник «Лучшие выпускники высших учебных заведений Москвы».

    С 2006 года Бондарев работает в труппе Московского Театра Юного Зрителя. Помимо основной сцены с 2010 года сотрудничает с театром «Практика». На телевизионном канале «Карусель» ведет популярные детские программы «Волшебный чуланчик» и «Бериляка учится читать». Еще студентом дебютировал на экране в сериале «Прощальное эхо». Впоследствии снялся во многих лентах, в том числе в сериалах «Громовы. Дом надежды», «Крапленый», «Два цвета страсти», «Выжить После» и другие. Двумя последними его работами стали съемки в сериалах «Провокатор» и «Окрыленные».

    Александр Геннадьевич Легков — олимпийский чемпион, серебряный медалист Олимпиады в Сочи, двукратный призер чемпионатов мира. Среди других значимых побед значатся Малый Хрустальный Глобус и многодневка «Тур де Ски». Дважды Легкову удавалось занять вторую строчку в общем зачете Кубка мира по итогам сезона.

    Александр родился 7 мая 1983 года в подмосковном Красноармейске. У будущего спортсмена было много примеров для подражания. Его отец, Геннадий Викторович, любил играть в футбол и хоккей с мячом, мама, Ирина Николаевна, занималась легкой атлетикой, а старший брат Виктор — биатлоном. В 12 лет Саша вместе с командой «Вихрь» стал победителем первенства Московской области по хоккею. Но хоккейная карьера не сложилась. Юный спортсмен увлекся биатлоном, а через некоторое время начинает заниматься лыжами. В 2001 году Александр попадает в юниорскую сборную, а его наставником становится Бородавко Юрий Викторович.

    В 2003 году первые серьезные победы. Александр занял 1 место на Континентальном Кубке, проходившем в городе Красногорск. На международных соревнованиях FIS в этом же городе в 2005 году он занимает 3 место на дистанции 2Х15 в гонке преследования. В 2006 году на Чемпионате России в Рыбинске занимает второе место в марафоне. Тот же год — первое место на ЧМ среди юниоров в Словении (гонка преследования, 20 км). В последующие годы Легков уверенно завоевывал одну за награду за другой. В 2011, 2012 годах Александр входил в пятерку сильнейших лыжников мира. К 2013 году Легков прибрел настоящую славу лучшего, взрывного, умеющего побеждать и атаковать.

    Олимпиада в Сочи в 2014 году стала для спортсмена моментом настоящего триумфа. Александр стал олимпийским чемпионом в марафоне (50 км). Тогда весь пьедестал почета был занят российскими спортсменами. Серебряным призером стал Максим Вылегжанин, а «бронзу» получил Илья Черноусов.

    downsideup.org