Как разговаривают дети с синдромом дауна

Опубликовано автором

Дети с синдромом Дауна поздно начинают говорить

— О диагнозе дочки мне сказали уже после родов. Тогда же предложили отказаться от нее, — говорит киевлянка 28-летняя Людмила Короткевич.

Она привела 4-летнюю Аню на занятия в столичный Центр раннего развития детей с синдромом Дауна.

— Врач убеждал: «С больным ребенком у вас будут одни хлопоты. Лучше оставьте ее, успеете родить себе здорового». Пугал, что муж меня бросит, когда узнает о диагнозе. Но мой еще в родильном сказал: «От своих детей нормальные люди не отказываются. Ты девять месяцев дочку под сердцем носила. Как ее можно оставить?»

Людмила помогает Ане снять ботинки и куртку.

— Она почти не отличается от других детей. В полтора года научилась ходить, в 3 года заговорила. Иногда картавит, но мы с мужем ее всегда понимаем. В садик ее брать не хотят, потому что там нет логопеда и психолога. У Ани больше друзей, чем у меня. Дети во дворе тянутся к ней.

— А папа придет? — спрашивает девочка.

— Папа на работе деньги зарабатывает, — отвечает Людмила. — После занятий нас встретит.

— Аня папу сильно любит, каждый вечер в окно его выглядывает. Просыпается очень рано, чтобы успеть поцеловать на прощание.

На занятия пришли шестеро детей.

Логопед Оксана Кондратюк показывает вырезанную из картона букву «А». Трижды повторяет ее. Дети говорят тихо, часто называют не ту букву. Каждое слово преподаватели сопровождают жестом. Когда говорят о коте, гладят одной рукой другую, когда говорят «зайка» — показывают руками уши.

— Такие дети — визуалы, 80 процентов информации воспринимают глазами, — рассказывает врач. — Большинство поздно начинают говорить, потому показывают все руками. Бывает, что до 6 лет не произносят ни одного слова. А некоторые уже в 2 года щебечут. Раньше считали, что детей с синдромом Дауна рождают женщины после 35 лет. Теперь к нам с такими приходят мамы и в 25, и в 18.

Через 20 мин. звонит колокольчиком, объявляет перерыв. Дети достают игрушки из коробок. Федор влезает на батут, прыгает.

— Федор Максимович, садись на стульчик, уже начинается урок, — говорит сыну киевлянин 35-летний Максим. Фамилию называть отказывается. — Я работаю в театре, не хочу огласки. Федор у нас самостоятельный. Сам выбирает, какие мультфильмы смотреть и музыку слушать. Когда ему исполнилось две недели, я в квартире постоянно включал классику. Теперь он различает произведения Моцарта, Баха, Чайковского и Шостаковича. Как-то поставил ему «Танец с саблями» Хачатуряна. Прокручивал четыре раза, а ребенок никак не мог натанцеваться.

Приводит сына на занятия вместе с женой. Сегодня она не пришла, потому что в театре репетирует новый спектакль.

— Федора берем на представления с полутора лет. Когда видит маму на сцене, начинает аплодировать. На свои спектакли стараюсь его не брать. Он реагирует на мой голос. Услышит, что говорю что-то на сцене, и начинает отвечать.

Вытирает сыну нос салфеткой, фотографирует на мобильный.

— Сын приучил меня каждое утро застилать постель. Ничего не будет делать, пока не уберу ее. Очень любит мыть посуду. Пока что часто бьет тарелки и чашки.

Легко влюбляются и никогда не предают

— В мире с синдромом Дауна рождается каждый 700-й младенец. Такие дети имеют 47 хромосом в молекуле ДНК вместо привычных 46. Из-за этого у них характерная внешность, медленнее развиваются, — объясняет киевский врач Елена Устименко. — 50 процентов имеют врожденные аномалии сердца, желудка и кишечника. Раньше они жили до 40 лет, потому что эти заболевания не лечили. Сейчас продолжительность жизни — 60-65 лет.

Они легко влюбляются и никогда не предают, часто создают семьи. Дети в таких семьях не рождаются, почти все мужчины с синдромом Дауна бесплодны. У женщин беременность заканчивается выкидышем или преждевременными родами.

В Штатах такие люди работают официантами в кафе, ремонтируют обувь. Им выгодно поручать работу, которая требует педантичного подхода, — раскладывать литературу в библиотеке, разносить почту. В Украине найти работу таким людям трудно.

gazeta.ua

Двуязычные дети с синдромом Дауна

Статья профессора Сью Бакли, специалиста Международного фонда содействию образования детей с синдромом Дауна.

Письмо
Наш семилетний мальчик с синдромом Дауна ходит в школу, где изучает второй язык – Гэльский. Дома мы говорим на английском. Мне было бы интересно узнать о ком-нибудь с синдромом Дауна, кто находится в похожей ситуации (т.е. изучает язык отличный от языка, на котором говорят дома).
Большое спасибо, Джон Чэрити.

Комментарии

Это письмо, запрашивающее информацию о детях с синдромом Дауна, изучающих второй язык, подтолкнуло меня к тому, чтобы обобщить мой опыт и те советы, которые я даю.

Меня часто спрашивают о двуязычии родители и специалисты, и я даю им следующий ответ:

  1. Насколько мне известно, не существует научной литературы или систематических исследований двуязычия у людей с синдромом Дауна, которые помогли бы принять информированное решение по этому вопросу.
  2. За последние 15 лет, во время многочисленных поездок по всему миру я встречала многих детей и взрослых с синдромом Дауна, которые полностью двуязычны. Некоторые из них разговаривают на 3х языках, многие могут читать, писать и разговаривать на 2 языках на функциональном уровне. Уровень достижений различается у разных людей, но мой опыт достаточен для того, чтобы отвергнуть точку зрения, что двуязычная ситуация дома или в школе обязательно окажется слишком трудной для ребёнка с синдромом Дауна.
  3. Те дети и взрослые с синдромом Дауна, с которыми я встречалась, имели разный опыт.
  • Кто-то из них рос в двуязычных домах и находился в двуязычной среде с самого рождения. Они изучали 2 языка одновременно, хотя обычно у них более развит словарь того языка, на котором больше всего говорят в семье, и присутствует хорошее понимание другого языка. В тех случаях, когда наряду с речью используется язык жестов, жесты, похоже, помогают ребёнку выучить слово в обоих языках, они служат как бы «мостиком».
  • Некоторые выучили второй язык вне дома, посещая школу в местности, в которой говорили на другом языке. Первые двуязычные дети, которых я повстречала, имели именно этот опыт. Одна девушка, первый язык которой был английский, изучала уэльский в деревенской школе, начиная с пяти лет. Я познакомилась с ней, когда ей было десять лет; к тому времени она одинаково хорошо писала и читала на функциональном уровне на английском и уэльском. Её родители сказали мне, что она будет продолжать обучение в школе с изучением уэльского языка, поскольку туда ходят её друзья. Второй двуязычный ребёнок с синдромом Дауна, которого я встретила, переехал с семьей во Францию в возрасте 10 лет. С помощью своей мамы она стала изучать французский, продолжила обучение в школе на французском и к подростковому возрасту уже могла читать и писать по-французски. А недавно я познакомилась с молодой японской девушкой с синдромом Дауна, которая могла читать и говорить по-английски, хотя никто из её родителей не говорил на нём на таком уровне. Я также знаю близнецов с синдромом Дауна, чьи родители страдают глухотой. Эти девочки владеют Британским языком жестов и английским. Они могут переключаться с одного на другой, когда находятся в обществе глухих и слышащих людей одновременно. Прогресс этих близняшек документировался, для обеих представляла сложность грамматика обоих языков. Это известный факт, что грамматику детям с синдромом Дауна освоить сложнее, чем словарный запас.

Рекомендации

Основываясь на своём опыте, я рекомендую двуязычным семьям относиться к ребёнку с синдромом Дауна как к другому ребёнку в семье и давать возможность естественным образом находиться в двуязычной среде. Я даю такие рекомендации по следующим причинам:

  • Я считаю, что очень важно, чтобы семейная жизнь продолжалась по возможности как обычно для всех членов семьи, чтобы появление ребенка с синдромом Дауна как можно меньше нарушало её течение; это необходимо для будущего благополучия всей семьи.
  • Если в семье есть другие дети, то родители наверняка захотят, чтобы они обладали преимуществом владения двумя языками.
  • Члены семьи и/или родственники скорее всего будут разговаривать на другом языке, и ребёнок с синдромом Дауна будет частью этого двуязычного мира, поэтому невозможно и нежелательно предлагать, чтобы ребёнок рос, изучая только один язык.
  • С моей точки зрения довольно жестоко говорить родителям или бабушкам и дедушкам, что они не должны общаться со своим ребёнком на своём родном языке.

    • Тем не менее, я предлагаю делать акцент на занятиях по чтению и изучению того языка, который будет использоваться в школе.

    Я также подчёркиваю важность существования хорошей обучающей языковой среды, т.е. той, в которой с ребёнком разговаривают как можно больше, причём разговор должен быть ориентирован на ребёнка, речь должна идти о том, что ребёнок делает, о том, что ему интересно; принимать участие в этом общении должны все члены семьи в тот момент, когда проводят с ребёнком время.

    Внимание — я видела маленьких детей, которые хорошо развиваются в двуязычной ситуации, изучают оба языка и первый язык которых находится на таком же уровне, как и у большинства детей с синдромом Дауна. Я также иногда вижу детей, которые очень плохо знают свой первый или второй язык, если с ними не разговаривают дома; отдельной статьёй риска может стать случай, когда за ребёнком ухаживает няня, которая плохо говорит на родном языке семьи. Решающее значение имеют количество и качество языкового опыта в жизни ребёнка.

    Я здесь представила свою личную точку зрения, основанную на практическом опыте. Я приветствую комментарии и рассказ об опыте других людей.

    downsideup.org

    10 вещей, которые нельзя говорить родителям ребенка с синдромом Дауна

    Не так давно я писала, что повстречала в супермаркете маму с дочкой. У девочки был синдром Дауна, все признаки на лицо. Я отводила глаза. Мне было неловко. Не думаю, что это была правильная реакция.

    Проблема в том, что меня никто не учил, как общаться с ребенком с лишней хромосомой и его родителями. Не поверите, но я в России вообще ни одного такого ребенка вживую не видела. Знала, что они существуют. Но не видела. А в Америке встречала – и не один раз – в магазинах, на детских площадках и в бассейне. Не потому, что их здесь больше. Потому, что к ним относятся по-другому. Как к людям, в первую очередь.

    Мне кажется, что создание инклюзивной среды в России – дело, конечно, хорошее. Но без просветительской работы оно останется просто красивым лозунгом. Запустим мы ребятишек с синдромом Дауна в обычные детские сады и школы – и что толку? Работать там с ними не умеют, родители «обычных» детей будут в шоке (и «оно» с моим ребенком будет заниматься?).

    Начать надо с самого простого – с информации. О том, что дети с синдромом Дауна имеют шанс жить полноценной жизнью, если с ними заниматься. О том, что они и их родители — не уроды, не вырожденцы. У них, этих деток, столько же вариантов развития, сколько и у обычных детей – просто они несколько другие.

    Я по этому поводу перевела отличную статью. Представьте, что у ваших знакомых появился малыш с синдромом Дауна. Как с ними общаться? Что говорить? На этот вопрос мне сложно ответить. А вот о том, чего говорить ни в коем случае нельзя, могу рассказать. Ниже 10 вещей, о которых лучше молчать, общаясь с мамой или папой ребенка с синдромом Дауна.

  • Какие вы молодцы! (В самых разных вариациях). Вы просто герои, святые, ангелы, вам воздастся,…

    • Родители детей с синдромом Дауна, как и все нормальные люди, иногда бывают на высоте, иногда лажают. Что-то у них получается хорошо, что-то фигово. Им не нужно, чтобы их ставили на пьедестал. Они – обычные люди со своими проблемами и заботами.

    2. Даунята — солнечные детки. Они всегда счастливы.

    Специалисты, работающие с людьми с синдромом Дауна подчеркивают, что они куда больше похожи на обычных людей, чем от них отличаются. Они не идиоты. И они не счастливы с утра до вечера. Как и все нормальные люди они могут страдать и печалиться.

    3. Причина в возрасте?

    Во-первых, не этичный вопрос. Во-вторых, неверный. Возраст не является причиной рождения ребенка с синдромом Дауна.

    4. Может быть, все пройдет. Ребенок выправится.

    Синдром Дауна не может «пройти». Это не болезнь. С ним надо научиться жить. При должной поддержке, ребенок с синдромом Дауна может жить полной жизнью.

    5. Вы будете еще рожать?

    Фу, ну какое ваше дело? Об этом не стоит спрашивать и родителей здоровых детей. Захотят – родят, не захотят – не будут. Личное дело любой семьи. Если у родителей появился ребенок с синдромом Дауна, им требуется время, чтобы осознать этот факт, чтоб принять своего ребенка. Им не до планирования следующей беременности.

    6. Ребенок сможет нормально функционировать?

    Дети с синдромом Дауна, как и обычные ребятишки, имеют свои сильные и слабые стороны. Дело родителей и учителей – помочь развить потенциал ребенка.

    7. Ребенок выглядит совершенно нормальным. Вы уверены в диагнозе?

    Синдром Дауна выявляется с помощью анализа крови. Скорее всего, родители уже десять раз проконсультировались с самыми разными специалистами.

    8. Вы об этом знали?

    Во время беременности женщина может сделать скрининговый тест, оценивающий вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. И диагностический тест, который показывает, действительно ли ребенок имеет этот синдром. Последний тест опасен для плода. Далеко не все женщины на него идут, даже зная о риске рождения ребенка с синдромом Дауна. Это личное дело, личный выбор женщины и ее семьи.

    9. Могло быть и хуже.

    Наверное, действительно, могло. Но к чему об этом говорить? Семье надо дать время привыкнуть к мысли о том, что у них «другой» ребенок, что жизнь будет устроена не так, как им представлялось раньше.

    10. Мне жаль…

    Ребенок не умер. Зачем соболезновать? Большинство родителей детей с синдромом Дауна хотят испытывать радость от появления на свет маленького человечка, наслаждаться материнством (или отцовством). Лучше поздравьте молодых родителей.

    Последние слова кажутся несколько странными? – С чем поздравлять то? Тем не менее, многие люди, свыкнувшись с мыслью о том, что у них родился необычный ребенок, погружаются в новый мир, наполненный родительскими заботами и радостями, и обретают счастье. Правда.

    wiseparents.ru

    Как помочь родителям «солнечных детей»

    Как не впасть в шок, если родился «солнечный ребенок»

    No media source currently available

    Ежегодно в Таджикистане на свет появляются 330-350 детей с синдромом Дауна. Что делается в стране для интеграции таких людей в общество – репортаж Настоящего Времени.

    8-летний Исломджон родился с синдромом Дауна. Родители узнали о хромосомной патологии малыша, когда ему было три месяца. С того дня они заняты лечением сына.

    Матлаб Фазлиева, бабушка Исломджона, говорит, что сама научила его говорить, играть с игрушками, кататься на велосипеде и никогда не оставляла его одного, окружив безграничной любовью и заботой. По ее словам, мальчик живет полноценной жизнью и ходит в школу.

    Но не у всех «солнечных детей», как называют детей с синдромом Дауна, приписывая им повышенную улыбчивость и постоянное пребывание в хорошем настроении, заметен такой прогресс в развитии, как у маленького Исломджона.

    Мама 11-летней Суман сказала, что узнала о диагнозе дочери слишком поздно. «Когда рождается ребенок и мать узнает, что у него синдром Дауна, то впадает в шок», – говорит Мунира Джураева.

    Родители детей с синдромом Дауна постоянно ловят косые взгляды окружающих, потому что солнечные дети всегда улыбаются и отличаются от обычных детей.

    Для таких детей необходима индивидуальная программа развития и обучения. По словам учителя Насибы Шариповой, которая обучает детей с синдромом Дауна, таким деткам тяжелее разговаривать и их обучение требует больше времени.

    «Солнечные дети» имеют шанс жить полноценной жизнью, если с ними заниматься и развивать их. Поэтому при поддержке благотворительной организации SIDA, которая занимается социализацией детей с синдромом Дауна, в столичной средней школе №92 открыли специализированный класс.

    www.currenttime.tv

    Синдром Дауна: мой необычный обычный ребенок

    На этой неделе в мире отметили Всемирный день людей с синдромом Дауна. Одна из распространенных форм этой генетическoй аномалии – когда хромосомы 21-й пары, вместо нормальных двух, представлены тремя копиями (трисомия). Именно поэтому и был выбран 21.03.

    В выходные я пошла в гости к Симоне и Гюнтеру Кёнингер. Симоне учитель начальных классов, Гюнтер – инженер. Третий сын Симоне и Гюнтера – четырехлетний Маттиас – родился с синдром Дауна. У него есть два старших брата – восьмилетний Йонатан, шестилетний Бенидикт и один младший – полуторагодовалый Мануель. Йонатан ходит в третий класс начальной школы, Бенидикт и Маттиас – в обычный детский сад, а малыш Мануель сидит пока дома с мамой.

    ГДЕ МЫ ЖИВЕМ

    Симоне, Гюнтер и четверо их детей живут в небольшом местечке Нойхоф ан дер Цен (Neuhof an der Zehn), что в Баварии. Это населенный пункт на 1.200 человек. Здесь есть детский сад, школа, супермаркет, терапевт. До соседних населенных пунктов недалеко – минут десять на машине. До Нюрнберга – около 30 км. Многие живущие здесь ездят на работу в Нюрнберг. Раньше здесь было сильно развито сельское хозяйство, практически каждый двор держал коров, свиней, и т.д. Теперь остался только один фермер, у него большой коровник. Отец Гюнтера был фермером, и все соседи вокруг тоже. До сих пор к каждому домy пристроены крепкие бывшие коровники, но вместо коров сейчас там стоят трактора и машины: поколение 40-летних не переняло от отцов сельское хозяйство.

    Мы знакомы с Симоной и ее семьей уже несколько лет: наши мужья работают вместе. И вот сейчас мы сидим в гостиной ее трехэтажного дома, а наши папы увели шестерых в общей сложности детей кататься на тракторе.

    ОСОБЕННОСТИ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА

    Можно выделить три большие врожденных особенности людей с синдромом Дауна, о которых нужно просто знать, чтобы лучше их понять.

  • Почти у всех таких детей ослаблены мышцы. Вот почему они начинают позже ползать, ходить, говорить: потому что для этих вещей нужны сильные мышцы, ну а становление речи, как известно, происходит у ребенка тогда, когда завершено освоение хождения.
  • Их моторика развита не очень хорошо: поэтому им трудно, например, писать, рисовать. У них очень маленький объем внимания и oбъем краткосрочной памяти.
  • У них совершенно иное восприятие, чем у здоровых людей и они по-другому обходятся с эмоциями. Часто люди думают, что они всегда радостные. Даже называют их так часто: «солнечные дети», да? Но это не совсем верное обозначение, потому что насколько они могут быть милыми и радостными, настолько они бывают также яростными или грустными. Сила их чувств – радость это, ярость или тоска – сильнее, чем у обычных людей. Им требуется намного больше времени, чтобы успокоиться.

    • ЧТО ЭТО ЗНАЧИТ

    – Вот eсли я, например, назову тебе четыре цифры, то ты сможешь их запомнить. С пятью будет сложнее, из шести цифр ты не сможешь запомнить все. Поэтому говорят, что обычно люди могут запомнить одновременно четыре цифры. Люди с синдромом Дауна могут запомнить только две. Не потому, что они глупее. Просто потому, что у них, как у компьютера, не такая емкая память. Места на карте памяти не так много. Поэтому моя задача, как мамы, заключается в том, чтобы давать информацию в как можно более компактной форме. Например, когда мы рассматриваем книжку с картинками, то обобщаем все человеческие существа, которые видим в этой книжке, под заголовком «люди». Ты абстрагируешь, и в зависимости от того, как долго ребенок слушает, ты можешь вводить все больше деталей: «мужчины», «женщины», «дети», и т.д. Но сначала нужно дать абстрактную форму.

    Поэтoму неправда, когда говорят, что люди с синдромом Дауна глупее, потому что они не могут абстрактно мыслить. На самом деле они очень хорошо абстрактно мыслят, потому что они должны делать это все время, чтобы не утонуть в деталях. Вот почему в обучении таких детей мы используем их способность запоминать изображения и абстрагироваться. Поэтому, например, я наделала таких карточек (см. фото): написала «воскресенье», поставила картинку с церковью (мы по воскресеньям ходим на службу) и зачеркнула ранцы чтобы показать, что в этот день нет школы и детского садика. То есть идет работа на ассоциациях, чтобы коротко обьяснить, что такое воскресенье. И, самое главное, визуально. Потому что если я буду объяснять Маттиасу словами, что «воскресенье – это такой день, когда мы ходим в церковь и не ходим в школу», то у него в одно ухо войдет, в другое выйдет.

    – Это значит, через изображение они могут лучше схватывать смысл, чем через слух?

    – У видеоряда только то преимущество, что он более емкий, так можно объяснить больше вещей. Но поскольку память мала, то и эта возможность ограничена, конечно.

    Когда Маттиас был совсем маленьким, мы говорили с ним на языке жестов. На языке глухонемых, по сути. Потому что это просто знаки и это легче: например, пить (подносит ладонь «стаканчикoм» ко рту, «пьет»), и другие слова, которые были важны в повседневной жизни. Большинство детей с синдромом Дауна только в 4 года начинают говорить. А так мы получили возможность общаться уже в более раннем возрасте, выражать желания, потребности.

    – Но он уже говорит довольно хорошо. Он может сказать «нет», он понимает тебя .

    – Он понимает гораздо лучше, чем он говорит. Ему становится трудно, когда речь слишком длинна. Но понимает он все. Я прoшу его, например, «принеси тарелку на кухню». А не «принеси тарелку на кухню, помой руки и дай мне полотенце». Обычный четырехлетний ребенок, вероятно, без труда справится с этими тремя заданиями, но Маттиас – нет.

    ЧТО ТАКИМ ЛЮДЯМ УДАЕТСЯ ЛУЧШЕ, ЧЕМ ОБЫЧНЫМ

    Они очень тонко чувствуют людей. Они открыты, у них талант налаживать контакт с другим человеком. Однако они очень хорошо разбираются: с кем можно иметь дело, а с кем – нет. Если у них появляется подозрение, что другой человек считает их странными, то они закроются и не будут общаться. И уже ничего не поделаешь.

    А еще они очень музыкальны.

    Диапазон развития таких детей шире, чем у обычных детей. Некоторые развиваются очень хорошо, другие – не очень. Многое, конечно, зависит от ребенка в физическом, медицинском смысле, но главное, что предлагают этому ребенку, занимаются ли им. Раньше дефект гена приравнивали к ограниченным интеллектуальным возможностям. Сейчас обществу, медицине, педагогике стало ясно, что все не так просто. Конечно очень многое зависит от того, каким ты явился на свет. Но на многое можно повлиять, многое – развить. И очень важно заниматься таким развитием с самого начала, с рождения ребенка. У всех малышей активно развивается мозг, независимо от того, родились ли они с синдромом Дауна или нет. И важно использовать эту фазу развития мозга, потому что она пройдет, и ее нельзя будет наверстать.

    Обычно мы всегда очень сильно зависим в наших оценках от внешнего впечатления от человека. Поэтому если ты видишь ребенка, который не может говорить – ты автоматически в уме переводишь его в возраст, когда дети учатся говорить. Ты даешь ему игрушки, которые дал бы годовалому. Но ведь важно понять, почему он не может говорить. Или почему он, например, не может написать свое имя. В дошкольном возрасте у Маттиаса будут очень большие трудности с написанием своего имени, потому что он сильно отстает и будет отставать в моторике (в Германии дошкольники должны быть в состоянии написать свое имя – это является одим из критериев готовности к школе – «Idel.Реалии»). Но это вовсе не означает того, что он не знает буквы. Таким образом, есть два пути поведения: первый – это заставить его в школе три года писать буквы, пока он не сможет их писать и лишь потом пустить его дальше по программе. А можно сказать: ну да, он не так красиво пишет, но это ничего, он все равно может идти дальше по программе и учить то, что учат и другие дети тоже.

    НАШ ДЕНЬ

    Маттиас ходит в обычный детский сад. Ему там очень нравится и он отлично справляется.

    Мы рано встаем, завтракаем. Постепенно в повседневной жизни я стараюсь подводить его к тому, чтобы он, по возможности, обслуживал себя сам. Чтобы он делал то же самое, что и другие его братья. И если я замечаю, что кое-где ему еще нужна помощь, я стараюсь организовать ее так, чтобы все остальное он все-таки сделал сам. Например, я знаю, что он не сможет поднять полную бутылкy молока, чтобы налить его в мюсли: она слишком тяжела для него. Поэтому я ставлю на стол полбутылки, чтобы он сам мог поднять ее и налить себе молока. Таким образом он тоже учится наливать молоко в миску, не прoливая его, как и другие дети.

    После завтрака мальчики одеваются и выходят из дома. Наш папа отводит Бенедикта и Маттиаса в детский сад, Йонатан идет в школу. Я остаюсь с Мануелем дома. К обеду я забираю Маттиаса из садика, потому что он ходит только до обеда. Мы вместе обедаем. Мануель засыпает, а мы с Маттиасом играем. Точнее, в последнее время он очень часто сидит в это время перед колонками и слушает музыку. Это его новое хобби. Может час так просидеть, ему очень нравится. Я думаю, он так расслабляется и отдыхает, потому что он теперь уже не спит днем. Это его дневной отдых. Пришедший из школы Йонатан делает домашние задания, Бенидикт приходит из детского садика. Первым делом, все, конечно, налетают на еду (смеется). А потом. потом по-разному. Мы идем гулять. По вторникам мы ходим на плавание в бассейн. Иногда – к фермеру. Или я занята игрой с ними, потому что Маттиас и Мануель сейчас у нас часто ссорятся. Ну это просто такая фаза. Никто же не хочет уступать. Маттиас ненамного сильнее Мануеля и любит этим пользоваться. Мне кажется, он наслаждается новым для него чувством, когда кто-то слабее его и у этого более слабого можно отобрать игрушку, например. В детском саду дети сильнее его и часто отбирают у него игрушки. Они физически крепче могут держать вещь. А тут дома с Мануелем вдруг он сильнее и тоже может отобрать игрушку. «Наконец-то я тоже сильный,» – думает себе, наверное, Маттиас. Это очень повышает чувство уверенности в себе. (смеется). Но мы, конечно, всегда стараемся восстановить справедливость.

    Вот так приходит время ужина. Когда мы заканчиваем есть, приходит папа. В семь вечера Маттиас идет спать, потому что он уже очень устаeт к этому времени. Ну и за ним один за другим идут спать остальные мальчики тоже. В общем, совершенно обычный день.

    – Да, я как раз хотела сказать: обычный день в обычной семье.

    – Разница, вообще-то есть, но она скрыта от посторонних глаз. Я, как мама, должна всегда быть начеку. На обычных четырехлетних детей уже можно в чем-то положиться: за ними не нужен глаз да глаз, они могут спокойно играть одни к комнате полчаса. Они настолько разумны, что не побегут сломя голову через дорогу, не обращая внимания на машины. Все это не про Маттиаса. Я каждые три минуты смотрю, чем он занимается.

    Ему в голову может прийти любая выходка, которую он тут же кинется реализовывать. Он не думает о последствиях, например о том, опасна ли эта выходка или нет. Например, если бы он физически смог, он забрался бы на шкаф – не думая о том, как слезть и если свалишься оттуда, то будет очень больно. А если он гуляет на улице, то вдруг может решить пойти навестить соседа через дорогу, не сказав мне об этом. Или пойти к фермерy посмотреть на животных. Он решает такие вещи – и сразу же бежит туда, куда решил.

    Ему еще очень тяжело планировать свои действия. Если мы переходим дорогу вместе, то он, конечно, останавливается на краю тротуара. Oн уже хорошо знает, где право, где лево. Он смотрит, идут ли машины. И он умеет различать, когда машина приближается к нему, а когда едет от него. Но он не может все это еще самосторятельно структурировать и выполнять одно действие за другим. Он просто пускается бежать – и бежит, пока не достигнет своей цели. В этом и состоит моя поддержка: наблюдать за ним и помогать ему реализовывать его стремления.

    – Есть ли надежда, что он когда-нибудь научится такому планированию и станет более самостоятельным?

    – Опять-таки, тут нельзя обобщать. У таких детей все может складываться по-разному. Есть дети с синдромом Дауна, которые достаточно самостоятельны. Например, у наших знакомых девочка во втором классе – тоже с триcомией. Она самостоятельно ходит в школу. Она едет на школьном автобусе. Но они, конечно, специально так все организовали, чтобы она справилась. Например, автобус проезжает свой маршрут так, чтобы она приехала как раз к началу уроков, а не за полчаса до них, скажем. Иначе ей нужен был бы кто-то, кто смог бы с ней ждать. Но она самостоятельно ждет на остановке автобуса, садится в него. А один наш знакомый мальчик сам идет с остановки до дома. Я думаю, что Маттиас тоже научится. Ну, может позже, чем обычные дети.

    – А от чего это зависит, научится он или нет?

    – Я бы сказала, это такая совместная работа. Успех зависит как от ребенка, так и от взрослых. Как они его учат, чему они учат, учат ли вообще.

    – Вы посещаете какие-то специальные группы помощи для таких детей, клубы?

    – У меня нет однозначного мнения по поводу таких групп. Да, я нахожусь в контакте с другими родителями таких детей из нашего региона. Такого же возраста, как Маттиас. Непосредственно в нашей деревне есть, например, другая семья с ребенком-дауном, но ему уже 16 лет. С ними мы, например, совсем не общаемся, как-то не пришлось.

    А мнение мое неоднозначно потому, что я не думаю, что ребенку с синдромом Дауна нужны только такие группы. Пойми меня правильно: встречаться раз в неделю – это еще имеет смысл. Даже важно быть в контакте с другими детьми с нашим диагнозом: сейчас это еще не так важно, он еще маленький. Но чем старше он будет становиться, тем важнее будет этот контакт. Просто чтобы быть среди своих, не выделяться, видеть: ага, вот такие же люди, как и я.

    Но ограничивать свое общение с миром только такими группами, я считаю, смысла не имеет, потому что тогда не хватает образцов для подражания. Я замечаю, что ему приносит большую пользу общение с обычными детьми. Например, в детском садике. Или вот мы ходим на детское плавание по вторникам. Наша тренер ведет детей с шестимесячного возраста до школы. Цель состоит не столько в стремлении научиться отлично плавать, сколько просто не бояться воды и хорошо чувствовать себя в ней. Наш тренер всегда весело проводит занятия, ей важно, чтобы дети прыгали в воду и ныряли. Маттиасу эти занятия принесли очень большую пользу: в воде ты легче, не нужно тратить на движения столько сил, сколько на суше. Движения даются легче. И мы замечаем, что он развивается. Он может уже барахтать ногами в воде, обращаться с нудлом. Он уже решается прыгать в воду и может совершить этот прыжок. Это ведь тоже преодолениe себя. И пусть это не высоко, а всего два миллиметра над водой – но видно, что он именно прыгает. Раньше я тянула его и он бултыхался в воду, а теперь – прыгает. Так что плавание нам большую пользу приносит. Ну и еще, время от времени, когда плохая погода, мы ходим на обычный детский спорт. Это час в неделю в нашем местном спортзале, когда дети его возраста под руководством специального тренера учатся балансировать, прыгать, ползать по-пластунски и еще кучу всего.

    Я замечаю, что на таких часах, в компании других, обычных детей, он намного больше двигается, чем, например, на занятиях с физиотерапевтом. И это не зависит от того, хорош физиотерапевт или плох. Просто это такая немного искусственная ситуация, один на один. Когда вот именно сейчас тебе, ребенку, надо играть с этим физиотерапевтом в футбол. Именно сейчас, потому что потом занятие закончится, и физиотерапевт уйдет. А на детском спорте все бегают, все ползают, и это намного веселее, и сразу хочется повторять за всеми, и со всеми вместе бегать.

    Ну а так иногда мы ходим к фермеру. Они устраивают специальную такую программу для детей. Да! Животные! Он абсолютно без ума от животных! Может быть, это имеет отношение к его такой повышенной эмоциональности. Что это тоже живые существа, с которыми я могу общаться, и которые общаются со мной безо всяких предубеждений. Не знаю, почему, но сейчас он обожает коров. (смеется) А у нас больше нет своих коров. У моего свекра были десять лет назад, но наше поколение выбрало другие занятия в жизни. Так что нам приходится ходить к фермеру, чтобы общаться с коровами (смеется). Там можно их кормить, играть с соломой.. .Это круто. Кроме коров, Маттиасу еще ужасно нравятся собаки.

    Это вот тоже еще одно отличие ребенка с синдромом Дауна от обычного. Мы с Маттиасом идем по улице, и нам навстречу идет человек с собакой. С незнакомой собакой. Маттиас просто бежит к этой собаке. Он не спрашивает, ничего мне не говорит – он просто делает то, о чем подумал секунду назад.

    – Потому что он исходит из того, что собака не сделает ему ничего плохого.

    – Точно. И это тоже. Потому что он не думает о том, что собака может быть злой. Они еще никогда не делали ему ничего плохого. Я думаю, если бы какая-то собака укусила его, например, он начал бы избегать их всех. Егo открытость и любовь к ним перешла бы в абсолютную закрытость. Во-первых, потому что он очень впечатлился бы таким событием, а во-вторых, потому что он перенес бы этот свой опыт на всех собак вообще. Все это очень характерно для таких детей.

    А еще классно, что с сентября в детском садике, куда ходит Маттиас, есть собака. Это собака одной из воспитателей, она получает дополнительное образование как физиотерапевт, который использует помощь собак в своей работе. Она часто приводит пса с собой в детсад, у него есть свое место. И на пару часов в день он — активный участник событий в группе. Часто она вводит его для индивидуальной работы с детьми — в тех случаях, где, как она думает, он может принести пользу. Маттиас совершенно влюблен в этого пса. Он любит гулять с собакой по коридору: забирает ее от лежанки, гуляет с ней, дает ей корм, а потом приводит ее обратно. А недавно они рассматривали части тела собаки: хвост, нос, лапы. Воспитатель сделала фотографии и составила из них такую самодельную книжку. И вот в таких моментах ты замечаешь: Маттиас вдруг начинает говорить. Потому что это что-то, что ему очень важно. Он может сказать, как зовут собаку. Он может сказать, как зовут воспитателя. Может быть, он мог бы и раньше сказать, как зовут воспитателя, когда еще не было собаки, но он не делал этого: это было недостаточно важно для него. Вообще: если он чего-то не делает, не означает, что он не может этого делать. Например, он может сам надеть обувь, куртку, по крайней мере, начать это делать. Но он ненавидит одеваться. Поэтому у нас всегда споры по этому поводу. Лучше всего, если удастся облечь одевания в веселую форму — когда это забавно, потешно – тогда и одеваться приятно! А когда ты уныло «должен». тогда никто не будет одеваться (смеется).

    – Но это у многих детей так.

    – Ну да. Дети с синдромом Дауна не так уж сильно отличаются от обычных детей, как мы думаем. Просто многие качествa у них сильнее выражены, а что-то длится дольше. Уговорить Маттиаса надеть эту куртку длиться дольше, чем Бениамина, например. Хотя тут еще и упрямство играет роль. (смеется)

    – Было ли такое, что врачи ставили вам границы: то или это ваш сын не сможет делать никогда? Можно ли вообще так утверждать?

    – Мне лично наши врачи ничего не говорили о границах. Но я убеждена, что такие врачи есть. И я считаю это неправильным. Потому что ни один врач – какой бы хороший он не был – не может заглянуть в развитие ребенка. Он не знает, как обращаются с ребенком, не знает, что находится в его головке. Я бы сказала, это говорит о самонадеянности и высокомерии такого врача. В современных исследованиях проскальзывает такая интересная мысль: правильно ли обобщенно говорить, что дети с генетическим дефектом умственно отсталые? Может, их делают в какой-то степени умственно отсталыми, потому что общество относятся к ним, как к умственно отсталым?

    Иногда даже не специально и не со зла. Просто иногда автоматически: например, того, кто не умеет говорить, ты понижаешь в его умственных способностях и относишься к нему по-другому. К человеку, который выглядит странно, так что мы видим сразу, что он инвалид, мы автоматически относимся по-другому, чем отнеслись бы, если бы не видели визуально этой разницы. Там так много различных факторов играют роль.. И как какой-то врач может все эти факторы охватить?

    В принципе, работа врача состоит в том, чтобы заботиться о медицинской стороне вопроса. У многих детей с синдромом Дауна, например, врожденные пороки сердца. Ну вот это и есть совершенно ясная задача для врача – работать с этим. Это область, в которой он специалист, вот пусть и работает в ней. Но делать предсказания о развитии ребенка – я считаю, это очень сомнительно.

    Конечно, нужно плотно заниматься такими детьми, чтобы из них что-то получилось. Но это и со здоровыми детьми – также. Ими тоже нужно заниматься. Просто детьми с нашим диагнозом надо заниматься чуть больше.

    – Я вижу на столе эти симпатичные карточки с церковью. А какие еще вещи ты ввела в повседневную жизнь для Маттиаса?

    – Ну, у нас есть пара игрушек и материалов, которые ориентированы на концепцию Монтессори. Но это потому, что я, когда Маттиасу был год, получила дополнительное образование по Монтессори: мне просто было интересно. Я многое могу применить в моей работе с детьми: как с обычными детьми в школе, так и с более медленными в развитии детьми. Самое интересное, что сама Монтессори изначально разрабатывала свою концепцию и свои материалы именно для сильно отстающих в развитии детей. Но применяла их в конце-концов в совершенно обычных школах, потому что поняла: это один и тот же путь в развитии. То есть понимаешь, да? Отстающие проходят в своем развитии тот же самый путь, что и обычные или даже талантливые дети. Если ими занимаются.

    Да, они проходят его медленнее. Да, может быть, они не достигнут цели, которой достигнут обычные дети. Но путь развития тот же самый. И это очень интересно, потому что тогда задаешься вопросом: а что же будет в школе? Нужна ли таким детям другая школа? Или им просто нужны другие условия в обычной школе?

    ШКОЛА

    И вот тут мы в Баварии натыкаемся на очень большие трудности.

    – Потому что Бавария – консервативная земля?

    – Я не знаю, как это в других землях (школьная программа в Германии отличается от земли к земле – «Idel.Реалии»). Но у нас есть право ходить в обычную школу, и оно действует для всех детей, даже для отстающих в развитии. Но не так просто реализовать это право, и не всегда все складывается хорошо.

    – Для ребенка? Потому что ему трудно из-за завышенных требований?

    – Ну да. Потому что идея хорошая, а вот ее реализация еще хромает. Например, в детском саду дети с особенностями имеют более высокий ключ при рассчете персонала. Один Маттиас считается за четырех детей. Соответственно, если он группе, то они либо уменьшают количество детей в ней, либо дают дополнительную воспитательницу. В школе же такого нет. Один Маттиас считается за одного ребенка. Если в классе 28 детей – значит, там 28 детей и одна учительница. Правда, детям с ограниченными возможностями дают сопровождающего. Но у этого сопровождающего нет педагогического образования. Потому что это дешевле, ну и в требованиях такого не прописано. Вот он и сопровождает ребенка – в тех областях, где может. Может помочь пенал достать из портфеля, куртку одеть. Но это все вещи, которые мой ребенок и сам может сделать. А вот в учебе он остается один на один. Хотя там-то ему и нужна помощь.

    Ну и потом все-таки еще очень слабо помогают учителям, в классе которых такие дети. Есть, конечно, центры, консультации, где можно получить необходимую информацию. В городке Лауф недалеко от нас есть, например, большой Даун-Синдром-Центр. Насколько я знаю, самый большой в Германии. Его основала одна мама, и он так разросся. Они проводят очень большую работу, консультируют, снабжают материалами. И все это отлично, но. все это дополнительно ко всей остальной работе учителя. Они сами должны звонить, ходить, читать, собирать всю информацию по таким детям. И я понимаю учителей, которые против инклюзивного образования. Они против не потому, что считают его плохим. А потому, что у них нет ресурсов на него. Нет времени, нет сил. Жаль, потому что идея хорошая.

    Ну а потом в Баварии еще не все убеждены в том, что детям нужно общаться друг с другом, независимо от того, какие у них возможности. В Баварии гордятся своими спецшколами для детей-инвалидов. Есть учителя, получившие специальную подготовку, и многие считают, что они лучше могут обучать таких специальных детей. Может быть, иногда это и так. С другой стороны, в классе такой спецшколы все дети – инвалиды, и все требуют своего подхода. Опять возникает вопрос, сколько поддержки получает в таком случае один ребенок. И – самое важное – в таком классе не хватает примеров для подражания. Здоровых детей, на которых можно ориентироваться. Более того – если ребенок с синдромом Дауна, скажем, ходит в такую школу – он и не встречается со здоровыми детьми в своей повседневной жизни. Он все время, с утра до вечера, в этой своей школе, с другими такими же школьниками, c учителями и терапевтами. Тебя привозят, тебя забирают. Во второй половине дня ты в продленке. Тебе проведут все твои занятия, процедуры, гимнастики. Для семьи это, конечно, очень практично. В пять ты приходишь домой – и не видел никого, кроме как только людей из своей школы.

    Мне это сильно бросается в глаза: например, для детей садика, куда ходит Маттиас, он – относительно нормален. Они к нему привыкли, они знают: он такой, какой есть.

    – Они его принимают таким, какой он есть.

    – Да. Если же он встречается с другими, незнакомыми детьми, им намного сильнее бросается в глаза, что он другой. Их занимает это намного больше — потому что они не знают таких людей, не встречались с ними в своей повседневной жизни. Это видно и по нашим старшим, Йонатану и Бени. Они знают Маттиаса. Знают, что у него синдром Дауна, но у них с ним нет никаких проблем, потому что они его знают. Но когда мы идем например, на шашлыки с родителями и детьми из клуба Дауна — а там разные дети и маленькие, и тинейджеры уже, лет 15-16…. c маленькими они играют, как с Маттиасом. Но вот с подростками Йонатан и Бени общаются намного сдержаннее, с дистанцией. Потому что они не знают такого — подростки с синдромом Дауна ведут себя совсем по-другому, чем малыши. И совсем иначе, чем обычные подростки.

    Поэтому я считаю очень важным для общества, чтобы обе стороны общались в повседневной жизни. Это повышает терпимость, это снижает предубеждения. Это развивает и тех, и других. Чего не случается при раздельной школьной системе.

    – Можно ли сказать, что в Германии есть «обычный» путь в образовании для детей с ограниченными возможностями?

    – Трудно так сказать, потому что у родителей есть право выбора, в какую школу отдавать ребенка. В государственную школу или в частную. Многие идут в частные школы. Выбор есть: школа Монтессори, вальдорфская школа.

    – Такие школы дают полноценное образование? С аттестатом?

    – Если школа в Баварии хочет быть аттестированной, признанной школой, она должна гарантировать соблюдение утвержденного учебного плана, как и любая другая школа тоже. У частных школ есть больше свобод в плане того, как они строят учебный процесс. Но они тоже должны дать школьникам определенный объем знаний. Если школьник в школе Монтессори хочет получить свой аттестат, они должны его подготовить к сдаче экзаменов. В назначенный день экзамена школьники из школы Монтессори едут в государственную школу, и сдают там свои экзамены. Вместе с другими детьми из этой школы.

    Поэтому многие идут в такие школы в качестве альтернативы школам обычным. Например, в школе Монтессори работают без оценок. И у них смешанные классы. То есть сидят вместе первоклашки, второклашки, третьеклассники и четвероклассники. Очень многое изучается в индивидуальной работе. Не все дети работают над одной темой. И это очень подходит даунятам, потому что у них нет чувства «все-делают-одно-и-то-же-а-я-не-поспеваю-за-всеми-и-сижу-один-над-моими-буквами.» Такое все еще случается в государственной начальной школе, хотя уже и они намного свободнее в построении урока. Но в школе Монтессори каждый школьник находится на своей, индивидуальной ступени развития, хотя бы уже потому, что у них у всех разный возраст в классе. И эта разница в развитии детей не так видна.

    – Как первоклашки могут заниматься самостоятельно индивидуальной работой?

    – Конечно, учитель их ментально сопровождает. Подсказывает, с чего можно начать обрабатывать тему, какой следующий шаг. Но ребенок сам может решать, занимается ли он сейчас математикой или немецким. Или, например, как им учить таблицу умножения — они сами решают, каким дидактическим материалом им воспользоваться.

    – Замечаешь ли ты, что на Маттиаса большое положительное влияние оказывают его братья?

    – Да. Очень. Он многое повторяет за ними. Это те самые примеры для подражания, о которых я говорила выше. Раньше говорили, что это стремление подражать типично для даунят и даже оценивали это негативно. Между тем, сегодня мы знаем, что это очень толковая форма обучения. Немножно это блокируется маленьким объемом восприятия, о котором я говорила выше. Потому что если я хочу повторить за кем-то какую-то длинную акцию, то моей короткой памяти может не хватить. Поэтому нельзя сказать, что они такие уж классные повторяльщики. Но все же они очень сильно ориентируются на то, что видят. Лучше всего это получается, если речь идет о шалостях (смеется). Один раз увидел – все. Будь уверена – он обязательно это повторит.

    – Но и это типично для детей, особенно двухлеток.

    – Да, у Маттиаса очень много примеров для подражания (смеется). Оба – четырехлетний Маттиас и полуторагодовалый Мануель отлично общаются друг с другом. У них, можно сказать, один уровень. Йони и Бени тоже играют с ними, но как с малышами, потому что знают: малышам нравится вот так и эдак. С ровесниками и друг с дружой они играют уже на другом уровне. А Маттиас и Мануель — вместе, и я надеюсь, они со временем и играть будут вместе.

    Перевод с немецкого автора материала.

    Подписывайтесь на наш канал в Telegram и первыми узнавайте главные новости.​

    www.idelreal.org