Когда аутизм полезен

Когда аутизм полезен

Нет лекарств, раз и навсегда излечивающих аутизм. Нет и достаточного уровня готовности общества принять детей с особенностями развития в свое ряды. А это для детей и родителей гораздо важнее, чем поиск волшебной таблетки. В рамках белорусского проекта «Аутизм: просто понять» было записано несколько интервью с родителями особых детей. Их опыт может быть очень полезен тем, кто впервые столкнулся с проблемой.

Александра (IT-специалист): «Мне тоже когда-то хотелось приблизиться к таинственной «нормальности»

– Сколько себя помню, меня не покидало гнетущее чувство из-за того, что я не могу, как все, общаться, радоваться, грустить. Я была странная, и все тут.

– Встань и посмотри мне в глаза, – требовала первая учительница, – ты даже в глаза не можешь посмотреть! Скажи мне, скажи всем детям: когда ты, наконец, станешь нормальной? Ты вообще слышишь, что я тебе говорю.

Мне всегда так хотелось приблизиться к этой таинственной «нормальности»!

Когда я ждала собственную дочь, спрашивала у мамы: «А вдруг Соня будет, как я? Вдруг она не сможет общаться с детьми. Мама однажды остановила меня, нежно взяв за руку: «Доченька, но ведь это не болезнь, ты просто другая…»

Соня тоже оказалась другой. Это было заметно уже в первые месяцы: она не просилась на руки, не отзывалась на имя. Когда малышке было три года, психолог из детского сада заговорила о диагнозе «гиперактивность»: если в группе становилось шумно, Соня начинала ходить кругами. А еще Соня не проявляла интереса к детям, как будто не замечала их.

Моя мама не переставала повторять: да, Сонечка отличается от других детей… но что же в этом такого, ведь ты была таким же ребенком… А из тебя вырос хороший человек, любящая мать и самостоятельная женщина.

Это поразительное сходство между мной и дочкой очень настораживало и пугало.

На психолого-педагогической комиссии в ЦКРОиР Соня принялась рассматривать помещение, считать столы… Отошла в дальний угол комнаты и начала «играть в мультик», бегая по кругу и выкрикивая наизусть текст из понравившегося фрагмента мультфильма.

Нам очень повезло: специалисты подождали, пока Сонечка успокоится, и лишь потом приступили к работе. Успокоившаяся Соня с легкостью ответила на все вопросы. А потом мы очень долго общались: психолог просила рассказать про нашу семью, мое детство, Сонино детство, предложила психологические тесты…

– Вы когда-нибудь слышали о синдроме Аспергера? – осторожно спросила психолог. – Вам знакомо ощущение, скажем, «социальной слепоты», когда человеку сложно общаться просто потому, что он другой?

Так я узнала точное название своей «странности» и наших с Соней проблем. Был шок и растерянность из-за незнания, что с этой информацией делать.

На помощь пришел его величество случай в лице дефектолога из образовательного центра «Детская Академия», который посещала Соня. У нас появилась надежда, а у Сони сразу несколько наставников и куратор–дефектолог, наш ангел-хранитель. Клавдия Альбертовна проводит индивидуальные занятия с дочерью дважды в неделю. Каждый раз нас ждет стопочка распечаток – задания на дом.

Благодаря настойчивости педагогов, нашей готовности работать в команде, и, конечно, усидчивости и терпению Сонечки, через полгода занятий у Сони появилась осознанная речь.

Да, у нас остаются проблемы. Соня в четыре с половиной года только начинает проявлять интерес к деткам, общается избирательно, а с воспитателями с детского сада не общается вообще.

Она еще не смотрит в глаза, но уже часто откликается на свое имя. Ее речь еще специфична, но это уже речь. А недавно Клавдия Альбертовна подвигла Сонечку еще на одну маленькую победу: моя дочь научилась различать основные человеческие эмоции. Моя дочь уверенно идет вперед, благодаря своему трудолюбию и поддержке близких.

Светлана (экономист): «Сын замолчал после больницы»

Как же больно и горько узнавать, что с таким шоком, как диагноз «аутизм», сталкиваются все новые семьи!

Я нашла в себе силы переплакать и переболеть душой, принять своего мальчика таким, каким он пришел в этот мир. Раньше я жила надеждой на изменения к лучшему, но прошло время, а Дима к своим 7 годам не вышел даже на прежний уровень речевого развития. В возрасте от 1 до 1,5 лет сын говорил, а потом резко замолчал – после больницы, куда он попал с острым бронхитом. Врачи проигнорировали его аллергию на антибиотики. Это обернулось тяжелейшим истощением и обезвоживанием, рецидивирующим кандидозом, который длился три с половиной года.

Можно долго рассказывать о наших скитаниях и поисках помощи. Не получив ответов на свои вопросы от официальной медицины, я сформировала собственное понимание состояния сына.

Я вижу причину аутизма в дисбалансе работы всех систем организма: не так усваиваются и распределяются питательные вещества, недостаточно питается микроэлементами мозг. Что и где именно идет “не так”, наука объяснить не может. Но я уверена, что это некие биохимические процессы.

Первое, чем мы, родители, можем помочь таким деткам – направить все усилия на нормализацию работы кишечника и желудка. Я не держу сына на жесткой диете, но запреты на определенные продукты у нас есть. Например, на магазинную колбасу: если съест кусочек, в тот же день начнутся почечные проблемы, ночью изжога с диким плачем, неадекватное поведение следующие три дня. Такая поведенческая реакция наблюдается на всякую “химию” в продуктах: ребенок явно испытывает физический дискомфорт.

Дипломированные психиатры настоятельно рекомендуют нейролептики. Но чем они могут помочь? Сделают ребенка растением, не способным даже криком выразить свои ощущения. Разве это помощь?

Как много красивых слов приходится слышать о зарубежных достижениях, о новых проектах, фондах и т. д. А реалии понуждают делать иной выбор: либо предать доверие и растоптать веру в своего ребенка, либо, собрав последние силы и средства семьи, развязывать нелегкую борьбу за адекватность медицинского вмешательства, образовательных методик и выбора учреждений образования.

От “доброжелателей» приходится слышать, что так, как я, жить невозможно: я ведь ничего и никого, кроме сына, не вижу. И что пора перестать возить сына в Минск и надеяться на улучшение: лучше смириться, отдать его в спецучреждение и начать, наконец, спокойно жить. Думать о себе, родить другого, здорового ребенка.

Я буду жить, как сама решила, помогать сыну верить в себя и в будущее. Пока мы ходим в интегрированную группу обычного детского сада. Это стоило немалых усилий. Ходим вдвоем, на несколько часов в день.

Мой сын неглупый мальчик, несмотря на то, что не разговаривает и отстает в интеллектуальном развитии из-за отсутствия речи, навыков общения и игры. Но ведь у каждого из нас были свои, личные, темпы взросления.

Почему возможность учиться в вузах предоставлена людям разных возрастов, а дошкольников и школьников с аутизмом пытаются втиснуть в стандартные “нормы»? А если ребенок в них не попадает, то может рассчитывать только на спецучреждение?

Конечно, медикам и специалистам удобнее констатировать интеллектуальную недостаточноть ребенка и указать на “ненормальность” мамы, чем признать свою неподготовленность к лечению, незнание методик обучения и коррекции детей с аутизмом.

Наталия (музеевед, многодетная мама): «Было так страшно решиться на второго ребенка!»

После года сын замолчал, хотя до тех пор говорил отдельные слова. Хождение по врачам ни к чему не привело: советовали ждать, ведь сын еще маленький. Его отчужденность и замкнутость списывали на характер.

Только в 2,5 года я пришла к пониманию, что мой ребенок серьезно болен. Мир рухнул. Родители возлагают большие надежды на своего ребенка, и когда они не оправдываются, появляется чувство опустошения.

Тяжесть аутизма не только в самом диагнозе, но и в том, что нарушения в развитии ребенка обнаруживаются внезапно, мама к этому не готова ни морально, ни физически. Вновь начались хождения по врачам, прием препаратов. Хотелось верить, что все пройдет, это просто какое-то недразумение.

Артем стал непослушным, появилась самоагрессия. Речи по-прежнему не было, поэтому мы пригласили на дом логопеда. От нее я впервые и услышала страшный диагноз – аутизм. Сын в то время посещал логопедический сад. Сдвигов не было, работники сада, видя его особенности, не хотели с ним заниматься. Я стала искать специализированный сад…

А еще от нас ушел папа. Он отказался от сына. Я осталась одна…

Не сказать, что муж ушел из-за особенностей ребенка – вернее, и из-за этого тоже. Я очень переживала, сильно похудела. Руки опускались…

В 5 лет Артем получил инвалидность. Пришло понимание, что это навсегда. У сына проявились побочные эффекты препаратов, главный из которых – перевозбудимость.

Как ни странно, именно тогда в нашей жизни появился новый папа, мой муж. Мы учились с ним в одном классе, случайно встретились в тяжелое для меня время. Начали общаться, а через год он переехал к нам.

Муж принял Артема, как своего, даже со временем усыновил его. Мы прекратили прием препаратов, Артем стал намного спокойнее. Пришло осознание и принятие особенностей ребенка.

Мне не стыдно признать, что мой сын инвалид, не такой, как все. Это мое испытание, моя боль… и мой шанс стать лучше. Особенный ребенок изменил меня, я стала спокойнее, добрее и внимательней.

Сейчас сын первоклассник вспомогательной школы. У него много стереотипов, нет речи (только вокализации), избирательность в пище. При этом он очень добрый и ласковый мальчик, физически здоровый, любящий активные игры, прогулки.

В школе мы столкнулись со множеством проблем: неприятие и непонимание ребенка учителем, безразличие персонала. Коррекционные занятия с логопедом и психологом не проводятся, школьная программа очень слабая. Мы не готовы были столкнуться с этим в учреждении, которое предназначено для особенных детей. Мне больно видеть, что ребенку плохо в школе, но забирать сына пораньше нет возможности: сижу дома с двумя младшими дочками, муж работает.

Мы очень долго планировали второго ребенка: было страшно. Я ходила в церковь, просила здорового ребенка… и в нашей жизни появилась Надежда. Недавно ей исполнилось 2 года. Она здорова! А следом родилась Елизавета, она на год с небольшим младше сестры.

Так я стала многодетной мамой. Это счастье! Артем любит сестер, помогает мне, чем может. Я очень переживала, что из-за дочек меньше внимания буду уделять сыну, но оказалось, что это не так. Наоборот, используешь каждую свободную минуту, чтобы уделить внимание Тимоте, так мы его ласково называем.

Светлана (бухгалтер): «Максим понимает больше, чем принято думать»

Моим двойняшкам Максиму и Ярославу по пять лет. Они очень разные: Ярослав обычный мальчик, Максим – ребенок с аутизмом. Так получилось, что я воспитываю их одна: отец погиб, когда они еще не появились на свет. Он не успел взять своих сыновей на руки, услышать первые слова, увидеть первые шаги, как мечтал… Каждое утро я отвожу Ярослава в обычный садик, Максима – в коррекционный.

Максим научил меня терпению, закалил внутренний стержень, заставил смотреть другими глазами на мир. Он сделал меня сильнее.

Мы столкнулись с аутизмом, когда ему было около полутора лет. Стали утрачиваться приобретенные навыки, пропала речь, изменилось поведение, появились истерики среди ночи. Ребенок начал ходить на носочках, избегать взгляда в глаза…

Максим стал комочком энергии, который постоянно движется, разрушая все на своем пути. Он выдумал свои правила жизни в собственном мире, кардинально отличающемся от нашего уклада жизни. На вторжение в свой мир, в его личное пространство отвечал бурным протестом.

В доме воцарилось эмоциональное напряжение, росло непонимание, почему вчерашний обычный ребенок сегодня стал не таким, как все. Бег по специалистам, ожидание диагноза-приговора…

У нас с Максимом есть большой помощник, его брат Ярослав. Он с большим терпением и пониманием, насколько это возможно в 5 лет, относится к брату. Он уступает Максиму, жалеет его, часто поступаясь собственными интересами. Ярослав подсказывает мне: «Мама, Максим открыл кран в ванной!», «Мама, Максим взял стаканы из секции!».

Однажды, когда я чистила детям апельсин, Ярослав сказал:

– Мамочка, дай Максимке пять долек апельсина, а мне четыре.

– Почему? – удивилась я.

– Потому что он не говорит. Может, он скорее научится?

Быть матерью такого ребенка – значит, быть всегда настороже, предугадывать его следующий шаг, чтобы не допустить конфликтной ситуации. Это значит, не принадлежать себе. Изучив специальную литературу, переняв навыки по общению с таким ребенком у специалистов, пообщавшись с такими же родителями, я стала заниматься с Максимом. Начала с «азов» – сидеть за столом по инструкции, повторять простейшие движения, – постепенно усложняя и добавляя в занятия новые элементы.

У Максима стали появляться определенные навыки. Он научился хорошо соотносить предметы, детали, рисунки по форме, цвету, размеру. Закрепление навыков я стимулирую социальным поощрением – похвала, ласка, добрые слова. Максим сам искренне радуется, когда у него что-то получается, смотрит на меня горящими глазками и хлопает в ладоши. Возникшая эмоциональная связь, – которую надо было еще заслужить! – приносит свои плоды: теплоту отношений, нежность, безграничное доверие.

Дружба моих, таких разных, мальчишек – самый лучший аргумент в пользу инклюзивного общества, в котором найдется место каждому человеку. Каждый из взрослых, кто думает, что ничем не может помочь таким детям, на самом деле многое может: улыбнуться, протянуть руку, не посторониться с неприязнью в общественном транспорте, не делать замечание о невоспитанности ребенка.

Возможно, кому-то это покажется мелочью. На самом деле принятие – это бесконечно много…

Яна (инженер): «Талант тоже может гримасничать и не слушаться»

В детский сад пошли с удовольствием. Для Семена сад был чудесной прогулкой с новыми игрушками. Воспитатели уточнили, умеет ли он пользоваться туалетом и кушает ли сам. Больше их ничего не интересовало. Они не знали, что есть масса других особенностей, которые могут испортить им жизнь.

Его искали по окрестностям уже в первый день. Потом директор на прогулке сама дежурила около хозяйственных ворот, так как худенький Семен мог пролезть между прутьями, а воспитатели нет.

Спустя несколько недель я услышала первые эпитеты «неадекватен», «неуправляем», «необучаем» и предложения перевести в другое детское учреждение, только не оставлять мальчика в их саду.

В 4 года у сына появилось увлечение – пластилин. До этого он рисовал, строил, но пластилин вытеснил все. Семен, как и любой мальчишка, очень любит машинки, раньше просил купить ему все новые и новые игрушки. Но когда он узнал, что машинки можно лепить самостоятельно, и какие угодно – восторгу не было предела. Машинок было много, разные: легковые и грузовые, мультяшные и вымышленные.

Семен увлекся, постепенно под его пальчиками вырос целый город. Сюжеты меняются день ото дня, поэтому игра не надоедает. Потом к машинкам добавились животные и человечки. Если в его игре не хватало какого то персонажа, он мог вылепить его, и игра продолжалась. Если персонаж должен был летать, он мог готовой пластмассовой фигурке смастерить пластилиновые крылья, или в металлический кабриолет посадить пластилинового зайца-водителя.

Семен не просто лепит персонажи полюбившихся мультфильмов – он с ними играет, модернизирует их, придумывает новые истории. Он уделяет много внимания деталям.

Пластилин – это тоже способ ухода от реальности, «зависания». Но это единственное, что принимается обществом. Когда мой сын лепит, общество считает: «Ой какой мальчик, какой молодец. Да, он может быть среди нас!». Но когда Семен эмоционально перегружается, и его нервная система начинает защищать его от этих перегрузок, появляются иные «зависания»: он начинает трясти руками, гримасничать, прыгать. И вот это его поведение окружающие уже принять не могут. «О, нет, какой-то он не такой, пусть он отойдет подальше от наших детей».

А это один и тот же Семен. И когда он лепит, и когда трясет руками. Он не стал глупее, опаснее. Он другой: он не научится ходить в шеренге и может никогда не понять значения многих слов – к примеру, слова «снисходительность».

Но, возможно, именно рядом с ним остальной несовершенный мир начнет понимать смысл этой самой снисходительности.

Наталья (научный сотрудник): «У детей с аутизмом есть и интересы, и способности. Просто они не всегда знают, что с этим делать»

Не хотелось бы ни восхвалять, ни осуждать специалистов: они всего лишь люди, которые тоже иногда нуждаются в поддержке. Но из детского сада Пашу едва не выгнали по инициативе логопеда. Воспитатели, как могли, вытягивали ребенка, а логопед написала ему такие рекомендации, что в школу мы могли бы и не попасть: такие тяжелые дети обычно учатся на базе ЦКРОиР.

От психолога, которая занималась с Пашей, мы узнали, что минская спецшкола № 18 (речевая, но работает по общеобразовательной программе) набирает в первый класс детей с аутизмом. Как мы ухитрились получить направление в этот класс – отдельный разговор. Мне пришлось прибегнуть к помощи брата, по второму образованию он юрист.

Сейчас Павлу 13 лет, он учится в 7 классе той же школы № 18. Долго был неговорящим ребенком, потом появилась эхолалия, затем речь. Если придерживаться классификации Ольги Никольской, то у моего сына был аутизм 2 типа, сейчас у него более легкий аутизм 3 типа. Он часто думает вслух, но умеет и поддержать разговор, и ответить на вопросы.

Вначале было очень не просто и Павлу, и учителю, но со временем ситуация стала выравниваться, и после окончания начальной школы педагог очень хвалила Павла. Для ребенка с аутизмом очень важно жить и учиться рядом с обычными людьми.

У моего сына абсолютный слух и большая тяга к конструированию. Про слух мы узнали случайно, когда я привела младшую дочь Лизу в музыкальный кружок. Перед дочерью у меня иногда возникало чувство вины: так как старший сын требует много внимания, многие меня упрекали, что Лиза растет, как травка. Мы с Пашей уроки делаем – она у меня на плечах висит. С другой стороны, специалисты отмечают высокий уровень ее знаний: все, что с Пашей проходим, впитывает.

В общем, пришло время – повела я Лизу по кружкам. Разговорилась с музыкальным педагогом Татьяной Волчек, и оказалось, она уже работала с ребенком с аутизмом! Я ей рассказала про Пашу, потом привела сына на прослушивание…

Почему именно фортепиано? Паша везде, где видел этот инструмент, стремился его разобрать. Включая школу № 18: там на втором этаже стоял инструмент, и я все боялась, что в один прекрасный день от него останутся рожки да ножки.

У сына очень сильное конструкторское начало: все надо разобрать и изучить, как оно работает. В раннем детстве он увлекался машинками; довершал конструкции детских машинок, доделывая рычаги и антенны из пластилина. На прогулках подходил к автомобилям, заглядывал в салоны. Или, завидев движущийся автомобиль в тесном дворовом проезде, бежал вровень с водителем на роликах и наблюдал за его действиями. До сих пор помню, как менялись в лице и косились на сына автовладельцы.

Ради сына я тоже научилась играть на фортепиано. У нас многое так – сначала осваиваю сама, потом объясняю сыну. Так было с роликовыми коньками: сначала я каталась на роликах (поздно вечером, чтобы соседи не видели), потом сына научила. Только велосипед Паша освоил раньше меня, хотя тоже пришлось изрядно побегать.

В раннем детстве у детей с аутизмом часто бывают навязчивые движения, все эти шаталки-качалки. Паша тоже таким был, пока не научился лепить, рисовать, складывать пазлы, музицировать… Главное – научить чему-то таких детей, тогда они начинают активнее проявлять свои интересы и способности. У них много и того и другого, просто они не всегда знают, что с этим делать.

Интервью записаны в рамках белорусского проекта «Аутизм: просто понять»

www.chaskor.ru

«Его пнут как котенка или пройдут мимо»

Официальной статистики по количеству людей с аутизмом в России нет. По данным Всемирной организации здравоохранения, из ста детей один рождается с так называемыми расстройствами аутистического спектра. Проблема может коснуться любой семьи, независимо от достатка, образования, наследственности. Ценой героических усилий активных родителей о детях-аутистах хотя бы начали говорить. С помощью благотворителей для них создаются разные сервисы, продвигается инклюзивное образование. Взрослым инвалидам с ограниченной дееспособностью государство не предлагает ничего. После смерти родственников у них один путь — в психоневрологический интернат. Об этом страшно говорить, но многие родители мечтают, чтобы их дети умерли, но не попали в эту тюрьму. Есть ли шанс изменить к лучшему судьбы этих людей, разбиралась «Лента.ру».

Сидел как мумия

Когда на улице Светлана Демина почувствовала, как плывет голова, еще чуть-чуть — и она отключится, она заставила себя сконцентрироваться. Схватила за руку сына и потащила его в аптеку. И только потом попросила вызвать скорую.

— Я представила, как буду без сознания валяться в грязи, — говорит она. — Сын Андрей никому ничего не сможет сказать. Меня увезут в больницу. А он так и останется на улице. Его или пнут как котенка, или пройдут мимо.

Андрею Демину — 30 лет. На первый взгляд это обычный молодой человек. Выразительные глаза, аккуратно подстриженные усы. Художник. Постоянно участвует в выставках. Футболки и кружки с его рисунками хорошо раскупают.

— Мой Андрей — относится к глубоким аутистам, — объясняет Светлана. — Говорить умеет, но не хочет. Не может самостоятельно ездить на метро, ходить в магазин. Нужно чтобы кто-то контролировал его действия, объяснял, направлял.

До последнего времени Светлана справлялась с этим сама. В апреле ей исполнилось 61. В типичный образ российского пенсионера она не вписывается. Изящная современная дама с белокурым каре. Судя по всему — из породы людей, которые лимон умеют превращать в лимонад. Но недавно накрыло и ее.

— С осени идет черная полоса, — извиняется за уныние Светлана. — Брата похоронила. Сама болела. Была дикая температура под сорок. Лежу, не могу пошевелиться. А сын сидит рядом голодный. Он как заложник при мне. Я теперь все время думаю: а что с Андреем будет дальше, если со мной что-то произойдет?

Из близких родственников у Деминых в Москве — очень пожилой брат покойного мужа и 90-летняя бабушка. Есть дальняя родня, но далеко от столицы. И неизвестно — захотят ли они взваливать на себя такой груз.

— Семьи, где есть такие дети, стараются поддерживать связь друг с другом, — говорит моя собеседница. — Недавно был случай, когда мать умерла, а ее дочь некоторое время сидела с телом. Хорошо, что друзья им позвонили. Та девочка могла хоть как-то разговаривать. Мой сын вообще не отвечает на телефонные звонки.

Материалы по теме

«Ворую деньги у Чубайса»

Государство взрослым «детям» с ментальными особенностями, если вдруг их родители физически не могут за ними ухаживать, предлагает один путь — психоневрологический интернат (ПНИ). Демины столкнулись с системой психиатрических лечебных учреждений еще в 1990-е годы. Пятилетнего «странного» Андрея по настоянию врачей для уточнения диагноза госпитализировали в детскую психоневрологическую клинику. Главное условие — нужно было оставить мальчика на неделю. Свидания с родителями запрещались. Врачи хотели понаблюдать его в «естественных условиях».

— Его силой отодрали от меня, взяли за шкирку и захлопнули дверь, — вспоминает Светлана.

Когда родители пришли на разрешенную «свиданку», Андрей ни на что не реагировал. Сидел неподвижно как мумия. Оживился только при виде кулька со сладостями.

— Он эти конфеты горстями жрал. Не ел, а именно жрал. А когда домой приехали, взял ремень и привязал себя к стулу. Их там привязывали. — Светлана ненадолго затихает и улыбается через силу, — Возможно взрослый Андрей и сможет по-своему адаптироваться к этому интернату. Как тогда. В детстве, когда он просто отключился от внешнего мира.

Тюремная альтернатива

За границей самый популярный формат для взрослых аутистов — сопровождаемое проживание. Напоминает совместную аренду, когда студенты во время учебы в складчину снимают большую квартиру. У каждого постояльца такой квартиры отдельная комната, кухня — общая. Хозяйство чаще совместное. В зависимости от состояния жильцов такие компактные «общежития» курируют специалисты: дефектологи, психологи, логопеды. Кто-то из ребят работает в мастерских: рисует, лепит из глины. Иногда государство предоставляет жилье в безвозмездную аренду. Либо это финансируют благотворительные фонды.

Недавно подобные проекты стали появляться в России. Их немного — несколько городов. Охват нуждающихся маленький. Занимается этим не государство, а некоммерческие объединения, благотворительные фонды. Двигают всю эту махину — героические родители инвалидов и сочувствующие им люди.

В Санкт-Петербурге для взрослых людей с аутизмом в распоряжении фонда «Выход в Петербурге» и центра «Антон тут рядом» две квартиры. Живут в них не постоянно. Смена длится 4-5 месяцев. Очередь из нуждающихся — около полугода. В это время студенты (так сотрудники фонда называют жильцов) обучаются навыкам планирования досуга, ухода за собой, работы по дому. Тренинг полезен как для самих ребят, так и для их семей, которые, возможно, впервые за долгое время могут устроить себе «каникулы».

Москва — в отстающих. Эксперимент с «сопровождаемой» квартирой месяц назад начал фонд для людей с нарушениями развития «Жизненный путь». Пока там живут три девушки. У всех есть родители.

— Мы уже сейчас видим, как отличается это от ПНИ, — говорит попечитель фонда Вера Шенгелия. — Это как жизнь в тюрьме и на свободе. Я могу это точно сказать, потому что каждый день мы ходим в интернат и забираем оттуда ребят на занятия. Это две разные жизни. Они помогают на кухне, сами ходят в магазины. Они могут вечером пойти на прогулку. Если захотят — в театр. Или пригласить гостей. Обитатели интерната живут за закрытой дверью. Если кто-то хочет покурить, их два раза в день для этого выводят на улицу строем. Если к ним кто-то приходит — разрешается с посетителями посидеть на диване в холле. У них нет личных вещей — администрация забирает даже телефон.

В фонде «Выход», занимающемся решением проблем людей с аутизмом, считают, что точечная помощь благотворителей — это уже не вариант. Кому-то достанется, а кому-то — нет. Нужна государственная система.

— У нас сегодня есть много частных центров, но они слишком дороги, и попасть туда могут единицы, — говорит эксперт «Выхода» Мария Божович. — И не все они работают добросовестно. Пока помощь не станет государственным сервисом, семьи, где есть дети с аутизмом — маленькие или уже взрослые, — будут один на один со своими проблемами.

Сейчас в Госдуме на рассмотрении находится законопроект с длинным названием — «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в целях повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан». В июле прошлого года закон принят в первом чтении. В настоящий момент в него внесли уже больше 100 листов поправок.

Общественники возлагают на него большие надежды. Денег они не просят, но хотят исправить существующую систему опеки над людьми с ментальной инвалидностью. Закон может дать семьям шанс выстроить разные модели будущего своих детей. Часто у взрослых инвалидов есть друзья. Полностью они на себя ответственность взять не могут, но не против разделить обязанности. Допустим, один опекун будет отвечать за медицину, другой — за быт, третий — за материальное благополучие.

Бывают ситуации, когда ПНИ — единственный выход. Но в этом случае законопроект даст право назначить инвалиду внешнего опекуна. Этот человек сможет контролировать, как живется его подопечному, что он ел на завтрак, почему ему дают то или иное лекарство, разрешают ли гулять.

В качестве опекунов смогут выступать не только физические лица, но и некоммерческие организации. Сейчас опеку могут оформить только те учреждения, в которые человек помещен под надзор. То есть сами интернаты.

— У родителей появится легальная возможность создавать организации, одна из задач которых — брать под опеку «взрослых детей», — объясняет один из разработчиков закона, юрист Центра лечебной педагогики Павел Кантор. — Уже появляются альтернативные формы жизненного устройства для людей с нарушениями. Но они все на птичьих правах. Они даже не могут на что-то попросить деньги у благотворителей, государства. Точнее — просят. А им могут сказать: «Да вы что, а вдруг у этих детей родители умрут, их же по закону должны сразу в ПНИ отправить. И деньги наши зря потратите».

Ментальные инвалиды далеко не всегда бедны. По наследству от родителей они могут получить финансовые средства и недвижимость. Сейчас, если человек попадает в психоневрологический интернат и лишается дееспособности, официальную опеку над ним и право распоряжаться имуществом получает ПНИ. По словам Павла Кантора, есть случаи растраты и утраты этой собственности руководством интернатов. А также примеры использования ее не в интересах инвалидов. Например, квартира сдается органами опеки, но этих денег собственник не видит. Общественные организации могли бы заставить эту собственность работать на благо своих подопечных.

— Многие спрашивают про механизм контроля за тем, как будет использоваться имущество, не станут ли инвалиды бомжами — продолжает Кантор. — Все сделки с имуществом недееспособных проходят через органы опеки. И с их собственностью ничего противозаконного сделать нельзя, если не коррумпировать опеку. А если коррумпировать — то уж извините. От этого и сейчас никто не застрахован. Но в любом случае деятельность общественных организаций гораздо более прозрачна, чем деятельность частных лиц.

— Я сына сейчас стараюсь баловать, — говорит Светлана Демина, грустно улыбаясь. — Ходим с ним на разные мероприятия, выставки, летом стараюсь на море выезжать. Сейчас я не в силах обеспечить его будущее, но пусть хотя бы настоящее станет прекрасным. Если появится юридическая возможность устроить судьбы наших детей, родители были бы счастливы. Когда сегодня ребенка устраиваешь в ПНИ, у администрации к сопровождающим вопрос один: «Квартира есть?» Если есть, тут же все забирают. А ведь с этих квартир можно иметь неплохие деньги, если грамотно ими распорядиться. И эти средства не должны оседать в карманах отдельных чиновников. Их надо направлять на развитие цивилизованной системы сопровождения для наших ребят.

Публикация подготовлена при участии фонда «Выход». О том, как помочь фонду, можно узнать на его сайте.

m.lenta.ru