Квартира для ребенка с синдромом дауна

Сообщения: 1
Зарегистрирован: 10-4-12
Откуда: Казань
Пользователя нет на форуме

Здравстуйте!
Подскажите пожалуйста. Дайте совет.
Моему сынишке 7 лет,ребенок-инвалид детства,Диагноз ДЦП. колясочник,не сидит не ходит. для всех нужных нам средств реабилитации дома нет места. Мы проживаем в малосемейке,общая площадь квартиры 38,20 кв.м. нет ни газа,ни горячей воды,ванну и то сами поставили. Живем в семье из 5 человек. Мои родители и брат 23 лет.
При обращении в районный исполком,нам предложили встать в очередь на улучшении жилищных условий. собрать кучу справок всем членам семьи нужно.
а имеем ли мы право на отдельную жил площадь?жить в двоем,не мешая ни кому при этом.
Если можно перечень нужных документов который есть на данный момент.
спасибо.

Новенький

Сообщения: 1
Зарегистрирован: 16-4-12
Пользователя нет на форуме

Нужна консультация юриста.

Я мама ребенка-инвалида ( синдром дауна, умственная отсталость, была операция на сердце ). Мы стоим на очереди на получение жилья ( стали после 2005 года, на районном уровне нам не положено льгот). Очередь движеться очень медленно. В администрации есть список инвалидов первоочередников, но нам говорят, что инвалидность нам ничего не даст, т.к. никаких льгот на местном уровне не предусмотрено, только в порядке общей очереди ( это 10-15 лет), а ребенку надо расти и развиваться! Можем ли мы претендовать на получение жилья в первоочередном порядке?
Находила статьи, что родители добивались этого, обращаясь в прокуратуру. Что вы нам посоветуете ?

Сообщения: 2
Зарегистрирован: 26-4-12
Пользователя нет на форуме

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста.У нас семья из четырех человек, младшая дочь инвалид вследствии ДЦП.У нас нет никакой собственности,нас пожалела подруга и прописала к себе в однокомнатную квартиру.Она является собственником,а мы просто все там прописаны.Если вдруг она попросит нас выписаться,то мы все будем БОМЖАМИ.Плошадь квартиры общая 31,9 кв.м Мы обратились в Администрацию с заявлением,принять нас на учет как нуждающихся в содействии городского поселения Менделеево Московской области в улучшении жилищных условий. Сообщили,что у нас в семье дочь инвалид.Нам было отказано ввиду недостатка документов.Администрация сообщила нам,что они лично нас должны принять малоимущими,а не соц защита.И диагноз нашей дочери не подходит под нуждающихся в отдельном жилье. Подскажите пожалуйста,какие у нас есть права? Как и куда мы можем обратится? Тк мы вынуждены снимать квартиру,плотим большие деньги за сьем,вместо лечения дочери.Я обратилась в партию «Единая Россия»,описала нашу ситуацию.Они через месяц позвонили и попросили помочь,тк не знают от чего оттолкнутся.А я тоже не знаю законов по которым могу действовать.Они сказали.что будут ходотайствовать,но срок до конца апреля,тк потом иногурация,а в аппарате призидента вообще такие дела решать не будут.Я призиденту не однократно писала,все письма отправлины в администрацию ,а они нагло во всем нам отказывают.Дочери 1 год,а они говорят что она должна прожить в этой квартире 5 лет и только потом мы можем к ним обрашаться (все члены семьи должны быть прописаны на этой территории не менее 5 лет)Подскажите как нам действовать.С уважением Наталья и Лера

Участник

Сообщения: 27
Зарегистрирован: 20-6-12
Пользователя нет на форуме

www.osoboedetstvo.ru

Усыновить и полюбить ребенка с синдромом Дауна

Это рассказ Александры Рыженковой, мамы троих детей. Герман и Варя – родные дети, а вот младшая Вера – приемный ребенок. К тому же у девочки синдром Дауна. Решение взять девочку из детского дома Александра приняла сразу, как только увидела фотографию Веры на сайте о детях-сиротах. Вот так счастливый случай помог Вере обрести любящую семью с мамой, папой, братом и сестрой.

— У меня трое детей. Сын Герман – очень умный. Старшая дочка Варвара – ужасно творческая. И младшая – трудолюбивая и ласковая. Зовут ее Вера, и у нее синдром Дауна. Мы с мужем стали ее приемными родителями почти два года назад, когда Вере было семь лет.

Одно время я работала в социальной организации «Упсала-цирк». Успела достаточно пообщаться с «особыми» детьми, и прекрасно понимала: у малышей с синдромом Дауна шансов попасть в семью чрезвычайно мало. А значит, они никогда не послушают сказку на коленях у мамы, не поедут на море, не стащат с лукавым видом конфетку.

Однажды я увидела в базе данных информационного портала о детях-сиротах «Дети ждут» фотографию девочки Веры. У меня просто крышу сорвало. Я начала думать про нее днем и ночью. Я напросилась в команду волонтеров, которые устраивали в Верочкином детском доме праздник. И, наконец, я смогла ее увидеть.

В реальности девочка оказалась крошечным угрюмым тролликом с редкими волосами и мохнатой спинкой. Она, по-моему, единственная из всех, не хотела общаться, не шла на руки и не рвалась обниматься. Она отводила мои руки, когда я рисовала ей цветочки на щеках, бормотала что-то неразборчивое басом себе под нос. Потом пора было уезжать. Я почти насильно схватила Верку на руки. Она уперлась ладонями мне в грудь, потом вдруг ослабела, прижалась ко мне, коротко опустила голову мне на плечо и запыхтела в шею. От нее пахло немного кислятиной, немного мочой и какой-то едой. И я поняла, что оставить ее там, в детском доме, просто невозможно.

Конечно, к подобному решению – удочерить особую девочку – всю семью нужно готовить постепенно, очень бережно, исподволь. Но у меня не было времени ждать, потому что Веру собирались уже переводить в детский дом-интернат. Я вцепилась в близких со своей идеей, как голодный бульдог. Только дочка Варя (восьми лет от роду) и оказалась полностью «за». А муж и сын-подросток демонстрировали, прямо скажем, очень умеренный нейтралитет.

Первые денечки – когда девочка только появилась в нашей семье – оказались для всех нас непростыми. Вера всего пугалась, плакала, писалась в постель. Она еле ходила, не бегала и никуда не могла залезть. Почти ничего не говорила. Врачи нам сочувствовали: «Вы сами не понимаете, во что ввязались». Как хорошо, что друзья у меня «правильные». Среди них много волонтеров, приемных родителей, так что им мой поступок дикостью не показался, они меня поддерживали и поддерживают.

Младшая дочка

Наша Вера (она же Верундель, Верча, Верыч, неведома зверушка и даже Вермахт) обниматься любит самозабвенно. Любимое занятие – целоваться перед зеркалом, иногда специально тащит меня к нему, чтобы обняться, замереть и любоваться отражением. Впрочем, с папой Вера таких вольностей себе не позволяет. Может, например, поцеловать себе ладошку, а потом погладить его по щеке.

И еще она очень заботливая. В том, что в старости мы от нее непременно получим свой стакан воды (вне зависимости от того, хотим мы пить, или нет), я ни капли не сомневаюсь. Ее хлебом не корми, дай кого-нибудь из нас холить, пестовать. Я даже немного пугаюсь, когда прихожу домой, а маленькие детские ручки стаскивают с меня сапоги. Или когда иду чистить зубы, а добрая девочка, оказывается, уже намочила мне щетку и выдавила пасту. Иногда Вера не просто заботится, но направляет, руководит! Я почти никогда не жила с пожилой родней, но тут возникает чувство, будто ко мне наведалась из деревни боевая бабулька, жаждущая во всем навести порядок.

Умеет Вера – даже сейчас, в свои восемь лет – очень многое. Я не сомневаюсь: если мы вдруг исчезнем ненадолго, допустим, на сутки, она прекрасно просуществует и сама. Давно научилась обеспечивать себя едой из холодильника. Без проблем может сделать бутербродик – они у нее получаются огромные, двухэтажные. И посуду за собой вымоет, и водные процедуры себе устроит. Обычно, правда, я ей помогаю мыть голову: волосы свои Вера трет настолько самозабвенно, что получаются колтуны. Дочка сама справляется с обуванием-одеванием, аккуратно ест, пользуется микроволновкой, включает телевизор. Успела походить в садик, а сейчас учится в школе.

Я не была уверена, что удастся научить Веру грамоте. Однако буквы и слоги она уже знает, палочки и крючочки пишет чрезвычайно старательно. Берет иногда книжку, отправляется с ней в туалет и заявляет, что идет «читать и какать».

Как сложится ее жизнь, когда она вырастет? Думаю, Вера сможет жить достаточно самостоятельно. По закону ей положено свое жилье, буду его «пробивать». Жаль, что в России пока нет социальных квартир, как в Европе. Особенные люди там живут под присмотром, им помогают оплачивать счета, решать какие-то сложные бытовые вопросы. Работать – по простой специальности – Верочке тоже по силам. Она уже сейчас обожает убирать квартиру, чистить снег, разносить еду.

Особые люди

Весь мир считает: люди с синдромом Дауна – не больные, они просто особенные. Но в нашей стране бытует мнение: инвалидность, особенно ментальная, – это ужас, пожизненный крест, муж обязательно уйдет, все друзья от вас отвернутся, с работы выгонят.

Как свидетельствует анонимный опрос, на очень многих мам новорожденных особых детей в роддоме активно давят, чтобы они оставили малыша на попечение государства. Хотя врачи должны не отговаривать, а наоборот, рассказывать о возможностях. О том, что ребенку положена пенсия, различные социальные льготы, что родители могут обратиться в благотворительный фонд «Даунсайд Ап», и их научат, как понимать малыша, как его социализировать и развивать, что выросший ребенок сможет не только научиться общаться и обслуживать себя, но и быть вполне самостоятельным.

Я сейчас готовлю специальный проект по информированию врачей, а также общаюсь с женщинами, которые только что узнали о непростом диагнозе своего ребенка. Поддерживаю их, рассказываю об особенностях жизни с особым малышом. И тех, кто все равно решает оставить новорожденного в роддоме, прошу лишь об одном: не говорить, что ребенок умер. Ведь это единственная ситуация, которую отыграть назад невозможно.

Самая обычная жизнь

Мой день устроен примерно так. Я провожаю всех детей в школу, понимаю, что нужно поработать (я пишу детские книжки). Но часто побеждает низменная сторона натуры – ложусь досыпать, под боком любимый старичок кот по имени Дуст. Он очень доволен, что может спокойно полежать у меня под мышкой, что его никто не допекает и не тянет за хвост.

Потом просыпаюсь, лихорадочно бегаю, пытаюсь успеть хотя бы что-то – но уже подходит время ехать за дочками в школу. А дальше понеслось: Варвару забросить в художку или на флористику, Веру – на занятия гимнастикой, потом домой, встретить логопеда или дефектолога, которые занимаются с Верой. Делаем уроки, ужинаем, во что-то играем все вместе. Телевизор у нас есть в комнате у старшей дочки, его смотрит только она, ну, и муж изредка к ней заглядывает, чтобы «поболеть» на спортивных мероприятиях.

Я не великий педагог Макаренко, не знаю суперсекретов по воспитанию и не применяю каких-то специальных психотерапевтических методик, и иногда, как и все мамы, теряю терпение. Бывает, что прячусь от Верочки, «откупаюсь» от нее мультиками и планшетом. Гаджеты она обожает, и я с этим смирилась: у всех детей должны быть вредные привычки.

Вера, как и любой ребенок, иногда придумывает песенки. Например, едем недавно за покупками, а она поет с заднего сиденья: «Мама едет в магазин, магазинчик-магазин». Вера умеет хитрить. Мы сердимся, когда она держит пальцы во рту. И, когда мы засекаем ее за этим делом, она быстро выдергивает руку. Протягивает другую и честным голосом говорит: «На, смотри. Чистенькие».

Живем мы в трехкомнатной квартире. Купили недавно, до этого размещались в двухкомнатной. Мы с мужем очень радовались, что у нас, наконец-то, появится свое, личное пространство. Но мой сумасшедший поступок по удочерению Веры разрушил эти планы, и теперь в нашей комнате спит дочка – ее диван стоит за стеллажами.

Я осознаю: чтобы качественно социализировать Веру, понадобится еще очень много времени, денег и сил. И дело тут не только в ее диагнозе. Жизнь в детдоме ломает любого ребенка капитально, так что семь лет, что она там провела, будут сказываться долго.

У нас счастливая семья

Стали ли мы одной семьей? Сын, скажу честно, немного в стороне. Но он подросток, и его вряд ли бы заинтересовала любая малолетняя сестричка, хоть родная, хоть без синдрома Дауна. Зато Варя из избалованной младшей принцессы превратилась в девицу невероятной внутренней силы и уверенности. И с любимым мужем мы сблизились еще больше. Я очень рада, что он принял мой безумный поступок. Еще и успокаивает меня, когда наследники доведут и я дохожу до состояния «руки сами собой тянутся к детскому горлу».

У нас самая обычная счастливая семья, мы вместе ходим по магазинам, веселимся, шутим, путешествуем. Так что моя давняя, сокровенная мечта сбылась. Особый ребенок, Верочка, теперь может слушать сказку на коленях у мамы, купаться в море и таскать из шкафа конфетки.

downsideup.org

Можно ли получить большую квартиру, если у ребенка синдром Дауна?

у моего друга в семье есть маленький братик. У него синдром Дауна, есть инвалидность. Они ходили в социальные службы по месту жительства для по-становки на очередь по улучшении жилищных условий и им отказали. Сказали, что это еще не совсем та болезнь, при которой можно поставить на учет. Правы ли они? Где можно найти список тех болез-ней, при которых ставят на учет?

Добрый день!
У моего друга в семье есть маленький братик. У него синдром Дауна, есть инвалидность. Они ходили в социальные службы по месту жительства для по-становки на очередь по улучшении жилищных условий (2-комнатная квартира, проживает в общей сложности 5 человек) и им отказали. Сказали, что это еще не совсем та болезнь, при которой можно поставить на учет. Правы ли они? Где можно найти список тех болез-ней, при которых ставят на учет.
С уважением, Елена Дудина.

Уважаемая Елена!
По Вашему вопросу в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации сообщаю следующее:
Во-первых, действительно синдром Дауна отсутствует в «Списке заболеваний, даю-щих право лицам, страдающим этими заболеваниями, на первоочередное получение жи-лой площади» (Список утвержден Приказом Министерства здравоохранения СССР от 28 марта 1983 г. № 330, опубликован в Приложении № 3/4-2004 к журналу «Здравоохране-ние»), а также в «Перечне заболеваний, дающих инвалидам, страдающим ими, право на дополнительную жилую площадь» (Перечень утв. Постановлением Правительства РФ от 21 декабря 2004 г. № 817, опубликован в «Российской газете» № 289, 29 декабря 2004 г.). Вышеуказанные Список и Перечень прилагаются в конце ответа на Ваш вопрос. Найти их также можно в справочных правовых системах.
Однако, во-вторых, семья Вашего друга может попытаться встать на очередь по улучшению жилищных условий по иным основаниям, а именно, согласно статье 51 Жи-лищного кодекса РФ гражданами, нуждающимися в жилых помещениях, предоставляемых по договорам социального найма, также признаются:
1) не являющиеся нанимателями жилых помещений по договорам социального найма или членами семьи нанимателя жилого помещения по договору социального найма либо собственниками жилых помещений или членами семьи собственника жилого поме-щения (т.е. это те граждане, которые не имеют своего жилья по договору социального найма или в собственности, а также члены семьи таких граждан. («Постатейный ком-ментарий к Жилищному кодексу Российской Федерации» под ред. П.В. Крашенинникова. – М., «Статут», 2005).
2) являющиеся нанимателями жилых помещений по договорам социального найма или членами семьи нанимателя жилого помещения по договору социального найма либо собственниками жилых помещений или членами семьи собственника жилого помещения и обеспеченные общей площадью жилого помещения на одного члена семьи менее учетной нормы (в г. Москве учетная норма составляет 10 кв. метров);
3) проживающие в помещении, не отвечающем установленным для жилых поме-щений требованиям (т.е. если оно сырое, в нем шум свыше установленных норм и т.д).
Если семья Вашего друга подпадает под одно из вышеперечисленных условий, то они вправе улучшить свои жилищные условия путем подачи заявления – в г. Москве в Де-партамент жилищной политики и жилищного фонда, в другом населенном пункте – в ор-ган местного самоуправления, о постановке их семьи на учет в качестве нуждающейся в жилых помещениях. Необходимо приложить: выписку из домовой книги, ксерокопии пас-портов и свидетельств о рождении. При этом в заявлении рекомендую попросить предос-тавить ответ в письменном виде по указанному в заявлении адресу.
Вышеуказанное заявление можно отправить по почте заказным письмом с уведом-лением о вручении (уведомление обязательно сохранить), либо подать на приеме у долж-ностного лица в двух экземплярах (второй экземпляр – «копия» остается у заявителей).

При возникновении других юридических вопросов пишите в редакцию.

СПИСОК ЗАБОЛЕВАНИЙ, ДАЮЩИХ ПРАВО ЛИЦАМ, СТРАДАЮЩИМ ЭТИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, НА ПЕРВООЧЕРЕДНОЕ ПОЛУЧЕНИЕ ЖИЛОЙ ПЛОЩАДИ

(в ред. Приказов Минздрава СССР от 23.12.86 № 1650,
от 05.03.88 № 187, от 06.06.91 № 152)

1. Активные формы туберкулеза всех органов и систем с выделением туберкулезной палочки.
2. Психические заболевания с хроническим течением, стойкой психотической сим-птоматикой и выраженными изменениями личности (шизофрения, маниакально-депрессивный психоз, эпилептическая болезнь, пресенильные и сенильные психозы).
3. Органические поражения центральной нервной системы со стойкими тяжелыми нарушениями функции конечностей и функции тазовых органов (последствия перенесен-ных тяжелых черепно-мозговых травм, травм позвоночника и спинного мозга, рассеянный склероз, боковой амиотрофический склероз, сирингомиелия, детский церебральный пара-лич).
4. Проказа.
5. Каловые, мочевые и влагалищные свищи, стома мочевого пузыря, противоестест-венный анус.
6. Тяжелая форма бронхиальной астмы с частыми приступами, осложненной дыха-тельной недостаточностью II — III ст.
7. Гемофилия и болезнь Виллебранда.
(п. 7 введен Приказом Минздрава СССР от 23.12.86 № 1650)
8. Тяжелые формы наследственных прогрессирующих нервно — мышечных дистро-фий.
(п. 8 введен Приказом Минздрава СССР от 23.12.86 № 1650)
9. Муковисцидоз.
(п. 9 введен Приказом Минздрава СССР от 05.03.88 № 187)
10. Сахарный диабет, I тип, средняя и тяжелая форма.
(п. 10 введен Приказом Минздрава СССР от 06.06.91 № 152)

Начальник Главного управления
лечебно-профилактической помощи
А.М. МОСКВИЧЕВ

ПЕРЕЧЕНЬ ЗАБОЛЕВАНИЙ, ДАЮЩИХ ИНВАЛИДАМ, СТРАДАЮЩИМ ИМИ, ПРАВО НА ДОПОЛНИТЕЛЬНУЮ ЖИЛУЮ ПЛОЩАДЬ

Утвержден
Постановлением Правительства
Российской Федерации
от 21 декабря 2004 г. № 817

1. Активные формы туберкулеза всех органов и систем.
2. Психические заболевания, требующие обязательного диспансерного наблюдения.
3. Трахеостома, каловые, мочевые и влагалищные свищи, пожизненная нефростома, стома мочевого пузыря, не корригируемое хирургически недержание мочи, противоесте-ственный анус, пороки развития лица и черепа с нарушением функций дыхания, жевания, глотания.
4. Множественные поражения кожи с обильным отделяемым.
5. Проказа.
6. ВИЧ-инфекция у детей.
7. Отсутствие нижних конечностей или заболевания опорно-двигательной системы, в том числе наследственного генеза, со стойким нарушением функции нижних конечностей, требующие применения инвалидных кресел-колясок.
8. Органические заболевания центральной нервной системы со стойким нарушением функции нижних конечностей, требующие применения инвалидных кресел-колясок, и (или) с нарушением функции тазовых органов.
9. Состояние после трансплантации внутренних органов и костного мозга.
10. Тяжелые органические поражения почек, осложненные почечной недостаточно-стью II — III степени.

С уважением, юрист сайта Милосердие.ru А.А. Морозов

www.miloserdie.ru

Квартира для ребенка с синдромом дауна

Когда мы приезжаем в роддом, то не можем найти достаточно убедительных слов, чтобы доказать, что в их семье родился талисман. А они берут и отказываются от него.

Что мы знаем о людях с синдромом Дауна? Что они безнадежные идиоты, что они крест и беда своих родителей. А родителей, которые со своим дауненком счастливы, психиатры причисляют к своим клиентам. Между тем счастливых семей, которые не сдали новорожденного ребенка с синдромом Дауна в интернат, становится в России все больше. Тарас и Светлана Красовские вместе с другими родителями даунят создали организацию «Такие же, как вы», представители которой оперативно выезжают в роддом, где очередная несчастная мама решает вопрос: заберет ли она домой собственного ребенка или сдаст государству.
Tweet

Света: Наша Ксюша должна была родиться в октябре, но появилась на свет на месяц раньше. Пока я рожала, вокруг меня было полно народу. А ребенок родился – и все исчезли. Мне пришлось вытягивать из врачей хоть что-то. Кто? Девочка. Живая? Живая. Я же видела, что ручки-ножки на месте. Тогда почему такая реакция? Что только я не передумала. А потом пришел детский врач и сказал, что у моей дочери синдром Дауна и я могу от нее отказаться. С этого момента меня «обрабатывали» все, от врачей до нянечек: «Родишь другого, зачем тебе этот?» Когда меня спросили: «Да почему ты решила, что сможешь вырастить такого ребенка сама?» – я, не задумываясь, ответила: «Я верующая». И все, больше никаких вопросов мне не задавали. Дальше меня «только» пугали: воспитывать такого ребенка тяжело, он может умереть, и лучше ему лежать в институте, где за ним понаблюдают, а ты иди домой. Самое удивительное, что все эти люди относились ко мне хорошо и из лучших побуждений советовали отказаться от ребенка.

Тарас: Представления большинства врачей и педагогов о людях с синдромом Дауна находятся на средневековом уровне. В институте они ухватили из учебников что-то о безнадежности даунов, и уверены, что прекрасно во всем разбираются. На самом деле они не знают вообще ничего. И за те 10 лет, которые прошли с рождения нашей дочери, практически ничего не изменилось. Хотя мы рожали в Москве, в очень престижной клинике.

Одну из первых консультаций мы получили в Институте психиатрии – мы ведь тогда не знали, что к психиатрии синдром Дауна не имеет никакого отношения. Врач считал себя главным специалистом по синдрому Дауна. Ксюше был тогда месяц. И, выходя из его кабинета, мы поняли, что уже знаем больше него. Ксюша нас узнавала, она осознанно фиксировала взгляд на горошинах Светиного халата. Врач нам просто не поверил и начал смотреть на нас, как на своих пациентов. Оказывается, свои знания этот врач извлек из наблюдений за детьми в интернатах. А домашних детей он не видел. Да и зачем родители повели бы к нему своего ребенка?

Как определяют умственные способности даунят или, скажем, детей с ДЦП в интернате? До трех лет их только кормят и одевают. А потом сажают, например, перед валенками, ботинками и тапочками и спрашивают: «Что ты наденешь, чтобы пойти на улицу?» А ребенок с ДЦП не в состоянии ответить на такой элементарный вопрос не потому, что он идиот, а потому, что он эти предметы видит первый раз в жизни и даже не представляет, что это такое, зачем, как называется. Если его и водили гулять, то выносили на улицу в носочках. От него требуют знаний, которые никто и не пытался ему дать. Очень многое на таком вот уровне формирует отношение к способностям детей с особенностями развития – и у специалистов, и у общества. А менять свое мнение никто не желает.

В тридцатые годы в нацистской Германии был поставлен эксперимент по выведению идеальной человеческой расы. Полностью это воплотилось в создании «Источников жизни» («Лебенсборн»), своего рода племенных заводов для людей, где специально отобранные девушки с совершенными нордическими признаками вместе с эсэсовцами, отобранными по тем же критериям, занимались воспроизведением нордического потомства, не вступая между собой в законные брачные союзы. Таким образом на свет появилось около пятидесяти тысяч детей, которые принадлежали государству и воспитывались в специальных школах. Лучшее питание, лучшие воспитатели, лучшие педагоги – у них было все самое лучшее. Когда детей обследовали через несколько лет, выяснилось, что их интеллектуальный уровень был значительно ниже среднего, а доля умственно отсталых среди них в 4 – 5 раз превышала норму. А казалось бы, они были лишены «всего лишь» отцовской ласки и материнского тепла. Этот эксперимент описан в «Истории гестапо» Жака Деларю.

Когда мы начинали проект, то были убеждены: расскажем родителям правду, и они обязательно своего ребенка возьмут. Практика наша показала, что детей забрали те, кто взял бы и так. Хотя, конечно, им помогло то, что мы сразу взяли их под свою опеку и подключили к службе раннего вмешательства. Раз в месяц родители привозят ребенка, которого полностью обследуют педиатр, педагог-дефектолог, реабилитолог, психолог. Ребенку делают нейроэнергометрию и выясняют, каких витаминов, микроэлементов ему не хватает, чтобы его организм был более сбалансирован как биологическая составляющая. Ведь организм работает в первую очередь на биологическое выживание и, когда ему чего-то не хватает, хуже обеспечивает функции для него второстепенные, в том числе интеллект. Чтобы этого не происходило, важно вовремя заметить дисбаланс. Кроме того, родителям дают рекомендации, что делать в ближайший месяц, какие развивающие игры нужны ребенку, чему его надо научить. Результаты работы службы раннего вмешательства показывают, что у детей уходит даже так называемый хабитус, то есть внешние признаки синдрома Дауна. Когда дети несчастны, они действительно похожи друг на друга, а когда растут в семье – они похожи на своих братьев, сестер и родителей.

Оказалось, проблема – не в отсутствии информации, а в том, что люди очень озабочены мнением других. Чем выше образовательный ценз родителей, тем больше вероятность того, что они от своего ребенка откажутся. Если они каким-то боком касаются медицины, то откажутся точно. Всякая медсестра убеждена, что она разбирается в этом досконально. Показательный был случай, когда мы приехали в роддом, где дауненок родился у логопеда-дефектолога. Незадолго до родов она получила красный диплом. На экзамене ей достался билет о синдроме Дауна, и она ответила его на «пятерку». Нам она сказала: «Я знаю о возможностях реабилитации, знаю его перспективы, но мне этот ребенок не нужен».

Света: Если папа плачет где-то в углу или заперевшись в комнате, это хорошо. Он переживает, страдает, но своего ребенка он не бросит. А когда мужчина плачет на виду, он его обязательно сдаст. Один такой вот папа сказал нам: «Мир должен перевернуться, чтобы таких детей начали брать». Мы ему: «Но само собой это не получится, тем более что сейчас перевернуть мир гораздо легче: есть организации, реабилитационные центры, опыт других семей – не надо ничего начинать с нуля». На это папа ответил: «Я не готов стать первопроходцем».

Новые русские отказываются всегда. Те, у кого есть все, чтобы ребенка воспитать и ни в чем не знать нужды, – именно они отказываются сразу. Если в семье какие-то проблемы, рождение дауненка либо становится последней каплей, либо заставляет родителей сплотиться. Из тех семей, которые взяли своего ребенка, ни одна не распалась. Среди тех, кто отказался, уже два развода, и ведь еще не обо всех таких случаях нам известно.

Нежеланных детей среди новорожденных даунят не было. Родители очень переживали, что ребенок родился не таким, каким его ждали, но при этом отказывались. Отказывались, потому что он не вставал в цепочку «мое образование – моя работа – моя квартира – моя машина – мой ребенок». Ведь я достойна самого лучшего, я правильно питалась, отдыхала, а родилось не пойми что. Мне, такой хорошей, умной, образованной, подсунули не того ребенка. Как я теперь людям объясню, что у меня родилось вот это? Ребенка воспринимают как товар, а не человека. И товар подсунули бракованный. Это всегда вопрос личного выбора и готовности перешагнуть через свое эго. Переосмысливаются все ценности. Если ты принимаешь своего ребенка не как аномалию, а как родную кровиночку, которую просто надо понять и научиться с ней взаимодействовать, то открываешь для себя такой мир, о котором раньше даже не подозревал.

Важно самим не бояться сказать всем: «У моего ребенка синдром Дауна». Некоторые родители очень любят своего ребенка, но все время смотрят на окружающих: заметили или нет? А вот не надо! Пусть замечают, пусть смотрят. Когда наш друг вернулся из-за границы, он был потрясен: «Там столько даунов!» Их не прячут, они ходят по улицам, как все. А ведь в России их не меньше. Но родители должны понимать, что делать все им придется самим. Если они своего ребенка стесняются, ничего хорошего не получится. Мы можем провести семинар, поговорить с врачами и воспитателями, но не в состоянии постоянно быть в их городе или поселке. Именно родителям придется менять мир вокруг себя. Какая бы демократичная и толерантная ни была страна, как показывает даже зарубежный опыт, вся подобная работа всегда велась снизу. Одна наша знакомая американская семья из-за работы должна была переезжать из штата в штат, и на каждом новом месте они начинали все сначала. Даша, наша старшая дочь, никогда не ревновала нас к сестре. Если бы Ксюша родилась здоровой, может, и была бы какая-то ревность, но тут младшую девочку надо было защищать, и Даша встала с нами плечом к плечу. Более того, она приводила к нам в дом своих одноклассников, чтобы увидеть их реакцию на Ксюшу, проверить их таким образом на «вшивость» – и она не потеряла никого из своих друзей. Это миф, что от семьи, где растет ребенок с синдромом Дауна, все отвернутся. Это возможно, только если родители сами прекратят все отношения и замкнутся. Мы знаем семью, где подруга старшей, здоровой дочери попросила разрешения привести к ним в дом своего избранника, чтобы посмотреть, как он будет общаться с мальчиком с синдромом Дауна, и решить, стоит выходить за него замуж или нет. К счастью, парень проверку выдержал.

На нас никто никогда не показывал пальцем. Конечно, смотрят с интересом, иногда тайком, видимо, чтобы не стеснять. Но такого, чтобы кто-то смеялся или издевался, никогда не было. А вот в другой семье маму травили с самого начала. Они живут в поселке, и каждый считал своим долгом сказать что-то неприятное. Хорошо, что она девушка боевая и всегда находила, что ответить. Со временем соседи привыкли. А мама недавно родила младшенького.

Когда мы приезжаем в роддом, то не можем найти достаточно убедительных слов, чтобы доказать, что в их семье родился талисман. А они берут и отказываются от него. Наш ребенок – это такая радость, такое чудо! К старшей дочери всегда были требования: хорошо учиться, вести себя правильно и т.д. – обычные наши претензии к детям. От Ксюши не требуешь ничего, но каждое ее движение – это радость. И любая семья, где есть ребенок с синдромом Дауна, скажет вам то же самое.

Руководитель медико-генетической консультации Московской области Людмила Александровна Жученко:

— Дети с синдромом Дауна рождаются и будут рождаться. Несмотря на возможности пренатальной диагностики, сегодня ни в одной стране мира нет 100-процентного выявления данной патологии в период беременности. Считается, что чем старше женщина, тем больше вероятность появления на свет ребенка с синдромом Дауна. Однако больной ребенок может появиться и у 17-летней девушки.

Из большой группы детей с генетической патологией, которая мало поддается медикаментозной коррекции, реабилитационные педагогические мероприятия с детьми с синдромом Дауна наиболее эффективны. Из-за исключительности фенотипа (то есть внешних признаков) диагноз «синдром Дауна» ставится практически сразу. Другие генетические заболевания выявляются в лучшем случае в первые недели, в худшем – в течение первого года жизни, когда родители успевают принять своего ребенка. Они бегают по врачам, обследуют из-за неясной клинической картины, ищут помощь, и когда диагноз установлен, ребенок уже в семье и он любим. Отказаться от него – трагедия, хотя и такое решение измучившиеся родители иногда принимают. У родителей ребенка с синдромом Дауна времени для решения о судьбе ребенка очень мало. Они встают перед выбором – взять или оставить – чаще всего в роддоме. Неделю, максимум две, они ждут подтверждения диагноза, основанного на лабораторном анализе крови.

Врачи не из жестокости или из-за безграмотности говорят родителям горькую правду о качестве жизни ребенка с синдромом Дауна, а потому, что они не видели этих детей после реабилитации. Часто родителей даже не интересуют возможности коррекции. Главный вопрос, который они задают специалистам, всегда один: «Он будет умственно отсталым?» И врачи отвечают правду: умственная отсталость в той или иной степени будет иметь место. Когда нас спрашивают: «А вы видели таких людей в школах, институтах, на работе?» – положительно ответить мы не можем, потому что основная масса детей поступает в интернаты, где их заведомо изолируют от общества и жизни среди нас. Отдельные случаи, когда ребенок с синдромом Дауна ходит в детский сад или школу, есть. А вот распространенного опыта, чтобы врачи и педагоги могли сказать: «Ну, конечно, мы видели таких детей и в школе, и на работе» – такого опыта в России нет. Важен ведь ранний реабилитационный период: возьмите ребенка в семью, занимайтесь с ним – и у него появится шанс пойти и в детский сад, и в школу.

Наш проект заключался в том, чтобы выезжать в роддома, где родился ребенок с синдромом Дауна, и давать родителям максимально полную информацию о возможностях реабилитации их ребенка. Мы думали, что скажем родителям: «Не бойтесь, мы вам поможем», – и они обязательно заберут своего малыша. А консилиум из родителей, бабушек, дедушек нередко спрашивал: «Вы гарантируете, что общество его примет и он сможет жить самостоятельно, когда мы умрем?» При этом родные малыша больше всего опасаются интеллектуальных недостатков. В случае рождения ребенка с физическим пороком процент отказа от ребенка значительно ниже. Так, если у малыша врожденный порок сердца, родители, как правило, от него не отказываются.

xn—-htbbacspqbg6av3dzc.xn--p1ai