Мыс доброй надежды синдром дауна

На иллюстрации к этой странице — старинная картина, Мадонна с младенцем. Модель, с которой писали Младенца, — ребенок с синдромом Дауна.

Конечно, каждый сам принимает решения относительно своей жизни, своей ответственности, своего пути к Богу.

Подумайте о том, что вы имеете полное право чувствовать себя несчастными. Позвольте себе выплеснуть отрицательные эмоции слезами. Признайтесь себе, что вы чувствуете себя несчастными из-за диагноза, что вы переживаете за то, какой будет ваша жизнь дальше. Если сейчас вам кажется, что вы сердиты на своего ребенка, что вы не любите его и он вам не нравится, — это нормальная послеродовая депрессия, осложненная пугающим диагнозом. Простите себя за нее и поймите, что ни вы, ни ваш ребенок в этом не виноваты.

Говорят, ни один родитель, забравший ребенка с синдромом Дауна из роддома, еще не пожалел об этом – это свидетельство родителей из разных стран. Вместе с тем, подавляющее большинство брошенных мамами малышей с синдромом Дауна погибает в интернате в первые же годы жизни.

Что же касается самого диагноза – как говорят специалисты, здоровых детей в наше время рождается все меньше и меньше (некоторые даже говорят, не рождается вообще). Есть дети с другими врожденными пороками, отклонениями и аномалиями; бывают тяжелейшие родовые травмы. Даже младенец, родившийся абсолютно здоровым, не застрахован, скажем, от менингита, осложнений после плановых прививок или от сотни других заболеваний, в результате которого он может стать инвалидом. На самого гениального человека может в любой момент свалиться кирпич, и он будет влачить жалкое существование, не узнавая родных. И наоборот. Так устроена жизнь. Нам не дано предугадать, сколько проживет, как будет развиваться и расти наш ребенок, что ждет его в будущем, и этот факт неизменен – неважно, есть ли у ребенка лишняя хромосома или её нет.

Конечно, с нашими детишками будут заботы, но будут и радости. У вас появился в жизни важный стимул – сделать так, чтобы ваш ребенок был счастлив, чтобы ему не было больно. Вы нужны ему.

Не надо постоянно заглядывать в свое сердце: появилась ли там любовь к своему малышу. Всё приложится. Ребенок всегда, в любом случае меняет жизнь родителей, им приходится чем-то жертвовать и жить уже не только для себя. То же верно и для ребенка с синдромом Дауна. И, положа руку на сердце, расставаться приходится постепенно разве что с ложными ценностями, с амбициями, с гордыней. Зато те друзья, которые появятся у вас и у вашего ребенка, будут настоящими друзьями, любовь и вера – истинной. Вы не примете как должное первую улыбку, первое слово, первый самостоятельный шаг вашего малыша, всё это принесет вам радость, заставит им гордиться. Возможно, прямо сейчас в это сложно поверить, но, как говорится, время – лучший доктор.

Поплачьте немножко, пока есть время и возможность. Но больше, чем себя, пожалейте крошечного, славного, до последней клеточки родного малыша, прижмите его к себе и начинайте радоваться, что он у вас есть. Нигде в мире ему не будет лучше, чем с родными мамой и папой. А наша жизнь не заключается только в том, чтобы обеспечивать себе-любимому беспроблемное существование.

Перед богом все мы равны. Детки с синдромом Дауна – такие же дети. И ошибок (в том числе в количестве хромосом) у Господа не бывает. А душа гораздо более реальна, нежели хромосомы, — как у вас, так и у вашего новорожденного ребенка.

Почитайте форумы, обратитесь в специальные организации, поищите поддержки у родителей таких деток, как ваш, и продолжайте жить! Вместе. Долго и счастливо.

*
Посмотрите на деток с синдромом Дауна в видеоролике на этой странице.
Вот ролик с участием Варюшки Чаплыгиной.

Посмотрите на наши веселые рожицы также на страничке Наши дети — модели (на форуме), в «Фотокалейдоскопе детских лиц» на сайте «Мыс Доброй Надежды».
Вот еще ссылка на выпущенный при содействии ДСА календарь «Синдром любви» — дети с СД и наши «звезды».
Правда, наши детки — лапушки?

По статистике, умственная отсталость, которой угрожают родителям врачи в роддоме, пугает и вызывает больше отказов, нежели чисто физические недостатки у новорожденного малышонка. Почитайте это:

«Только любовь направляет резец ее творца. Разум обретает ценность лишь тогда, когда он служит любви.

Ни разум, ни интеллект не обладают творческой силой. Оттого, что у скульптора есть знания и интеллект, руки его не становятся гениальными.

Мы слишком долго обманывались относительно роли интеллекта. Мы пренебрегали сущностью человека. Мы полагали, что хитрые махинации низких душ могут содействовать торжеству благородного дела, что ловкий эгоизм может подвигнуть на самопожертвование, что черствость сердца и пустая болтовня могут основать братство и любовь. Слишком легко ошибиться в правдивости слов, равно как и в истинной цели поступков. Человек направляется к своему дому: я не знаю, что он несет туда — ссору или любовь. Я должен спросить себя: «Что это за человек?» Только тогда мне станет ясно, к чему он тяготеет и куда идет. Каждый в конце концов приходит к тому, к чему тяготеет.

Чистый логик, если никакое солнце не тянет его к себе, увязает в путанице проблем.

Что нужно делать? Вот это. Или нечто совершенно противоположное. Или еще что-то. Никакого предопределения не существует. Чем нужно быть? Вот основной вопрос, потому что только дух оплодотворяет разум. Дух бросает в него семя грядущего творения. Разум завершает все остальное.

Нас согревает тепло наших связей — поэтому мы победители.
Наша общность для нас уже ощутима. Чтобы сплотиться в ней, нам, разумеется, предстоит найти для нее словесное выражение. Но это уже потребует усилий сознания и языка. Однако, чтобы сохранить в неприкосновенности основу нашей общности, мы должны быть глухи к шантажу. к полемике, к то и дело меняющимся словесным ловушкам. И прежде всего мы не должны отрекаться от того, что неотделимо от нас.»

Антуан де Сент-Экзюпери, «Военный летчик»

Спасибо за цитату членам форума «Мыса Доброй Надежды».

Если вам хочется своими глазами увидеть, что вас ждет в будущем. На ресурсе YouTube очень много семейных роликов с детками с синдромом Дауна. Посмотрите вот этот:

Малышка Дани с синдромом Дауна играет на игрушечном пианино — первый концерт.

И вот этот клип Милены, мамы Элизы.
Скачать можно здесь (правой кнопкой мыши — потом «сохранить объект как»).
Смотреть на RuTube:

Другие видео — на этой странице.
Прочтите также статью «Не оставляй меня, мама» и «Ребёнок с синдромом Дауна в семье и без неё» в разделе «Публикации».

Оставить ли этого ребенка?

Присцилла Кендрик (в сокращении); источник — сайт «Синдром Эйнштейна»

«Я слышала, что один священник, консультируя влюбленных до венчания, всегда спрашивает: «А что если у вас родится ребенок с синдромом Дауна?». Будущие супруги обмениваются мнениями по этому вопросу, и уже на этом этапе некоторые принимают решение расстаться. До того, как я вышла замуж примерно 24 года наза, я, пожалуй, думала бы над этим вопросом с неуверенностью, сомнением, ужасом и с надеждой, что такого никогда не произойдет. Но теперь у меня есть ответ. Как рассказывает Глен Доман в своем институте в Пенсильвании, когда они служили, их учили не бросать раненых. Их снова и снова натаскивали и учили не бросать раненых, потому что «они — это вы, а вы — это они, и только по воле Божьей вы не находитесь на их месте». Вот почему мы не бросаем наших детей.
У нынешнего поколения, где на первое место выходит «я», принято думать, что для счастья нужно в первую очередь заботиться о себе, а о других — только если это тебе удобно и если ты этого хочешь. Но те, кто следует этой философии, — самые грустные и одинокие люди в мире. Оглянитесь. Кто счастливее всех, кто полностью реализовался из тех, кого вы знаете? Бог создал нас, чтобы мы любили Его и друг друга. Один из главных ключей к счастью — любить других и заботиться о них. Любовь дает чувство удовлетворения и самореализации, а человек, который не любит, не будет доволен жизнью. С возрастом те, кто любят, становятся милее и лучше, а те, кто не любит, — наоборот. Мы говорим о вере, надежде и любви — они важнее всего.

Каждый ребенок — это дар Божий, вне зависимости от всего остального. Господь говорит, что «дар от Господа – сыны, плод чрева – награда от Него» (псалмы Давидовы, псалом 127).
Нас создал Господь и потому надо уважать жизнь. Далее, Господь говорит: «как стрелы в сильной руке – сыны юности твоей. О, благо тому, кто наполнит ими колчан! Будет у него ответ, когда к воротам подступит враг.»
А главное правило — поступай с другими так, как хочешь, чтобы они поступили с тобой.
Как бы вы хотели, чтобы поступили с вами, если бы вы были ранены или стали инвалидом? Хотели бы вы, чтобы вас бросили?

Моя жизнь изменилась с того самого момента (прошло всего лишь 5 минут после рождения ребенка), когда мне сказали, что у моего сына синдром Дауна. И изменилась к лучшему.
Я так благодарна за все то хорошее, что происходит из-за того, что Эван с нами, в семье. Статья оказалась бы слишком длинной, если бы я стала перечислять все те положительные черты, что проявились во мне, моем муже, братьях и сестрах Эвана — только благодаря ему!
Невозможно перечислить и описать все хорошее — мир, радость, гордость, любовь, вера, благодарность, сочувствие, мы стали больше ценить то, что вечно, а не то, что преходяще.
Наши характеры изменились, потому что мы любим Эвана и заботимся о нем.

Однако я должна признать, что сначала у нас был шок. Я смотрела на него и думала: «Синдром Дауна». Но все, что было у меня перед глазами, — лапушка-малыш. Я не очень видела этот самый синдром Дауна.
Я снова и снова смотрела и наконец смогла пережить этот шок. Эван просто был милым ребенком, которому нужны мама, папа, братики и сестрички — таким же, как любой другой маленький ребенок.

А теперь — я бы хотела, чтобы вы его увидели. Он такой милый, такой счастливый, любящий, обаятельный. Если кто-то плачет, он их обнимает, даже если сам их обидел. Он шалит, дразнится, он очень упорный, настырный, знает, чего хочет, и добивается этого.
Он умный — да, умный. Мы постоянно поражаемся. Я иногда верю, что он умнее всех нас. Когда невролог наблюдал, как Эван играет, он назвал его любознательным. Профессионалы говорят, что он активный и осознает все, что происходит вокруг.
Да, иногда и он капризничает, но только когда он очень устал или голоден, а в остальное время — он самый чудесный ребенок, какого вы когда-либо видели. Ему нравится подражать нам и другим, играть на прогулке, ему нравится заниматься, и он очень старается всем понравиться.
Когда меня какое-то время нет дома и вот я возвращаюсь, он дарит мне такую солнечную улыбку! Как я люблю его!

Как то, что Эван с нами, сказывается на остальной семье? Его старшие сестры (20 и 22 года) берут его с собой по магазинам, в кафе, показывают его друзьям. Они всегда им гордились.
Его старший брат Джаред (17 лет) — самый любимый человек Эвана после мамы. Если Джаред проходит мимо Эвана, Эван считает, что его обязательно возьмут на ручки. Джаред, Брант (12) и Нэйтан (14) научили Эвана бороться, за ними так забавно наблюдать. Эван всегда был борцом, это видно.
А потом еще есть десятилетняя Глория и шестилетние близнецы Вайолет и Вэлери. Все они любят Эвана и помогают заниматься с ним. Ему нравится с близняшками играть с карточками — он подает карточки какой-нибудь из. них
У него 8 братьев и сестричек, которые безумно его любят, не говоря уж о маме и папе. Папа обожает его и с самого начала говорил: «Мы справимся, все будет хорошо».

Эван принес нашей семье только добро. Я не представляю себе жизнь без него.

Не всегда всё просто. Бывают и тяжелые времена — но с каким ребенком их не бывает? Меня всегда поражает, насколько Эван нормален. Он такой нормальный. Иногда он болеет, но мы все болеем. Когда ему было 5 месяцев, ему сделали операцию на открытом сердце, с тех пор у него все в порядке — болеет не больше, чем его братья и сестры.
Тогда же у него были проблемы с кормлением, но Господь нам помог.

Я бы сказала, что самым правильным решением было бы оставить вашего ребенка с синдромом Дауна в семье. Любите его, делайте для него все возможное, тратьте на него деньги и время, будьте готовы сражаться за то, чтобы у ребенка была счастливая жизнь. Разве вы не сделали бы этого для любого другого своего ребенка? Вы всегда будете знать, что сделали правильный выбор, не будете испытывать чувства вины.

Этому ребенку понадобится больше внимания, специальные занятия. Вы будете нужны ему каждую минуту из того времени, что сможете ему уделять. Но — разве это по-другому с обычным ребенком?
Вы получите свою награду, когда будете видеть его улыбку, чувствовать его любовь.

Человек с синдромом Дауна может прожить жизнь, полную смысла, и обогатить жизнь людей вокруг него.

Есть такая поговорка: «Уж лучше потерять любовь,чем вовсе не знать любви». Так ли это? Я думаю, да. Я думаю, если бы мы сейчас потеряли Эвана, это было бы ужасно, но не так ужасно, как если бы мы никогда не знали и не любили его.

Некоторые люди усыновляют детей с синдромом Дауна. Они искренне говорят, что чувствуют в этих детях нечто особенное — как будто Господь дал им особенную привилегию, разрешив воспитать такого ребенка. Раньше мне никогда это не приходило в голову, а сейчас я думаю: иметь полный дом маленьких Эванов — что может быть лучше?
Вы видите, как я его люблю.

Наш сайт переехал! новый адрес: Солнечные-дети.рф

Ответ на наше письмо

Президенту России Д.А.Медведеву

Уважаемый Дмитрий Анатольевич!

Мы, родители детей с ограниченными возможностями, просим защитить нас и наших детей от оскорбительных высказываний в наш адрес в СМИ, допущенных А.П.Никоновым в статье «Добей, чтобы не мучился» и эфире радио «Эхо Москвы» в передаче «Имеют ли право на жизнь «неполноценные дети».

Мы считаем недопустимым употребление по отношению к нашим детям, как в эфире, так и на страницах печатных изданий таких высказываний, как «куски мяса», «биомасса», «бракованная дискета»,«болванка бракованная» и т.д.

Мы думаем, что чести и достоинству родителей детей-инвалидов также нанесен урон высказываниями типа «абсолютное большинство нормальных людей сдает бракованных детей государству», «сумасшедшие мамки гробят свою жизнь, беря на себя крест» и т.д.

Мы полагаем оскорбительным названия и сам тон публикации и эфира, а также публичного обсуждения возможной по решению матери/родителей эвтаназии (названной постнатальным абортом) новорожденного ребенка, каким бы он ни был рожден.

Мы считаем циничными и безнравственными такие высказывания как «жизнь ваша и вашей семьи не будет угроблена и государство, и я, как налогоплательщик, не буду выращивать вот этого уродца, который живет в приюте». Равно как и тезиса об усыплении «неполноценных» детей, которые «ложатся нагрузкой на все общество» с целью рождения других, здоровых.

Мы думаем, что развернутая по этой теме масштабная дискуссия, с использованием оскорбительной терминологии, заданной высказываниями г-на Никонова в адрес самых беспомощных жителей страны, наносит ущерб только начавшемуся в нашем обществе движению в сторону создания благоприятной среды для жизни инвалидов и понимания их проблем.

Мы просим Вас как Гаранта Конституции в РФ дать оценку указанным публикациям и защитить честь и достоинство родителей детей-инвалидов и права наших детей, которые являются самыми социально незащищенными гражданами в обществе.

Также убедительно просим Вас принять меры для недопущения впредь заявлений, публикаций, дискуссий, выражающих пренебрежение или унижение людей с ограниченными возможностями.

Форум родителей, растящих детей с Синдромом Дауна «Мыс Доброй Надежды» (активная ссылка ниже)
Всего 1577 подписей на 10 марта 2010 — подписи продолжают поступать
Нашу инициативу поддерживает также форум родителей детей с врожденными пороками сердца «Кардиомама»

Уполномоченному по правам ребенка в РФ
Астахову П.А.

Уважаемый Павел Алексеевич!

Мы, родители детей с ограниченными возможностями, просим защитить нас и наших детей от оскорбительных высказываний в наш адрес в СМИ, допущенных А.П.Никоновым в статье «Добить, чтобы не мучился» и эфире радио «Эхо Москвы» в передаче «Имеют ли право на жизнь «неполноценные дети».

Мы считаем, что недопустимо употребление по отношению к нашим детям как в эфире, так и на страницах печатных изданий таких высказываний, как «куски мяса», «биомасса», «бракованная дискета», «болванка бракованная» и т.д.

Мы думаем, что чести и достоинству родителей детей-инвалидов также нанесен урон высказываниями типа «абсолютное большинство нормальных людей сдает бракованных детей государству», «…они сумасшедшие, эти молодые мамки. Они гробят свою жизнь, беря на себя крест» и т.д.

Мы считаем циничными и безнравственными такие высказывания как «И жизнь ваша и вашей семьи не будет угроблена и государство, я, как налогоплательщик, не буду выращивать вот этого уродца, который живет в приюте». Равно как и тезиса об усыплении «неполноценных» детей, которые «ложатся нагрузкой на все общество» с целью рождения других, здоровых.

Мы думаем, что развернутая по этой теме масштабная дискуссия, с использованием оскорбительной терминологии, заданной высказываниями г-на Никонова в адрес самых беспомощных жителей страны, наносит ущерб только начавшемуся в нашем обществе движению в сторону создания благоприятной среды для жизни инвалидов и понимания их проблем.
И последствия таких публикаций, при том, что все больше проблемных детей в настоящее время оставляется в семьях, могут быть весьма печальными.

Мы просим Вас как Уполномоченного по правам ребенка в Российской Федерации и как юриста дать оценку указанным публикациям и защитить честь и достоинство родителей детей-инвалидов и права наших детей, которые являются самыми социально незащищенными гражданами в обществе.
Также убедительно просим Вас принять меры для недопущения впредь заявлений, публикаций, дискуссий, выражающих пренебрежение или унижение людей с ограниченными возможностями.

Форум родителей, растящих детей с Синдромом Дауна «Мыс Доброй Надежды»

http://www.downsyndrome.borda.ru/ (активная ссылка ниже)

Всего 1577 подписей на 10 марта 2010 — подписи продолжают поступать
Нашу инициативу поддерживает также форум родителей детей с врожденными пороками сердца «Кардиомама»

sunchildren.narod.ru

Мыс доброй надежды синдром дауна


ЛУЧИК


СООБЩЕСТВО


ЗА РУБЕЖОМ


ССЫЛКИ


ГОСТЕВАЯ


ФОРУМ

Я назвала эту страницу Мысом Доброй Надежды . Мне понравилось это название, хоть мой сайт не имеет никакого отношения к реально существующему мысу в Южной Африке.

Это дневниковые записи мамы, воспитывающей ребенка с Синдромом Дауна .

За четыре года его жизни я многому научилась, через многое прошла и мне есть, чем поделиться с вами.

Я называю здесь сына Лучиком . Пусть так и будет. Он пришел в нашу жизнь, как луч утреннего солнышка. Для нас, Родителей, он самый лучший мальчик, озаряющий нашу жизнь . Я — Мама Лучика, наши с Лучиком успехи были бы не возможны, если бы рядом с нами не было Папы Лучика, старшего Брата Лучика, Родственников и Друзей Лучика.

В вашей семье растет ребенок с синдромом Дауна? Хотите рассказать о себе и ваших с ребенком успехах? Здесь можно заполнить анкету

На странице Сообщество вы можете познакомиться с теми, кто уже разместил свои анкеты.

Есть предложение назначить ДНЁМ НАШЕГО ЕДИНЕНИЯ 22 октября 2004 года. В этот день открылся наш форум! Правда, с чаепитиями будет сложнее, разве что каждый участник перед компьютером, глядя на фотографии других форумчан, сможет это проделать.

www.nesuetis.narod.ru

Синдром данный

Как маленькая девочка с Даун-синдромом стала фотомоделью, звездой Facebook и школьной любимицей — Татьяна Журина рассказывает о своей необычной дочери Аполлинарии

— Как вы узнали, что у ваc будет особый ребенок?

— О диагнозе я узнала уже после родов. Я только родила Полину, лежу на родильном столе, а вокруг стоят врачи с похоронными лицами. И вместо поздравления со счастливым материнством я слышу: «У вашего ребенка подозрение на синдром Дауна, но вы можете отказаться от него». Для любой молодой мамы такие слова являются самыми страшными в жизни. Внешний вид ребенка в первый момент шокировал. Глазки у моей дочки были раскосые. Именно на нестандартную внешность ребенка с синдромом Дауна врачи сразу обращают внимание мамы и иногда позволяют себе некорректные высказывания.

— Вы им сразу что-то ответили?

— Я сказала, что будем разбираться с этим вопросом. В состоянии послеродового шока дебатировать не очень хочется! В тот момент меня больше волновало, в каком состоянии физическое здоровье Полины. Есть ли патология внутренних органов. Врачи предположили тяжелый порок сердца, но я не поверила, так как во время беременности ничего похожего выявлено не было. Впоследствии так и оказалось. Сердечко у Аполлинарии здоровое.

— Синдром Дауна могут ведь и на стадии беременности предсказать?

— Когда я рожала Полину, я была уже взрослой женщиной, но никаких патологических изменений УЗИ, скрининги крови и другие анализы не показывали — врачи сами были поражены и потрясены рождением такого нестандартного ребенка. В Европе есть обязательные анализы для женщин в возрасте, но у нас они платные и делаются по выбору лечащего врача. Недавно появился анализ крови по генетике, в частности, по синдрому Дауна для тех, кто хочет знать наверняка, но он дорогой, стоит 40-50 тысяч рублей.

— По статистике девять из десяти женщин, заранее знающих об этом диагнозе, прерывают беременность. Может быть, лучше оставаться в неведении?

— Я противник абортов и не стала бы поступать так ни при каких обстоятельствах. Это мое личное мнение, но на месте мамы, услышавшей такой диагноз и пережившей немало неприятных минут, я бы обязательно начала в Интернете искать общение с женщинами с такими же проблемами. Вот уже почти 14 лет существует форум «Мыс Доброй Надежды» для родителей детей с синдромом Дауна, из него вышла и наша организация, некоммерческое партнерство родителей, растящих детей-инвалидов, «Мыс Доброй Надежды», председателем которого я являюсь.

— Как ваши родные отреагировали на новость о диагнозе Аполлинарии?

— Реакция была неоднозначной. Муж в первый момент растерялся и предложил отказаться от дочки, а моя мама всем сердцем полюбила внучку. Другие родственники были против. Это ожидаемо, когда в успешной нормальной семье с хорошим достатком рождается не красивый розовый ребенок, а кто-то, выпадающий за обычные рамки. Никто не понимает, что делать дальше. Путь обычного ребенка понятен: детский садик, школа, обычная жизнь обычного человека. В случае рождения особого ребенка, особенно ребенка с ментальной инвалидностью, все неясно. Поэтому иногда врачи описывают кошмарные ужасы, которых в принципе нет и, может, и не будет на пути матери с таким ребенком — но они почему-то считают своим долгом о них предупредить, толком ничего не зная о синдроме Дауна и, может быть, даже никогда раньше не видев таких детей.

— Неужели никто не встал на защиту Полины?

— В роддоме были очень неплохие врачи, завотделением очень поддержала меня. Дала мне телефон организации «Даунсайд Ап». Моя девочка постепенно завоевала любовь близких. Наши дети часто рождаются слабыми, маловесными, с сильным гипотонусом, многих в больнице кормят через катетер, так как отсутствует сосательный рефлекс. Когда Полину только перевели в больницу, из-за границы вернулся ее старший брат, — ему было на тот момент четырнадцать лет, — и он выступил категорически против отказа от сестры. За границей он таких детей видел в нормальных условиях и заявил нам, что если его странные родители готовы отдать родную сестренку в дом малютки, то паспорт у него есть, и он может ее сам забрать и воспитывать.

— Сейчас Полине 12 лет: она поет, танцует, занимается верховой ездой, учится в одной из лучших театральных школ. Наверное, и отношение к ней стало другое?

— Да, теперь ею стали гордиться, но не все родственники могут побороть внутреннее отторжение в своей душе. Это как с национализмом или расизмом — толерантность воспитывается годами и поколениями. У кого-то в душе, несмотря на все попытки замять и скрыть, остается отношение к таким детям, как к людям второго сорта.

— Она даже детской фотомоделью стала! Как началась ее карьера?

Полина была от рождения очень маленькой и худенькой, со специфической внешностью, но именно исходя из ее неординарности я хотела, чтобы она попробовала себя моделью. Мне казалась, что она обладает каким-то особенным шармом, который поможет продвинуться в этой области. Нам с моей девочкой судьба часто подкидывает подарки в виде встреч с людьми, помогающими воплотить наши мечты. Так, Господь свел нас с дизайнером агентства Babyteen Мариной Маро . Марина сделала с Полиной календари на социальную тему. Они висели в роддомах, больницах, фото из этих календарей висели в Общественной палате и Госдуме РФ.

Все были довольны, и только писательница Татьяна Соломатина выступила в Facebook против «гламуризации инвалидизации»: вывела «прекрасную аполлинарию» именем нарицательным — мол, мамы должны отказываться от таких детей или делать аборты, а красивыми дети-инвалиды не имеют права быть. Я даже не поняла, что надо сердиться, — уже давно выше этого! На мою защиту поднялись все, кто только мог. Мне писали и звонили со словами поддержки и депутаты, и простые люди. В итоге сам Facebook закрыл страницу Соломатиной.

— Значит, появился в нашем обществе какой-то запас толерантности?

— А я считаю, что иногда толерантность по-русски — это страшно. Крича о твоей защите, тебя же и затопчут. Так произошло с несчастной девочкой Машей с синдромом Дауна. Помните известную историю? Ее мама была учительницей и приводила свою маленькую дочку на занятия со своим четвертым классом. Когда делали фотоальбом, родители попросили не размещать ее фотографию. Совершенно справедливое требование, потому что ребенок по закону не являлся членом класса. Но когда я, мама такого же ребенка, об этом написала в Facebook, ее самозваные «защитники» пообещали меня застрелить и повесить.

— А как же чувство солидарности с мамой?

Почему у нас в стране ничего не получается? Нет необходимого законодательства, либо законы не работают. Маша по закону должна быть в детском саду, а не в школе. Фотографию ее попросили убрать, потому что эта девочка была этим школьникам совершенно чужой, а не из-за ее синдрома Дауна.

— Ваша девочка поступила и учится в театральной школе Сергея Казарновского «Класс-Центр»…

— Я не думала, что Полина потянет даже коррекционную школу, у нее были большие поведенческие проблемы, но ей здорово помогли творческие задатки. С пяти лет она занималась музыкой, потом русскими народными танцами, стала выступать на сцене. Сам выход на сцену ей давался крайне тяжело: ее несли, отрывали от людей. Но когда Полина попадала на сцену, она словно становилась другим человеком и без всякого страха сцены и массы людей в зале отрабатывала номер. Мне стало казаться, что это ее призвание.

А со школой все просто — она располагается в нашем округе, поступить туда мне предложил наш окружной департамент в рамках эксперимента по инклюзии. В результате получилось только для одной Полины.

— В школе у нее все нормально складывается?

— Со сверстниками все проще, особенно когда Полина была маленькой. Она быстро включилась в коллектив, у нее сразу появилась подружка, которая ее стала опекать, и вообще все дети начали о ней заботиться.

С инклюзией все сложнее, ведь что это такое? Это не просто ребенок приходит и садится в класс — это построенная система, а ее у нас просто нет. По инклюзивному стандарту, который скоро должны принять, с Полиной постоянно должен находится тьютор. На шесть детей с ментальными нарушениями положен один такой педагог. Но на зарплату, которую государство предлагает тьютору, не пойдет ни один человек. Мне, по идее, придется ему доплачивать и даже самой его искать. Вроде бы с принятием новых правил многое должно поменяться, но больших надежд я на это не возлагаю.

— Может, хотя бы через десять или двадцать лет Аполлинария будет жить в более справедливом обществе с равными правами для всех?

— Я достаточно долго живу летом в Испании, посещала скандинавские страны, общаюсь с родителями из Германии и Финляндии и знаю, как там обстоят дела. Ребенок с ментальными расстройствами с рождения прикрыт государством, там гораздо более высокие социальные пособия, и сама система более гибкая. Самое страшное слово за границей — дискриминация. Там соблюдаются права человека — обычного или необычного, а у нас хотя бы наши права соблюдаются? Вот вам и ответ.

—Вы видите дальнейшую жизнь Аполлинарии в России?

Сейчас не очень. Пока я жива — это одно, но, если я уйду из ее жизни, ее или примет брат, или она попадет в психоневрологический интернат, где может быть и насилие, и все что угодно. Наша система несовершенна. Когда люди с синдромом Дауна остаются в одиночестве в собственной квартире, часто из ниоткуда появляются «опекуны», и ребенок оказывается где-то на выселках и быстренько загибается. Таких ситуаций очень много. Если многие из нас попадают в лапы к аферистам, то люди с ментальными расстройствами без поддержки и сопровождения просто обречены.

— Что вам хочется сказать родителям детей с синдромом Дауна, зная, что их ждет впереди?

— Такого родителя должна вести любовь. Видеть не диагноз, а полноценного человека, у которого в жизни все будет. Ребенок пройдет через все стадии: будет и маленьким, и большим, и взрослым. Девочки с синдромом Дауна могут рожать детей и создавать семью, иногда они создают пары и с обычными мальчиками. Дочь моей подруги с таким диагнозом вышла замуж в Германии и родила двоих близнецов: один с синдромом Дауна, другой — без.

Будущее у наших детей будет. Может, все-таки мы сдвинем этот камень с места и изменим их жизнь к лучшему? Я верю в нашу страну. Я верю в наш народ. Во всех странах мира хорошая жизнь для особых детей не пришла сама собой. Все начиналось с нас — с родителей. Мы должны помочь своим детям своей верой в их силы и активной поддержкой.

— Как ваша девочка добилась таких поразительных успехов?

— Успехи пришли не сразу. Это долгий и планомерный труд Аполлинарии, педагогов и всей семьи. Очень важно выявить таланты и потенциал ребенка. Найти людей, педагогов, которые помогут развить эти таланты. Замотивируют ребенка на успех. Не секрет, что, когда возникают сложности, человек может бросить начатое и никогда больше не пробовать. А особый ребенок особенно не любит преодолевать сложности, нужно огромное терпение, чтобы маленькими шажочками продвигаться вперед. Я преклоняюсь пред Полиными преподавателями. Они с ней уже много лет, и благодаря им она достигла многого.

— Позвольте сказать, что считаю ваш поступок подвигом!
— Это не поступок и не подвиг. Это обычная жизнь. Просто надо любить.

Иркутский центр «Моя и мамина школа» работает с родителями детей с синдромом Дауна, оказывая им психологическую поддержку и давая полную информацию о том, что такое синдром Дауна, как развиваются дети с этим синдромом, и чего они могут достичь. В центре проводят развивающие занятия для детей до шести лет, помогают устроить детей в детские сады и школы. Сейчас центр помогает 40 семьям, а в 2016 году с вашей поддержкой хотел бы помогать 100 семьям. На эти цели ему необходимо собрать 1,6 миллиона рублей. Давайте поможем сделать еще несколько десятков детей и их родителей счастливыми.

takiedela.ru