Обучение детей с синдромом дауна на дому

«Хочу, чтобы врачи поздравляли с рождением ребенка с синдромом Дауна»

Как благотворительный фонд «Даунсайд Ап» меняет отношение родителей, врачей, чиновников и общества в целом к детям с особенностями развития

Если вас интересует благотворительность, вы хотите разбираться в новых технологиях, читать экспертные интервью с яркими фигурами в мире НКО и помогать с умом — подписывайтесь на секторную рассылку Милосердие.РУ. Чем больше мы знаем, тем лучше помогаем!

Благотворительному фонду «Даунсайд Ап» — 20 лет. Одна из старейших некоммерческих организаций в нашей стране начиналась с игровой комнаты и нескольких волонтеров, помогавших родителям малышей с синдромом Дауна. Сегодня фонд — флагман ранней помощи детям с особыми потребностями, защитник их интересов и драйвер изменений в обществе. Татьяна Нечаева, педагог, директор Центра сопровождения семьи и член экспертного совета благотворительного фонда «Даунсайд Ап» — о перевороте в нашем отношении к особым детям.

О новой реальности

— Двадцать лет назад родители гуляли со своим ребенком на детской площадке только по ночам — неприятие со стороны окружающих было очень сильным. Сегодня ребята с синдромом Дауна наравне с остальными посещают театры, ходят в кино, в цирк, в музеи.

Стало реальностью то, о чем мы только мечтали. Например, наш Гриша Данишевский – дошкольником он посещал занятия в фонде — получил образование и даже произнес приветственную речь в Сочи на Международном фестивале молодежи и студентов. В проекте #МЕДИАСИНДРОМ, приуроченном ко Всемирному дню человека с синдромом Дауна, подростки рассказывают о себе и на один день становятся соведущими популярных телепередач. Недавно наш подопечный, семилетний Вася Булгаков, вместе с двукратным чемпионом мира, серебряным призером Олимпийский игр, капитаном сборной России по хоккею Алексеем Морозовым участвовал в символическом вбрасывании мяча перед матчем Россия – Канада на Кубке Первого канала. За этим событием по ТВ наблюдали миллионы российских болельщиков. Эти достижения имеют колоссальное значение для семей, специалистов, общества в целом.

Семилетний Вася Булгаков открывает матч по хоккею Россия — Канада

О родителях

— Из-за стрессовых условий, невозможности выйти с ребенком даже на улицу 15-20 лет назад семьи в основном жили в изоляции. Сегодня родители – гораздо активнее и увереннее в себе. И в этом я вижу, в том числе, заслугу нашего фонда. Близкие отстаивают право на лучшие условия для развития детей с синдромом Дауна — в образовании и других областях. Появляются родительские объединения – и становятся проводниками наших идей. Со временем некоторые из них превратились в профессиональные организации — помогают большому количеству семей в своем регионе. Например, «Солнечные дети» в Екатеринбурге, «Дорогою добра» в Кирове, «Содействие» в Уфе.

О роддомах

Татьяна Нечаева, педагог, директор Центра сопровождения семьи и член экспертного совета благотворительного фонда «Даунсайд Ап»

— Если раньше семьи рассказывали про жесткий психологический прессинг в роддоме, то сейчас все зависит от конкретного учреждения, где ребенок появляется на свет, или от медико-генетической консультации, на которой родители еще до рождения малыша узнают, что у него будет синдром Дауна.

К сожалению, НКО не могут прийти в роддом по своему желанию – это добрая воля персонала конкретной клиники. В рамках одного проекта специалисты «Даунсайд Ап» во время утренних планерок в роддомах проводили семинары, рассказывали о развитии детей с синдромом Дауна, их возможностях. Где-то наша информация меняла представления врачей, где-то все оставалось, как было. Сейчас мы сотрудничаем с Филатовской больницей и очень благодарны за помощь главному врачу Антонине Игоревне Чубаровой – она привлекает внимание коллег к проблеме раннего развития детей с особенностями, психологической поддержке семей.

В идеале хотелось бы, чтобы при рождении малыша с особенностями, так же, как в остальных случаях, врач поздравил родителей и сказал: «У вас появился сынок или дочка, у него или у нее синдром Дауна. У детей такие-то способности, возможности». И предоставил координаты «Даунсайд Ап» и других НКО, которые поддерживают семьи с детьми с особенностями развития — фонды «Созидание», «Я есть», Центр лечебной педагогики, РООИ «Перспектива», «Наш солнечный мир» и другие.

Об алгоритме действий

Фонд «Даунсайд Ап» вкладывает много сил в профессиональную подготовку кадров. С детьми занимаются педагоги-дефектологи, психологи, логопеды, психологи, социальные работники

— Один из ключевых моментов — становится больше семей, которые знают до рождения, что у ребенка будет синдром Дауна. Если в медико-генетической лаборатории дали телефон нашего центра, родители могут позвонить и получить поддержку психолога. Консультация может быть анонимной, обязательств предоставить все данные о себе нет. Главное, никогда не происходит уговоров — оставить ребенка или нет. Задача специалиста – сделать так, чтобы родитель к любому решению пришел осознанно. В момент принятия решения многие приходят к нам в центр на занятия, смотрят на детей, общаются с опытными родителями, те делятся своим опытом, чувствами. В этом плане мы очень открыты.

Специалисты роддомов не имеют права давать нам информацию о том, что родился ребенок с синдромом Дауна. Это нарушение конфиденциальности. Лучшее, что они могут сделать, — предоставить контакты организации, в которую можно обратиться за помощью. Бывает, что по просьбе семьи наш психолог приезжает к маме и папе в роддом. К сожалению, схемы, когда врачи роддома сами приглашают психолога, у нас нет. В московских учреждениях нет документов, регламентирующих такие отношения.

О протоколе сообщения диагноза

Дети растут самостоятельными, занимаются спортом, получают образование и ведут полноценную жизнь

— В Свердловской области, в частности в Екатеринбурге, по инициативе регионального Минздрава разработан и в 2016 году издан приказ, в нем описана вся процедура сообщения диагноза родителям. Документ стал итогом совместной работы специалистов нашего фонда, СРОО «Солнечные дети», ГБУЗ Свердловской области КДЦ «Клинико-диагностический центр «Охрана здоровья матери и ребенка» и был принят усилиями Елены Борисовны Николаевой, главного врача КДЦ.

Протокол учитывает интересы всех сторон, в первую очередь, конечно, родителей. Психолог присутствует с самого начала родов и помогает в момент объявления диагноза. С другой стороны, регламент необходим и врачам. Даже если ты обладаешь всеми знаниями о синдроме Дауна или другом заболевании и можешь информационно помочь родителям, все равно очень сложно сказать правду о ребенке. Тем более, когда правда сильно отличается от ожиданий. В этом смысле приказ помогает определить последовательность шагов и ответственность сторон. Хотелось бы, чтобы он действовал и в Москве, и в учреждениях других регионов.

Театральная мастерская – гордость фонда «Даунсайд Ап». Создавая спектакли, ребята осваивают технику театра теней

— Всегда пугает страх перед неизвестностью. Когда рождается обычный малыш, мама знает примерный маршрут: детский сад, школа, институт, мечтает о будущем — он станет космонавтом, балериной или кем-то еще. Когда у ребенка есть особенности развития, этот маршрут не очевиден. Многие продолжают считать, что это значит навсегда быть прикованным к дому, придется бросить работу, потребуется много времени и денег.

В нашей идеальной картине мире мы бы хотели, чтобы родители в интернете могли легко найти организации, где они получат поддержку, — службы ранней помощи, детские сады рядом с домом, где принимают детей с синдромом Дауна. Сейчас все дошкольные учреждения объединены со школами. Хорошо бы появился список школ, в том числе коррекционных, куда потом мог бы пойти учиться ребенок, и колледж, куда принимают подростков с особенностями развития. И тут же – реальные истории, как могут быть вовлечены в жизнь общества люди с синдромом Дауна. Кто-то работает за зарплату, кто-то — волонтером, а кто-то да, остался дома и помогает близким. Такая доступная и достоверная информация могла бы помочь сориентироваться.

О статистике по отказам

Быть открытыми, чуткими к семьям, уважать личность любого человека и постоянно развиваться – в этом видят смысл своей работы сотрудники фонда «Даунсайд Ап»

— Ситуация точно изменилась к лучшему, но до сих пор нет данных по количеству отказов от детей с синдромом Дауна. В марте 2016 года благотворительный фонд «Даунсайд Ап» направил письмо в Министерство здравоохранения РФ с просьбой предоставить, в том числе, информацию по отказникам. Нам ответили, что в стране такой статистики не ведется. Так что с этим все по-прежнему плохо.

Но если смотреть на ситуацию с точки зрения количества семей, которые к нам обращаются, — и региональных, и московских, то их все больше. За 20 лет число зарегистрированных семей в программах фонда выросло с 54 до 6555. Поддержка стала более вариативной — кто-то посещает наш центр каждую неделю, кто-то приезжает несколько раз в год на консультации, большое количество семей используют наш Консультативный форум, все семьи получают литературу и пользуются онлайн-ресурсами на сайте фонда: электронная библиотека, обучающие ролики, интерактивная карта.

Об усыновлении

Двадцать лет назад дети с синдромом Дауна считались необучаемыми, сегодня больше врачей обладают знаниями о раннем развитии детей с особенностями

— Сам по себе факт, что дети с синдромом Дауна находятся в федеральной базе данных на усыновление, – уже огромное достижение. Когда наш фонд только начинал работать, об этом речи не шло, настолько наши дети считались бесперспективными. Теперь детей, попавших в детские дома, активнее забирают в семьи. Появляется больше приемных родителей, которые воспитывают ребенка с синдромом Дауна. Часто в семью берут малыша, уже имея собственного ребенка с особенностями.

Я надеюсь, что, открывая базу детей, которые могут быть усыновлены, и, просматривая фотографии, родители видят не диагноз, а малыша, которого они хотят усыновить. Есть дети с голубыми или черными глазами, темными или светлыми волосами, с разными привычками и увлечениями, есть обычные, а есть с синдромом Дауна. Хорошо, что для тех семей, которые взяли таких малышей, это не стало препятствием.

Об отношениях с госучреждениями

Образовательный центр фонда «Даунсайд Ап» проводит курсы повышения квалификации – они открыты для всех специалистов, работающих с особыми детьми

— И интернаты, и дома малюток, которые теперь называются Центрами содействия семейному устройству, стали более открытыми. И это, бесспорно, одно из ключевых изменений за эти 15-20 лет. Нас, представителей НКО, теперь туда не только пускают, к нам обращаются за профессиональным советом — как правильно организовать жизнь и обучение детей с синдромом Дауна, как принять участие в образовательных программах фонда.

Чаще всего будущие слушатели сами заходят на сайт «Даунсайд Ап» и находят нужный им курс повышения квалификации. Бывает, наши сотрудники по запросу специалистов Центров выезжают к ним в учреждения, чтобы помочь разобраться со сложным случаем. Все это говорит об их искренней заинтересованности, и это очень отрадно. Хотелось бы, что Центры содействия семейному устройству воспринимались не как казенные учреждения для содержания или передержки, а как место, где помогают,- дети живут жизнью, максимально приближенной к семейной, и у них есть шанс на усыновление в любом возрасте.

О подходе к воспитанию

”В Свято-Елизаветенском детском доме. Фото: Павел Смертин

— С одним из детских домов, Елизаветинским детским домом для девочек при Марфо-Мариинской обители милосердия, у нашего фонда возникла потрясающая история сотрудничества. Не преувеличиваю. Сотрудники решили взять к себе несколько девочек с синдромом Дауна и обратились к нам за помощью. Мы несколько раз приезжали в детский дом, консультировали коллег, как лучше организовать занятия, потом были ответные визиты. Это настоящий дом, который отличается от государственных удивительным отношением и теплотой. Специалисты детского дома прослушали все образовательные курсы, которые были актуальны на тот момент. И до сих пор каждый год кто-то из коллектива Елизаветинского дома проходит в «Даунсайд Ап» курсы повышения квалификации, используют другие ресурсы, — они постоянно развиваются и уже сами делятся опытом.

Мне кажется, сотрудникам удается так хорошо развивать девочек, потому что в главу угла не ставится развитие любой ценой. Нет амбициозной задачи, мол, наши воспитанницы станут самыми продвинутыми в математике и русском языке или будут лучше всех разговаривать. Подход основан на уважительном отношении, обучении навыкам, которые нужны для социальной жизни. Акцент другой — каждая девочка сможет жить обычной жизнью, чувствовать себя комфортно, научится заботиться не только о себе, близких но и обо всех, кто рядом. Это важный опыт для«Даунсайд Ап», мне лично он помог иначе взглянуть на то, чем мы занимаемся.

Об эффективности

Во время занятий в Театральной мастерской под руководством режиссера Николая Ильницкого подростки учатся взаимодействовать друг с другом, знакомятся с устройством окружающего мира

— Мы начали системно и профессионально измерять эффективность своей работы, чтобы понять, что нужно делать, чтобы идти вперед быстрее. Для этого в конце 2014 года у нас появился отдел стратегии. Среди основных задач подразделения – получение регулярной обратной связи от родителей и сбор информации о положении семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. С начала работы мои коллеги провели несколько масштабных социологических опросов родителей, чья позиция для нас первостепенна.

В 2015 году была проведена оценка эффективности работы Центра сопровождения семей, в которой принимали участие ведущие эксперты в области ранней помощи – Юлия Анатольевна Разенкова, профессор, заведующая Лаборатории содержания и методов ранней помощи детям ФГНУ ИКП РАО и Майкл Гуральник, директор Центра инвалидности и развития человека, профессор психологии и педиатрии университета штата Вашингтон (США), председатель Международного общества раннего вмешательства. Теперь хотим провести оценку с учетом мнений детей.

О партнерах

НКО не должна превращаться в узкую и локальную структуру – ведь наши семьи живут в широком социальном контексте. У нас есть партнеры среди НКО, о которых я уже говорила, мы сотрудничаем с дошкольными учреждениями, нас поддерживает Комитет общественных связей города Москвы, Департамент социальной защиты, фонд Тимченко и другие фонды. На мой взгляд, только такое сотрудничество помогает семьям использовать больше возможностей.

Кроме того, нужно учиться быть гибкими в отношениях с госструктурами. Мы в фонде не решаем проблемы за государство — мы хотим сотрудничать с ним и восполнять дефицит поддержки, если он возникает. Например, недавняя реформа по объединению детских садов и школ в единые комплексы сильно затруднила нашим семьям жизнь. Сократилось количество коррекционных детсадов или увеличились группы, а нашим детям сложно быть в большой группе, им нужно больше внимания. Тогда мы немного увеличили количество групповых занятий у нас в фонде, чтобы больше детей могли приходить к нам на занятия. В этом сильная сторона фонда — гибко реагировать на настоящий момент, развивать программы поддержки, ориентируясь на запросы семей, и давать им уверенность в будущем.

О толерантности

К сожалению, пока еще нельзя сказать, что в России толерантное общество. Все равно будут смотреть, все равно будут отстраняться. Не потому, что плохие, просто очень многие из нас до сих не знают, как общаться с любым человеком с инвалидностью. Очень важно продолжать просветительскую деятельность, которой «Даунсайд Ап» уделяет много внимания, и, конечно, поддерживать семьи. Я считаю, что одна из главных заслуг фонда – мы стали своего рода подушкой безопасности для наших семей. Они знают, что могут всегда прийти, поделиться проблемой, получить совет, стимул к движению вперед.

Фото предоставлены благотворительным фондом «Даунсайд Ап»

Поддержите «Даунсайд Ап» на сайте фонда!

www.miloserdie.ru

Опыт одной московской школы. Инклюзивное обучение ребенка с синдромом Дауна до и после нового образовательного стандарта

В беседе с автором О. Э. Дунаева, координатор по инклюзивному образованию лицея № 1574, размышляет о уже имеющемся успешном опыте и препятствиях, которые реально затрудняют проведение в жизнь идеи образовательной инклюзии. В числе первых — неготовность значительного числа педагогов к серьезным переменам. Дунаева убеждена, что должна измениться сама парадигма мышления педагогических работников, необходимо переосмысление принципов и самой идеологии социально-педагогического взаимодействия участников образовательного процесса. Она подчеркивает также важность хорошей компетентности родителей и их включенность в образовательный процесс.

Многие педагоги, работающие с особыми детьми, слышали о школе, которая расположена в Москве, в 4-м Лесном переулке. Она имеет давний опыт инклюзивного обучения детей с синдромом Дауна. В свое время школа № 1447 получила огромную поддержку со стороны лучших научно-исследовательских организаций и коррекционно-развивающих центров столицы и стала первой московской площадкой, на базе которой началось осуществление проекта «СТРИЖИ», направленного на создание системы инклюзивного образования.

За последние годы школа сменила несколько статусов и названий. В результате недавней реорганизации она вошла в крупный образовательный комплексГБОУ «Лицей № 1574 г. Москвы». Ученики с синдромом Дауна там есть и сейчас. А поскольку после введения новых образовательных стандартов больше всего вопросов возникает как раз к инклюзивному обучению таких школьников, то мы обратились за ответами именно в это образовательное учреждение. Вот что рассказала Ольга Эдуардовна Дунаева, координатор по инклюзивному образованию лицея № 1574:

– Проблема обучения, воспитания и социальной адаптации детей с синдромом Дауна не является локальной проблемой конкретной семьи или конкретного образовательного учреждения, она носит общегосударственный, социальный характер и выступает показателем способности общества к социальной эволюции. Несмотря на то что сегодня в нашей стране накоплен определенный опыт реабилитационной и коррекционной работы с такими детьми, неразрешенных проблем остается еще много.

Одно из главных препятствий на пути инклюзии в школе заключается в неготовности значительного числа педагогов к серьезным переменам в своей работе. Не секрет, что кадровый состав многих образовательных учреждений – это люди зрелого возраста, которые уже давно состоялись профессионально, выработали формы взаимодействия с учениками и их родителями, а также определенное видение своей роли в процессе обучения. Образно говоря, в каждой из многочисленных плоскостей, вместе составляющих мир школы, они ориентируются на собственную систему координат. А сегодня, когда в школе появился новый «магнитный полюс» — инклюзия, — привычные координаты существенно меняются.

В этой связи должна измениться сама парадигма мышления педагогических работников и первейшей задачей здесь является переосмысление принципов и самой идеологии социально-педагогического взаимодействия участников образовательного процесса.

Конечно, ответы на многие свои вопросы педагог может получить на курсах повышения квалификации. Однако, как правило, там прослеживается уклон в сторону ознакомления с нормативно-правовыми аспектами инклюзивного образования, а не с практической работой. Восполнить этот пробел можно либо с помощью серьезной теоретической переподготовки специалистов, либо путем прямой передачи им успешного педагогического опыта.

В наше образовательное учреждение нередко обращаются за советом коллеги, которые делают первые шаги в инклюзии. И тогда мы с самого начала стараемся ответить на вопрос, какие же наиболее важные изменения должны произойти в сознании учителя в условиях реализации адаптированных образовательных программ, регламентированных новым ФГОС для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья.

Считаю необходимым сделать акцент на двух важнейших моментах. Первый: необходимо понять, что педагог начальных классов больше не является основным, а тем более единственным проводником ребенка на его образовательном маршруте. Инклюзивное обучение — многосторонний процесс, и адаптированная программа координирует действия всех участников образовательных отношений.

Теперь педагог — классный руководитель в начальной школе — работает в тесном сотрудничестве с так называемой службой сопровождения, состоящей из специалистов по коррекционной педагогике: логопедов, дефектологов, психологов, социальных педагогов. Даже если в самой школе всех этих специалистов нет, они должны быть в составе образовательного комплекса или в территориальных центрах психолого-педагогической, медицинской и социальной поддержки, которые являются ресурсными центрами по всем вопросам обучения детей с ОВЗ. Обращение к специалистам службы сопровождения не «дополнительная опция», а первейшая необходимость. Вплоть до того, что своими рекомендациями они могут направлять учителя даже в построении работы на уроке. Не будет доступа к грамотной службе сопровождения — не будет и инклюзии в школе.

Помимо этого, значительно возрастает роль семьи как единомышленника и партнера школы. Инклюзивное образование не может осуществляться без участия родителей, и работа с ними должна начинаться еще до того, как особый ребенок сядет за парту. Это связано с тем, что многие семьи, которые хотят дать ребенку с ОВЗ инклюзивное образование, не понимают ни реальных возможностей общеобразовательных школ, ни настоящих потребностей своих детей. Их ожидания расплывчаты и далеко не всегда обоснованны. Инклюзивную школу они представляют себе такой, как ее показывают в зарубежных фильмах.

Безусловно, мы должны следить за тем, что происходит в этой сфере в других странах. Но нужно честно признаться: в настоящий момент, находясь в рамках государственного образовательного учреждения, невозможно перенести в российские условия зарубежную систему работы с детьми с ментальными нарушениями. Это вовсе не значит, что у нас не существует способов реализовать эффективные образовательные технологии и тем самым помочь особому ребенку достичь максимального уровня его развития. Однако для этого необходимо использовать не только ресурсы школы, но и все доступные возможности, включая дополнительное образование, коррекционную помощь и так далее.

При инклюзивном обучении это потребует большой компетентности родителей и их включенности в образовательный процесс. Эта включенность начинается еще на этапе разработки образовательного маршрута и продолжается в процессе его реализации и корректировки. Тесное общение и сотрудничество — очень важное условие, к которому должны быть готовы и школа, и родители.

Со стороны родителей понимание и доверие к решениям психолого-педагогического консилиума и к действиям педагогов во многом будут зависеть от того, насколько тщательно, продуманно и подробно составлена адаптированная образовательная программа, в какой степени она отвечает потребностям ребенка и согласовывается с индивидуальной программой его развития.

Второй важный момент: интегрируя в пространство общеобразовательной школы ребенка с ОВЗ, необходимо пересмотреть привычное отношение как к содержанию образования, так и к ожидаемым результатам. Миссия школы состоит в том, чтобы предоставить любому учащемуся, независимо от его особенностей развития, сферу деятельности, необходимую для реализации его индивидуальных способностей, мотивов, интересов и социальных установок.

Когда речь идет о ребенке с интеллектуальными нарушениями, то, на мой взгляд, одна из самых главных целей — создание ситуации успеха и формирование у ученика мотивации достижения, поиск той сферы жизнедеятельности, где найдут реализацию его индивидуальные особенности, способности. Именно с этих позиций следует подходить к формированию адаптированной образовательной программы, в которой должно найти отражение то, какие образовательные технологии и средства помогут этого добиться в каждом конкретном случае.

Что касается творческой реализации, здесь педагогу предоставляется самый широкий выбор средств и методик. Приобщение к миру, находящемуся вне стен дома или школы, может дать много волнующих переживаний, которые тоже являются источником знаний и опыта. Большое удовольствие дети получают от совместных игр со сверстниками, которые можно организовать как в школе, так и дома. Музыка также прекрасно помогает приятному проведению времени как в одиночестве, так и в компании. Движения способствуют развитию общей моторики, учат сохранять равновесие и при этом являются средством самовыражения. Ритмичные танцы улучшают координацию движений и делают сами движения более грациозными. Такие занятия доставляют ребенку удовольствие и дают уверенность в себе на долгие годы. Посещение театров, музеев также дарит детям положительные эмоции. В нашем образовательном учреждении неоднократно применялись и хорошо зарекомендовали себя образовательная программа «Развивающее движение» педагога Д. Н. Коршунова, программа дополнительного образования детей «Волшебное валяние» А. А. Ниловой. У нас работает студия «Мастерская танца», проводятся разнообразные творческие занятия в «Мастерской знаний». В дни каникул учащиеся совместно с педагогами и родителями посещают интересные экскурсии и совершают совместные походы в театр, на выставки, в музеи. Специалисты и педагоги убеждены, что детей с синдромом Дауна можно научить практически всему, главное – заниматься ими, верить в них, искренне радоваться их успехам.

Теперь о профессиональной ориентации. У коррекционных школ, как правило, есть своя база профессиональных мастерских и у них налажено сотрудничество с колледжами, которые обеспечивают подросткам с ОВЗ освоение следующей образовательной ступени. У обычной общеобразовательной школы чаще всего нет ни таких связей, ни такой базы, если только она не является одним из подразделений хорошо оснащенного образовательного комплекса. Поэтому многое зависит от того, какие дополнительные ресурсы будут привлечены для проведения профориентационной работы с особым ребенком. Интересные и полезные наработки в этой области имеются и в нашей школе, и у коллег из Центра образования № 1429 им. Героя Советского Союза Н. А. Боброва. Это образовательное учреждение, как и наш лицей, уже много лет занимается проблемой инклюзивного образования.

Безусловно, сейчас в этом направлении появилась новая специфика. Раньше наши учреждения работали в экспериментальном режиме и педагогам, с одной стороны, не хватало четких алгоритмов, зачастую приходилось работать по наитию. С другой стороны, у них было больше простора для вариативности.

С введением новых ФГОСов реализация принципов инклюзивного образования приобретает системный характер, а любая система, как известно, подстраивается под некий усредненный, универсальный уровень. Однако в работе с особым ребенком универсальных решений недостаточно, а значит, его образовательная программа должна быть максимально индивидуализированной.

Очень рекомендую тем педагогам, которым сложно перестроиться с привычных подходов к обучению, следующие книги: «Ребенок родился с синдромом Дауна. Беседы психолога» А. Е. Киртоки и Е. В. Ростовой, «Ребенок с наследственным синдромом. Опыт воспитания» Б. Ю. Кафенгауза, «Малыш с синдромом Дауна» и «Социальная адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна» П. Л. Жияновой и Е. В. Поле, «Развитие познавательной деятельности детей синдромом Дауна» Т. П. Медведевой, «Комплексное развитие детей с синдромом Дауна раннего возраста» Т. П. Есиповой, Е. А. Кобековой и А. В. Нерковской, «Солнечные дети с синдромом Дауна» Л. Б. Зиминой. Из зарубежных авторов обязательно надо ознакомиться с книгой Каролины Филпс «Мама, почему у меня синдром Дауна?», а также с трудами Кристель Манске – педагога-практика с многолетним стажем работы с детьми с синдромом Дауна. Особо рекомендую ее книгу «Учение как открытие».

Эффективное инклюзивное обучение детей с синдромом Дауна возможно лишь при условии специальной подготовки/переподготовки кадров, самообразования педагогов, их профессионального роста. Целью такой подготовки должны быть не только овладение специальными педагогическими технологиями, которые обеспечат возможность квалифицированного обучения и воспитания детей этой категории, но и выработка психологической готовности пройти путь вместе с ребенком.

Сложно сказать, насколько наше общество и школа готовы к тому, чтобы предоставить равные возможности каждому ребенку без исключения. Наверное, такой момент еще не настал. Хотя определенные шаги уже сделаны. В 2016 г. в Москве прошла Всероссийская научно-практическая конференция «Люди как люди: образование и интеграция людей с синдромом Дауна». Многие выступавшие отмечали, что конференция стала самым крупным мероприятием в России, посвященным проблемам образования и социализации детей и взрослых с синдромом Дауна.

Мы знаем, что дети с синдромом Дауна могут быть по-своему успешны. Для этого им необходимо освоить тот или иной вид деятельности, приносящий радость и удовлетворение. Главное правило — вовлеченность в обычную жизнь: общение с близкими и сверстниками, учеба и занятия в кружках, секциях, ранняя профессиональная ориентация. Добившись первых успехов и сделав для себя вывод «Я нужен, я полезен, я могу», дети с синдромом Дауна расширяют границы своих интересов, и это служит им мотивацией к приобретению новых знаний.

В продолжение темы

Среди учащихся лицея № 1574 есть выпускница программ ранней помощи Благотворительного фонда «Даунсайд Ап», активная участница нескольких проектов, реализуемых фондом в рамках программы «7+», Марина Маштакова. Когда эта очень общительная, открытая для всего нового девочка стала первоклассницей, привыкание к школьной жизни далось ей непросто. Но на следующий год в класс пришел другой преподаватель — Лариса Александровна Хаснутдинова — и Марина стала делать заметные успехи. В настоящее время Марина уже восьмиклассница, а ее любимая учительница Л. А. Хаснутдинова работает в другом образовательном учреждении. Однако мы ее нашли и попросили вспомнить об опыте, который мог бы пригодиться ее коллегам при инклюзивном обучении детей с синдромом Дауна в условиях действия нового ФГОСа.

— К тому моменту, когда в моем классе впервые появилась ученица с синдромом Дауна, за плечами у меня уже был солидный опыт преподавания в начальной школе. Но как раз в тот год я перешла работать в школу в 4-м Лесном переулке, где меня сразу поставили перед фактом: «У вас в классе будут два ученика с особенностями развития — с синдромом Дауна и с ДЦП».

Конечно, сначала я испытывала и замешательство, и неуверенность. Хотя, наверное, мне все-таки было легче, чем педагогам, которые никогда не работали с особыми детьми, так как еще до этого среди моих учеников были дети с проблемами слуха. Поэтому я понимала: несмотря на то что традиционно весь образовательный процесс в школе нацелен на результат, у каждого ребенка этот результат свой. Мне очень важно было создать такие условия, чтобы все мои ученики достигли собственного максимального уровня усвоения учебного материала, в том числе и Марина Маштакова. По своему умственному и речевому развитию она отличалась от одноклассников, хотя чувствовалось, что с ней много занимались родители и специалисты службы ранней помощи, причем и в школе занятия Марины с логопедом и дефектологом не прекращались.

С классом мне пришлось работать по трем разным образовательным программам и, соответственно, по трем разным учебным планам. Я с благодарностью приняла помощь специалистов: завуча, педагога-психолога и других, которые помогли мне составить адаптированную программу для Марины. Это было за несколько лет до введения новых ФГОСов, и строгих нормативных требований к такой программе, реализуемой в условиях инклюзивного обучения, еще не существовало. За основу мы взяли программу коррекционной школы VIII вида, а также постарались учесть специфику развития психических процессов у детей с синдромом Дауна. Благодаря этому у нас получился исчерпывающий список учебных навыков и компетенций, которым предстояло обучить Марину. Своя образовательная программа была составлена и для мальчика с ДЦП.

А затем началось самое сложное. Мне нужно было составить планы каждого урока так, чтобы дети с ОВЗ могли участвовать в общей работе, несмотря на разницу в содержании образовательных программ. Нужна была четкая, грамотная логистика, и в этом мне помог такой прием: я клала рядом листы с тремя учебными планами и отмечала те моменты, где особые дети могли включиться в общую деятельность.

Конечно, нереально было думать, что Марина сможет осваивать материал наравне со своими одноклассниками. Поэтому для нее я все задания составляла отдельно, и она их выполняла под руководством тьютора, которого ей предоставила школа и который сопровождал ее на уроках всю первую половину дня. У мальчика с ДЦП тоже был свой тьютор, и это позволяло мне во время уроков не обделять вниманием других учеников. Каждое утро еще до начала занятий мы договаривались с тьюторами, кто, что и как будет делать.

Для Марины я особым образом структурировала задания, разбивая каждое из них на несколько частей. Специально для нее готовила карточки и другой демонстрационный материал, иногда использовала дополнительные учебные пособия. Такой постепенный, дозированный процесс обучения помогает детям с синдромом Дауна успешно усваивать новые знания, несмотря на то что у них, как правило, есть сложности перехода из кратковременной памяти в долговременную.

Занимаясь обучением Марины, мы с тьютором опирались на сильные стороны в ее развитии. Одна из таких сильных сторон – способность к подражанию. У нее хорошо получалось повторять за мной только что сказанное в процессе объяснения нового материала. По моей просьбе она успешно делала это, а другие ученики таким образом могли закрепить новую тему. При этом я старалась не подгонять Марину с ответами, дать ей время подумать и выразить свои мысли жестом или словом. Вообще, использованием жестов, мимики, эмоций я старалась не пренебрегать, поскольку это очень помогало наладить взаимопонимание с моей особой ученицей.

Еще у Марины хорошо получалось объяснять орфограммы на уроках русского языка, придумывая для этого свои примеры, ведь пофантазировать она очень любила. Ей нравилось работать у доски. Также она с удовольствием придумывала задачи на уроках математики. Мы с тьютором делали ставку на это, чтобы мотивировать девочку к выполнению арифметических действий. Так нам удалось сделать для нее математику интересным предметом, хотя обычно говорят, что дети с синдромом Дауна испытывают трудности в освоении математических представлений.

По моим наблюдениям, Марине было трудно одновременно слушать, концентрировать внимание, смотреть и реагировать. Зато когда ей давали возможность сосредоточиться на подготовке какого-то проекта, она проявляла себя очень хорошо. Например, с большим старанием она делала проекты на тему «Мои летние открытия», а затем презентовала их перед всем классом у доски, рассказывала, где она была и что нового узнала за каникулы.

Я заметила, что Марина успешно участвует в посильной совместной деятельности с другими детьми, особенно если сочетать ее с повторением и какими-то увлекательными игровыми моментами – возможно, даже с добавлением двигательной активности. В принципе, такие приемы подачи материала эффективны для любых детей — и с особенностями развития, и без них. Поэтому мы с моими учениками придумали игру: как будто бы они делают телепередачу на ту или иную тему. Был ведущий, который задавал вопросы, и участники, которые на них отвечали. Ребята специально подбирали материал, занимались этим с большим увлечением, и Марина тоже была этим увлечена.

Инструментов оценки успеваемости ребенка с особенностями развития на тот момент у нас не было, поэтому мы договорились с родителями Марины, что я буду ставить ей оценки, исходя из ее собственных успехов в учебе. Конечно, вес таких оценок отличался от тех, что получали ученики без особенностей развития. Но для Марины они были заслуженными, соответствовали ее усердию.

Работать с Мариной было очень интересно. Безусловно, мне повезло с тем, что у девочки был просто замечательный тьютор. Мы вместе с ним замечали, как Марина по крупицам набирает новые знания, и каждому ее маленькому успеху радовались, как дети.

На примере Марины мы видели, что ребята с синдромом Дауна очень добры, ласковы, у них прекрасные душевные качества. А главное — окружающая обстановка оказывает на них огромное влияние. И это очень важный аргумент в пользу того, чтобы дать таким детям шанс учиться вместе с их нормативно развивающимися сверстниками.

downsideup.org