Отношение к детям с синдромом дауна

Результаты изучения материнского отношения к детям раннего возраста с синдромом Дауна

В настоящее время считается общепризнанным тот факт, что роль родительского отношения для психического развития ребенка очень велика, однако вопрос о факторах и механизмах формирования материнского отношения и его влияния на развитие ребенка все еще остается не достаточно изученным. Особенно актуальной является эта проблема в контексте взаимодействия матери с ребенком, имеющим нарушения в развитии.

Существуют исследования, посвященные изучению специфики и развития материнского отношения к детям с ранним детским аутизмом (Печникова Л.С., Баенская Е.Р.), отношения матерей к детям с нарушениями опорно-двигательного аппарата (Ткачева В.В.), исследования, направленные на формирование сотрудничества между взрослым и ребенком раннего возраста с отклонениями в развитии (Мишина Г.А.). Наше исследование представляет собой еще один шаг на пути понимания специфики родительского отношения к детям с особыми потребностями. Мы обратились к категории детей, которые отличаются потенциально сохранной эмоциональной сферой и отсутствием искажений социально- эмоционального развития – к детям с синдромом Дауна.

Целью нашей работы являлось изучение материнского отношения к детям раннего возраста с синдромом Дауна. Практическая значимость исследования определяется необходимостью разработки методических средств и способов диагностики и коррекции нарушений отношения родителей к ребенку с проблемами в развитии, поскольку создание коррекционных программ немыслимо без включения в работу семьи ребенка, в первую очередь, матери.

Мы предположили, что ситуация рождения ребенка с синдромом Дауна не является единственным фактором, определяющим характеристики эмоционального отношения матери к ребенку. На знак и содержание эмоционально-ценностного отношения матери к ребенку с синдромом Дауна, в соответствии с нашей гипотезой, могут влиять личностные особенности и актуальное эмоциональное состояние матери, ее смыслы и ценности, связанные с ребенком и материнством. Кроме того, мы надеялись подтвердить существование взаимосвязи между уровнем общения у ребенка и особенностями материнского отношения к нему.

Для исследования осознаваемых компонентов родительского отношения использовались следующие методики:

  • Анкета для изучения социальных характеристик испытуемых, а также обстоятельств рождения ребенка и его раннего развития.
  • Опросник детско-родительского эмоционального взаимодействия (ОДРЭВ) Захаровой Е.И.
  • Опросник ПАРИ Е.Шефера (Измерение родительских установок и реакций), направленный на изучение наиболее общих особенностей родительского воспитания.
  • Тест “Незаконченные предложения”, разработанный Ариной Г.А. и Айвазян Е.Б., направленный на изучение смысловой стороны материнства.
  • Для косвенного исследования тех аспектов материнского отношения, содержание которых подвергается действию защитных механизмов, использовались следующие проективные методики:

  • Цветовой тест отношений (ЦТО) А.М. Эткинда.
  • Тот же тест “Незаконченные предложения”, модифицированный по аналогии с “Методикой управляемой проекции” В.В. Столина (1983).
  • Для оценки уровня развития общения у ребенка использовались данные обследования, проведенного в лаборатории ранней помощи детям с отклонениями в развитии ИКП РАО зав. лабораторией Разенковой Ю.А. по методике “Диагностика психического развития детей от рождения до 3-х лет” (Смирнова Е.О., Галигузова Л.Н., Ермолаева Т.В., Мещерякова С.Ю., 2002).
  • В исследовании приняли участие 15 женщин, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна в возрасте от 8 месяцев до 2,5 лет. Исследование проводилось на базе Центра ранней помощи при Благотворительном фонде “Даунсайд Ап”

    Материнское отношение к ребенку с синдромом Дауна, по результатам опросников ПАРИ и ОДРЭВ, характеризуется тенденцией к гиперопеке: матери малышей с синдромом Дауна поощряют в своих детях зависимость от родителей, оберегают ребенка от трудностей, боятся причинить вред ребенку. Они высоко оценивают собственную способность воспринимать состояния ребенка, сопереживать ему и оказывать эмоциональную поддержку. Однако мамы признаются в том, что плохо понимают причины, по которым ребенок испытывает те или иные чувства, а при общении с ребенком недостаточно учитывают его состояние. Похожие результаты получены Е.И. Захаровой (2001) при апробации опросника ОДРЭВ на выборке матерей здоровых дошкольников. Очевидно, что в методиках такого типа мамы описывают те свои действия, которые социально поощряются или, во всяком случае, принимаются обществом. Полученные по “прямым” методикам результаты позволяют сделать следующие предположения: в нашем обществе поощряется чуткость матери к ребенку, умение понимать его и сопереживать ему. При этом низкая ориентация на состояния ребенка при построении взаимодействия с ним, когда родители не учитывают его чувства, желания и настроение, а исходят из своих планов и намерений, является социально приемлемой стратегией родительского поведения, не получает осуждения в нашем социуме. По-видимому, указанные особенности не специфичны для отношения к детям с особыми потребностями, а характеризуют представления о воспитании вообще.

    Результаты косвенного изучения знака эмоционального отношения к ребенку при помощи проективной методики ЦТО, показали, что эмоциональное отношение к ребенку с синдромом Дауна может быть как позитивным, принимающим, так и негативным, отвергающим. Наша выборка была поделена на две группы: матери с позитивным эмоциональным отношением к ребенку (в эту группу вошло 9 женщин, условно мы назвали эту группу “принимающие”) и матери с недостаточно позитивным эмоциональным отношением к ребенку, эту группу составили 6 женщин, условно мы назвали ее “отвергающие”. Таким образом, подтвердилось наше предположение о том, что ситуация рождения ребенка с синдромом Дауна сама по себе не является единственным фактором, определяющим знак эмоционального отношения к ребенку. Необходимо отметить, что результаты, полученные в ЦТО, не нашли подтверждения в результатах опросников: различий между группами “принимающих” и “отвергающих” матерей по данным ОДРЭВ и ПАРИ нет. Это подтверждает наше предположение о том, что в результатах опросников отражается принятая в обществе модель материнства, а не эмоциональное отношение к ребенку, которое, скорее всего, является неосознаваемым.

    Далее мы попытались ответить на вопрос, с чем может быть связан знак эмоционального отношения к ребенку с синдромом Дауна.

    Во-первых, обнаружена связь между знаком эмоционального отношения к ребенку и некоторыми личностными особенностями матери. Матери из “принимающей” группы отличаются активной жизненной позицией, им в большей степени присущи целеустремленность, настойчивость и оптимизм (по результатам MMPI, в этой группе значимо чаще выявляется стенический тип реагирования). Особенности актуального эмоционального состояния с характеристиками эмоционального отношения к ребенку не связаны — все матери, воспитывающие детей с синдромом Дауна, испытывают состояние тревоги, что проявляется и в результатах ЦТО, и в результатах MMPI.

    Во-вторых, результаты исследования показали наличие взаимосвязи между знаком эмоционального отношения к ребенку и ценностным содержанием материнства. Для “принимающих” матерей смысл материнства состоит в заботе о ребенке и его личностном благополучии. Это проявилось в методике “Незаконченные предложения”, в утверждениях типа “Для своего ребенка она прежде всего …мать, любящий человек, который всегда рядом”, “Главное в материнстве для нее. сам ребенок, …счастье ребенка”. Для “отвергающих” матерей основной является роль наставника и педагога. Это видно в утверждениях типа “Для своего ребенка она, прежде всего, . друг и учитель, . пример для подражания, …наставник, который объясняет, как себя вести”. А в ребенке для матерей “отвергающей” группы главное — достижения в интеллектуальном, физическом и психическом развитии. Можно предположить, что эти ценности связаны с идеальным образом ребенка, заданным опытом воспитания здорового, нормально развивающегося первенца. В группе “отвергающих” достоверно больше матерей, которые имеют первого здорового ребенка, чем в группе “принимающих”.

    В-третьих, была обнаружена взаимосвязь между знаком материнского отношения к ребенку и уровнем развития у ребенка средств и способов общения. Так, дети “принимающих” матерей отличаются более широким репертуаром средств, которые они используют для общения со взрослым, чем у детей, матери которых недостаточно эмоционально принимают своих детей. Однако основные различия между группами касаются таких характеристик общения, как инициативность, чувствительность и вовлеченность в общение. Дети “принимающих” матерей проявляют активность в общении во всех пробах, в большей степени чувствительны к воздействиям партнера и способны перестраивать свое поведение в соответствии с воздействиями взрослого. Дети, “отвергаемые” мамами, проявляют активность только в ответ на инициативу взрослого, некоторые инициативные действия игнорируют или выполняют разученным ранее способом, не переходя на новый, в общении занимают пассивную позицию, не проявляя настойчивости в привлечении внимания взрослого.

    В результате проведенного исследования можно сделать следующие выводы:

    1. Ситуация рождения ребенка с синдромом Дауна не является единственным фактором, определяющим знак эмоционального отношения к ребенку, поскольку исследуемая выборка матерей детей с синдромом Дауна разделилась на две группы: с позитивным и негативным эмоциональным отношением к ребенку. Эмоциональное отношение к ребенку не осознается и может быть выявлено только с помощью проективных методов. Декларируемое материнское отношение является схожим у всех матерей, в нем отражаются социально поощряемые и одобряемые характеристики.
    2. Все матери, воспитывающие ребенка раннего возраста с синдромом Дауна, испытывают состояние скрытой тревоги и отличаются эмоциональной нестабильностью вне зависимости от знака эмоционального отношения к ребенку. “Принимающие” матери отличаются большей целеустремленностью и активной жизненной позицией.
    3. Обнаружена взаимосвязь между знаком эмоционального отношения к ребенку и ценностным содержанием материнства: для “принимающих” матерей смысл материнства состоит в заботе о ребенке и его личностном благополучии, а для “отвергающих” матерей основной является роль наставника и педагога, а в ребенке главное – соответствие определенному идеальному образу, заданному опытом воспитания здорового ребенка.
    4. Существует взаимосвязь между знаком эмоционального отношения к ребенку со стороны матери и уровнем развития у ребенка средств и способов общения. Можно предположить, что в условиях “принимающего” материнского отношения ребенок имеет больше возможностей для эффективного развития навыков общения и, одновременно, высокий уровень развития общения у ребенка может оказывать позитивное влияние на формирование “принимающего” материнского отношения.

    alldef.ru

    «Общество стало более гуманным»: как изменилось отношение к детям с синдромом Дауна

    — Ирина Михайловна, как изменилось отношение к детям с синдромом Дауна за последние годы?

    — Раньше подход к детям с синдромом Дауна был следующим: родителям предлагали отказаться от такого ребёнка, и эти дети в результате попадали в интернаты. До 1990 года в этой сфере у нас даже не было педагогических работников, воспитателей — хотя уже тогда разрабатывались программы помощи детям с умеренной и тяжёлой степенью умственной отсталости. Но эти программы никак не реализовывались на деле.

    С середины 1990-х годов ситуация начала меняться. Общество стало более гуманным — в результате сфера помощи детям с синдромом Дауна стала развиваться: появились различные организации, оказывающие им помощь. Стали на практике воплощаться идеи воспитания и развития таких детей.

    — Как правильно общаться с этими особенными малышами?

    — Самое главное — это принять правильную позицию. Дети с синдромом Дауна — такие же люди, как и все остальные, но они обладают определёнными особенностями. У большинства из них снижен уровень познавательного развития, меньше словарный запас. Но вместе с тем они эмоциональные, чувствительные к изменениям настроения, переживаниям другого человека. Они контактные — даже так называемые безречевые дети могут подойти к человеку, погладить, приобнять, выразить своё хорошее отношение. Дети с синдромом Дауна открыты окружающему миру — они доброжелательные, доверчивые. Для того чтобы интеграция таких детей в общество прошла успешно, все перечисленные черты их характера необходимо поддерживать. Если окружающие смеются над ними, то дети замыкаются, становятся угрюмыми, что может привести к неадекватному и даже агрессивному поведению с их стороны.

    — А вы можете описать специалистов, которые посвящают свою жизнь работе с детьми с синдромом Дауна?

    — Вопросу формирования профессиональной компетентности учителя, олигофренопедагога, посвящена моя докторская диссертация. У такого человека прежде всего должен быть личностный ресурс. Он должен любить детей, уметь им сочувствовать, помогать. Чаще всего на такую специальность приходят девушки. Когда они только поступают в вуз, я провожу специальную диагностику, позволяющую выявить их личностные качества — эмпатию, понимание речевых и неречевых знаков. Они должны уметь по мимике или позе ребёнка понять, что он хочет сказать. Самое важное у таких людей — уровень субъектного контроля. Например, кого педагог будет считать виноватым в том, что у ребёнка что-то не получается: малыша — из-за его нарушений, или себя — потому что до конца не сумел донести до подопечного, как следовало бы правильно сделать?

    — О чём говорит введение общего образования умственно отсталых детей в федеральные государственные образовательные стандарты?

    — Впервые в России появился документ, в котором обозначено, что дети с тяжёлой, глубокой умственной отсталостью должны получать образование в том объёме, какой им доступен. Ещё в 1866 году доктор Даун отметил, что этих детей важно обучать и помогать им развиваться. И только спустя 150 лет мы наконец пришли к тому, что в документах узаконили обязательность получения ими образования.

    Обучение этих детей понимается не просто как освоение ими академических навыков по математике или русскому языку, а как формирование навыков общения, самообслуживания и других социальных умений. В процессе обучения детей с синдромом Дауна будут формироваться жизненные компетенции, и это чётко зафиксировано в стандарте.

    Что касается новшеств, то в стандарте увеличен срок обучения этих детей: тринадцать лет — такова продолжительность их школьного образования. Не все дети могут посещать дошкольные учреждения, особенно при тяжёлых формах заболевания. В этом случае школа организует для них подготовительные классы, в которых дети будут обучаться в течение года перед поступлением в школу.

    — В каком состоянии сегодня, на ваш взгляд, находится образовательная инфраструктура, где проходит обучение детей с синдромом Дауна? Достаточно ли дошкольных учреждений, школ?

    — В Москве такие заведения представлены большим количеством образовательных организаций, имеющих структурные подразделения, в которых проходят обучение дети с лёгкой, умеренной и тяжёлой умственной отсталостью. Существуют детские сады компенсирующего вида, где также воспитываются эти дети. Но в последнее время родители отстаивают возможность обучения и воспитания детей с синдромом Дауна в обычных детских садах и в обычных школах. На мой взгляд, если ребёнку с синдромом Дауна оказана своевременная ранняя помощь и его уровень познавательного развития снижен незначительно, то он может интегрироваться в образовательный процесс обычного детского сада. Что касается обучения в общеобразовательных школах, то тут возникают сложности: в них другой темп усвоения учебного материала, и детям с более низкими познавательными способностями будет сложно самостоятельно освоить школьный материал.

    — Сейчас активно внедряется инклюзивное обучение. Насколько эффективно обучение ребёнка с синдромом Дауна в классе с обычными детьми?

    — Самое важное здесь — это подготовка педагогов, способных вести обучение смешанных групп. Учитель должен знать особенности ребёнка с синдромом Дауна и технологии его обучения. Педагогу важно понять, как подружить такого ребёнка с другими детьми класса, а также пробудить в других детях толерантное отношение к нему. Это крайне сложно сделать. Особенно в связи с тем, что некоторые родители нормальных, как принято говорить, детей тяжело принимают тот факт, что их дети обучаются с этими особенными детьми. Иногда негативное родительское отношение передаётся их детям, и тогда наладить понимание в классе становится ещё тяжелее.

    Кроме того, с детьми с синдромом Дауна (параллельно с обязательным образовательным процессом) должна проводиться коррекционная работа. Я считаю, что, для того чтобы инклюзивное обучение эффективно функционировало, для детей с особенностями развития необходимо создавать в обычных школах специальные классы, в которых снижено количество учащихся, обучение ведётся по специальным программам и учителя чётко осознают, как необходимо выстраивать обучение. Учителя должны иметь подготовку в области специального (дефектологического) образования по профилю «Олигофренопедагогика».

    — Как проходит процесс интеграции детей с синдромом Дауна в общество после окончания школы? Где они могут получать дальнейшее образование, куда могут устроиться на работу?

    — В России эта проблема пока решается плохо. Хотя у нас есть несколько профессиональных колледжей, куда дети с синдромом Дауна могут пойти после школы. Например, в колледже №16 в Москве ребят с особенностями развития готовят по специальностям «ткач», «вышивальщик», а в колледже №21 учат на гончаров. Но, к сожалению, после того, как они там отучились, трудоустроиться им почти невозможно. Для этого необходимо создавать мастерские, куда будут поступать заказы, которые могут выполнять люди с синдромом Дауна.

    Также очень важно создать программу по формированию специальных рабочих мест для таких людей. Например, за рубежом существуют кафе, которые обслуживают официанты с синдромом Дауна. Они очень доброжелательные, любезные и прекрасно справляются со своими обязанностями. В Великобритании девушек с синдромом Дауна обучают профессии массажиста.

    Для людей с ограниченными умственными способностями полезен также сельскохозяйственный труд. В России есть опыт создания социальных общин, которые организуют проживание этих особенных людей. В общинах они осваивают сельское хозяйство: выращивают овощи, работают в саду, ухаживают за животными. В таких общинах они становятся более самостоятельными, обучаются новым навыкам и ощущают себя полезными.

    Важно, что каждый год проводится международный конгресс людей с синдромом Дауна. На этом конгрессе выступают взрослые люди с особенностями умственного развития и демонстрируют, чего они достигли: кто-то выучил три иностранных языка, овладел скрипкой, научился плавать быстрее, чем здоровые люди. Если в детстве к людям с синдромом Дауна был найден правильный подход, то они способны развиваться и обучаться новым навыкам на протяжении всей жизни.

    — Как необходимо выстроить общение с родителями, которые хотят отказаться от детей с синдромом Дауна?

    — Это очень сложно. Хороший опыт организации такой работы имеется у организации «Даунсайд Ап». У них есть сотрудники, уже пережившие рождение ребёнка с синдромом Дауна, которые помогают будущим мамам морально подготовиться к рождению особенного малыша. После рождения ребёнка маму сопровождает такой специалист: он показывает на собственном примере, как это пережить, тем самым вселяя в неё надежду и силы. Но следует признать, что далеко не каждую маму можно в этом убедить. Встречаются даже такие случаи, когда специалист, не сумевший помочь новоиспечённой маме, сам усыновляет ребёнка с синдромом Дауна.

    russian.rt.com

    Портал Гнездышко

    Цензура на правду о синдроме Дауна ранит всех

    Со-основатель организации Сохраняйте младенцев с Синдромом Дауна о том, чем грозят подобные судебные запреты и своем опыте воспитания солнечной дочери

    В прошлом месяце Французский Государственный Совет, высший административный суд страны, оставил без изменения решение суда телерадиовещания запретить видео на You Tube, созданное Итальянской Ассоциацией синдрома Дауна под названием «Дорогая будущая мама». Двухминутное видео состоит из серии позитивных утверждений детей и молодых людей с синдромом Дауна о своей жизни. Они отвечают на электронную почту будущей мамы, только что получившей предродовой диагноз о синдроме Дауна у ребенка, и переживающей, что жизнь ее ребенка будет трудной.

    Трогательное видео, снятое к Международному Дню синдрома Дауна в марте 2014, быстро распространилось в интернете, набрав шесть миллионов просмотров за пару месяцев. Его показали по всему миру в новостных и телевизионных выпусках. Но теперь оно будет запрещено во Франции, чтобы обеспечить мамам, решившим сделать аборт, эмоциональную безопасность.

    Счастье детей и молодых людей может причинить боль женщинам, принявшим решение сделать аборт из-за синдрома Дауна, заявил Французский Государственный Совет, видео нужно запретить.

    В эпоху, когда мы больше не помещаем людей с синдромом Дауна в специальные заведения, они разрушают барьеры в школах, во времена социальной и работодательной инклюзии, это выглядит как плевок в лицо. Также напрашивается вопрос: оскорбляет ли кого-либо изменившееся отношение к существованию людей с синдромом Дауна как таковому? Когда до 90% женщин, ожидающих ребенка с синдромом Дауна, решаются на аборт из страха несчастной жизни, о каком же прогрессе может идти речь?

    В биографии своего отца, французского педиатра и гинеколога Джерома Лежёна, обнаружившего причину синдрома Дауна в 1959, Клара Лежён Гаймард описывает отношение во Франции к людям с синдромом Дауна. Люди переходили на другую сторону улицы при виде такого человека, думая, что это заразно или является результатом того, что мать болела сифилисом.

    Открытие, сделанное доктором Лежёном о дополнительной 21-ой хромосоме должно было открыть пути к разработке курса лечения. Однако доктор Лежён был убит горем, когда его открытие использовалось, чтобы разработать методы, выявления синдрома Дауна в период беременности, чтобы убить невинные жизни. Он посвятил остальную часть своей жизни поиску лечения.

    «Я вижу только один выход спасти их и это — исцелить их. Задача грандиозная — но и Надежда велика», — пишет доктор.

    Но рефлекторная реакция медиков на дородовый диагноз синдрома Дауна — это порекомендовать аборт. Добавьте к этому еще и тот факт, что родителей одолевают негативные стереотипы о синдроме Дауна, которые все еще существуют. В обществе все меньше и меньше семей с такими детьми, и слишком часто мамы поддаются отчаянию и идут на аборт.

    Это трагедия не только потому, что это обрывает жизнь ребенка и ранит родителей, но еще и потому, что мир лишается дарований, которые такие дети приносят в общество. Мы все что-то теряем.

    У меня своя история отверженности из-за материнской боли. У моей младшей дочери, Кристины, ей 14 лет, синдром Дауна. Она была еще совсем младенцем, когда мы взяли ее с собой на игру по софтболу, в которой принимала участие ее старшая сестра. Это происходило в маленьком городке.

    Была ранняя весна и я укутала Крисси в ее коляске, но холод, который я чувствовала полдня, не был виной только холодного ветра. У меня было ощущение, что некоторым мамам неудобно, но я не могла понять, почему. Я чувствовала себя не в своей тарелке, но я решила, что это моя вина. На самом же деле, присутствие моей новорожденной дочери доставило дискомфорт одной из мам, которая сделала аборт из-за того, что дородовая диагностика показала, что у ребенка синдромом Дауна. (Это была сестра тренера).

    Мы переехали из этого городка, не зная даже, что нас исключили из общества. Годы спустя мы узнали, почему жена тренера перестала нас извещать о начале регистрации в детскую команду по софтболу. Почему-то, когда бы мы ни просили нас зарегистрировать, оказывалось, что мы всегда «чуть-чуть опоздали».

    Жена тренера пыталась отговорить свою невестку от аборта и, когда ее усилия не увенчались успехом, она посчитала своим долгом оградить ее от боли видеть мою малышку, счастливо играющую на весеннем солнышке. Делая это, она также на годы лишила двоих старших сестер Крисси возможности играть в софтбол. Нас очень ранило то, что они не рассказали нам об этом и мы не могли понять почему нас отвергло общество.

    Мы просто чувствовали себя отверженными и стали отдаляться от других наших знакомых, боясь пережить вновь боль отвержения. Местная начальная школа направила нас в спец-школу в старых армейский бараках. Это было ужасно и мы переехали в другой штат, в котором было инклюзивное обучение.

    Переехав, мы записали Крисси в местную начальную школу, где она нашла много друзей и была счастлива в течение четырех лет. Сейчас она на домашнем обучении и, не смотря на множество физических и интеллектуальных проблем, а также и некоторых социальных сложностей, она наслаждается своей жизнью и является благословением для всех, окружающих ее людей. У нее прекрасная жизнь и мы не может себе представить жизнь без ее улыбки и чувства юмора.

    Фото: скриншот ролика

    Хотелось бы, чтобы нам позволили иметь возможность помогать мамам, ожидающим малышей с синдромом Дауна, выбирать жизнь для своих детей. Или, если они приняли трагическое решение аборта, хотелось бы, чтобы они осознали свою ошибку и примирились с Богом. Это гораздо лучше, чем бесконечно бороться с болью совести испытывающей вину!

    Хотелось бы, чтобы мама, посмотрев ролик «Дорогая будущая мама», видела мощное подтверждение, что жизнь, какой бы тяжелой она ни была, наполнена лучистой радостью и искренним смехом, которые утешают любую боль.

    Летиция Веласкес, со-основателя CМСД (Сохраняйте младенцев с синдромом Дауна)

    Понравилось? Поделись с друзьями!

    nest.moscow

    О детях с синдромом Дауна: они могут много того, чего мы не можем

    Алена Синкевич, специально для проекта «Жизнь без преград»

    Из моей практики

    В детских сиротских учреждениях очень много детей с синдромом Дауна (СД). Любого возраста и степени тяжести заболевания. Чтобы кровные родители сразу отказались от него, бывает достаточно информации о том, что у родившегося ребенка СД. Даже не пытаются оценить тяжесть состояния своего ребенка.

    Синдром Дауна часто так пугает просто потому, что мы практически не знаем ни о самом синдроме, ни людей с ним. Приведу цитату из письма одной приемной мамы: «Еще ребенком я много лет жила с родителями за границей. В детском саду и в школе были дети с синдромом Дауна. Я к ним привыкла с самого детства и не вижу в них ничего особенного, хотя и осознаю, что они не могут многое из того, что можем мы. Зато они могут много того, чего мы не можем, например, умеют радоваться жизни как таковой и принимать ее без отягощения рефлексиями и комплексами неполноценности. Вернулась в Россию и училась тут на педагога специального образования, стажировалась за границей по этой специальности. Сейчас работаю с детьми с синдромом Дауна, и мне очень нравится. Моему сыну 5 лет, он прекрасно ладит с детьми с СД. Я решила взять под опеку мальчика с синдромом Дауна, поскольку понимаю, как его растить, давать ему образование, понимаю особенности развития таких детей, и в то же время не так много желающих дать семью этим прекрасным детям».

    Было в моей практике несколько случаев, когда принимающая семья уже была с кровным ребенком с СД: родители изучили особенности детей с СД, им были знакомы все ресурсы помощи, они любили своего кровного малыша, и для них была непереносима мысль, что дети, которые так нуждаются в любви и тепле и могут принести столько счастья в семью, живут без родителей. «Я как подумаю, что эти малыши, как мой Мишка, сидят там и с ними никто не занимается так, как надо детям с синдромом Дауна, я прямо дышать не могу»,- сказала мне одна приемная мама, когда брала в семью еще одного мальчика с СД.

    Бывало, что на совершенно одинаковые события своей жизни люди реагировали полярным образом. Например, мне случилось работать с двумя семьями, которые пережили смерть кровного ребенка с синдромом Дауна. Они пришли к решению усыновить ребенка, но одна семья хотела именно ребенка с СД, а другая — была готова к любому тяжелому диагнозу у приемного ребенка, кроме СД….Вся эта сфера так тесно смыкается с областью людских страхов, надежд, разочарований, любви, амбиций и предательств.»Я твердо решила, после смерти моей Вики, у которой был СД и порок сердца, что нельзя допустить, чтобы дети с СД жили в детдомах, никому не нужные, — рассказала одна из женщин. — Я прошла курс психологической реабилитации после потери ребенка. И взяла моего Саню. Понимаю, что он развивается иначе и медленнее, чем другие дети. Но понимаю я это умом. Сердцем же наслаждаюсь. Тем, что он живой, теплый, счастливый мальчишка — мой любимец. Была бы я помоложе, и была бы жизнь полегче, я бы взяла еще шестерых детей с СД. Мысль, что чудесные дети со здоровым сердцем могут быть не нужны их родителям, просто не укладывается у меня в голове. Мне они все кажутся прекрасными».

    Порой у людей есть положительный личный опыт жизни в семье с человеком с СД. Они тоже становятся приемными родителями детей с ДС, потому что понимают, когда живешь рядом с таким человеком, судишь о нем, как о любом другом, а не как об отвлеченном объекте с набором свойств — преимуществ и недостатков.

    У одного моего знакомого был дядя с синдромом Дауна. К счастью, физически он был очень крепким, мог работать в овощном магазине, грузил ящики с помидорами. «Я обожал его, — рассказывал мне знакомый. — Дядя был очень спокойный и добрый, и всегда — немножко моим ровесником, сколько бы лет мне ни было». Мой собеседник вспоминал переживания при окончании школы: не знал, в какой университет его примут — в более или менее престижный, так в эти переживания втянулся, что «перестал уже осознавать реальную значимость этого процесса в масштабе всей своей жизни». Тогда его мама сказала: «Поучись у своего дяди: каждый день делает небольшое, конкретное и полезное дело и рад этому, не спрашивает себя, достаточно ли великое это дело. Прожить полезную жизнь можно после любого университета». И он стал наблюдать за дядей, его жизнью, и успокоился. Сейчас у моего знакомого трое кровных детей, все здоровые и амбициозные, он собирается взять в семью ребенка-мудреца с синдромом Дауна. «Я люблю этих людей», — признается он.

    Сейчас началось движение в направлении распространения инклюзивного образования. Я надеюсь, что скоро начнет укрепляться движение в направлении адаптационной и усыновительской медицины — нам этого очень не хватает. Кроме того, сформировалось понимание того, что семье, в которой родился ребенок с синдромом Дауна, необходима психологическая помощь. Такую помощь на Западе получают все родители после рождения «особого» ребенка, даже те, которые были заранее подготовлены к рождению ребенка с СД. Не уверена, что все наши семьи получают такую помощь, но, по крайней мере, уже есть понимание, что так должно быть, а значит, к этому нужно стремиться. Тогда все меньше детей с синдромом Дауна будут становиться сиротами, а все больше будут расти в своих кровных семьях. Так, потихонечку, глядишь, и у нас станет трудно найти на усыновление ребенка с СД.

    Об особенностях синдрома

    Спектр проявлений синдрома Дауна весьма широк. Эта хромосомная патология может сопровождаться различными сопутствующими проблемами. У детей с СД более высокая вероятность развития лейкоза, синдрому Дауна часто сопутствует порок сердца, эндокринные нарушения, гастроэнтерологические особенности, офтальмологические проблемы, слабость мышечного каркаса шейного отдела, общее снижение мышечного тонуса. Этим вот снижением мышечного тонуса, кстати, и объясняется то, что у людей с синдромом Дауна бывает временами высунут язык. Просто мышцы рта из-за сниженного тонуса не обеспечивают его полного закрывания, а мышцы языка слишком вялые, чтобы удерживать его во рту. Когда родители осознанно помогают таким детям в тренировке этих мышц, то и рот закрыт, и язык не виден. Этим же сниженным тонусом объясняется и то, что все даунята такие прекрасные «гимнасты» — у них у всех растяжка просто умопомрачительная.

    Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления. Да и в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже. Что важно понимать — люди с синдромом не имеют эмоционального отставания в развитии. Поэтому мы все больше видим среди них писателей, режиссеров, то есть представителей тех профессий, которыми обычно занимаются те, кто не любил математику в школе.

    От многих приемных родителей даунят слышала, что их проблемы при адаптации ребенка в семье и обществе были связаны с опытом сиротства значительно больше, чем с самим диагнозом. Не новость, что от длительного проживания в детдоме страдают все дети, не только дети с СД. Ребенок с синдромом Дауна, каким бы тяжелым ни был его случай, может освоить устную речь или, по крайней мере, выучить язык жестов и понимать наверняка до 50 жестов (а в благополучном случае все 200). В детских учреждениях этого обычно не происходит, и семьям приходится с разной степенью успешности преодолевать это отставание в речевом развитии ребенка после попадания в семью. Так же обстоит дело и с общей тренированностью мышц у даунят. Чтобы их мышцы были в нормальном тонусе, требуется уделять этому больше внимания, чем детям без СД, что также недостаточно делается в детских учреждениях. Зато у таких детей есть и сильные стороны по сравнению с обычными детьми — они априори более доброжелательные, радостные, настроенные на сотрудничество.

    Мнение автора может не совпадать с позицией редакции

    Версия 5.1.11 beta. Чтобы связаться с редакцией или сообщить обо всех замеченных ошибках, воспользуйтесь формой обратной связи.

    © 2018 МИА «Россия сегодня»

    Сетевое издание РИА Новости зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 08 апреля 2014 года. Свидетельство о регистрации Эл № ФС77-57640

    Учредитель: Федеральное государственное унитарное предприятие «Международное информационное агентство «Россия сегодня» (МИА «Россия сегодня»).

    Главный редактор: Анисимов А.С.

    Адрес электронной почты Редакции: [email protected]

    Телефон Редакции: 7 (495) 645-6601

    Настоящий ресурс содержит материалы 18+

    Регистрация пользователя в сервисе РИА Клуб на сайте Ria.Ru и авторизация на других сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» при помощи аккаунта или аккаунтов пользователя в социальных сетях обозначает согласие с данными правилами.

    Пользователь обязуется своими действиями не нарушать действующее законодательство Российской Федерации.

    Пользователь обязуется высказываться уважительно по отношению к другим участникам дискуссии, читателям и лицам, фигурирующим в материалах.

    Публикуются комментарии только на тех языках, на которых представлено основное содержание материала, под которым пользователь размещает комментарий.

    На сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» может осуществляться редактирование комментариев, в том числе и предварительное. Это означает, что модератор проверяет соответствие комментариев данным правилам после того, как комментарий был опубликован автором и стал доступен другим пользователям, а также до того, как комментарий стал доступен другим пользователям.

    Комментарий пользователя будет удален, если он:

  • не соответствует тематике страницы;
  • пропагандирует ненависть, дискриминацию по расовому, этническому, половому, религиозному, социальному признакам, ущемляет права меньшинств;
  • нарушает права несовершеннолетних, причиняет им вред в любой форме;
  • содержит идеи экстремистского и террористического характера, призывает к насильственному изменению конституционного строя Российской Федерации;
  • содержит оскорбления, угрозы в адрес других пользователей, конкретных лиц или организаций, порочит честь и достоинство или подрывает их деловую репутацию;
  • содержит оскорбления или сообщения, выражающие неуважение в адрес МИА «Россия сегодня» или сотрудников агентства;
  • нарушает неприкосновенность частной жизни, распространяет персональные данные третьих лиц без их согласия, раскрывает тайну переписки;
  • содержит ссылки на сцены насилия, жестокого обращения с животными;
  • содержит информацию о способах суицида, подстрекает к самоубийству;
  • преследует коммерческие цели, содержит ненадлежащую рекламу, незаконную политическую рекламу или ссылки на другие сетевые ресурсы, содержащие такую информацию;
  • имеет непристойное содержание, содержит нецензурную лексику и её производные, а также намёки на употребление лексических единиц, подпадающих под это определение;
  • содержит спам, рекламирует распространение спама, сервисы массовой рассылки сообщений и ресурсы для заработка в интернете;
  • рекламирует употребление наркотических/психотропных препаратов, содержит информацию об их изготовлении и употреблении;
  • содержит ссылки на вирусы и вредоносное программное обеспечение;
  • является частью акции, при которой поступает большое количество комментариев с идентичным или схожим содержанием («флешмоб»);
  • автор злоупотребляет написанием большого количества малосодержательных сообщений, или смысл текста трудно либо невозможно уловить («флуд»);
  • автор нарушает сетевой этикет, проявляя формы агрессивного, издевательского и оскорбительного поведения («троллинг»);
  • автор проявляет неуважение к русскому языку, текст написан по-русски с использованием латиницы, целиком или преимущественно набран заглавными буквами или не разбит на предложения.
  • Пожалуйста, пишите грамотно — комментарии, в которых проявляется пренебрежение правилами и нормами русского языка, могут блокироваться вне зависимости от содержания.

    Администрация имеет право без предупреждения заблокировать пользователю доступ к странице в случае систематического нарушения или однократного грубого нарушения участником правил комментирования.

    Пользователь может инициировать восстановление своего доступа, написав письмо на адрес электронной почты [email protected]

    В письме должны быть указаны:

    • Тема – восстановление доступа
    • Логин пользователя
    • Объяснения причин действий, которые были нарушением вышеперечисленных правил и повлекли за собой блокировку.
    • Если модераторы сочтут возможным восстановление доступа, то это будет сделано.

      В случае повторного нарушения правил и повторной блокировки доступ пользователю не может быть восстановлен, блокировка в таком случае является полной.

      ria.ru