Пазл аутизм

Нейроразнообразие в России

Источник: AUTISTIC ALEX
Переводчик: Степан Гатанов.

Я ненавижу пазлы. Ненавижу их каждой частичкой своей души. И так как сейчас (статья написана в апреле) Месяц информирования об аутизме, я намерен написать о том, почему не следует использовать пазлы.

Во-первых; немного истории этого символа. Первоначально это был символ «National Autistic Society» (Национальное Аутичное Сообщество). Его история указана здесь, но важной составляющей является также первоначальное изображение символическогого пазла.(триггер: эйблизм)
Первоначальный логотип выглядел так:

(Описание изображения: плачущее лицо с необозначенными чертами на фоне пазла)

«Комитет выбрал пазл, в качестве символа Сообщества, так как он не был похож на символ какой-либо коммерческой или некоммерческой организации, из тех что нам встречались. Сперва он появился в нашем стационаре, а затем и в бюллетене, в апреле 1963. Наше Сообщество стало первым Аутичным Сообществом в мире, и наш пазл, насколько я знаю, был перенят всеми остальными Аутичными Сообществами, образованными позднее, многие из которых, во время своего становления, обращались к нам за советом или информацией.

Пазл так популярен, потому что он сообщает кое что об аутизме: наши дети инвалидизированы общественным положением, находясь в структуре пазла; оно изолирует их от нормального человеческого общения, а значит они в него не вписываются. Это установка с плачущим ребенком напоминает, что аутичные люди действительно страдают от своего увечья.

В будущем мы можем вложить в наше Сообщество ещё больше идей, усилий и обязательств. Наш пазл станет, хотя бы для этой страны, уже не логотипом в шапке бланка, а символом надежды для аутичных людей и их семей».

Давайте рассмотрим это по отдельности. Итак, он был принят, потому что не был похож на другие логотипы, что само по себе хорошо. Но вместе с тем он «говорит на кое-что об аутизме», что-то негативное. Это изображение из 1997, логотип был изменен в 2002, то есть он более не отражает нынешние взгляды Национального Аутичного Сообщества, тем не менее, он всё ещё на их сайте. Возможно, мы не вписываемся, мы все ещё страдаем (отсюда плачущий ребенок), потому что мы — аутисты, и мы покалечены нашем пазловым состоянием. Ах да, это же ещё должен быть символ надежды.
Позже я объясню, почему эти утверждения неверны, сейчас важнее объяснить, почему у пазла нет и не может быть позитивного значения. Сейчас, конечно, он взят организациями, которые намного хуже, чем Национальное Аутичное Сообщество, например «Autism Speaks», что само по себе достаточный повод, чтобы отказаться от него раз и навсегда.
Первая причина того, почему мне не нравится пазл, заключается в том, что это очень детский символ. И хотя многие взрослые любят собирать пазлы, он однозначно ассоциируется с детской игрой и детством. Это плохо для аутичного сообщества в целом, так как среди нас больше взрослых, чем детей, но люди обычно забывают о существовании взрослых аутистов, и такие распространенные фразы как: «аутичные дети и их семьи» исключают большую часть аутичных людей. Нам не нужно ещё больше ассоциаций с детством. Сложно отрицать, что такие картинки создают эти ассоциации, являясь инфантилизирующими.

(Описание изображения: Ленточка, состоящая из маленьких пазлов ярких цветов)

На фото еще одна лента и текст. [Перевод англоязычного текста, сопровождающего картинку] Ленточка информирования об аутизме: узор из пазлов на ленточке отражает загадку и сложность аутизма. Различные цвета и фигуры представляют разнообразие тех, кто живет в мире беспорядка. Яркие цвета на ленточке символизируют надежду- надежду изучение, и надежду на то, что такие люди как вы станут лучше информированы.

Ещё одна вещь, которую пазл должен символизировать — это «таинственность и сложность аутизма». Но аутизм не более таинственный и сложный, чем другие нейрологические вариации. И он не существует отдельно от аутичных людей. Получается, что люди говорят, что мы таинственные, потому что они нас не понимают. Открою тайну: только потому, что вы что-то не можете понять, это что-то не становится таинственным. Здесь дело не в тайне, а в непонимании, потому что другие аутичные люди нас хорошо понимают, лучше, чем аллисты, которых мы тоже не понимаем, но мы не называем их «таинственными». Было бы глупо назвать что-либо таинственным, потому что лично вы не можете этого прочувствовать. Я не собираюсь называть все вокруг таинственным, только потому, что я этого не понимаю. Я знаю, что, несмотря на мое непонимание, другие люди понимают то, чего не понимаю я.

Теперь давайте рассмотрим цвет: кусочки пазла из ленты «информирования об аутизме» выполнены в такой цветовой гамме: ярко красный и жёлтый, голубой и темно синий. По видимому, это должно представлять «разнообразие» аутичных людей? При том, что такие цвета ассоциируются с детством, хотя большинство из нас взрослые? Да мы разные, это справедливо и для любой другой группы населения. Но я действительно не понимаю, как три цвета могут представлять разнообразие. Может, лучше использовать радужную расцветку, например, как в символе нейроразнообразия?

(Описание изображения: знак бесконечности, переливающийся цветами радуги)

Надежда для аутичных людей. Что это означает? «Надежда на изучение и информирование», как по мне, звучит не очень. Изучение отсылает к «исцелению». Но разве понимание функционирования аутичного мозга действительно улучшит жизни аутичных людей? Разве большинству аллистичных людей стало лучше сто лет назад от того, что они узнали, какая часть их мозга отвечает за эмоции? Очевидно, что нет. Информирование в его теперешнем виде нам не очень помогает. Принятие могло бы помочь, но, на самом деле, кусочки пазла — это про то, как нас исправлять, а не принимать.

Мы люди, а не пазлы, мы целостные, с нами все в порядке. Да, есть коммуникативные барьеры между аутичными и нейротипичными людьми, но ведь они с двух сторон. Мы не пазлы. Если у вас предвзятое отношение к кому-то, вы видите лишь отсутствующие кусочки личности, «пазлы», и то, как, по вашему мнению, «личность» должна выглядеть. А если вы не предвзяты, то вы просто видите личность, которая на вас не похожа. То, что кто-то может быть не таким как, вы, не означает, что с ним что-то не так. Эта идея лежит за пределами парадигмы нейроразнообразия.

(Описание изображения: белая женщина (под псевдонимом aspierhetor) со светлыми волосами держит плакат с надписью: «люди не пазлы». Фото получено от aspierhetor).

Сейчас люди признают пазл в качестве официального символа аутизма. Люди продолжают его использовать, не обращая внимания на то, что для его популяризации много сделала организация «Autism speaks». Этот символ губительный, у него нет, и никогда не было позитивного значения. А значит нам, как аутичным людям, следует отозвать его, потому что он вовсе не нейтральный, он используется против нас такими организациями как «Autism speaks», и он всегда будет иметь негативную коннотацию.

У нас есть позитивные символы, такие как новый логотип National Autistic Society’s (Национального Аутичного Сообщества).

(Описание изображения: Очень стилизованное изображение двух человеческих фигур, одна возле другой, и текст: «Национальное Аутичное Сообщество»)

и символ нейроразнообразия.

(Описание изображения: переливающийся радужными цветами знак бесконечности)

neurodiversityinrussia.com

Каждый апрель проходит Месяц принятия аутизма, впервые организованный Полой Дурбин Уестби в 2011 году в качестве альтернативы Месяцу информирования об аутизме, который был инициативой Autism Speaks.
? «Расскажите мне о своем Месяце информирования об аутизме»
? Как поддержать аутичных людей во время Месяца принятия аутизма

Это так называемый День информирования об аутизме, который запустила AS вместе с акцией «Зажги синим». Среди аутичных самодвокато_к это день бойкотирования AS и выражения аутичной гордости в цветах красного.

В это день празднуется День аутичной гордости — инициатива Aspies for Freedom, запущенная в 2005 году.
? Послание аутическому сообществу от Ари Неймана

Это общеизвестный символ аутизма, популяризированный Autism Speaks. Этот цвет лежит в основе акции AS под названием «Зажги синим«, которая призвана обратить внимание людей на «проблему аутизма». Был выбран именно синий цвет, потому что аутизм — это якобы «мужская болезнь» (что на самом деле не так — просто исследователь_ницы аутизма фокусируются на аутичных мальчиках). О синем цвете на странице A$.

Часть аутического сообщества попыталась произвести реклейминг («присвоение») данного символа. Для них пазл означает позитивную образовательную точку зрения, бросающую вызов неаутичным людям «разрешить загадку», которую они видят, с помощью понимания и принятия

Так что, если сторонни_цы AS и парадигмы патологии используют кусочек пазла голубого цвета или сочетание пазлов простых цветов, то аутичные люди, придерживающиеся парадигмы нейроразнообразия, используют кусочек пазла красного цвета или в радужной гамме.

Это символ, выбранный аутическим сообществом в 2015 году как яркая и заметная альтернатива синему цвету от Autism Speaks. Кампания называлась Walk in Red и включала в себя ношение красной одежды и написание постов о принятии аутизма. Теперь красный цвет используется сторонни_цами движения за принятие аутизма в качестве протеста против таких групп ненависти, как AS, и их парадигмы патологии.

Радуга символизирует спектральность аутизма и разнообразие человеческих умов. Используется не только как символ аутизма, но и как символ нейроразнообразия.

Символ бесконечности или лемниската также символизируют спектральность аутизма и разнообразие человеческих умов, и со временем стал использоваться не только как символ аутизма, но и как символ нейроразнообразия. Символ бесконечности можно изобразить любого цвета, а не только радужного. Иногда изображается как лента Мебиуса — лента с переворотом, являющаяся моделью бесконечности в трехмерном пространстве.

Человеческий мозг отображает и утверждает разнообразие человеческих умов. Используется не только как символ аутизма, но и как символ нейроразнообразия. Может сочетаться с радужным цветом.

Однажды один неаутичный певец рассказал миру о том, что аутичные дети доводят своих мам до слёз. Когда аутист_ки стали ему возражать, им заявили, что они слишком сильно придираются к словам. И тогда аутичных людей стали сравнивать с нечеловеческими существами и предметами – сначала с жирафами, потом с лампами.

Но эти люди не учли, что аутист_ки очень любят жирафов и лампы. В итоге аутичные люди превратили всё это в большую шутку, в следствие чего и родилась Giraffe Party – «Партия/Вечеринка жирафов». С тех пор жирафы стали символом силы аутичных людей и их веселья, а также одним из символов аутического сообщества.

#ActuallyAutistic – хэштег, который показывает, что пост написан аутичным человеком. Он возник в аутическом сообществе как альтернатива тегу #аутизм, поскольку со временем тот стал наполняться материалами организации Autism Speaks, оскорбительными и пагубными высказываниями об аутизме и суждениями нейротипиков об аутизме и аутичных людях.

#BoycottAutismSpeaks – хэштег/девиз, связанный с протестами против организации Autism Speaks и её пагубной политики.

  • Аспи (aspie) – краткое самоназвание людей с синдромом Аспергера.
  • Autie – уменьшительная форма autistic, что-то вроде «аутичненьк_ая».
  • Ausome – синтез слов autistic («аутист_ка») и awesome («замечательн_ый»).
  • Neurodive – сокращение от neurodiverse, означает «нейроотличн_ая» и/или «нейроотличие».

「 autpunk 」
Это сообщество и эстетика «злых аутист_ок» и аутичных бунтар_ок, отрицание обязательности нейротипичных норм и правил поведения, бескомпромиссное отстаивание своей идентичности и ценности. По аналогии есть и нейропанк [neuropunk] — бунтующие нейроотличные люди.
? О «праве на ненависть» и аутпанке

узкая радужная горизонтальная кнопка с надписью "следующая страница"

vk.com

Пазл аутизм

2 апреля десятый год подряд весь мир (по крайней мере, официально) отметил день распространения информации по вопросам аутизма. Происходит это так: фасады зданий на центральных улицах сотен городов на несколько минут подсвечивают в синий цвет, а в течение всего месяца для членов профессионального сообщества, людей с расстройствами аутистического спектра и всех, живо интересующихся этот тематикой, проводится ряд мероприятий, цель которых — ознакомить с последними исследованиями в этой таинственной области, поделиться опытом и многим другим.

В последние годы расстройства аутистического спектра демонстрируют ошеломляющий прирост практически по всему миру, что, с одной стороны, можно объяснить более качественной диагностикой, а с другой — вероятно, увеличением частоты сочетаний всех мыслимых неблагоприятных факторов, с которыми связывают возникновение этого состояния, в то время как сами эти негативные обстоятельства в отдельности присутствуют практически повсюду. Это состояние не зависит от страны проживания, национальности и уровня жизни. Оно просто есть.

Американские исследователи пришли к выводу о том, что в той или иной степени аутизм присутствует у одного ребенка из 68. И, конечно, данное обстоятельство не позволяет игнорировать эту проблему на национальном уровне: тут на выручку приходит, прежде всего, глобализированное пространство. В этом месяце многомиллионная аудитория «Улицы Сезам» увидит среди героев кукольного шоу нового персонажа — девочку Джулию, демонстрирующую наиболее часто бросающиеся в глаза особенности поведения людей с аутизмом. Следует уточнить — речь идет о такой степени проявленности его «симптомов», когда с посторонними все-таки удается осуществлять успешное социальное взаимодействие.

Существует расхожая в англоязычной среде фраза: «Если вы знаете одного человека с аутизмом, вы знаете именно этого одного человека с аутизмом». Смысл ее в том, что аутизм неразрывно связан с психикой конкретного человека, его характером, воспитанием, социальной средой, огромным количеством предпосылок и внешних условий. Расстройства аутистического спектра являются одновременно фоном и некой надстройкой бытия. Никому не придет в голову сказать, что все люди с близорукостью одинаковы по характеру, но в случае с аутизмом бытовое сознание не готово сформировать суждение по аналогии.

В кинематографе до недавних пор привлечение внимания к этой проблеме было весьма своеобразным: загадочное и непонятное состояние нужно показывать максимально эксцентрично, вычурно, так, чтобы непременно запомнилось. Благодаря этому обстоятельству в представлении многих создалась нереалистичная картина: если речь заходит о человеке с аутизмом — воображение рисует наличие каких-то невероятных способностей, которые способны компенсировать многие проблемы — прямо как в безусловно талантливом «Человеке дождя» (Rain man) Барри Левинсона.

А если речь идет о таком подвиде (или отдельном диагнозе) как синдром Аспергера, в голову немедленно приходит красочный образ доктора Хауса — блестящего профессионала, но редкостного эксцентрика, хама и эгоиста, начисто лишенного чувства сострадания. Конечно, глядя на его взаимоотношения с единственным другом Уилсоном и многострадальной заведующей Лизой Кадди, зритель начинает понимать, что сердце у Доктора вовсе не такое мохнатое, прием сильнодействующих обезболивающих — не от хорошей жизни, а вечера за досугом разной степени мизантропии — явно намекают на богатую внутреннюю жизнь, даже если основа ее — неизбывные страдания. Но это уже второй пласт повествования.

Так кем на самом деле являются люди, находящиеся в спектре? Как и все остальные люди на земле, они абсолютно разные. Глубокие аутисты, имеющие первую группу инвалидности, чаще всего сокрыты от посторонних глаз. Те же (преимущественно взрослые), у кого наблюдается высокофункциональный аутизм, невидимы потому, что более-менее вписаны в общество, зачастую даже не зная, что их каждодневная внутренняя борьба с очередной нестандартной житейской ситуацией имеет свое название. В 2010 году в США был снят биографический фильм «Тэмпл Грандин» (Temple Grandin), вполне очевидно показывающий, каково это — жить в мире и смотреть на происходящее из какого-то пятого измерения. Вскользь эта тема проскакивает и в воплощенном Бенедиктом Камбербэтчем образе гениального математика Алана Тьюринга в «Игре в имитацию» (The Imitation Game).

Индийцу Карану Джохару удалось снять талантливый фильм «Меня зовут Хан» (My Name is Khan), а годом ранее, в 2009 году фестиваль Sundance покорил анимационный фильм Адама Эллиота «Мэри и Макс» (Mary & Max), затрагивающий великое множество экзистенциальных вопросов, где аутизм, по сути дела, предстает методом познания мира для Макса.

Тогда же увидел свет «Адам» (Adam), трогательная романтическая история о двух незнакомцах, где молодой человек гораздо менее знаком с миром, чем его спутница. Образ Адама предсказуемо содержит пересечения с Дональом из в чем-то похожей ленты Петера Несса «Без ума от любви» (Mozart and the Whale) и подростковой комедии о дружбе Джареда Хесса под названием «Наполеон Динамит» (Napoleon Dynamite).

Новые времена существенно расширили жанры, в которых представлены личности с синдромом Аспергера — в фильме Гэвина О’Коннора «Расплата» (The Accountant) главный герой Кристиан Вульф (Бен Аффлек) благодаря своим способностям попадает в криминальный переплет, и триллер по мере возрастания ставок превращается в боевик. В ряду картин, посвященных этой теме, можно упомянуть «Драйв» Николаса Рефна с Райаном Гослингом, которая хоть и не вполне репрезентативна с точки зрения воссоздания психологических особенностей аутического спектра, однако благодаря актерскому составу и именитому режиссеру в очередной раз привлекла внимание к этой проблеме. А талантливая нидерландско-бельгийская картина «Бен Икс» (Ben X) рассказывает о юноше, полностью ушедшем в компьютерные игры и потерявшем связь с реальностью, так как его сознание соединило воедино два мира, в равной степени существующих в его жизни. Такой подход позволил с невероятной образностью изобразить те сенсорные особенности, с которыми сталкивается подавляющее большинство аутистов.

Даже в марвеловской вселенной, и в той появился свой «чудик», в «Стражах галактики» (Guardians of the Galaxy). Несмотря на то, что на первый взгляд синекожий гигант Дракс явно не похож на большинство персонажей с аутизмом в кино, многие типичные черты переданы достаточно верно. И, как показывает практика, он даже способен послужить ролевой моделью для ребенка с аутизмом. Что же касается общего облика героя, он-то как раз и иллюстрирует тот факт, что очень многое в характере любого человека зависит от воспитания, окружающей среды и всего остального.

Тема женского аутизма возникает на экранах гораздо реже, не в последнюю очередь в силу того, что до недавних пор считалось, что эта особенность в развитии преимущественно касается лиц мужского пола. Однако в последнее время все больше исследователей склоняется к тому, что женский аутизм гораздо чаще остается невыявленным — девочки проявляют больше умения в копировании поведения других, ими часто движет желание понравиться окружающим, а их интересы, пусть и причудливые, в большинстве своем социально приемлемы. Недавно вышедший трогательный фильм Саймона Эбауда «Фантастическая любовь и где ее найти» (This Beautiful Fantastic) с Джессикой Браун Финдли и Эндрю Скоттом в главных ролях чрезвычайно деликатно и вкрадчиво рассказывает удивительную историю дружбы и любви, ставших возможными благодаря такой инопланетной главной героине.

С участием все того же Эндрю Скотта Робом Брауном была создана талантливая короткометражка «Тихие вещи» (Silent Things), повествующей о необычных, но в эмоционально очень глубоких взаимоотношениях двух человек с расстройством аутистического спектра и драматической ситуации, возникающей буквально на пустом месте, когда в этот сложившийся тандем внезапно, сама того не понимая, вклинивается случайная встречная.

Еще одним — не менее важным — вопросом, требующим своего осмысления, являются взаимоотношения взрослых членов семьи, у которых растет особый ребенок. В некоторых случаях практически вся повседневность подчиняется графику по реабилитации такого ребенка, в других случаях проблема до определенного момента старательно замалчивается, а потом неожиданным образом открывается в самый неподходящий момент, наслаиваясь на другие житейские неурядицы. Последнее замечательно демонстрирует показанная на недавно закончившемся Фестивале венгерского кино Cifra 3 семейная повесть Сабольча Хайду «Семейное счастье» (Ernelláék farkaséknál).

Таким образом, практически каждый год глазами тех или иных режиссеров и актеров мир смотрит еще на одну неразрешимую загадку человеческого бытия. Внушительный список произведений на тему аутизма, разных по качеству, глубине проработки, тематике и прочему, как нельзя лучше показывают многоаспектность этого вопроса. Ведь как не бывает двух одинаковых фильмов, так не бывает двух абсолютно совпадающих жизненных ситуаций. И обязательно — практически неизбежно — какой-нибудь сокрытый от равнодушного обывателя фактор бывает самым главным, решающим. Демонстрирующим, что объективная реальность — всегда расплывчата, а истина, как и все остальное — где-то рядом, но не более того.

rg.ru

«Мой пазл сложился»: Как я работала с детьми с аутизмом

Текст: Юлия Цымбалова

Апрель — месяц распространения информации об аутизме. Эта особенность проявляется по-разному, и говоря о ней, часто используют длинное понятие «расстройства аутистического спектра», подразумевающее самые разные формы. Диагноз может поставить только специалист, но распознать особенность часто можно уже в детстве: сигналами могут быть проблемы в общении и социальной адаптации, непроизвольные повторяющиеся действия, избегание зрительного контакта. Общую информацию о признаках аутизма важно знать всем: по статистике, с ним рождается 1 из 68 детей. Чем раньше у ребёнка выявят эту особенность развития и начнут с ним заниматься, тем выше его шансы на насыщенную социализацию в будущем.

работе с детьми с аутизмом меня буквально привели новые ботинки — и отчасти кино. Предчувствуя, что купленные накануне лоферы наверняка натрут, по пути на работу я зашла в аптеку за пластырем. В очереди со мной стояла иностранка, мы разговорились, и оказалось, что она работает с детьми с аутизмом. Аутизмом

я начала интересоваться четыре года назад, после того, как посмотрела фильм Любови Аркус «Антон тут рядом» — мне стало интересно, как обучают таких людей. У меня педагогическое образование, но об этом я вообще ничего не знала.

Моя новая знакомая Сара оказалась сертифицированным поведенческим аналитиком, немного рассказала мне о методе, на котором основано обучение — прикладном анализе поведения, — и посоветовала обратиться в центр «Белая Ворона», с которым сотрудничала в Москве. Я хотела стать волонтёром, но такой возможности не было — центр оказался коммерческим. Приблизительно в то же время я посмотрела фильм «Прогулка» Авдотьи Смирновой — тогда я ещё не знала, что она президент фонда «Выход». Вскоре на лекции об аутизме Авдотья посоветовала мне тот же центр «Белая Ворона». Символ аутизма — пазл: у меня возникло чувство, словно сложился мой личный пазл, и я поняла, в каком направлении двигаться.

Символ аутизма — пазл: у меня возникло чувство, словно сложился мой личный пазл, и я поняла, в каком направлении двигаться

Руководительница центра Анна предложила мне несколько вариантов: я могла пройти тренинг, прежде чем работать, либо же делать это параллельно, устроившись в школу с инклюзивной программой. Ко второму я была не готова, хотя задумывалась о смене деятельности: к тому моменту я два года трудилась в международной компании и поняла, что офис — это не моё. При этом преподавание и волонтёрство приносили мне намного больше морального удовлетворения, чем очередной выполненный проект, — так я записалась на курс.

урс обучения основан на АВА (applied behavior analysis) — прикладном анализе поведения. АВА-терапия — научная методика, которая используется при обучении людей с аутизмом. Её эффективность подтверждают результаты исследований, хотя некоторые специалисты относятся к ней скептически. АВА-терапия основана на анализе причин того

или иного поведения. Её используют в разных областях, но больше всего она известна в обучении людей с аутизмом. «Белая Ворона» не единственный центр, где можно научиться АВА-терапии. Сертифицированный поведенческий аналитик Юлия Эрц тоже проводит тренинги по АВА; методике обучают и в центре «Наш солнечный мир», а также в Московском институте психоанализа.

Мозг детей с аутизмом работает по-другому. Из-за этого у них могут возникать сложности с социальными, коммуникативными и другими навыками и умениями — или им может быть не очень интересно работать над ними. Для того чтобы обучить детей необходимому, ABA-специалисты мотивируют их тем, что им интересно. Процесс обучения должен быть успешным для ребёнка: в педагогике этот принцип называется созданием «ситуации успеха». Педагог должен организовать учебный процесс так, чтобы, во-первых, у ребёнка появился интерес узнать что-то новое; во-вторых, чтобы ребёнок сам проделал работу, чтобы узнать это; и, в-третьих, учитель должен признать важность достижения ребёнка и его самостоятельной работы — похвалить его, поставить высокую оценку.

Среди тех, кто работает с людьми с аутизмом, популярна фраза «Если вы знаете одного человека с аутизмом, значит, вы знаете одного человека с аутизмом»

АВА-терапия использует тот же принцип, только учитывает особенности детей с аутизмом. У них часто нарушены навыки социальной адаптации, и социальное поощрение для них, как правило, мало что значит — поэтому при выполнении заданий в АВА-терапии ребёнка мотивируют прежде всего тем, что ему нравится: игрушками или любимыми снеками. Тьютор подбадривает ребёнка и хвалит его, чтобы социальное поощрение приобретало для него значимость. Среди тех, кто работает с людьми с аутизмом, популярна фраза «Если вы знаете одного человека с аутизмом, значит, вы знаете одного человека с аутизмом». Это правда: аутизм проявляется по-разному, поэтому к занятию с каждым ребёнком нужно тщательно готовиться: внимательно изучить программу, отметить, что нравится ребёнку, что мотивирует. Появление нового человека — стресс для подопечного, и это тоже нужно учитывать.

Занятия проводятся по индивидуальной программе. Сначала ребёнка тестируют, чтобы выяснить, что он уже умеет и чему его нужно будет научить в процессе терапии. Важно и мнение родителей — чему, по их мнению, должны обучить ребёнка. Например, если ребёнок в девять лет не может себя обслуживать и не умеет делить дроби, то его будут сначала обучать навыкам самообслуживания. Куратор составляет программу, в которой указывает подходящие упражнения, последовательность действий и методику работы — по ней с ребёнком будет заниматься инструктор (тьютор). Родители тоже должны следовать рекомендациям программы. Периодически проводится супервизия: куратор наблюдает за ходом занятия, говорит тьютору, что нужно улучшить, и анализирует, нужно ли обновлять программу.

скренне порадовало, что эту профессию выбирают и женщины, и мужчины. Часть АВА-специалистов — это родители, которые обучились методике, чтобы помочь своим детям, а затем продолжили работать в этой сфере. Нужно отдать им должное: они не сдавались и искали возможность улучшить жизнь своих детей, именно их

усилиями АВА-терапия наконец появилась в России. С другой стороны, это помогает осознать масштаб проблемы в российском обществе. Представьте: вашему близкому человеку нужна помощь, но сначала вас вводят в заблуждение неверным диагнозом, а затем вам приходится осваивать новую профессию самому, потому что больше помочь некому. Примерно такой путь должны были пройти многие родители ещё несколько лет назад, когда вместо аутизма детям диагностировали шизофрению: катастрофически не хватало квалифицированных специалистов. В моей группе было около десяти человек: родители детей с аутизмом, те, кто получал образование для работы в инклюзивных классах, и те, кто планировал работать тьютором в центре. Двухнедельный курс включал в себя теоретические онлайн-уроки и практические занятия по выходным. В онлайн-уроках мы изучали терминологию, смотрели видеолекции, разбирали кейсы и тесты.

Представьте, вашему близкому человеку нужна помощь, но сначала вас вводят в заблуждение неверным диагнозом, а затем вам приходится осваивать новую профессию — потому что больше помочь некому

Педагогическое образование мне, конечно, помогло: например, знания о бихевиоризме, на котором, собственно, основан прикладной анализ поведения, дали понять механизмы АВА-терапии. Не думаю, что педобразование совершенно необходимо при изучении АВА, но уверена, что знания общей и возрастной психологии, педагогики и методики преподавания позволили глубже понять методы терапии. Свободный английский — вот что действительно важно, если вы хотите стать хорошим специалистом. Прикладной анализ поведения зародился в США более пятидесяти лет назад, за это время появилось много литературы и научных исследований, но, чтобы понимать их, нужно знать язык. В России эта методика стала известна недавно: фонд «Выход» перевёл несколько книг, а статьи и документы появляются в основном усилиями активистов АВА-сообщества и благотворительных фондов. До сих пор нет единого стандарта русскоязычных терминов: например, специалиста, работающего с ребёнком с аутизмом по методике АВА, могут называть инструктором, терапистом, терапевтом или тьютором.

Благодаря свободному английскому и базе педагогического образования, теоретическая часть курса далась мне легко. А вот практическую — различные упражнения и правила их проведения — нужно было изучать с нуля. Было не столько трудно, сколько ново. Во время отработки каждого упражнения инструктор сразу же должен записывать результаты в специальную таблицу — при этом нужно сохранять достаточно быстрый темп, чтобы ребёнок не потерял интерес. Дать задание и, если нужно, подсказку, проследить, как ребёнок его выполнит, поощрить, сразу записать результат в таблицу, а затем перейти к другому заданию, не сбавляя темп — это настоящая многозадачность. При этом каждое действие должно быть выполнено по правилам: например, есть девять видов подсказок, которые делятся на две категории, и вы должны знать, какую именно нужно применить в отдельно взятой ситуации. Мы отрабатывали упражнения друг с другом и обсуждали ошибки. В конце курса нужно было сдать экзамены.

www.wonderzine.com