Понять аутизм

Как определить, имеем ли мы дело с аутизмом?

(Марианне Куземченко, Эстонское общество аутизма)

В случае аутизма в основном наблюдаются нарушения в трех сферах:

  • общение;
  • социальное взаимодействие;
  • когнитивные навыки
  • Сфера общения включает в себя общение при помощи слов и речи, жecтов и мимики. Сфера социального взаимодействия включает в себя игровую деятельность, обучение через подражание, выполнение работы и заданий. Когнитивная сфера включает в себя понимание речи и языка, узнавание символов, воображение (предвидение последствий своих действий и действий других людей, временное и пространственное расположение своих и чужих действий, понимание аналогий и т.д.).

    Аутизм характеризует множество симптомов, наличие одного или нескольких описанных ниже симптомов еще не означает, что у ребенка аутизм. Поставить диагноз «аутизм» можно тогда, когда во всех трех вышеназванных сферах у ребенка присутствует определенное число симптомов.

    Можно подозревать аутизм, если ребенок:

  • избегает зрительного и телесного контакта;
  • развитие речи не соответствует возрасту, речь отсутствует полностью, или ребенок не понимает речи. Часто кажется,что у ребенка нарушение слуха, так как он не реагирует на речь. Может наблюдаться регрессия речи, часто речевая реакция бывает своеобразной. Например, ребенок вечером отвечает на заданные утром вопросы, отвечает на вопрос повторением этого же вопроса и т.д.;
  • делает повторяющиеся монотонные бесцельные движения руками, ногами, головой или телом. Он может щелкать пальцами, прыгать наместе, кружиться и т.п.;
  • крайне нервно реагирует на любые изменения. Его раздражают изменения в помещении, времени, месте, и это может стать причиной сильных протестов;
  • не играет с другими детьми и держится отдельно, не ищет контакта со сверстниками;
  • сверхчувствителен к определенным звукам и голосам, запахам или вкусам, и они могут вызвать буйную реакцию;
  • предпочитает находиться в «своем мире», где он может часами заниматься монотонной и бесцельной деятельностью;
  • повторяет слово в слово заданные ему вопросы или услышанные предложения, наблюдается эхолалия;
  • имеет необычные для своего возраста интересы, которым занимается подряд в течений продолжительного времени, например, учит наизусть расписание поездов, рисует флаги разных стран и т.п.;
  • очень хорошо запоминает некоторые детали, например, номера или факты, но не может запомнить неинтересные ему вещи;
  • не понимает чувства других людей и поэтому реагирует неуместно, например, начинает смеяться в неподходящих ситуациях.

Более половины детей с аутизмом имеют нарушения сна и тяжелое засыпание, часто сон непродолжителен, и ребенок поздно засыпает. Свойственные аутизму проблемы встречаются в различном сочетании и с разной интенсивностью, поэтому все дети с аутизмом уникальны и нуждаются в индивидуальном подходе.

Что можно сделать?

Ребенку с аутизмом необходимо специальное обучение сразу, как только определился диагноз. Крайне важно предложить ребенку поддержку и начать обучение уже в дошкольном возрасте. В этом возрасте дети, особенно дети с особыми потребностями, наиболее восприимчивы.

Все дети с аутизмом нуждаются в последовательной и целенаправленной развивающей работе, и иногда, к сожалению, намеченные цели так и остаются недостигнутыми. Может случиться, что ребенок так и не научится завязывать шнурки или есть, сидя за столом. В то же время, если не обучать элементарным бытовым навыкам, ребенок с аутизмом самостоятельно их, увы, никогда не освоит. Поэтому основным приоритетом развивающей работы должна стать как можно большая самостоятельность ребенка.

В дошкольном возрасте нужно исходить из способностей ребенка. Ребенок может посещать в детском саду обычную группу, обычную группу с помошником/опорным лицом или специальную группу.

В школьном возрасте дети с аутизмом могут обучаться по различным учебным программам в различных школах. Дети с легким, умеренным, тяжелым и глубоким недостатком интеллекта и дети с аутизмом обучаются как по упрощенной программе, программе по обучению социальнобытовым навыкам, так и по программе по развитию и опеке в различных школах. Дети с синдромом Аспергера и дети с аутизмом без отставания в умственном развитии часто могут обучаться в обычной школе по обычной программе. Несмотря на такую большую разницу в умственных способностях детей с аутизмом, в работе с ними все-таки необходим похожий подход, исходящий из основного диагноза.

Чтобы обеспечить ребенку лучшие возможности для развития, структура обучения и требования, а также размер учебной группы должны соответствовать способностям ребенка, и при необходимости школа должна предложить альтернативу. Лучшие результаты достигаются в маленьких группах (до четырех детей), но при необходимости также проводятся занятия один на один и/или с помошником учителя.

Основные предпосылки обучения:

  • ребенок с аутизмом способен учиться, и развивающая работа ему полезна;
  • мозг ребенка с аутизмом работает иначе, поэтому он может учиться только определенным образом;
  • нужно исходить из индивидуальных возможностей и потребностей.
  • Основываясь на этих предпосылках, необходимо выбрать методику обучения. Наиболее распространенными в мире методиками являются TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children), метод Ловаас, ABA (Аpplied behavior analysis), вальдорфская педагогика и другие. В Эстонии в основном используют комбинацию различных методов, но наиболее подходящим и эффективным считается подход, основывающийся на методике TEACCH (четкая структура, индивидуальный подход).

    В отношении детей с аутизмом действует принцип: чем раньше начать развивающую деятельность, тем лучше результаты и развитие ребенка!

    www.autismtallinn.ee

    Как понять, что у ребенка аутизм?

    Детский аутизм

    Что это – болезнь или особенность развития? Как и кем ставится подобный диагноз? Как понять, что с ребенком что-то не так – и куда обратиться, чтобы получить бесплатную квалифицированную помощь?

    Для начала, аутизм – это заболевание или что-то другое?

    На сегодняшний день детский аутизм рассматривается в качестве «общего (всеобъемлющего, первазивного) расстройства развития». То есть, это не совсем заболевание, но это тяжелое нарушение психического развития. Ребенок с расстройством аутистического спектра (РАС) нуждается в особом внимании врачей, педагогов, психологов и, конечно, родителей.

    Аутизм – так и звучит диагноз?

    Существует несколько вариантов расстройств аутистического спектра. Согласно международной классификации болезней МКБ-10, выделяют четыре типа:

    1) F84.0 – детский аутизм (аутистическое расстройство, инфантильный аутизм, инфантильный психоз, синдром Каннера);
    2) F84.1 – атипичный аутизм;
    3) F84.2 – синдром Ретта;
    4) F84.5 – синдром Аспергера, аутистическая психопатия.

    В последнее время все аутистические расстройства стали объединять под общей аббревиатурой РАС – расстройство аутистического спектра.

    1) невозможность устанавливать полноценный контакт с людьми с начала жизни, особенности сферы привязанности;
    2) крайняя отгороженность от внешнего мира;
    3) игнорирование внешних и внутренних раздражителей, до тех пор, пока они не станут болезненными;
    4) недостаточность использования коммуникативной функции речи;
    5) отсутствие или недостаточность зрительного контакта;
    6) страх изменений в окружающей обстановке;
    7) непосредственные и отставленные эхолалии (неконтролируемое автоматическое повторение слов и фраз за другими людьми);
    8) стереотипное и импульсивное поведение и манипулятивные игры;
    9) задержка развития.

    Многие симптомы схожи с синдромом Каннера: коммуникативные нарушения и стереотипный круг интересов, слабая реакция на внешние раздражители. Добавляются следующие признаки:

    1) Контрастные желания и представления;
    2) Часто – способность к необычному, нестандартному пониманию себя и окружающих;
    3) Сохраненное или даже хорошо развитое логическое мышление при неустойчивом внимании;
    4) Задержка речевого и когнитивного развития, как правило, отсутствует;
    5) Речь – своеобразная по мелодике, ритму и темпу;
    6) Отрешенный, рассеянный взгляд, скудная мимика;

    Проявляется в возрасте 8-30 месяцев без каких-либо внешних причин. Это самое тяжелое нарушение среди РАС.

    1) Проявляется на фоне нормального моторного развития;
    2) Постепенно утрачиваются уже приобретенные навыки, в том числе речевые;
    3) Насильственные движения «моющего типа» в кистях рук;
    4) Утрата способности удерживать в руках предметы, дистония, мышечные атрофии, кифоз, сколиоз, жевание заменяется сосанием, расстраивается дыхание.

    Несмотря на прогрессирующее заболевание и тотальный распад всех сфер жизни, у ребенка обычно сохраняются эмоциональная адекватность и привязанности.

    Расстройство, сходное с синдромом Каннера, но при этом хотя бы один из обязательных диагностических критериев отсутствует. Часто тот или иной признак нарушенного развития проявляется у ребенка в возрасте после 3-х лет.

    Какой врач может поставить ребенку диагноз – аутизм?

    Согласно Международной классификации болезней, аутистические расстройства входят в раздел «Психические расстройства и расстройства поведения», поэтому ведущая роль в диагностике и формировании лечебно-коррекционной программы принадлежит врачу-психиатру. Одновременно с этим на разных этапах в работе с ребенком могут участвовать неврологи, генетики, психологи, логопеды, дефектологи и другие специалисты.

    А как быть, если картина недостаточно точна, чтобы поставить ребенку конкретный диагноз?

    Если клиническая картина состояния ребенка недостаточно ясна, врач-психиатр ставит диагноз «Аутистическое поведение». Это означает: у нас мало информации, но поведение ребенка очень похоже по симптомам на аутизм. Этот диагноз требует дальнейшего уточнения.

    Чем ребенок с аутизмом отличается от других?

    В самом общем виде, аутизм характеризуют задержка развития и нежелание контактировать с другими людьми. Важно понимать, что это расстройство имеет множество проявлений: в развитии моторики, нарушении речи, внимания, восприятия. Ребенка с аутизмом можно распознать по таким частным признакам:

    Ребенок не ищет контакта с другими людьми, не реагирует на них, словно не замечает;

    Он часто совершает одни и те же повторяющиеся движения: потряхивает руками, подпрыгивает, совершает сложные ритуалы (повторяющиеся действия);

    Круг его интересов ограничен, ему сложно увлечься чем-нибудь новым;

    Поведение ребенка часто деструктивно: он агрессивен, может кричать, наносить себе повреждения и т.д.

    Что может вызвать у ребенка аутизм?

    К сожалению, четкого ответа на этот вопрос ученые пока не дали. Существует множество теорий, но ни одна из них не является исчерпывающей.

    В каком возрасте ребенку могут поставить диагноз «расстройство аутичного спектра»?

    Как правило, ребенок попадает в поле зрения специалистов не ранее 2-3-х лет. В этом возрасте нарушения становятся достаточно явными. Хотя первые признаки расстройства могут быть заметны еще раньше. Например, ребенок не тянулся к родителям, когда его собирались взять на руки, был пассивен, боялся громких звуков и не привыкал к ним, был всегда избирателен в еде, его невозможно было уговорить попробовать пищу определенного цвета, вкуса или запаха. Родители обычно говорили о своем ребенке – «он у нас странный», «не такой, как все».

    Иногда в течение долгого времени у ребенка подозревают другие проблемы со здоровьем – задержку речевого развития или нарушения слуха («Потому он и не реагирует на наши слова», — говорят родители).

    Это можно вылечить?

    Полностью – нет. К сожалению, аутизм – это нарушение развития, от которого нет таблеток, и ребенок его не «перерастет». Но, если вовремя поставить диагноз и начать грамотную корректирующую терапию, ребенку можно помочь освоить навыки самообслуживания и коммуникации, можно научить его замечать других людей, контролировать эмоции, справляться со страхами. До 80% детей с аутизмом получают инвалидность, однако, при определенных обстоятельствах ребенок может, когда вырастет, перейти к самостоятельной жизни.

    Как оценить интеллект ребенка с аутизмом, если он не идет на контакт с незнакомыми людьми, отказывается выполнять инструкции? Как понять, что у него нет умственной отсталости?

    Конечно, это сложно, особенно при отсутствии у ребенка сформированной речи. Для этого специалист опирается на данные, полученные при наблюдении за пациентом, на рассказы родителей о поведении и возможностях ребенка в разных ситуациях.

    Результаты психометрической (тестовой) оценки интеллекта интерпретируются с учетом трудностей контакта и возможного искажения количественных показателей. Тестов оценки интеллекта у аутичных детей, дающих достоверные данные при однократной консультации, на сегодняшний день нет.

    Достаточно надежная оценка возможна в условиях длительного наблюдения в течение нескольких недель или месяцев. В ряде случаев в процессе роста, развития ребенка и улучшения коммуникативных возможностей, мы можем составить более полное представления об уровне его интеллекта.

    Если это просто «особенности развития», и вылечить аутизм нельзя — обязательно ли ребенку проходить специальное лечение?

    Помощь ребенку с аутистическим расстройством должна быть комплексной. Всем детям обязательно нужно проходить психолого-педагогическую коррекцию.

    Кроме того, при аутистических расстройствах часто наблюдаются болезненные проявления, успешнее всего поддающиеся именно биологической, в т.ч. медикаментозной терапии. Она к тому же повышает продуктивность занятий с педагогами и психологами. В некоторых случаях лекарственное лечение становится просто необходимым.

    Какое медикаментозное лечение могут назначить ребенку с РАС?

    Для каждого ребенка и каждого случая лечение подбирается индивидуально. Как правило, медикаментозное лечение, назначенное ребенку с РАС, преследует следующие цели:

    1. Купирование болевого синдрома. Далеко не все дети с аутизмом владеют речью – значит, не всегда мы узнаем их жалобы. Возможна ситуация, когда ребенок, например, в кровь кусает себе губы и не может сказать, что ему не нравится. Его поведение расценивают как аутоагрессию – а у него просто очень болят зубы. Или ребенок не может ни минуты усидеть на месте, а причиной тому – постоянная боль в животе. Если нам удается распознать, что ребенка мучает боль, мы назначаем обезболивающие.

    2. Лечение сопутствующей соматической патологии. К примеру, около 60% детей имеют патологию ЖКТ, как правило, требующую медикаментозного лечения.

    3. Коррекция поведенческих нарушений. Часто аутизм сопровождается аутоагрессией, импульсивным поведением ребенка. Хорошо подобранный нейролептический препарат может улучшить качество жизни ребенка. Обычно врачи следят за тем, чтобы препарат хорошо переносился. При правильно подобранной дозе и препарате – ребенок не будет страдать от сонливости, расторможенности или других побочных эффектов.

    4. Помощь в вопросах развития. Иногда под воздействием ноотропных средств, взятых в очень деликатной дозировке, у ребенка с РАС происходит прорыв – например, речевой функции. Препарат способен помочь ребенку «усидеть» на коррекционном занятии – что тоже помогает ребенку достигать успеха при психолого-педагогической коррекции.

    5. Корректировка нарушения сна. Дети с РАС часто не спят ночами: это крайне тяжело как для самого ребенка, так и для всей семьи. Мы не ставим перед собой задачу просто уложить ребенка спать, поэтому мы не прописываем снотворных препаратов. Для нас важнее настроить биоритмы ребенка, в этом помогают средства с седативным эффектом.

    Как заметить, что у ребенка признаки аутизма?

    Все, что вам нужно – это с первых дней жизни внимательно следить за тем, как ребенок развивается, как реагирует на вас, на близких людей и окружающий мир.

    Сверяйтесь с нормами развития, установленными врачами. Конечно, у каждого ребенка свой темп развития, но в целом, если ваш ребенок на каждом этапе развития осваивает те или иные навыки, скорее всего, у него нет признаков РАС.

    Памятка маме: развитие ребенка от 3 месяцев до 3 лет

    navigator.mosgorzdrav.ru

    Понять аутизм

    Эту статью следовало бы опубликовать месяц назад — 2 апреля, во всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day). На КДПВ — здание сиднейского оперного театра, подсвеченного синим в поддержку этого дня. Из-за достаточно большого объема я разбила перевод на 3 части. В статье Майи Салавиц описана теория интенсивного мира Генри Маркрама.
    Часть 2
    Часть 3

    Аутизм изменил семью Генри Маркрама. Теперь его теория интенсивного мира может изменить наше понимание этого состояния.

    С Каем Маркрамом было что-то не так. Пяти дней от роду он был необычно беспокойным ребенком, он начал поднимать голову и осматривать все вокруг намного раньше, чем его сестра. Когда он начал ходить за ним нужен был глаз да глаз.

    «Он был просто энерджайзер», — вспоминает его сестра Кали. Не как все мальчишки — когда его пытались успокоить, он не просто брыкался и кричал, а кусался и плевался с неконтролируемой яростью. Не только в два года, но и в три, четыре, пять и так далее. Его поведение тоже было странным: он мог уйти в себя, а мог подбежать к незнакомцу и обнять его.

    Со временем все становилось еще более странным. Никто из семьи Маркрамов не забудет путешествие в Индию в 1999 году. Они подошли к заклинателю змей, когда пятилетний Кай внезапно вырвался вперед и стукнул кобру по голове.

    Справиться с таким ребенком непросто для любого родителя, но особенно — для отца Кая. Генри Маркрам — основатель проекта «Человеческий мозг» стоимостью 1,3 миллиарда долларов, исследование, направленное на создание суперкомпьютерной модели мозга. Маркрам, зная о внутренней работе нашего мозга как никто другой, не мог справиться с проблемами Кая.

    «Как отец и как нейробиолог, ты просто не представляешь, что делать», — говорит он. Поведение Кая, — в итоге ему диагностировали аутизм, — изменило карьеру его отца и помогло построить абсолютно новую теорию аутизма, переворачивающую традиционные представления. И этот проект может окупиться задолго до завершения основного — модели мозга.

    Представьте себе — родиться в мире, сбивающем с толку неизбежной сенсорной перегрузкой, словно пришелец из намного более темной, спокойной и тихой планеты. Глаза вашей матери — стробоскоп, голос отца — рычащий отбойный молоток. Пижама, которую все считают такой мягкой? Наждачная бумага с алмазным зерном. А что насчет всего этого воркования и привязанности? Шквал хаоса, какофония сырых, нефильтрованных данных.

    Чтобы выжить, нужно уметь превосходно находить любой порядок, какой только можно найти в этом страшном и угнетающем шуме. Чтобы оставаться в здравом уме, нужно контролировать как можно больше, делая упор на детали, планирование и повторение. Системы, в которых конкретные входы дают прогнозируемые результаты, гораздо привлекательнее, чем люди, с их загадочными и непоследовательными требованиями и случайным поведением.

    Как считают Маркрам и его жена Камила это значит быть аутистом.

    Они назвали это синдром «интенсивного мира».
    Поведение, которое возникает не из-за когнитивного дефицита — преобладающего взгляда на аутизм сегодня, — а из-за избытка. Вместо того, чтобы забывать, аутичные люди слишком много учатся и учатся слишком быстро. В то время как они могут казаться лишенными эмоций, Маркрамы настаивают, что они на самом деле перегружены не только своими эмоциями, но и эмоциями других.

    Следовательно, мозговая архитектура аутизма определяется не только ее слабостями, но и присущими ей сильными сторонами. Расстройство развития, которое, как полагают, влияет примерно на 1 процент населения, не характеризуется отсутствием эмпатии, утверждает Маркрам. Социальные трудности и странное поведение проистекают из попыток справиться с миром, которого слишком много.

    После нескольких лет исследований пара придумала свое название для теории во время поездки в отдаленную область южноафриканской части пустыни Калахари, где родился Генри Маркрам. Он говорит, что «интенсивный мир» — это фраза Камилы; она говорит, что не может вспомнить, кто первый ее придумал. Маркрам вспоминает, как сидит в дюнах, наблюдая необычные качающиеся желтые травы, размышляя о том, на что это похоже, — быть неизбежно затопленным ощущением и эмоциями.

    Вот что, как он думал, переживает Кай. Чем больше он смотрел на аутизм не как на дефицит памяти, эмоций и ощущений, а избыток, тем больше понимал, насколько много общего он сам имел с его похожим на инопланетянина сыном.

    Генри Маркрам с ярко-голубыми глазами, песочного цвета волосами и аурой непререкаемого авторитета, которая появляется при работе над большим, амбициозным и хорошо финансируемым проектом. Трудно сказать, что может быть общего у них с сыном. Он встает в 4 часа утра и несколько часов работает у себя дома, в Лозанне, прежде чем отправиться в институт, где находится проект «Человеческий мозг». «Он спит примерно 4-5 часов, — говорит Камила — для него это идеально».

    Ребенком, говорит Маркрам, «мне хотелось все знать». Но первые годы в старшей школе он был одним из худших учеников в классе. Учитель латыни вдохновил его уделять больше времени занятиям, но когда умер его дядя в возрасте чуть больше 30-ти, «просто скатился по наклонной и сдался» — Маркрам изменился. Незадолго до этого он получил задание по химии мозга, которое заставило его задуматься: «Если меняется химия и структура мозга, значит меняюсь и я. Тогда кто я? Сложный вопрос. Так что я поступил в медицинский колледж на психиатра».

    Маркрам учился в университете Кейптауна, но на четвертом курсе получил стипендию в Израиле. «Я был словно в раю, — вспоминает Маркрам — там было все необходимое для исследования мозга». Он уже не вернулся в университет, в 26 лет женился на Анат, и скоро появились их дочери Линой, ей сейчас 24, и Кали, ей 23. Четыре года спустя родился Кай.

    Во время учебы в аспирантуре Института Вейцмана Маркрам сделал свое первое важное открытие, выяснив ключевую взаимосвязь между двумя нейротрансмиттерами, участвующими в обучении, ацетилхолином и глутаматом. Это важная и впечатляющая работа — особенно для молодого ученого, но его имя прославил дальнейший труд.

    Во время стажировки с лауреатом Нобелевской премии Бертом Сакманом в Институте Макса Планка в Германии Маркрам показал, что «нейроны нанятые на работу вместе, и сигнал проводят вместе» (fire together wire together). Это было основным принципом нейронауки с 1940-х годов, но никто не мог понять, как это действительно работает.

    Изучив точную синхронизацию обмена сигналами между нейронами, Маркрам продемонстрировал, что возбуждение по определенной схеме увеличивает синаптические связи между клетками, в то время как пропуск сигнала ослабляет их. Этот простой механизм позволяет мозгу учиться, налаживая связи как в прямом, так и в переносном смысле между различными переживаниями и ощущениями — и между причиной и следствием.

    Точное измерение этих временных отличий также было техническим триумфом. Сакманн стал Нобелевским лауреатом 1991 года за разработку необходимой техники «патч-зажима» (метод локальной фиксации потенциала), которая измеряет крошечные изменения электрической активности внутри нервных клеток. Чтобы захватить только один нейрон, нужно взять часть мозга недавно убитой крысы толщиной около 1/3 миллиметра, содержащую около 6 миллионов нейронов.

    Чтобы поддерживать ткань живой, нужно снабдить ее кислородом, погрузить кусочек мозга в состав, заменяющий спинномозговую жидкость. Под микроскопом, используя маленькую стеклянную пипетку, нужно аккуратно проткнуть одну клетку. Эта методика аналогична инъекции спермы в яйцеклетку, за исключением того, что нейроны в сотни раз меньше, чем яйцеклетка.

    Это требует твердых рук и внимания к деталям. Инновация Маркрама была в создании машины, которая могла бы одновременно изучить 12 подготовленных клеток, измеряя их электрические и химические взаимодействия. Исследователи, которые провели такие эксперименты, говорят, что можно потратить целый день, не получив результата, но Маркрам стал мастером.

    Тем не менее, была проблема. Казалось, он шел от одного карьерного пика к другому — стипендия Фулбрайта в Национальном институте здравоохранения, должность в Вейцмане, публикации в самых престижных журналах, — но в то же время стало понятно, что что-то не так в голове его младшего ребенка. Он изучал мозг, но не мог понять, как помочь Каю учиться и справляться с трудностями. Как он сказал корреспонденту New York Times в начале этого года: «Вы чувствуете, что бессильны. У вашего ребенка аутизм, а вы, нейробиолог, не знаете, что делать».

    Сначала Маркрам считал, что у Кая синдром гиперактивности и дефицита внимания (ADHD). Как только Кай начал ходить, спокойно он не сидел. «Он носился вокруг, неуправляемый», — говорит Маркрам. С возрастом у Кая начались нервные срывы. «Он стал менее гиперактивным, но более трудноуправляемым. Ситуации были непредсказуемы. Истерики. Он мог быть очень упрямым», — вспоминает Маркрам.

    Уберечь Кая от нанесения травм себе на улице или в результате произвольных импульсов было постоянной проблемой. Поход в кино — настоящее испытание. Кай отказывался заходить в кинотеатр или закрывал уши руками.

    Но ему нравилось обниматься с людьми, даже незнакомыми. Из-за этого многие эксперты исключали аутизм. Только после множества обследований ему диагностировали синдром Аспергера, характеризующийся трудностями в социальном взаимодействии и повторяющемся поведении, но без нарушений речи и когнитивных функций.

    «Мы проходили обследования — и везде ставили разные диагнозы», — говорит Маркрам. Как педантичного ученого, его раздражало подобное. Он оставил медицинскую школу, чтобы заниматься нейробиологией, потому что ему не нравилась неопределенность психиатрии. «Я был разочарован в психиатрии», — говорит он.

    Со временем попытки понять Кая стали навязчивой идеей Маркрама.
    Это привело к тому, что он называет «нетерпеливостью» в моделировании мозга: для него нейробиология была слишком разрозненна и не могла развиваться без объединения данных. «Я не был удовлетворен пониманием работы фрагментов мозга; нужно понимать все полностью», — говорит Маркрам. «Каждую молекулу, каждую клетку, каждый ген. Ничто нельзя оставить без внимания».

    Из-за этой нетерпеливости он решил изучать аутизм, читая каждую книгу, которая только попадала к нему в руки. В 90-х годах к этому состоянию было повышенное внимание. Диагноз появился в диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам (DSM 3) в 80-м году. В 1988 году на экраны вышел фильм с Дастином Хоффманом «Человек дождя» о саванте, популяризировав идею о том, что аутизм одновременно расстройство и источник причудливого ума.

    Темная эра середины 20-го века, когда аутизм считался следствием «холодности матери» была в прошлом. Тем не менее, хотя эксперты признают аутизм неврологическим расстройством, причины остаются неизвестными.

    Самая известная теория предполагает нарушения в частях мозга, отвечающих за социальное взаимодействие, что приводит к дефициту эмпатии. Эту «теорию разума» развивали Ута Фрит, Алан Лесли, Симон Барон-Коэн в 80-х годах. Они обнаружили, что аутичные дети позже понимают разницу между тем, что известно им и тем, что знает другой.

    В знаментом эксперименте дети наблюдали за куклами Салли и Анной. У Салли был шарик, который она прятала в корзинку и уходила. Анна перекладывала шарик в коробку. К четырем-пяти годам ребенок может сказать, что Салли будет искать шарик в корзинке, так как не знает, что Анна его переложила. Но большинство аутичных детей предполагает, что Салли будет искать шарик в коробке, потому что они сами знают, что он там. Обычные дети сразу принимают точку зрения Салли, тогда как у аутичных детей возникают трудности с этим.

    Исследователи связывают эту «слепоту сознания» — провал восприятия перспективы — с их наблюдениями, что дети-аутисты не принимают участия в игре. Вместо того, чтобы играть вместе, дети-аутисты сосредотачиваются на объектах или системах — волчке, кубиках, запоминают символы или становятся одержимо увлеченными механическими предметами, например, поездами и компьютерами.

    Это явное социальное безразличие считалось ключевым для этого состояния. К сожалению, теория считала аутичных людей эгоистичными, так как им трудно было понять, что других людей можно любить, расстроить или ранить. В то время, как эксперимент Салли-Анны показывает, что аутичные люди испытывают трудности с пониманием того, что другие люди имеют собственные взгляды, — что исследователи называют когнитивной эмпатией или «теорией разума», — он не доказывает, что их не волнует, когда кто-то испытывает эмоциональную или физическую боль. С точки зрения заботы — аффективной эмпатии — аутичные люди не обязательно имеют нарушения.

    Печально, но в английском языке эти два типа эмпатии объединены одним словом. Таким образом, с 80-х годов возникла идея «нехватки эмпатии» у аутистов.

    «Когда мы познакомились с теориями об аутизме, мы не могли поверить», — говорит Маркрам. «Все считали, что им не хватает эмпатии. А что касается Кая, так он видел тебя насквозь. Его понимание ваших истинных намерений было намного глубже». И ему нужны были социальные контакты.

    Очевидная мысль: возможно Кай не аутичен? К тому моменту, как Маркрам погрузился в литературу по аутизму, он был убежден, что Кая правильно диагностировали. Он узнал достаточно, чтобы считать поведение сына классическим для аутичных людей, и что нет другого состояния, объясняющего его поведение.

    Люди, которых бесспорно считают аутичными, такие как Темпл Грандин, автор популярных книг и консультант животноводства по поведению животных, сталкивались с подобными трудностями, когда аутичных людей считают эгоистами.

    Маркрам начал работу по аутизму как приглашенный профессор в Сан-Франциско, в 1999 году. Его коллега, нейробиолог Майкл Мерцних, предположил, что причина аутизма в дисбалансе между нейронами, отвечающими за торможение и возбуждение. Ошибки в торможении объясняют поведение Кая, когда он потрогал кобру. Маркрам начал исследования по этой теме.

    m.habr.com