Преодолевший аутизм

Преодолевший аутизм

Мой опыт преодоления аутизма

Данная статья представляет собой главу из книги Темпл Грэндин «Отворяя двери надежды: мой опыт преодоления аутизма». Темпл Грэндин — женщина, сумевшая преодолеть аутизм и реализовать свой творческий и общественный потенциал. В книге она делится воспоминаниями о своем детстве, юности и уже взрослой жизни. Настоящая книга — первая, написанная человеком, преодолевшим свой аутизм. И книга эта поистине необыкновенная. Вместе с автором читатель проходит трудный путь роста и видит, как ребенок с серьезнейшими проблемами развития, казалось, приговоренный к жизни в специальном интернате, превратился в разумную, талантливую и уважаемую взрослую женщину, всемирно известного и авторитетного специалиста в своей области.

Темпл делится с читателями внутренними переживаниями и сокровенными страхами; это, в сочетании со способностью научно объяснять процессы, происходящие в ее собственной психике, позволяет читателю проникнуть во внутренний мир аутичного человека так глубоко, как до сих пор удавалось очень немногим. В приведенной главе «Аутизм и реальный мир» Темпл дает рекомендации родителям аутичных детей и специалистам, основываясь на собственном опыте и знаниях.

Аутизм и реальный мир.

Вы прочли мою историю и узнали, как через ряд символических дверей я «вышла» в реальный мир. Но что я могу посоветовать вам — родителям, врачам, учителям, которых любовь или профессиональный долг привлекли к проблеме детского аутизма?

1. Прежде всего: среди аутичных детей, как и среди всех остальных, нет двух одинаковых. То, что помогает одному, может не сработать с другим. Разумеется, существуют некие общие принципы обучения, годные в любой ситуации, однако необходимо внимательно наблюдать за специфическими реакциями каждого ребенка и исходить уже из них.

2. Попытайтесь понять, что интересует и привлекает ребенка. Если, например, он проводит целые дни в туалете, беспрерывно спуская воду в бачке, — спросите себя, что его завораживает? Шум воды, дерганье за ручку, или, может быть, причинно-следственные отношения между действием и результатом? Ответив на этот вопрос, постарайтесь направить его увлечение в другое русло.

3. В детстве я обожала кружиться. Аттракцион «Сюрприз» стал для меня навязчивым увлечением — я каталась на нем часами. Сейчас очевидно, что если только у ребенка нет предрасположенности к эпилептическим приступам, вращение полезно: оно развивает вестибулярный аппарат и чувство равновесия, улучшает координацию движений и восприятие. Предостережение: не стоит кружиться до тошноты. Достаточно достичь нистагма, т. е. непроизвольного ритмического движения глазных яблок, возникающего при восстановлении равновесия.

4. Будьте внимательны. Старайтесь понять, не только какие моторные действия (например, спускание воды в туалете) нравятся ребенку, но и что ему неприятно. Я, как многие аутичные дети, не выносила громких звуков и задыхалась в крепких объятиях взрослых. А любимым моим занятием было решение разных головоломок — вроде загадки Комнаты Иллюзий.

5. От профессионалов часто можно услышать такие слова: «Нет, этого Билли не делает! (Или: не способен сделать!) Я ведь тестировал его два года назад!» Но это было два года назад, а не сейчас. Исследования, осмотры, тесты необходимо проводить регулярно и достаточно часто. Дети быстро растут, и аутичные — не исключение.

6. Поощряйте аутичного ребенка к двигательной активности, способствующей осознанию своего тела. Мои тактильные ощущения были скованы сверхчувствительностью и тактильно-защитным поведением, а вот кинестетические — открыты для развития и обучения. Осязание может научить очень многому, и его следует использовать чаще — не только с аутичными, но и с обычными детьми. Предлагайте ребенку различные материалы — шелк, шерсть, глину, наждачную бумагу. Пусть он играет с глиной и песком. Танцы и движение под музыку приносят таким детям неоценимую пользу. Неговорящие дети с аутизмом иногда пропевают слова, которые не могут произнести.

7. Все мы порой нуждаемся в уединении. Аутичным детям тоже бывает необходимо «тайное место», где они могли бы спрятаться и углубиться в свой внутренний мир. Помимо всего прочего, аутизм — это неспособность находиться внутри ситуации, и таким людям иногда бывает необходимо отключиться от всего окружающего. У меня тоже было «тайное место», где я обдумывала свой опыт и набиралась сил на будущее.

8. Будьте осторожны с домашними животными. Из-за неправильного восприятия мира аутичные дети часто бывают с ними жестоки. Сперва подарите ребенку мягкую игрушку, которую можно ласкать и гладить. Когда он поймет, что значит любить животное и заботиться о нем, можно переходить от игрушечного котенка или щенка к живому. Дайте ребенку подержать его и погладить. Становится все более и более очевидным, что домашние животные удивительно помогают улучшать состояние не только аутичных, но и просто очень пожилых и ослабленных разными немощами людей.

9. Еще один метод работы — применение техник модификации поведения. Но трудность здесь в том, что при аутизме, как правило, нарушена способность к обобщению задачи. Например, аутичный ребенок научился есть ложечкой мороженое. Значит ли это, что он с такой же легкостью использует приобретенное умение при использовании столовой ложки для супа? Часто он не способен воспользоваться своими умениями в новой ситуации. Предлагайте ему каждую задачу как что-то новое. И имейте в виду: совершив очередное обобщение, ваш ребенок сделал еще один шаг к реальности.

10. Помните о спонтанных реакциях. Я швыряла в товарищей книжками, не думая, что делаю. Упреки и выговоры иногда могут привести к улучшению поведения, но гораздо чаще ребенок не контролирует такие реакции и попросту не может с собой справиться.

11. Следите за правильным питанием ребенка. Для роста и развития необходимо стабильное питание. При аутизме часто бывают нарушены внутренние механизмы, отвечающие за выработку необходимых веществ. В таком случае, чтобы добиться стабильности (гомеостаза), необходимы специальные минеральные добавки. Многие аутичные дети страдают от недостатка цинка, а также, согласно доктору медицины Аллану Котту, от избытка меди — оба элемента должны в небольших количествах содержаться в крови; их умеренное присутствие благотворно сказывается на иммунной системе организма. Чтобы выяснить, имеется ли у вашего ребенка недостаток цинка (что влияет на развитие внутреннего уха и, как следствие, вестибулярного аппарата), обратитесь к специалисту по биохимическому анализу и попросите провести восьмичасовой тест на толерантность к глюкозе. Возможно, ребенок нуждается в мегавитаминной терапии. Бернард Римланд из Института исследований поведения ребенка в Сан-Диего выполнил несколько работ, результаты которых свидетельствуют о том, что многим аутичным детям полезны витамин B6 и магнезия. Другие исследователи подтвердили его открытие. Кроме того, необходимо определить, не подвержен ли ребе нок аллергии. Проверьте все это, прежде чем обращаться к лекарствам.

12. Многие аутичные дети страдают сильными пищевыми аллергиями. Иногда после исключения из меню аллергенов у ребенка улучшается поведение. Аллергию могут вызывать следующие общеизвестные продукты: молоко, пшеничная мука, кукуруза, помидоры, шоколад, сахар и грибы. Постарайтесь найти специалиста, знакомого с влиянием пищевых аллергий на поведение. Мэри Коулман, доктор медицины из Вашингтона, округ Колумбия, изучает нарушения обмена веществ при аутизме. Она выяснила, что при определенных типах аутизма специальные диеты могут помочь сгладить или исправить нарушения обмена веществ.

13. Не пичкайте ребенка лекарствами без нужды. Лекарственные вещества действуют великолепно — если действуют вообще. Для меня тофранил стал чудесным снадобьем, но для кого-то другого он может оказаться настоящим ядом. Особенно опасна для детей передозировка лекарств. Лично я полагаю, что им лучше не давать лекарств вовсе или прибегать к ним только как к крайнему средству. Если вы считаете, что ребенку все же необходимы лекарства, не давайте ему больше одного лекарства за раз и тщательно следите за результатом. Его трудно оценить, если несколько препаратов даются пациенту одновременно. Часто случается, что препарат лишь маскирует симптомы; но чрезвычайно полезно найти лекарство, которое бы действительно исправляло и компенсировало у ребенка биохимические нарушения. Найдя такое лекарство, используйте наименьшую эффективную дозу.

14. Создайте для ребенка спокойную, стабильную, безопасную обстановку. Аутичный ребенок просто не может нормально жить, если мир вокруг него постоянно меняется. Установите четкий распорядок дня. «Утром мы встаем, затем умываемся, затем завтракаем. » — и так далее. Аутичный ребенок не способен сам внести порядок в свой мир. Этот порядок должны установить вы. Изменения в обычном ритме жизни допустимы, если они имеют смысл.

15. Что слышат аутичные дети? Иногда я слышала и понимала все, но порой звуки окружающего мира и человеческие голоса превращались для меня в однообразный невыносимый шум, подобный грохоту проходящего поезда. Особенно страдали мои чувства от шума, производимого множеством людей. Следите за тем, что и как вы говорите ребенку. Обращайтесь к нему с короткими, простыми фразами. Смотрите прямо на него: аутичные дети воспринимают не только слова, но и «язык тела». Если это необходимо, возьмите ребенка за подбородок и установите зрительный контакт. Конечно, для аутичного ребенка это непростое испытание: он готов смотреть на что угодно, только не на собеседника. Будьте драматичны в выражении чувств. Пусть ребенок догадается о вашей радости по улыбке, а об унынии — по скорбно опущенным уголкам губ. Эта смена выражений привлечет его внимание к вашим глазам, лицу и телу. Ваш голос не должен быть монотонным; подчеркивайте главное слово, например: «Какого КРАСИВОГО кролика ты нарисовал!»

16. Не боритесь с чрезмерными увлечениями, а переводите их в позитивное русло. Упорство, т. е. сосредоточенность на одной цели, может творить чудеса. Аутичные взрослые, способные самостоятельно жить и работать, часто трудятся в области своих детских увлечений. Так, один человек, с детства увлеченный цифрами, сейчас успешно составляет налоговые ведомости.

17. Обращайтесь к специалистам. Выслушивайте разные мнения. Посещайте местные общества помощи детям с нарушениями развития. Будете в курсе событий — новых открытий, исследований, разработок, методик. И, разумеется, обсуждайте свои проблемы с другими родителями!

Сейчас я — владелица процветающей компании по проектированию оборудования для животноводческих ферм. Кто бы мог подумать много лет назад, что «эта ненормальная» достигнет такого успеха? Сегодня мне пришло приглашение на встречу нашего класса — и я, пожалуй, поеду. Благодаря любви и помощи своей семьи и многих других людей я прошла долгий, очень долгий путь. И теперь в своих мечтах я вижу, как и другие «меченые аутизмом» открывают свои символические двери и идут навстречу успеху.

adalin.mospsy.ru

Темпл Грэндин — Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма

Темпл Грэндин — Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма краткое содержание

Темпл Грэндин — женщина, которая научилась жить с аутизмом и реализовала свой творческий и общественный потенциал. В книге она делится воспоминаниями о своем детстве, юности и уже взрослой жизни. Книга эта поистине необыкновенная. Вместе с автором читатель проходит трудный путь роста и видит, как ребенок, чье развитие так сильно отличалось от других, казалось, приговоренный к жизни в специальном интернате, превратился в разумную, талантливую и уважаемую взрослую женщину, всемирно известного и авторитетного специалиста в своей области.

Темпл делится с читателями внутренними переживаниями и сокровенными страхами; это, в сочетании со способностью научно объяснять процессы, происходящие в ее собственной психике, позволяет читателю проникнуть во внутренний мир аутичного человека так глубоко, как до сих пор удавалось очень немногим.

Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма читать онлайн бесплатно

Темпл Грэндин, Маргарет Скариано

Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма

Чтение этой книги станет для вас приключением. На свете нет другой книги, даже отдаленно на нее похожей. Причина проста: рассказанная автором история (совершенно, кстати, правдивая) захватывающе необыкновенна — настолько необыкновенна, что многие сочтут ее за полнейшую выдумку. Однако тут всё — чистая правда.

С Темпл Грэндин (это ее настоящие имя и фамилия) я познакомился почти двенадцать лет назад. Она позвонила мне по телефону, сказала, что прочла мою книгу «Детский аутизм» и хотела бы кое-что со мной обсудить. Она объяснила, что ей самой удалось преодолеть аутизм и сейчас она обучается психологии в колледже. В последние годы аутизм стал «моден», и сам этот термин часто употребляется чересчур широко. Немало людей в общении со мной называли себя аутичными, но подходило такое определение едва ли к одной четверти. В случае с Темпл ее голос и необычно резкая манера разговора убедили меня, что передо мной действительно человек, преодолевший (или преодолевающий) аутизм; однако все остальное вызвало у меня недоверие. Очень немногие аутичные дети оканчивают школу, и совсем уж редко они поступают в колледж. Те же, кому это удается, занимаются обычно математикой или программированием, но не психологией. Мало того, Темпл сама, первая, позвонила незнакомому человеку и собиралась самостоятельно ехать в другой город, чтобы поговорить с ним! Такая уверенность в себе — большая редкость для аутичных людей, а проявление инициативы в подобных вещах не встречается почти никогда.

Увидев эту высокую, угловатую девушку, увлеченную станками для скота и пресс-машинами (да, станками для скота и пресс-машинами — читайте книгу!), я убедился, что она поставила себе верный диагноз.

…Честно говоря, согласившись написать напутствие, я и не предполагал, каким это окажется трудным делом. О многом хотелось бы упомянуть — но не хочется портить читателям удовольствие от книги. Ведь сама Темпл расскажет об всем лучше меня. Что ж, продолжу…

Воспоминания Темпл о своем детстве увлекли меня, как несколько страниц спустя увлекут и вас. Поразила меня и ее научная работа. Как любой ученый, она жаждала знаний, но в ее случае жажда была сильнее обычной, поскольку одновременно она пыталась понять саму себя. Меня удивила выбранная ею профессия, а успехи, достигнутые еще в годы учебы в колледже, произвели огромное впечатление. Эту встречу я запомнил надолго.

Поговорив немного у меня дома, мы с Темпл и моей женой отправились пообедать в ресторан. Громкий монотонный голос Темпл (очень характерный для аутичных людей) вызывал у окружающих удивленные взгляды, и, рискуя обидеть собеседницу, я несколько раз просил ее говорить потише. Поразительно: она ни капли не оскорбилась! Передо мной сидел человек, который понимал, что аутизм наложил определенный отпечаток на его речь и поведение, но относился к своим странностям спокойно, рассматривая их не как причину гордости или самоуничижения, но лишь как недостатки, которые нужно преодолеть. Такие же открытость, прямота и рациональная объективность делают увлекательной и информативной настоящую книгу. Удивительно приятно иметь дело со столь открытым и прямодушным человеком, не увлекающимся самокопанием и жалостью к себе!

В моей книге Темпл заинтересовала небольшая глава, где говорилось о необычной реакции многих аутичных детей на чужое прикосновение. В научной литературе об аутизме данной теме до сих пор не уделялось должного внимания. Об этом феномене известно очень мало, и большинство ученых полагали, что и говорить-то здесь не о чем, хотя упоминания о самом явлении встречались мне в столь многих описаниях аутичных детей, что я невольно заподозрил в этом симптоме какое-то более глубокое значение, чем ему обычно приписывают. Как выяснилось, Темпл по своим личным причинам серьезно интересовалась данной темой и хотела узнать, удалось ли мне за годы, прошедшие со времени публикации книги, выяснить что-либо новое в этой области. Действительно, кое-что я выяснил (хотя совсем не так много, как хотел бы) и поделился своими наблюдениями и мыслями с Темпл. Как вы увидите, она развила эти идеи гораздо дальше.

Насколько мне известно, настоящая книга — первая, написанная человеком, преодолевшим свой аутизм. И книга эта поистине необыкновенная. Вместе с автором читатель пройдет трудный путь роста и увидит, как ребенок с серьезнейшими проблемами развития, казалось, приговоренный к жизни в специальном интернате, превратился в разумную, талантливую и уважаемую взрослую женщину, всемирно известного и авторитетного специалиста в своей области. Темпл делится с читателями внутренними переживаниями и сокровенными страхами; это, в сочетании со способностью научно объяснять процессы, происходящие в ее собственной психике, позволит читателю проникнуть во внутренний мир аутичного человека так глубоко, как до сих пор удавалось очень немногим.

Встретившись с Темпл недавно, через несколько лет после первого разговора, я был поражен тем, насколько «менее аутично» звучит теперь ее голос. Она по-прежнему продолжает свое развитие и совершенствование. Она достигла больших успехов не только в профессиональной, но и в общественной деятельности, и свидетельство тому — книга, которую вы держите в руках. А главное — она достигла очень многого как личность. Ее неукротимый дух, свет от которого исходит со страниц этой книги, вызывает у читателя гордость за принадлежность к человеческому роду.

Д-р Бернард Римланд

Институт исследований поведения ребенка, Сан-Диего, Калифорния, США

Учитель нечасто видится с учениками после окончания школы, и такие встречи всегда приятны. Но узнать при встрече, что твоя ученица преодолела казавшиеся непреодолимыми препятствия, достигла исполнения мечты и сформировалась в прекрасного, яркого человека, стала авторитетом с мировым именем в избранной ею деятельности и написала книгу, чтобы облегчить такой же путь другим, — это поистине редчайшая радость!

Однажды директор нашей школы попросил меня поговорить с Темпл. По словам учителей, она «как-то странно общалась» и задавала необычные вопросы. Директор выглядел озабоченным и хотел узнать мое мнение (Темпл была одной из его любимых учениц).

Так я познакомился с Темпл. Прямота, резкость, несговорчивость, крепкое рукопожатие — все говорило о том, что передо мной необычный подросток. Она была аккуратно и опрятно одета, однако явно не следила за модой и школьными понятиями о красоте — ее интересы лежали в совсем иной области. В своей упрямой, настойчивой манере она задавала вопросы и требовала ответов. Мы проговорили несколько часов — гораздо больше, чем я ожидал. Затронутые ею «странные» темы и необычные вопросы попросту предвосхищали изучаемый в колледжах курс «Основы философии». Невольно я обнаружил, что втягиваюсь в ее удивительный мир — мир станков для скота и коров, нуждающихся в ласке и успокоении.

libking.ru

На главную страницу

Эксперт здоровья добавил(-а) 12 новых фото.

Аутизм – это послание человечеству. Эволюция посылает сообщение людям: «Вы не понимаете главной проблемы вашей жизни, но я даю вам возможность обрести сознание через ваших детей». Не стоит надеяться, что эпидемия аутизма, которая сейчас набирает темп, со временем исчезнет. Увы, скорее всего она не исчезнет и даже не станет меньше.
_______________ _______________ _______________ _________
Инклюзия в Казахстане – миф или реальность?
_______________ _______________ _______________ _________
«Инклюзивное образование (фр. Inclusif – «включающий в себя», лат. include – «заключаю, включаю, вовлекаю») – один из процессов трансформации общего образования, основанный на понимании, что инвалиды в современном обществе могут (и должны) быть вовлечены в социум» – так объясняет портал «Википедия». Слово «должны» в этом контексте играет ключевую роль, согласитесь. Аутизм – это не тот диагноз, при котором каждый ребенок априори приговорен быть инвалидом, но наше общество не считает нужным в этом разбираться. Напрасно. По статистике, сегодня в мире примерно один ребенок из 50 рождается с расстройствами аутичного спектра, и с каждым годом этот показатель меняется не в лучшую сторону. Так разве можно быть стопроцентно уверенным, что уже завтра с аутизмом не столкнется каждый из нас, если не лично, то на примере своих друзей и знакомых? Во всем мире до сих пор не изобрели волшебную таблетку от аутизма, да и вряд ли изобретут, это же не грипп и не ангина. Мы не можем повлиять на ситуацию относительно роста заболеваемости, но мы можем помочь аутистам справиться с их состоянием. Аутичные дети – это в первую очередь ДЕТИ, которые наравне со всеми имеют право на жизнь, на детство, право на общение со сверстниками и на учебу. Мы встретились с основателем уникальной методики радикального вывода из аутизма, профессором Владимиром Яковлевичем МАТВИЕВСКИМ (Владимир Матвиевский (Vladimir Matvievskiy)) и попросили его рассказать, что означает инклюзия в ее понимании западным обществом, какую роль она играет в выводе детей из аутичного состояния и готово ли к ней казахстанское общество, а также о том, почему именно мама может помочь ребенку выбраться из «зазеркалья».

– Владимир Яковлевич, Вы много времени проводите за рубежом. Расскажите, пожалуйста, что значит инклюзия относительно аутичных детей в западном обществе?
– Инклюзивное образование на Западе, в частности в США, – это когда аутичный ребенок учится в обычной школе, к нему приставлен тьютор и при этом все окружение ориентировано на содействие и относится к этому ребенку с пониманием. В западном обществе вообще быть волонтером, ухаживать за больными людьми или просто проявлять сочувствие – условие бизнес-карьеры. Поэтому инклюзия в США – это в первую очередь атмосфера, в которой находится кризисный ребенок, способ организации его жизни и, конечно, деньги, которые на это выделяются государством. Второй очень важный момент инклюзии на Западе – это принцип индивидуализма – privacy. У каждого человека есть право быть даже психически больным. Ментальность европейцев и американцев такова, что никто не будет вмешиваться в чужую жизнь и пытаться ее изменить. Они просто принимают аутистов такими, какие они есть. Человек с аутизмом имеет право работать. Пусть он будет всего лишь собирать картонные коробки в супермаркете, но он зарабатывает деньги, и никто не будет считать его ущербным и неполноценным. Западное общество открыто заявляет, что причины аутизма неясны, что это генетическая проблема, радикальный выход из него неизвестен, и все, на что оно способно, – это формирование необходимых бытовых навыков и коррекция поведения аутистов.

– Как Вы считаете, есть ли у Казахстана и России потенциал для того, чтобы создать западную модель инклюзии?
– Ситуация здесь очень непростая. Термин «инклюзия», взятый на Западе и перенесенный в Казахстан или Россию, выглядит иногда просто абсурдно, если не сказать трагично. Ничего из того, что я перечислил, здесь пока нет. Ни поведенческой терапии, ни западной ментальности, ни сопровождения, ни финансового обеспечения, ни восприятия окружающими (одноклассникам и, преподавателями , родителями).
Одна из наших мам рассказала такой случай. Аутичного ребенка встроили в обычный класс, но на уроке у него началась истерика, он упал. Дети, конечно, испугались, и родители этого класса потребовали исключить его из школы, чтобы не травмировать других детей. Это не инклюзия. Здесь все от начала и до конца было неправильно. Во-первых, кризисного ребенка нужно было подготовить, чтобы он не падал, не устраивал истерики и т. д. Во-вторых, возле него должен был сидеть тьютор, который ведет этого ребенка. В-третьих, должно было быть полное принятие этого ребенка родителями, их согласие. Родители сами должны понимать смысл инклюзии и донести его до своих детей. Это обязательный набор исключительных условий, при которых можно создать инклюзию по западному образцу. К сожалению, для нас это очень сложно. В нашем обществе, как правило, кроме своей семьи ребенок с особенностями в развитии никому не нужен. Он никуда не устроится. На него будут показывать пальцем. Никто не будет здесь соблюдать право человека на частную жизнь.

– Если западная модель инклюзии для Казахстана и России труднодостижима , то каким образом ваша методика сможет помочь кризисным детям не стать изгоями в собственной стране?
– Наша методика направлена не на поведенческую коррекцию, т. к. это не решит проблему, мы ставим вопрос о радикальном преодолении аутизма в тех случаях, в которых это возможно. Не только потому, что это актуально с научной точки зрения и важно для родителей детей-аутистов, но и прежде всего в интересах самого кризисного ребенка.

Чем отличается поведенческая коррекция от радикального преодоления аутизма? При коррекции не изменяется нейрофизиологич еская парадигма ребенка, т. е. как он был в аутичном состоянии, так и остается, просто добавляются коррекционные элементы. При выводе из аутизма нейрофизиология ребенка радикально меняется. Нам важно, чтобы не просто изменилось выражение глаз ребенка, а «открылись» глаза, которые осознанно воспринимают и чувствуют окружающее их пространство – людей, природу, картины и т. д. Это также касается кожи, слуха и т. д. Но в то же время нейрональная структура такого ребенка всегда будет сильно отличаться от структуры нормотипичного ребенка. Поэтому инклюзию мы понимаем как специально создаваемую среду. Но не в смысле, что это среда для ограниченного ребенка, которого нужно опекать и жалеть, а, наоборот, среда, в которой у ребенка появится собственное достоинство, отсутствующее у обычных детей.

Всем родителям, кто приходит в проект «Аутизм победим», мы объясняем, что преодоление аутизма ребенка – это в первую очередь огромная работа самих родителей. Их обучение и стратегия их участия. Отсюда и все требования к родителям. Одно дело – отдать ребенка специалистам, а другое – самому годами, с утра до вечера, совместно со специалистами работать. Не все родители готовы к этому. О какой инклюзии в нашем обществе может идти речь, если даже не каждая мама готова изменить себя ради ребенка – изменить ритм своей социальной жизни, круг привычных контактов и т. д.
Поэтому мы идем другим путем. В нашем случае инклюзия должна начинаться с семьи. Практически в каждой казахстанской семье несколько детей, помимо кризисного ребенка есть другие – обычные. Этих детей не нужно убеждать, что в семье должна быть инклюзия, не нужны ни специалисты, ни дополнительные деньги. Нормотипичные братья и сестры все сами прекрасно понимают, им нужно только помочь понять, как создать эту инклюзию. Поэтому в первую очередь в качестве инклюзивной среды мы привлекаем членов семьи.

Безусловно, кризисному ребенку необходимо полноценное социальное общение. Нам необходима социальная среда, которая будет активно поддерживать ребенка в преодолении аутизма. В рамках проекта «Аутизм победим» существует специальный образовательный проект. Мы сотрудничаем с одной из алматинских школ, к которой прикреплены наши дети. Кто из ребят слабее, тот занимается на дому, кто посильнее часть времени может проводить уже в школе, но основное время занимаются в ассоциации. Один-два раза в неделю они проводят мастер-классы для обычных детей по темам, которые освоили. Например, наши дети на уроке познания мира рассказывают ученикам, для чего человеку нужны глаза, руки, кожа и т. д., так, как они это видят и чувствуют. Строят вместе модель солнечной системы. Проводят для своих одноклассников практикумы по математике – показывают различные способы измерения пространства. Все это, конечно, парадоксально, потому что не все обычные дети это понимают. Тем не менее такие занятия полезны и тем и другим.
Дети-аутисты не всегда сильны в формальных вопросах, но они могут очень остро чувствовать и инстинктивно понимать ситуацию. Конечно, их можно практически всему обучить, но тут важна пошаговость. На самом деле ребенок больше всего хочет жить и чувствовать. Поэтому главным условием выхода из аутизма является возможность безусловных отношений, т. е. отношений, которые продиктованы не какими-то условиями – например, учитель – ученик, а актуальным физиологическим ощущением второго человека. А что такое безусловность? Это искренность.

Мы, взрослые, употребляем слова относительно значений этих слов, социальных норм, поставленных задач и т. д. в соответствии с правилами и внешними условиями. Как правило, мы уже не имеем ничего общего с безусловностью. Каждый из нас проживает свою условную жизнь, ограниченную, как говорят на Западе, rule-based – системой на основе правил. Мы словно наемные работники, которые всего лишь выполняют в этой жизни свою определенную роль. А маленький ребенок формирует значение слов относительно реальной актуальной безусловной связи – с мамой и с окружающим миром. Это слова, в которых ядерным значением является реальная безусловность. Приведу простой пример. Моя маленькая внучка пытается надеть роликовые коньки. У нее не получается, и она в эмоциях говорит: «Ну как же надеть эти скользи!». Я ей объясняю, что это ролики. Ей слово «ролики» ни о чем не говорит, она полностью находится внутри своего безусловного состояния, где ролики – это «скользи».

– Владимир Яковлевич, почему именно мама способна вывести ребенка из аутичного состояния, почему это не может сделать только специалист?
– Ребенок с рождения и до трех лет рефлекторно держится мамы. Он не просто на нее смотрит, он глазами в ней. Он не просто чувствует ее кожей, он ее ощущает. Когда ребенок издает звук, он издает его не просто в пространство, его звук направлен маме, внутрь ее. Этот механизм называется поисково-ориент ировочный рефлекс. У аутичного ребенка он отсутствует, и вся стратегия вывода из аутизма заключается в том, чтобы вернуть его, вернуть ребенку детство. Кто сможет сделать это лучше мамы. Пока ребенок маленький, когда у него только появились первые признаки нарушения контакта, вернуть ему поисково-ориент ировочный рефлекс легко.
Весь мир говорит, что аутизм – это очень сложно. Для нас же самую большую сложность представляет подготовить маму.
Рефлекторная связь с мамой вызывает у ребенка чувство аффекта, и это чувство позволяет ему смотреть на окружающий мир с оптимизмом. Он смотрит на мир через призму восприятия мамы.

Чем отличается контакт мамы с обычным ребенком от контакта с аутистом? Когда мама имеет дело с обычным ребенком, она может позволить себе быть в любом настроении, может говорить что угодно, она может накричать на него, но в любом случае мама находится с ним в контакте. У ребенка в этот момент активно работают зеркальные нейроны. Он «зеркалит» не мамины слова или действия, а интенцию (направленность сознания, мышления на что-либо. – Прим. ред.). Мама может выражать ее как угодно: грубо, примитивно или, наоборот, очень развито и позитивно, но ее интенция формирует активность ребенка. У аутичного ребенка эта связь отсутствует. В отличие от мамы обычного ребенка, которой достаточно просто контактировать с ним, маме кризисного ребенка необходимо знать, как вернуть ему поисково-ориент ировочные реакции. А вернуть его она может прежде всего своим взглядом, словами, действиями, т. е. мама должна активировать у ребенка зеркальное восприятие. На Западе даже существует такое понятие, одно из главных составляющих аутизма – broken mirrors («сломанные зеркала») – незапущенные зеркальные нейрональные реакции. Это тотальная проблема. А когда мама включает rule-based и начинает учить аутичного ребенка «жить по правилам», то это еще больше отдаляет их друг от друга. Даже у обычного ребенка тормозится процесс развития личности, если мама переведет отношения с ним на rule-based. Это парадоксально, но даже когда мама в эмоциях кричит на ребенка: «Ешь, я кому сказала!» – она больше способствует развитию ребенка, чем когда формально и однотонно повторяет: «Надень штаны так же, как Петя» или «Возьми ложку, как Катя», т. е. мама говорит не о своих отношениях, а о том, как надо – здесь даже обычному ребенку становится скучно, потому что он не способен это усвоить. Он еще не понимает названия слов, он считывает только интенцию. Ребенку, для того чтобы развиваться, необходима безусловная связь, и точка.

Позже, когда он подрастет, наберется семантики, он может потерять эту связь с мамой и наравне со взрослыми перейдет на «жизнь по правилам». Но здесь кроется фундаментальная проблема – в отличие от западного общества у нас нет никаких правил. В нашем обществе каждый способен устанавливать свои правила и жить по ним.

– До какого момента сохраняется риск «ухода» ребенка в аутичное состояние?
– После того как у ребенка появилась речь и он пользуется ей даже непродолжительн ое время, у него появилась какая-то устойчивость – ребенок уже никогда не вернется в прежнее состояние. Но здесь важно понимать, что это должна быть именно осознанная обращенная речь с коммуникациями, а не отдельное механическое запоминание слов. Обычно это происходит годам к 3-4.

Почему ребенок уходит в аутичное состояние? Потому что он не может удержать себя в контакте. Потеряв рефлекторный контакт с мамой, аутичный ребенок, в отличие от обычного, не может овладеть стрессовыми факторами и начинает обороняться. Включается жесткий оборонительный рефлекс, который вызывает норадреналинову ю реакцию, испуг, напряжение и т. д. Ребенок заранее знает, что стресс – это угнетение организма. А для аутичного ребенка любое воздействие, любой контакт, коммуникация являются стрессовыми факторами. Наша задача – помочь аутичному ребенку не обороняться от стрессовых факторов, а овладевать ими, т. е. преодолевать.

– Может ли ребенок, преодолевший аутичное состояние, под воздействием каких-либо факторов вернуться обратно в это состояние?
– До того момента, пока у ребенка не появилась осознанная речь, все может вернуться очень быстро. Но после того, как мы сформировали ему речевую форму, которая будет его держать, он уже не вернется. Если не развивать его лексический запас, то впоследствии ребенок может быть ограничен в общении, скован, замкнут оттого, что не сможет выразить словами свои чувства. Но это будет уже не аутичное состояние. Кроме того, конечно, сильные стрессовые ситуации могут привести к непредсказуемым срывам.

– Почему при выводе из аутизма разговаривать ребенок начинает в последнюю очередь?
– С точки зрения нейрофизиологии у каждого человека есть двигательный кортекс, внутри которого находится ларингеальный кортекс (разговорный). Двигательный кортекс – это один большой механизм, элементы которого подетально отвечают за движение руки, ноги, челюсти, глаз, в том числе и за речевую активность. Все программы кортекса взаимосвязаны. У аутичного ребенка эти связи разорваны, его двигательный кортекс находится в безобразном состоянии. По этой причине у ребенка хаотичные движения, зажатая поза, несвязная речь или ее отсутствие. И до тех пор, пока не будут восстановлены все связи, пока не будет слаженности во всех его действиях, ларингеальный кортекс не будет функционировать правильно.

Кроме того, чтобы заставить аутичного ребенка говорить, т. е. научить его пользоваться контекстом, нужно дать ему сознание. Другими словами, аутичный ребенок должен всеми клеточками прочувствовать то, о чем хочет сказать. Он должен испытать чувство аффекта. Помните отрывок из стихотворения Ивана Бунина:
«Кора груба, морщиниста, красна.
Но так тепла, так солнцем вся прогрета!
И кажется, что пахнет не сосна,
А зной и сухость солнечного света».

Чем отличается автор этих строк от людей, которые их читают? Прежде чем написать эти строки, Бунин полностью растворился в этой коре, и он действительно чувствует ее тепло и запах.
Так как аутичный ребенок взаимодействует с окружающим миром через маму, то в первую очередь богатство чувств должна открыть для себя сама мама. Ребенок будет безусловно реагировать на ее чувства. И тот контекст, то определение чувств, которое даст мама, будет использовать и ребенок.

– А как дальше будет жить такой ребенок? Он всегда будет так сильно привязан к маме?
– Мама – это просто проводник. Мама открывает ему мир ровно до тех пор, пока ребенок не научится самостоятельно чувствовать пространство, пока он не установит отношения с окружающим миром, с Буниным, с Шекспиром и т. д. Но в отличие от обычного ребенка, который окончил школу, все забыл и перешел во взрослую жизнь, ребенок, выведенный из состояния аутизма, будет всю жизнь испытывать потребность познавать все новый и новый материал. Представьте себе, что слепой научился видеть – ему будет приносить радость каждая минута, когда он может видеть, каждый предмет. Или хромой научился ходить – ему будет в радость каждый шаг. Так же и аутист, однажды выйдя за рамки собственного тела, почувствовав радость познания окружающего мира, будет всю жизнь искать вдохновение, чтобы вновь и вновь испытывать состояние позитивного аффекта. Ему нужно обязательно учиться, чтобы пополнять свой лексический запас, потому что невозможность выразить словами то, что он видит и чувствует, станет для него трагедией.

Аутизм – это послание человечеству. Эволюция посылает сообщение людям: «Вы не понимаете главной проблемы вашей жизни, но я даю вам возможность обрести сознание через ваших детей». Не стоит надеяться, что эпидемия аутизма, которая сейчас набирает темп, со временем исчезнет. Увы, скорее всего она не исчезнет и даже не станет меньше.

m.facebook.com