Ребенок не ходит синдром дауна

Наш сайт переехал! новый адрес: Солнечные-дети.рф

Итак, естественные вопросы – и ответы, которые приходят (нам) на ум
Tweet

За что это нам (родителям)?
Это не нам, а нашему ребенку выпала такая судьба. Наша задача – по мере сил помогать ему пройти путь, сужденный ему в жизни Богом.

. конечно же, болезнь не является наказанием за грехи родителей. Христос опроверг это, когда ученики, указывая на слепого, спросили у него: “Учитель, кто виноват в том, что этот человек родился слепым, он сам или его родители?” Иисус ответил: “Никто не виноват, ни он сам, ни его родители, но на нем проявляются дела Господни”. Таким образом, родители не должны тревожиться в этом отношении. (Мануэль Гомес Ортис)

За что это ему, невинному младенцу?

Синдром Дауна – не приговор, с ним человек может жить более или менее нормальной жизнью. Степень ее красочности и «счастливости» зависит на первых порах, пожалуй, только от состояния здоровья малыша и от настроя родителей, а дальше – и от отношения общества, которое, как мы надеемся, будет меняться. В том числе под влиянием тех самых родителей.
Перифразируя притчу, можно сказать, что иметь синдром Дауна (или быть родителем ребенка с синдромом Дауна) — это не судьба. Это предназначение. А судьба зависит от того, как этим предназначением распорядишься.

Он что, ничего не будет понимать?
Будет!
Конечно, в младенчестве невозможно определить, насколько одаренным будет человек – с синдромом Дауна или с обычным количеством хромосом, неважно.
Синдром Дауна не отменяет наличия у человека ума и остроумия, чувства юмора, таланта (см. страничку «Потенциал людей с синдромом Дауна»), но обуславливает некоторые особенности формирования и развития навыков, сроков их появления. Подробнее об этом читайте, например, на сайте ДаунсайдАп и на форуме сайта «Мыса Доброй Надежды».

Какие есть гарантии того, что общество отнесется к моему ребенку нормально? что он сможет ходить в обычную школу? что его никто не обидит?
Никаких!
А разве есть какие-то гарантии того, что любому из нас не упадет в следующее мгновение на голову кирпич? Что абсолютно здоровый при рождении человек не станет инвалидом или не проживет свою жизнь несчастным?

Качество жизни, разумеется, зависит от состояния здоровья, но никак напрямую не связано с хромосомным набором.

«Два человека смотрели на мир через окно. Один видел грязь, другой – звезды».

Прочтите также раздел «Публикации»
Все дети отличаются друг от друга; это верно и для детей — статьи о мифах и предрассудках, связанных с синдромом Дауна.

Еще одна притча.
Приливом на берег вынесло многих морских звезд. Мальчик ходил по берегу, брал в руки по одной звезде и относил их в море. Человек подошел к мальчику и сказал:
— Зачем ты это делаешь? Ты ведь не сможешь всех спасти! Посмотри, как их много — они все погибнут.
— Может быть. Но вот эту (показывая звезду, которую он взял в руки, и относя ее в море) — я уже спас!
(Взято с сайта mariamm.ru)

Откуда врач знает, что у моего ребенка синдром Дауна?
Доктора обычно замечают физические особенности ребенка. Обычно такие дети отличаются пониженным мышечным тонусом и повышенной подвижностью суставов. С возрастом это проходит.
( Список отличительных особенностей детей с синдромом Дауна см. здесь.)
Все дети отличаются друг от друга; это верно и для детей с синдромом Дауна. Это значит, что у некоторых детей отличительные особенности бросаются в глаза, а у других почти незаметны.

Могут ли врачи быть уверены, что у моего ребенка синдром Дауна?
Только анализ крови может дать уверенность, что у ребенка синдром Дауна. Этот анализ крови чаще всего берут у новорожденного в роддоме, когда акушер или неонатолог замечает некоторые внешние признаки.

Может ли этот анализ дать неправильный результат?
Крайне редко. Анализ считается довольно простым. Кроме того, всегда можно пересдать анализ для того, чтобы быть уверенным. Но не теряйте время: любите ребенка и занимайтесь с ним в любом случае!

Можно ли вылечиться от синдрома Дауна?
Нет. Синдром Дауна — это на всю жизнь.
Наши дети отличаются по уровню своих способностей. Невозможно при рождении предсказать, как будет развиваться ребенок (любой ребенок). Способности ребенка не связаны напрямую с количеством наблюдаемых внешних признаков, свойственных синдрому Дауна.

В чем проявляется синдром Дауна в первую очередь?
В первую очередь нужно проверить состояние здоровья ребенка комплексно. Дело в том, что у детей с синдромом Дауна чаще встречаются некоторые проблемы со здоровьем (пороки сердца и эндокринной системы).
(Список необходимых обследований — здесь, на сайте СПб. Института раннего вмешательства.)
Однако синдром Дауна — это не болезнь. Ребенок с нестандартным набором хромосом может чувствовать себя прекрасно и не отличаться от обычных сверстников по состоянию здоровья.
Некоторая предрасположенность детей с СД к простудным заболеваниям связана с более узкими носовыми и ушными проходами.
Во-вторых, у ребенка будут некоторые особенности в отношении скорости развития и обучения. Им будет требоваться больше времени, чтобы переработать и усвоить информацию, научиться новым навыкам. Обучение следует вести поэтапно. Задержка в развитии, как это принято называть у нас в стране, — это тоже не болезнь. Это значит только то, что вашему ребенку понадобится больше времени на усвоение нужных навыков.

Каким будет мой ребенок?
Как и все остальные дети, ваш ребенок будет спать, кушать, плакать, улыбаться. Как любому другому ребенку, ему нужна любовь, тепло, объятия.
Позже, чем свои сверстники, но он все равно научиться переворачиваться с живота на спину и обратно, смеяться, садиться. Вы увидите, с каким удовольствием он играет с игрушками и радуется, что его берут на ручки.

Каков риск того, что следующий наш ребенок родится с синдромом Дауна?
В среднем 1:200.

Как сложатся его отношения с «обычными» братьями и сестрами?
Об этом читайте на отдельной странице о взаимоотношениях «обычных» и «особых» братьев и сестер.

Как будет развиваться мой ребенок?
Вы можете использовать литературу и журналы, а также опыт ваших подруг, мам и бабушек относительно развития детей. Ваш малыш почти не отличается от других! Играйте с ним и ухаживайте за ним точно так же, как вы играли бы и ухаживали бы за обычным ребенком.
Вместе с тем, читайте специальную литературу (и специализированные сайты) и обращайтесь к специалистам, чтобы понять, как лучше помочь вашему ребенку. Обратите внимание, в частности, на следующие страницы нашего сайта:
— «Что делать»;
— «Ресурсы»;
— «Ссылки на организации, помогающие людям с СД, и на Интернет-ресурсы, имеющие отношение к СД»;
— «Книги».
Обычно дети с синдромом Дауна позже учатся ходить, говорить и пользоваться туалетом. Однако все индивидуально.
Средние нормы таковы: дети с синдромом Дауна начинают:
— улыбаться в возрасте 1,5 месяца — 4 месяца, в среднем в 2 месяца;
— переворачиваться на живот — 4-22 месяца, в среднем в 8 месяцев;
— сидеть самостоятельно — 6-28 месяцев, в среднем в 10 месяцев;
— ползать в 7-21 месяц, в среднем в 12 месяцев;
— говорить первые слова — в 9-31 месяц, в среднем в 16 месяцев;
— ходить в 12-65 месяцев, в среднем в 24 месяца (2 года).

Особенности наших деток
У детей с синдромом Дауна часто ручки и ножки короче. Это, плюс пониженный мышечный тонус, замедляет темп двигательного развития.
Нашим деткам труднее учиться на слух, они легче учатся с опорой на зрительные стимулы. Поэтому им легче учиться говорить, если, кроме того, что они слышат слова, они видят знаки.
Они редко учатся чему-то сами и быстро забывают то, что с ними не повторяют. То, что делается изо дня в день, усваивается легче.
Иногда дети с синдромом Дауна негативно реагируют на перемены. Распорядок дня и режим помогают им успокоиться и чувствовать себя хорошо.

Что я могу сделать для своего ребенка?
Любите его!
А дальше — читайте, что нужно делать, — здесь.

Сможет ли мой ребенок учиться в обычной школе?
Нельзя это предсказать, глядя на младенца. Дети с синдромом Дауна в России иногда учатся в обычных школах, иногда посещают интегрированные школы, иногда учатся на дому, иногда посещают коррекционные школы.

Будут ли у моего ребенка друзья?
Конечно! К детям с синдромом Дауна часто «тянутся» люди. Если вы научите его общаться с другими, а не прятаться в свою скорлупку, ваш ребенок заведет друзей.

Сможет ли мой ребенок работать?
Опять-таки, этого нельзя точно предсказать, глядя на младенца. Люди с синдромом Дауна в России нередко выполняют не слишком сложную работу, не требующую высокой квалификации (продавцы, швеи и так далее). Своеобразный эталон в этой области — москвичка Мария Нефедова, работающая помощником педагога в «Даунсайд Ап» и актрисой в «Театре Простодушных». Интервью с Марией можно прочесть здесь.
Считается, что у людей с синдромом Дауна хорошо получается работать с растениями и/или животными, так что имеет смысл поощрять интерес вашего ребенка к живой природе. Повзрослев, возможно, он захочет работать в городском саду, дендрарии, зоопарке, на ферме и так далее, найдет свое место в этом мире и возможность ощущать гармонию от соприкосновения с природой.
Люди с синдромом Дауна нередко отличаются хорошим музыкальным слухом, артистизмом и способностью к подражанию.

Уйдет ли мой ребенок из дома, когда повзрослеет?
Не все взрослые люди с синдромом Дауна могут жить самостоятельно. Иногда они заводят семьи (с обычным партнером или с партнером с синдромом Дауна), иногда продолжают всю жизнь жить с родителями.

Информация частично с британского сайта The Down’s Syndrome Association.
— Новая страница о сексуальном воспитании наших детей.

На главную — «Синдром Дауна: Солнечные дети»

sunchildren.narod.ru

Болезнь Дауна – преодоление синдрома

Родители, чьи дети страдают синдромом Дауна, знают, что причина этой генетической аномалии — случайный сбой в процессе деления клеток. И все равно подчас много дней уходит на самобичевание и горькие размышления. А ведь это время так нужно родившемуся малышу! Об этом напоминают детские психологи НИИ педиатрии НЦЗД РАМН Светлана Борисовна Лазуренко и Ольга Борисовна Половинкина. Возможно, их советы помогут кому-то расстаться с оцепенением и растерянностью — и приняться за дело!

Родители, чьи дети страдают синдромом Дауна, прекрасно знают, что причины этой генетической аномалии кроются в наличии всего одной лишней хромосомы в каждой клеточке их ребенка. Речь идет о случайном сбое в процессе деления клеток, а значит, ясно — ничьей вины в этой «игре природы» нет. И все равно подчас много дней и месяцев в такой семье уходят на самобичевание, на бездействие и горькие размышления о «каре небесной». А ведь это время так нужно родившемуся малышу! Он в состоянии освоить многое из того, что делают обычные дети, — если вовремя заняться его развитием. И именно родители — первые, кто должен ему в этом помочь. Об этом напоминают детские психологи НИИ педиатрии НЦЗД РАМН Светлана Борисовна Лазуренко и Ольга Борисовна Половинкина. Возможно, их советы помогут кому-то расстаться с оцепенением и растерянностью — и приняться за дело!

Не надо бороться с диагнозом

Диагноз родители узнают буквально с первых дней. По ряду клинических признаков у ребенка врач роддома дает направление на генетический анализ. Если синдром есть, то это обнаружится при первом же исследовании — повторные анализы лишь подтвердят горький факт. И все же родители порой отказываются верить в случившееся. Они психологически не могут принять диагноз и продолжают воспитывать малыша, будто у него нет никаких проблем. Но этим они не помогают ребенку, а делают только хуже. Ведь синдром Дауна — это не просто отставание в умственном развитии. Из-за изменения хромосомного набора нарушается клеточный обмен веществ, в результате страдают многие органы и ткани, в связи с чем у малыша может обнаружиться врожденный порок сердца, бывают нарушения зрения или слуха и т.д. Все эти заболевания должны быть вовремя выявлены специалистами, большинство из них требуют медикаментозного лечения. Отказываясь принимать диагноз, родители, по сути, отказываются дать своевременную необходимую медицинскую помощь своему ребенку.

С чего начать

С самого начала очень важно слушать советы докторов, неукоснительно выполнять их рекомендации — принимать лекарства, при необходимости проходить лечение в стационаре, проводить обследования и процедуры. Ибо самое главное сейчас — укрепить общее здоровье малыша.

С первых же месяцев станет заметным отставание ребенка от сверстников. В силу разных причин, в том числе из-за сниженного тонуса, он быстро утомляется, мало бодрствует, плохо фиксирует взгляд. Быстро теряет интерес к игрушкам, мало реагирует даже на своих родителей. И все это не потому, что он их не любит — просто возможности выразить свои чувства, эмоции у него пока сильно ограничены. Отстает и моторное развитие — такие дети в среднем начинают удерживать голову к трем месяцам, сидеть не раньше 9-12 месяцев, ходить — ближе к полутора-двум годам.

Кажется, что организм ребенка находится будто в полусне и не особо стремится к развитию. Но на самом деле он желает расти — и ждет лишь помощи извне. Конечно, надо сразу сказать: полностью устранить отставание нельзя, поскольку остается главная причина — синдром. Но, регулярно и целенаправленно занимаясь с ребенком, мы добьемся того, что он будет развиваться быстрее и скорее реализует заложенный в нем природой потенциал. Наоборот, ограждая малыша от активности, мы пожнем плоды еще более позднего развития.

Самый главный вопрос — а какое усилие для ребенка будет полезным? Лучше всего на это ответит персональный дефектолог, который с рождения мог бы наблюдать вашего малыша. Поэтому как можно раньше начинайте искать такого специалиста — обращайтесь в местные реабилитационные центры, медико-психологические консультации. Если всего этого поблизости нет, то первым и главным советчиком должен быть педиатр, который на основании данных о заболеваниях ребенка определит, какой массаж для него подходит, какая физическая нагрузка доступна. Вторым шагом должно быть приобретение литературы — как специального характера, так и общеразвивающей для обычных здоровых детей.

Философия общения

Занимаясь с ребенком по обычной программе для раннего возраста, естественно, нужно сделать скидку на его состояние. У дефектологов принцип такой — функции ребенка должны развиваться гармонично, но без привязки к конкретным срокам. Поэтому не гонитесь за достижениями и помните, что, нагружая ребенка сверх меры, мы, вместо того чтобы шаг за шагом побуждать его двигаться вперед, породим в ответ протест, а через некоторое время любая попытка даже просто приблизиться будет вызывать аффективную реакцию. Чаще такая ситуация случается у городских детей, поскольку родители, живущие в быстром ритме мегаполиса, бывают нетерпеливы, не соизмеряют своих желаний и возможностей ребенка. Нередко приходится сталкиваться с тем, что у простой деревенской женщины ребенок развивается гораздо лучше, чем у «продвинутой», теоретически «подкованной» городской мамы. Видно, неспешный уклад, народные традиции терпеливого обращения с ребенком, душевная мудрость приносят гораздо больше пользы, чем любые схоластические знания, почерпнутые из книг. Если мы хотим добиться хорошего результата, то должны быть очень внимательны и чувствительны к своему малышу, уметь понять момент, когда он готов к взаимодействию, когда ждет и желает нашей помощи. Нужно всегда идти с ребенком рука в руку, но немножко впереди. Побуждать его к действию настолько, насколько он может — и немного больше. Но больше не на две ступеньки, а на полступеньки.

Программа действий

Определившись с кругом литературы и тех людей, специалистов, которые могут помочь вам, начинайте занятия. Выберите для этого ежедневно определенное время. В эти часы нужно отключить телефон, закрыть двери и посвятить каждую свою минуту малышу — будь то массаж, гимнастика или развивающие упражнения. Цель всех занятий — помочь маленькому человечку постепенно адаптироваться в окружающем мире. Для этого необходимо развить сенсорные восприятия (зрение, слух), моторные навыки (движение) и речь (сюда входят формирование эмоций и навыки общения).

Мы потихоньку выводим малыша из пассивного состояния — подталкивая его к слежению за игрушками, акцентируя внимание на окружающих предметах. Пусть ему трудно удерживать головку, но мы ежедневно выкладываем его на живот, делаем массаж, упражнения — избегая его усталости. Надо подчеркнуть, что таким детям в любом возрасте очень полезно плавание. Постепенно мы будем отмечать, что активность ребенка растет — он уже не просто следит за игрушками, а тянет к ним ручки, ощупывает их.

Снижение общей активности у детей с синдромом Дауна отражается и на задержке речи — первые слова в лучшем случае появляются в 1,5-2 года. Но, если вы активно общаетесь с малышом, это может произойти раньше. К сожалению, женщина после родов часто бывает подвержена депрессии — сказывается общая усталость, а тут еще безрадостный диагноз… Погруженная в свои тяжелые мысли, мама откладывает общение с ребенком «на потом», когда он подрастет, и тем самым теряется самый драгоценный период, когда вы можете заложить и развить социальные и речевые реакции ребенка. Чем больше и эмоциональнее мы будем общаться с младенцем, тем быстрее он начнет нам подражать, скорее улыбнется и, наконец, произнесет свои первые звуки.

Уже в это время мы начнем прививать ребенку социальные навыки — высаживать на горшок, учим удерживать бутылочку, есть руками яблочко или сухарик, брать еду с ложки. После года малыш должен учиться самостоятельно держать ложку.

Если мы терпеливо и ежедневно уделяли внимание занятиям, то к году у нас, скорее всего, будет уже достаточно активный, эмоционально и социально развитый ребенок. Он умеет общаться с предметами — бросает и перекладывает игрушки, отвечает нам эмоциями — хмурится, улыбается и даже смеется, при этом что-то лепечет. Он будет сидеть и пытаться ползать. Да, его здоровые сверстники умеют больше — но, без сомнения, наш малыш шагнул вперед, повзрослел и стал совсем другим.

На втором году жизни мы будем предлагать ему более серьезные игры с предметами, начнем обучать активному ползанию, вставанию с коленочек, наконец, ходьбе. Мы научим его осваивать пространство — самостоятельно добираться до игрушек и приносить их. В речи мы начинаем соотносить произносимые звуки с движениями, предметами, понятиями, указывая на все, о чем говорим: «Где огонек?», «Кто там?», «Вот это машина», «Дай ручку». Таким образом, не исключено, что к двум годам мы получим самостоятельно передвигающегося и активно интересующегося окружающей средой и окружающими людьми ребенка, и даже простой лепет, соотнесенный с предметами, по сути, будет первой осознанной речью.

Общение с другими

Очень важный момент — навыки социального поведения. В принципе любого ребенка нужно учить правильно вести себя — быть опрятным, не капризничать, не ломать игрушки, не обижать других детей и т.д. Но для детей, о которых мы говорим, это важно вдвойне. В нашем обществе отношение к детям довольно строгое, и ребенок, имеющий навыки правильного с точки зрения социума поведения, может легче адаптироваться в окружающей среде.

После года мы можем начинать осознанно общаться со сверстниками. Первой площадкой для общения и знакомства может стать песочница.

Чтобы «выход в люди» проходил безболезненно, нужно иметь в виду несколько моментов. Во-первых, учесть, что возможности активных игр у вашего малыша ограничены. Стало быть, вы должны чутко реагировать на усталость ребенка и при необходимости уводить его от игр, давать посидеть одному. Кроме того, он, как мы помним, не может делать всего, что умеют его одногодки, это тоже нужно принять с душевным спокойствием.

Второе, что следует сделать, — выстроить отношения с родителями других детей, которые могут быть не вполне осведомлены о сути заболевания вашего малыша.

Вы уже привыкли, что всегда и во всем должны быть учителем своему ребенку. Каждый навык он приобретает с вашей подачи — это же касается и умения общаться с другими. В первые разы вы должны сами инсценировать общение — не просто сказать: «Дай мальчику ручку», — а взять руку ребенка и вложить в руку мальчика. Задать другому малышу несколько вопросов, показать, как можно играть вместе — то есть дать модель поведения. Ваш ребенок постепенно все будет делать сам, но всему этому его научите вы.

На третьем году жизни ваши социальные контакты могут существенно расшириться. Во-первых, это может быть специализированный детский сад, где малыш будет находиться в небольшой группе под наблюдением воспитателей и специальных педагогов. Но это может быть и обычная мини-группа, занимающаяся по современным обучающим системам. Вы можете водить малыша в логопедическую группу, где специалисты будут улучшать его речь — ведь, скорее всего, к этому времени у нас появится некоторый запас слов, и количество их будет расти. Начните общение ребенка именно с таких мини-групп, а посещение мест массового скопления людей — цирка, театра — делайте кратковременным или отложите на будущее.

Оставаясь человеком, воспитать человека

Родителям, воспитывающим ребенка с синдромом Дауна, досталась нелегкая доля. И в то же время у них есть шанс пройти увлекательный путь непосредственного участия во взрослении маленького человека, испытать удовлетворение от его достижений и успехов. А их дитя не останется неблагодарным и отплатит за заботу ответной любовью и лаской. Этот ребенок никогда не отвергнет своих родителей.

Конечно, трудно решать эту задачу одному — к сожалению, государство оказывает недостаточно поддержки таким семьям. В идеале каждый человек должен иметь возможность обратиться в центр, где, как в нашем Институте коррекционной педагогики, в союзе работает команда специалистов — педиатр, врач ЛФК и педагог-психолог. Но это редкость, и если вам кажется, что помощи ждать неоткуда, постарайтесь списаться с такими же, как вы родителями, дабы помогать друг другу советами и поддерживать морально. В этом поможет интернет-сайт общественной организации «Даунсайд Ап», которая уже с десяток лет помогает объединяться людям, имеющим ребенка с синдромом Дауна.

www.ourbaby.ru

«Мне не хотелось на него смотреть»

В таких случаях часто говорят, что жизнь разделилась на «до» и «после». Но Альбина Котаева, впервые увидев своего новорожденного сына, решила, что жизнь именно закончилась. Никто не предложил ей отказаться от ребенка и не предложил забрать. Полный информационный вакуум — вот что окружало мать ребенка с синдромом Дауна. Теперь она рассказывает свою историю — чтобы другие родители не оказались в такой же пустоте. И смогли полюбить человека с лишней хромосомой.

Конец жизни

— Когда я узнала, что беременна, мне было 42 года. Две взрослые дочери — 19 и 16 лет. Беременность стала сюрпризом, да и материальное положение оставляло желать лучшего: муж только потерял работу, но мы решили оставить ребенка — поняли, что хотим его.

У меня были опасения из-за возраста, но врач успокоила: наследственность хорошая, можно даже не думать о проблемах. Скрининг на синдром Дауна, который сейчас проводится всем беременным, сделанный в одной из лучших платных лабораторий, оказался отрицательным. УЗИ и все другие исследования показывали: ребенок абсолютно здоров. Я была счастлива.

Наступил срок родов. Имея двух девчонок, мы очень хотели мальчика. Когда ребенок появился на свет и я услышала: «мальчик» — это было самым главным. Буквально краем уха уловила, что врачу ребенок не нравится. И все. В тот день мне его не показали, никто не зашел ко мне — ни педиатр, ни врач. Родственники, друзья поздравляли с рождением сына.

Ранним утром следующего дня я прошла в детскую, посмотреть на своего здорового, красивого мальчика. Так и не дошла до кувеза. Два метра. Увидев его личико, всё поняла: ребенок с синдромом Дауна. В тот момент моя жизнь закончилась. Сказать, что она разделилась на «до» и «после», я смогла только через месяц, а тогда жизнь именно закончилась.

Ушла из палаты, даже толком не взглянув на ребенка, — мне не хотелось на него смотреть. Ни намека на материнские чувства… Я жалела себя, о сыне тогда не думала. Увы, моя история именно такая.

Из больницы уехала одна, ребенка забрали в детскую патологию. Все легло на плечи моей сестры, за что ей огромное спасибо. И большое спасибо моему супругу, двадцать лет я прожила с ним и, оказывается, совсем его не знала. Он принял сына сразу — «мой» и все!

Нашего сына зовут Ислам.

Помогла Эвелина Блёданс

— О чем я долго думала уже дома? Об отношении медиков: никто не посчитал нужным поговорить со мной, зайти в палату, успокоить. Мне не предлагали отказаться от сына и не предлагали забрать. Полный информационный вакуум — и он убивал.

Потом мы ждали анализ на кариотип — совокупность признаков полного набора хромосом. Он делается долго, и все это время я лопатила интернет. Круглые сутки сидела перед компьютером, читала абсолютно все о людях с синдромом Дауна. Наконец, наткнулась на инстаграм с фото Семена Семина, сына актрисы Эвелины Блёданс, — и мое сердце екнуло, когда я поняла, что он ходит, бегает, смеется и совсем не похож на ничего не понимающий овощ. Еще в соцсетях мне встретилось видео девочки с синдромом Дауна, которой было 2,5 года, она разговаривала, читала стихи. Я носилась со своим телефоном по всем родственникам и показывала — посмотрите, какими бывают эти дети!

В глубине души я, конечно, надеялась, что диагноз не подтвердится, что это такой фенотип. Но все случилось так, как и должно было случиться. В день, когда мы получили результат анализа, я молча собралась и пошла к своему сыну. С того момента мы неразлучны.

Другой мир

— Сейчас сыну 2 года и 8 месяцев. Ислам — самый любимый человек в моей жизни и в жизни всех моих родных. Он стал главным членом семьи.

Фото: Анна Кабисова

В интернете я нашла неформальное сообщество мам таких детей. Меня там встретили, как будто ждали. Эта группа собрала мам из Италии, Германии, Франции, многие из них русскоговорящие. Потом мы ездили в гости в Испанию — в семью с ребенком с синдромом Дауна — бесплатно. А другая мама, у которой квартира в Москве, пригласила нас пожить, когда в шесть месяцев я повезла Ислама в столицу на обследование — тоже бесплатно.

Если бы не они, я бы не знала, что делать, сидела бы дома и надеялась на чудо. Эти люди живут в каком-то другом мире, и теперь я тоже живу в этом другом мире со своим сыном. Колоссальная переоценка ценностей.

Общаясь с мамами, я собирала информацию о методах лечения, реабилитации. Я делаю все, что в моих силах. С четырех месяцев постоянно занимаюсь сыном. Он знает много букв — не произносит их, но может выбрать правильную, ему знакомы геометрические фигуры, почти все животные, машины. Все это — благодаря работе по карточной системе, о которой мне рассказали в группе. Когда, увидев собаку, Исламчик начал лаять — это было настоящее счастье. Совсем маленькие достижения вызывают фейерверк радости. Ислам пошел в два с половиной — и когда он пошел, мы сделали осетинские традиционные три пирога, пригласили всех родственников.

Каждый день с Исламом — просто другая жизнь. Конечно, я очень хотела видеть его обычным ребенком. Но эта лишняя хромосома есть, и мы учимся с ней жить, и мне кажется, у нас получается жить счастливо.

«Вам не положено»

— Как государство помогает таким семьям, как наша? К примеру, наш педиатр по-настоящему испугалась, что на ее участке появился такой ребенок. Врачи в поликлиниках просто не готовы. Неврологи назначают те же медикаменты, что и детям с явными неврологическими расстройствами, хотя эта практика давно отвергнута в других странах. Нашим детям не требуется медикаментозное лечение — только если есть сопутствующие заболевания. У Ислама не было ни порока сердца, ни других серьезных патологий. По физическим показателям он обычный ребенок.

Фото: Анна Кабисова

Такие дети, как правило, рождаются в гипотонусе, у них большой язык и слабые мышцы вокруг, отсюда проблемы с речью. Им просто необходим специальный массаж и лечебная физкультура — причем постоянно. Это стоит очень дорого. В поликлиниках, конечно, оказывают эти услуги, но их качество меня абсолютно не устраивает. До двух лет я платила за процедуры из своего кармана. Потом от людей узнала, что в республике работает реабилитационный центр для детей-инвалидов «Феникс», а инвалидность можно оформить уже с полугодовалого возраста — хотя многие убеждали меня, что это невозможно.

Сейчас я бьюсь над тем, чтобы сыну выписали специальную ортопедическую обувь, а мне доказывают: «У вас не ДЦП, а синдром Дауна, вам не положено иметь обувь за счет государства». Советуют приобретать самим. Зачем мне эти советы, если ортопед пишет, что у ребенка плосковальгусная стопа? Надо просить, доказывать — это отнимает и силы, и время. Бывает очень тяжело.

Время перемен

— С тех пор, как родился Ислам, я все время думаю о других мамах, у кого появились такие дети. Как избавить их от того, что пришлось пройти мне? Я переживала целых два года и решила, что нам — родителям таких детей — надо объединиться. Без стеснений подходила к женщинам на улице: у меня тоже такой малыш, давайте знакомиться — и мы обменивались телефонными номерами. За полгода собралось тридцать контактов. Мы создали чат в WhatsApp, а потом открыли общественную организацию помощи людям с синдромом Дауна «Время перемен».

В наших планах арендовать помещение и привлекать профессионалов по работе с такими детьми. В перспективе мы хотим помогать готовить своих специалистов, к примеру, через благотворительный фонд «Даунсайд-ап». Педагог Пабло Пинедо живет в Испании и имеет два высших образования — с синдромом Дауна. Его мама занималась его развитием с самого раннего возраста. А дети с синдромом Дауна, живущие в детских домах, могут вообще не начать говорить или ходить. Поэтому мы надеемся отправлять специалистов на обучение. Пусть даже родителей: ведь это люди, знающие проблему изнутри. Лично я обязательно пройду курс обучения на логопеда-дефектолога. Все наши дети и их родители стали мне родными — и всем я хочу оказать квалифицированную помощь.

etokavkaz.ru