Синдром болезни аутизм

Нейроновости

Свежие записи

Нейронауки для всех. История болезни. Аутизм: 50 оттенков одного заболевания

Термин «расстройство аутистического спектра» регулярно использовался ещё до выхода последней версии международного диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам DSM-5. Само же нарушение, скорее всего, существовало на всём протяжении истории человечества, по крайней мере, если считать аутизм неврологическим расстройством, а не последствием плохого воспитания или каких-либо факторов внешней среды. Несмотря на всю сложность и серьёзность, аутизм не считали отдельным самостоятельным расстройством почти до середины XX века. По словам Адама Фейнштайна, автора книги «История аутизма: беседы с пионерами», на полное описание истории такого комплексного нарушения потребовалось бы несколько томов. В этой статье мы лишь коротко расскажем о некоторых основных моментах «становления» РАС.

Возникновение термина

Расстройство аутистического спектра (РАС) — это комплексное нарушение развития, которое характеризуется отклонениями в социальных взаимодействиях и коммуникациях, ограниченностью интересов и повторяющимися действиями.

Понятие «аутизм» (от греч. autos — «сам») впервые употребил швейцарский психиатр Ойген Блейлер (Eugen Bleuler) в 1911 году. Новый термин прозвучал в его работе «Раннее слабоумие или группа шизофрений». Блейлер среди первых исследовал шизофрению и аутизм причислял к одному из её проявлений. Этим понятием учёный обозначал форму мышления, для которой характерны ослабление или потеря контакта с реальностью. По мнению профессора Юты Фрит (Uta Frit), «аутистическое мышление в понимании Блейлера не имеет ничего общего с нашим сегодняшним представлением об аутизме».

«Первооткрывателем» аутизма считается психиатр Лео Каннер (о нём читайте в отдельной статье). В 1943 году он сделал первое систематическое описание этого расстройства в своей ключевой работе «Аутистические расстройства эмоционального контакта». Он выявил и обобщил симптомы пациентов, актуальные для описания нарушения и по сей день: отклонения в коммуникации и при социальном взаимодействии, сложности в отношениях, ограниченные повторяющиеся действия и интересы. Для классификации симптомов он наблюдал за поведением пациентов и узнавал у родителей о семейном анамнезе, истории болезни и истории развития.

Каннеру принадлежит введение термина «ранний детский аутизм» (РДА) для описания совокупности симптомов у детей, которых он изучал. Среди 11 случаев его особый интерес вызывал ребёнок по имени Дэвид. Этот мальчик не общался с другими детьми, повторял фразы взрослых и постоянно повторял одни и те же движения.

Каннер так описывает Дэвида в своей работе «Аутистические расстройства эмоционального контакта»:

«Он выглядит самодовольным… Он не замечает, что кто-то приходит или уходит, и как будто не рад видеть отца или мать или кого-либо из товарищей по игре. Кажется, что он вот-вот спрячется в свою раковину и останется весь в себе… На втором году у него развилась мания вращать блоки, миски и другие круглые предметы».

В 1944 году, год спустя после публикации Каннера, выходит труд австрийского педиатра и психиатра Ганса Аспергера об «аутистической психопатии» в детском возрасте. Однако некоторые исследователи полагают, что Каннер не опередил Аспергера: в 1938 году Аспергер уже публично заявлял о детях с «аутистической психопатией». В том же году его речь была опубликована в венской газете.

Работа Каннера, проживавшего в то время в США, довольно быстро стала известной в англоязычных странах. Аспергер же писал по-немецки, и о его наблюдениях англоговорящее медицинское сообщество практически не знало почти 40 лет — до 80-х гг. XX века.

Описания пациентов двух великих исследователей во многом совпадали, несмотря на некоторые различия:

В попытках понять природу

Начиная с 1950-х годов практикующие врачи всё чаще стали сталкиваться с социальным отчуждением, задержками или отсутствием способности говорить и другим необычным поведением у детей. Концепцию РДА на тот момент знали и принимали далеко не все. Озадаченные специалисты пробовали описывать, понимать таких детей и относить их к существующим категориям детских расстройств. Но им это не удавалось.

Вскоре после признания аутизма причину его возникновения ошибочно стали связывать с нарушением отношений между родителями и детьми. Отчаявшимся родителям психоаналитики и психотерапевты говорили, что состояние их «трудного» ребёнка вызвано холодным отношением со стороны матери. Такую точку зрения активно продвигал американский психолог и психиатр Бруно Беттелхейм.

К 70-м годам эту теорию опровергли: исследования выявили у людей с аутизмом значительные аномалии структуры мозга и его функций. В оправдание «холодных» мам также приняли во внимание отсутствие реакции при социальном взаимодействии у таких детей: всё же непросто подружиться с ребёнком, который не смотрит на тебя, не улыбается и не любит объятий. Так что нарушения ранних родительско-детских отношений скорее связаны со странным поведением ребёнка с аутизмом, чем с равнодушием матери.

Другие специалисты рассматривали это нарушение с медицинской точки зрения и считали аутизм психотическим расстройством, обусловленным физическими особенностями головного мозга. Они связывали странное поведение маленьких аутичных детей с ранними признаками шизофрении, поэтому ставили соответствующие диагнозы: шизофрения или психоз детского возраста.

Чтобы задать диагностические критерии для «детской шизофрении», в Великобритании создали комитет во главе с профессором Милдред Крик. В результате в 1961 году появился список из 9 пунктов, которые в той или иной мере применимы к современному описанию РАС:

  • Заметные и продолжительные нарушения эмоциональных отношений;
  • Серьёзная задержка психического развития;
  • Заметное отсутствие осознанности в идентичности личности;
  • Патологическая увлечённость определённым предметом;
  • Продолжительное сопротивление меняться;
  • Отклонения в реакции на сенсорные раздражители;
  • Резко возникшее и необоснованное беспокойство;
  • Отсутствие или недоразвитость речи;
  • Искажённые двигательные паттерны.
  • Вскоре аутизм отделился от детской шизофрении (I. Kolvin, 1971). Тем не менее, интерес к связи между этими патологиями не угасает до сих пор.

    На пути к «признанию»

    Ранние попытки объяснить и описать аутизм не возникли случайно: они маркировали нарастающее беспокойство о психическом здоровье детей и их потребностях в сфере образования. Со временем становилось всё больше известно о возможных психологических и поведенческих проблемах в детском возрасте, поэтому стало проще сказать, что из них не относится к аутизму.

    Так, в середине 70-х поняли, что аутизм:

  • не вид умственной отсталости, который можно сравнить с синдромом Дауна;
  • не последствие неадекватного обучения;
  • не просто результат крайне серьёзных проблем с изучением языка.
  • Вместе с тем всё больше детей с поведением, описанным Каннером, попадало в клиники детского развития. Исследования аутизма стали активно развиваться. В 1971 году появился первый научный журнал, который освещал исследования в этой области. Сначала его назвали «Журнал аутизма и шизофрении в детском возрасте», но чуть позже изменили название на «Журнал аутизма и расстройств развития». Издание отдельного журнала означало растущее признание аутизма как самостоятельного нарушения.

    В англоязычной среде начали издавать перечни диагностических критериев. Самые авторитетные из них принадлежали Майклу Раттеру (1968) в Великобритании и Ритво и Фримэну (1977) — в США.

    Все эти разработки создали предпосылки для первого официального признания аутизма как особого состояния — почти через 40 лет после описания его Каннером.

    Официальный диагноз

    Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам (DSM) Американской психиатрической ассоциации и Международная классификация болезней (МКБ), публикуемая Всемирной организации здравоохранения, официально признаются во всём мире как системы классификации расстройств и диагностических критериев. DSM рассматривает только психические расстройства и наиболее широко применяется в США. МКБ касается всех видов заболеваний и используется в Европе, включая Соединённое Королевство. В содержании двух авторитетных систем больше сходств, чем различий, хотя аутизм раньше признали в изданиях DSM.

    DSM-III, 1980 год

    В третьем издании DSM впервые ввели категорию «ранний детский аутизм» (РДА), который стал отдельным нарушением в группе первазивных (общих) нарушений развития.

    4 критерия для постановки диагноза РДА:

  • нарушения в установлении социальных контактов,
  • нарушения речи и/или коммуникации,
  • необычные реакции на проявления внешнего мира,
  • раннее проявление симптомов (до 30 месяцев).

DSM- IIIR, 1987 год

Через год после выхода DSM-III Лорна Уинг опубликовала работу о синдроме Аспергера, которая впервые освещала описания «аутистических психопатов» на английском языке. В своей публикации доктор Уинг говорила также о людях с отклонениями в социальном взаимодействии и коммуникации, но без значительных нарушений речи и с уровнем интеллектуального развития не ниже среднего. По её мнению, таких людей следовало относить к «обладателям» синдрома Аспергера.

Публикация психиатра Уинг сильно повлияла на медицинское сообщество, но её предложения не были учтены в исправленной версии DSM-IIIR в 1987 году. Тем не менее, критерий нарушения речи и/или коммуникации перестал быть решающим для постановки диагноза. В этой редакции термин «РДА» больше не детский, он превратился в «аутистическое расстройство», а количество критериев возросло до 16.

DSM-IV, 1994 год

Работа Лорны Уинг привлекла внимание к понятию расстройств аутистического спектра, и в четвёртом издании DSM вместо единичного расстройства ввели ряд первазивных (общих) расстройств развития. Среди них оказались аутистическое расстройство, расстройство Аспергера, неспецифичное первазивное расстройство развития, дезинтегративное расстройство детского возраста и расстройство Ретта.

Как и в прошлом издании, для постановки диагноза требовались проявления аутичных симптомов в трёх сферах: социальном взаимодействии, коммуникациях и стереотипности поведения. Количество диагностических критериев сократилось с 16 до 12.

В 2000 году DSM-IV обновили под редакцией -TR (Text revised) с незначительными изменениями.

МКБ-10

Всемирная организация здравоохранения опубликовала десятое издание Международной классификации заболеваний в 1992 году.

Как и в DSM-IV, аутизм в МКБ-10 — совокупность разновидностей под общим названием «общие расстройства психологического развития». Но есть и отличия в терминах: детский аутизм (вместо аутического расстройства), синдром Аспергера (вместо расстройства Аспергера), атипичный аутизм (вместо неспецифичного первазивного расстройство развития). И всё же перечни критериев для постановки диагнозов этих трёх подвидов в целом похожи на DSM-IV.

В 2018 году готовится к выходу одиннадцатое издание классификации.

DSM-5, 2013 год

В 2013 году вышло в свет пятое издание DSM. В нём довольно радикально изменилась концепция аутизма и критерии диагностики.

Вот главные изменения в DSM-5 по сравнению с DSM-IV:

1) Расстройство аутистического спектра (РАС) в новой редакции больше не содержит в себе подкатегорий и становится единой категорией. В РАС входит:

  • аутизм (синдром Каннера)
  • синдром Аспергера
  • детское дезинтегративное расстройство
  • неспецифическое первазивное нарушение развития
  • 2) Триаду из основных симптомов для постановки диагноза ограничили двумя группами проявлений: нарушением социального взаимодействия/коммуникации и ограниченными интересами и повторяющимися стереотипными действиями.

    3) Любое поведение относится теперь к категории повторяющегося поведения, включая избыточную или недостаточную реакцию на сенсорные стимулы, которой не было в DSM-IV.

    4) Критерии для диагностики дополнили уточнениями: появилась оценка степени тяжести нарушений и указание наличия или отсутствия дополнительных состояний или особых обстоятельств («спецификатор»). Наиболее часто встречающиеся в практике пункты из спецификатора — умственная отсталость, нарушения речи и сопутствующие заболевания.

    5) Впервые введено понятие «социально-коммуникативное (прагматического) расстройство», которое обособляют от РАС. Этот диагноз ставится лицам со значительными нарушениями социального, эмоционального и коммуникативного характера, но без симптомов стереотипного поведения.

    Один за всех: зачем всё объединили в единый «спектр»

    Понимание аутизма как «спектра» обсуждают с 1979 года: люди с аутизмом обладают рядом общих отклонений в поведении и наравне с этим — существенно различаются по другим параметрам. В 1979 году Лорна Уинг и Джудит Гоулд провели исследования аутичных детей и детей с умственной отсталостью и ввели термин «нарушение аутистического спектра». Новое понятие указывало на целый спектр проблем и подтипов аутизма.

    Некоторые специалисты указывают на несовершенство прошлой системы классификации. Автор книги «Расстройство аутистического спектра: особенности, причины, практические вопросы» Джил Бушер говорит о сложности при работе с тремя предполагаемыми разновидностями аутизма в практике — было нелегко однозначно их разграничить. Чтобы упросить задачу, врачи прибегали к противоречивым «ярлыкам» при диагностике. Наибольшая путаница возникала при разграничении аутистического расстройства и расстройства Аспергера (синдром Аспергера).

    В статье-комментарии к DSM-5 представители Американской психиатрической ассоциации отмечают, что объединение различных симптомов в единое расстройство поддержали эксперты – не было достоверных данных, которые бы доказывали необходимость продолжать разделять эти расстройства. Несмотря на общую категорию для всех проявлений аутистических состояний, с помощью спецификатора можно определять варианты РАС более детально. Например, ребёнка с диагнозом синдрома Аспергера по критериям DSM-IV в DSM-5 необходимо определять как пациента с РАС и отмечать отсутствие задержек развития и отсутствие нарушения речи в спецификаторе.

    Текст: Светлана Завалишина

    Читайте материалы нашего сайта в Facebook, ВКонтакте и канале в Telegram, а также следите за новыми картинками дня в Instagram.

    neuronovosti.ru

    «Я живу с синдромом Аспергера»

    31 марта 2017 в 14:21

    2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Для России он особенно важен: в нашей стране мало что знают о различных расстройствах аутистического спектра, кроме, собственно, классического аутизма, он же — аутизм Каннера. Однако это лишь одна из многочисленных форм проявления этого расстройства.

    Зачастую слово «аутист» ассоциируется с образом ребенка, чаще мальчика, который не разговаривает и проводит все время, смотря в одну точку и раскачиваясь из стороны в сторону. В реальности многие люди, независимо от возраста и гендера, имеют расстройства аутистического спектра. Они ходят на работу, имеют семьи и ведут достаточно активную социальную жизнь. По разным оценкам, аутизм в той или иной форме имеют до двух человек из ста.

    Эти люди абсолютно невидимы в России — как для окружающих, так и для врачей. Они вычеркнуты из системы здравоохранения, психологической помощи и психиатрии. С точки зрения официальной российской медицины их нет. Синдром Аспергера — один из наиболее распространенных диагнозов РАС, однако в России его не ставят взрослым, только детям. Ситуация абсурдная, поскольку синдром Аспергера — это врожденное расстройство психики, которое не лечится.

    Корень проблемы лежит в том, что раньше считалось, будто к 18 годам легкие формы аутизма либо исчезают, либо перетекают в тяжелые. Хотя это давно уже опровергнуто медиками и учеными за рубежом. В России однако каких-то мер для изменения медицинской практики в этой области не приняли: по достижении совершеннолетия человеку либо снимают диагноз, либо записывают в классические аутисты (в случае очень плохой социальной адаптации), либо выбирают некий условно схожий диагноз, например шизоидное расстройство личности, чтобы поставить человека на учет и оказывать ему хоть какую-то помощь. При такой системе большинство предпочитает не иметь официального диагноза вовсе и остается со своими проблемами один на один. Это замкнутый круг, в результате которого состояние человека, оставшегося без помощи, часто ухудшается, и вытащить себя из него может только он сам.

    Женщина, живущая с синдромом Аспергера, рассказала The Village о том, как такие люди учатся жить в обществе, строят карьеру, заводят семью и с какими сложностями сталкиваются.

    О самом синдроме и его основных симптомах

    Синдром Аспергера — одна из форм аутизма, самая легкая, если так можно выразиться. Это расстройство сказывается на поведении человека, его восприятии мира и процессе формирования отношений с окружающими. Люди с синдромом Аспергера испытывают сложности в трех областях: коммуникации, взаимодействии и социальном воображении. Проще говоря, мы плохо понимаем социальные знаки, расшифровка которых для других является естественным процессом: нам тяжело считывать тон голоса, выражение лица собеседника, воспринимать намеки. Кроме того, мы испытываем сложности с тем, чтобы донести до собеседника собственные эмоции невербально, проявляем эмоции не всегда понятным для окружающих образом и имеем сниженные способности к эмпатии. Симптомы у разных людей могут быть выражены по-разному и проявляться в различной степени.

    Носители синдрома Аспергера — это люди с сохранным интеллектом, более того, часто их интеллектуальное развитие выше среднего, особенно в детстве. При этом однако часто есть сложности в обучении: это связано с неспособностью понять и принять нормы поведения в школе. Кроме того, аутизму часто сопутствуют синдром дефицита внимания и гиперактивности, обсессивно-компульсивное расстройство, дислексия и так далее.

    Лично мне никогда официально не диагностировали дополнительных расстройств, однако у меня определенно существует прозопагнозия — лицевая слепота. Я с трудом запоминаю лица, испытываю трудности с узнаванием даже тех людей, кого вижу часто. Однажды я не узнала собственного папу, который догнал меня по дороге от метро. Также мне сложно узнавать себя на фотографиях. В основном я ориентируюсь по дополнительным признакам: одежда, прическа, конкретные жесты, голос. Здесь очень помогает свойственное людям с аутизмом внимание к деталям, некая зацикленность на мелочах. Я автоматически запоминаю гардероб своих коллег, их прически, манеру держаться. Вы же можете узнать знакомого с другой стороны улицы, не видя четко его лица? Так и тут: лицевая слепота забывается и компенсируется другими навыками, когда живешь с ней постоянно.

    В прошлом у меня также были признаки ОКР — все свои действия я просчитывала, все движения повторяла определенное количество раз, считала шаги, останавливаясь после определенного количества. Это связно с повышенным уровнем тревожности. Симптомы почти сошли на нет, когда я научилась жить со своим аутизмом. Но это был длительный процесс.

    Синдром Аспергера — скрытая дисфункция, то есть нельзя понять по внешнему виду человека, что у него аутизм. Велика вероятность того, что аспи, как мы обычно себя называем, есть и среди ваших знакомых. Я не скрываю свой диагноз от близких и коллег, и меня иногда спрашивают, почему синдром Аспергера при его кажущейся безобидности относят к аутизму. Дело в том, что мне и другим людям с СА никогда не стать такими, как нейротипики — так мы называем тех, кто не в спектре. То есть мы не сможем посмотреть на мир вашими глазами — даже в самые лучшие и спокойные дни. Обычное восприятие мира нам недоступно. Зато мы можем доходить до состояния, свойственного «классическим аутистам»: из-за стресса и эмоциональной перегрузки с нами случаются истерики с полным отключением от реальности, в худшие периоды мы можем надолго переставать разговаривать и часами сидеть на одном месте, раскачиваясь из стороны в сторону, глядя в одну точку.

    Мир человека с аутизмом, даже высоконфункциональным, в сто раз громче мира обычного человека, и речь идет не только и не столько об аудиальной стороне. Представьте, что вы увеличили звук в колонках на максимум и басы гудят прямо вам в ухо, при этом вы вовсе не на рейве в «Рабице», а пытаетесь перед работой почистить зубы и заварить чай. Примерно так все и чувствуется, когда ты в аутистическом спектре. Мозгу требуется больше усилий, чтобы обработать входящую информацию: звуки, запахи, визуальные данные, тактильные ощущения, даже самые простые — от одежды, движения и температуры воздуха. В процессе, как правило, надо с кем-то разговаривать, взаимодействовать и даже решать конфликтные ситуации. Если вы, конечно, не выбрали путь полного уединения и ухода от мира.

    Работа, стресс и суперспособности

    Сейчас мне 27, у меня есть хорошая работа, семья и несколько друзей, с которыми я стараюсь в меру своих возможностей поддерживать отношения. К этому моменту своей жизни я мало выделяюсь, удачно сливаюсь с толпой и не доставляю окружающим почти никаких проблем. В этом, в общем-то, суть успеха аутистичного человека — стать как все, мимикрировать и не отсвечивать.

    Жизнь человека с аутизмом связана с большим уровнем стресса и эмоциональных перегрузок. Стресс начинается с утра, и к вечеру его уровень обычно только нарастает и тревожность накапливается. Вот пример моего обычного утра. Все зависит от того, в каком настроении и в каких условиях проснешься — или у тебя будет более или менее спокойное начало дня с возможностью раскачаться и набраться сил для выхода из дома, или все пойдет по жесткому сценарию прямо с постели.

    У меня есть ребенок, а значит, почти нет шансов проснуться в спокойной обстановке. Он встанет, когда встанет, и к этому моменту я вряд ли успею выспаться. Если я не выспалась, мир вокруг становится громче еще раз в двадцать. Сын тоже не всегда может проснуться в хорошем настроении, так что, помимо попыток заставить действовать себя, приходится уговаривать и его. Уровень тревожности и стресса при этом, естественно, растет. На единственном более или менее толковом российском сайте для людей с синдромом Аспергера я как-то наткнулась на переведенный с английского материал про шкалу стресса и сенсорной перегрузки при аутизме. Ощущения на каждой из ступеней классифицируются начиная с относительного спокойствия, последнюю ступень называют мелтдаун. Это сенсорная и эмоциональная перегрузка, которая заставляет тебя взрываться, и результат со стороны выглядит максимально некрасиво, а иногда и просто страшно.

    Перед тем как выйти из дома, мне нужно представить, какой дорогой я пойду, какие ощущения буду испытывать в процессе, что может случиться. Я прогоняю в голове множественные сценарии, которые должны подготовить меня к тому, что мир за пределами квартиры гораздо громче и куда более непредсказуем. При этом я не затворник — я люблю гулять, люблю интересные мероприятия, солнечные дни и прогулки в парках. Но все, даже удовольствие, дается мне через челлендж, и всегда приходится оценивать, будут ли полученные впечатления стоить тех усилий, которые придется потратить для их достижения, и ответ не всегда очевиден.

    Я стараюсь ходить одними и теми же маршрутами, особенно если спешу, потому что это проще и дает возможность сохранить силы, которые я затрачу на восприятие новой среды, для каких-то более важных задач. Соблюдения этого принципа и правильное распределение своих ресурсов в свое время и позволило мне начать полноценную адаптацию к обществу, дало возможность учиться и работать, а также иметь личную жизнь.

    Я езжу на метро и, как правило, читаю в процессе что-то, связанное с работой, плюс в моих ушах всегда музыка. Она заменяет собой лишние звуки и позволяет меньше обращать внимание на то, что происходит кругом. Жара, толпа, говорящие люди, лишние взгляды — все это отнимает силы, провоцирует панику, а мне это совсем не нужно. Конечно, полностью изолироваться не получается — обстановка рано или поздно догоняет, и когда я изначально была не в самом лучшем состоянии, мне иногда приходится выходить из вагона, чтобы постоять в углу станции и немного прийти в себя. Мне повезло, что работа находится примерно в 15 минутах ходьбы от ближайшей станции метро. Это дает возможность сбросить полученный в транспорте стресс и прогуляться под музыку. Музыка — это действительно панацея от многих видов перегрузок и способ сбавить градус, когда это необходимо.

    Мелтдаун — состояние, в которое попадает человек с аутизмом, когда больше не может выносить громкость окружающего мира

    Человек с высокофункциональным аутизмом может работать, и даже работать в коллективе. На самом деле нам проще добиться успеха в работе, чем построить счастливую семейную жизнь

    Секрет предельно прост — заниматься любимым делом. То есть всем, конечно, стоит выбирать работу по душе, но в случае с аутизмом это действительно краеугольный камень. Люди с синдромом Аспергера, как правило, имеют специальные интересы — это темы и занятия, которые нас поглощают и которым мы готовы отдавать все свое время. Часто эти интересы связаны с систематизацией и каталогизированием. Интересно все, что можно вписать в некую схему, нас завораживает внутренняя логика процессов. Именно поэтому среди людей с аутизмом так много высококлассных специалистов в IT-индустрии. Аутист-программист или хакер, редко выходящий из дома, — не стереотип из сериалов, а вполне распространенный персонаж. Также среди людей с СА достаточно много математиков, физиков, филологов и юристов. Специальные интересы дают фору в узких специальностях — тут мы можем развернуться лучше всего. Согласитесь, не так просто найти сотрудника, который из чистой любви к делу будет ночами сидеть за грудой книг, маниакально выискивая все новые и новые факты об интересующей его проблеме.

    Моей первой страстью была история, потом ее сменили языки. Помимо русского и украинского, я свободно говорю на французском и английском, а также в разной степени могу поддержать беседу на испанском, португальском и хинди. В группу по хинди я пришла спустя полтора месяца после начала курса, и преподаватель отнесся ко мне со скепсисом — она сомневалась, что я смогу догнать остальных, которые к тому моменту освоили весь алфавит, произношение и учились читать. Через две недели я ушла далеко вперед — потому что ночевала с учебниками, схемами, грамматическими справочниками. Для меня было невероятным удовольствием смотреть на страницу, полную странных закорючек, и понимать, что я могу все это прочитать и, более того, понять, что там написано. Я ходила на хинди до конца учебы в университете, оставшись через пару лет единственным человеком из той первой группы.

    О своих специальных интересах мы можем говорить часами, и нам сложно понять, что собеседник, в общем-то, плевать хотел на такие детали и слушает просто из вежливости.

    Мой второй специальный интерес тесно связан с первым — это тексты вообще и новости в частности. Собственно, в этой сфере я и работаю. Я готова писать новости и читать новости по ночам, ранним утром, вместо обеда, параллельно с обедом, с телефона, планшета, тормозящего компьютера — как угодно. Единственное, что меня ограничивает, — это наличие ребенка. В какой-то момент я поняла, что начинаю работать в ущерб ему, и теперь стараюсь более разумно распределять ресурсы. Умный менеджмент собственной жизни — единственное, что действительно дает человеку с высокофункциональным аутизмом шанс вписаться в этот мир.

    Детство, постановка диагноза и стремление к общению

    В детстве мама водила меня к психологу, но не помню, чем закончились эти походы. Детский сад стал для меня настоящим адом, воспоминания об этом до сих пор доводят меня до слез. Я часами сидела на одном месте, глядя в окно, прикосновения посторонних людей вызывали панику и ужас, непонимание правил и необходимость им подчиняться раздражали. Я не понимала игр других детей, того, над чем они смеются, почему ведут себя тем или иным образом.

    Шутки я воспринимаю буквально и сейчас; часто смеюсь просто за компанию; очень не люблю, когда пытаются подшутить надо мной. В детстве я запоем читала книги с анекдотами и рассказывала их родственникам и гостям. Я пыталась запомнить, что смешит людей, стараясь вписаться в принятую схему общения.

    Именно в детском саду у меня впервые появилось ощущение, что я инопланетянин, которого бросили на Земле. Такое чувство, что ты понимаешь язык, но знаешь его недостаточно хорошо, чтобы понимать происходящее, а культура и обычаи новой планеты тебе и вовсе незнакомы. Это ощущение сохранилось со мной на всю жизнь. Недавно я даже сделала себе такую татуировку с одиноким человечком на планете. Впрочем, слово «одинокий» не совсем уместно, на деле я почти никогда не чувствовала себя одинокой. Мир внутри всегда был и остается интереснее, чем мир снаружи, мне комфортно в нем.

    В детстве я говорила маме, что не хочу вырастать, потому что боюсь потерять свое особенное видение мира, перестать замечать прекрасные детали: отблеск на цветах, тихие весенние запахи. Я боялась, что буду видеть мир более серым и плоским, не замечая мелочей. В каком-то смысле я осталась ребенком в теле взрослого и сохранила детское восприятие.

    Несмотря на очевидные сложности, с которыми я сталкивалась в саду и школе, мой аутизм остался без диагноза до самого университета. Я училась на вечернем, параллельно ходила на дополнительные занятия по языкам и работала. Вокруг было много новых людей, обстановка была незнакомой и неисследованной, и ситуация начала резко ухудшаться. Если раньше я могла отсидеться молча в сторонке или по-тихому покинуть сложную обстановку, то взрослая жизнь таких поблажек не давала. Мелтдауны стали случаться все чаще.

    Средний возраст, в котором ребенку диагностируют синдром Аспергера, — 6 лет и 2 месяца

    При мелтдауне полностью теряется контроль над собой, единственное желание и цель — прекратить то, что происходит в данную минуту и провоцирует такое состояние

    В такие моменты человек становится агрессивным, говорит какие-то вещи, которых на самом деле не думает, лишь бы отогнать от себя людей, провоцирующих стресс. Мы всеми силами пытаемся покинуть место, в котором нам плохо, чтобы добраться до точки, где можно уединиться и успокоиться.

    При этом случаются вспышки физической агрессии по отношению к людям, которые, например, стараются тебя удержать. Впрочем, чаще мы причиняем физический вред себе, стараясь хотя бы через эти ощущения выключить себя из реальности. В этот момент восприятие боли снижено и можно серьезно себя поранить. Часто человек при мелтдауне разговаривает сам с собой, использует самостимулирующее поведение, или стимминг. Это всем известное раскачивание из стороны в сторону, например, хотя форм у него может быть много. Я кинестетик, то есть воспринимаю мир в первую очередь на ощупь, поэтому многие мои стимминговые привычки связаны скорее с этой областью. Например, даже в спокойном состоянии я делаю одни и те же определенные движения пальцами.

    Приступы с истериками регулярно происходили со мной, когда я была подростком, но тогда это связывали с проблемами переходного возраста и случалось такое чаще всего дома. Когда истерики несколько раз повторились на людях, я впервые задумалась, что, возможно, дело не в моем характере и что-то со мной действительно не так. Это была очень страшная мысль, которую я всячески от себя прогоняла. Я даже искала в интернете признаки шизофрении и немного успокоилась, поняв, что ее у меня точно нет.

    Существует стереотип, что все люди с аутизмом — интроверты, но это миф. Лично мне нужно периодически куда-то выбираться, нужно взаимодействие с людьми. Другой вопрос, что мне это не во всех формах доступно.

    Во время учебы в универе у меня появилась компания, с которой я достаточно часто проводила время. Обычно речь шла о квартирниках или барах — клубы и концерты для меня практически запретная тема. Тогда у меня возникла схема, которая позволяла ходить на вечеринки, получать свою дозу общения, но более или менее избегать связанного с этим дискомфорта.

    Во-первых, на почти всех встречах я употребляла алкоголь. Для меня в состоянии опьянения все приглушается, откатывает ступенью ниже в личной шкале стресса. Знаю, звучит так себе, но это до сих пор мой мостик в общении с людьми, и я продолжаю пользоваться этим способом на людных мероприятиях. Речь, конечно, не идет о том, чтобы напиться до невменяемого состояния, а именно о легкой степени опьянения. Во-вторых, даже во время общения я научилась организовывать периоды одиночества — уходить на 15 минут в ванную, выходить прогуляться на полчаса — обычно я шла на пустую детскую площадку кататься на качелях, это моя любимая форма стимминга. Вечеринки часто затягивались до ночи, и человек, с которым я тогда встречалась, беспокоился, что я хожу в темноте одна по улицам. У нас появилась договоренность, что он может выходить со мной и гулять где-то на отдалении, чтобы видеть меня, но не мешать.

    Все эти вещи происходили на глазах у моих друзей, которые также обращали внимание на то, что я буквально понимаю шутки, остро реагирую на некоторые вещи, начинаю очень неуклюже вести себя при стрессе, не воспринимаю каких-то общепринятых норм. В какой-то момент друзья начали задавать вопросы. Мне предлагали помощь: сходить со мной к врачу, разобраться вместе.

    В какой-то момент я приняла тот факт, что что-то не так, и впервые загуглила свои симптомы, и все они сводились к синдрому Аспергера. С этого момента я стала читать все статьи по теме, рассказы людей с СА, смотреть фильмы с такими героями. Пазл складывался, все вставало на свои места. Было абсолютно непонятно, что с этим знанием делать, но от него становилось на удивление спокойно. Можно было хоть немного расслабиться и не стараться так отчаянно казаться нормальной. Хотя, это, конечно, тоже ловушка. Постановка диагноза не должна становиться поводом отказаться от работы над собой. Я прошла все имевшиеся официальные тесты для самодиагностики — результат по всем был средним или ниже среднего для взрослого с высокофункциональным аутизмом. Например, в том пресловутом тесте на эмпатию, который недавно активно шерили в фейсбуке, у меня 13 баллов против средних 20 для людей с СА.

    На этапе самодиагностики я на некоторое время остановилась, занимаясь тем, что с новыми знаниями старалась построить свою жизнь более эффективно. Тогда я работала в месте с достаточно строгой корпоративной культурой. Мне давались очень тяжело огромное количество социальных условностей и всяческих обязательных встреч для поддержания командного духа. Через пару месяцев после трудоустройства я регулярно плакала в туалете, пережидая момент, когда смогу вернуться к коллегам, чтобы не устраивать истерик прямо при них. В какой-то момент я поняла, что не справляюсь сама со всеми сложностями, и решила обратиться к специалисту. В государственную поликлинику идти смысла не было, а в частную было дорого, но я решила, что вопрос денег наименее важен, и пошла к платному психиатру. За несколько встреч мы заново вместе прошли все тесты, обсудили мои сложности, восприятие мира, и он подтвердил мой диагноз.

    К сожалению, он не смог помочь мне в решении проблем, и несколько специалистов после него тоже не смогли. Все сходились во мнении, что я достаточно неплохо научилась организовывать свое пространство и занятия так, чтобы мне было более комфортно, поэтому количество мелтдаунов сократилось до нескольких в год — вместо нескольких раз в неделю, как бывало в худшие периоды жизни. Для какого-то более глубокого изменения ситуации уже необходимы медикаменты. Они не могут вылечить аутизм, но могут существенно упростить жизнь человеку с таким диагнозом. Впрочем, на какие-то серьезные препараты я не решилась до сих пор — боюсь потерять за ними себя.

    www.the-village.ru