Синдром дауна цвета ленты

«Зато будет жить, и будет счастлив»

Завтра, 23 августа, из Калужской области в сторону Москвы стартует велопробег в поддержку детей с синдромом Дауна. Его организует благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Спустя два дня велосипедистов на Красной площади будут встречать подопечные фонда — «особенные дети». «Лента.ру» поговорила с организатором пробега и сотрудницей фонда «Даунсайд Ап» Юлией Колесниченко о жизни детей с синдромом Дауна в России; о том, почему американцы усыновляли таких детей, а русские — нет; а также о том, как получается так, что почти половину детей с синдромом Дауна родители оставляют в роддомах.

«Лента.ру»: Во-первых, как правильно говорить — синдром Дауна или болезнь Дауна?

Юлия Колесниченко: Синдром Дауна. Не болезнь — потому что синдромом Дауна нельзя заразиться и его нельзя вылечить. Это именно генетический сбой от появления одной лишней хромосомы. Большинство людей думают, что синдром Дауна никогда их не коснется, [притом что] синдром Дауна — это самое частое генетическое отклонение. С ним рождается каждый семисотый ребенок на свете, независимо ни от чего — от цвета кожи родителей, от вредных привычек или их отсутствия у родителей, от того, первый он ребенок в семье или пятый. Есть частое убеждение, что дети с синдромом Дауна рождаются у пожилых родителей — это тоже не так. Вероятность действительно увеличивается с возрастом матери, потому что процент рожающих в молодом возрасте и пожилом — разный.

Вы начали говорить про самые распространенные мифы.

Очень частый миф, что особенные дети рождаются у алкоголиков и наркоманов. Еще некоторые думают, что это можно как-то лечить. Еще [есть] миф, что люди с синдромом Дауна совсем мало живут, что они нежизнеспособны, что они «овощи», что оставлять такого ребенка — безумие. Кстати, это ровно те вещи, которые говорили врачи, абсолютно в них веря, при рождении ребенка с синдромом Дауна в российских больницах. И порой продолжают говорить.

Я читал, что врачи сами часто советуют отказаться от таких детей. Вот Эвелина Бледанс со своим мужем — у них особенный ребенок — выступили с инициативой законодательно запретить врачам предлагать такое.

Да, к сожалению, бывает, что врачи рекомендуют отказаться от особенного ребенка. Причем делают это вскоре после родов, когда мама еще не пришла в себя и очень уязвима. Но, к счастью, многие врачи уже знают и факты про синдром Дауна, и про «Даунсайд Ап». Они могут сказать родителям: есть вот такой центр, к ним можно обратиться, зайти на сайт, почитать информацию, посоветоваться со специалистами. При этом наши специалисты никогда никого ни на что не уговаривают — это один из принципов. Такие решения семья должна принимать для себя только сама. Мы просто делимся объективной информацией, показываем, что у таких детей может быть будущее. Ведь если после этого упавшего, как молот, прогноза врачей мама слышит другие слова, это многое меняет. Если родители узнают, что их ребенок будет не только ходить и говорить, а сможет пойти в детский сад, в школу, заниматься музыкой и спортом, иметь увлечения и друзей, они понимают, что справятся.

Эти дети в семье. Но, насколько я знаю, процент отказов при рождении очень высокий.

В середине девяностых 95 процентов семей, по нашим данным, отказывались при рождении от детей с синдромом Дауна. Сейчас, насколько мы знаем, количество отказов по Москве не больше 40 процентов. И если сравнить с 95 процентами, то разница огромная. А как подумаешь, выходит — каждый второй почти. Сразу холодок — понимаешь, что это еще настолько не тот результат, которого бы хотелось. Но ситуация, конечно же, меняется. Был один детский сад, куда принимали наших детей, сейчас в Москве больше ста.

Материалы по теме

Синдром простодушия

Принимают в обычные детские сады?

Они тоже самые разные. И специализированные садики, и инклюзивные, и самые обычные. Но ситуация разная. Где-то все поставлено очень хорошо, где-то специалист действительно знает, как работать с детьми с особенностями. Я говорю не только про наших детей, а вообще про детей, которым нужен особый подход. А где-то — как по разнарядке. Сказано: надо принимать — принимают. Родители жалуются: «Приходим, а наш ребенок отдельно, совсем отдельно: кроватка отдельно поставлена, стульчик где-нибудь отдельно». А воспитатель говорит: «А что? А я не знаю. Он вот… Я говорю, давай, Петя, пошли со всеми, а вот он не идет». В некоторых школах есть специальные классы. Дочка коллеги в таком учится. Большую часть уроков они занимаются вместе с остальными детишками без особенностей. Математику и русский язык проходят отдельно по более упрощенной программе. Это не значит, что два плюс два будут складывать до 10-го класса. Конечно, нет — просто полегче. Они не закрыты от всего остального, от всей остальной школы — не входят каким-то своим отдельным входом и выходом.

Что происходит, если мать отказывается от ребенка?

Если ребенок-отказник без особенностей здоровья в 18 лет из закрытых госучреждений все-таки вырывается, то те сироты, у кого есть проблемы со здоровьем или специальные потребности, остаются в системе до конца своих дней. И тогда детский дом сменится домом инвалидов, домом престарелых. Ну, если, конечно, отказной ребенок до этого доживет. Ведь хотя от самого синдрома Дауна никто не умирает, часто он сопровождается сниженным иммунитетом, сопутствующими заболеваниями. И если при нормальных условиях, при заботе любящих людей продолжительность жизни человека с синдромом Дауна практически не отличается от продолжительности жизни всех остальных, то выжить и тем более развиться в бездушном учреждении человеку с особыми потребностями бывает очень непросто.

Например, у многих детей с синдромом Дауна слабое сердце. Значит, таких детей нужно возить в больницу на операцию, потом необходим послеоперационный уход. А кто будет заниматься этим в детском доме? Это должны быть какие-то специальные волонтеры, а волонтеров мы боимся — значит, какие-то нянечки. Они думают: «Господи. Тут здоровых бы еще, а… Пусть лучше отмучается и всё, лучше сейчас отмучается, чем еще несколько лет будет мучиться и нас еще мучить». Ну, вернее так — в каком-то будут [заниматься с особенными детьми], а в каком-то нет. Но ни одно, даже самое хорошее сиротское учреждение никогда не заменит маму с папой. И не даст ребенку возможности развиваться так, как он развился бы в семье. Потому что при наличии любящих родителей и помощи специальных педагогов ребенок с синдромом Дауна действительно может научиться всему тому, что и обычные дети. Хотя и будет даваться ему это гораздо сложнее. И он действительно будет особенный.

Я несколько месяцев назад посмотрел документальный фильм «Моника и Дэвид» про двоих детей с синдромом Дауна, мальчика и девочку, влюбленных друг в друга. Они выросли, готовились к свадьбе; в фильме есть и сама свадьба. Потом они устраивались на работу. В России вы не знаете таких случаев?

Насколько я понимаю, [в России] официально не регистрируют браки людей с синдромом Дауна — как недееспособных. Но вот в Уфе, кажется, устраивали неофициальную свадьбу два человека с синдромом Дауна. Но в таких случаях, конечно, и у нас, и на Западе родители продолжают их поддерживать.

Да, в фильме их поддерживали родители, и жили они вместе.

Да, брак есть брак, но при этом всегда родители рядом. Но на самом деле случаи создания семей очень редки, даже на Западе. Но вот пары, каплы среди тинейджеров — очень часто, очень красивые. Я часто вижу фотографии: «А вот Джон и Мэри, они вместе уже два года». И прекрасная фотография Джона и Мэри, они в футболках, кепках, обнимаются очень мило, полноватенькие — ну, какими часто бывают американские тинейджеры.

Синдром Дауна (по имени врача Джона Дауна, 1828–1896) возникает из-за лишней копии одной из хромосом: в 95 процентах случаев речь идет о трисомии 21, трех копиях 21 хромосомы вместо двух. Иногда затрагивает не все клетки организма, а только часть — в этом случае медики говорят о мозаичной форме синдрома. Проявляется в форме нарушения когнитивного развития (в большинстве случаев), задержки роста, большего риска врожденных пороков сердца и катаракты, зачастую сопровождается нарушениями слуха. Выше риск таких болезней, как эпилепсия или (в пожилом возрасте) болезнь Альцгеймера. Некоторые авторы отмечают, что низкие результаты людей с синдромом Дауна в тестах на интеллект связаны не только с когнитивными нарушениями, но и с плохим зрением и слухом.

Почти во всей Европе и США людей с синдромом принимают на работу. В Риме есть ресторан, где все официанты с синдромом Дауна.

Да, и в Европе, и в США люди с синдромом Дауна имеют возможность работать и зарабатывать. В России ситуация, к сожалению, пока совсем другая. Но мы очень надеемся, что делаем шаги к тому, чтобы ее изменить. На Западе чаще всего люди с синдромом Дауна работают в сервисе, в кафе, на почте. Могут заниматься какой-то работой на ресепшне в гостинице. Я знаю случаи — бухгалтерами становятся. Мы очень надеемся, что сделали шажки к этому. Для родителей наших детей это очень тревожный момент. И мы очень надеемся, что — может быть, их силами — так или иначе наше государство поймет, что эти люди могут работать.

Насколько вообще жизнь для особенных детей отличается в России и на Западе?

Там они являются полноценными членами общества, имеют права и знают о них. Не так давно, например, в Испании, женщина с синдромом Дауна стала работать в мэрии. Не уборщицей, а заняла именно соответствующую должность — советника по социальным вопросам.

В США и Европе процент отказов меньше?

В Штатах — очередь желающих усыновить ребенка с синдромом Дауна.

Американцы ведь до закона о запрете часто усыновляли российских детей с синдромом. Теперь они оказались в ловушке.

Этот закон перекрыл кислород, потому что американцы действительно очень охотно усыновляли детей с синдромом Дауна. Когда [Валерий] Панюшкин опубликовал список детей, которые должны были уехать, чуть ли не больше половины в этом списке были дети с синдромом Дауна. А у нас же есть прекрасные, прекрасные чиновники, которые выдвигают очень много теорий. Болезненные есть чиновники, с фантазиями, вроде: «Почему детей с синдромом Дауна американцы хотят? Для органов и сексуальных утех?» Я не буду называть того, кто это говорил. На самом-то деле иностранцы, и американцы в частности, искренне считают, что синдром Дауна — одно из самых простых отклонений. Потому что они знают, что делать. Часто бывают случаи, когда у них уже был опыт воспитания особого ребенка в семье. Многие знают, как с такими детьми общаться, как с ними работать. Они просто понимали, что здесь, в России, от них отказываются. А у них он может вырасти, его выучат, он пойдет работать официантом или администратором. Не станет профессором — ну и что, но зато будет жить, и будет счастлив.

Скольким детям сейчас помогает «Даунсайд Ап»?

У нас сейчас зарегистрировано 3500 детей со всей России. И попасть к нам очень просто: позвонить — и вас включают в программу ранней помощи. И первое, что получают родители, что получает семья, — это пакет так называемой первичной литературы. К самым маленьким, детям до полутора лет, наши педагоги ездят на дом, это называется программа домашних визитов. А с полутора и до семи лет дети ходят на занятия в наш Центр раннего развития.

Кстати, мы работаем как центр ранней помощи, в западном представлении в таких центрах занимаются с детьми от нуля до трех, а мы протянули до семи лет, чтобы по выходе из «Даунсайд Ап» ребенок поступал в школу, чтобы мы знали, что до школы мы ребенка довели полностью. У нас есть основные принципы работы. Первый: в центре внимания находится не ребенок, но и вся семья — ведь поддержка наших специалистов (педагогов, психологов) нужна всем членам семьи. Второй: всю помощь семье мы оказываем бесплатно.

Про родителей, конечно, хотелось бы рассказать многое. Кто-то говорит, что мы сильно помогли, кто-то говорит, что особых, как им кажется, сдвигов у ребенка они и не увидели, но это то место, где они чувствуют, что их ребенок не особенный, что это вообще единственное место на свете, где их ребенок перестает быть особым ребенком, а становится всего лишь одним из детей. И это тоже важно. От очень многих я слышала одну и ту же фразу: «Именно здесь нас и начало отпускать окончательно».

Они используют слово «отпускать»?

«Отпускать», да. Ну, по-разному, кто-то — что «отпускать», кто-то — что стало легче, кто-то — что впервые ушли страхи. По-разному. Например, что это было первое место, где сказали, что ребенок не просто «ну ладно, вырастет, ничего», а что он замечательный. Ты приходишь, тебе специалист говорит: «Какой замечательный ребенок! Смотрите». Ты мама новорожденного ребенка, пришла, увидела детей трех, пяти лет, увидела родителей, поговорила с ними — и все оказывается не так страшно.

Было, кстати, время, когда наши родители ходили гулять с детьми поздно вечером, потому что днем в парк, на площадку прийти очень тяжело. Вечером — чтобы никого не встретить. Бывали неприятные случаи. Например, при виде нашей девочки на детской площадке мамочки срочно начали собирать игрушки из песочницы и оттаскивать своих детей, а наша девочка, маленькая, подходила к ним, говорила: «Вы забыли…» — и начинала помогать им все складывать. Они от нее, наоборот, как от чумы, бежали, а она же им еще и помогала.

Сейчас общество немножко начало узнавать, что нужно быть толерантными. Ездить стали — в Испанию приезжают и видят, что человек с синдромом Дауна может встретить тебя на ресепшне. В Москве есть детский ансамбль «Домисолька», в Кремле выступает. И он — первый профессиональный коллектив, [который] принял в свои ряды ребенка с синдромом Дауна — нашу девочку, Марину Маштакову, выпускницу «Даунсайд Ап». Просто подумали: а почему бы не попробовать? И она пошла, стала заниматься, причем без поблажек. Танцует со всеми, движения выполняет со всеми — абсолютно такой настоящий артист. А сейчас — спасибо «Домисольке» — такой неожиданный эксперимент оказался удачным для всех, и туда через прослушивания прошел уже третий ребенок. Так что, мне кажется, шаги есть, шаги будут, но все начнет меняться, когда наших детей будут видеть на улицах. Ведь откуда рождаются все мифы? От незнания. А увидеть, понять, сравнить не с чем. Вот приходят люди на наши мероприятия — и мифы все испаряются. Видят родителей: они не алкоголики, явно не наркоманы, молодые, большинство моложе 50-ти — это точно. Понимают, что общего-то гораздо больше, чем различий. И что у их детей гораздо больше общего с детишками, чем отличий. И это даже не толерантность — просто появляется понимание, что опасаться, оказывается, нечего. И нам действительно после каждого мероприятия пишут, звонят и говорят одни и те же вещи: «Спасибо, что открыли мне глаза. Я никогда больше никого не назову «дауном» и другим не позволю».

m.lenta.ru

21 марта Международный день человека с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day)

Всемирный день человека с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day) отмечается 21 марта более чем в 60 странах по всему миру. Синдромом Дауна – заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома.

Эта дата вошла в календарь в 2006 году. Инициатива принадлежала участникам VI симпозиума, посвященного этой теме. В России День человека с синдромом Дауна (WDSD) впервые отметили в 2011 году. С 2012 года Генеральная Ассамблея ООН предложила отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.

Дата 21 марта выбрана не случайно – это символическое обозначение самого синдрома Дауна. Март – третий месяц года символизирует причину синдрома – трисомию одной из хромосом, а 21 число – это 21 хромосома, в которой и произошла трисомия.

155 лет назад выдающийся британский врач Джон Лэнгдон Даун (John Langdon Down, 1828-1896) первым описал синдром и назвал его своим именем. А уже связь между происхождением врожденного синдрома и количеством хромосом выявил в 1959 году французский ученый-генетик Жером Лежен (Jérôme Lejeune, 1926-1994).

Символом Всемирного дня человека с синдромом Дауна (WDSD) является лента желто-голубого цвета. А также в прошлом году по инициативе международной организации Down Syndrome International во всем мире проходила массовая акция «LOTS OF SOCKS». Смысл – каждому человеку, который хочет выразить солидарность с людьми с синдромом Дауна, предлагается надеть в этот день яркие разноцветные непарные носки, гольфы или гетры (это будет символизировать дополнительную хромосому) и с помощью столь необычного аксессуара почувствовать себя не таким, как все. Понять, что значит жить под пристальными и часто недобрыми взглядами окружающих. Почувствовать, каково это – отличаться от других. Слоган рекламной компании: «Я тот, кто я есть. И у меня синдром Дауна».

Синдром Дауна – это форма естественно развивающейся врожденной геномной патологии, которая всегда была частью человеческого существования, распространена во всех регионах мира, не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Синдром Дауна является одним из видов умственной отсталости, вызываемой присутствием дополнительного генетического материала в хромосоме 21 (вместо двух хромосом 21 присутствует три) в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46. Причины возникновения неизвестны.

Жизненно важное значение для роста и развития больных имеет адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программы раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих исследований.

Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза (на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна); короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.

У них обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда – открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба).

Одним из факторов увеличивающих риск развития аномалии является возраст матери (старше 35 лет).

Своевременная диагностика позволяет определить наличие синдрома Дауна у ребенка еще во время беременности (скрининг-тесты, ультразвуковое исследование плода, исследования околоплодных вод и эмбриологических структур). 100% синдром Дауна не может определить ни одно из вышеперечисленных исследований.

Многие международные организации и сообщества, включая организацию Объединенных Наций (ООН), отмечают Всемирный день людей с синдромом Дауна (WDSD) для того, чтобы повысить уровень информированности общественности о данном заболевании. Основной целью мероприятий является желание продемонстрировать способности и достижения людей с синдромом Дауна. Эти события также направлены на поощрение независимости, самозащиты и свободы выбора для людей с синдромом Дауна.

Качество жизни больных с синдром Дауна может быть улучшено за счет качественного и своевременного медицинского обслуживания, психо-физического контроля, физиотерапии, консультаций, специального образования и за счет поддержки семьи. Это облегчает их участие в общественной жизни и развивает их личностный потенциал.

Ежегодно во всем мире рождается 1 ребенок с синдромом Дауна на 1000 новорожденных, примерно, от 3000 до 5000 детей.

В России ежегодно рождаются около 2,5 тысячи детей с синдромом Дауна. 85% семей отказываются от них в родильном доме, в том числе по рекомендации медицинского персонала (данным фонда Даунсайд Ап).

Чаще всего ребенок с синдромом Дауна рождается в семье, где один или оба родителя старше 35 лет.

У человека с синдромом Дауна интеллектуальные возможности в среднем отстают на 30-40% от нормы, в тяжелых случаях – на 70%.

Совсем недавно средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна была равна 40 годам, в последние годы продолжительность жизни резко возросла и составляет около 60 лет.

50% детей с синдромом Дауна имеют врожденный порок сердца, около 75% – имеют повышенный риск потери слуха.

50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений).

До 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.

Дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже.

Многие из них могут освоить профессию, достичь оптимального качества жизни и заботиться о себе самостоятельно. Человек с синдромом Дауна может получить высшее образование, устроиться на работу и завести семью.

В России лидером в области оказания ранней психолого-педагогической и социальной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям является благотворительный фонд «Даунсайд Ап», созданный в 1997 году.

Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет и быть не может!

Аптека «Илан» – источник здоровья!

Доставка лекарств на дом, в офис или больницу.

ilanfarm.ru

Синдром Дауна: ложные страхи и удивительные открытия

Лукавая наука

— В дореволюционном Петербурге было принято таких детей отправлять в сельское поселение, в крестьянские общины, с обязательством: кормить, поить, одевать, приучать к труду. Это же по-человечески? За ними ухаживали, и они могли быть полезными, — рассказывает заместитель председателя Санкт-Петербургского «Даун-Центра» Виктор Лагун. Он ученый-физик и папа десятилетней Юли с синдромом Дауна. Со всей своей обстоятельностью и профессиональным научным подходом он не ограничился исследованием вопроса на практике, но и пошел в архивы.

Советской России разбираться с индивидуальными особенностями «не такого» ребенка, подыскивать подходящую для него форму труда было некогда. Долгие десятилетия в нашей стране жесткий критерий «ненужный, потому что бесполезный» прямо из роддома отправлял «бракованных» детей пожизненно в интернат. Длилось такое заключение, правда, недолго. Без любви, без радости, без надежды первый год жизни в интернате выдерживает только половина детей. До 18 лет доживают десять процентов.
Там же, в детских домах-интернатах, и проводились научные исследования, подтверждающие «абсолютную непригодность» людей с синдромом. «Там и здоровые-то дети оказываются в депривации, а наши, с их особо сильной потребностью быть любимыми, чувствовать рядом маму, конечно, не могли показать никаких результатов. Все эти „научные“ выводы никак не отражают реальных способностей людей с синдромом», — комментирует логопед «Даун-Центра» и психолог Лариса Шадорская. Ее семилетняя Ксюша читает по-английски и понимает иностранный язык на слух, но переубедить своих «научных» знакомых Лариса не может до сих пор.

Синдром Дауна (трисомия по хромосоме 21) —

Почему их боятся?

До сих пор в роддомах «заботливые» врачи зачастую уговаривают родителей подписать отказ от «новорожденного дауненка». «Вы что, не понимаете, он не только вас узнавать не будет, он имени своего никогда не запомнит!» — вспоминают первую борьбу за своего ребенка молодые мамы из «Даун-Центра». Сколько с тех пор они прошли, и сколько еще предстоит… Некоторые устают, соглашаются: выше головы не прыгнешь, чего мучить себя и ребенка. Другие не признают ограничений и продолжают изо дня в день доказывать, что их ребенок не плохой, не страшный, он такой же, как все — просто к нему нужен сообразный подход.

Вот опять мамы стараются быстрей увести своих здоровых детей с игровой площадки — пришел «дауненок». Чего они боятся? Неизвестности. Непонятно, какой он, как с ним общаться, чего от него ждать, и на всякий случай решают себя обезопасить.

Этим и питается миф: незнанием, помноженным на страх. Но если спросить маму ребенка с синдромом напрямую, она объяснит, что такие дети просто не умеют скрывать своих эмоций. Если они чувствуют, что их не принимают, им не рады, то через поведение они могут выразить свой протест. Но это — не агрессия, а непонятая попытка коммуникации. Абсолютно искренняя, доверчивая улыбка, за которую людей с синдромом Дауна прозвали «солнечными» людьми — другая сторона той же самой эмоциональной открытости.
Очень часто в пугающем поведении детей с синдромом виновата наша неинклюзивная образовательная система. «Солнечные» дети больше других ориентируются на свое окружение в процессе обучения. Чему они научатся в спецшколах? «Наши дети, в хорошем смысле, это обезьянки. Они повторяют всё, что видят. Если видят, как другие дети валяются по полу и мычат, они будут делать так же», — рассказывает Наталья Слесарева, член Совета «Даун-Центра» и мама 35-летнего Максима с синдромом Дауна. Диагноз сына не ограничил ее оптимизм и энергию, а сконцентрировал. Во многом именно благодаря Наталье «Даун-Центр» существует в таком виде, как сейчас.

Вторая часть мифов касается вопроса «Есть ли жизнь после рождения ребенка с синдромом Дауна?». «Почему-то большинство людей уверены, что сразу же развалится семья или нельзя будет иметь других детей. Это неправда! Наоборот, если отец и мать решаются оставить своего ребенка, то он становится самым любимым в семье, всех объединяет вокруг себя, как маленькое солнышко», — рассказывает Ольга Паргачевская. Когда она родила свое «солнышко» Ксюшу, вдаваться в размышления, нужен такой ребенок или нет, было некогда. Вдобавок к синдрому Дауна у девочки обнаружили серьезный порок сердца. «Мы сразу ее спасать стали, и вопрос сам как-то ушел. Я никогда не жалела», — вспоминает Ольга, и ее большие мягкие глаза начинают чуть светиться какой-то очень глубокой радостью.

«В комплект» к лишней хромосоме дети иногда получают другие врожденные патологии: порок сердца, немоту, глухоту, аутизм. Незамеченные диагнозы — это упущенное самое ценное для обучения время: с рождения до трех лет. Исправить после запущенное в эти годы уже действительно очень сложно.

«А вы знали, что, когда родители подписывают отказ, дети всегда начинают плакать? — спрашивает Ольга. — Любые дети — и здоровые, и больные, находясь на другом этаже или в другой палате. Они всё чувствуют». О ком они плачут больше? О себе или о родителях?

Как их учить?

Обучать детей с синдромом сложнее, чем обычных детей, из-за нарушений в познавательной, эмоциональной и волевой сферах. Но из этого следует только одно: начинать их обучать нужно как можно раньше и вкладывать сил нужно гораздо больше. Там, где обычный ребенок будет развиваться самостоятельно, ребенку с синдромом нужна помощь: чтобы начать ползать, ходить, говорить.

— Самое важное ребенка заинтересовать, сделать так, чтобы ему захотелось что-то узнать, выучить. При этом нельзя их искусственно ограничивать, как в коррекционных школах. Вот сидят они там и из года в год палочки пересчитывают. «Математика» называется. А им же скучно одно и то же делать, надоедает. Интерес к обучению пропадает. Им надо давать столько же, сколько и обычным детям, только каждый раз нужно искать подход: как заинтересовать именно этого ребенка, — рассказывает психолог-дефектолог «Даун-Центра» Игорь Елисеев. Он сам занимается с дошколятами, стараясь приучить их выражать свои эмоции через тело. — Я заметил, что у них есть с этим трудности. На занятиях через ритм, слова и движения я побуждаю их к эмоциональному действию, чтобы им самим это понравилось и самим захотелось показывать свои чувства.

Для детей школьного возраста важно, чтобы урок всегда был интересным. Наблюдения за классами, в которых обучался ребенок с синдромом Дауна, показывают, что одноклассники не только были дружней и внимательнее друг другу в школе, но даже успешнее в профессии после ее окончания по сравнению с ровесниками, в классах которых не было учеников с нарушениями развития. Первые просто научились договариваться, искать и находить общий язык. Это же очень важно — в юном возрасте понять, что все люди разные и к каждому нужен свой подход.

Юля Лагун, например, учится в третьем классе общеобразовательной школы и аттестована по всем предметам. Школа сумела развить специальные педагогические технологии, включая повышение квалификации учителя, организацию услуги тьютора (персонального помощника) и разработку адаптированной образовательной программы. При этом все участники образовательного процесса (педагоги, ученики и родители) работают с удовольствием, поскольку видят положительный результат.

Одним из самых эффективных методов дополнительного обучения детей с синдромом Дауна специалисты считают театр. Здесь и эмоциональная вовлеченность, и наглядность, и удовольствие. Неразвитость абстрактного мышления, мешающая «солнечным» детям быстро запоминать и обрабатывать новую информацию, компенсируется их врожденной особой чувствительностью, которая именно в театре может работать на полную.

Умение чувствовать также помогает «солнечным» детям хорошо понимать животных и выступать с ними на сцене лучше обычных детей. Канис-терапевт «Даун-Центра» Мария Мальцева объясняет это тем, что «солнечные» дети не тратятся на «выпячивание» себя, а полностью включаются в общение с питомцем.

Обучение ребенка с синдромом Дауна меняет даже то, что казалось биологической данностью: специфические черты лица. Родители и специалисты, работающие с такими детьми, заметили, что ребенок, которым усиленно занимаются, со временем становится больше похож на своих родителей, чем на носителя лишней хромосомы. Лицо становится более эмоциональным, подвижным, осмысленным.

Кем они могут работать?

На Западе люди с синдромом Дауна освоили 42 различные профессии. Они могут работать в сфере обслуживания: официант, горничная, продавец, массажист, курьер. Могут заниматься монотонной работой на заводах или в рукодельных мастерских. А еще, благодаря их особой пунктуальности, могут быть незаменимы в социальной работе. Только сначала их нужно научить.

И в этом вопросе родители и создатели Санкт-Петербургского «Даун-Центра» во многом ждут помощи от Церкви.

— Церковь могла бы организовать обучение людей с синдромом Дауна для социальной работы. Они же очень пунктуальны! Мой сын Максим ухаживал за бабушкой и давал ей таблетки по часам. Это мы могли забыть, перепутать время. Он — никогда! Если меня иногда что-то раздражало, то Максим мог безотказно исполнять просьбы пожилого человека без тени недовольства, — рассказывает Наталья Слесарева. Быть сиделками, помогать престарелым и больным люди с синдромом Дауна могут уж точно не хуже любого обычного человека. Конечно, потребуется время, педагоги, кураторы. Но цель — не только трудоустроить, социализировать, но помочь человеку исполнить свое служение, — оправдывает такие усилия. Если сейчас сестричества возьмутся хотя бы за одного-двух подростков с синдромом, то через несколько лет этот опыт распространится шире.

— Мы считаем, что люди с синдромом Дауна также нуждаются в религиозном просвещении, катехизации. Их можно знакомить в формате лекций с церковной музыкой, живописью, литературой; можно возить на экскурсии в храмы и монастыри. А монастырская жизнь вообще могла бы стать альтернативой «проживанию» в ПНИ. Это и трудоустройство, и социализация, — добавляет Виктор Лагун.

Не только на Церковь надеются родители «солнечных» детей. На государство, на крупные фирмы и социально-ответственных частных предпринимателей.

Но для того чтобы в будущем ребенок с синдромом Дауна смог работать, приучать к самостоятельности его надо с самых ранних лет: учить пользоваться транспортом, обслуживать себя в быту. При этом, «солнечному» ребенку нужно повторить столько раз, сколько потребуется — 10, 20, 30, пока он не запомнит. Родители, которые занимаются социализацией своих детей сейчас, имеют все шансы трудоустроить их в будущем.

Я раньше думала,что это бесполезно

— Мы выработали такую формулу — «от инклюзивного образования к инклюзивному обществу». Если с детского сада наши дети будут учиться и воспитываться вместе с обычными детьми, то все страхи и мифы уйдут. Общество должно знать, что такие люди тоже есть! И надо позволить им дышать одним воздухом с нами, — воодушевленно говорит Наталья Слесарева. Она верит, что пройдет время, и «солнечные» люди выйдут из своего вынужденного гетто и будут смело улыбаться всем вокруг. Но какую внутреннюю работу должен совершить каждый из нас, чтобы это произошло?

Стереотипы о людях с синдромом Дауна можно разделить на две части: наше незнание их реальных особенностей, которое порождает страхи и мифы, и наша убежденность в том, каков на самом деле правильный и нормальный путь человеческой жизни. Рождение ребенка с синдромом Дауна путает все планы, пугает неожиданностью.

— Тут как можно рассуждать: если такое пришло в мою жизнь, так, может, оно для меня и лучше? А то, что я раньше фантазировал, строил — мне этого совсем не надо? А надо заниматься тем, что Бог послал. Я в своей работе очень часто сталкиваюсь с новым ребенком, который совершенно не вписывается в мои старые представления. И это очень интересно — разобраться, понять его и то, как ему помочь. Через это становится понятней существо человека как таковое, — рассказывает Игорь Елисеев.
Родители и педагоги, работающие с детьми с синдромом Дауна, убеждены: обучение всегда взаимно. Взрослые помогают приспособиться к жизни в обществе, а дети заставляют взрослых меняться, развиваться, открывать более тонкие и духовные вещи.

— Они учат любить. Любить человека в любом виде, в любой форме. Я любой бы дефект вынесла у своего ребенка, кроме интеллектуального, а тут… Ксюша… — у логопеда Ларисы на глазах появляются слезы, — вот, столько лет прошло, а я всё равно… Но она заставляет себя любить и заставляет принимать других таких детей. Разве бы я пошла работать к больным детям? Я раньше думала, что это бесполезно. На самом деле, они разные, они способные, у них хорошее чувство юмора, и они очень, очень нуждаются в любви.

Сегодня статистика рождений «солнечных» детей неуклонно растет, но в то же время специалисты отмечают: форма нарушений, сопровождающих синдром, становится проще, дети — более обучаемы и способны к социализации. Словно в ответ на потеплевшее отношение к ним общества. Может быть, этот факт и есть подсказка?

aquaviva.ru