Синдром дауна и дцп и аутизм

Аутизм, ДЦП, ЗПРР, синдром Дауна

Прошел лечение от обострения язвенной болезни желудка весной 2013 года в GMS Clinic. Все четко и профессионально, новых обострений.

Лечением данного заболевания занимается Психотерапевт

Аутизм, ДЦП, ЗПРР, синдром Дауна. Приговор? Говорим смело — нет!

Метод доктора Глебовского, основанный на дуплексном, мультифокальном воздействии на участки головного мозга, ответственные за речь, мышление, развитие, понимание, восприятие, навыки самообслуживания, помогают сделать то, что ранее казалось очень трудным, а, иногда, практически невозможным.

Курсовые программы реабилитации и лечения делают возможным снятие этих тяжелых диагнозов или серьезное улучшение состояния и купирование прогрессирования болезни.

Руководитель клиники психогенных расстройств

Эффект стабилен, и разница между тем, что было и результатом лечения заметна не только родителям и близким. После курсового лечения включаются те участки головного мозга, которые отвечают за речь, письмо, память, игровые функции, социализацию, обучение, самообслуживание, общее развитие. Надо только не затягивать с лечением и реабилитацией. Головной мозг ребенка очень пластичен, главное вовремя поднять проблем и обратиться к специалисту.

Доктор Глебовский Роман Владимирович лично работает со всеми детьми и их родителями. Приходите!

Получить подробную информацию об услугах и ценах и записаться на прием Вы можете круглосуточно по телефону +7 495 781 5577, +7 800 302 5577. Информацию о расположении нашей клиники и схему проезда Вы найдете в разделе Контакты.

Размещенная информация не может быть использована посетителями сайта в качестве медицинских рекомендаций. Выбор лекарственных средств и методики лечения должен осуществлять исключительно Ваш лечащий врач.

www.gmsclinic.ru

Вопрос-ответ. Как связаны аутизм и синдром Дауна?

Интервью о распространенности и особенностях проявления аутизма у детей с синдромом Дауна

Дети с расстройствами аутистического спектра (РАС) могут иметь другие медицинские особенности. К ним относится и синдром Дауна, для которого характерна интеллектуальная инвалидность. Одновременное присутствие двух этих состояний создает уникальные проблемы для семей. В этом интервью доктор Джордж Т. Капоне, директор Клиники синдрома Дауна при Институте Кеннеди Криегера в Балтиморе, США, объясняет, как комбинация этих состояний влияет на детей, и какими могут быть подходы к их лечению.

Насколько распространен аутизм среди детей с синдромом Дауна?

Не могу утверждать наверняка, но примерно 5-10% детей с синдромом Дауна соответствуют критериям аутистического расстройства.

Почему дети с синдромом Дауна настолько подвержены аутизму?

На этот вопрос никто не знает точного ответа. Существует несколько различных подходов к объяснению этого феномена. Некоторые считают, что это связано с какими-то сопутствующими медицинскими заболеваниями. Возможно, это так в случае младенческих спазмов — вида эпилепсии, который наблюдается у очень маленьких детей, и к возможным долгосрочным последствиям которого относится поведение спектра аутизма. Похоже, каким бы ни был стоящий за этим механизм, он связан с тем, как гены в 21-ой хромосоме взаимодействуют с остальными 22 парами хромосом, что приводит к иначе организованному мозгу, который отличается от мозга типично развивающихся детей с синдромом Дауна. (У людей с синдромом Дауна есть дополнительная копия 21-ой хромосомы).

Как проявляется аутизм у детей с синдромом Дауна?

Большинство детей в этой подгруппе имеют отставание в развитии с заметными социальными и коммуникативными нарушениями и видами поведения, которые выглядят как аутизм. При этом сценарии ребенок развивается атипично, он не разделяет внимание с другими людьми, и ему не хватает социальных и коммуникативных навыков, что становится заметно к возрасту 15-18 месяцев, иногда раньше. В других случаях дети какое-то время развиваются типично для детей с синдромом Дауна, а потом у них происходит регресс. Этот регресс, как правило, наступает довольно поздно, в возрасте от трех до шести лет, в отличие от других детей с аутизмом, регресс у которых начинается в период от 18 до 24 месяцев. При другом сценарии у ребенка были младенческие спазмы, и даже после того как судорожные приступы удалось успешно контролировать, ребенок продолжает развиваться необычным образом.

Каково соотношение полов среди детей с синдромом Дауна и аутизмом?

Похоже, что это 3-4 к одному с преобладанием мужского пола.

Почему детям с синдромом Дауна и РАС диагноз ставится позже, чем детям только с синдромом Дауна или только с РАС?

Тому есть несколько причин. Во-первых, это связано с феноменом регресса, который наступает довольно поздно, в период от трех до шести лет. Во-вторых, окружающие уже ожидают какого-то дисфункционального или атипичного поведения от детей с синдромом Дауна, особенно если у них есть большая задержка в плане адаптивных, речевых и языковых навыков. Другими словами, к атипичному развитию людей, у которых уже диагностирован синдром Дауна, относятся гораздо терпимее. Вероятно, стоит отметить, что далеко не у всех низкофункциональных детей с синдромом Дауна есть выраженное аутоподобное поведение, и далеко не все дети с аутоподобным поведением являются низкофункциональными.

Первый шаг в верном направлении — это отказаться от подобной логики и поставить вопрос следующим образом: «Если этот ребенок с синдромом Дауна отличается от 80-85% других детей с синдромом Дауна, может быть, наш долг перед ним и нами самими попробовать разобраться, в чем тут дело». Так что для меня первый шаг — иная классификация ребенка как имеющего и синдром Дауна, и РАС, то есть двойной диагноз.

Какие могут возникать трудности при диагностике человека с синдромом Дауна и РАС?

Не понятно, можно ли использовать стандартные инструменты для диагностики РАС, такие как Схема наблюдения для диагностики аутизма и Диагностическое интервью на аутизм, для людей с тяжелым или даже крайне тяжелым уровнем интеллектуальной инвалидности, которая может встречаться при синдроме Дауна. Трудно разделить атипичную социальную коммуникацию и недостаток социальных реакций при аутизме от других аспектов интеллектуальной инвалидности при синдроме Дауна. Это делает диагностику аутизма у детей с синдромом Дауна проблематичной. Другая причина в том, что мысль о наличии РАС у ребенка с синдромом Дауна может просто не приходить никому в голову.

Каковы возможные последствия, если у человека с синдромом Дауна так и не был диагностирован аутизм?

Главные последствия сводятся к программе раннего вмешательства и индивидуальной учебной программе, потому что этим детям не подходят стандартные вмешательства для детей с задержкой психического развития, им нужно нечто большее — программы по уменьшению дезадаптивного поведения, развитию функциональной коммуникации и повседневных жизненных навыков. Другой аспект диагностики аутизма в том, что она позволяет вам сразу быть начеку в отношении распространенных сопутствующих проблем — нарушений сна, тревожных и эмоциональных расстройств и, конечно, дезадаптивного поведения в целом.

Как родители могут понять, что у их ребенка с синдромом Дауна может быть аутизм?

В какой-то степени это зависит от их знакомства с другими детьми с синдромом Дауна. Родители, которые участвуют в родительских организациях и объединениях, часто наблюдают различных детей с синдромом Дауна, и они заметят, если их ребенок сильно от них отличается. Очень часто именно тогда у них появляются первые подозрения, что у ребенка может быть аутизм. В другой ситуации оказывается семья, которая живет в более изолированном регионе, и у них нет круга общения среди других родителей и детей. В таких случаях родители рискуют потерять преимущества ранней диагностики и вмешательств, подходящих именно для аутизма, в том числе, поведенческих программ для обучения функциональной коммуникации и навыкам, или лекарственных препаратов.

Какие лекарственные препараты это могут быть?

Есть лекарственные препараты против бессонницы и для поддержания ночного сна. Для детей с повышенной импульсивностью или неудержимым поведением могут понадобится препараты против синдрома дефицита внимания и гиперактивности. При очень сильной степени нарушений когнитивной сферы и внимания с сильными стереотипиями (повторяющимися движениями или речью) и сенсорно-ассоциированными видами поведения, мы можем попробовать назначить атипичный нейролептик. Я настороженно отношусь к применению стимуляторов и антидепрессантов среди этих детей. Иногда мы прибегаем к стабилизаторам настроения для очень раздражительных детей с самоагрессивным поведением, особенно если в анамнезе были младенческие спазмы. О каких бы препаратах ни шла речь, их назначение и дозировка регулярно пересматриваются в соответствии с индивидуальными потребностями ребенка и любыми негативными побочными эффектами. Вопрос в том, возможно ли в принципе подобрать лекарственный препарат, который сможет уменьшить данное конкретное поведение, но при этом не будет иметь значительных побочных эффектов? К сожалению, это не всегда возможно.

Что вы будете делать в тех случаях, когда препараты не помогают, или если родители против назначения препаратов?

Будем и дальше полагаться на остальные виды помощи при аутизме — поведенческую терапию, сенсорную терапию, развитие функциональной коммуникации и обучение школьных учителей работе с такими детьми. Ведь нельзя сказать, что вы должны пробовать один подход и при этом исключать все остальные. Как правило, используется комбинация всего вышеперечисленного.

outfund.ru

Аутизм, синдром Дауна, ДЦП: как канистерапия помогает исцелять?

В современном мире научный метод канистерапии получил огромную популярность. И понятно, ведь он наравне с другими действенными методиками (дельфинотерапии, иппотерапии) помогает в лечении детей с особенностями развития. В этом прогрессивном методе реабилитации задействованы лучшие четвероногие друзья человека – собаки.

Ни для кого не секрет, что детям с особенностями развития (аутистам, с синдромом Дауна и ДЦП) сложно приспособиться к окружающему миру и научиться контактировать с людьми. Ученые утверждают, что аутистам сложно сближаться с людьми. Это связано с тем, что неосознанно ребёнок ожидает, что человек потребует от него каких-то действий или поступков. Попросту он думает, что люди от него чего-то ждут.

А вот с собакой всё намного проще. Таких ощущений это животное не вызывает. Четвероногий друг безвозмездно осыпает ребёнка вниманием, любовью и теплом. И дети это сильно чувствуют. А благодаря тактильному контакту с собакой, происходит социализация ребёнка.Как ни прискорбно, но не во всех странах существуют специальные центры или больницы, где у детей есть возможность посетить канистерапевта.

А вот в Польше существуют специальные реабилитационные центры, где работают квалифицированные канистерапевты. В этой стране такая методика спонсируется на государственном уровне.

В России канистерапия стала набирать популярность совсем недавно, буквально последние годы. Сейчас в стране есть несколько действующих центров, но их количество постоянно растёт. Ведь люди понимают, насколько эффективна методика канистерапии.

Благодаря собакам дети получают неповторимую энергетику и искренние эмоции. Поэтому необходимо на государственном уровне поддерживать такие центы и проекты, которые помогают в реабилитации людей с особенностями развития.

НАЖМИТЕ НА СТАТЬЮ НИЖЕ,
чтобы читать еще:

mama-likes.ru

Синдром Дауна и аутизм: мама Лена и Ваня 8 лет

Синдром Дауна и аутизм Восстановление Тенториум

Меня зовут Лена
Мы живём в Киеве

Моему сыну Ване 8 лет, у него синдром Дауна
Ваня у нас единственный сын, родился от первой беременности
Ждали мы Ваню больше 3-х лет, врачи не находили у нас с мужем видимых причин для бесплодия, но все-таки пришлось его подождать

Беременность проходила спокойно
В первом триместре не особо мучал токсикоз, только постоянное подташнивание, но круглые сутки
С началом 4-го месяца все как рукой сняло, в один день

Мы как внимательные и ответственные родители сдавали все генетические скрининги и проходили все узи – никаких вероятностей развития синдрома Дауна у малыша никто не заметил

На 27 неделе у меня обнаружили многоводие, положили на стационар, через неделю выпустили и где-то около 29 неделе меня направили в медико-генетический центр при ПАГе
Так заметили атрезию 12-ти перстной кишки и поставили это под вопросом
Сказали, что такое возможно при хромосомных патологиях, но других ярких маркеров не обнаружили

Выбирали мы роддом поближе к Охматдету и наши врачи были готовы перевозить Ваню в случае подтверждения атрезии
Самые худшие прогнозы сбылись – атрезия 12-ти перстной кишки несовместимая с жизнью
Срочно на операцию
Взяли кровь на кариотип – трисомия 21 или синдром Дауна, а также под вопросом мозаичный тип
Через месяц мы были дома и начали не простой пусть реабилитации – кормление из бутылочки, следим за усваиваимостью (раз в месяц копрограммы показывающие кучу непереваренных элементов)
Чуть позже массаж раз в месяц, рост, вес, рефлексы – вроде вырулили

Но оказалось нет, через два года кардиологи сказали нужна операция на сердце – открытое овальное окно, АВК, ДМЖП

В 2 года и 1 месяц мы снова оперируемся – и новая реабилитация

По развитию Ваня до года не отставал от обычных детей, уже в месяц переворачивался на бок сам и вытаскивал все трубки, которые в нем торчали после операци

Пошел Ваня в 1,4 года, долго ходил за ручку, самостоятельно в 1,7 год
Я все время получала от хирургов за то, что не слежу за ребенком

В 1,8 стал самостоятельно ходить на горшок, первые слова появились в 2,2 года

Начали мы активно заниматься его развитием в 1,7 года – пошли на групповые занятия в ВБО Даун Синдром
Занимались с психологом по программам самостоятельно дома

В возрасте 3-х лет первый раз прошли процедуру Томатис – хорошо толкнули речь
Но долго не могли избавиться от нервного перевозбуждения

Где-то с этого периода у нас и появились постоянные стимы – крутит пальцами разные фигуры, трясет ногами, машет рукой перед лицом

Но, видя, как развивается речь, мы проходили эти курсы еще 3 раза

Занятия с логопедом продолжаются и до сих пор
Два года мы ходим на занятия по подготовке к школе с обычными детьми, Ваня делает успехи
У него хорошая речь, он может поддержать диалог, высказывается по поводу увиденного, задает вопросы
У Вани хорошая память, особенно зрительная что мы и используем на занятиях

Заметив, что ребенок отстает в росте и в физическом развитии мы обратились к эндокринологу – выявили гипотериоз, сейчас принимаем гормон тироксин
Ваня стал активнее, больше бегает, уже почти самостоятельно прыгает – физическому развитию мы уделяем много внимания

Не очень складываются у нас отношения со сверстниками – долгое время Ваня их как-будто не видел
Сейчас стал подходить и знакомиться, но что делать с ними дальше не знает
Работаем и над этим

В данный момент острой проблемой стало здоровье – все силы направляются на решение проблем с самочувствием Вани

Для особенных детей хорошее здоровье — это залог правильного и уверенного развития
Ведь как никакие методики не дадут результат если ребенок чувствует усталость, апатию или у него что-то болит

На сегодняшний день беспокоят длительные запоры и крапивница в острой фазе

Конечно полагаю огромную надежду на то что вместе с Леной и другими семьями мы справимся с проблемами
И наш Ваня сможет стать активным, любознательным и самое главное здоровым ребенком!

На начало программы АТЕК — 36

6.06.2016
[email protected]

Основное: мы не едим глютен, сахар, ягоды, молочные продукты, очень ограничиваем мясо
Хлеб: еще едим безглютеновый — делаю лепешки из рисовой муки или амарантовая+рисовая или рисовая+кукурузная
Печенье: делаю сама песочное, почти тоже самое что и хлеб только добавляю семечки тыквенные перемолотые на блендере

По состоянию: у нас прием продуктов никак не отражается на поведении, могу судить только по виду и состоянию стула
Стул разный — иногда хорошо сформирован и однородный, иногда рыхлый, неоформленный с невнятными белыми вкраплениями — что именнно не переварилось определить сложно
Стимы — пока так и остались фигуры из пальцев, дефектолог говорит первый раз видит такое у ребенка с синдромом Дауна, обычно их сложно заставить пальцами работать а тут такие виражи
Также трясет ногами, бывает щипает себя за щечки пальцами
Сон хороший, крепкий
Если есть эмоциональное возбуждение — что-то понравилось очень или гости пришли стимы усиливаются
Похоже он не знает как выразить эмоцию и пользуется тем что умеет
На улице все разглядывает заинтересовано, но интерес к детям пока не появляется

По-моему, эмоционально стал более открытый, стал чаще выражать радость
Стал различать хорошее настроение и плохое
Может подойти и спросить а почему ты такая грустная?
Или а что случилось?
Но видно что ему сложно еще разобраться в эмоциях и тогда включает стимы в усиленном режиме

Медикаменты: пока так и принимаем тироксин

29.07.2016

01.08.2016

25.08.2016

Рацион вычистили, больше нет вредных и потенциально вредных продуктов

Аппетит не очень хороший, чаще нет желания кушать
Иногда приходится докармливать так как сам есть отказывается
Стул – 1 раз в день, в стуле присутствует непереваренная пища не понятная, небольшие белые кусочки, идентифицировать которые сложно
Стул чаще зеленоватого цвета

Днем не спит, ночью сон чаще спокойный и крепкий, последнее время спит чутко, не спокойно, просыпается рано – до 7 утра
Засыпает в 21-30 или 22-00

За этот месяц нового из прогрессов почти нет, состояние в основном ровное, на поведение продукты не влияют
Отследить можно только по стулу и самочувствию
Появилась странная боязнь мест, в которых раньше мы были – пошли в Океанариум, раньше с удовольствием ходил, рассматривал рыб
В этот раз было ощущение что он как будто впервые здесь, только заметил, что темно, боялся и все время говорил пошли на выход

Стал много читать самостоятельно, научился читать в стихах, раньше такие книги не хотел читать

Из стимов у нас остались кручение пальцами, на фоне расслабляющего массажа, реабилитолога, массажа рук и ладоней их становится меньше
Полностью еще не ушли, увеличиваются на фоне эмоционального возбуждения – радость или расстройство
Слезы усиливают стимы

На фоне увеличения дозы антигрибкового появляется сыпь – особенно с области рта, верхние и нижние веки

Я писала как-то тебе раньше что у нас зрение на одном глазу улучшилось
Я вчера на осмотре перед школой выяснили — оба глаза на диоптирию дальнозоркость уменьшилась, теперь нам всего +1,5 на один глаз и +2 на второй
Появилась надежда что очки снимем!

17.10.2016

Девочки, всем привет

У нас случился какой-то странно-не понятный кризис…долго не писала, мы все болели по очереди
Ваню лечила только нашими, тенториумом
На чистой диете сейчас (картошку, рис убрала), протокол почти полный, не ввела только формула ра
И вот что у нас было — в пятницу запор, жду день, в субботу еле сходил — помогла немного узваром куда добавила чернослива немного, плакал — было больно очень
Суббота — стул полусформированный, 4 раз в день, сильно посыпало на лице
Воскресенье — стул частый, переваренный но несформированный
Ваня вялый, вечером вялость сильная, хочет спать, плачет и все время показывает на желудок и говорит болит, очень сильно болит и перед сном рвота
Все как будто просто пережеванное и не переваренное, второй раз уже с желчью
Сегодня утром — настроение нормальное
Температуры не было
У нас в школе на прошлой неделе был случай Боткина
Сижу и думаю это и мы попали или это что-то другое было?

22.11.2016

У нас снова был какой-то финт — три дня он ходил в туалет по 3 раза
Третий раз со слизью, он даже похудел заметно
Штаны спадали, потом ровно сутки были желтые сопли
Сам бледный и синяки под глазами мы даже дома остались думая что заболели
Потом они резко прекратились и у него появился жор и стал просить много воды
Вот тут мы и вернулись к медовой водичке
И очень активная социализация идет сейчас — криво и косо

apicorrection.com

Почему аутизм путают с глухотой и даже ДЦП

Клинический психолог Татьяна Морозова рассказывает, почему в России нередко ошибаются при диагностике детей с аутизмом, как можно им помочь при раннем вмешательстве, возможен ли единый образовательный маршрут для таких детей и в каких случаях ей бывает стыдно за коллег-врачей

Клинический психолог Татьяна Морозова рассказывает, почему в России нередко ошибаются при диагностике детей с аутизмом, как можно им помочь при раннем вмешательстве, возможен ли единый образовательный маршрут для таких детей и в каких случаях ей бывает стыдно за коллег-врачей.

Что мешает ранней диагностике

– Расстройства аутистического спектра (РАС) встречаются у одного из 68 детей. Можно ли будет им помочь, если диагноз поставят поздно?
– Современные исследования показывают, что первые 2-3 года жизни невероятно важны для развития ребенка. Это время, когда мозг активно развивается, формируются нейронные связи. Именно в это время у ребенка вырабатываются паттерны реагирования в различных ситуациях. Ранняя постановка диагноза (в возрасте от полутора до двух лет) позволяет своевременно начать программу помощи.

Но неверно считать, что программа, начатая после трех лет, будет менее эффективной. Просто для достижения сходных результатов понадобится больше времени и усилий. Никогда не поздно начать программу помощи. Мы продолжаем учиться и осваивать новое и во взрослом возрасте.

– Аутизм более распространен у мальчиков, но все-таки у девочек он тоже встречается?
– Да, конечно. Считается, что аутизм встречается у мальчиков в четыре раза чаще, чем у девочек. Трудно сказать, у кого проявления тяжелее, все дети очень разные. Программы реабилитации для девочек и мальчиков отличаются, естественно, но это связано с тем, что мы по-разному растим и нейротипичных мальчика и девочку.

– Многие оптимистично говорят, что аутизм – это не болезнь, а другой взгляд на мир.
– Я полностью согласна с тем, что аутизм – это не болезнь, но это все-таки нарушение развития. Это действительно другой взгляд на мир, и есть люди с аутизмом, у которых нарушения очень легкие. Но у некоторых детей нарушения достаточно сильно выражены, это не просто другой взгляд на мир, это особые потребности. Таким людям нужна особая, достаточно интенсивная программа помощи.

– Что препятствует ранней диагностике аутизма в России?
– В мире принято считать, что достоверный диагноз можно поставить в полтора года. У нас раннему выявлению аутизма мешает не только недостаток современных знаний у профессионалов, но и «собственного изготовления» взгляды и подходы к постановке диагноза и описанию особенностей людей с РАС. При постановке диагноза лучше всего пользоваться проверенными, применяемыми в мире классификациями. Диагностическая классификация, которой должен пользоваться каждый российский врач – это МКБ-10, но, по какой-то причине, далеко не все специалисты ею пользуются.

– И что получается из-за применения собственных классификаций?
– Из-за отсутствия единого взгляда, единого стандарта постановки диагноза, детям ставится большое количество других диагнозов. Начинается обычно с «перинатальной энцефалопатии» – этот диагноз присутствует у более чем 90% детей, и поэтому те родители, чей ребенок развивается нормально, невероятно волнуются, бегают и суетятся, а некоторые родители говорят: «У всех такой диагноз, что нам волноваться?»

Родителей даже упрекнуть-то нельзя: они получают какое-то лечение, они уверены, что делают все правильно, что лечение работает.

Часто также ставится диагноз алалия (отсутствие речи). Родителям уверенно предлагают лечение, они следуют всем рекомендациям и назначениям и думают, что все пройдет.

То, что диагноз РАС часто не ставится вовремя, – это ни в коем случае не недосмотр родителей – это недостаток профессионального знания в медицинском и немедицинском сообществах.

Несколько лет назад мы с коллегой проводили исследование – анализировали то, когда у родителей детей с РАС возникли первые волнения по поводу развития ребенка. Мы записывали интервью с родителями детей на диктофон. Самое интересное, что жалобы родителей практически полностью совпадают с диагностическими критериями РАС по МКБ-10.

– И у нас ставят диагноз в четыре года, в шесть…
– Да, ставят, действительно, кому когда повезет. В последнее время, по крайней мере, лет пять, мы встречаем семьи, где диагноз ребенку поставлен достаточно рано – до двух лет.

Все очень зависит от региона, где живет семья. В одних регионах профессионалы лучше осведомлены об аутизме, в других – предпочитают не особенно задумываться об этом.

– Говорят, что людей с аутизмом становится все больше. Это диагностика становится лучше, или действительно нарушения встречаются все чаще?
– Наверное, все-таки диагностика становится лучше, что мы видим и по частоте встречаемости других диагнозов. Многим людям с аутизмом раньше ставили просто «умственную отсталость». Но и таких людей, действительно, появляется все больше, этому есть масса разных объяснений.

Есть две новости. Хорошая – у вас нет ДЦП…

– Какими еще диагнозами ошибочно заменяют аутизм?
– Когда мы смотрим в карточки детей постарше, у которых на самом деле аутизм, мы видим среди их диагнозов даже церебральный паралич, который, видимо, был поставлен, потому что дети, например, очень необычно и странно двигались, ходили «бочком» или на цыпочках и не пользовались речью. Конечно, человеку с аутизмом ничто не мешает иметь какие-то другие проблемы: болеть воспалением легких, обжечься, в том числе иметь и церебральный паралич. А у 25% (по некоторым данным – до 35%) детей с аутизмом также регистрируются судороги.

У ребенка РАС действительно могут быть трудности с координацией, с балансом, но не такого характера, как при церебральном параличе. Всякий раз хочется сказать родителям: «Есть две новости: одна хорошая – у вас нет церебрального паралича». Но это не означает, что у ребенка нет какого-то другого нарушения развития.

– Испытывают ли родители облегчение при замене диагноза ДЦП на РАС?
– По исследованиям, которые проводились в Великобритании и Соединенных Штатах, родители считают неправильно поставленные диагнозы одним из главных стрессов. Между первым обращением с проблемой и постановкой верного диагноза проходит год, а то и больше. Родители бегают по разным специалистам, получают разные диагнозы, им обещают что-то вылечить. А потом они получают в итоге диагноз аутизм, и их же спрашивают: «а где вы раньше были?» Но они ни в чем не виноваты, они делали то, что им предлагали профессионалы.

– Бывает ли ошибочным диагноз «аутизм»?
– Да, есть небольшая тенденция к гипердиагностике. Специалисты начинают читать про аутизм, и случается то, что называют «синдром третьего курса мединститута», когда студент начинает видеть у пациента (или у себя) все сто восемнадцать болезней, о которых он только что прочел, кроме родильной горячки. Действительно, есть такие случаи, когда аутизм ставится совершенно напрасно. С аутизмом нередко путают другие проблемы в развитии, а также тяжелые проявления депривации и нарушения привязанности.

Аутизм не лечится слуховым аппаратом

– Как может внешне проявляться гипердиагностированный аутизм?
– Иногда странным образом путают аутизм с нарушениями слуха: ребенок не откликается на имя, а если у него к тому же отит, то еще странно и головой вертит.

Стандартный протокол диагностики: если ребенок не говорит и не откликается на имя, сначала исключаем нарушения слуха, а только потом думаем про аутизм. Детей с полной потерей слуха довольно мало, и потеря может быть временной. Мы, например, видели нескольких детей, которые умудрялись засунуть в ухо мелкий предмет, например, бусину или горошину, и вели себя весьма нехорошо, потому что им было не по себе. У них успевали заподозрить аутизм.

Так и получается запись в карте, что у ребенка якобы вылечился аутизм, и другие родители начинаю думать: я просто недостаточно лечу. Это порождает обманчивые надежды. Если аутизм «вылечился» – значит, скорее всего, там аутизма-то и не было. Там уши прочистили, или у ребенка были какие-то ужасные боли в животе, ему подобрали диету, и у него стало все нормально.

В последнее время появляются данные о том, что при очень рано поставленном диагнозе и очень интенсивной и эффективной программе помощи, у детей практически исчезают симптомы. Но нам об этом остается только мечтать.

– Аутизм всегда врожденный? То есть страх, что он может быть вызван прививкой, терапией от эпилепсии и так далее, не оправдан? В интернете-то все что угодно можно найти…
– В том числе можно найти про «холодных родителей», за что мне ужасно стыдно как психологу. Мои коллеги-психологи, не зная истории развития вопроса, повторяют ужасное заблуждение, за которое мировое психоаналитическое сообщество уже извинялось в семидесятых годах. Около пятидесяти лет назад люди ошибочно думали, что аутизм может вызываться неадекватным родительским поведением – например, эмоциональной холодностью мамы. Научно подтверждено, что это абсолютно не так, но почему-то некоторые мои коллеги продолжают в это верить. Это формирует страшный комплекс вины, который не возник бы, если бы не профессиональное заблуждение моих коллег.

Очень непросто с прививками, которые, якобы, вызывают аутизм. Об этом в Европе и США писали довольно давно, этот факт многократно опровергался, на сегодняшний день не существует никаких доказательств о связи прививок и возникновении аутизма.

Главное – научить выражать свои желания

– Что дает ранняя диагностика?
– Если диагноз ставится рано и программа помощи использует подходы с доказанной эффективностью, то многих проблем может не возникнуть. Особенно это касается поведенческих проблем – ведь мы с самого начала понимаем, почему ребенок ведет себя так. Если же диагноз ставится рано, но технологии помощи не отвечают критериям доказательной медицины, то будут те же самые проблемы. Но в некоторых программах помощи часто отсутствуют важные вещи – это то, что касается развития дополнительной коммуникации, существенного упрощения языка общения с ребенком с аутизмом.

– Что значит на практике «избежать поведенческих проблем»?
– Дети с аутизмом в среднем начинают говорить гораздо позже нейротипичных детей. Когда ребенок не может высказать своих желаний, попросить или отказаться, он начинает просить и отказываться при помощи крика, драки и других видов нежелательного поведения. Взрослые на это поведение реагируют – дают ребенку желаемое, и оно закрепляется.

Например, если ребенку не хочется есть, и у него нет способа отказаться от еды, то он, скорее всего, плюнет в еду и скинет тарелку со стола, и тогда его трапеза, скорее всего, прекратится. Соответственно, в следующий раз, если у ребенка нет способов отказаться или выбрать еду, он будет вновь бросать тарелку и плеваться. Если это будет продолжаться год, и два, и три, то от этого потом достаточно сложно избавиться.

Так будет с любым человеком, если лишить его средств коммуникации.

При ранней терапии может не появиться больших сложностей с тем, чтобы удерживаться в группе, удерживаться на занятии. То, как мы пытаемся общаться с ребенком с аутизмом, сильно отличается от того, как мы разговариваем с обычными детьми. Дети с РАС успешно воспринимают зрительную информацию, но не очень хорошо реагируют на поток речи. А мы, когда ребенок не понимает, обычно начинаем говорить чаще, больше, еще более пространно. Это примерно как с перезапусканием компьютера: он затормозился из-за сложности задачи, а мы ему опять – restart, restart, restart. И в итоге ребенок просто впадает в панику, или в агрессию, или в ступор. Поэтому упрощение речи взрослого (мамы или педагога) – достаточно важная штука, особенно с неговорящим ребенком, который не очень хорошо воспринимает речь и, соответственно, вообще не обращает на нее внимания.

Правильные педагогические подходы позволяют развивать внимание ребенка, соответственно, он будет лучше воспринимать наши инструкции и лучше сидеть во время занятий. Обучение социальным навыкам тоже желательно начинать как можно раньше. Например, как я отказываюсь, как я прошу, как я показываю, когда мне что-то не нравится. Если родителям помочь понять, что ребенок отказывается, и научить ребенка другим способам отказываться – хотя бы жестом «всё» или какой-то карточкой, то ребенок будет использовать это новое поведение, потому что оно будет срабатывать.

Аутизм – это не злой умысел

– Ребенку может просто не нравиться обстановка, смена привычного окружения?
– Дети с аутизмом по-другому воспринимают мир: для них некоторые обычные звуки, шорохи, свет – слишком сильные, вызывают чуть ли не болезненную реакцию или панику. Детям с аутизмом трудно ездить в общественном транспорте, находиться в местах с большим скоплением народа: они могут визжать, падать на пол, кататься по полу. Если мы знаем такие особенности ребенка, мы пытаемся как-то модифицировать окружение: например, если ребенок не переносит шума, ничто нам не мешает надеть на него наушники, чтобы физически снять интенсивность звука.

– Какие опасности ждут человека с аутизмом в обществе?
– Наши ребята, даже с очень хорошим интеллектом и высокими академическими достижениями, часто попадают в очень неприятные ситуации, потому что человек с аутизмом не так общается, может не соблюдать социальную дистанцию при разговоре, может невольно вызывать непонимание или неприязнь окружающих. Не очень понимая чужие намерения, люди с аутизмом, к сожалению, часто становятся объектами злоупотреблений– как сексуального характера, так и других. Программы обучения безопасному поведению («с кем я как здороваюсь», «кому я доверяю», «кто является близким, кто не близким», «с кем куда идут, с кем куда не идут», «кому я разрешаю к себе прикасаться, кому не разрешаю») должны начинаться достаточно рано.

– В свое время нашумело высказывание телеведущей о детях с синдромом Дауна, которые якобы могут убить родителей. Оно неоднократно опровергнуто. Есть ли страх в обществе по отношению к детям с аутизмом?
– Сейчас слишком много заговорили об «аутизме вообще». В некоторых публикациях людям с аутизмом приписываются какие-то не очень хорошие намерения. Теоретически, если человек живет в непринимающей среде и с ним не занимаются, чтобы помочь вести себя адекватным образом, он может начать вести себя неадекватно. Как любой человек с особенностями, когда его не понимают, он может вести себя буйно, агрессивно. Но это ни в коем случае не является намеренным поведением или желанием кому-то навредить. Это проблема того, что человека не поняли.

Достоверно известно, что у людей с аутизмом в подростковом возрасте чаще встречаются депрессии. Так уж получается, в том числе потому, что человеку с аутизмом сложнее понять себя и намерения других людей. Но это тоже не вопрос злонамеренности. Мы просто должны знать, что так бывает, и что-то делать, чтобы таким людям помочь. Если мы будем продолжать игнорировать их особенности, запирать их где-то, не пускать в школу, то, конечно, мы будем встречать опасное поведение. Но это не из-за аутизма, а из-за того, что мы не так с ним обращаемся.

Улучшить качество жизни семьи

– Большая часть публикаций о воспитании детей с аутизмом делятся на две части: сначала очень долгое и пессимистичное описание проблем, так что кажется, что если твоему ребенку диагностировали аутизм, лучше сразу застрелиться. Но в последнем абзаце пишут: эти дети могут приносить радость, это дети такие же, как все, только с особенностями, это такое же родительство. Как перейти от пессимизма к этому приятию?
– Я думаю, что, все эти описания проблем – штука очень важная, может быть, – не для широкой аудитории, а для профессионального сообщества, чтобы более точно выявлять потребности каждого ребенка с РАС и более точно строить программу помощи.

Наша главная задача – чтобы жизнь семьи с таким ребенком была максимально хорошего качества. Значит, мы должны помогать семье в том, что, собственно, ее больше всего и волнует. А это сложности со сном (они решаемы), сложности с едой (они решаемы), сложности с тем, чтобы выходить из дома и вообще переходить от одного действия к другому – от игры к обеду, от обеда к укладыванию, от укладывания к умыванию. Есть программы решения таких проблем. Многие семьи самостоятельно находят решение непростых ситуаций, многие родители без особого труда выполняют рекомендации специалистов, и их жизнь существенно улучшается.

– Улучшается, но не становится такой же, как в семьях с обычными детьми.
– Да, конечно, аутизм – это одно из самых сложных нарушений развития, и мы знаем, что уровень стресса в семье, где живет ребенок с аутизмом, выше, чем в семьях с детьми с другими нарушениями. Проводились исследования, в которых сравнивали родителей детей с аутизмом, с синдромом Дауна и с детским церебральным параличом. При аутизме сложнее. Это означает, что мы должны больше помогать таким семьям и слушать их, а не просто заниматься какой-то своей «коррекционной» или образовательной работой.

Чем отличается АВА от дрессировки

– Опять-таки, берем публикации об аутизме: сначала долго пишут об обучении таких детей чуть ли не как о дрессировке животного с помощью АВА – поведенческого анализа, о выполнении упражнений «за огурец» и об обучении пользоваться карточками. А напоследок говорят, что интеллект и творческие способности у людей с аутизмом развиты так, как ни у кого из обычных людей, и Пушкин, вероятно, тоже был «аутистом».
––Во-первых, люди с аутизмом очень разные. У кого-то способности действительно невероятные. Часть работ о понимании искусства, творчества говорит, что человек должен быть необычным, чтобы настолько глубоко концентрироваться на каком-то объекте. Обычный человек просто пойдет дальше, не обратит внимания на что-то или ему надоест тема. При этом есть люди, у которых выраженные социальные или когнитивные проблемы.

При всем огромном желании родителей и профессионалов есть лишь небольшое количество подходов к работе с людьми с РАС, эффективность которых доказана в серьезных исследованиях. АВА – один из таких подходов.

Что касается сходства методов поведенческого анализа и дрессировки: внешне, возможно, некоторые технологии поведенческих подходов, а именно обучение с помощью дискретных проб, выглядит для человека, который с темой не знаком, как дрессировка. Но, во-первых, это только один из подходов, одна из техник – в рамках поведенческих наук существует масса других подходов. С тем же успехом можно сказать, что в школе дрессировкой является прописывание палочек и рисование букв, но это далеко не полное описание обучения русскому языку. Дискретные пробы – вызываем желаемое поведение, вознаграждаем или хвалим, – так же одна небольшая часть поведенческих методов. Сюда же входят и структурированное окружение, и социальные истории, и использование расписаний, и помощь при переходах от одного действия к другому, и обучение корректному поведению вместо негативного, а также некоторые натуралистические подходы к обучению. Все это тоже из области поведенческих наук – не только обучение «встал-сел, встал-сел, сделай так, сделай эдак, сделай как я».

«Дрессировки», хотя мне и не нравится это слово, с виду так много потому, что у детей с аутизмом затруднены инстинктивные механизмы имитации (подражания), а ведь практически все, чему мы обычно учим ребенка, усваивается за счет этого механизма. У детей с аутизмом механизмы обучения несколько другие, и результатов по освоению навыков приходится добиваться с помощью многочисленных повторений. Поэтому такое обучение и выглядит внешне, как дрессировка.

– В России идет реформа образования – как она скажется на обучении детей с аутизмом?
– Новый закон об образовании дает возможность учиться всем детям, вне зависимости от имеющихся у них нарушений и способностей. Это очень хорошо. Мы очень хотим, чтобы это знали все родители, знали и требовали возможности обучения ребенка в школе.

Очень важно, чтобы ребенок не просто «числился» в школе, а имел возможность регулярно ее посещать.

К сожалению, для детей с выраженными аутистическим нарушениями, которые сочетаются с нарушениями интеллекта, коммуникации и поведения, зачастую единственной возможностью становится домашнее обучение. Это происходит вовсе не потому, что обучение в классе может как то повредить ребенку – у педагогов просто не хватает знаний и опыта, как учить таких детей. И это нужно срочно менять. Дети могут и должны учиться в школе!

Сейчас многих специалистов и родителей очень пугает тенденция к закрытию коррекционных школ. Для меня вопрос звучит несколько иначе – не «надо ли закрывать коррекционные школы» – а «где и каким образом будут учиться особые дети».

Вариантов обучения может быть много: для некоторых детей это обучение в обычных классах без специальной поддержки, для других – обучение в обычном классе со специальной поддержкой, обучение в ресурсном классе с частичной или практически полной инклюзией, обучение в специальном классе.

Наличие диагноза «аутизм» ни в коем случае не может быть показанием для обучения в конкретном образовательном учреждении. Дети с РАС очень разные! Поэтому не может существовать единого образовательного маршрута для ребенка с РАС.

Фото из личного архива Татьяны Морозовой

www.miloserdie.ru