Синдром дауна пабло пинеда

Пабло Пинеда: биография, фото, фильмография, форма синдрома Дауна

Как часто, узнав о том, что человек имеет врожденное серьезное заболевание, мы начинаем сочувствовать и думаем, что он обречен вести жизнь менее яркую и полноценную, чем здоровые люди. Тем более если это заболевание — синдром Дауна.

История Пабло Пинеды

Пабло Пинеда — пример, доказывающий обратное. Даже человек, имеющий столь серьезное заболевание, может не просто вести полноценную жизнь, а и получить среднее и высшее образование, а также сняться в кино.

Синдром Дауна

Солнечные дети – так называют детей с подобным диагнозом. Синдром Дауна представляет собой врожденное генетическое заболевание, которое отличается наличием большего количества хромосом в кариотипе. Болезнь проявляется нарушением развития человека, как умственного, так и физического. У него, как правило, меньше словарный запас, ниже способность к концентрации и абстрактному мышлению, рост людей с синдромом Дауна тоже значительно меньше роста среднестатистического здорового человека.

Выделяют несколько форм синдрома Дауна:

  • трисомная – простая (наиболее часто встречающаяся);
  • транслокационная (не так распространена);
  • мозаичная (самая редкая форма).

Мозаичная форма синдрома Дауна встречается крайне редко. Пабло Пинеда, форма синдрома Дауна которого как раз мозаичная, является наиболее ярким ее примером. Люди с такой формой заболевания ненамного отличаются от сверстников по внешним признакам, а также не очень отстают в интеллектуальном плане. Дети часто учатся в школе и могут даже поступить и окончить университет. Мозаичная форма практически не несет никаких сопутствующих заболеваний, либо они слабо выражены.

Пабло Пинеда биография

Пинеда родился в 1974 года в Испании, в курортном городке Малага. О своей болезни он узнал, еще будучи ребенком. В 7 лет учитель рассказал Пабло, в чем состоит его особенность. Мало что поняв в генетике синдрома, Пинеда спросил о том, сможет ли он учиться со своими друзьями. Получив утвердительный ответ, он был счастлив.

Пабло Пинеда окончил среднюю школу, где, как он сам говорит в интервью Die Welt, ему было сложно. Ученики не общались с одноклассником, его сторонились, не воспринимали всерьез и боялись даже дотронуться. Пабло был изгоем, но он не отчаивался и смог пройти этот этап. Он был первым учеником обычной школы с подобным заболеванием. Затем Пабло Пинеда получил высшее образование, окончив университет со степенью бакалавра по специальности «психопедагогика».

Мечтой Пабло стало преподавание, ведь он очень любит детей, в чем признался в своем интервью. Он не сразу пришел к этой профессии. В детстве он планировал стать адвокатом, затем журналистом. Однако его учитель посоветовал ему выбрать другое направление и оказался прав. Таким образом, он стал первым в Европе учителем с синдромом Дауна.

Отношения с родителями

В формирование Пабло как человека и личности огромный вклад внесли его родители. Они не стали относиться к своему ребенку как к больному, и старались помочь ему принять себя. Родители не стали ограничивать его деятельность и во всем опекать ребенка, относясь к нему как к больному. Они старались подталкивать его, помогать в развитии, учили самостоятельности. Мама постоянно разговаривала с сыном, а отец читал книжки и помогал учиться писать и читать. Они не стали отдавать его в специализированную школу, а предпочли, чтобы он учился и общался с обычными детьми, ведь именно окружающая обстановка, по их мнению, могла помочь сыну стать полноценным членом общества. Пабло Пинеда общался с обычными детьми и не выделял себя среди них.

Фильмография

В 2009 году вышел в свет фильм «Я тоже». Кинолента снята Альваро Пастором и Антонио Нахарро. История главного героя оказалась очень близка и знакома Пабло, и он сыграл в фильме главную роль.

Фильм «Я тоже»

Герой кинокартины «Я тоже» Даниэль не такой как все. Он болен синдромом Дауна. Общество его принимает с трудом, большинство относится к нему как к больному. Однако в свои 34 года он обладает прекрасным вкусом, чувством юмора и самоиронией. Он получил высшее образование и отличную должность. Он работает преподавателем в университете. В свободное время Даниэль изучает иностранные языки и интересуется живописью. Его восхищают картины, особенно работы Босха. У него есть друзья. Герой живет полноценной жизнью.

Единственное, чего ему не хватает, это второй половины, но и это для него не проблема. Даниэль влюбляется в женщину, причем женщина здорова. Не все верят в возможность этого союза, даже брат главного героя советует найти ему «себе подобную». Однако Лаура смогла понять и оценить Даниэля как мужчину. Пусть не сразу, но постепенно она стала смотреть на него с другой стороны и воспринимать как возможного спутника жизни.

Пабло Пинеда, фильмография которого оказалась не очень обширной, за эту роль в 2009 году в Сан-Себастьяне получил серебряную раковину за лучшую мужскую роль. Так он стал вторым актером с синдромом Дауна, который получил столь высокую награду в кинематографе (первым был Паскаль Дюкуэнн — в 1996 году).

После возвращения Пабло на родину, в Малагу, мэр вручил ему награду «Щит города» от имени совета города. А также в Малаге есть площадь, носящая название «площадь имени Пабло Пинеды».

Работа на телевидении

После выхода фильма «Я тоже», имевшего огромный успех, Пинеда стал знаменит. Его вскоре пригласили на телевидение вести программу «Мысли позитивно».

Отношение к жизни

Пабло Пинеда спокойно относится к своему заболеванию и таких людей называет «иными» или «другими людьми», считая, что проблемой общества является невозможность принимать то, что отличается от него самого. Деление людей на группы и наклеивание на них ярлыков Пабло считает большой ошибкой.

Несмотря на то что особенностью людей с синдромом Дауна является плохо развитая мускулатура и склонность к ожирению, Пабло старается следить за собой. Он придерживается правильного питания и занимается спортом. Пабло Пинеда, рост которого очень невысок, имеющий определенный физические особенности, смог похудеть на 18 килограмм благодаря своему упорству.

Пабло много и упорно учится, ведь он прекрасно знает, что людям с синдромом Дауна обучение дается сложнее. Он любит музыку и много времени проводит, слушая любимые композиции, которые помогают ему сосредоточиться.

Пабло не стремится к публичности и, как сам признается, устает от постоянных телефонных звонков, ведь порой их бывает по тридцать за день. По этой же причине он принимает участие далеко не во всех передачах и программах, в которых ему предлагают сняться.

Единственной стороной, в которой Пабло Пинеда пока не смог реализоваться, является семейная жизнь. Он холост. Поскольку Пабло с детства привык находиться в окружении здоровых людей, то и женщин он выбирает из своего окружения. По его признанию, он много раз влюблялся, однако ему «приходится сражаться за любовь», ведь обычные женщины относятся к нему как к другу. Однако Пабло не отчаивается и верит, что встретит свою любовь.

Сегодня Пинеда проживает в родном городе Малаге. Пабло много времени посвящает благотворительности, он проводит встречи с людьми, имеющими синдром Дауна, и помогает им поверить в свои силы и найти работу. Пинеда занимается преподаванием, а также читает лекции и сотрудничает с фондом Adecco Foundation и организацией Lo que de verdad importa.

Пабло Пинеда: фото

История Пабло Пинеды является очень показательной. Она учит никогда не отчаиваться и не опускать руки. Он смог переступить через предубеждения, и даже поставленный диагноз не стал для него препятствием к полной жизни.

fb.ru

Биография Пабло Пинеда

Пабло Пинеда родился в 1974 городе в испанском городе Малага. Он известен как актер, получивший в 2009 году на кинофестивале в городе Сан-Себастьян награду «Серебряную раковину» за лучшую мужскую роль в киноленте «Я тоже», мер Малаги за успех в кинематографе подарил актеру городскую награду «Щит города». В фильме он играл преподавателя университета, который был болен синдромом Дауна. Пабло был вторым актером, который получил приз за лучшую мужскую роль, ранее, в 1996 году этот приз вручили бельгийскому актеру Паскалю Дюкенну. С биографией Пинеды связано много интересных фактов.

Впервые о своей болезни Пабло узнал от врача, когда ему было семь лет. Мальчик спросил «Я глупый?», врач ответил — «нет». После этого парень решил не обращать внимания на заболевание, а ее наличие использовал только как очередной повод для необходимости усиленной учебы и труда.

Родители Пабло в детстве не няньчились с ним, не водили его за руку. Они требовали, чтобы он самостоятельно гулял с друзьями на улице, учился ладить с ребятами. Они не взялись учить ребенка дома, ограждая от общества, папа и мама боролись за право учиться в обычной школе.

После того, как Пабло Пинеда окончил школу, в Испании начали давать в обычную школу детей с синдромом Дауна. Сейчас 85 процентов испанских детей, больных на синдром, посещают обычную школу.

Пабло хотел стать юристом, вести адвокатскую деятельность. Еще было желание стать журналистом. Но в Испании адвокатов и журналистов хватает, а вот учителей — недостаток. Сопоставив востребованность профессии со своими возможностями, мальчик выбрал карьеру преподавателя.

Обучение и преподавание

Пабло в жизни также занимается преподаванием, поскольку он имеет высшее образование (впервые в Европе среди людей с синдромом Дауна), является бакалавром исскуств, также имеет диплом по педагогической психологии. Также он работает в муниципалитете родного города Малаги.

В институте было трудно — сверстники до второго курса не хотели с ним общаться, что приводило молодого человека в отчаяние. Но со временем отношения с однокурсниками наладились. Да и ребята, по словам самого Пабло, были намного дружелюбней и серьезней, чем современное поколение. Он преодолевал трудности с детства, и трудности помогли ему стать таким, как он есть — веселым, дружелюбным, на проблемах он не зацикливается и часто иронизирует по поводу разных осложнений, которые возникают в жизни.

Самым счастливым моментом в жизни было вручения дипломов. Зал устроил овации, от волнения мама не могла встать с места. Пабло запомнил это мгновение на всю жизнь, эмоции были сильнее, чем от вручения престижной кинематографической награды.

У Пабло Пинеда — мозаичный синдром Дауна, при нем только часть клеток поражены трисомией, а часть — вполне нормальная. Эта особенность хоть и не дает значительных преимуществ больным, но все же помогает человеку лучше развиваться, делает его внешне и психологически мало отличимым от обычных людей.

Пинеда интересуется историей, любит слушать музыку, занимается самообразованием. Чтобы осваивать новый материал, преподаватель с синдромом Дауна учится до семи часов в день. Занимается днем, иногда во время обучения включает музыку. Такой напряженный график учебы Пинеда выработал сам, чтобы преодолевать конкуренцию, ведь людям с синдромом Дауна обучаться несколько сложнее, чем обычным. Но пример Пабло показывает даже болея генетической болезнью, можно осваивать школьную, университетскую программу, а также можно результативно заниматься самостоятельно.

Съемки в фильме

Фильм «Я тоже» рассказывает о любви парня с синдромом Дауна и обычной девушки. Парню 34 года, его зовуть Даниель, и он влюбляется в сотрудницу, с которой вместе работает в офисе.

Парень наполнен чувствами — любовь, радость, страдания наполняют молодого человека. Конечно, он проходит через множество препятствий. У него возникают трудности с обычным посещением баров, над ним посмеиваются, его чувства находят непонимание у окружающих.

Пабло сыграл замечательно, старался глубоко понять свою жизнь и общество, которое его окружает. Пинеда иронически относится к своему недугу, любит подшучивать над самим собой. Хорошее чувство юмора, глубокий интеллект главного героя привели к всемирному успеху фильма. В 2009 году Пабло стал знаменитостью, настоящей кинозвездой.

Когда он стал знаменитым, его раздражало повышенное внимание журналистов, которые звонили несколько раз в день. Интерес был вполне объясним — парень с трисомией 21 закончил обычную школу и университет.

Жизненная позиция

В наше время Пабло занимается благотворительностью — он оказывает помощь молодым людям с синдромом Дауна. Так как он преподаватель, его часто приглашают читать лекции в разных благотворительных организациях.

Пабло Пинеда считает, что обучение ребят с синдромом Дауна очень важно для родителей, ведь им самим не только нужно знать, что ребенок способный, им также важно, чтобы им это сказал кто-то еще. А образование в обычной школе, диплом высшего образования — это само по себе является признанием.

Пабло категорически выступает против абортов. Он считает, что воспитание больного ребенка дает возможность родителям стать лучше, им дается жизненный шанс, который нужно обязательно использовать. А стремление к тому, чтобы общество было социально одинаковым — это болезнь общества, ведь стремление сделать всех похожими друг на друга — это фашизм. Люди с синдромом Дауна — не больные, они просто иные и делают общество лучше и богаче.

В воспитании детей главные две вещи — дать образование, и помочь детям стать самостоятельными. Учится дети должны под присмотром родителей, но вполне самостоятельно. Родители должны только стимулировать детей, направлять их деятельность в нужное русло. Чрезмерная опека — это ошибочная тактика при воспитании, если ребенка слишком сильно опекать, родители перестают быть родителями, они становятся опекунами.

Тема обязанностей родителей у Пинеды занимает особое место — он благодарен своим папе и маме, что они помогли ему стать самостоятельным, сделать карьеру. Он считает, что для детей с ограниченными возможностями нужна семья, в которой родители уверены, что их малыш сможет стать самодостаточным и постоянно подталкивают, помогают и даже «пинают» такого ребенка, чтобы он работал и самостоятельно воплощал свои мечты.

Пабло достаточно богат, чтобы сделать себе пластику, изменить лицо, убрав характерные черты человека с синдромом Дауна но он не хочет этого делать, он нравится себе таким, как он есть. Но его позитив делает его оригинальным, особенным, он будто бы говорит — если вы нравитесь сами себе, довольны собой, то обязательно будете выглядеть привлекательно со стороны.

Пабло Пинеда — католик, вера в Христа очень помогает ему в жизни. Он сторонник прогрессизма, верит, что общество должно меняться в ногу со временем, например, должно изменить свое отношение к людям с синдромом Дауна — со стороны обычных граждан должно быть не сочувствие или пренебрежение, а уважение и понимание.

www.deti-semja.ru

8 успешных людей с синдромом Дауна

21 марта — международный день человека с Синдромом Дауна. Дата выбрана из-за того, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-ой хромосомы. «Сноб» собрал несколько историй людей, которым не помешал этот недуг

Поделиться:

1. Карен Гаффни

Карен Гаффни 34 года и она руководит некоммерческой организацией, помогающей адаптации в обществе детям с ограниченными возможностями, в частности, с синдромом Дауна. Несмотря на парализованную левую ногу, она стала первым человеком с синдром Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. После этого Гаффни установила еще несколько рекордов, стала золотой медалисткой Паралимпийских игр. Недавно она получила диплом почетного доктора Университета Портленда, штат Орегон.

2. Пабло Пинеда

Пабло Пинеда — испанский актер, получивший в 2009 году «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже». Он живет в Малаге и работает в муниципалитете, а также преподает. У Пабло есть несколько дипломов: преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии. Когда он вернулся в Малагу из Сан-Себастьяна, где получал приз, мэр города Франсиско де ла Торре вручил ему награду «Щит города».

3. Тим Харрис

Тим Харрис — успешный ресторатор. Ему принадлежит Tim’s Place, «самый дружелюбный ресторан в мире», который предлагает посетителям, помимо традиционных блюд, бесплатные объятия Тима. С момента открытия ресторана в 2010 году Тим обнял более 22 тысяч человек.

4. Мигель Томасин

Мигеля Томасина называют гуру экспериментальной музыки. Он барабанщик и у него есть своя группа — Reynols. У него также вышли две сольных пластинки — первая была упакована в носки, вторая носила название «Интервью с самим собой». Мигель регулярно выступает в школах и центрах для больных детей, исполняя как свои песни, так и кавер-версии песен известных рок-музыкантов.

5. Паула Саж

Паула Саж родилась в Шотландии в 1980 году. Болезнь не помешала ей сняться в нескольких фильмах (за роль в британском фильме «После жизни» она получила премию BAFTAв категории «Лучший дебют в кино»), профессионально играть в нетбол и стать успешным адвокатом. Паула оказывает юридическую поддержку двум международным фондам — Ann Craft и Mancap.

6. Рональд Дженкинс

Рональду Дженкинсу 25 лет, он успешный музыкант и композитор. Рональд начал заниматься игрой на пианино в четыре года. В 17 лет он начал выкладывать свои ролики на Youtube под псевдонимом Big Cheez. Тогда же у него вышел первый альбом — Straight Laced by Fish. Его ролики в сети быстро набрали популярность, но переломным моментом стало приглашение от спортивного сайта ESPN.com записать тему для подкаста. Спустя год у Рональда вышел первый студийный альбом — Ronald Jenkees.

7. Стефани Гинз

Стефани Гинз — первая актриса с синдромом Дауна в истории кинематографа. Вышедший в 1996 году фильм «Дуо» стал сенсацией и был удостоен множества наград: премия Американской киноакадемии, премия Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе. Спустя годы после выхода фильма Стефани стала доктором медицинских наук, получив степень в Университете Уолтера Джонсона в Бетесде, штата Мариленд. Во время учебы в вузе Стефани снималась в рекламе и играла в нескольких театральных постановках.

8. Мария Нефедова

helpus.org.ua

Мария Нефедова живет в Москве и до недавнего времени была единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России. Она работает в центре «Даунсайд Ап» помощником педагога, помогает специалистам проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна. Помимо работы в центре она занята в постановках «Театра Простодушных» и играет на флейте.

snob.ru

Первый человек с синдромом Дауна, который окончил университет

Синдром Дауна не помешал испанцу Пабло Пинеда получить высшее образование, а также стать киноактером

Синдром Дауна не помешал испанцу Пабло Пинеда получить высшее образование, а также стать киноактером: он сыграл главную роль в художественном фильме «Я тоже» (2009).

Пабло Пинеда – убедительное доказательство того, что даже синдром Дауна не является для человека окончательным приговором (как, наверно, вообще любая болезнь или инвалидность). Очень многое зависит от мужества самого человека, его готовности бороться за себя и свое будущее, а также, конечно, от любви и помощи его близких.

Что такое синдром Дауна

Синдром Дауна – это врожденная генетическая патология, при которой у человека оказывается одна лишняя хромосома: вместо 46 в хромосомном наборе клетки их оказывается 47: одна хромосома, а именно 21-ая, представлена тремя копиями вместо двух.

Впервые этот синдром в 1862 году описал английский врач Джон Даун, ошибочно квалифицировав его как форму психического расстройства. Признаки людей с синдромом Дауна – плоское лицо с раскосыми глазами (эту патологию даже довольно долго называли «монголизмом»), открытый рот, маленький нос, короткая широкая шея, плоский затылок, пониженный мышечный тонус и др.

В начале 20 века с возникновением евгеники людей с синдромом Дауна стали принудительно стерилизовать во многих штатах США. То же самое делалось сначала в нацистской Германии, а потом их и вовсе стали уничтожать с целью «очищения арийской расы» в рамках программы умерщвления «Т-4» («Акция Тиргартенштрассе 4»).

Признано, что на рождение ребенка с синдромом Дауна (в среднем 1 роды на 700-800) может повлиять возраст матери. Очень часто такие дети рождаются у женщин старше 35 лет. Обычно людей с синдромом Дауна называют «детьми Солнца» – за миролюбие и доброту, отсутствие какой-либо агрессивности.

В России каждый год рождается около 2 000 детей с синдромом Дауна, причем 85 % из них оказываются лишними в своей семье: родители от них отказываются. В Европе и США, если предродовая диагностика диагностирует у ребенка в утробе синдром Дауна, более 90 % матерей совершают аборт. По этому поводу врачи давно бьют тревогу, но справиться с проблемой пока не получается.

Пабло – первый

Между тем заблуждение считать, что такие дети не обучаемы. У них действительно имеют место задержки в интеллектуальном и физическом развитии разной степени тяжести. Это могут быть проблемы с речью и слухом, развитием мелкой моторики и коммуникативных навыков. Однако они все равно могут развиваться: научиться не только ходить и говорить, но и читать и писать, как и другие дети, хотя и с отставанием.

Яркий пример обучаемости людей с синдромом Дауна – испанец Пабло Пинеда, родившийся в 1974 году в испанском городе Малага. Он рос в семье, где кроме него воспитывались еще два его старших брата. Пабло стал первым в Европе человеком с синдромом Дауна, который смог получить высшее образование. Он окончил в 1999 году университет в Малаге по специальности «педагогическая психология».

О том, что он не такой как все, мальчик впервые узнал от своего педагога в семь лет, когда ему предстояло пойти в школу. «Я глупый?» – спросил его Пабло. «Нет», – пожал плечами его собеседник. «Я смогу пойти в школу?». Тот ответил утвердительно, хотя по тем временам это было необычно. Это сегодня 85% испанских детей с синдромом Дауна ходят в общие, неспециализированные школы. Тогда же Пабло стал одним из самых первых таких детей, которые учились в обычной школе вместе с остальными детьми.

О школе Пабло вспоминает с благодарностью. В одном из интервью о своих школьных годах он сказал так: «Школа – лучшее время. Это был прекрасный, интересный, но и жесткий опыт, невероятно обогативший мою жизнь. Особенно трудно было, когда я был подростком».

На его счастье, родители очень заботились о его развитии и много им занимались. Сам Пабло говорит по этому поводу так: «Я рос в культурной семье, с ежедневными газетами и библиотекой, во мне очень рано проснулось любопытство… Вообще такого ребенка нужно воспитывать как ребенка, а не как “инвалида”: ему необходимо дать образование. Родители должны разговаривать с ним, поскольку злейший враг детей с синдромом Дауна – тишина… Родители должны всегда быть с ними, должны показывать, что это их ребенок. Детей с синдромом Дауна не нужно излишне опекать: они должны постоянно получать душевные и физические стимулы и учиться самостоятельно».

Другой секрет успеха Пабло – упорный труд. Например, он говорил, что занимается по 6-7 часов в день. Пабло при этом пояснял, что для него это во многом необходимость: ведь людям с синдромом Дауна учеба и усвоение учебного материала даются тяжелее, чем это бывает обычно.

В ранней юности Пабло хотел стать адвокатом или журналистом. Однако, в итоге он выбрал в университете профессию преподавателя. Какое-то время после окончания учебы Пинеда работал в муниципалитете города Малага. Сейчас он занят преподавательской работой в школе испанского города Кордова.

На международном кинофестивале в Сан-Себастьяне в 2009 году Пинеда получил приз за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже», где сыграл университетского преподавателя с синдромом Дауна. Можно говорить, что в фильме Пабло в значительной степени играет самого себя.

Мы предлагаем вашему вниманию отрывки из одного из интервью с Пабло Пинеда, где он рассказывает о своей жизни и о том, как, по его мнению, общество должно относиться к людям с синдромом Дауна.

Пабло Пинеда: в нас должны видеть обычных людей

Что Вы помните о школе? Сложно было адаптироваться?

– Школьный период я вспоминаю как достаточно для меня полезный. Трудности, с которыми я столкнулся, часто вызывались недоверием и опасениями со стороны старших преподавателей. Они были исполнены предрассудков, и им казалось само собой разумеющимся, что я не справлюсь с учебой. Но мне повезло. Меня поддержали молодые учителя. Они одобрили мое пребывание в школе и настояли на том, чтобы я остался.

С раннего детства я всегда учился в государственных учебных заведениях. Должен признаться, что розами из-за синдрома Дауна мой путь устлан не был, и проблемы с интеграцией у меня возникали.

Как Вы боретесь за свою интеграцию? Что тут самое сложное?

– С самого начала и до сегодняшнего дня я должен постоянно доказывать и показывать, на что я способен. Это очень трудно, это очень тяжелая борьба, самая тяжелая в моей жизни. Мне всегда приходится идти «на шаг впереди». Я сотни раз наталкивался на «нет», но научился сражаться и добиваться «да». Какие-то вещи меня обижали. Например, мне говорили, что мой случай искусственный, что это подмена, что у меня «мозаичная» форма синдрома (вариант синдрома Дауна, при котором утроенную 21 хромосому содержат только некоторые, а не все клетки организма – ред.).

На Ваш взгляд, молодые испанцы в состоянии по-настоящему интегрировать в общество человека с синдромом Дауна?

– У меня много друзей, и я храню прекрасные воспоминания о школе. Дети более толерантны, более солидарны. В юношеском возрасте мне было сложнее. Ребята в институте не были столь понимающими… Ну да ладно, в любом случае, хорошее перевешивает. У каждого свой опыт. Со мной случалось всякое, но, в общем, моя студенческая жизнь была счастливой.

Как происходило Ваше включение в работу?

– … Я дипломированный преподаватель в области специального обучения по направлению «педагогическая психология». Я единственный человек с синдромом Дауна, которому удалось сделать карьеру. Я считаю, что мне повезло, без работы я не сижу. Почти год я работал в отделе социального обеспечения мэрии Малаги, потом в проекте по социализации и вовлечению в профессиональную деятельность людей, находящихся на грани маргинализации… Работать мне страшно нравится.

Вы понимаете, что большинство людей страдающих синдромом Дауна, не имеют таких же возможностей для самодостаточной жизни?

– Я ощущаю свое исключительное положение и думаю, что этому способствовало несколько обстоятельств: во-первых, я сам очень четко видел себя таким. Кроме того, родители помогали мне изо всех сил. Они верили в мои силы и всегда меня поддерживали. Они раз и навсегда для себя решили, что я абсолютно нормален во всем и не делали различия между мной и моими братьями. Мне, конечно, при этом пришлось непросто.

То есть, Вы думаете, что родители играют ключевую роль в развитии человека с синдромом Дауна?

– Важнейшую, без сомнения. Но, к сожалению, многие родители, у которых ребенок с синдромом Дауна, моментально теряют надежду, не вкладываются в него так, как должны вкладываться, поскольку просто не осознают его возможностей. Именно этим я отличаюсь от большинства ребят с синдромом Дауна. При этом очень важно не перегружать таких детей заботой, им надо дать свободу развиваться.

У Вас были минуты, когда хотелось все бросить, моменты полного одиночества?

– Да, на втором курсе бакалавриата. В тот год все складывалось против меня. У преподавателей было полно предрассудков, я натерпелся от однокурсников, они смотрели на меня свысока, презрительно… та еще была обстановка. Родителям я ничего не рассказывал. В результате я все перетерпел и пришел к выводу, что способен все преодолеть сам. В общем, я стал жить дальше. Забавно, что в худшие моменты моей жизни я всегда встречаю кого-то, кто мне помогает и меня поддерживает. Мне всегда является ангел-хранитель.

Ваша цель на ближайшее будущее?

– Я всегда считал и считаю, что моя цель – борьба за освобождение общества от предрассудков и стереотипов. Наш голос должен быть услышан обществом, в нас должны видеть обычных людей. До сих пор я себя иногда спрашиваю, действительно ли общество меня понимает. Мне представляется, что люди с синдромом Дауна еще недостаточно поняты и оценены как личности. В этой теме царит неосведомленность и зачастую невежество. В общем, дорога впереди длинная, придется многое доказывать.

Ваш совет человеку с синдромом Дауна, который с трудом переносит свое состояние?

– Мой совет – никогда не терять присутствие духа, ощущать в себе силу и смелость, принимать себя любым и любить себя. Ни в коем случае не бояться, никому не завидовать и отбросить комплексы! Надо бороться изо всех сил. Наверняка, в Вас есть какие-то способности, и их надо культивировать. Мне, например, удается неплохо писать и хорошо учиться, но зато мне медведь на ухо наступил. Каждый сам определяет, что у себя развивать.

Можете вспомнить день, который наполняет вас гордостью? День, когда вы почувствовали, что Ваши усилия не напрасны?

– Могу, и не один такой день. Один раз, когда награждали за успехи учеников профессионально ориентированного курса, мне присудили специальную премию. Меня распирало от гордости, когда я увидел перед собой битком набитый актовый зал, услышал аплодисменты и одобрительные крики. Это были поистине неописуемые чувства. Другой раз я проходил практику в школе, и мне устроили невероятное чествование, приготовили кучу сюрпризов, стихи в мою честь. До сих пор мурашки по коже, когда вспоминаю…. В конце мы все рыдали!

www.miloserdie.ru