Синдром дауна с агрессией

Синдром дауна с агрессией

Поведение взрослых и пожилых людей с синдромом Дауна

babyshka: Здравствуйте! Мы хотим поинтересоваться у специалиста (точно не знаю какого) на тему поведения даунов с возрастом. Дело в том, что моему дяде (он с синдромом дауна) уже 45 лет, и скаждым годом он становиться все более неуправляемым, бабушка уже не может с ним нормально жить, он отказывается от всего: кушать, спать и т.д. Он устанавливает свои правила, т.е. когда он захочет кушать, то тогда и надо ему дать, спать ложиться в 3 утра, раньше просто не хочет. Раньше такого за ним не наблюдалось, он всегда был спокойным, добродушным, а сейчас появилась даже какая-то агрессия. Может происходят какие-то изменения в его психике? Помогите разобраться. Пришлите ответ по e-mail: [email protected] Будем очень признательны.

G-NA85: babyshka пишет: Раньше такого за ним не наблюдалось, он всегда был спокойным, добродушным, а сейчас появилась даже какая-то агрессия. Может происходят какие-то изменения в его психике? Я не специалист, но мне кажется, что нужно показать дядю психологу и невропатологу. Может , что-то произошло и человек поменял поведение.

Светлана: У знакомых после 40 тоже стала чудить слегка дама с СД, еще у нее резко ухудшилось здаровье. Но я и сама не могу жить по расписанию. Я и сама кушаю когда хочу, и детей так же кормлю и спать частенько в 2-3 часа ночи ложусь. Это как-то не похоже на проблемы с психикой. А вот агресивность это действительно проблема. Вряд ли здесь какой-нибудь специалист вам ответит. Да и ни один психиатр не будет давать заочных консультаций. Ваш дядя должен стоять на учете, что вам говорят местные психиатры?

nbajenov: babyshka Vse perechislennii problemi mogyt bit’ svyazani s yhydsheniem zdorov’ya voobshe. Nado bi pokazat’ ego ne tol’ko psihiatoram, a voobshe vracham, sdelat’ analizi, proverit’ shitovidnyu zhelezy, slyh, zrenie. Esli izmenenia est’, chelovek ploho slishit, vidit i t.p., sootvetstvenno i izmenenia v povedenii.

millie: знаете -это поведение наверное потому что у вашего дяди начались проблемы с психикой. Вообще общается он с кем нибудь кроме бабушки ? Есть ли увлечения какие-нибудь если нет то займите его чем нибудь !!

Ольга: Даа! тема открыта, как мне кажется очень важная. У нас нет тут людей к. обсуждали бы проблемы взрослых людей с СД, а это было бы очень полезно.

@[email protected]: Девочки, вот недавно только читала тему коррекции поведения у деток аутистов ( с отклонениями в поведении) с помощью диеты ( без казеина и глютена, и еще куча ограничений). Говорят, что эффективно. Если интересно, узнаю поподробнее. А то может я вообще не в тему. Но мне кажется, что в этом что то есть

OlgaLD: @[email protected] Здесь есть на форуме тема «Другие даунята», ведет Таня Шпомер, она про диету много знает и еще хочет узнать, как мне кажется. Я слышала, что это и правда помогает (например, ты общаешься с Эбро с Родим-а?).

@[email protected]: OlgaLD пишет: ты общаешься с Эбро с Родим-а?). Да, я как раз оттуда начерпала инфу

Мама_Вани: Девочки, написала мне письмо подруга, которая сейчас со взрослым сыном живет в деревне «Светлана», вот кусок про взрослых людей СД: Как твой сынуля себя чувствует и ведет? Я здесь в доме живу с двумя взрослыми ребятами с СД. Обоим уже хорошо за 40. Чувствуют себя отлично, работают чуть ли не лучше всех, никаких с ними шизофренических проблем нет, спокойны, уравновешены, довольны собой и жизнью. Практически ничем не отличаются от «нормальных» граждан. Сара говорит. что подопечные кэмпхиллов по всему миру живут дольше и здоровее, чем остальные с аналогичными диагнозами. И я этому верю. Приезжала тут как-то сотрудница интерната и среди прочего спрашивала «как тут умирают». В смысле, как все организовывается по этому вопросу. Сара очень удивилась и сказала, что тут вообще-то никто умирать не собирается. В интернатах это часть повседневной жизни.

marinazima: Из обсуждения очередной стоатьи о методах дородовой диагностики.И так бывает. Мне статья понравилась, а вот коментарии честно говоря удивили. Я вообще не понимаю, как рождение ЛЮБОГО человека можно считать проколом. Бред какой-то. Да, в России ничего не приспособлено для инвалидов, но общество заметно меняется. Новое поколение уже не имеет предубеждений против инвалидности. Очень многие молодые люди учатся на психологов, логопедов, деффектологов и только убогие люди с узким кругозором и низким уровнем интеллекта боятся рождения «особого » ребенка. Моей дочери с Синдромом Дауна 25 лет. Она живет отдельно. Замужем за обыкновенным мужчиной. Она и муж работают переводчиками . Дочка практически в совершенстве знает немецкий язык и чуть чуть испанский. Она училась в музыкальной школе по классу гитары. Очень музыкальна. Нам было очень трудно приодалевать стереотипное мышление нашего общества, но главное результат, а он отличный.

света: marinazima а в какой стране живет эта девушка? Такая позитивная история

G-NA85: Я, что-то узнаю. Мне кажется это моя знакомая писала или я о ней на каком-то форуме. Она сама переводчик с немецкого и дочь выучила. Дочь сейчас живет в Германии. Замужем. Мужу около 50 лет. Немец. У нее , даже и ребенок есть.

Бабушка: G-NA85 Здорово, а ребенок как?

Осик: G-NA85 Ого! Вот так история! Да правда, как ребенок?

Eldar: marinazima Вот это да !

natber: Девочки! Не стоит одевать розовые очки. Это единичный случай.СД бывает разный по степени поражения.Бывает мозаичный т.е.частичный,видимо как у нашей героини,а бывает 100%.У нашей Иришки 100%- так генетик сказал,хотя у неё явно прослеживаются музыкальные способности(у неё мама музыкант педагог). Поэтому я считаю,что им в жизни надо научиться прсто жить,работать по мере своего развития,научиться обслуживать себя и других.Бабушка Наташа.

turist: natber natber пишет: Девочки! Не стоит одевать розовые очки. Бабушка Наташа! Здравствуйте, рассказывайте о себе. Не думаю, что у многих здесь на форуме розовые очки. Почитайте внимательно форум и вы это поймете. Конечно, у каждого свой потолок, но мы хотим помочь ребятишкам до него дотянуться, а не остаться ниже плинтуса, как вы и советуете: natber пишет: им в жизни надо научиться прсто жить,работать по мере своего развития А позитивные истории заставляют искать этот уровень для своего малыша, а не думать, что он «растение» и все равно ничего не сможет.

Татьяна А: natber пишет: частичный,видимо как у нашей героини,а бывает 100%.У нашей Иришки 100%- так генетик сказал я бы вообще не слушала, что сказал гинетик, как видно по форуму вроде нет ни какой разницы какой формы СД, дети сами по себе все разные. И я отношусь к своему ребенку как к нормальному, я не думаю постоянно о СД это намного лучше чем убиваться и думать, что ничего не получится.

Осик: natber Послали бы вашего генетика куда подальше раз он такие вещи говорит! Это просто непрофессианально! Генетик должен знать что от вида трисомии мало что зависит! И как вы можете вообще верить какой-то там тёте?! Вы не видите сами что ли как ваш ребёнок развивается?! Она у вас что лежит и в потолок плюёт, дерьмо по полу размазывает?! Не понимаю я вас откровенно говоря.

Бабушка: natber Бывает и с мозаикой очень тяжелые случаи, и с обычной трисомией ребенок развивается хорошо. Каждый ребенок индивидуален и, конечно, многое зависит от занятий с ребенком.

света: Бабушка пишет: Бывает и с мозаикой очень тяжелые случаи, нам в ДСА рассказывали, что бывают детки с мозаикой которые гораздо хуже развиваются чем детки с обычной трисомией.

sneg: marinazima , очень позитивная история. Я такие люблю читать, меня это вдохновляет и придает уверенности. На счет 100% СД или меньше % СД — это считаю чушь собачья. так же как и у всех здоровых детей (46 хромосом) абсолютно разные возможности, так и у детей с СД.

marinazima: turist пишет: А позитивные истории заставляют искать этот уровень для своего малыша, а не думать, что он «растение» и все равно ничего не сможет. Насчет процентов — непрофессиональное высказывание.Что вообще значит 100%? 100% УО?Я не могу этого понять. Маше в анализе было написано 80%. Я все время думала, что это значит мозаичная форма и 80% клеток с лишней хромосомой. Потом показала анализ другому генетику, она сказала, что это простая трисомия, а насчет процентов посмеялась.

G-NA85: natber пишет: Девочки! Не стоит одевать розовые очки. Отчего же розовые очки? У этой девушки не мозаичная форма , а обычная форма СД. В свои 25 лет в психоэмоциональном аспекте она тянет лет на 12- 13. Немецкий знает очень хорошо и говорит не плохо. Мама ее дрессировала с грудного возраста. Она сейчас в Германии с дочерью, помогает ей. С ребенком , видимо та не справляется. Кстати внешне девочка очень приятная, хотя все черты СД на месте. Поведение — разное. Я ее давно знаю и о ней писала . Тяжело , конечно воспитывать «особого» ребенка , а кто сказал, что будет просто?

violka: G-NA85 пишет: В свои 25 лет в психоэмоциональном аспекте она тянет лет на 12- 13. как она тогда вышла замуж и ребенка родила?

Осик: как она тогда вышла замуж и ребенка родила? Тю! А что обычные девчёнки в 12-13 лет щас не рожают?! Это дело не хитрое, как известно

sveta-d24: violka у меня племяница 13 лет сейчас, так у нее на уме как раз стишки, мальчики, наряды ит.д. так смешно со стороны, а ей все по серьезному.

Бабушка: G-NA85 Да, это правда тяжело, иногда даже руки опускаются, но надо. Радуешься, когда ребенок чему-то новому научится, просто на душе птички поют

sneg: G-NA85 пишет: С ребенком , видимо та не справляется так все таки она ребенка родила? И как это? У ребенка есть СД?

G-NA85: sneg пишет: так все таки она ребенка родила? И как это? У ребенка есть СД? У малыша Синдрома — нет, но какие-то отставания, видимо все-таки имеются. Врать не буду, не знаю. Уж год не общалась. Девушке уже сейчас 28 должно быть, а малышу — 3 годика. Попытаюсь узнать поподробнее. Дело в том, что и мама и она живут в другом измерении и Синдром Дауна им уже мало интересен.

Inneska: natber пишет: Поэтому я считаю,что им в жизни надо научиться прсто жить,работать по мере своего развития,научиться обслуживать себя и других.Бабушка Наташа. Не обижайтесь, но с таким настроем все у вас так и будет. Я не большую жизнь прожила, мало видела, а за 5 месяцев Алинкиной жизни я многое поняла — поняла, что поговорка «Как вы лодку назовете, так она и поплывет» имеет место в жизни. Очень печально наблюдать в центре ранней реабилитации детей, родители которых смерились с их так называемой судьбой, а знаете когда есть предел дальше и не двигаешься. Наша бабушка Наташа (моя мама) настроена совсем по другому. Я первое время тоже пыталась смириться. что мне нужно научится жить по-другому, что я должна выбросить из головы мечты об Алинкином нормальном будущем — муже, работе, детях. А теперь я думаю так, а моя мама разве думала, что и я замуж не выйду, и что у меня ребенок не совсем обычный родится, да и мало ли что еще меня в этой жизни может поджидать. А кто-то с такими же 46-ю хромосомами добился гораздо большего. А по поводу возраста. в чем-то я конечно вумная не по годам. а в чем-то дите дитем, живу с родителями, мама мне во всем помогает, ну и чем я от той девушки с СД в этом плане отличаюсь. у нее и то муж есть.

violka: Осик пишет: А что обычные девчёнки в 12-13 лет щас не рожают?! Рожают конечно, но по-моему это не норма. И потом рано или поздно эти девчонки повзрослеют. А девушка с СД так и останется на этом уровне. Я надеюсь, что я ошибаюсь

violka: Inneska пишет: . у нее и то муж есть. Inneska!Что за комплексы. Тоже мне достижение — муж ( я не про девушку с СД конечно). Сегодня он здесь, а завтра там. Я второй раз замужем, так что не просто так говорю.

Inneska: violka , я это в виде шутки)) чтобы не говорили, что все так плохо у взрослых с СД, а у нас обычных хорошо, иногда не понятно кому еще хуже

Бабушка: G-NA85 Как хорошо жить в другом измерении. Я бы тоже согласилась, а то в этом — все идет наперекосяк.

Бабушка: Наперекосяк — я не имею ввиду внука с СД, а многое другое.

Marvellen: Бабушка Поверьте, в другом измерении «наперекосяков» тоже хватает.

violka: Inneska пишет: violka , я это в виде шутки)) ну слава богу.

G-NA85: violka пишет: А девушка с СД так и останется на этом уровне. Я надеюсь, что я ошибаюсь Останется, ну и что? У нас знакомый — ему 45, а он думает, что 15. Брючки в обтяжку, трусики -стринги, ролики, девочки — несовершеннолетние, морщины, живот и . лень. Все ровесники далеко вперед ушли. Я дружу с его бывшей женой. Детей он делал , видимо ради самого процесса, а теперь, чего уж с него «малыша» взять? Только ролики? и те бывшая жена отдала. Ведь он родился обычным, нормальным ребенком, просто решил остаться маленьким? Это хорошо или плохо?

violka: G-NA85 пишет: Это хорошо или плохо? По-моему это плохо. ИМХО

wap.downsyndrome.borda.ru

Дети с синдромом Дауна, мы будем любить их любыми, но чего остерегаться? Переписка

У меня Семён ещё маленький, будет только три годика, но я тоже замечаю, когда его кто нибуть каким нибуть образом обидел(толкнул, ущепнул или отобрал игрушку), он не здаёт здати, не проявляет агрессии, не отберает свои вещи, а просто начинае плакать и звать маму

Эвелина в том -то и дело, я бы не сказала, что мой Данька такая уж «тютя». Все, кто давно на форуме помнят, как я сама чуть не стала в роли матери мальчика-убийцы, Когда Даньке было лет эдак 7, он запустил в голову соседскому мальчику камнем, 6-7 см в диаметре. Чудом все обошлось. Да и дома Dаня у нас скорее тот, кто детей обижает( хотя теперь и редко), но дети не дают сдачи ему. Может быть у Даниеля и закрепился этот стереотип?

Причем он и Dаниель хорошо относятся к друг другу. И занимаются в школе вместе и играют, но потом у этого Рамона совершенно неожиданно появляются агрессивные выпады.

Есть агрессивность «особенных» людей. Вернее наверно сказать отсутствие выводов «причина-следствие», потому как после всех таких выпадов обидчик может спокойно подойти и обнять в порыве любви «жертву».

Теперь я понимаю, что говорил мне психиатр про переходный возраст. Того мальчка нужно сажать на таблеточки или выводить из школы.

Вспоминается случай, когда в Pоссии две 12- летние девочки (обычные) зверски убили взрослую женщину с Синдромом ребенок с синдромом дауна. Причем убивали очень долго… А ведь та тоже не сопротивлялась!
Tакой же случай был еще в прессе ( не помню даже, где?), когда подростки, самые обыкновенные, играли головой в футбол человека с УО ( не СД).
Мне хочется не абсолютного вакуума для Даниеля, а именно адекватности на опасность. Научить драться? А вдруг будет сам нападать? Показала Даниелю на куклах, как надо действовать ( одна с отверткой была), или убежать, или вытянуть руку и сказать: «Стоп!» ( так учат всех детей здесь) Даньке понравилось, стал кукол тыкать отверткой… Я подумала, что наверно не правильный урок все-таки.

Школы ребенку с СД светят в Германии ТОЛьКО «умственно отсталые»! Домашнего образования нет!
А потом, это же НАШ, дауненок! Тот самый добрый и солнечный! так значит в итоге правильно, что нас боятся родители здоровых детей?

Меня очень волнует это: мой ребенок не всегда учитывает последствия своих действий, и вполне способен запустить чем-нибудь тяжелым (хотя и сто раз объясняла. ).

в прошлом месяце я спрашивала в ДСА как раз об агрессии детей с СД. Была ситуация, когда мальчик с СД, подросток, мог Наде голову оторвать ударом тяжёлого мяча, причём я этого не ожидала ну никак, т.е. и защитить-то бы не успела, закрыть от мяча. Мальчик именно целился ударить мячом. Слава Богу, обошлось, не попал. Мне сказали в ДСА об этой ситуации, что проблема не в СД, как таковом, во-первых. У парня, скорее всего, разрушение коры головного мозга из-за чего сопутствующего. Во-вторых, переходный период, а парень элементарно не умеет как-то трансформировать свои эмоции. Его родителям нужна консультация специалистов (а получают ли они её, я не знаю).

Нет, не думаю. Просто очередной миф в защиту Синдрома ребенок с синдромом дауна, как людей добрых, сердечных, ришельцев чуть ли с будущего.
Ничего и у нашего не повреждено, а камнем смог малчика грохнуть, так и у нашего обидчика. Такого, кстати продвинутого юношу с Сд давно не видела. Даже признаков на лице мало, мне учительницу пришлось переспросить, Синдром ли у него.
А вот переходный возраст, действительно влияет. Тестостерон играет, а выхода сексуальности нет..

Я за своего тоже голову не отдам на отсечение. Может вполне выкинуть что-нибудь эдакое, только с маленькими. Сейчас уже не найду мои посты 2008 года, когда у нас жила семья с маленьким дауненком, даня садировал его жутко. Нам пришлось детей никогда вместе не оставлять. Я точно знаю, что на громкий плач маленьких детей, Даниель становиться агресивен.

у мальчика СД. Причем даже я засомнивалась, когда первый раз увидела. Переспросила учительницу. Ну естественно и мама сегодня была. много о нем рассказывала. Мальчик развит не плохо, читает. Говорит хорошо, на мой взляд даже очень. Но вот, прибабахи таке случаются с ним. Они были у психолога, тот объясняет такую агрессию, по причине внутребннего челания всегда лидировать. Тот случай, я так думаю, когда УО ребенку позволили много, вследствии развитости ( он даже сам едет на электричке), а мальчик не может спрабвиться и расобраться со своими чувствами, эмоциями.
Как рассказывает мама, Рамон протягивал Даниелю ящик с инструментами, толи Даня не понял ( мальчик говорит на нам еще непонятном швейцарском диалекте), толи не захотел выполнить, Рамон не задумываясь вытащил стамеску из ящика и воткнул в живот Даниелю!

Машу ругать или наказывать — опасно, у нее тут же начинается истерика с аутоагрессией. Т.о., мне кажется, агрессия в ней закрепляется, а не искореняется. Так что я думаю, надо профилактикой заниматься. Иначе, вне зависимости от того, что я думаю и хочу, ребенка бы безусловно перевели на домашнее обучение. А моим мнением никто бы не интересовался. Заставить нашу школу что-либо делать в интересах ребенка — это я не знаю кем надо быть, но точно не мамой школьника с синдромом ребенок с синдромом дауна.
Хотя… Знаю случаи, когда школа ничего не могла сделать с детьми с ужасным поведением. В памяти есть даже примеры детей, у которых точно были диагнозы (напр., шизофрения), но о домашнем обучении речь не шла.
В прошлом году с Машей в группу (корр.центр) ходил мальчик, которого перевели из обычного сада за неадекватное поведение. Маша относилась к нему с опаской, не любила, близко к нему не подходила. Воспитатели говорили, что в группе он вел себя более-менее, его пасли постоянно. Так получалось, что мы с мамой этого мальчика забирали детей одновременно. При виде мамы мальчик преображался: орал на нее, лупил почем зря, капризничал. Мама: сюси-пуси, любимый-самый_лучший-ненаглядный. Она не замечала его поведения!
После утренника на НГ проходя мимо Маши, больно ударил ее ногой. Папа шел следом, это видел, но не отреагировал никак. Я решила, что для них это просто нормальное поведение.
Наверное, когда этот мальчик вырастет, он будет «социально опасен». Но это же не за 1-2 случая, тут есть система. Родители не работали и сейчас не работают над проблемой. Как бы в будущем ни пасли этого мальчика, где-то агрессия все равно вылезет.

Но я все-таки надеюсь, что Маша не будет агрессивна.

У нас Данька долго толкал младших. Порой от злости ( шум, беготня, смех, плач), порой действительно от избытка каких-то нам непонятных чувств. Может просто так изучает мир, по типу как у малышей есть период бросание предметов со стола: как летят? Незнаю, но сейчас Даниель не толкает детей, но пнуть может. Его в прошлом году пинком спихнул с качели аутист ( я в начале писала), с того дня даниель стал пинаться. Запрещаем, говорим, но как то в мозги там крепко этот пережитый шок осел- вот результат… теперь думаю, а не начнет ли даниель пробовать, как стамески на людей влияют.

Принятие всех инвалидов во всем мире идет не легко. Но в «заграничных» государствах есть большие льготы в подоходных налогах, поощерения, денежные доплаты, если предприниматель возъмет на работу инвалида. Есть закон по которому, если уж приняли инвалида на работу, то практически нельзя его уволить (у моего мужа сестра с тяжелой формой асмы, практически не ходит на работу- все на больничном, уже все здоровые вылетели бы, только не она).
Ну а для УО взрослых есть сеть закрытых мастерских, в которые они автоматически попадают после школы. тоже не надо устраивать. Я не в курсе как слабослыщащие устроены у нас, наверно не хуже.

Потому что, если ребёнок непредсказуем, и мама неуверена, что сможет контролировать его поведение в общественном месте, тогда просто не остаётся выхода, кроме хотя бы частичной изоляции (или медикаментов). Или маме айкидо изучать, сопровождающих нанимать и т.д. Лучший выход, безусловно, педагогическая коррекция, если возможно.

Если научить давать сдачу, а не будет ли пробовать сам нападать, почувствовав силу. А как выясняется, наши дети тоже умеют наслаждаться властью и подавлением под себя других. Как сказала психолог, проверив мальчика Рамона( СД): внутреннее лидерство любой ценой.

С одной стороны учеников в таких классах не более 5-6-9. В разных школах, в разных государствах на такое колличество учеников разное колличество учителей и помощников. Я встречала и на 8 учеников 3 учителя ( 2 учителя +помощник), на 6 учеников 1 учитель+1 солдат алтернативной службы итд
Сейчас у нас на 5 детей- 1 учитель и 1 помощник, который занимается только одним тяжелым ребенком. Иногда приходит монашка, ну не думаю, что в воспитательном плане она очень помогает.
КОгда произошел случай с даней на 1 учителя — мужчину было 2 ученика. О загруженности нет и речи! Значит не уследил, как говорят отвернулся.
О совместимости. Очевидно делают «-» на «+» Более подвижного с более медлительным, чтобы компенсировали друг друга… Кто знает?
По статистике 30% всех детей в таких школах- агресивны и непредсказуемы ( диагнозы- различны, и наш СД-в том числе! В классе будет всегда 1-2 школьника. Я не думаю, что кто-то из учителей захочет взять на себя целый класс агрессивных детей, поэтому разбавляют, Вот и получается, то что тихие будут страдать. Убирать у нас нельзя детей из школы, наказывать тоже.
Как я читала на такие выпады учителя не успевают отриагиривать, не обучены.

m.baby.ru

Синдром Дауна: развенчание мифов

Автор: Светлана Григошина

«Вокруг меня много людей. Некоторые люди относятся ко мне хорошо, а некоторые плохо. Я стараюсь не обращать внимания. Я думаю, что я инопланетянин с другой планеты»

Сложно поверить, но девочке с флейтой 41 год. Дважды в неделю Маша приходит в Центр ранней помощи детям с синдромом Дауна «Даунсайд Ап» на работу.

«Я помощник педагога. Здесь я занимаюсь с детьми. Мы играем, поем, рисуем и учимся. Дети — цветы нашей жизни», — рассказывает о своих должностных обязанностях Мария. Улыбнувшись, добавляет: «Мы с ребятами дружим».

Часто вести себя как воспитатель не получается: «Я теряюсь, не знаю, что с ними делать. Я их очень люблю всех».

Маше отвечают взаимностью и педагоги, и маленькие воспитанники. Кроме работы в «Даунсайд Ап» у Маши много увлечений. Она отлично плавает, играет в настольный теннис, катается на лыжах. Маша солистка оркестра «Волшебная флейта» и актриса «Театра Простодушных».

Успехи Маши — в значительной степени заслуга родителей.

В советское время Нефедовы смогли прорвать блокаду общественного негатива к людям с синдромом Дауна. Мама Людмила Федоровна, занимаясь развитием своей дочки, помогла и десяткам других детей с особенностями развития. В своей мастерской декоративно-прикладного искусства учила ребят дружить, развиваться творчески, быть самостоятельными. Папа Маши, Юрий Петрович, написал брошюру о семейном опыте воспитания ребенка-инвалида.

Самым главным советом для родителей, «рискнувших» оставить в семье ребенка с синдромом Дауна, является пожелание любить.

Существует множество стереотипов, связанных с синдромом Дауна.

Лишняя Хромосома для её обладателей в буквальном смысле ставит крест на праве быть полноценными членами общества.

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» пытается изменить негативное отношение к людям с синдромом Дауна. В частности, реализуя программы ранней помощи, обращая внимание на детей с лишней хромосомой и привлекая финансы для развивающих и обучающих программ.

Ставшая уже традиционной благотворительная акция «Спорт во благо» ежегодно собирает в помощь детям с синдромом Дауна десятки миллионов рублей. Турниры по мини-футболу, велопробеги, лыжные гонки позволяют благотворителям получать удовольствие от доброго дела.

«В том-то кайф и уникальность «Даунсайд Ап», что они не просто просят денег, не просто открывают какие-то счета, а предлагают тем людям, которые эти деньги перечисляют, тоже как-то изменить свою жизнь, как-то нескучно провести время, испытать какой-то доселе неиспытанный опыт», — говорит постоянная участница мероприятий Тутта Ларсен.

Проект «Синдром Любви», воплощенный в жизнь фотографом Владимиром Мишуковым вместе с «Даунсайд Ап» и известными культурными деятелями, нашел множество откликов.

В одном из своих интервью телеведущий Владимир Познер, принимавший участие в этом проекте, высказался так: «Никак не могу понять отношение общества к людям с синдромом Дауна, как будто они нелюди. Я считаю, что любой нормальный человек должен помогать и этим и другим людям. Для меня это очень важно!»

У фотографа Владимира Мишукова с этим проектом связана своя личная история. Пока он раздумывал над принятием предложения сделать необычную фотосессию, в его семье появился маленький Платон. У него синдром Дауна.

«Тогда пришло понимание, что эти фотографии должен делать именно я, потому что я в теме, а «Синдром Любви» – в первую очередь обращение к родителям», — сказал в одном из интервью фотограф.

Миф №1: с моей семьей этого никогда не случится

«Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье, это генетическая случайность», — говорит специалист «Даунсайд Ап» Елена Любовина.

По статистике ВОЗ (Всемирной Организации Здравоохранения), один из 700 новорожденных в мире появляется на свет с синдромом Дауна.

Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

Люди с синдромом Дауна не являются его «жертвами, они не «страдают» и не «поражены» этим синдромом. Некорректно называть человека с лишней хромосомой «дауном».

В «Даунсайд Ап» — российском благотворительном фонде, который оказывает бесплатную поддержку семьям, государственным и некоммерческим учреждениям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна, обычно говорят – «дети с особенностями развития». Сегодня организация помогает более 1500 семьям из России и ближнего зарубежья.

«Это не так. Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребенком в специальных учреждениях, – синдром госпитализма», — говорят специалисты фонда.

Разлучение младенца с матерью и пребывание его в спецучреждении вызывает ряд серьезных нарушений психического и личностного развития. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием синдрома Дауна.

Одна из главных миссий «Даунсайд Ап» – борьба за уменьшение социального сиротства.

По статистике, в России от 85% новорожденных с синдромом Дауна отказываются родители.

Миф №2: дети с синдромом Дауна должны содержаться в спецучреждениях

Специалисты фонда обосновывают такой высокий процент отказников отсутствием у родителей полной информации о синдроме. Играет большую роль и психологическое давление со стороны окружающих. «Когда вам заведомо сообщается, что этот ребенок — овощ с грядки, что он не будет вас узнавать, что он умрет через 1,5 года жизни, — естественно, выбор будет не в пользу ребенка», — говорит Елена Любовина.

Большинство родителей Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» подтверждают, что сталкивались с таким отношением к их ребенку.

«О том, что моя дочь родилась с синдромом Дауна, мне сообщили прямо на родильном столе, и сразу предложили написать отказ», — вспоминает Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши. «Зачем тебе урод?! Ты молодая, родишь себе нового», — рассказывает о словах врачей уже другая родительница, попросившая не называть её имени.

Под напором медперсонала в роддоме она подписала отказ от ребенка, но через некоторое время вернулась и забрала малыша.

«Звонок и посещение Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» изменили ситуацию. «Я увидела и узнала, что такие дети НОРМАЛЬНЫЕ. Они обучаемы. У каждого — свой характер. Они также радуются или огорчаются. Понимают взрослых, общаются, умеют дружить», — говорит женщина.

Психологическая поддержка родителей – важная часть работы «Даунсайд Ап».

Миф №3: синдром Дауна – это болезнь, ее нужно лечить

«Синдром Дауна неизлечим, потому что это НЕ БОЛЕЗНЬ», — подчеркивает собеседница агентства Елена Любовина.

Ваш браузер не поддерживает данный формат видео.

Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.

«Эта лишняя 47-я хромосома и диктует появление ряда физиологических особенностей, из-за которых ребенок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития», — рассказывает о синдроме специалист.

У синдрома Дауна существуют сопутствующие заболевания: снижение зрения, проблемы со слухом и речью. У 60% детей с лишней хромосомой выявляется порок сердца. Важно понимать, говорит Любовина, что все это поддается коррекции: «все операбельно и сегодня успешно лечится в раннем возрасте».

«Синдром Дауна не является основанием для получения инвалидности. В большинстве случаев наши семьи (участвующие в программах «Даунсайд Ап») получают инвалидность именно по сопутствующим заболеваниям «, — рассказывает Любовина.

На врачебных комиссиях инвалидность приходится подтверждать ежегодно. «Парадокс. Будто синдром Дауна может исчезнуть. Как, например, у человека без руки — вдруг она появится», — говорит Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши, воспитанницы Центра «Даунсайд Ап».

На последней комиссии Маше поставили инвалидность до 18 лет. По словам Натальи, они бы и вовсе отказались от этой малоприятной процедуры подтверждения инвалидности. Но для многодетной семьи – это дополнительные социальные льготы.

«Я не считаю своего ребенка инвалидом»

«У нас растет умная и развитая девочка, ничем не отличающаяся от других детей», — говорит Наталья.

Это мнение всех без исключения родителей воспитанников Центра ранней помощи «Даунсайд Ап». Дети нормально развиваются, 57 московских детей посещают детские сады. В этом году «Даунсайд Ап» впервые проводит специальные групповые занятия для усиленной подготовки детей к школе.

Миф №4: люди с синдромом Дауна не способны к обучению

«Этот миф активно поддерживается исследованиями, которые проводились в закрытых специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что лишен основного стимула – родительской любви», — считают в «Даунсайд Ап».

Многолетняя зарубежная практика и собственный опыт по обучению и развитию детей с синдромом Дауна, а главное — успешные истории выпускников «Даунсайд Ап» позволяют специалистам фонда делать позитивные выводы.

Бесперспективный (по мнению врачей) ребенок в год сам садится, в два – ходит, к двум с половиной — ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу.

Он может говорить на иностранных языках, осваивать компьютер и заниматься спортом.

Процесс обучения проходит при непосредственном участии родителей. «Общение с педагогами важно. Дети из Москвы и Подмосковья приезжают в Центр еженедельно. Но и есть большое количество «дистанционных» семей, которые бывают у нас раз в полгода или раз в год. И нужно научить мам и пап заниматься с детьми самостоятельно», — рассказывает специальный педагог Татьяна Нечаева, которая занимается детьми в возрасте от рождения до трех лет.

Миф №5: семья распадается из-за ребенка с синдромом Дауна

Родители маленькой Аленки приезжают раз в месяц на консультацию из Подмосковья. Уверены, что занятия помогают не только развитию дочки, но и укреплению семейных отношений.

Миф №6: люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества

Многие ошибочно полагают, что добродушное поведение людей с лишней хромосомой резко сменяется приступами бесконтрольной ярости. Людей с синдромом Дауна часто называют неадекватными и обвиняют в половой агрессии. «Это не так. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна», — говорят специалисты «Даунсайд Ап».

Эти люди способны показать пример искренней любви. Обычно они ласковы и дружелюбны. «У каждого есть свой неповторимый характер. Настроение, как и у любого из нас, бывает переменчивым», — говорит Елена Любовина.

Миф №7: людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем за рубежом

В нашей стране ежегодно рождается около двух с половиной тысяч детей с синдромом Дауна. Официальных цифр, сколько сегодня среди нас живет людей с этим синдромом, нет.

«Просто мы их не видим. 85% этих детей после рождения остаются в домах малюток. Большинство, согласно западной статистике, не доживает там до года. Те, кто выжил, заканчивают жизнь в домах престарелых или психиатрических клиниках», — говорит Елена Любовина.

Люди с синдромом Дауна – это какая-то часть от 13 миллионов российских инвалидов… «Если государство даже не знает, сколько таких людей есть, откуда ему знать про их проблемы и трудности», — считает специалист «Даунсайд Ап».

В современной России услуги ранней помощи детям с синдромом Дауна находятся на начальном этапе развития, а закон «О специальном образовании» до сих пор не принят. Семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна, страдают от недостатка педагогической и социальной поддержки, а более всего от негативного отношения общества.

На западе же люди с синдромом Дауна – полноправные члены общества.

В США отказов от детей с синдромом Дауна не набирается и одного процента, а опекуны стоят в очередь — дети с синдромом Дауна наиболее комфортные среди детей-инвалидов. В Европе люди с лишней хромосомой активно включены в социальные процессы: у них есть работа, некоторые даже заводят семьи, водят машину, получают высшее образование, снимаются в кино.

В России у людей с синдромом Дауна гораздо меньше возможностей для самореализации и самовыражения.

И все же специалисты «Даунсайд Ап» надеются, что и в нашей стране в ближайшем будущем произойдет качественный сдвиг в жизни этих людей.

«Год равных возможностей в Москве, какие-то федеральные программы, ориентированность СМИ на такие социальные задачи дают нам возможность надеяться, что ситуация изменится», — говорит Елена Любовина.

О некоторых подвижках говорит и цифра отказов от детей с синдромом Дауна по Москве. На 50% отказников приходится ровно столько же детей, живущих в семьях. Несмотря на кризис, появляются социально ориентированные работодатели.

В наших силах сделать так, чтобы у детей с синдромом Дауна появилось будущее. И любой может помочь.

Поделилась этой информацией с двумя мамочками таких-же деток ( с синдромом Дауна).
Они хотят с Вами связаться. Ваш эл адрес я им дала. Обе со скайпом.

С уважением и благодарностью Вам и П.П.Гаряеву
Семья Черкасовых

Версия 5.1.11 beta. Чтобы связаться с редакцией или сообщить обо всех замеченных ошибках, воспользуйтесь формой обратной связи.

© 2018 МИА «Россия сегодня»

Сетевое издание РИА Новости зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 08 апреля 2014 года. Свидетельство о регистрации Эл № ФС77-57640

Учредитель: Федеральное государственное унитарное предприятие «Международное информационное агентство «Россия сегодня» (МИА «Россия сегодня»).

Главный редактор: Анисимов А.С.

Адрес электронной почты Редакции: [email protected]

Телефон Редакции: 7 (495) 645-6601

Настоящий ресурс содержит материалы 18+

Регистрация пользователя в сервисе РИА Клуб на сайте Ria.Ru и авторизация на других сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» при помощи аккаунта или аккаунтов пользователя в социальных сетях обозначает согласие с данными правилами.

Пользователь обязуется своими действиями не нарушать действующее законодательство Российской Федерации.

Пользователь обязуется высказываться уважительно по отношению к другим участникам дискуссии, читателям и лицам, фигурирующим в материалах.

Публикуются комментарии только на тех языках, на которых представлено основное содержание материала, под которым пользователь размещает комментарий.

На сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» может осуществляться редактирование комментариев, в том числе и предварительное. Это означает, что модератор проверяет соответствие комментариев данным правилам после того, как комментарий был опубликован автором и стал доступен другим пользователям, а также до того, как комментарий стал доступен другим пользователям.

Комментарий пользователя будет удален, если он:

  • не соответствует тематике страницы;
  • пропагандирует ненависть, дискриминацию по расовому, этническому, половому, религиозному, социальному признакам, ущемляет права меньшинств;
  • нарушает права несовершеннолетних, причиняет им вред в любой форме;
  • содержит идеи экстремистского и террористического характера, призывает к насильственному изменению конституционного строя Российской Федерации;
  • содержит оскорбления, угрозы в адрес других пользователей, конкретных лиц или организаций, порочит честь и достоинство или подрывает их деловую репутацию;
  • содержит оскорбления или сообщения, выражающие неуважение в адрес МИА «Россия сегодня» или сотрудников агентства;
  • нарушает неприкосновенность частной жизни, распространяет персональные данные третьих лиц без их согласия, раскрывает тайну переписки;
  • содержит ссылки на сцены насилия, жестокого обращения с животными;
  • содержит информацию о способах суицида, подстрекает к самоубийству;
  • преследует коммерческие цели, содержит ненадлежащую рекламу, незаконную политическую рекламу или ссылки на другие сетевые ресурсы, содержащие такую информацию;
  • имеет непристойное содержание, содержит нецензурную лексику и её производные, а также намёки на употребление лексических единиц, подпадающих под это определение;
  • содержит спам, рекламирует распространение спама, сервисы массовой рассылки сообщений и ресурсы для заработка в интернете;
  • рекламирует употребление наркотических/психотропных препаратов, содержит информацию об их изготовлении и употреблении;
  • содержит ссылки на вирусы и вредоносное программное обеспечение;
  • является частью акции, при которой поступает большое количество комментариев с идентичным или схожим содержанием («флешмоб»);
  • автор злоупотребляет написанием большого количества малосодержательных сообщений, или смысл текста трудно либо невозможно уловить («флуд»);
  • автор нарушает сетевой этикет, проявляя формы агрессивного, издевательского и оскорбительного поведения («троллинг»);
  • автор проявляет неуважение к русскому языку, текст написан по-русски с использованием латиницы, целиком или преимущественно набран заглавными буквами или не разбит на предложения.

Пожалуйста, пишите грамотно — комментарии, в которых проявляется пренебрежение правилами и нормами русского языка, могут блокироваться вне зависимости от содержания.

Администрация имеет право без предупреждения заблокировать пользователю доступ к странице в случае систематического нарушения или однократного грубого нарушения участником правил комментирования.

Пользователь может инициировать восстановление своего доступа, написав письмо на адрес электронной почты [email protected]

В письме должны быть указаны:

  • Тема – восстановление доступа
  • Логин пользователя
  • Объяснения причин действий, которые были нарушением вышеперечисленных правил и повлекли за собой блокировку.
  • Если модераторы сочтут возможным восстановление доступа, то это будет сделано.

    В случае повторного нарушения правил и повторной блокировки доступ пользователю не может быть восстановлен, блокировка в таком случае является полной.

    ria.ru