Синдром дауна у мужа

Самый чудовищный поступок

Екатерина Кронгауз записала монолог матери, которая забрала своего ребенка с синдромом Дауна из детского дома через 4 года…

Екатерина Кронгауз записала монолог матери, которая забрала своего ребенка с синдромом Дауна из детского дома через 4 года после рождения

Это был 2004 год. Мне 30 лет. У меня первая долгожданная беременность. Ходила я в обычную женскую консультацию. Скрининг мне никто никогда не предлагал, да я и не знала о нем ничего. Все было хорошо, у врачей никаких вопросов не было. Один раз только на УЗИ мне какой-то специалист сказал, что ему видится порок сердца у ребенка. И я побежала в Бакулевку, сделала там кучу обследований всего, чего только можно. Они сказали: «Все фигня, все хорошо» (хотя потом оказалось, что порок был).

На восьмом месяце беременности ушел муж, не из-за ребенка, мы тогда еще ничего не знали. Я полежала с гипоксией в больнице. Но опять же, никто ничего тогда не говорил плохого про беременность или ребенка. Потом я родила, сказали, что все нормально, девять из 10-ти по Апгару. Я позвонила маме и сестре, сказала, что все отлично. А через час я им позвонила и сказала, что говорят, что ребенок с синдромом Дауна.

Врачи позвали генетика, стали что-то спрашивать, смотреть, там же особенная форма ушей у таких детей. К груди мне не прикладывали ее, дали посмотреть просто, ну и сразу забрали.

И начался сумбур. Ко мне стали приходить врачи и говорить: «Вы не представляете себе, вы угробите свою жизнь, вы будете привязаны к ребенку, ребенок ничего не сможет». И плюс к этому муж, который ушел. Ну и массовой поддержки от семьи я тоже не получала. Я не оправдываюсь, я просто рассказываю, как было.

Это длилось какое-то время, несколько дней. И врачи меня убеждали, что ни в коем случае не надо начинать кормить. Хотя я один раз ее покормила все-таки. А потом они мне сказали: «Нет, не надо кормить», ну, в смысле, что ты сейчас привяжешься и не оставишь.

Они взяли еще анализ. Он готовился какое-то время. И сказали: «Ты иди из больницы, а потом решишь». Тогда в роддом приехал бывший муж и спрашивал почему-то, сможет ли она иметь способности к математике. С математикой, видимо, его не обрадовали, как и со всем остальным.

И еще через неделю мы с ним оба написали отказ. Но я еще неоднократно ездила туда, потому что я сдавала генетический тест, он сдавал генетический тест. У нас у обоих они нормальные, то есть это не генетика, это так легли звезды. Или… Ну, в общем, Господь Бог так решил.

И да, и мы написали оба отказ. И все.

Я была в таком, абсолютно никаком, подавленном состоянии в связи с тем, что я осталась одна. Собственно, я и до этого-то в нем уже была в конце беременности. А тут совсем в плохом состоянии. И, в общем, я совершила этот самый чудовищный поступок в своей жизни. Врачи тогда говорили, что девочка долго не проживет, не сможет никогда ничего сама сделать, сидеть, стоять, есть. Но это не важно, в любом случае решение приняла я. Чем оно было вызвано — напором со стороны окружающих, общей ситуацией, подавленностью моей… Да что бы ни было, все равно это моя ответственность.

И дальше я периодически как-то прослеживала ее судьбу — роддом, Дом Малютки, Дом Ребенка, но ни разу ее не навещала.

Я ни тогда, ни потом ничего про это не знала и не узнавала. Я была в каком-то абсолютно сомнамбулическом состоянии. Я ходила, курила, что-то ела механически. Ничего не гуглила, и никто мне ничего не гуглил, надо сказать.

Все говорили: «Откажись».

Плохо было мне очень. И коллеги, друзья — никто меня напрямую ни о чем не спрашивал. Знали, что у меня какие-то неприятности с ребенком, но что конкретно, меня никто никогда не спрашивал. Знали в семье, знали подруги, близкие друзья. Никто меня напрямую не осуждал, не говорил: «А ты посмотри, подумай». Вот этих слов вообще ни от кого я не слышала в тот момент, кроме, возможно, своей сестры, но она тоже сильно переживала за меня и боялась пережать.

Не помню, что я думала и чувствовала тогда. Плохо было, да. И плохо долго было. И даже когда стало потом лучше, то все равно у меня это висело на сердце. Но несмотря на это, я же не пошла и не забрала ее сразу.

Это очень сложно — я мучалась, но я не забирала Настю. И мне сложно объяснить, что я чувствую по этому поводу. Если бы я ее тогда забрала, у меня может не было бы младшей девочки — Саши. То есть судьба есть судьба. Но то, что я потеряла эти четыре года в Настином развитии, это огромное упущение. Потому что за эти четыре года можно было бы сделать кучу всего, учитывая то, как Настя развивалась потом.

Меня спас мой старый друг. У нас был роман и до мужа, потом мы расстались, и я вышла замуж. Потом он обратно появился спустя четыре-пять месяцев. Выводил меня куда-то, разговаривал со мной, как-то вынимал меня из этого состояния. Я ему говорила о том, что это ужасно, что я совершила такой поступок и что я бросила ребенка. Но он не предлагал мне съездить, навестить или забрать, утешал просто. А потом я забеременела, и эта тема больше не возникала.

Это вообще в семье была закрытая тема. Никто со мной на эту тему не разговаривал. Не знаю, хотела ли я разговаривать, но думала про это много.

Прошло еще некоторое время, у меня родилась дочь Саша, и когда ей не было года, ее папа погиб, утонул. И я решила, что я забираю Настю. Я поняла, что один близкий человек умер, от другого я отказалась, — эти вещи абсолютно у меня связались. Я ехала с похорон и приняла твердое решение, что я ее забираю.

Поехала первый раз к Насте и стала навещать, оформлять документы. Когда я ее забрала, ей было уже без одного месяца четыре года. Первого ноября 2008-го я ее забрала.

Она была в довольно милом Доме Малютки, там люди были достаточно приятные, и условия, в общем-то, неплохие (ну, я имею в виду по сравнению с тем, что иногда слышишь и видишь). Но они мне говорили: «Да вы что! С ума сошли? Да она не сможет никогда ничего». Она же не ходила, не стояла, не сидела, она была в таком полулежачем состоянии, пила пищу из бутылки в четыре года неполных. Ни одного слова не произносила, ничего не делала. Они мне говорили: «Да вы что! Она никогда не сможет сама есть».

Вот это, конечно, идиотизм, что они говорят неправду. И там, и в роддоме. Это все была просто неправда. Зачем это делать, непонятно, из каких соображений? Что это за забота о ближнем? Я им, собственно, никто. Зачем им, чтобы ребенок был там у них в лежачем состоянии и пил из бутылки вместо того, чтобы жить дома, и чтобы это все были мои проблемы, а не их, я не понимаю этой установки.

Мне кажется, наоборот, и в Доме ребенка, и в роддоме люди должны быть (и врачи в первую очередь) ориентированы на то, чтобы родители забрали детей. Но у нас установка совершенно на другое.

Как я потом поняла, они решили, что я хочу какие-то льготы получить. А про льготы я тоже была совершенно не в курсе. И когда они поняли, что я это делаю не из-за льгот, они вообще пришли в ужас.

В общем, тогда, в процессе оформления документов, я стала читать уже про синдром Дауна. Про ЦЛП прочитала, про Даунсайд Ап прочитала, вообще, какие-то статьи про детей с синдромом Дауна.

Когда все оформляли, выяснилось, что, несмотря на мой отказ, меня не лишили родительских прав. И получилось, что официально мы все это время были родителями. Поэтому было просто постановление органов опеки разрешить мне забрать мою дочь из Дома ребенка. Бывший муж не понял, зачем я это делаю, но, надо отдать ему должное, стал с тех пор помогать деньгами, за что я ему очень благодарна.

Я поехала со своей мамой забирать Настю. Всю дорогу домой Настя орала как резаная, потому что она первый раз была пристегнута в детском кресле сзади. Но она вообще поначалу орала все время, что бы ты ни делал — расчесывал или мыл. Она все время орала. То есть все это для нее были какие-то потенциально враждебные действия, видимо.

И вот я ее привезла домой и обнаружила, что она не может пить из других бутылок. Эти роддомовские соски, которые на бутылку надевают, они совершенно особой формы, они же не похожи на наши соски. Она не может ни пить, ни есть кроме как из этой соски. С утра на следующий день я мотанула срочно в больницу, и они мне выдали этих сосок с бутылками, чтобы она хоть как-то могла есть. И постепенно мы начали учиться жить вместе.

Первое время было непросто, — с едой, с занятиями, у нее полностью отсутствовала брезгливость по отношению к какашкам, например. И сколько у нас было этих ситуаций, когда утром заходишь в комнату, а Настя вся измазана. Вся. Кровать, она сама — все измазано. Все это, конечно, было очень неприятно. А у нее просто отсутствует этот порог брезгливости. Но сейчас уже давно такого не было.

Прогресс у нее был, конечно, совершенно огромный. Настя орала, не хотела ничего делать, она лентяйка по сути своей жуткая. Это был бой, чтобы она ползала, вставала, ее приходилось заставлять сидеть прямо. Но однако ж теперь Настя ходит, ест сама прекрасно, разговаривает, в школе учится. Невозможно себе представить, что было бы, если б она дома была с самого начала.

Вообще, когда я решила уже, что забираю ее, меня уже ничего не пугало, я понимала, что как-то будет, нормально будет, ничего страшного не будет. У меня не было мысли, что я обрекаю себя на каторгу, как мне говорили. У меня было совершенно другое ощущение, что это правильно. И оно у меня до сих пор есть. Несмотря на всю мою злость, ярость на обеих девочек периодически, когда они меня доводят. У меня все равно ощущение, что все абсолютно естественно.

Когда я поняла, что она уже встает, ходит, начинает говорить и так далее, я нашла детский сад инклюзивного типа, куда она пошла. Потом встал вопрос о школе. Хотя сначала мне сказали, что она необучаема. Полностью. Так было в медицинской карточке написано, не знаю, почему они так решили и зачем написали, обучали ли ее хоть чему-нибудь. Потом мы ходили на комиссии, и в какой-то момент нам написали, что да, может учиться. Но мне говорили, что надо искать школу восьмого вида, коррекционную. Может, у меня тоже устаревшее впечатление, но я категорически не хотела в школу восьмого вида. Более того, я обзвонила все школы восьмого вида нашего района и еще больше убедилась, что не хочу.

Я вообще не люблю грубости. А уж отдавать ребенка в такое место, где так грубо разговаривают, и тем более, где ты не можешь контролировать, поскольку это полностью закрытое учреждение, я не видела никакого смысла.

Стала выяснять тогда, что есть еще. И нашла нашу школу, инклюзивную. Написала туда письмо, что я, конечно, с улицы, я понимаю, что к ним, наверное, никто не попадает с улицы, но вот, можно было бы это как-то обсудить? Они мне ответили. Более того, перезвонили и сказали: «Ну, что вы, что вы! Приезжайте. Давайте посмотрим и на девочку, и на вас».

Я приехала с Настей туда. Насте там провели собеседование, сказали, что чудесная девочка, что к ним вообще иногда приводят детей, которых надо на руках носить из одного класса в другой, а Настя просто замечательная, и они ее с удовольствием возьмут.

Ну и Настю взяли, и теперь она в третьем классе, может читать, причем все лучше и лучше. Она может писать. Да, кривовато, но писать может. Она может считать в определенных рамках. Ее хвалят даже на английском, говорят, что она знает достаточно много слов. Настя пока ходит с няней в школу, няня как тьютор в данном случае, потому что без тьютора она пока не может. Но это потому, что Настя ленится сейчас, — приходится ее заставлять учиться, ей неохота.

Когда мы поступали, то мне показали девчонку, она была, кажется, в седьмом классе тоже с синдромом Дауна. Она совершенно самостоятельно уже выходит одна, и вообще приятная милая адекватная девочка. Нам еще до этого далеко, конечно.

Настя попала в обычный класс, и там разные дети. В том числе восточные. Вот восточные дети, у них, видимо, в семье привита эта любовь и к слабым, и к старшим, и к младшим. Они Настю воспринимают как младшую и хорошо к ней относятся. То есть, нет: хорошо к ней относятся все. Никто ее не задирает.

Там в классе было два персонажа, по которым как раз, можно сказать, плачет коррекционная школа. Абсолютно неадекватные дети, которые швыряются, орут, бросаются на детей. Ну и Насте доставалось. То есть именно не потому, опять же, что она особая, а просто потому, что они ко всем так относились, а у Насти было над чем поиздеваться.

Но сейчас даже они перестали это делать. И более того, в конце прошлого года Настю как-то вызвали к доске и дали ей какой-то простой пример решить. И Настя решила. И ей весь класс зааплодировал. Ну то есть они там молодцы.

Это полезная вещь очень для всех. У Саши моей тоже в школе учится девочка с синдромом Дауна — не в ее классе, а в школе.

Конечно, Настя не обычный ребенок, и это не сказка про то, как все было плохо и стало хорошо. Но Настя мой ребенок. И все было неправильно, а стало правильно.

Но проблемы есть, конечно. Мы до сих пор не можем найти, что бы Насте было интересно, — она всем может заняться чуть-чуть, музыка ей явно нравится, но недолго, ей нравится ездить на машине, но долго тоже не поездишь.

С какой-то агрессией на улице я никогда не сталкивалась. Никто не уводил своего ребенка с детской площадки, но я не могу сказать, что мне самой комфортно. Я не могу сказать, что я от этого избавилась. Поначалу Настя ходила с широко раскрытым ртом и высунутым языком до пупка, могли течь слюни. Это очень неприятно эстетически и, естественно, появляется чувство стеснения.

Это мои внутренние комплексы. Но они и сейчас у меня иногда возникают, потому что Настя безумно любопытна и жаждет со всеми обниматься, она очень эмоциональный ребенок, а это не всем приятно.

Она мой родной человек, ребенок, безусловно, родной. И она у меня вызывает и радость, и умиление, и гнев, и ярость, как, в общем, все остальные дети.

У родителей отношения с Настей сейчас нормальные. Конечно, не такие, какие могли бы быть, но и отторжения нет. Но это тоже все из-за этих четырех лет. Если бы малыш рос рядом с ними, было бы по-другому. А получилось, что их дочь, у которой погиб муж, и остался еще один грудной ребенок на руках, берет неизвестно в каком состоянии ребенка. Опять же, они про это тоже мало знали. Если бы я забрала ее с самого начала, думаю, все было бы по-другому.

Во многом то решение я приняла потому, что ничего не понимала. Все, что говорили, было ужасно и неправдой, и никто не говорил ничего другого. Я думаю, что мне бы достаточно было, если бы ко мне кто-то пришел в роддом, кто бы отслеживал рождение детей с синдромом Дауна и дал бы какие-то брошюры, рассказал бы, показал бы какие-то примеры, что есть семьи с такими детьми, дети учатся в школах, могут то, могут се, это не трагедия, это дети, с которыми спокойно можно жить. И сказал бы, что я не одна, и, если у меня будут проблемы, то есть люди и места, которые мне помогут. Я думаю, что это могло бы очень сильно повлиять на мое решение. Очень сильно. Но это опять же моя история, мое решение. Но если можно людям помочь не совершать самую страшную ошибку в жизни, с которой они потом не смогут жить, то это всегда хорошо.

В Иркутске есть центр «Моя и мамина школа», помогающий семьям, в которых родился ребенок с синдромом Дауна. Помогает принять ребенка, обучать и социализировать его. Уже сейчас центр помогает 40 семьям. В 2016 году центр хотел бы помочь 100 семьям с детьми с синдромом Дауна. Чтобы центр смог существовать хотя бы год, чтобы несколько детей вышли из роддома с матерью, а не остались в нем навсегда, нужно собрать деньги на работу юристов, психологов, логопедов-дефектологов и оборудование сенсорной комнаты, которая помогает детям развиваться.

snob.ru

Синдром дауна у мужа

21 января 2018 г., 10:48

Поженились недавно, до этого 2 года вместе были, но до свадьбы о диагнозе его брата я не знала, муж скрывал (его мать с братом в другом городе живут).
Естественно я зла на мужа, что скрывал, такое нельзя скрывать.
Но сейчас меня беспокоят другие моменты, отца у них нет, матери седьмой десяток. Брату 19 лет.
Потом он нам в наследство достанется? Не сдаст же он в интернат его. И я буду вынуждена жить с ним, а когда дети будут я буду связна по рукам и ногам, и уйти вроде с детьми не вариант и жить в такой обстановке ужас.
К тому же если у мужа такая наследственность, то боюсь рожать.
Моя мама как узнала очень настаивает на разводе, чтобы уходила и искала нормального.
И я не знаю как поступить, еще и злюсь, что он скрывал это до свадьбы.
Как бы вы поступили.
Мне 28, мужу 31.

21 января 2018 г., 11:14

добавлю, у него УО сильное, он даже в спец.школе не учился.
Неадекват полный абсолютно не «вечный ребенок».

21 января 2018 г., 11:17

21 января 2018 г., 11:20

У меня знакомый есть с синдромом Дауна.. мальчик умный, воспитанный, вежливый — брат подруги, ему 19, нам 21. Мальчишка вообще молодчина, и помогает убираться и готовить, и с девушкой насколько я знаю , встречается. Они такие-же люди как и мы, и им тоже хочется людского счастья, а сторониться их глупо. Ибо это со всеми может случиться.. (дети или внуки таковыми могут родиться , ттт)

Врешь ты все, и не знаешь ты никого с синдромом дауна. А уж про то что он с кем-то встречается вообще троллинг. Даже если найдется психопатка которая будет встречаться с дауном, то это уголовное преступление. Так как он недееспособный

21 января 2018 г., 11:23

Скажите мужу прямо, что не собираетесь ухаживать за его братом. Что на форум-то писать? Взрослые люди умеют разговаривать и договариваться.

Да сейчас муж может сказать все что угодно чтобы автор не ушла, только когда придет время плюнет на все договоренности и приведет дауна к ним домой и ничего автор не сделает с детьми на руках.
Посылать надо муженька, пока молодая и без детей автор выйдет нормально замуж. К тому же что муж за человек мы уже поняли на основании того факта что он годами скрывал от автора такое

21 января 2018 г., 11:24

Насчет умного вы загнули. Все дауны имеют УО, степень только разная

Я бы наверно развелась. Потому что главный его косяк, не точно брат больной, а то что он не сказал, для меня равнозначно вранью. Может он ещё что скрывает. опасно будущее с такими людьми строить.

21 января 2018 г., 11:31

Автор, дело не в наследственности, а то, что ваша свекровь родила его в почтенном возрасте. Проблема в том, кто с ним нянчится будет, когда она уже не сможет, умрет. Сочувствую. Нечестно скрывать такие перспективы. А что по поводу будущего говорит ваш муж?

21 января 2018 г., 11:35

Хотите верьте , хотите нет, говорю как есть. И знаю достаточное кол-во таких случаев, кстати, о девушке.. она тоже не совсем здорова. Да и среди моих знакомых, с отклонениями.. их несколько. Про одного рассказала, второй вообще мало чего соображает, третья говорит очень плохо.. дефекты речи сильные, да и то отношения были.

А еще они гиперсексуальные. Вон Хакамада свою дочь -дауна за такого же выдала. Наверняка, простерилизовали обоих. Пусть себе живут и радуются, там уж точно есть кому присматривать

21 января 2018 г., 11:37

Это проблема вашего брата! Вы то здесь причём. Вы не обязаны за ним ухаживать. Пусть сам решает эту проблему, пашет, нанимает сиделку! Вы уже заранее рисуете себе страшные картины!
Насчёт наследственности, сейчас риск минимальный, все проверяется.

21 января 2018 г., 11:39

Автор, тут вопрос финансов в первую очередь.Если в семье мужа деньги есть, то не проблема обеспечить уход больному человеку так, чтобы это никого не напрягало. Если нет — увы, будет адский ад. С генетикой у вашего мужа все ок, рождение дауна это одноразовый сбой, а не наследственное заболевание. То, что муж сей факт скрыл, конечно, нехорошо. Но, с другой стлроны, он совсем никаким боком к этому факту, а девушки наверняка сбегали и не один раз. Так что тут вопрос денег и вашей привязанности. Я бы ушла.

21 января 2018 г., 11:45

Это не ваша проблема. Если так случится, то это пусть падает на голову мужа. Вы никаким образом к этому счастью непричастны. А почему бы не сдать брата в интернат? Да и дауны вроде долго не живут, слава богу, может вам и повезет)))

21 января 2018 г., 11:46

Решайте проблемы по мере их поступления, а не придумывайте их раньше времени.

21 января 2018 г., 11:50

Именно так автор достанется в наследство и до старости вам с ним корячиться. Я б развелась

21 января 2018 г., 11:54

А вы, как думаете? Конечно, вам в наследство достанется и ляжет забота на ваши плечи. В противном случае, вы изначально знали бы о проблеме и вам был бы озвучен план дальнейших действий.
Если там не мозаичная форма, то я бы не связывалась с этим мужчиной. От вас потому и скрывали, чтобы вы за крючок зацепились посильнее. Странно, что узнали вы не когда родили уже парочку детей.
Очень жаль и парня, и вашего мужа, и их маму, но вы имеете право решать, как вам жить и хотите ли вы в это ввязываться.
Насколько я знаю, синдром по наследству не передается.

21 января 2018 г., 11:57

Так проблема есть и она уже поступила. Мама не вечна, брат молодой, от автора скрывали не просто так.
Смешно читать тех, кто пишет, чтобы муж сам озабочивался своим братом, что это не проблема автора. Они семья или как? Проблема будет не только мужа, но и автора тоже.

21 января 2018 г., 12:05

Так проблема есть и она уже поступила. Мама не вечна, брат молодой, от автора скрывали не просто так. Смешно читать тех, кто пишет, чтобы муж сам озабочивался своим братом, что это не проблема автора. Они семья или как? Проблема будет не только мужа, но и автора тоже.

Муж виноват только в одном — нужно было лучше скрывать, потому что я вообще не представляю, как женщина, которая вносит равный вклад в семью, вдруг получит проблему. Ну вот как? Вы настолько зависимы, что вас можно раскрутить на что угодно из жалости? Так это точно не проблема мужа.

21 января 2018 г., 12:16

Ну, так сразу нужно сказать мужу: я с твоим братом вместе жить не буду и ухаживать за ним не буду ни под каким видом. Может быть у семьи мужа достаточно денег, чтоб решить все эти вопросы и без автора.

21 января 2018 г., 12:26

ок пусть он будет такой как ты, но точно не такой как мы. Я не даун-имбецил (дебилов среди них почти не встречается). Автор, это не передается, говорят даже у даунов здоровые дети рождаются

21 января 2018 г., 12:28

матери 70 а брату 20? Не зря значит говорят что в старшем возрасте вероятность такого родить выше

Наследственность здесь ни при чем. Вероятность рождения ребенка с синдром Дауна только с возрастом матери его родившей коррелируется. Синдром Дауна — это проблема с расщеплением женской хромосомы. После 30 вероятность расти начинает, а вам уже 28. Уйдете от мужа, пока найдете по вашим с вашей матушкой меркам здорового осеменителя сами рискуете Дауна родить, и без вашего мужа. Что касается брата, то могут помочь другие родственники, можно нанять сиделку, было бы желание решить проблему.

21 января 2018 г., 12:30

дауны получаются от того, что у женщины повреждены яйеклетки. их за всю жизнь 300 штук созревает. и если женщина бухает. наркоту долбит, табак и облучается сотовыми телефонами, то у нее яйцеклетки повреждаются. чем старше женщина, тем больше у нее яйцеклеток повреждено. и вот из таких яйцеклеток и получаются генетические мутанты, олиг-офрены, им-бецилы, деби-лы, дау-ны. у мужчины спермотазойды обновляются каждые 3 месяца. у женщин ничего не обновляется. и то, что ей дано от рождения, то она и носит с собой до менопаузы.

21 января 2018 г., 12:33

Это проблема вашего брата! Вы то здесь причём. Вы не обязаны за ним ухаживать. Пусть сам решает эту проблему, пашет, нанимает сиделку! Вы уже заранее рисуете себе страшные картины! Насчёт наследственности, сейчас риск минимальный, все проверяется.

Блин, да он скажет да, он будет им сам заниматься, но при этом притащит его в дом где они с автором живут и она вынуждена будет заниматься.

21 января 2018 г., 12:34

Муж виноват только в одном — нужно было лучше скрывать, потому что я вообще не представляю, как женщина, которая вносит равный вклад в семью, вдруг получит проблему. Ну вот как? Вы настолько зависимы, что вас можно раскрутить на что угодно из жалости? Так это точно не проблема мужа.
Я то здесь при чем? Тема про автора и семью мужа. Как вы себе представляете, что муж будет решать проблему сам? Как минимум, на брата потребуются деньги, которы муж будет выводить из семьи, от своих детей. Как максимум, брат бужет жить с ними. Даже если наивно предположить, что жена ничего не будет делать для брата, а муж все сам, то ей терпеть присутствие больного человека, который ничего не соображает, детям это терпеть.
Как в семье, а не в жалком ее подобии, брат с синдромом Дауна может лечь только на плечи одного из супругов?
Сомневаюсь, что автор с мужем миллионеры, которые живут в особняке, брату выделят комнату, наймут персонал и будут видеть только, как он гуляет по саду или с ним занимаются нанятые люди.

21 января 2018 г., 12:37

Ну может деньги и есть, но он явно не олигарх, а нанять такому сиделок это в месяц тысяч 200, только сиделок.

21 января 2018 г., 12:40

Мне знакомая врач узи обьяснила,что связь процента рожденных с синдромом дауна и возрастом матери притянута за уши.Для статистики берут процент рожденных больных детей на количество родов в этой возрастной группе.Естественно,что в 20-35 рожают гораздо больше,чем в 35-45.Вот и получается,что типо больных детей больше в старшей возрастной группе.

21 января 2018 г., 12:43

Автор, дело не в наследственности, а то, что ваша свекровь родила его в почтенном возрасте.

тоже думаю дело в возрасте матери и да это ужастно звучит, но по-моему дауны живут лет до 35. Поговорите с мужем, часто он брата навещает, думаю нет. Скорее всего после смерти матери брата направят в спец. интернат. Выясните позицию мужа, а дальше принимайте решение.

21 января 2018 г., 12:50

«. до свадьбы о диагнозе его брата я не знала, муж скрывал. «- как после этого строить отношения с человеком? и как там на счёт наследственности относительно ваших будущих детей? и то, что вы будете на 5-м десятке ухаживать за ними (мужа то никто не отменял) — это факт

21 января 2018 г., 12:57

В википедии написано, что возраст отца тоже влияет на влхмлжность возникновения хромосомых дефектов. И яйцеклеток за жизнь вырабатывается ок 450

21 января 2018 г., 13:00

в старшей группе 50% даунов родится. в младше группе 1%. процент не от общего числа детей, рожденных в каждой конкретной взятой группе.

21 января 2018 г., 13:05

Я то здесь при чем? Тема про автора и семью мужа. Как вы себе представляете, что муж будет решать проблему сам? Как минимум, на брата потребуются деньги, которы муж будет выводить из семьи, от своих детей. Как максимум, брат бужет жить с ними. Даже если наивно предположить, что жена ничего не будет делать для брата, а муж все сам, то ей терпеть присутствие больного человека, который ничего не соображает, детям это терпеть. Как в семье, а не в жалком ее подобии, брат с синдромом Дауна может лечь только на плечи одного из супругов? Сомневаюсь, что автор с мужем миллионеры, которые живут в особняке, брату выделят комнату, наймут персонал и будут видеть только, как он гуляет по саду или с ним занимаются нанятые люди.

С чего вы решили, что брат сможет с ними жить? Для этого нужно согласие всех собственников жилья, хотя конечно мне ни капли не жаль тех, кто живет на всем готовом добрачном и умеет только рожать. Но с другой стороны, вы поднимаете другую проблему — бесконечное нытье в нашей стране относительно участи инвалидов и категорическое нежелание о них заботиться самим. Уверена, что лично вы (да, вы не автор) навязывали бы до последнего больную родню мужу. Вот хоть пари держать. Если я хоть отчасти права — вам ли озвучивать свое мнение?

21 января 2018 г., 13:08

влияет, если мужчина бухает и наркоту долбит. но если он перестанет бухать и долбить наркоту, то все нормализуется, а у женщины нет.

У женщины хромосомы повреждаются без надежды на исправление ошибки, у мужчины накапливаются мутации в процессе деления клеток. Так что возраст влияет на качество потомства совершенно одинаково.

21 января 2018 г., 13:22

Разумное решение для любой беременной- не пожалеть денег и сделать на 9-10 неделе неинвазивный генетический тест по крови матери. Если он выявит патологии, то можно вовремя избавиться от дефектного плода.
Разумным решением со стороны государства было бы сделать эти тесты обязательными и бесплатными: куда лучше оплатить один тест, чем десятилетиями платить пособия на безнадежного инвалида, дать возможность женщине родить здорового детей, от которых тому же обществу будет куда больше пользы.

21 января 2018 г., 13:25

1. По наследству это не передается в таком виде, это случайный генетический сбой во время беременности на очень ранних сроках, практически сразу после зачатия. Передаваться может лишь в том случае, если женщина с СД родит ребенка, он тоже будет с СД, а мужчины-дауны бесплодны, женщины — некоторые бесплодны, некоторые фертильны. Но если муж здоров, но у него брат с СД — на его потомство это никак не влияет.
2. А почему не интернат? Вполне можно найти нормальное заведение, да, денежка нужна — но мне кажется, лучше за ним будут присматривать специалисты, да и общение среди таких же, как он, будет. К нему приходить можно, да и он там не взаперти, забирать его домой в гости можно — хоть на выходные, хоть в отпуске при желании можно. То есть какой-то уход и как-то позаботиться о нем стоит, но это не значит, что жить вместе с ним и всю жизнь класть на него. Тем более если сильная умственная отсталость, то в интернате куда лучше ему будет, чем в вашем доме. Поговорите с мужем насчет этого. И смотрите сами. Если он здраво подойдет к всему этому — справитесь. Но если «я буду жить только со своим братом, он прежде всего» — придется разводиться, лучше так, тем более пока у вас нет совместных детей, чем ломать всю жизнь из-за постороннего тяжело больного человека.

21 января 2018 г., 13:45

Я то здесь при чем? Тема про автора и семью мужа. Как вы себе представляете, что муж будет решать проблему сам? Как минимум, на брата потребуются деньги, которы муж будет выводить из семьи, от своих детей. Как максимум, брат бужет жить с ними. Даже если наивно предположить, что жена ничего не будет делать для брата, а муж все сам, то ей терпеть присутствие больного человека, который ничего не соображает, детям это терпеть. Как в семье, а
С чего вы решили, что брат сможет с ними жить? Для этого нужно согласие всех собственников жилья, хотя конечно мне ни капли не жаль тех, кто живет на всем готовом добрачном и умеет только рожать. Но с другой стороны, вы поднимаете другую проблему — бесконечное нытье в нашей стране относительно участи инвалидов и категорическое нежелание о них заботиться самим. Уверена, что лично вы (да, вы не автор) навязывали бы до последнего больную родню мужу. Вот хоть пари держать. Если я хоть отчасти права — вам ли озвучивать свое мнение?

Опять стрелки на меня переводите, но это и понятно — когда аргументов не хватает, на форуме начинается переход на личности.
А где должен жить брат мужа, когда мамы не станет? Сдать его в дом инвалида после многолетнего домашнего ухода практически равно, что убить его — такие люди в системе мало живут после дома.
Оплачивать отдельное содержание и проживание сиделки? А денег-то хватит и умения контролировать сиделку, что она не обижает его?
В 99% случаев такие больные живут в семье (если их не сдают наглым образом). И если вам так интересна моя личность, то я немного знаю, о чем говорю. У бабушки был маразм и она жила с нами, никто ее никуда не сдавал, тянули до конца. Невозможно в такой ситуации кому-то из проживающих совместно абстрогироваться от проблемы. Ну никак не возможно.

m.woman.ru