Синдром дауна в одессе

Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна: Одесса и Одесская область — Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна

  • Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна
  • >Добро пожаловать
  • >Для новичков
  • Просмотр новых публикаций
  • 6 Страниц
  • « Первая
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему
  • Одесса и Одесская область Добро пожаловать!

    #81 mamaRenata

  • Участник
  • Сообщений: 16
  • Регистрация: 26 Март 12
  • Город: Одесса
  • Имя ребёнка: Ренат
  • Дата рождения ребенка: 15-02-2012
  • #82 NinaUneeva

  • Сообщений: 2 240
  • Имя ребёнка: Маша
  • Удачи. Храни Бог малыша и таких замечательных родителей.

    #83 света

  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 175
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Город: Киев
  • Имя ребёнка: Вера
  • Дата рождения ребенка: 04-02-2008
  • Саша и Наташа (02 Июль 2012 — 14:54) писал:

    А что за операция, что вес нужно набрать? Какой порок у Саши?
    Где будете делать операцию?
    Заходите в раздел «Сердце». Там много полезной информации.

    #84 Сластёна

  • Сообщений: 68
  • Всем привет!!Вот мы и снова тут,давно нас тут не было..
    Наконец то в Одессе мы зарегистрировали нашу Одесскую благотворительную организацию Вот уже как два месяца мы официально существуем, а фактически мы уже давно вместе. .Теперь мы называемся так..

    «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ
    „ОДЕССКАЯ ГОРОДСКАЯ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ
    ОРГАНИЗАЦИЯ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С СИНДРОМОМ ДАУНА „СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ”.

    В нашей организации теперь бурная жизнь. Мы ездим по Святым местам, принимаем участие во многих мероприятиях. Организация БО «Благовещение», руководителем которой является Пасенко Наталья Ивановна, стала нашим добрым Ангелом-Хранителем. Проводим весёлые праздники для своих детей с обязательным участием клоуна и ди-джея. Не меньшее удовольствие нашим детям доставляет участие в спортивных мероприятиях, организованных Еленой Маричевой, председателем Одесской Федерации спорта инвалидов. Последнее воистину сказочное мероприятие — поездка нескольких наших семей в Ворохту, в незабываемый уголок Карпат. Поездка состоялась благодаря коллективу Южной таможни, который помог нам оплатить её. Уже традицией стала неизменная помощь, оказанная нам Одесским портом, и конечно же любимая сладкая поддержка в лице Одесской кондитерской фабрики «Люкс». Вот так мы живём сегодня, а на завтра у нас ещё больше задумок, планов и проектов. И будем рады всем, кто захочет с нами познакомиться, пообщаться и подружиться.

    Наши координаты:
    097-598-75-37
    063-637-01-49 Председатель организации.Зятькова Оксана Анатольевна (мама Настеньки)

    #85 Сластёна

    АЛЛА (16 Июль 2012 — 14:39) писал:

    Спасибо,стараемся..

    #86 AnnaT

  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 716
  • Регистрация: 29 Сентябрь 10
  • Имя ребёнка: Тимофей
  • Дата рождения ребенка: 29-11-2009
  • #87 Ольга

  • Сообщений: 361
  • Регистрация: 06 Июль 09
  • Город: Донецкая область
  • Имя ребёнка: СЕРЁЖА
  • Дата рождения ребенка: 17.12.1994
  • #88 Сластёна

    AnnaT (17 Июль 2012 — 14:18) писал:

    #89 Сластёна

  • Активный участник
  • Регистрация: 26 Июнь 09
  • Ольга (17 Июль 2012 — 16:03) писал:

    #90 Светлана11177

  • Регистрация: 11 Октябрь 10
  • #91 besovnaterz

    • Сообщений: 195
    • Регистрация: 16 Август 12
    • Имя ребёнка: EvA
    • Дата рождения ребенка: 18.06.2012
    • #92 Светлана11177

    • Сообщений: 953
    • Пол: Женщина
    • Город: Днепропетровск
    • Имя ребёнка: Артём
    • Дата рождения ребенка: 15-05-2010
    • #93 Rina-Kate

    • Сообщений: 4 469
    • Регистрация: 21 Октябрь 09
    • Город: Харьков
    • Имя ребёнка: Принцесса Катерина
    • Дата рождения ребенка: 27-08-2008
    • #94 Сластёна

    • Доброе время суток..Вера рада знакомству,меня зовут Оксана.мой тел.097-598-75-37.Жду звонка

      #95 oksanaM

    • Сообщений: 2 696
    • Регистрация: 27 Июнь 09
    • Город: г. Полтава
    • Имя ребёнка: Полина
    • Дата рождения ребенка: 20-11-2007
    • #96 NinaUneeva

    • Регистрация: 04 Август 11
    • Город: Евпатория
    • Дата рождения ребенка: 10-05-2011
    • besovnaterz (16 Август 2012 — 22:00) писал:

      Вера, здравствуйте!
      Рада Вас видеть вместе с малышкой. Вот это у Евочки и косы, уже банты можно завязывать. />/>/>

      любой диагноз доставляет не шуточные тревоги, которые омрачают родителей. но главное, что вы ВМЕСТЕ.
      поверьте, пройдет время, и вы даже приложив усилия не вспомните о этом сложном периоде, и о тяжелых чувствах.
      Будет помниться только любовь к малышке, первые радости познавания и освоения мира.
      я думала, что это не возможно забыть и невозможно пересилить себя. но вот в какой-то момент я поняла что вообще не помню что я там переживала. помню, что был такой факт, а чего я там себе накручивала и убивалась уже и забылось. я теперь саму себя не понимаю, чего я вообще переживала. все забылось. эх, такая молодая, а такой склероз />/>/>
      это любовь матери и ребенка так исцеляет />/>/>
      Растите, будьте здоровы и счастливы.

      #97 ADA

    • Сообщений: 465
    • Регистрация: 28 Апрель 10
    • Город: Львов
    • Имя ребёнка: Диана
    • Дата рождения ребенка: 09-03-2010
    • Здравствуйте Вера и Евочка! Вы такие маленькие еще. Я уже и забыла когда Дианка такой крохой была, так время летит.

      Все будет хорошо, не сомневайтесь! />/>/>

      downsyndrome.org.ua

      Где и как в Одессе обучают «солнечных детей»?

      В советское время «особые дети» находились в изоляции. Мало кто решался забирать их из роддомов, поэтому малыши кочевали из одного интерна в другой, пока не попадали в «спецучреждения для необучаемых». Сегодня ситуация изменилась. Детей с синдром Дауна называют «солнечными», от них все реже отказываются, им все больше уделяют внимания в обществе. Но все же каждый шаг родителей особого ребенка — это борьба с системой и попытка доказать свое право на все, в том числе и на обучение.

      Для кого звенит первый звонок?
      В Одессе дети с синдромом Дауна в основном учатся в специализированной школе №75. Это «привычный» путь для родителей «особых детей», его советуют чиновники и педагоги, когда встает вопрос обучения. Всего несколько лет назад малышей начали обучать инклюзивно ― в обычных детских садах, школах или заведениях для слабовидящих (плохое зрение ― один из распространенных сопутствующих диагнозов у малышей).

      Из детских садов одним из первых «солнечных детей» начал принимать «Журавушка», а в этом учебном году первый в Суворовском районе инклюзивный класс с детьми с синдромом Дауна появился в школе №71. Есть школы и в других районах Одессы, открывшие свои двери для таких учеников. Правда с одним условием ― класс открывается, если соберется три особых ребенка. Этот факт, а также масса документов, которые необходимо собрать родителям, делают путь в школу для таких детей полным трудностей, обид и непонимания.

      Пропуском в школу для малыша с синдромом Дауна является справка из медико-педагогической комиссии, которая выносит вердикт, может ли ребенок заниматься наравне с обычными детьми. Затем в департаменте образования должны определить школу, в которой откроется инклюзивный класс. Далее уже школа должна сформировать такой класс, подготовить педагога, оборудовать «комнату психологической разгрузки», взять на работу логопеда, ассистента учителя и социолога. Кстати, для каждого особого ребенка пишется отдельный план занятий в зависимости от его способностей.

      В школе №71 говорят, что когда на августовском собрании объявили, что в одном из классов будет учиться трое детей с синдромом Дауна, то несколько родителей забрали свои документы, решив что это станет помехой для обучения их собственных детей. Однако те, кто уже полгода учатся с «солнечными» Мартой, Катей и Ильей, никакого ущерба для себя не видят. По словам заместителя директора школы по воспитательной работе Елены Швец, все дети учатся и общаются на равных, уже научились читать и чувствуют себя уверено.

      — Марта очень активная и радушная, — рассказывает Елена Швец. — Катя немного замкнутая ― только пару недель назад впервые засмеялась. А Илья в первый месяц не хотел ни с кем общаться, от всех отмахивался, теперь же бегает на переменах по коридору, всех обнимает, улыбается.

      Один из «минусов» инклюзивного образования ― отсутствие методической базы для учителей. Педагогам в буквальном смысле приходится начинать с чистого листа и идти путем проб и ошибок. А еще один «минус» — практически полное отсутствие инклюзивного обучения в небольших городах и селах. Это вынуждает семьи с особыми малышами переезжать в областные центры, где таким детям и их родителям могут помочь. Так, например, Ольга Топчий с дочерью Дашей приехала в Одессу из Тарутинского района. А Алеся возит пятилетнюю Диану на занятия в Одессу из Коминтерновского района. Там работать с девочкой не хотят даже за деньги ― «солнечную девочку» боятся брать в группу с обычными детьми. Зато в школе, где работает Алеся, через год обещают взять ее дочь в первый класс. Чтобы подготовиться к этому, Диана несколько часов в день занимается музыкой, танцами и рисованием в в центре «Солнечные дети», а после — дома с мамой.

      Мария Вакулович, заведующая детским отделением областного Центра психического здоровья:
      — В зависимости от тяжести заболевания дети с синдромом Дауна могут обучиться чтению, письму, счету, навыкам обращения с деньгами. Они очень коммуникабельные и в обществе здоровых сверстников будут лучше социализироваться, поэтому инклюзивная форма образования для них оптимальна.

      После школы
      Для родителей, чьи «особые дети» сегодня сидят за школьными партами, главный вопрос — «Что дальше?». В Укриане еще недавно вовсе не принимали в рассчет учащихся с синдромом Дауна в учебном процессе. Поэтому двадцатилетние выпускники специнтернатов оказываются либо дома наедине с самими собой, либо в общественных и волонтерских центрах, где посещают развивающие занятия наравне с самыми маленькими. Так, например, работает Благотворительная организация «Солнечные дети». В трех небольших комнатках — музыка, танцы, компьютеры, рисование. Здесь и дети, и родители.

      23-летний Андрей пару дней в неделю занимается рисованием в одном классе с детьми 10–11 лет, а в остальные дни проводит время в обществе «Молодой инвалид». Других вариантов ни родители, ни городские власти пока не придумали — путь в училища и тем более университеты украинцам с синдромом Дауна заказан.

      — У нас обучаются глухие дети первой и второй групп инвалидности, а также слепые, которые занимаются по системе Брайля. Есть и студенты с ДЦП и другими заболеваниями, — рассказывает проректор по научно-педагогической работе Одесского национального университета им. Мечникова Александр Запорожченко. — Но детям с синдромом Дауна высшее образование не предоставляется — они просто не смогут освоить программу.
      По словам Александра Запорожченко, сегодня в Украине не существует целевых программ для обеспечения вузов специальным оборудованием даже для обучения студентов с особыми физическими потребностями, но без умственных и психических нарушений. Университеты либо самостоятельно обустраивают пандусы, закупают литературу и компьютеры, либо это делают родители и волонтеры. Но нередко запрос на обучение особого ребенка получает отказ именно из-за невозможности обеспечить ему в вузе комфортный и полноценный процесс обучения. В то же время, в Европе люди с синдромом Дауна получают рабочие специальности и трудоустраиваются, например, в супермаркетах, на заводах, в кафе.

      Оксана Зятькова, председатель БО «Солнечные дети»:
      — Дети, которым сегодня уже по 20 лет, в свое время не имели тех возможностей, какие есть у нынешних малышей. Не было даже информации о том, как таких детей обучать и развивать. Они многое упустили в детстве, поэтому сегодня в основном сидят дома или приходят к нам. У тех, кто подрастает сегодня, больше шансов социализироваться и стать самостоятельными. Мы даже надеемся, что появится какое-то коммунальное предприятие, где наши дети, получив специальность, могли бы работать и зарабатывать.

      История из жизни

      Алена Волошина, мама первоклассницы: «На нас смотрели, как на инопланетян!»
      — Когда Катя была еще совсем маленькой мы пошли в обычный центр раннего развития. Это был очень важный психологический момент для нас — остаться в социуме и не закрыться в своей проблеме. Нам повезло, что тогда, восемь лет назад, о таких детях заговорили и отношение людей начало меняться. Катя была первым ребенком с синдромом Дауна в этом центре, но на нее не показывали пальцем, не задавали вопросов.

      С садиком было сложнее. Воспитатели не знали, с чем столкнулись. Первое время мы чувствовали себя инопланетянами — все работники заведения приходили на нас посмотреть. Затем мы поступили в филиал Центра Януша Корчака, где создали интегрированную группу. Там уже были все необходимые нам специалисты, но при этом Центр ничем не отличался от обычного садика.
      Когда пришло время двигаться дальше, я не видела другого пути для Кати нежели обычная школа. Сначала обошла те, что были рядом с домом. Там не понимали, что с нами делать, и отправили на медико-педагогическую комиссию. С ее результатами я снова обошла район и узнала, что для организации инклюзивного класса нужно трое детей. И я их нашла. Затем начались отказы из-за переполненности школ, отсутствия помещений и финансирования. Тогда с остальными родителями мы начали ходить в районный отдел образования как на работу, но нас «кормили завтраками». А после того как нам уже определили школу, там сменился директор и наша проблема отодвинулась на второй план.
      Только после коллективного письма в Городской совет нас все таки записали в школу спустя целый год «хождений по мукам».

      32 ребенка с синдромом Дауна обучаются в специализированной школе №75.
      Около 1000 гривен получает в месяц ассистент учителя в инклюзивном классе.
      20% от оклада доплачивают учителю за преподавание в инклюзивном классе.

      Ранее «Одесская жизнь» сообщала о том, что в области начали появляться школы без учителей — самоорганизующиеся учебные пространства.

      odessa-life.od.ua

      Все вместе. В обычном детсаду Одессы успешно готовят к жизни детей с синдромом Дауна

      Их практически не увидишь на улице в зрелом возрасте. Лишь иногда в младенчестве. Вот катит навстречу коляску молодая мамочка. Заранее улыбаясь, заглядываешь внутрь и видишь&#133 Раскосые глаза, плоское лицо, большой рот — это ребенок с синдромом Дауна. Их очень легко определить по внешности.

      Переводишь взгляд на маму. Бледное лицо, глаза опущены. Знает, видимо, что ей предстоит не одну сотню раз еще услышать мерзко-снисходительное: «Гляди, дауненок!» Впрочем, гуляют они обычно с детьми подальше от чужих глаз…

      «Вы родите себе нового, — уговаривали врачи еще в роддоме. — А этот бракованный. Ну, что ж в интернате тоже жизнь».

      «Бракованный» — потому что бог дал ему лишнюю, сорок седьмую хромосому. Для чего она, никто не знает. Известно только то, что это «излишество» делает людей непохожими на других&#133

      Мамы таких детей называют своих детей «солнечными», ведь они часто улыбаются и никогда не врут.

      При синдроме Дауна рост взрослых больных на 20 см ниже среднего. Болезнь влияет на внешность и интеллект. У этих детей выше, чем у обычных, риск заболеваний внутренних органов: сердца, желудочно-кишечного тракта, зрения, слуха. Задержка в умственном развитии достигает уровня имбецильности, если с ребенком не заниматься, используя специальные методы обучения.

      Раньше диагноз «синдром Дауна» считался практически приговором. А в нацистской Германии он и был приговором — таких детей отправляли прямиком в газовые камеры.

      В современной Украине пока доминирует точка зрения, что синдром этот суть тяжелая степень умственной отсталости, что родившиеся с ним не способны к обучению. И только как редкое исключение признается возможность освоения ими элементарных навыков простой работы и достижения хоть какой-то независимости.

      Еще совсем недавно «солнечных детей» принимали исключительно в специализированные учреждения – печально известные ПНИ, психоневрологические интернаты, похожие больше на концлагеря. Там их ждала незавидная участь. Статистка по смертности у подопечных ПНИ с синдромом Дауна колоссальная, они умирают и от плохого обращения (ведь они слишком открыты и тяжко переживают любую обиду), и от болезней, но чаще всего — от ощущения своей ненужности. Опытные родители знают о неразрывной связи чада с матерью. У «даунят» эта связь обостренная. Без родителей они быстро хиреют.

      К счастью, в наше время уже далеко не все разделяют старые стереотипы. Сейчас многие дети с синдромом Дауна остаются в семьях, где их окружают теплом и заботой. И они отвечают тем же. Это, так сказать, побочный эффект недуга – страдающие им люди, как правило, ласковые, внимательные, послушные, терпеливые. Никакой агрессии, хамства, злобы!

      Кстати, и коэффициент умственного развития у разных детей разный – от действительно низкого до среднего и даже высокого. Есть примеры, когда люди с синдромом Дауна добились выдающихся результатов в разных сферах человеческой деятельности.

      Понемногу меняет отношение и государство. Как ни странно, первый шаг сделали не либералы и не эсдеки, а вполне консервативные мужчины из правительства Азарова, которых меньше всего можно заподозрить в сентиментальности и стремлении облегчить кому бы то ни было жизнь. Два года назад именно «сине-белый» кабинет инициировал внедрение в Украине т.н. «инклюзивного образования», разрешив обучать в одних учебных заведениям обычных детей и тех, кого раньше именовали «неполноценными». А с 1 сентября 2012-го в штатные расписания школ и детсадов ввели должности коррекционных педагогов. И хотя ни денег, ни кадров для реализации гуманной инициативы пока нет, сам отказ от идеи раздельной социализации «нормальных» и «ненормальных» тянет на революцию…

      Как стало известно «Думской», несмотря на финансовые и кадровые трудности, одно образовательное учреждение нашего города таки включилось в программу инклюзивного воспитания. Речь идет о 287-м садике, что на улице Заболотного. Вот уже два года здесь воспитывают вместе со здоровыми детьми «солнечных».

      «Решение пришло к нам спонтанно, — рассказала «Думской» заведующая «Журавушки» (так называется дошкольное заведение) Наталья Терлецкая, — Обратились мамы с просьбой принять их детей с ограниченными возможностями. Мы подумали и решили рискнуть. Эксперимент удался».

      Сначала детки вместе с мамами проводили в садике всего несколько часов, чтобы постепенно привыкать к новой обстановке. Один на один с воспитателями и на целый день их начали оставлять только спустя год.

      Маленькую Катеньку привела в детсад бабушка. Она хотела помочь внучке адаптироваться к будущей жизни. С девочкой долго и упорно работали воспитатели, психологи… Наконец Екатерина заговорила, а потом начала принимать активное участие в детсадиковской жизни. Утренник перестал казаться чем-то недостижимым – малышка теперь даже стишки наизусть рассказывает. Кроме того, выяснилось, что Катя неплохо и с удовольствием рисует. Но самое удивительное: в компании «обычных» «солнечная» девочка стала заводилой! Говорят, у детей с синдромом Дауна это встречается крайне редко.

      Елена Шимбарева, воспитатель Катюши вспоминает, с каким трудом ей удалось найти подход к подопечной. «Не было ни литературы, ни опыта, приходилось буквально нащупывать правильный путь. Но получилось! И это самое главное».

      Здоровые детки тоже получают пользу, общаясь с «солнечными» сверстниками. Они учатся терпеливо относиться к чужим недостаткам и нормально реагировать на чужие достоинства, начинают понимать, что мир не двухцветный. И это, несомненно, пригодится им во взрослой жизни.

      А педагогов 287-го детсада считают в Украине новаторами. Их приглашают на семинары и конференции – делиться опытом с коллегами. Скоро, говорят, «инклюзивными» станут и другие одесские садики.

      Есть, правда, одно «но». В 287-м детсаду Кате и ей подобным дадут путевку. Но куда. До введения инклюзивного обучения в школах — не на бумаге, а на практике — все подобные начинания лишены смысла. А произойдет это ох как не скоро.

      Когда мы общались с родителями «солнечных детей», одна из мамочек произнесла: «Не дай, боже, мой ребенок переживет меня! Его же сразу отправят в дом-интернат&#133» Увы, пока это суровая реальность.

      dumskaya.net