Синдром дауна за рубежом

Синдром Дауна

Синдром Дауна – врожденная патология, характеризующаяся пороками умственного развития, нарушениями функций нервной системы, недостаточностью репарационных систем и другими отклонениями.

Кариотип младенцев с подобным заболеванием представлен не 46 хромосомами, как у здоровых детей, а 47, что обусловлено генетическими аномалиями во время вынашивания беременности. Согласно статистическим данным, сегодня с синдромом Дауна рождается один ребенок на 1100 детей, причем в равном соотношении полов – женского и мужского.

Этиология и клинические проявления

Хотя причины развития заболевания до сих пор достоверно не известны, ученые вывели категорию женщин, у которых риск рождения больного ребенка значительно выше. В эту группу попадают беременные в возрасте старше 35 лет или младше 18 лет, имеющие многократные роды, а также те, у кого в роду уже были родственники с данным недугом. Риск рождения больного младенца присутствует и у женщин, вступивших в близкородственный брак.

Многие симптомы синдрома Дауна настолько уникальны, что спутать его с каким-либо другим генетическим заболеванием практически невозможно. У больных детей слегка приплюснутое лицо с довольно выраженными раскосыми глазами, широким языком, на котором присутствует глубокая бороздка, большими губами и маленькими ушными раковинами с приросшей мочкой. Голова таких детей практически круглая, а радужная глазная оболочка покрыта пятнами.

Часто наблюдается редкость волос на голове с низкой линией роста в области шеи, искривление зубов, изменения органов брюшной полости. У многих малышей короткие и широкие кисти рук с укороченным и искривленным мизинцем. Абсолютно все больные дети отличаются невысоким ростом, а более 65 % имеют плоскую спинку носа. В некоторых случаях отмечаются аномалии крупных сосудов и дефекты мочевой системы.

Наряду с характерным внешним видом, у таких детей с рождения присутствует задержка психомоторного развития, а в дальнейшем развивается умственная отсталость. Кроме того, многие из них имеют сниженный иммунитет, что делает малышей весьма уязвимыми к различным инфекционным болезням.

Особенно высок риск появления острого лейкоза. Как правило, не все больные дети доживают до взрослого возраста, поскольку продолжительность жизни некоторых из них ограничена врожденными заболеваниями сердца, внутренних органов и сосудов.

Лечение синдрома Дауна за рубежом

На сегодняшний день специфического лечения синдрома Дауна не существует, однако врачи европейских клиник помогают больным справиться с сопутствующими заболеваниями и приспособиться к жизни.

Одним из широко используемых методов лечения синдрома Дауна за рубежом сегодня является терапия стволовыми клетками, которые оказывают положительное влияние на иммунную систему и улучшают обмен веществ в организме. Кроме этого, существуют специальные реабилитационные программы, направленные на решение психологических проблем и адаптацию пациента к существованию среди своих сверстников.

Где лечить синдром Дауна?

Лечение синдрома Дауна за границей возможно во многих зарубежных клиниках, представленных на нашем сайте (см. меню в левой части страницы). Это, например, могут быть такие клиники, как:

Медицинский центр имени Хаима Шиба является самым крупным лечебным учреждением страны и ведущим медицинским центром Ближнего Востока. В распоряжении центра – 150 отделений и клиник.

Университетская Клиника Мюнхена является многопрофильным медицинским учреждением и предлагает свои услуги практически по всем направлениям медицины. Тесно сотрудничает со многими известными клиниками США и Европы.

Клиника «Веллингтон» — многопрофильная частная клиника Великобритании, одна из самых крупных в стране. За счет высокого качества обслуживания и эффективности применяемых методик эта клиника смогла завоевать прекрасную репутацию.

Клиника «Герцлия Медикал Центр» является одной из лучших частных больниц Израиля, принимающей пациентов со всего мира. В больнице работает более 500 ведущих врачей. Лаборатории оснащены по последнему слову техники.

Университетская клиника Дюссельдорфа – многопрофильная клиника, предлагающая широкий комплекс диагностических и лечебных услуг. Клиника располагает огромным спектром терапевтических возможностей.

Больница Джона Хопкинса – многопрофильное медицинское учреждение, оказывающее пациентам как терапевтическую, так и хирургическую помощь. Это учреждение находится у истоков современной американской медицины.

Университетская больница Цюриха – один из крупнейших и наиболее значимых медицинских центров Европы, получивший широкую известность благодаря немалым достижениям в области медицинской практики и научных исследований.

Университетская клиника Саар является многопрофильной и предлагает диагностику, лечение целого спектра самых распространенных заболеваний на самом высоком уровне.

Медицинский центр «Ассута» является ведущим частным медицинским центром в стране. Ежегодно в клиниках «Ассута» осуществляется примерно 85 тыс. операций, 235 тыс. диагностических обследований, 650 тыс. амбулаторных обследований.

Американский госпиталь в Париже — частное многопрофильное медицинское учреждение. Высоким результатам выздоровления сопутствует индивидуальный подход и применение новейших достижений медицины.

mednapravlenie.ru

Эксперты о том, какими работниками могут быть люди с синдромом Дауна

МОСКВА, 21 мар — РИА Новости. Участие людей с задержкой умственного развития в конкурентной борьбе за рабочие места свидетельствует о высоком уровне развития общества; по случаю Всемирного дня людей с синдромом Дауна, эксперты, опрошенные РИА Новости, рассказали о том, какие преимущества соискатели с ментальными нарушениями имеют перед другими работниками.

Лучшие помощники и сиделки

Эксперты уверены, что есть типы работ, с которыми люди с синдромом Дауна справляются гораздо лучше, чем все остальные, — это монотонные манипуляции, которые здоровому человеку кажутся скучными, и он просто не может с помощью них реализовать свой потенциал и получать приемлемую зарплату.

«Но для людей с ментальной инвалидностью такая работа очень важна — для них это способ общаться, дружить, зарабатывать хоть какие-то деньги и быть частью общества. От этого их чувство собственного достоинства вырастает колоссально», — пояснила координатор благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Наталья Грозная.

Она уточнила, что люди с синдромом Дауна могут быть полноценными работниками и выполнять свои обязанности в течение полного рабочего дня. Как рассказал руководитель программ по трудоустройству людей с инвалидностью РООИ «Перспектива» Михаил Новиков, за рубежом такие люди чаще всего работают в сфере обслуживания: занимаются несложными работами на кухне, помогают официантам с уборкой и сервировкой столов, горничным — с уборкой комнат, складыванием полотенец.

Грозная добавила, что люди с нарушениями развития, как показывает зарубежный опыт, становятся хорошими сиделками в больницах. Оба специалиста сошлись во мнении, что такие инвалиды отлично справляются с фермерской работой. Они также могут быть хорошими актерами и музыкантами — убедиться в этом можно, посетив спектакли московских театров «Круг» и «Театр Простодушных».

Экзотические случаи

По словам экспертов, трудоустройство инвалидов, даже без ментальных нарушений, в России пока вызывает множество трудностей. А случаи трудоустройства людей с синдромом Дауна — это редкие исключения.

«Это экзотические случаи. Я помню только одну девушку Марию, которая устроилась помощником педагога, и еще знаю одного молодого человека, хорошего музыканта, который прекрасно говорит, и по телефону его не отличишь от здорового человека. Но ему после долгих попыток так и не удалось найти работу», — рассказала Грозная.

Она также добавила, что проблема такого трудоустройства существует не только в России, но в других странах. Но там, по крайней мере, делаются попытки изменить ситуацию.

«Даже в благополучных в этом плане США не более 10% людей с ментальными нарушениями, в том числе с синдромом Дауна, работают в обычных учреждениях, то есть участвуют в рынке труда, в конкурентном секторе. В других странах еще меньше. Но практически во всех западных странах у людей с задержками развития есть возможность работать в так называемых закрытых мастерских или центрах дневного пребывания», — пояснила координатор «Даунсайд Ап».

Еще одна проблема, которую отмечают эксперты, — это отсутствие информации у родственников людей с задержками развития о работодателях, которые готовы к сотрудничеству. Руководитель программы по трудоустройству людей с инвалидностью фонда «Качество жизни» Лариса Стачевич сообщила, что в их полиграфическую мастерскую люди с синдромом Дауна никогда не обращались.

«Хотя непонятно почему, мне кажется, они бы хорошо справились с нашей работой. Например, они могут складывать рекламные буклеты, вкладывать продукцию в конверты. Наши работники получают около 13 тысячи рублей — это уже с вычетом налогов», — сообщила она.

Сотрудник с сопровождением

«Проблема заключается в том, что нет инфраструктуры трудоустройства, а главное — нет системы сопровождения и обучения на рабочем месте. Люди с синдромом Дауна могут быть хорошими работниками, но их необходимо сопровождать и обучать, иногда в течение нескольких месяцев. Уже после обучения можно такое сопровождение частично снимать», — пояснил Новиков.

По его словам, концепция, которую можно перенять и применить в России, уже существует. «За рубежом этим занимаются специализированные организации, занимающиеся «поддерживаемым трудоустройством». В принципе, это очень популярное направление в ведущих странах, которое у нас пока совсем не развито», — добавил он.

Поддерживаемое трудоустройство — это система, которая подразумевает прикрепление специальных кураторов, сопровождающих и обучающих инвалидов сразу на рабочем месте. Такая служба помогает человеку с синдромом Дауна освоить необходимые навыки, а также — дорогу до своего места работы.

Помимо всего прочего, трудности с получением работы возникают из-за отсутствия хоть какого-то свидетельства об образовании. По словам Грозной, дети с синдромом Дауна, за редким исключением, не могут освоить курс общеобразовательной школы. Но, обучаясь в коррекционных школах, они имеют возможность освоить чтение, арифметику, получить все необходимые социальные навыки, а в старших классах — профессиональные.

«Нужны более гибкие стандарты, и сейчас эта проблема постепенно решается. Нужно разработать линейку сертификатов, которые бы подтверждали факт окончания школы, в которых перечислялись бы освоенные навыки. Не каждый может получить аттестат, но должна быть возможность получить другой документ», — подытожила Грозная.

Версия 5.1.11 beta. Чтобы связаться с редакцией или сообщить обо всех замеченных ошибках, воспользуйтесь формой обратной связи.

© 2018 МИА «Россия сегодня»

Сетевое издание РИА Новости зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 08 апреля 2014 года. Свидетельство о регистрации Эл № ФС77-57640

Учредитель: Федеральное государственное унитарное предприятие «Международное информационное агентство «Россия сегодня» (МИА «Россия сегодня»).

Главный редактор: Анисимов А.С.

Адрес электронной почты Редакции: [email protected]

Телефон Редакции: 7 (495) 645-6601

Настоящий ресурс содержит материалы 18+

Регистрация пользователя в сервисе РИА Клуб на сайте Ria.Ru и авторизация на других сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» при помощи аккаунта или аккаунтов пользователя в социальных сетях обозначает согласие с данными правилами.

Пользователь обязуется своими действиями не нарушать действующее законодательство Российской Федерации.

Пользователь обязуется высказываться уважительно по отношению к другим участникам дискуссии, читателям и лицам, фигурирующим в материалах.

Публикуются комментарии только на тех языках, на которых представлено основное содержание материала, под которым пользователь размещает комментарий.

На сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» может осуществляться редактирование комментариев, в том числе и предварительное. Это означает, что модератор проверяет соответствие комментариев данным правилам после того, как комментарий был опубликован автором и стал доступен другим пользователям, а также до того, как комментарий стал доступен другим пользователям.

Комментарий пользователя будет удален, если он:

  • не соответствует тематике страницы;
  • пропагандирует ненависть, дискриминацию по расовому, этническому, половому, религиозному, социальному признакам, ущемляет права меньшинств;
  • нарушает права несовершеннолетних, причиняет им вред в любой форме;
  • содержит идеи экстремистского и террористического характера, призывает к насильственному изменению конституционного строя Российской Федерации;
  • содержит оскорбления, угрозы в адрес других пользователей, конкретных лиц или организаций, порочит честь и достоинство или подрывает их деловую репутацию;
  • содержит оскорбления или сообщения, выражающие неуважение в адрес МИА «Россия сегодня» или сотрудников агентства;
  • нарушает неприкосновенность частной жизни, распространяет персональные данные третьих лиц без их согласия, раскрывает тайну переписки;
  • содержит ссылки на сцены насилия, жестокого обращения с животными;
  • содержит информацию о способах суицида, подстрекает к самоубийству;
  • преследует коммерческие цели, содержит ненадлежащую рекламу, незаконную политическую рекламу или ссылки на другие сетевые ресурсы, содержащие такую информацию;
  • имеет непристойное содержание, содержит нецензурную лексику и её производные, а также намёки на употребление лексических единиц, подпадающих под это определение;
  • содержит спам, рекламирует распространение спама, сервисы массовой рассылки сообщений и ресурсы для заработка в интернете;
  • рекламирует употребление наркотических/психотропных препаратов, содержит информацию об их изготовлении и употреблении;
  • содержит ссылки на вирусы и вредоносное программное обеспечение;
  • является частью акции, при которой поступает большое количество комментариев с идентичным или схожим содержанием («флешмоб»);
  • автор злоупотребляет написанием большого количества малосодержательных сообщений, или смысл текста трудно либо невозможно уловить («флуд»);
  • автор нарушает сетевой этикет, проявляя формы агрессивного, издевательского и оскорбительного поведения («троллинг»);
  • автор проявляет неуважение к русскому языку, текст написан по-русски с использованием латиницы, целиком или преимущественно набран заглавными буквами или не разбит на предложения.
  • Пожалуйста, пишите грамотно — комментарии, в которых проявляется пренебрежение правилами и нормами русского языка, могут блокироваться вне зависимости от содержания.

    Администрация имеет право без предупреждения заблокировать пользователю доступ к странице в случае систематического нарушения или однократного грубого нарушения участником правил комментирования.

    Пользователь может инициировать восстановление своего доступа, написав письмо на адрес электронной почты [email protected]

    В письме должны быть указаны:

    • Тема – восстановление доступа
    • Логин пользователя
    • Объяснения причин действий, которые были нарушением вышеперечисленных правил и повлекли за собой блокировку.

    Если модераторы сочтут возможным восстановление доступа, то это будет сделано.

    В случае повторного нарушения правил и повторной блокировки доступ пользователю не может быть восстановлен, блокировка в таком случае является полной.

    ria.ru

    Новое лечение синдрома Дауна

    До сих пор пациенты с синдромом Дауна входили в категорию неизлечимых. За последние несколько лет исследователи обнаружили в головном мозге у пациентов с синдромом Дауна нарушения химических путей, которые могут быть восстановлены с помощью лекарств. Сейчас учёные изучают результаты нового медикаментозного лечения синдрома Дауна за рубежом. Предварительные результаты клинических исследований показали мощный потенциал нового лекарства у больных синдромом Дауна, значительно улучшаюший процесс обучения и уменьшаюший дефицит памяти, что имеет очень важное значение для контроля болезни.

    Ежегодно во всем мире Синдром Дауна диагностируют у 1 из 1000 новорожденных ежегодно во всем мире. Причиной является дополнительное копирование 21-й хромосомы и избыточной экспрессии генов. Еще совсем недавно, учёные не имели достаточно информации о механизмах и причинах развития синдрома Дауна. Но сейчас всё изменилось. За последние 6 или 7 лет исследователи научились понимать нейрохимические процессы и проблемы при лечении синдрома Дауна за рубежом.

    Эта усовершенствованная база знаний привела к ряду многообещающих открытий в области фармакологии. Исследователи изучили мозжечок, который находится в основании головного мозга и влияет на управление моторными функциями обучения и баланса. На первой стадии клинических испытаний на мышах, учёные вводили лекарство, которое стимулирует важный нейрогенетический путь, который, помимо всего прочего, влияет на рост мозжечка. Через три месяца после лечения синдрома Дауна у мышей результат был впечатляющий.

    Про лечение синдрома Дауна за рубежом

    Вещество, найденное в зеленом чае, показало очень хороший результат при лечении синдрома Дауна, согласно новому исследованию в Центре геномного регулирования, опубликованному в The Lancet Neurology. Вещество называется Эпигаллокатехин-галлат, или EGCG и хорошо улучшает когнитивные функции у людей с синдромом Дауна. По словам экспертов, исследование представляет собой один из первых случаев, когда лечение синдрома Дауна за рубежом показало у больных значительное улучшение когнитивных функций.

    Синдром Дауна является наиболее распространенным генетическим заболеванием. Дополнительная хромосома приводит к избыточной экспрессии генов, которые могут вызвать целый ряд физических и неврологических симптомов, могут возникнуть проблемы с когнитивной функцией, развития речи и памяти, а также нарушения концентрации внимания. По словам экспертов, исследования показали, что такие когнитивные нарушения являются следствием избыточной экспрессии гена под названием DYRK1A, а вещество EGCG может уменьшить гиперэкспрессию гена.

    Вещество EGCG является компонентом в зеленом чае и относится к классу антиоксидантов, известных как полифенолы, которые защищают организм от повреждения клеток, вызывающих у людей различные заболевания. Синдром Дауна может увеличить риск других заболеваний, в том числе врожденных пороков сердца, проблемы с дыханием, детской лейкемии и болезни Альцгеймера.

    В процессе экспериментального лечения синдрома Дауна за рубежом, значительное улучшение наблюдалось в трех областях:

  • Память, визуальное распознавание — способность запоминать и различать объекты
  • Ингибирующий контроль — способность противостоять отвлекающим импульсам
  • Адаптивное поведение — способность использовать концептуальные, социальные и практические навыки для повседневного функционирования.
  • Кроме того, по оценке специалистов, сканирование головного мозга каждого пациента обнаружило, что лечение синдрома Дауна с EGCG значительно улучшило функциональную связь между нервными клетками, способность больного рассуждать, учиться, помнить и концентрировать внимание.

    Запрос на лечение в Израиле

    Запись на лечение в Израиле

    Для составления предварительной программы диагностики и лечения в нашей клинике, а также оценки примерной стоимости, пожалуйста, заполните контактную форму и пришлите нам выписку истории болезни.

    Свяжитесь с нами:
    Tel Aviv CLINIC
    Viber, WhatsApp, Тел:
    +972544942762
    Эл. почта:
    [email protected]
    Skype: medicaltourisrael
    Адрес: ул. Вайцман 14,
    Тель Авив, Израиль

    www.medicaltourisrael.com

    «Хадасса» — индивидуальное лечение синдрома Дауна в Израиле

    Доктор Ариэль Тененбаум — лечащий врач педиатрической больницы «Хадасса», расположенной в кампусе «Хар ха-Цофим» (на горе Скопус), руководитель Национального центра по изучению и лечению синдрома Дауна, содиректор клиники по оценке до усыновления, сотрудник клиники по лечению расстройств кормления и питания и директор Центра диагностики отставания в развитии. Владеет ивритом, арабским, английским и испанским языками. Доктор Тененбаум знает все о синдроме Дауна и его лечении. Врач лечит израильтян и иностранцев и иногда вылетает за границу для лечения детей и консультирования местных специалистов.

    Доктор Ариэль Тененбаум рассказывает: «Синдром Дауна — это синдром, который встречается примерно у одного из 700–800 новорожденных. Отклонение от нормы развивается по причине появления лишней хромосомы в 21 паре в сперме или в яйцеклетке — тогда и рождается ребенок с синдромом Дауна. Патология остается на всю жизнь.

    Мы знаем, что люди с синдромом Дауна могут иметь проблемы со здоровьем, развитием, поведением и пр. Поскольку все эти факторы нам знакомы, то становится понятно, насколько важно обнаружить проблемы вовремя и предупредить их развитие.

    Большую часть осложнений, которые могут появиться в дальнейшем, можно предотвратить. Мы знаем, что своевременное лечение в любом возрасте способно улучшить состояние здоровья и качество жизни пациента».


    — Что означает термин «лечение» для больных этим синдромом?

    Наука еще не в силах удалить дополнительную хромосому — возможно, человечество к этому придет в дальнейшем, но пока еще очень рано об этом говорить. Мы знаем, что подарить ребенку радость и иное качество жизни можно с помощью средств, которыми располагаем уже сейчас, — возможности медикаментозного вмешательства, реабилитации, тестов, которые могут выполнять дети и взрослые.

    — В каких странах мира лечат людей с этим синдромом?

    Центры, подобные нашему, немногочисленны. Некоторые специализируются на аспектах развития больного, другие занимаются только лечением детей и т. д. Центр синдрома Дауна в «Хадассе», расположенной в кампусе «Хар ха-Цофим» (на горе Скопус), к счастью, национальный. Мы оказываем услуги всему населению Государства Израиль и людям из-за рубежа, в результате чего получен колоссальный опыт — более 1000 семей состоят на учете с момента открытия проекта (10 лет назад).

    Наш центр оказывает весь комплекс услуг. Команда сотрудников состоит не только из врачей, но и из физиотерапевтов, логопедов, трудотерапевтов, соцработников, отоларингологов, окулистов и прочих специалистов.
    Преимущество проекта заключается в том, что центр расположен на территории больницы: если к нам обращаются родители ребенка или взрослые пациенты с различными проблемами со здоровьем, мы всегда можем позвать коллег. Это командная работа. Естественно, что в идеальном случае мы получаем всю необходимую информацию о пациенте еще до момента его визита в центр, что дает возможность ответить на все вопросы родителей.

    — Насколько эффективна и чем отличается методика лечения этого синдрома в «Хадассе» от работы в других медицинских учреждениях?

    У нас все под одной крышей. Работает команда специалистов, которая специализируется на отдельных аспектах лечения синдрома Дауна. Мы лечим пациентов с момента их рождения. Более того, с большей частью детей мы знакомимся еще до рождения, так как их мамы посещают наш центр уже во время беременности.

    Проект предоставляет возможность лечиться не только конкретно в нашей клинике, но и у партнеров в Иерусалиме или в других городах страны. То есть после посещения центра наши специалисты могут разработать особую персональную программу лечения, соответствующую конкретным потребностям ребенка, для продолжения курса в своем городе или в другой стране (если речь идет об иностранных пациентах).

    Тем не менее, мы продолжаем сопровождать пациента на протяжении всего процесса лечения — доступны все возможные каналы связи. Еще один важный нюанс: специалисты центра знают, что существуют различия между детьми, проживающими в Израиле, и приезжими, и что отношение к детям с синдромом Дауна отличается в каждой стране. Поэтому во время разработки терапевтического комплекса учитываются разные факторы — как медицинские, так и социально-психологические: в нашем центре практикуется исключительно индивидуальный подход к каждому ребенку.

    — Вы лечите израильских и зарубежных пациентов только в «Хадассе» или выезжаете для этого и за границу?

    В основном я работаю в Израиле, но я выезжаю и за рубеж: участвую в конференциях, лекциях, академической и профессиональной деятельности во многих странах мира.

    Приведу несколько примеров. Благодаря специализации мне посчастливилось посетить Уругвай, Бразилию, Монголию, Панаму (совсем недавно) и другие страны, чтобы поделиться знаниями и опытом в области лечения синдрома Дауна и перенимать опыт у коллег из других стран.

    Необходимо отметить, что разница очень существенная, поэтому невозможно взять рекомендации, составленные в США, Англии и Франции, и применить их один к одному в любой другой стране: вещи работают в системе. Израиль — мультикультурное государство, в котором проживают люди со всех уголков мира, в результате чего мы лучше других осознаем эти различия, более глубоко чувствуем и понимаем потребности каждого ребенка.

    — Вам доводилось лечить пациентов за рубежом?

    Мне приходилось осматривать детей, диагностировать, давать рекомендации, общаться с семьями — это очень интересно, и я многому научился. Проект продолжает работать в направлении развития международного академического, исследовательского и профессионального сотрудничества.

    — Как зарубежные пациенты могут попасть на лечение к Вам? Существует ли особая подробная, пошаговая программа?

    Конечно — можно приехать в центр на лечение. Мы предпочитаем получить как можно больше информации о пациенте еще до его приезда, чтобы не тратить и его, и наше время: делается все, чтобы в день прибытия ребенок уже был обеспечен всем необходимым. Для этого нужно учесть много аспектов и, соответственно, необходимо много времени на подготовку.

    Если семья хочет приехать на более длительный период, то специалисты, разумеется, могут предложить программу лечения сроком на неделю, две, месяц. Иерусалимские партнеры располагают длительной программой лечения, включающей инструкцию для родителей, чтобы семья смогла помогать ребенку после окончания программы и возвращения домой. Команда центра продолжает помогать дистанционно с помощью WhatsApp, Skype и других каналов связи: семьям наших пациентов это нравится.

    — Вы поставили диагноз. Сколько времени в среднем занимает лечение пациента, приехавшего из-за рубежа?

    Речь идет о нескольких днях. Если визит в «Хадассу» спланировать заранее, то можно успеть очень многое буквально за два дня. Я рекомендую родителям после получения заключения посидеть с сотрудниками центра и спланировать свой следующий визит в «Хадассу». С израильскими семьями мы встречаемся раз в полгода или раз в год, в зависимости от ситуации.

    Необходимо понять, что в отличие от того, как относились к синдрому Дауна в прошлом — как к детской болезни, как к явлению, с которым знакомы только детские врачи, сегодня средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна составляет 60 лет, поэтому стоить говорить не только о детях, а и о взрослых пациентах.

    Когда ребенок поступает на учет в центр, мы уже обсуждаем с его родителями вопросы трудоустройства, будущей семейной жизни, домашнего очага, старения, пенсии. В Израиле существуют замечательные программы для людей с синдромом Дауна. Я думаю, что нам — как израильской педиатрии, так и мне лично — выпала большая честь поделиться своими знаниями, опытом и информацией с коллегами из других стран.

    — Сколько посещений центра необходимо в рамках программы лечения, о которой Вы говорили?

    В моем кабинете семьи проводят час-полтора на оформлении. Прохождение всех необходимых тестов укладывается в очень плотный и довольно загруженный график. Визит к каждому врачу-специалисту (диетологу, логопеду, физиотерапевту и пр.) занимает еще полчаса-час, проверка зрения окулистом или работа психолога проходят по два-три часа. Может потребоваться немного больше времени, если ребенок прибыл к нам впервые.

    Израильские семьи иногда приезжают к нам в 8 часов утра и заканчивают все необходимые процедуры в четыре, а то и в пять часов вечера. Наша цель — как можно больше успеть за день.

    Если же речь идет о пациентах из-за рубежа, то нужно спланировать и распределить все тесты на 2-3 дня. Важно понимать, что ребенок устает, если речь идет о том, что необходимо пройти 8–12 специалистов, да и семья тоже должна отдыхать. Речь об очень «плотных» визитах не только с медицинской точки зрения, но и в плане эмоциональной нагрузки.

    Я думаю, что на все необходимые процедуры в «Хадассе» нужно потратить два-три дня с учетом вышесказанного. Затем команда специалистов предлагает более продолжительную программу вмешательства.

    — А сколько времени занимает эта программа?

    Я думаю, что ее можно разбить на две недели, но очень плотных, с утра до вечера. Если мы говорим о лечении, а не только диагностике и рекомендациях — об обучении родителей, если речь идет о процедурах, проводимых в бассейне, физиотерапии, терапии с помощью животных, инструктаже, с которым родители, приехавшие из других стран, незнакомы, то это может занять две-три недели интенсивного вмешательства. Мы говорим об очень интенсивных занятиях, но в результате программа показывает положительные результаты.

    Сотрудники проекта понимают, что в некоторых странах медицинский центр может быть в нескольких часах езды от места проживания ребенка с синдромом Дауна, поэтому во время пребывания в «Хадассе» мы стараемся предоставить пациентам и их семьям максимальный объем услуг.

    Тем не менее, советуем родителям найти возможность для более продолжительного по времени первого визита в наш центр, а затем сопровождение ребенка специалистами продолжается посредством Skype или через другие каналы связи.

    — То есть существует возможность продолжения терапии за рубежом?

    Да, конечно. Пациенты и родители должны получить знания и инструменты здесь, в «Хадассе». Мы все досконально проверяем и предоставляем родителям подробную систематизированную информацию (цифры, данные), отражающую состояние ребенка на данный момент: какие есть медицинские проблемы, куда именно обратиться, какие тесты нужно пройти и какие анализы сдать. Затем сотрудники центра составляют персональную программу терапии, включая раннее вмешательство, а после продолжают сопровождение ребенка. Я хотел бы сказать, что успех гарантирован, но, как вы знаете, так не бывает.

    — Конечно, мы же говорим о медицине.

    Это и медицина, и индивидуальные особенности каждого ребенка. Несомненно, благодаря программе в жизни наших пациентов и их семей происходят существенные изменения в лучшую сторону.

    Родители должны понять, что они не кейс-менеджеры, а это работа специалистов. Я думаю, что не только в Израиле, но и в мире существует путаница. Например, мамы считают, что лучше знают, что делать с ребенком. Но почему? Дайте нам лечить! Только квалифицированные и опытные специалисты знают, что и как делать. Часто родители тратят много времени и денег на абсолютно ерунду, но мы помогаем им расставить все на свои места.

    Я думаю, что часть нашей работы и заключается в облегчении участи родителей — в том, чтобы они понимали, на что стоит направить все усилия, а от каких глупостей, которые, к нашему глубокому сожалению, советуют в разных местах (странные методы и практики лечения, неправильные мысли), стоит отказаться.

    У родителей очень важная роль в жизни ребенка, а затем и взрослого с синдромом Дауна: только синергия усилий родителей и специалистов может показывать отличные результаты.

    — А Вы, собственно, координируете весь этот механизм сотрудничества врачей и родителей наряду с Вашими непосредственными обязанностями?

    Кроме практической клинической работы, у сотрудников центра обширная академическая деятельность — это и исследования, и лекции, и преподавание.

    Я веду несколько курсов в Еврейском Университете в Иерусалиме и в других местах. Наша команда ведет несколько проектов, изучающих взросление, развитие и другие медицинские вопросы, связанные с синдромом Дауна. В течение десяти лет мы проводим большую ежегодную конференцию в Иерусалиме, которую я возглавляю. Работы хватает…

    Заполните форму и получите консультацию доктора Ариэля Тененбаума!

    hadassah.ru