Сколько детей с синдромом дауна в россии

День людей с синдромом Дауна 2018: признаки патологии и статистика

В 2018 году отмечается 13-я годовщина Всемирного дня людей с синдромом Дауна. Его лозунг — «Мой голос, мое сообщество».

Впервые этот день был проведен в 2006 году по инициативе Европейской ассоциации Даун-синдром (EDSA) и Всемирной ассоциации Даун-синдром (ІDSA). А в декабре 2011 года Генассамблея ООН предложила отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.

День и месяц для этого события были выбраны не случайно – они символично отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).

Что такое синдром Дауна

Синдром Дауна является одной из форм естественно развивающейся врожденной геномной патологии, распространенной во всех регионах мира и часто ведущей к изменениям моторики, физических характеристик и здоровья.

Жизненно важное значение для роста и развития больных имеет адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих исследований.

Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун, чье имя и послужило названием для данного синдрома. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.

Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.

Благодаря развитию диагностики, наличие синдрома Дауна у ребенка может быть выявлено еще во время беременности. Для этого проводятся специальные скрининг-тесты, которые включают в себя анализ крови, определяющий количество различных веществ в крови матери, и ультразвуковое исследование плода. Более точными являются исследования околоплодных вод и эмбриологических структур, однако даже они не могут помочь определить синдром в 100% случаев.

Статистика

Каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. 85% семей отказываются от них в родильном доме, в том числе по рекомендации медицинского персонала.

Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза (на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна); короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.

У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда — открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба). Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца, около 75% — повышенный риск потери слуха.

50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.

Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году — 25 лет).

Всемирный день людей с синдромом Дауна ежегодно отмечают и в Грузии. В этот день неправительственные организации стараются скрасить жизнь детей с синдромом Дауна и проводят развлекательные программы для «солнечных детей».

В частности, дети с синдромом Дауна вместе с родителями из разных регионов Грузии во вторник соберутся в парке Рике в центре Тбилиси. Для «солнечных детей» запланированы различные развлекательные мероприятия, в том числе запустят воздушных змей и шарики. Праздничный день завершится в ресторане.

Материал подготовлен на основе открытых источников

m.sputnik-georgia.ru

Синдром Дауна или сердца, где обида не живет

Эти дети улыбчивы, добродушны и абсолютно лишены агрессии. Они никому не желают зла и с удовольствием готовы со всеми общаться.
Автор: Колосков Сергей . председатель Ассоциации Даун Синдром журнал «Няня», 2002 год № 4

Только вряд ли они когда-нибудь поймут, почему у их мам так часто на глаза наворачиваются слезы, а многие — если не большинство из них — вообще не помнят мамино лицо. Их с самого рождения окружают чужие люди, которые в хорошем настроении называют их ласково «даунята», а в плохом настроении. Впрочем, эти крошки не умеют держать на сердце даже обиду.
Синдром Дауна среди всех хромосомных болезней человека встречается наиболее часто.
Впервые он был описан доктором Дауном в 1866 году, но только в 1959 году установили его связь с аномалией набора хромосом. Эта паталогия проявляется довольно типично, внешне ярко. Помимо физических признаков — бросающихся в глаза болезнь Дауна определяется еще и умственной недостаточностью. О диагностике, профилактике и возможной коррекции этого заболевания мы беседовали с доктором медицинских наук, профессором руководителем отдела генетики МНИИ Педиатрии и детской хирургии Минздрава РФ главным генетиком России Петром Васильевичем Новиковым.

? Петр Васильевич, на каком сроке беременности врачи могут диагностировать синдром Дауна?
— Появилась мощная ультразвуковая аппаратура, которая позволяет уже на ранних стадиях беременности, где-то с 10-14 недель заподозрить болезнь Дауна. Также на сроке от12 до 16 недель ее диагностируют по изменениям уровня определенных белков в крови беременной (так называемые биохимические маркеры). Наконец, сейчас уже разработаны методы, когда можно определить синдром Дауна безо всяких инвазивных методов, то есть без забора околоплодной жидкости и без биопсии ворсинок хориона. Только взяв кровь у самой матери, потому что беременная женщина носит в своей крови часть клеток плода. Но их очень мало, и поэтому создана специальная методика по их сбору.

? Насколько этот анализ крови доступен беременным?
— Его используют в центрах пренатальной диагностики в Москве, Санкт-Петербурге. Это дорогостоящий метод, но зато не требует инвазивного, оперативного вмешательства в организм женщины. Сочетание всех этих методов на сроке до16 недель позволяет определить со 100-процентной гарантией, есть ли у плода болезнь Дауна. Это именно тот срок, когда еще допустимо прервать нежелательную беременность. Другое дело, что медики только диагностируют факт заболевания, а делать аборт или нет — решает женщина. И бывают случаи, когда будущие мамы сохраняют беременность по разным, в том числе и по религиозным, соображениям.

?А как быть с самым ранним определением хромосомных нарушений, скажем, до 8-10 недель?
— Выявить аномалию развития плода посредством УЗИ можно только тогда, когда сформируются и станут заметны какие-то внешние отклонения, а это происходит не сразу. Поэтому одно из основных направлений в работе клинической генетики и медико-генетической службы России состоит в том, что уделяется большое внимание дородовой диагностике болезни. Всякая супружеская пара может воспользоваться услугами медико-генетической службы, которая есть в каждом областном центре России, и получить бесплатную консультацию по разным вопросам, связанным с генетическим прогнозом у будущего плода. К сожалению, из всех обратившихся только 30% пар приходит до того момента, как у них появился больной ребенок. А большинство родителей — 70% — обращаются за помощью только тогда, когда уже «грянул гром». Когда у них уже родился больной ребенок, в частности с синдромом Дауна. Если же еще до зачатия пройти консультирование, то можно запрогнозировать рождение младенца с той или иной патологией. Например, у кого-то из родителей генетик может обнаружить внешние отклонения, признаки синдрома Дауна. Или вдруг окажется, что кто-то работает с химическими веществами или электромагнитными волнами. Ведь одна из причин развития синдрома Дауна состоит в том, что в результате воздействия вредных факторов на ранних этапах развития зародыша возникает процесс «нерасхождения хромосом». И у ребенка оказывется лишняя, 21-я хромосома. Кроме того, врач-генетик подскажет будущей матери, какие анализы и в какие сроки необходимо сделать.

? Так ли сильно влияет на возникновение синдрома Дауна возраст беременной?
— Очень сильно. У женщин старше 35 лет риск возрастает с каждым годом. Если среди 19-летних только у одной на 1600 рождается больной ребенок, то среди 39-летних — уже у одной из 80. Научные исследования также показали, что к группе риска относятся девушки, забеременевшие до 16 лет.

? Возможны ли какие-то профилактические меры, позволяющие снизить риск в первые недели беременности?
— У нас принято заботиться о женщинах на последних сроках беременности — освобождать от вредных работ, переводить на более легкие объекты, а ведь самые опасные как раз первые недели беременности, когда формируется плод. В это время будущая мама должна быть максимально ограждена от сильных электромагнитных излучений, плохой экологии. Также было установлено, что у женщин, которые за 2-3 месяца до и после наступления беременности получают определенный комплекс витаминов, гораздо реже возникают различные пороки и аномалии развития плода. В этот комплекс обязательно должна входить, например, фолиевая кислота. И напротив, если женщина получает избыток витамина А, то у нее чаще возникают пороки развития плода. То есть комплекс витаминов должен быть строго сбалансирован специалистом.

? С чем придется столкнуться матери, которая приняла решение сохранить больного ребенка? Как он будет расти, развиваться?
— Это тяжелое заболевание, которое связано прежде всего с нарушением нервно-психического развития. Кроме того, оно часто сопровождается поражением внутренних органов — сердца, почек. Большая проблема заключается в том, что у нас в России нет таких условий, которые позволяли бы детям-инвалидам интегрироваться в общество и занять там полноценное место. Например, в Великобритании есть специальные рабочие места для инвалидов, такие как сортировка, наклейка почтовых марок и т. п. Ведь существуют разные формы болезни Дауна. Есть очень тяжелые, когда больной не способен к общению и к элементарному уходу за собой, но есть и такие формы заболевания, которые сопровождаются незначительным повреждением мозга, и эти больные могут общаться друг с другом, выполнять посильную работу и не чувствовать себя изгоями.

? Что можно сказать о лечении синдрома Дауна?
— К сожалению, ни в России, ни на Западе нет пока эффективных методов коррекции данного заболевания. Исправлять хромосомные дефекты еще никому не удавалось. Имеются редкие случаи психолого-педагогической реабилитации отдельных детей — когда в результате огромных усилий психологов они становились полноценными людьми, обучались в обычных школах и даже могли получить высшее образование. Это говорит о том, что работа с такими детьми — дело небезнадежное, но требующее специальных знаний и больших душевных, физических затрат.

?Люди с болезнью Дауна живут долго?
— Они не только долго живут, но и больные женщины могут беременеть и рожать детей. Даже здоровых. Это будет зависеть оттого, здоров ли ее супруг и как будет происходить на самом первом этапе формирование зародыша. А вот мужчины, как правило, бесплодны.

? Когда же можно будет говорить об излечении синдрома Дауна?
— Несмотря на то что ученые полностью провели «инвентаризацию» генома человека, очень трудно понять, какие факторы влияют на процессы движения, расхождения хромосом. Сейчас главный вопрос — это дородовая диагностика. Ведь исследования, о которых я говорил вначале, проводятся примерно в 70 регионах России, но везде — по-разному, а в некоторых регионах этого не делают. Медико-генетические консультации есть во всех областных городах России. И супругам, планирующим пополнение семьи, желательно посетить их заранее.

Третья – лишняя.
Главная опасность для ребенка, страдающего синдромом Дауна (с. Д), исходит не от состояния его здоровья, а от предрассудков, страха, безразличия и. жалости окружающих. Именно из-за них возникают «барьеры» внутри общества, препятствующие людям с синдромом Дауна получать поддержку, которая им необходима, чтобы участвовать в жизни общества.
Предубеждение против людей с синдромом Дауна были достаточно распространены в мире еще 30-40 лет назад, но с тех пор многое изменилось.
Большие перемены произошли благодаря применению программ ранней педагогической помощи , таких как «Маленькие ступеньки», рекомендованной Министерством образования России к широкому использованию в нашей стране.
Рост популярности этой программы обусловлен результатами ее внедрения. Сравнительные исследования показали, что дети, с которыми занимались по ней, к моменту поступления в школу умели уже гораздо больше, чем те, кого она не коснулась. Многие из них стали посещать обычные местные школы. Малыши со средними и даже с тяжелыми нарушениями учатся читать и писать, общаются с окружающими их «здоровыми» людьми. Они овладевают этими умениями не потому, что им дают какое-то «лекарство», а потому, что их учили тому, что нужно, тогда, когда нужно, и так, как нужно».
По данным, приведенным на IV Европейском конгрессе по синдрому Дауна «Принимаем вызов» около 75% детей с с. Д. в
Европе и в США учатся в начальных общеобразовательных школах вместе со своими «обычными» сверстниками. В современном мире люди с синдромом Дауна получают реальную возможность сохранить хорошее здоровье и жить долгой, полноценной жизнью: получить социальное признание, учиться в школах для обычных детей, иметь работу.
Так в 1996 г. на Международном кинофестивале в Каннах бельгийский актер Паскаль Дюкен с синдромом Дауна получил награду за лучшее исполнение мужской роли в фильме «Восьмой день». Люди с этим синдромом являются непременными участниками национальных и международных конгрессов и конференций, посвященных проблемам связанным с их диагнозом, они принимают участие в дискуссиях и делают доклады, в том числе и на иностранных для них языках.
К сожалению, наша страна с огромным опозданием включается в мировые процессы создания равных возможностей для инвалидов, особенно для инвалидов с интеллектуальной недостаточностью.
Выводы наших специалистов с с. Д., как о больных неполноценных людях, основаны на наблюдении за детьми в интернатах, где среда крайне неблагоприятна для развития любого ребенка. Тем более для тех, кто имеет врожденные нарушения в развитии. По этой причине создаются необоснованные негативные прогнозы относительно возможностей ребенка с с. Д. и его будущего.
Но к счастью, перемены постепенно приходят и к нам. Например, в Москве, в результате сотрудничества Ассоциации Даун Синдром и других общественных организаций с Московским комитетом образования больше половины детей с синдромом Дауна дошкольного возраста, конечно из тех, кто воспитывается в семьях, посещает обычные или коррекционные детские сады.
Постепенно под влиянием родительских организаций меняется отношение специалистов, государства и общества к таким детям.

Синдром — не главное
Итак, что же означает синдром Дауна для ребенка, его родителей и окружающих их людей? Как помочь такому малышу?
Слово «синдром» обозначает набор признаков или особенностей. Название «Даун» происходит от фамилии врача Джона Лэнгдона Дауна, который описал основные физические особенности этого синдрома в 1866 году.
Синдром Дауна — это наиболее распространенная форма отклонений в интеллектуальном развитии: один из семисот детей рождается с этим синдром.
Причиной является наличие дополнительной хромосомы. Вместо обычных 46 хромосом человек с синдромом имеет 47 хромосом.
У всех детей с синдромом Дауна будет наблюдаться отклонение в интеллектуальном развитии, от умеренного до сильного.
Хотя синдром Дауна вызван генетическими причинами, развитие ребенка, как и любого другого, во многом зависит от условий, в которых он растет.
Дети с этим синдромом значительно отличаются друг от друга по их развитию и способностям, так же как и обычные малыши.
Говоря в общем, дети с синдромом Дауна развиваются медленнее, чем их сверстники, достигая каждой ступени развития в более позднем возрасте и оставаясь на ней дольше.

Особый профиль
Нельзя сказать, что дети с синдромом Дауна просто отстают в своем общем развитии и, таким образом, нуждаются только в упрощенной программе. Они имеют определенный «профиль обучаемости» с характерными сильными и слабыми сторонами. Так, во внимание должны быть приняты приемы, успешные при обучении таких детей, наряду с индивидуальными способностями, увлечениями и особенностями каждого ребенка.

Факторы, способствующие обучению

  • Сильное зрительное восприятие и способности к визуальному (наглядному) обучению, включающие:
  • способность выучить и использовать знаки, жесты и наглядные пособия;
  • способность выучить написанный текст и пользоваться им;
  • способность учиться на примере сверстников и взрослых, стремление копировать их поведение;
  • способность обучаться по материалам подходящего учебного плана и на практических занятиях.
    Факторы, затрудняющие обучение
  • Отставание в моторном развитии — тонкой и общей моторике.
  • Возможные проблемы со слухом и зрением.
  • Проблемы с развитием речи.
  • Более слабая кратковременная слуховая память.
  • Более короткий период концентрации.
  • Трудности с освоением и запоминанием новых понятий и навыков.
  • Трудности с умением обобщать, рассуждать и доказывать.
  • Трудности с установлением последовательностей (действий, явлений, предметов и др.).

    Мелкая и общая моторика
    Многие дети с синдромом Дауна имеют сниженный мышечный тонус и ослабленные связки (гипотония), что влияет на их навыки мелкой и общей моторики. Это может задерживать достижение следующих этапов моторного развития, ограничивая приобретение опыта в ранние годы и сдерживая развитие интеллектуальное. При освоении школьной программы особое значение имеет задержка в развитии навыков письма.

    Для того чтобы исправить ситуацию, нужно:

  • Предлагать дополнительные упражнения, объяснять, демонстрировать и поощрять — все моторные навыки улучшаются с тренировкой.
  • Делать упражнения на укрепление кисти и пальцев, например, нанизывание бус, рисование через копирку или кальку, просто рисование, сортировка мелких предметов, лепка пластилином и тестом, вырезание, конструирование и т.д.
  • Использовать широкий ряд деятельности, затрагивающей разные органы чувств, и разнообразные материалы.

    Часто у нас спрашивают: «Есть ли специальные центры для детей с синдромом Дауна?» Те, кто задают такой вопрос, исходят из медицинской или дефектологической модели помощи инвалидам, цель которой — «лечение» или «коррекция» имеющихся у ребенка отклонений.
    Однако в других странах достаточно давно принята «функциональная» модель поддержки инвалидов. «В конце 60-х годов в некоторых странах организации инвалидов начали разрабатывать новую концепцию инвалидности. Она учитывала тесную связь между ограничениями, которые испытывает инвалид, структурой и характером окружающей его среды и отношением населения к ним.
    «В отличие от медицинского подхода, используемого в дефектологии. подход функциональный определяет и обеспечивает проведение комплекса мер, включая возможную коррекцию, необходимых для того, чтобы обеспечить интеграцию ребенка в жизнь современного общества.
    На базе методов функциональной оценки можно выявить способности, возможности и потребности ребенка, а также определить, какие услуги следует предоставлять, чтобы в максимальной степени использовать его способности и помочь ему стать полноценным членом общества».
    Заключая ответ на вопрос о специальных центрах для детей с синдромом Дауна, хочется сказать, что особую или особенную помощь людям с синдромом Дауна должны оказывать специалисты, работающие в обычной сфере образования, здравоохранения и социальной защиты по месту жительства.
    И, наконец, о будущем, которого хотелось бы пожелать российским детям с синдромом Дауна. Здесь я присоединяюсь к словам лидера одного из американских объединений родителей Клэр Д. Кэннинг, соавтора известной книги «К лучшему будущему»:
    «Что мы, как родители, можем пожелать Марте в будущем? Я думаю, самое главное — это принять ее такой, какая она есть и помочь ей стать как можно более независимой. Я хотела бы, чтобы люди доброжелательно относились к ней, но не жалели ее, и чтобы у нее была возможность как можно более полной самореализации, и чтобы она имела те общечеловеческие права, какие позволит осуществлять ее уровень развития. Самая большая наша надежда — это то, что, когда нас не станет, она сможет жить в обычном доме, в окружении «здоровых» людей — соседей, при деликатной поддержке, а если это будет необходимо, то и под присмотром, что она сможет узнать радость дружбы, ценность своей внутренней жизни и пользу работы в атмосфере поддержки».

    Питер Хорн вовсе не собирался стать отцом голубой пирамидки. Ничего похожего он не предвидел. Им с женой и не снилось, что с ними может случиться такое. Они спокойно ждали рождения первенца, много о нем говорили, нормально питались, подолгу спали, изредка бывали в театре, а потом пришло время. Рей Брэдбери. » И все-таки наш»

    Я это заметила. Казалось бы, когда приходишь на занятия, где обучают » трудных» детей, должно возникать чувство щемящей жалости. К этому я и готовилась, когда шла в центр психолого-педагогической коррекции. И надо же, жалости не было. Было любопытство, было удивление. Потому что среди родителей, у которых, по общему мнению, большое горе, я не видела несчастных людей. Наверное, они знают что-то такое, чего еще не знаем мы.

    www.downsyndrome.ru

    Детей-даунов становится больше

    Несмотря на широкое распространение технологии предродового тестирования плода, в Великобритании стало рождаться больше детей с синдромом Дауна. К примеру, в 2006 году в стране родилось 749 таких младенцев, а в 1989 году — 717 детей. С 2000 года количество новорожденных с синдромом Дауна увеличилось на 15%, сообщает BBC News .

    Британская Ассоциация синдрома Дауна ( Down’s Syndrome Association ) исследовала тысячу родителей, чтобы выяснить, почему они не стали прерывать беременность, получив положительные результаты теста. Пятая часть респондентов заявила, что они знали людей с синдромом Дауна, потому не боялись произвести на свет такого ребенка. Треть опрошенных сослалась на религиозные принципы и неприятие абортов. А 30% считают, что жизнь для людей с синдромом Дауна улучшилась. В частности, им стало доступно образование, а обыватели стали относиться к таким больным с большим пониманием.

    Синдром Дауна, названный по имени врача Джона Дауна ( John Langdon Down ), связан с тем, что новорожденный получает три хромосомы 21 вместо двух, причем в 5–8% случаев аномалия связана не с лишней, третьей, хромосомой, а с ее фрагментом. Такой ребенок внешне отличается от других детей: у него косой разрез глаз, толстый язык, маленькая голова, плоское лицо, неправильный прикус, короткие руки и ноги. У них нарушена координация движений и плохой мышечный тонус, 30-50% детей имеют врожденный порок сердца.

    В сентябре 2008 года команда ученых из США, Австралии, Испании, Швейцарии и Великобритании прояснила механизм развития синдрома Дауна в эмбриональном периоде. Как выяснилось, добавочная хромосома повреждает ген REST, который в свою очередь провоцирует целый ряд изменений в генах, регулирующих развитие организма на уровне эмбриональных стволовых клеток. Запускающим механизмом (триггером) этих изменений является ген DYRK1A, присутствующий в хромосоме 21. Кроме того, тот же участок генома отвечает за развитие болезни Альцгеймера, считаю ученые.

    В развитых странах люди с синдромом Дауна учатся в специализированных и общеобразовательных школах, а затем получают работу или продолжают образование. Для детей даже выпускаются специальные куклы с характерными внешними признаками. В России ежегодно рождается две тысячи детей с синдромом Дауна, однако средне-специальных учебных заведений для них в стране нет.

    www.vokrugsveta.ru

    О людях имеющих синдром Дауна: продолжительность жизни, могут ли иметь детей

    Около 60 лет, вот сколько живут дауны сегодня. Средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна Еще в 1983 году составляла 25 лет. Резкое увеличение во многом связано с окончанием бесчеловечной практики институционализации этих людей.

    Взрослые с синдромом Дауна имеют физические и интеллектуальные задержки с рождения, но у них существует множество различных способностей способствующих более полной самореализации, которые невозможно предсказать заранее.

    После Второй мировой войны, в Европе, начали появляться организации, выступающие за включение людей с синдромом Дауна в общую школьную систему, оказывающие поддержку их семьям. До этого они часто помещались в психиатрические больницы, приюты, специальные центры для детей с синдромом.

    21 марта 2006 года состоялся первый международный день человека с синдромом дауна. Он был признан Генеральной Ассамблеей Организации Объединенных Наций в 2011 году и назван Всемирный день синдрома — WDSD

    Сегодня, в США, по закону этим людям должно быть предоставлено соответствующее и бесплатное государственное образование. Некоторые могут предпочесть жить полностью независимо, получая государственную помощь. Небольшое, но растущее число людей создают семьи, не смотря на диагноз Дауна.

    Они становятся все более интегрированными в общество и общественные организации, благодаря программам поддержки трудоустройства людей с синдромом дауна.

    Все больше и больше американцев взаимодействуют с солнечными людьми что увеличивает потребность в широком общественном образовании и работы в атмосфере поддержки.

    • Подавляющее большинство людей с DS довольны своей жизнью.
    • Принимают себя и свою внешность.
    • Любят своих родителей, братьев, сестер.
    • Чувствуют, что могут легко подружиться.
    • Большинство людей с DS рады, что помогают другим людям.
    • Лишь небольшой процент чувствует грусть, это чаще связано с переходным возрастом.

    Они посещают школу, работают, участвуют в решениях, которые затрагивают их, имеют значимые отношения, голосуют и способствуют обществу многими замечательными способами

    Международный день человека с синдромом дауна не отмечается в рф так широко, как в других странах. Люди стараются не замечать проблем этих людей. Кроме всего, с 2014 года Минздравом не собирается и статистика в России о числе детей, родившихся с синдромом Дауна.

    Согласно сведениям, Даунсайд Ап данные о распространенности синдрома Дауна отличаются почти в 10 раз и зависят от региона. Так в Москве цифра невелика – три-четыре человека на 100 тысяч населения. А в Чеченской республике, Ненецком АО до 32 / 100 тысяч человек. Фонд Даунсайд Ап поддерживает семьи, в которых растут дети имеющие проблемы развития.

    В России больше половины людей с инвалидностью находятся в интернатах, где у них нет возможности вести полноценную жизнь наравне со всеми. Общество сурово по отношению к солнечным людям, их часто считают не обучаемыми, хотя в научной среде слово «необучаемый» давно вышло из употребления.

    Взрослые люди с синдромом, дауна нуждаются в поддержке общества, трудовой занятости. Трудоустройству людей с нарушениями развития и интеллекта способствует фонд «Лучшие друзья» (Best Buddies Russia).

    Важные факты

    Да, могут люди с синдромом дауна иметь детей. Хотя в подавляющем большинстве мужчины дауны бесплодны, некоторые из них могут стать отцами. Плохая рождаемость у мужчин, как полагают, связана с проблемами развития спермы; также связана с тем, что они не являются сексуально активными.

    Женщины с DS имеют примерно 50% вероятность родить ребенка. Менопауза обычно возникает в более раннем возрасте. Осложнения гораздо вероятнее, и значительная часть выявленных беременностей не приводит к живорождению.

    Для детей, родившихся у женщин с DS, даунизм передается по наследству, в более чем 50% случаев.

    У двух людей даунов может родиться здоровый ребенок. Но следует учитывать, что патология связана с умственной отсталостью, поэтому родители не смогут заботиться о своих детях.

    Часто специалисты рекомендуют прерывание беременности, аборт, при синдроме дауна.

    Около 92% беременностей в Европе имеющие такой диагноз прекращены. В Соединенных Штатах около 67%, но показатель варьировался от 61% до 93% среди разных популяций.

    Когда небеременных спрашивали, будут ли они прерывать беременность, если их плод положительный, 23-33% сказали «да», беременные женщины с высоким риском, 46-86% сказали «да», женщины, показавшие положительный результат скрининга, в 89-97% говорят «да».

  • Несмотря на то, что шансы на рождение ребенка с дополнительной хромосомой увеличиваются после 35 лет, было обнаружено, что 80% детей с этим заболеванием рождаются у женщин в возрасте до 35 лет.
  • Американская ассоциация интеллектуальных инвалидов опубликовала исследование, в котором говорилось о том, что уровень разводов ниже в семьях с синдромом Дауна.
  • Установлено, что братья и сестры людей тих людей более терпимы, сострадательны к людям по сравнению со своими сверстниками.
  • Средняя продолжительность жизни составляет 60 лет. Некоторые из них хорошо себя чувствуют в свои 80 лет.
  • Хорошо обученные специалисты могут научить детей читать и писать достаточно профессионально.
  • Человек медленней реагирует на болевые стимулы, но чувствует боль так же, как обычные люди.
  • Не у всех одинаковые физические характеристики, такие как миндалевидные глаза и низкий рост.
  • Исследования показали, что у них возникают проблемы щитовидной железы и метаболизма, которые предрасполагают к ожирению. Это может быть исправлено путем здоровой диеты и умеренной нагрузки.
  • Качественные образовательные программы, стимулирующая домашняя обстановка, хорошее медицинское обслуживание, позитивная поддержка со стороны семьи, друзей и общества позволяют вести полноценную, продуктивную жизнь
  • Многие семьи живут в районах где нет специалистов, умеющих работать с детьми и взрослыми с синдромом Дауна. Поэтому мы рекомендуем использовать описанный ниже подход.

    Сделайте предварительный поиск специалистов в вашем регионе, которые имеют опыт работы с детьми и взрослыми с нарушениями развития. Если есть доступ к Интернету, посетите веб-сайты, найдите профессионалов, которые расскажут об опыте в области расстройств развития.

    Всегда стоит провести предварительную консультацию, чтобы ознакомить ребенка или взрослого с профессионалом, посмотреть, подходит ли он для ваших нужд. Такой вводный визит полезен, потому что помогает пациенту с синдромом Дауна почувствовать себя комфортно; это может также помочь получить своевременное назначение, если есть проблемы.

    Программы UCEDD существуют уже более 30 лет они предоставляют консультации для взрослых, помогают найти профессионалов, которые имеют опыт работы с синдромом Дауна.

    ovp1.ru