Социальная поддержка детей с синдромом дауна

Социальная помощь семьям, имеющим детей с врожденными генетическими синдромами

Вартанян Карине Оганесовна,Кандидат фармацевтических наук, доцент кафедры теории и технологии социальной работыСамарского государственного аэрокосмического университета имени академика С.П. Королева (национального исследовательского университета) [email protected]

Лясоцкая Оксана Александровна,Студентка группы №16401.50, направления подготовки «Социальная работа», кафедры теории и технологии социальной работы Самарского государственного аэрокосмического университета имени академика С.П. Королева (национального исследовательского университета) [email protected]

Социальная помощь семьям, имеющим детей с врожденными генетическими синдромами

Аннотация.Встатье отражена проблематика семей, имеющих детей с врожденными генетическими синдромами. Выявлено, что генетические синдромы поразному проявляются в поведении, адаптации и обучаемости. Посредством норративного интервью с родителями и блицопроса со специалистами выявлена необходимость оказания адресной помощи данной категории граждан.Ключевые слова:адресная помощь, врожденный генетический синдром, социальная поддержка, ребенокинвалид.

Здоровье является одной из главных ценностей в нашей жизни. Испытывая проблемы со здоровьем, человек начинает чувствовать себя неполноценным. Это касается не только его лично, но и его близких, его семьи. А семья в свою очередь является еще одной важнейшей ценностью в обществе. Семья –именно тот фундамент, который является залогом поддержки всех ее членов в самых сложных, а зачастую кажущихся безвыходными, ситуациях.. Когда ктото в семье испытывает проблемы со здоровьем, это непременно касается всех ее членов. Особенно остро этот вопрос встает, когда мы имеем дело с нарушениями здоровья детей.И наиболее уязвимой категорией граждан являются родители, у которых родились дети с врожденными генетическими синдромами.

По последним статистическим данным всего на территории Российской Федерации насчитывается 604850 детейинвалидов[1]. К категории детей инвалидов мы можем отнести детей, имеющих врожденные генетические синдромы. Семье, имеющей такого ребенка как правило оказывается социальная поддержка в соответствии со статусом ребенокинвалид. В основном она сводится кполучению пособий и пенсий и носит сугубо материальный характер.

Таблица 1Динамика рождаемости детейинвалидов в России и Самарской области

за последние 3 года

Категория детей, имеющих врожденные генетические синдромы –это особая категория в силу ряда причин. Вопервых, генетические изменения могут быть в разных парах хромосом, что определяет классификацию синдрома. А именно: синдром Эдвардса –наличие дополнительной хромосомы в 18 паре; синдром Патау: наличие дополнительной хромосомы в 13 паре; синдром Лежена: отсутствие участка хромосомы в 5 паре; синдром Вильямса: потеря участка в 7 паре хромосом; синдром Шерешевского –Тёрнера –отсутствие или дефект одной изматеринских хромосом; синдром Дауна –наличие лишней хромосомы в 21 паре; синдром Прадера –Вилли –отсутствие участка 15 отцовской хромосомы; синдром Ангельмана –выпадение материнского участка 15 хромосомы.

Вовторых, у каждого ребенка родившегося с генетическим синдромом различается симптоматика, степень развития того или иного отклонения. Можновыделить как наиболее часто встречающиеся симптомы, так и возникающие наиболее редко[2].

Таблица 2Пороки и признаки, характерные для детей с синдромом Дауна

Порок или признакЧастота, общий % числа больныхМозговой череп и лицо98,3Монголоидный разрез глазных щелей79,8Плоская спинка носа65,9Узкое небо58,8Деформированные ушные раковины43,2Костномышечная система, конечности100,0Низкий рост100,0Деформация грудной клетки26,9Короткие, широкие кисти 64,4Клинодактилия мизинца 56,3Укороченная средняя фаланга Vпальца кисти9Четырехпальцевая складка на ладони40,0Помутнение хрусталика 32,2

Со стороны внутренних системи органов также нельзя говорить о точности встречаемых поражений у детей с синдромом Дауна.Данные представлены в Таблице 3.

Таблица 3Пораженные системы у детей с синдромом Дауна

Пораженная система или порокЧастота, общий % числа больныхСердечнососудистая система53,2Деффект межжелудочковой перегородки31,4Дефект межпредсердной перегородки24,3Открытый атриовентрикулярный канал9Аномалии крупных сосудов23,1Органы пищеварения15,3Атрезия двенадцатиперстной кишки6,6Атрезия пищевода0,9Атрезия прямой кишки и ануса1,1Мегаколон1,1Мочевая система5,9Втретьих для всех генетических синдромов характерна успешная динамика в случае начала ранних реабилитационных мероприятий.

И, наконец, вчетвертых, главнойособенностью всех генетических синдромов является индивидуальность пороков развития. Семья, имеющая такого ребенка не может опираться на чейлибо опыт, так как у их ребенка могут быть совершенно иные проявления одного и того же синдрома. Так, к примеру, уребенка с синдромом Дауна может быть порок сердца, или наоборот, совершенно никаких отклонений со стороны сердечнососудистой системы. Семье, имеющей ребенка с врожденным генетическим синдромом очень важно знать проявления того или иного синдрома у своегоребенка, чтобы правильно проводить реабилитационные мероприятия и добиться его успешной интеграции в общество.

В связи со сложностью в диагностике статистика по распространенности врожденных генетических синдромов затруднена. Имеются данные о распространенности семей, имеющих детей с синдромом Дауна. Согласно статистике Всемирной организации здравоохранения ребенок с синдромом Дауна рождается в 1 случае на 700 новорожденных.

Для выявления наиболее распространенных средств социальной помощи семьям, имеющим детей с врожденными генетическими синдромами, нами было проведено норративное интервью с 5 семьями, имеющими детей с синдромом Дауна. Респондент А отмечал, что не хватало поддержки именно в ранний период развития ребенка. Необходима быладостоверная информация о синдроме Дауна. Человек, который развенчает все мифы существующие в обществе относительно данного синдрома. Человек, который поможет преодолеть страх неизвестности и поможет в составлении программы ранних реабилитационных мероприятий. Респондент Б так же отмечала состояние опустошенности и одиночества. «Ощущение, что ты в мире один со своим ребенком долго не покидало. Казалось, что никто не может ничем нам помочь. Мы не знали куда обратиться, а врачи ничего кроме оформления инвалидности не могли предложить». Респондент В отмечала сложности в общении с ребенком. Дело в том, что дети с синдромом Дауна очень ласковые и добрые. Они не понимают недовольства, негативных эмоций, злобы. Поэтому стоит только проигнорировать одну просьбу ребенка обнять его и это повлечет за собой его обиду и далее очень сложно будет вывести его на контакт. Респондент Г говорил отмечал сложности в речевом развитии. Их ребенок заговорил гораздо позже своих сверстников, но тем не менее ходил в обычный садик. Детииз группы его не понимали, воспитатели отвечали что не могут заниматься только их ребенком. Очень не хватало занятий с логопедом. Респондент Д отмечала, что при обращении к различным специалистам социальных служб, ничего кроме оформления инвалидности им предложить не могли.

На основании интервью с родителями мы решили провести блицопрос среди специалистов социальных служб. Через телефонный контакт нами было опрошено 40 специалистов. Им были заданы следующие вопросы:

1) Знаете ли вы чтолибо о детях с врожденными генетическими синдромами?2) Какие генетические синдромы вы знаете?

3) Что вы можете предложить семьями, имеющим детей с врожденными генетическими синдромами?

Как выяснилось, более половины специалистов не знают никаких синдромов кроме самого распространенного –синдрома Дауна. Таким образом, специалисты просто не могут оказать необходимую помощь таким семьям, т.к. они не могут разработать правильной реабилитационной программы.

Мы пробовали самостоятельно, через интернет сайты найти группы самопомощи. Сайты, на которые удалось выйти с большим трудом не курируются модераторами, на них нет адресов специалистов, куда бы можно было обратиться за помощьюадресно. И в интервью с родителями выяснилось, что единственные выходы –на частных психологов, логопедов, частные центры, что стоит не малых денег[3].

Социальная помощьзабота государства, общества о гражданах, нуждающихся в помощи, содействии в связи с возрастом, состоянием здоровья, социальным положением, недостаточной обеспеченностью средствами существования.Основой социальной помощи является социальная поддержка.

Социальная поддержка –это перечень услуг социальномедицинского,социальноправового ,социальноэкономического, социальнопедагогического и социальнопсихологического характера, оказываемых гражданам, находящимся в трудной жизненной ситуации.Средства социальной поддержки –это способы оказаниявышеперечисленных услуг.На основе интервью с родителями, можно сделать заключение о том, чтоосновным средством социальной поддержки семей, имеющих детей с врожденными генетическими синдромами будет являться адресная помощь. Под адресной помощью мы будем понимать комплекс мер по социальной поддержке семей с врожденными генетическими синдромами, оказываемый в соответствии с индивидуальными потребностями таких семей и особенностями развития ребенка.В связи с тем, что проявления каждого синдрома различны, потребности семей, имеющих детей с врожденными генетическими синдромами так же сугубо индивидуальны. Зачастую родители просто не знают и не понимают как общаться со своим ребенком, и какие меры принимать, когда у него проявляется то или иное отклонение. Так, например, у детей с синдромом ПрадераВилли наблюдается неконтролируемый аппетит. Семье с таким ребенком необходимо строго следить за его рационом. Отсутствие контроля за питанием и особой диеты приводит к ожирению ребенка, на фоне которого возникают другие проблемы со здоровьем.

Таких примеров с различными синдромами можно привести бесчисленное множество, но суть остается неизменна: только индивидуальный подход к каждой семье и ребенку может оказать положительное влияние на жизнь семей, имеющих детей с врожденными генетическими синдромами.У всех семей, имеющих детей с врожденными генетическимисиндромами возникает ряд серьезный трудностей еще с момента их рождения. Они не знают к кому и куда можно обратиться за помощью. В связи с некомпетентностью специалистов, родители зачастую слышат не предложение в содействии оказания необходимой помощи, а предложение отказаться от такого ребенка, слыша недостоверные аргументы о его нежизнеспособности. Хотя на современном этапе развития медицины многие пороки развития корректируются хирургически, существует большой ряд различных методик реабилитационного характера. Так, например, если в ХХ веке дети с синдромом Дауна едва доживали до взрослого возраста, то сейчас продолжительность их жизни составляет около 60 лет. Одной из основных проблемпрактически всех перечисленных синдромов является неправильная постановка диагноза. Чтобы определить тот или иной синдром необходимо провести специальные обследования, как правило, дорогостоящие. И не все больницы могут предложить такие услуги. А ведь как раз таки от правильной постановки диагноза будет зависеть дальнейшая успешная реабилитация ребенка. Так, например, при синдроме Прадера –Вилли зачастую ставят диагноз ДЦП[4]. А основным отклонением данного синдрома является неконтролируемый аппетит. Не зная этого, родители не составляют специализированную программу питания, что в итоге приводит к серьезному ожирению и связанными с ним проблемами со здоровьем. Родители, впервые столкнувшиеся с появлением на свет особенного ребенка в первое время находятся в состоянии шока. Они не знают ничего о заболевании своего ребенкаи сталкиваются с большим количеством предрассудков в отношении данной категории детей. Законодательно данная категория детей относится к категории детейинвалидов и, соответственно, пользуется правами и льготами, гарантированными государством. По большей части это формы материальной поддержки в виде пособий и пенсий, которых бывает недостаточно.

Социальная поддержка семей, имеющих детей с врожденными генетическими синдромами в первую очередь должна включать в себя эмоциональную и психологическую поддержу, для того, чтобы помочь родителям поверить в своего ребенка и активно приступать к реабилитационным мероприятиям. Кроме того, семье необходимо ощущать, что им готовы помочь, что они не оставлены один на один со своей проблемой.Дальнейшее оказание социальной поддержки должно строится на сотрудничестве со всеми необходимыми специалистами.

Семьям, имеющим особенных детей крайне необходимо оказание помощи и поддержки со стороны различных специалистов. Только совместными усилиями родителей и специалистов можно достигнуть максимально возможного положительного результата в развитии детей с врожденными генетическимисиндромами.

Таким образом, можно констатировать, что семьи, имеющие детей с врожденными генетическими синдромами,на сегодняшний день находятся в затруднительном положении. Для них необходимо раннее вмешательство в процесс формирования умений и навыков, что требует адресной помощи, информирования с использованием всех средств социальной поддержки. А это в свою очередь делает необходимым системыобучения, повышения квалификаций специалистов, работающих с детьмиинвалидами, а возможно и организации отдельного центра.

e-koncept.ru

Дополнительную помощь будут оказывать в Москве семьям детей с синдромом Дауна

Фото: m24.ru/Михаил Сипко

В Москве будут оказывать медицинскую, психологическую и социальную помощь семьям с детьми, страдающими синдромом Дауна. Об этом в интервью m24.ru рассказала главный врач детской клинической больницы имени Филатова, главный неонатолог департамента здравоохранения Москвы Антонина Чубарова.

«Сейчас в городе рассматривается программа ранней комплексной медико-психолого-социальной помощи семье, в которой у новорожденного ребенка есть риск стать инвалидом. Пока решено сконцентрироваться на одной категории семей, нуждающихся в ранней помощи – там, где родились дети с синдромом Дауна», – пояснила Чубарова.

По ее словам, это будет помощь команды специалистов: медика, психолога, социального работника и специального педагога, который будет работать с ребенком по развивающим методикам. «Задача – сохранить семью, а родителям дать возможность существовать полноценной жизнью. Концепция на уровне города пока разрабатывается», – добавила главный неонатолог.

Синдром Дауна – одна из самых распространенных генетическая аномалий, при которой в геноме человека присутствуют 47 хромосом вместо нормальных 46, так как хромосомы 21-й пары, вместо двух, представлены тремя копиями. По статистике Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), один из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. В России ежегодно рождается около 2,5 тысячи таких детей. Международный день человека с синдромом Дауна отмечается 21 марта: день и месяц были выбраны в соответствии с номером пары и количеством хромосом.

«Активные занятия с такими детьми могут привести к тому, что они будут максимально социализированы»

Руководитель Центра коррекции развития детей раннего возраста «НИКИ педиатрии имени Вельтищева» Елена Кешишян уверена, что в первую очередь семье нужна психологическая и социальная помощь специалистов. «Понятно, что родители испытывают сильный шок, если у них рождается ребенок с синдромом Дауна. Многие к этому не готовы, и им кажется, что они не смогут справиться с этой проблемой. Наша задача, как медиков, сделать так, чтобы семья не была брошена на произвол судьбы», – пояснила она.

По ее словам, детям с синдромом Дауна нужно минимальное медицинское вмешательство. «В первый год такие дети немного отличаются от остальных по тому, как они развиваются, как навыки все прирастают. Но если у ребенка нет врожденного порока сердец, то медицинский подход не отличается от других», – отметила собеседница m24.ru.

Кешишян добавила, что подобную комплексную помощь в Москве раньше исполняли специализированные центры. «У нас в Москве был «Даунсайд Ап» центр, который занимался такой поддержкой семьи в плане развития детей. На сегодняшний день весь мир пришел к тому, что активные занятия с такими детьми могут привести к тому, что они будут максимально социализированы. Это значит, что они могут заниматься определенным видом работы, они могут заниматься спортом, раньше это было очень сложно», – заключила эксперт.

В Москве живет порядка 35 тысячи детей-инвалидов . Среди особенностей их развития: врожденные аномалии, заболевания нервной системы и психические расстройства. В столице действует госпрограмма «Социальная поддержка жителей города Москвы на 2012–2018 годы». В ее рамках власти помогают и детям с ограниченными возможностями.

Кроме того, такие дети могут бесплатно отдохнуть в московских лагерях. В этом году в лагерях протестируют электронные браслеты, способные сообщить местонахождение ребенка и его биометрические данные. А также сделают специальный чат-бот в мессенджерах, который будет присылать полезные инструкции родителям: например, какие вещи необходимо собрать в лагерь.

ПОЛНОСТЬЮ ИНТЕРВЬЮ С АНТОНИНОЙ ЧУБАРОВОЙ ЧИТАЙТЕ ЗДЕСЬ.

www.m24.ru

Программа ранней помощи начнется с поддержки детей с синдромом Дауна

Москва стала пилотным регионом реализации Концепции развития ранней помощи, принятой в 2016 году.

В качестве эксперимента в столице решили развивать программу ранней комплексной медико-психолого-социальной помощи семьям, в которых воспитываются «солнечные» дети, сообщила в интервью изданию m24.ru главный внештатный неонатолог столичного департамента здравоохранения, главврач детской больницы им. Филатова Антонина Чубарова.

По словам Чубаровой, в команду специалистов по оказанию поддержки таким семьям входят медик (определяет задачи в лечении и потребность в многопрофильной помощи), психолог, социальный работник, и специальный педагог (работает с ребенком по развивающим методикам).

«Задача – сохранить семью, а родителям дать возможность жить полноценной жизнью. Концепция на уровне города пока разрабатывается», — утверждает врач.

По словам эксперта, современные ультразвуковые аппараты создают 3D-конструкцию: за счет этого можно увидеть эмоции ребенка, находящегося в утробе, его движения. По характеру этих движений, активности или позе плода можно прогнозировать некоторые врожденные заболевания.

«Часть детей имеет врожденную патологию нервной системы, а благодаря тому, что визуализировать ее удается достаточно рано, мы можем попытаться приостановить развитие патологии. Также можно выполнять внутриутробные эндоскопические операции и внутриутробное переливание крови, использовать ряд других уникальных методик лечения патологий внутриутробного развития плода», — заключила Антонина Чубарова.

В августе 2016 года Правительство России одобрило проект Концепции развития ранней помощи в РФ до 2020 года. Он разработан Министерством труда и социальной защиты совместно с экспертным сообществом. Согласно документу, каждый регион будет развивать эту концепцию по-своему. Общая цель программы – своевременное выявление серьезных нарушений здоровья детей, организация и координация необходимой помощи по линии различных ведомств.

В 2018 году предполагается опробовать программу на практике в пилотных регионах, а в 2019-2020 годах субъектам Федерации будет оказана поддержка в формировании региональных программ ранней помощи в рамках госпрограммы «Доступная среда».

«Надо, чтобы первые шаги таких детей вызывали у родителей радость, а не боль. Им нужно помогать, так же как и их семьям. Естественно, нужно сделать так, чтобы семьи здесь не оставались одни. У них должна быть поддержка со стороны государства и со стороны общества, тем более что помощь на раннем этапе, как известно, по медицинским показаниям гораздо более эффективно помогает профилактике осложнений и в целом позволяет и болезнь победить, и решить другие социальные задачи», — отметил премьер-министр Дмитрий Медведев.

В концепции определен круг тех детей, которым будет оказываться ранняя помощь: до трех лет и дети, которые по достижении этого возраста не смогут быть включены в полном объеме в систему получения образовательных услуг (в соответствии с заключением психолого-медико-педагогической комиссии). Для них предусмотрена возможность продолжать получать услуги ранней помощи в необходимом объеме до семи-восьмилетнего возраста.

www.asi.org.ru

Государственная поддержка семьям

Информация о мерах социальной поддержки, предоставляемых детям-инвалидам и семьям, воспитывающим детей-инвалидов, проживающих в Свердловской области по состоянию на 01.01.2016 подготовлено Свердловской региональнойобщественной организацией «Женский юрист»

Ежемесячные денежные выплаты инвалидам — 2397,59 рублей

Пенсия по государственному пенсионному обеспечению — 13162,53 рублей

Ежемесячные денежные выплаты лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами — 6325,00 рублей

Социальное пособие ребёнку-инвалиду — 1216,00 рублей

Мера социальной поддержки

Улучшение жилищных условий в порядке, предусмотренном действующим законодательством (обеспечение за счет средств федерального бюджета жильем семей, имеющих детей-инвалидов, нуждающихся в улучшении жилищных условий, вставших на учет до 1 января 2005 года, осуществляется с учетом положений статьи 28.2 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Семьи, имеющие детей-инвалидов, нуждающиеся в улучшении жилищных условий, вставшие на учет после 1 января 2005 года, обеспечиваются жилым помещением в соответствии с жилищным законодательством Российской Федерации)

Указ Президента РФ от 26.02.2013 № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы»; Постановление Правительства РФ от 02.05.2013 № 397 «Об осуществлении ежемесячных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами в возрасте до 18 лет или инвалидами с детства I группы»

Ежемесячные выплаты неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет: а) родителю (усыновителю) или опекуну (попечителю) — в размере 5500 рублей; б) другим лицам — в размере 1200 рублей.

Территориальным органом Пенсионного фонда

Постановление Правительства РФ от 21.12.2004 № 817 «Об утверждении перечня заболеваний, дающих инвалидам, страдающим ими, право на дополнительную жилую площадь»

Дополнительная жилая площадь в соответствии с перечнем заболеваний

Федеральный закон от 24.11.1995 №181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», ст.17. Закон Свердловской области № 18-ОЗ от 07.07.2004 «Об особенностях регулирования земельных отношений на территории Свердловской области»

Постановление Правительства Свердловской области от 22.07.2015 № 648-ПП «О реализации статьи 25 Закона Свердловской области № 18-ОЗ…»

Первоочередное получение земельных участков для индивидуального жилищного строительства, ведения подсобного и дачного хозяйства и садоводства

Органами местного самоуправления муниципальных образований

Федеральный закон от 24.11.1995 №181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» Постановление Правительства РФ от 30.11.2005 № 708 «Об утверждении Правил обеспечения инвалидов собаками-проводниками, включая выплату ежегодной денежной компенсации расходов на содержание и ветеринарное обслуживание собак-проводников» Постановление Правительства РФ от 07.04.2008 № 240 «О порядке обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации и отдельных категорий граждан из числа ветеранов протезами (кроме зубных протезов), протезно-ортопедическими изделиями»

Предоставление реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг (в соответствии с федеральным перечнем и в объеме, предусмотренном в индивидуальной программе реабилитации), ежегодная денежная компенсация расходов на содержание и ветеринарное обслуживание собак-проводников в размере 18 378,1 руб.

Филиалами Свердловского регионального отделения Фонда социального страхования Российской Федерации; управлениями социальной политики

Федеральный закон от 24.11.1995 №181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации»

Обучение по полной общеобразовательной или индивидуальной программе на дому (при невозможности обучения в общих или специальных общеобразовательных учреждениях) с согласия родителей

Федеральный закон от 24.11.1995 №181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» Постановление Правительства Свердловской области от 30.06.2005 № 520-ПП «О мерах социальной поддержки отдельных категорий граждан, проживающих в Свердловской области»

Обеспечение специальной школой, областной специальной библиотекой и областными учреждениями социального обслуживания с освобождением от оплаты или на льготных условиях специальными учебными пособиями и литературой, а также возможностью пользоваться услугами по сурдопереводу при профессиональной подготовке и получении профессионального образования в учреждениях начального профессионального, среднего профессионального и высшего профессионального образования

Бесплатное пользование местами для парковки специальных автотранспортных средств

Правительство Российской Федерации, органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации, органы местного самоуправления и организации независимо от организационно-правовых форм

Федеральный закон от 25.04.2002 № 40-ФЗ «Об обязательном страховании гражданской ответственности владельцев транспортных средств» Постановление Правительства Свердловской области от 27.10.2005 № 929-ПП «Об утверждении Правил выплаты инвалидам (в том числе детям-инвалидам), имеющим транспортные средства в соответствии с медицинскими показаниями, или их законным представителям компенсации уплаченной ими страховой премии по договору обязательного страхования гражданской ответственности владельцев транспортных средств»

Выплата законным представителям детей-инвалидов, имеющим транспортные средства в соответствии с установленными учреждениями медико-социальной экспертизы медицинскими показаниями на обеспечение транспортными средствами, компенсации уплаченной ими страховой премии по договору обязательного страхования гражданской ответственности владельцев транспортных средств в размере 50 процентов от уплаченной ими страховой премии по договору обязательного страхования гражданской ответственности владельцев транспортных средств

Федеральный закон от 17.07.1999 № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи»

Ежемесячная денежная выплата в размере 1917,33 руб., в том числе 795,88 руб. набор социальных услуг (устанавливается и выплачивается территориальным органом Пенсионного фонда Российской Федерации)

Территориальный орган Пенсионного фонда Российской Федерации

Областной закон от 23.10.1995 № 28-ОЗ «О защите прав ребенка»

Одному из родителей (лиц, их заменяющих), воспитывающему в семье ребенка-инвалида, выплачивается ежемесячное пособие в размере 1000 рублей за каждого такого ребенка, которое индексируется с 1 января текущего года. В 2013 году размер пособия составляет 1055 руб.

Закон Свердловской области от 10.12.2005 № 116-ОЗ «О размере вознаграждения, причитающегося приемным родителям, и мерах социальной поддержки, предоставляемых приемной семье, в Свердловской области»

Выплата вознаграждения каждому приемному родителю в увеличенном размере (на 70 процентов) за каждого находящегося на воспитании в приемной семье ребенка-инвалида

Постановление Правительства Свердловской области от 26.06.2012 № 688-ПП «О Порядке назначения и выплаты компенсаций расходов на оплату жилого помещения и коммунальных услуг отдельным категориям граждан, оказание мер социальной поддержки которым относится к ведению Российской Федерации»

Семьям, имеющим детей-инвалидов, компенсация расходов не ниже 50 процентов на оплату жилого помещения государственного или муниципального жилищного фонда и оплату коммунальных услуг (независимо от принадлежности жилищного фонда), а в жилых домах, не имеющих центрального отопления, — на стоимость топлива, приобретаемого в пределах норм, установленных для продажи населению

Постановление Правительства Свердловской области от 30.12.2008 № 1426-ПП «О размере, Порядке и условиях назначения и выплаты ежегодного пособия на проезд по территории Свердловской области на всех видах городского пассажирского транспорта и на автомобильном транспорте общего пользования пригородных маршрутов для отдельных категорий граждан, оказание мер социальной поддержки которых относится к ведению Российской Федерации, порядке его индексации»

Выплата детям-инвалидам ежегодного пособия на проезд по территории Свердловской области на всех видах городского пассажирского транспорта и на автомобильном транспорте общего пользования пригородных маршрутов для отдельных категорий граждан, оказание мер социальной поддержки которых относится к ведению Российской Федерации, которое индексируется с 1 января текущего года. В 2013 году размер пособия составляет 786 руб.

Постановление Правительства Свердловской области от 30.12.2008 № 1425-ПП «О предоставлении бесплатного проезда по территории Свердловской области на автомобильном транспорте общего пользования (кроме такси) междугородных маршрутов отдельным категориям граждан, оказание мер социальной поддержки которых относится к ведению Российской Федерации»

Бесплатный проезд по территории Свердловской области на автомобильном транспорте общего пользования (кроме такси) междугородных маршрутов

Постановление Правительства Свердловской области от 30.06.2005 г. № 520-ПП «О мерах социальной поддержки отдельных категорий граждан, проживающих в Свердловской области»

Денежная компенсация расходов на оплату услуг за обучение вождению автотранспорта категории «B» законным представителям детей-инвалидов в размере фактической стоимости обучения, но не более стоимости обучения, определяемой по цене, установленной в соответствии с законодательством Российской Федерации о размещении заказов на поставки товаров, выполнение работ, оказание услуг для государственных и муниципальных нужд

Постановление Правительства Свердловской области от 20.06.2006 № 535-ПП «Об обеспечении питанием учащихся и воспитанников областных государственных и муниципальных образовательных учреждений, расположенных на территории Свердловской области»

Предоставление детям-инвалидам бесплатного питания (завтрак или обед) обучающимся в областных государственных и муниципальных общеобразовательных учреждений и структурных подразделений областных государственных образовательных учреждений, реализующих программы общего образования

Закон Свердловской области от 05.10.2012 № 79-ОЗ «О бесплатной юридической помощи в Свердловской области» Постановление Правительства Свердловской области от 14.02.2013 № 173-ПП «Об утверждении Порядка принятия решений об оказании в экстренных случаях бесплатной юридической помощи гражданам, оказавшимся в трудной жизненной ситуации»

Получение детьми-инвалидами и их законными представителями всех видов бесплатной юридической помощи в рамках государственной системы бесплатной юридической помощи, если они обращаются за оказанием бесплатной юридической помощи по вопросам, связанным с обеспечением и защитой прав и законных интересов таких детей

Государственным юридическим бюро

Постановление Правительства свердловской области от 25.12.2014 № 1204-ПП «О предоставлении специальных устройств, приспособлений, технических средств реабилитации в целях создания условий доступности для инвалидов-колясочников жилых помещений, входных групп в жилых домах в 2014-2015 годах

Технические средства в целях создания условий доступности для инвалидов-колясочников жилых помещений, входных групп в жилых домах предоставляются инвалидам и детям-инвалидам, проживающим на территории Свердловской области, которым рекомендованы кресла-коляски.

Закон Свердловской области от 29.11.2002 № 43-ОЗ «Об установлении и введении в действие транспортного налога на территории Свердловской области»

Освобождение от уплаты транспортного налога одного из родителей или иной законный представитель, воспитывающий ребенка-инвалида, — за один зарегистрированный на него легковой автомобиль с мощностью двигателя свыше 100 лошадиных сил до 150 лошадиных сил (свыше 73,55 киловатт до 110,33 киловатт) включительно, мотоцикл или мотороллер с мощностью двигателя до 36 лошадиных сил (до 26,47 киловатт) включительно

Налоговым органом по месту нахождения транспортных средств

Закон Свердловской области от 29.10.2007 № 126-ОЗ «Об оказании в Свердловской области государственной социальной помощи малоимущим семьям, малоимущим одиноко проживающим гражданам, реабилитированным лицам и лицам, признанным пострадавшими от политических репрессий, и иным категориям граждан и предоставлении социальных гарантий малоимущим семьям, малоимущим одиноко проживающим гражданам»

(Постановление Правительства Свердловской области от 29.01.2008 N 50-ПП «О размерах социальных пособий малоимущим семьям и малоимущим одиноко проживающим гражданам, реабилитированным лицам и лицам, признанным пострадавшими от политических репрессий» с изменениями в ред. Постановления Правительства с изменениями № 558-ПП от 02.07.2014г.)

В случае, если семья, воспитывающая ребенка-инвалида, является малоимущей, семья имеет право на оказание государственной социальной помощи, в размере 350 рублей на одного человека в месяц, а также на предоставление социальных гарантий в форме компенсации 50 процентов затрат на приобретение бытового газа, в форме компенсации 90 процентов на подключение жилых помещений к газовым сетям или освобождения от 90 процентов затрат на подключение жилых помещений к газовым сетям

(в подпункте 1 пункта 1 число «350» заменить числом «387»)

Управлениями социальной политики

Постановление Правительства Свердловской области от 28.05.2012 № 569-ПП «О размере, порядке и условиях предоставления родителям (законным представителям) детей частичной компенсации расходов на оплату стоимости путевок в санаторные оздоровительные лагеря круглогодичного действия и загородные оздоровительные лагеря, расположенные на территории Свердловской области»

Частичная компенсация расходов на оплату стоимости путевок в санаторные оздоровительные лагеря круглогодичного действия и загородные оздоровительные лагеря, расположенные на территории Свердловской области, самостоятельно приобретенных родителем (законным представителем) ребенка за полную стоимость в размере 90 процентов (50, 30 и 25 процентов) от стоимости приобретенной путевки, но не более средней стоимости путевок на ребенка из семей, среднедушевой доход в которых на дату приобретения путевки ниже величины прожиточного минимума (от 100 до 150 процентов, от 150 до 200 процентов, свыше 200 процентов величины прожиточного минимума соответственно), установленной в Свердловской области.

sundeti.ru