Способности людей с синдромом дауна

Синдром Дауна.

Синдром Дауна — врожденное нарушение развития, проявляющееся умственной отсталостью, нарушением роста костей и другими физическими аномалиями. Это одна из наиболее распространенных форм умственной отсталости; ею страдает примерно 10% больных, поступающих в психиатрические лечебницы.

Для больных с синдромом Дауна характерно сохранение физических черт, свойственных ранней стадии развития плода, в том числе узких раскосых глаз, придающих больным внешнее сходство с людьми монголоидной расы, что дало основание Л.Дауну назвать в 1866 данное заболевание «монголизмом» и предложить ошибочную теорию расовой регрессии, или эволюционного отката. На самом деле синдром Дауна не связан с расовыми особенностями и встречается у представителей всех рас.

Помимо уже упоминавшихся особенностей строения глаз у больных с синдромом Дауна выявляются и другие характерные признаки: маленькая округлая голова, гладкая влажная отечная кожа, сухие истонченные волосы, маленькие округлые уши, маленький нос, толстые губы, поперечные бороздки на языке, который зачастую высунут наружу, так как не помещается в полости рта. Пальцы короткие и толстые, мизинец сравнительно мал и обычно загнут вовнутрь. Расстояние между первым и вторым пальцами на кистях и стопах увеличено. Конечности короткие, рост, как правило, значительно ниже нормы. Половые признаки развиты слабо, и, вероятно, в большинстве случаев способность к репродукции отсутствует.

Интеллект больных обычно снижен до уровня умеренной умственной отсталости. Коэффициент интеллектуального развития IQ колеблется между 20-49, хотя в отдельных случаях может быть выше или ниже этих пределов. Даже у взрослых больных умственное развитие не превышает уровень нормального семилетнего ребенка. В руководствах традиционно описываются такие черты больных с синдромом Дауна, как покорность, позволяющая им хорошо приспосабливаться к больничной жизни, ласковость, сочетающиеся с упрямством, отсутствием гибкости, склонность к подражательству, а также чувство ритма и любовь к танцам. Однако систематические исследования, проведенные в Англии и США, не подтверждают этот образ.

Люди с синдромом Дауна больны и, возможно, заразны для окружающих. Об опасности заражения не может быть и речи. Ведь синдром Дауна — генетическое состояние, характеризующееся наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47 хромосома становится причиной появление ряда физиологических особенностей, вследствие чего ребёнок несколько позже своих сверстников проходит общие для всех детей этапы развития. Люди с синдромом Дауна не являются больными, скорее они относятся к категории людей с ограниченными возможностями или людей с особыми потребностями.

Детям с синдромом Дауна помочь невозможно. Следует помнить, что синдром Дауна — это набор признаков, поддающихся грамотной педагогической коррекции. Успешность же этой коррекции зависит от того, насколько рано и всесторонне она начата.

Ребенок, у которого синдромом Дауна, не обучаем. Ошибочное мнение. Такие дети лишь отличаются некоторой задержкой в развитии, а способности к обучению у них такие же, как и у остальных детей. Наиболее эффективно дети с синдромом Дауна развиваются в семье, окруженные родительской любовью и вниманием, которые являются основными стимулами для малыша.

Дети с синдромом Дауна рождаются у тех, кто ведет аморальный образ жизни. Это не так. Из 700 новорождённых один появляется на свет с синдромом Дауна. Такое соотношение имеет место в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно совершенно одинаково везде и не зависит от образа жизни родителей, их привычек, цвета кожи или национальности (причем у родителей, как правило, нормальный набор хромосом). Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой.

Из-за ребёнка с синдромом Дауна часто распадаются семьи. Вовсе нет. Гораздо чаще к распаду семей приводят совершенно другие причины.

Люди с синдромом Дауна агрессивны, неадекватны, и вообще опасны для общества. Наоборот, люди с синдромом Дауна способны на искреннюю любовь и верную дружбу, они щедры и ласковы. В то же время у каждого из них свой характер, а настроение, как у обычных людей, бывает переменчивым.

В странах СНГ людей с синдромом Дауна меньше, чем в Европе. Такое впечатление складывается потому, что в Европе люди с синдромом Дауна живут в семьях, включены в программу государственной помощи, и общество относится к ним как к равноправным членам. А в странах СНГ множество семей отказываются от ребёнка с синдромом Дауна в родильном доме, в результате чего такой человек попадает в специализированный детский дом, где чаще всего проводит всю жизнь.

В нашей семье ребенок с синдромом Дауна родиться не может — у нас все здоровы. К сожалению, появление такого ребёнка — генетическая случайность, которая может иметь место в любой семье.

Детям с синдромом Дауна лучше всего пребывать в специализированном учреждении, где за ним будут наблюдать квалифицированные специалисты. Следует помнить, что в специализированных и неспециализированных интернатах и детских домах у детей довольно часто развивается синдром госпитализации. Это нарушение детского психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери и пребыванием в специальном учреждении. В результате тормозится интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие, что отнюдь не способствует улучшению состояния ребенка с синдромом Дауна.

От семьи, в которой воспитывается ребенок с синдромом Дауна, отворачиваются все знакомые и друзья. Это совершенно не соответствует действительности. Конечно, некоторые люди могут неадекватно реагировать на «особенных» детей, однако большинство проявляет сочувствие и предлагает действенную помощь родителям. Следует помнить, что окружающие будут относиться к такому ребенку именно так, как к нему относятся родители, и строить свое отношение к малышу соответственно.

www.molomo.ru

Мыши-дауны поумнели

Когнитивные способности при синдроме Дауна можно улучшить препаратами, предназначенными совсем для другого

Сразу два сообщения о возможности улучшить мышление при синдроме Дауна с помощью давно известных препаратов сделали японские и американские ученые. Японцы планируют испытать лекарство от болезни Альцгеймера на пациентах с синдромом Дауна, а американцы применили лекарство против астмы пока что на мышах-даунах.

Синдром Дауна — генетическое заболевание, обусловленное дополнительной копией одной из хромосом 21-й пары или переносом ее участка на другую, негомологичную хромосому. Люди с синдромом Дауна более подвержены сердечно-сосудистым заболеваниям, лейкозам, а в старшем возрасте — к 40 годам — болезни Альцгеймера. По статистике, с такими генетическими отклонениями рождается каждый семисотый ребенок независимо от расы и социальной принадлежности.

Изучение редкой генетической мутации в будущем поможет победить ожирение

Среди симптомов этой патологии задержка умственного и речевого развития, в ее основе лежит ослабление когнитивных функций — способности к обучению. Вместе с тем степень проявления данных признаков сильно варьирует, и у людей с синдромом Дауна нередко выявляются творческие возможности и таланты. Было бы замечательно найти способ повысить их способности к обучению и развитию.

Японская фармацевтическая компания Eisai, в научно-исследовательской деятельности которой участвуют ученые из Университета Нагасаки, на днях сделала заявление, что в августе приступит к клиническим испытаниям своего препарата против болезни Альцгеймера для борьбы с симптомами синдрома Дауна. Специалисты надеются скорректировать нарушение координации движений, расстройство сна, замкнутость.

Планируется, что препарат будут испытывать во всех японских клиниках на людях с синдромом Дауна в возрасте от 15 до 39 лет.

Предполагается, что через три-четыре года можно будет судить о его эффективности в коррекции данных симптомов.

Американские исследователи более осторожно подходят к применению лекарственных средств, широко используемых для лечения совсем других болезней. Так, один из препаратов против астмы (в России он входит в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств) ученые из Стэндфордского университета решили опробовать для начала на трансгенных мышах — экспериментальной модели синдрома Дауна с лишней 21-й хромосомой. Этот препарат относят к классу бета-адреномиметиков, веществ, стимулирующих рецепторы нейрорегуляторов — адреналина, норадреналина и дофамина. Оказалось, что в эксперименте препарат проявлял способность улучшать когнитивные способности трансгенных грызунов.

Интерпретируя результаты своего исследования, американские ученые пришли к выводу, что препарат стабилизирует нейронные связи в гиппокампе — отделе мозга, играющем ключевую роль в формировании памяти, пространственном обучении и других когнитивных процессах.

Теперь в России можно будет делать сертифицированные клеточные продукты

Для этих функций необходимо наличие норадреналина, который при синдроме Дауна, как правило, на очень низком уровне. Ранее ученые показали, что и у людей с синдромом Дауна, и у трансгенных мышей с лишней хромосомой снижена активность участков головного мозга, в которых синтезируется норадреналин. Следовательно, стратегия коррекции когнитивной дисфункции с помощью бета-адреномиметиков выбрана правильно.

В новом исследовании, результаты которого опубликованы в журнале Biological Psychiatry, ученые из Стэнфорда взяли в качестве мишени одну группу рецепторов к норадреналину. Эти рецепторы они заблокировали с помощью ингибиторов. Затем в течение двух недель вводили противоастматический препарат, активирующий бета-2-адренорецепторы мозга. (Поскольку у людей с синдромом Дауна часто бывают сердечно-сосудистые проблемы, экспериментаторы стремились избегать активации другой группы норадреналиновых рецепторов — бета-1-адренорецепторов, которые в основном расположены в сердце.)

Через две недели после начала курса инъекций мыши с синдромом Дауна стали лучше обучаться различным навыкам, и этот факт воодушевил ученых.

У пациентов с нарушениями дыхания во сне оказались признаки болезни Альцгеймера

В дальнейшем они планируют испытать это лекарство на людях с синдромом Дауна. Вместе с тем дозировка препарата в эксперименте была гораздо выше, чем при традиционном его использовании в борьбе с астмой. В случае если по каким-то причинам препарат окажется неподходящим, ученые подберут другое, более безопасное и эффективное лекарство, мишенью которого являются те же самые рецепторы.

Любопытно, что многие родители детей с синдромом Дауна высказали опасение: в случае подтвержденной эффективности препарата не приведет ли он к изменению свойств личности этих детей? Ведь хорошо известно, что носители данного генетического отклонения некорыстны, чисты душой и не знают лицемерия. «Наша цель заключается лишь в том, чтобы предоставить этим детям возможность лучше учиться в школе, — пояснил руководитель исследования доктор Ахмед Салехи. — Мы не собираемся менять их личность и взаимоотношения в социуме. Изменение личности — это гораздо более сложный процесс, чем активация подгруппы рецепторов в головном мозге».

m.gazeta.ru

Людей с синдромом Дауна недооценили

Еще 30 лет назад общество сильно принижало умственные способности людей, подверженных синдрому Дауна. Никто и не пытался научить их читать или писать. Но сегодня на это способен почти каждый.

Музыканты, актеры и преподаватели

На приблизительно 600 — 800 детей в Германии приходится один с синдромом Дауна. Генетик Вольфрам Хенн из университетской больницы Саар в Хомбурге говорит, что никогда не было таких больших возможностей развития, как сегодня.

Вести независимый образ жизни и работать теперь стало возможным. Умственно отсталые люди больше не скрывают своего дефекта. Они работают актерами, как, например, немец Бобби Бредлов или американка Джейми Брюер, которая также появилась в качестве модели на неделе моды в Нью-Йорке.

Также есть и талантливые музыканты. Рок-группа Пертти Курикан, в которой 3 из 4 участников обладают синдромом Дауна, преуспев в своем городе, уже собирается в мае на музыкальный конкурс в Финляндию. Между тем, помимо творческих профессий есть инвалиды, работающие в сфере образования. Среди них испанец Феррер Пабло Пинед. Он первым сумел окончить обучение в европейском университете.

В 70-х пациенты с ограниченными возможностями были лишены лечения от таких болезней, как диализ. Их продолжительность жизни была настолько низкой, что предполагалось ненужным тратить усилия, пытаясь ее продлить. По данным кардиологической клиники Нидерберг в Фельберте 90% пациентов-инвалидов умерло, не дожив до 25 лет. На сегодняшний день их средняя продолжительность жизни составляет 60 лет. Такие улучшения произошли благодаря развитию медицины.

Около 40 взрослых с синдромом Дауна на данный момент пишут тексты для глянцевого журнала. Тексты немного своеобразны и непрофессиональны, но люди пишут, стараются развиваться. Уже около 4000 экземпляров продано за месяц.

Благодаря хорошему продвижению идеи сейчас практически нет умственно отсталых, которые не могли бы читать простые тексты и не могли бы написать их сами. У людей с трисомией 21 много творческих идей, которые возможно реализовать с усилиями и желанием.

Оптимизация социального положения

Поскольку Германия ратифицировала КПИ ООН в 2009 г., люди с ограниченными возможностями лучше интегрированы в общество, но им еще многое предстоит сделать.

Кроме того, улучшения медицины положительно отразились на семьях, где ребенок страдает синдромом Дауна. Для исследования под руководством Хенна, были опрошены сотни семей в Германии. По результатам исследования выяснилось, что родители чувствуют меньше эмоциональной нагрузки, чем это было в 1970 году. Такие семьи начинают ощущать себя более стабильно и менее уязвимо в современном обществе.

www.minzdrav-rf.ru

Организация создана родителями детей с особыми потребностями для взаимопомощи и взаимоподдержки

Для родителей

Наши друзья

Испанец Пабло Пинеда – первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование.

Перспективы развития ребёнка/взрослого с синдромом Дауна

Степень проявления задержки умственного и речевого развития зависит как от врождённых факторов, так и от занятий с ребёнком. Дети с синдромом Дауна обучаемы. Занятия с ними по специальным методикам, учитывающим особенности их развития и восприятия, обычно приводят к неплохим результатам.

Наличие дополнительной хромосомы обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Малышу будет труднее учиться, и все же большинство детей с синдромом Дауна могут научиться ходить, говорить, читать, писать, и вообще делать большую часть того, что умеют делать другие дети.

Продолжительность жизни взрослых с синдромом Дауна увеличилась — на сегодняшний день нормальная продолжительность жизни более 50 лет. Многие люди с данным синдромом вступают в браки. У мужчин наблюдается ограниченное число сперматозоидов, большинство мужчин с синдромом Дауна бесплодны. У женщин наблюдаются регулярные месячные. По крайней мере 50 % женщин с синдромом Дауна могут иметь детей. 35—50 % детей, рождённых от матерей с синдромом Дауна, рождаются с синдромом Дауна или другими отклонениями.

Однако люди с синдромом Дауна намного чаще обычных страдают от кардиологических заболеваний (обычно это врожденные пороки сердца), болезни Альцгеймера, острых миелоидных лейкозов. У людей с синдромом Дауна ослаблен иммунитет, поэтому дети (особенно в раннем возрасте) часто болеют пневмониями, тяжело переносят детские инфекции. У них нередко отмечаются нарушения пищеварения.

Когнитивное развитие

Когнитивное развитие детей с синдромом Дауна в разных случаях сильно различается. На данный момент невозможно до рождения определить, как хорошо ребёнок будет обучаться и развиваться физически. Определение оптимальных методов проводится после рождения при помощи раннего вмешательства. Так как дети имеют широкий спектр возможностей, их успех в школе по стандартной программе обучения может сильно варьироваться. Проблемы в обучении, присутствующие у детей с синдромом Дауна, могут встречаться и у здоровых, поэтому родители могут попробовать использовать общую программу обучения, преподаваемую в школах.

В большинстве случаев у детей есть проблемы с речью. Между пониманием слова и его воспроизведением проходит некоторая задержка. Поэтому родителям рекомендуется водить ребёнка на обучение к логопеду. Мелкая моторика задерживается в развитии и значительно отстаёт от других двигательных качеств. Некоторые дети могут начать ходить уже в два года, а некоторые только на 4-м году после рождения. Обычно назначают физиотерапию, чтобы ускорить этот процесс.
Часто скорость развития речи и коммуникативных навыков задерживается и помогает выявить проблемы со слухом. Если они присутствуют, то при помощи раннего вмешательства это лечат либо назначают слуховые аппараты.

Детей с синдромом Дауна, учащихся в школе, обычно распределяют по классам по-особенному. Это обусловлено пониженной обучаемостью детей с синдромом Дауна и очень вероятным отставанием их от сверстников. Требования в науках, искусстве, истории и других предметах могут быть для больных детей недостижимыми или достигнуты значительно позже обычного, по этой причине распределение положительно влияет на обучение, давая детям шанс. В некоторых европейских странах, как Германия и Дания, существует система «двух учителей», в которой второй учитель берёт на себя детей с коммуникационными проблемами и умственной отсталостью, однако это происходит в пределах одного класса, что препятствует увеличению умственного разрыва между детьми и помогает ребёнку развивать коммуникативные способности ещё и самостоятельно.

Как альтернатива методу «двух учителей» существует программа сотрудничества специальных и общеобразовательных школ. Суть этой программы заключается в том, что основные занятия для отстающих детей проводятся в отдельных классах, чтобы не отвлекать остальных учеников, а различные мероприятия, такие как: прогулки, занятия искусством, спортом, перемены и перерывы на питание проводятся совместно.

Известен случай получения человеком с синдромом Дауна университетского образования.

Зарубежные исследования и зарубежный опыт показывают, что:

  • Коэффициент интеллектуальности большинства людей с синдромом Дауна находится в области, которой соответствует средняя степень задержки в развитии.
  • Дети с синдромом Дауна обучаемы.
  • У разных людей с синдромом Дауна разные умственные способности, разное поведение и физическое развитие. Каждый человек обладает уникальной индивидуальностью, способностями и талантами.
  • Люди с синдромом Дауна могут гораздо лучше развить свои возможности, если они живут дома в атмосфере любви, если в детстве они занимаются по программам ранней помощи, если они получают специальное образование, надлежащее медицинское обслуживание и ощущают позитивное отношение общества.
  • Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» этим синдромом, не «являются его жертвами».

Не каждый человек с синдромом Дауна имеет все характерные для этого синдрома особенности. И, наконец, даже при наличии одной и той же конкретной особенности люди будут отличаться друг от друга, так как проявляться эта особенность может по-разному. В действительности отличий между людьми с синдромом Дауна гораздо больше, чем сходств.

mivmeste.in.ua

Способности людей с синдромом дауна

О том, как преодолеть преграды на пути социальной и профессиональной интеграции людей с особенностями развития, +1 рассказала директор по развитию благотворительного фонда «Даунсайд Ап» и генеральный директор фонда «Синдром любви» Ирина Меньшенина.

— Отношение к людям с синдромом Дауна в мире постепенно меняется. Они все чаще становятся полноценными членами общества — получают образование, играют в театре и кино, даже выходят на подиум. А какова ситуация у нас в стране?

— Если говорить о прогрессивных западных странах, то там отношение к людям с синдромом Дауна значительно лучше, чем у нас, и уже давно. Здесь идет речь и о толерантности, и о социализации, и о доступности образования. Актеры, выпускники учебных заведений и спортсмены с СД там есть и были. Но в России о них заговорили относительно недавно. Люди стали чувствительны к новостям такого рода, замечают их успехи, и это дает повод говорить, что ситуация меняется к лучшему.

Я думаю, что условно через пять лет в России людей с ментальными нарушениями, интегрированных в общество, трудоустроенных и социализированных, может стать гораздо больше. Но это зависит не от них, а от нас — неравнодушных людей, общественных организаций, государства и работодателей. Всех, кто готов помогать.

— Действительно ли эта помощь нужна? Ведь СМИ очень часто приводят примеры талантливых и самостоятельных людей с синдромом Дауна. Получается, диагноз не имеет значения?

— Увы, нет. Такой вопрос — следствие распространенного мифа, что синдром Дауна компенсируется творческими или другими талантами. Люди думают, раз один человек с синдромом стал актером, то и другие смогут. Если кто-то из них открыл в себе художника, музыканта или достиг успехов в спорте — такое по плечу всем остальным. Однако это заблуждение. Способные ребята есть, но их единицы. Именно о них и пишут в СМИ, тогда как большинство людей с патологией остаются в тени.

К сожалению, правда жизни такова, что большинство с синдромом Дауна не обладают выдающимися способностями в каких-либо областях. Многие не могут и не смогут хорошо говорить, передвигаться самостоятельно по городу и обслуживать себя. И это не всегда зависит от усилий родителей и педагогов, в большей степени — от формы синдрома Дауна и индивидуальных особенностей. Хотя подчеркну: любая педагогическая и социальная помощь такому человеку позволит развить его потенциал.

— Какие основные барьеры стоят на пути их полноценной социализации сегодня?

— Если говорить про социализацию, то я бы назвала ключевым барьером недостаточную проработанность, а то и полное отсутствие каких-либо системных государственных решений для детей школьного возраста и, соответственно, для всех, кто старше. Даже в Москве лишь единицы проводят свой досуг активно — большинство сидят дома, небольшое число ребят учатся в колледжах и работают.

В области физического и творческого развития нет методик, учитывающих особенности таких людей, хотя есть прекрасные примеры театральных студий, спортивных секций, других досуговых учреждений.

Например, люди с СД могут и любят плавать, но всего лишь в нескольких городах России есть секции по плаванию, где они могут заниматься. Практически нет тренеров, которые знают, как обучать таких ребят. Часто все решает человеческий фактор — насколько преподавателю интересно в это вникать.

Мне приятно отметить тот факт, что наша компания станет одной из первых в России с опытом интеграции людей с синдромом Дауна в трудовой коллектив. Мы с радостью приняли предложение фонда «Даунсайд Ап» принять на работу их подопечного. Сотрудники QIWI очень позитивно восприняли событие. Мы понимаем, как важна предварительная работа – рассказать подробнее о человеке, о его семье, интересах, чем он будет заниматься, чем он сможет помочь. При этом, во внутренних коммуникациях мы полностью отошли от каких-либо инструкций, регламентов поведения и прочего, не создавали завышенных ожиданий от функционала. Это будет важный опыт и для QIWI, и для фонда – мы докажем, что человек с синдромом может работать в высокотехнологичной компании со штатом свыше 1300 человек и обязательно расскажем об этом.

Юлия Гришина, руководитель социальных проектов и благотворительных программ Группы QIWI

— Какие системные решения могут быть в такой ситуации? Как им помочь?

— Многие задачи решаются силами благотворительных фондов, но основной вызов — это наличие финансирования. Чтобы наладить то, о чем я говорю выше, требуется так называемая безадресная помощь. То есть когда благотворители делают пожертвования, понимая, что оно пойдет, к примеру, не на оплату лечения конкретного ребенка в определенной клинике, а на системное решение: создание методики, обучение специалистов, работу с чиновниками, общение с журналистами и подобные вещи.

Кроме того, когда я говорю «системность», я имею в виду то, что людей с ментальными нарушениями нужно поддерживать всю жизнь. От синдрома Дауна нельзя избавиться, нельзя выздороветь. Такую жизнь можно сравнить с марафоном, который никогда не кончается. Любой марафонец финиширует, как бы сложно ему ни было. А в семье с особенным ребенком родители понимают, что они встали на дистанцию, сойти с которой невозможно. Нет такой точки, где они смогут остановиться и отдохнуть, чтобы потом побежать дальше.

plus-one.rbc.ru