Статистика аутизма у детей

Число детей с аутизмом в России занижено в 10 раз

Число детей с расстройствами аутистического спектра в стране в 10 раз выше, чем указано в официальной статистике. Об этом «Известиям» сообщила член Совета при правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере Елена Клочко. Например, по данным фонда «Выход», в Москве может быть более 20 тыс. таких детей, в то время как официально их — чуть более двух с половиной тысяч. По данным совета, большинство педиатров не владеют методиками раннего распознавания подобных заболеваний. В результате малыши остаются без своевременной помощи и становятся инвалидами.

По данным Минздрава РФ, распространенность расстройств аутистического спектра (РАС) в России (как и в мире) составляет около 1% детской популяции. Исходя из этой информации, в фонде содействия решению проблем аутизма «Выход» приблизительно рассчитали, насколько диагностика РАС отстает от реального положения дел. Например, в Москве может проживать 21,6 тыс. детей с аутистическими расстройствами, но на июнь 2017 года диагноз поставлен только 2,6 тыс., заявили в фонде «Известиям».

В Санкт-Петербурге число детей с РАС может доходить до 9 тыс., но в декабре 2016 года комитет по здравоохранению правительства Северной столицы сообщал лишь о 402 детях с аутизмом.

Соотношение прогнозного числа детей с расстройствами аутистического спектра и официальных данных в некоторых других регионах выглядит так: Новосибирская область — 5,9 тыс. и 694, Воронежская область — 4,4 тыс. и 712, Белгородская область — 3 тыс. и 337.

Об этой проблеме на прошедшем заседании Совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере было доложено премьер-министру Дмитрию Медведеву.

По словам Елены Клочко, в стране отсутствует система ранней диагностики.

— Число детей с расстройствами аутистического спектра занижено в 10 раз, — заявила она на заседании.

Член совета пояснила «Известиям», что в разных регионах России детям с аутизмом ставят различные диагнозы. Например, умственную отсталость. И в результате они попадают в коррекционные школы, получают неправильное образование.

— Ребенок с умственной отсталостью должен развиваться по особой программе. И совсем другая ситуация у аутиста с сохранным интеллектом. Это совершенно иное состояние, иная проблема. В этом должны разбираться именно детские психиатры. А методические материалы для раннего выявления аутизма до сих пор не переведены на русский язык. Мир давно уже идет путем развития методики раннего выявления, а мы остаемся на обочине, — считает Елена Клочко.

В Минздраве РФ «Известиям» сообщили, что среди специалистов во всем мире идет дискуссия о том, не является ли высокая частота аутизма в некоторых странах результатом гипердиагностики.

iz.ru

распространённость аутизма

Информация по статистике расстройств аутистического спектра.

Соотношение полов при аутизме вновь сокращается

Известно, что аутизм чаще встречается у мальчиков, чем у девочек. Опубликован анализ большого объёма данных, свидетельствующий о том, что реальное соотношение мальчиков и девочек с аутизмом — 3:1, а не 4:1, как считалось ранее.

Результаты исследования подчеркивают необходимость обратить внимание на девочек с аутизмом, так как им чаще ставят неверные диагнозы, позже диагностируют или не диагностируют вообще.

10 фраз, которые не стоит говорить женщинам с синдромом Аспергера

Прошло более семидесяти лет с момента описания аутизма Лео Каннером и сходного состояния, которое позже назовут в его честь, Гансом Аспергером. Но остаётся стереотип о синдроме Аспергера как о «мужском диагнозе». Вокруг аутизма и синдрома Аспергера у девочек и женщин формируются стереотипы, а опыт аутичных женщин часто обесценивается.
Вот 10 коротких диалогов, демонстрирующих данное положение дел.

Расстройства аутистического спектра (РАС): факты и статистика

Около 1% человеческой популяции имеет расстройства аутистического спектра. (CDC, 2014)

Распространённость аутизма в Соединенных Штатах Америки оценивается в 1 из 68 новорождённых. (CDC, 2014)

Более 3,5 миллионов американцев живут с расстройствами аутистического спектра. (Buescher et al., 2014)

Новые мутации, возраст отца и риск развития аутизма у ребёнка

Число нововозникших случайных мутаций, которые мужчины передают своим детям, с возрастом увеличивается. Об этом 22 августа 2012 года сообщили учёные, которые впервые провели количественный анализ этого феномена в связи, помимо прочего, с ежегодным ростом распространённости аутизма. Как показывает исследование, с возрастом матери число новых мутаций не связано.

По словам экспертов, это открытие вряд ли должно послужить причиной отказов от возможного отцовства в зрелом возрасте, однако в процессе принятия репродуктивных решений данный фактор может оказать определённое влияние.

Интервью Темпл Грандин онлайн-журналу «Salon»

Темпл Грандин о всплеске аутизма

25 апреля 2012 г.
Темпл Грандин рассказывает онлайн-журналу «Salon», что для неё означают новые данные и почему повышение информированности об аутизме не всегда хорошо

Большинство взрослых аутистов не имеют верного диагноза

Новое британское исследование опровергает страхи перед эпидемией аутизма, которые появились из-за роста новых зарегистрированных случаев среди детей. Группа психиатров провела эпидемиологическое исследование среди населения, и обнаружила, что среди взрослых людей из любой возрастной группы уровень распространения расстройств аутистического спектра такой же, как и среди маленьких детей, сообщает Daily Mail. По словам авторов исследования, в Великобритании проживает около 600 000 взрослых аутистов, которые не знают о своем аутизме, и которым никогда не ставился верный диагноз.

Статистика: как много людей имеют расстройства аутического спектра?

«Как много людей имеют аутизм?» — это один из наиболее часто задаваемых вопросов и, увы, также один из наиболее сложных для ответа. Не существует центрального реестра для тех, у кого аутизм, что означает, что всякая информация о возможном количестве людей с аутизмом в обществе должна базироваться на эпидемиологических исследованиях (т.е., исследованиях определённых и идентифицируемых популяций). Прошло более 50-ти лет с тех пор, как Лео Каннер впервые описал синдром классического аутизма. За прошедшее с тех пор время результаты исследований и клинической работы привели к расширению концепции аутистических расстройств. В результате оценки распространённости значительно возросли. Этот процесс шёл этапами, начало каждого из которых можно связать с конкретными исследованиями. Исторический обзор и самые современные цифры приведены ниже.

Норвежское исследование не показало эпидемии аутизма

Как сообщает ScienceDaily, норвежское субисследование по расстройствам аутистического спектра (РАС), которое было проведено под руководством доктора Поссеруд в рамках проекта «Дети Бергена», показало, что диагноз РАС применим почти к 1% населения. РАС – это коллективный термин для таких диагнозов как аутизм (ранний детский аутизм), синдром Аспергера, атипичный аутизм и другие аутистические черты. Классические признаки аутичного поведения включают трудности с коммуникацией, плохие социальные навыки, повторяющееся поведение и узкие интересы.

Не обнаружено никакой связи между вакцинами и аутизмом

Как сообщает Reuters, новое американское государственное исследование получило очередные доказательства того, что тимерозал – консервант на основе ртути, который до недавнего времени входил в состав многих вакцин – не повышает риск аутизма у детей. Исследование показало, что у детей, которые контактировали с большим количеством тимерозала (во время вакцинации в младенчестве или вакцинации их беременных матерей), аутизм развивался не чаще, чем у детей, не контактировавших с тимерозалом. Эти данные были верны для двух различных разновидностей аутизма.

«Эпидемия аутизма» — миф?

Эпидемия – это очень сильное слово. Оно обеспечивает крупные заголовки, слушания в Конгрессе, доллары на исследования и отчаянные поиски виноватых. Это слово, которым последнее время все чаще описывают аутизм. Но что если никакой эпидемии нет? Что если кажущийся всплеск числа диагнозов – это просто непредвиденный результат изменений в диагностических критериях, практиках и рост информированности среди родителей, учителей и врачей?

www.aspergers.ru

Обыкновенный аутизм

«Я хочу жить обычной жизнью. Просто ходить с моим ребенком в театры и кафе. Но наша жизнь — это сплошная гонка за помощью», — это слова мамы ребенка с аутизмом, выступившей на открытии Международного форума «Каждый ребенок достоин семьи», который ежегодно устраивает в Москве фонд «Обнаженные сердца». Форум собирает ведущих мировых специалистов в области нарушений развития у детей. Что уже знает наука об одном из самых распространенных в наше время расстройств поведенияc и чем может помочь общество?

Эпидемия или ложный диагноз

Аутизм по-прежнему остается загадкой. Его диагностируют чаще всего детям до трех лет, родители которых заметили выраженные нарушения речи, странности в плане общения и контакта: такие дети часто «зацикливаются» на каком-то стереотипном поведении и в целом как будто «выходят» из общества — не могут социализироваться обычным образом. Но при этом еще больше различий и индивидуальных особенностей: часто, хотя не всегда (примерно в трети случаев) аутизм связан с ослабленными когнитивными навыками, а иногда и с какими-то выдающимися редкими способностями, уникальными талантами. До последнего времени так часто, как сейчас, аутизм не выявляли. Почему?

В мире одни говорят об «эпидемии» аутизма, другие — о том, что диагноз «аутизм» теперь необоснованно ставят всем подряд. Эксперты озвучили данные о количестве диагнозов «аутизм» в мире среди детей (достоверных данных по взрослым не существует). Согласно сведениям ВОЗ на 2016 год, в мире на каждую сотню детей приходится один с аутизмом. Один процент — это очень много, теоретически в пределах круга знакомств каждого. Притом не исключено, что эти данные могут быть заниженными.

— Данные ВОЗ всегда немного занижены. Мы придерживаемся цифры 1 на 68. Она точнее отражает действительность, — поясняет Татьяна Морозова, клинический психолог, приглашенный профессор факультета неврологии университета Нью-Мексико.

С годами количество поставленных диагнозов «аутизм» растет.

— Сначала считалось, что дело в так называемой диагностической подмене: люди с особенностями развития существовали и раньше, но им ставили другие диагнозы или просто называли гиперактивными, избалованными, странными. Но на сегодняшний день мы четко знаем, что не все можно объяснить диагностической подменой. Есть реальный рост количества случаев аутизма, но однозначной причины наука назвать пока не может, — рассказывает детский невролог, эксперт фонда «Обнаженные сердца» Святослав Довбня.

Его коллега, профессор кафедры детской психиатрии, директор отделения детской и подростковой психиатрии и поведенческих наук Университета Калифорнии Джеймс Маккрекен предполагает, что причина может быть в расширении критериев для постановки этого диагноза.

— Сейчас у нас больше возможностей ставить этот диагноз детям с нормальным когнитивным развитием и нормальным уровнем IQ. Если бы несколько десятилетий назад мы взяли группу детей с аутизмом, 70% из них имели бы еще и когнитивные нарушения, так называемую умственную отсталость. Сейчас — только 35%. У остальных проблем с интеллектом нет, — поясняет доктор Маккрекен.

Иными словами, изменились две вещи: во-первых, ученые и медики стали видеть «аутизм» не только в случаях самых жестких когнитивных нарушений, а в наиболее широком спектре ситуаций, когда ребенок и его родители страдают; во-вторых, появились массовые практики помощи таким семьям. Действительно, к чему ставить диагноз, если помочь ты не можешь?

В России аутизма нет!

Вопрос о зарегистрированных случаях аутизма среди детей в России поставил экспертов форума в тупик. Выяснилось, что официальной статистики, которая бы отражала реальную картину по всем регионам, нет. Однако, как сказал доктор Маккрекен, аутизм не зависит ни от социальных, ни от географических, ни от климатических, ни от политических факторов — а значит, статистика ВОЗ применима и к России. Получается, каждый сотый ребенок в России должен был бы иметь этот диагноз, если бы российские медики пользовались теми же критериями оценки, что и в наиболее развитых странах.

Так, в Москве, где, по данным Мосгорстата на 2016 год, проживает около 2 миллионов детей и подростков, аутизм отмечается у 20 тысяч из них; в Санкт-Петербурге, где по данным Петростата, проживает более 700 тысяч несовершеннолетних, аутизм есть у 7 тысяч. При этом по озвученным на форуме данным фонда «Выход» в Москве этот диагноз имеет только каждый девятый ребенок из 20 тысяч детей с аутизмом, а Питере – каждый 21-й из 7 тысяч. И это столицы, где обычно легче, чем в регионах, найти специалистов и помощь!

— В тех регионах, где существуют программы помощи людям с расстройствами развития, где активны НКО, где есть поддержка на уровне местных властей, количество диагнозов выше, — уточняет Татьяна Морозова.

— А чем чревата такая низкая выявляемость?

— Тем, что люди без диагноза не получают необходимую им помощь.

Низкая выявляемость напрямую связана с еще одной характерной именно для России проблемой постановки диагноза:

— На языке российских медиков аутизм называется РДА, то есть ранний детский аутизм. Это противоречит ВОЗовской классификации, в которой слово «детский» давно уже отсутствует. Аутизм не может быть ни «детским», ни «взрослым»! С ним рождаются и живут всю жизнь. Этот диагноз не может чудесным образом исчезнуть, от него нельзя избавиться — можно только контролировать силу симптоматики при адекватной помощи, — объясняет Святослав Довбня.

Современная наука не знает доказанных способов полного излечения аутизма — только методы (впрочем, достаточно эффективные), которые помогают в ремиссии, в социализации, обучении и самостоятельной жизни. Почти полное отсутствие в России диагноза «аутизм для взрослых» приносит мучения многим людям: совершенно не понятно, что делать с человеком с аутизмом по достижении 18 лет. Чаще всего ему меняют диагноз на шизофрению, навсегда и безнадежно изолируя от общества, если человек оказывается один в руках государства.

Гомеопатия и енототерапия

Путаница с диагнозами, низкая выявляемость, а также острый недостаток квалифицированных специалистов по поведенческим расстройствам привели к большой популярности в России (как, впрочем, и во многих других странах) ненаучных — в смысле не доказавших эффективность — программ помощи людям с особенностями развития. С аутизмом предлагают бороться (и часто за немалые деньги) с помощью диет, дельфинотерапии, енототерапии, арт-терапии, гомеопатии, народными средствами и в домашних условиях. Ни одно из этих средств сейчас не имеет доказанной учеными эффективности.

— Причины аутизма, скорее всего, генетические. Мы знаем, что с появлением этого расстройства связаны множество генов — около двухсот. Но не существует такого анализа или исследования, которое могло бы диагностировать аутизм. Диагноз выставляет специалист исходя из собственных наблюдений за поведением ребенка. А когда причина расстройства непонятна и диагноз ставится на субъективный взгляд специалиста, возникает множество додумываний, мифов и альтернативных ненаучных подходов, — объясняет Татьяна Морозова.

Специалисты посетовали на то, что некоторые из этих подходов продвигаются на самом высоком академическом уровне. Так, Институт коррекционной педагогики Российской академии образования рекомендует так называемую «холдинг-терапию» в помощь детям с аутизмом. Холдинг — от английского hold («держать, удерживать»). На практике это выглядит так: родитель часами силой удерживает в своих объятиях ребенка, который, конечно, старается этого избежать, кричит, плачет, вырывается. Это мучительно и для взрослого, и для ребенка, но считается, что если оба перетерпят этап неприятия, то потом родителю будет легче установить контакт с ребенком.

— На сегодняшний день нет ни одного исследования, которое доказывало бы эффективность этого метода, — говорит Конни Казари, профессор психологии Университета Калифорнии в Лос-Анджелесе. — И ни одно из профильных научных учреждений США или Европы не рекомендует этот метод.

— А как родителям разобраться в методиках и отделить эффективные от бесполезных и опасных?

— В медицине золотым стандартом оценки эффективности является задокументированное исследование с использованием контрольных групп. Многие методики помощи людям с особенностями развития прошли такое тестирование — информация о них появляется в научных изданиях, — объясняет Казари.

Конечно, человеку без специального образования непросто разобраться в этой информации. Но, как говорят врачи, родственники пациентов — обычно самые продвинутые специалисты. Кроме того, помогают НКО, которые занимаются поддержкой людей с особенностями развития. В России это, например, «Обнаженные сердца», «Выход», «Даунсайд ап». При таких организациях всегда есть профессиональные ученые-консультанты.

А какие методики имеют доказанную эффективность? На данный момент, насколько можно судить по выступлениям ученых на форуме, нет медикаментозных средств, которые могут избавить от аутизма. Чтобы помочь людям с аутизмом осваивать новые навыки и более эффективно функционировать, разработан ряд доказавших свою эффективность программ помощи. Большинство этих программ основаны на идеях прикладного анализа поведения. Поведенческая терапия постепенно, шаг за шагом, в игровой манере обучает детей социальным, поведенческим и когнитивным навыкам, поощряя за каждый успех. Эти программы длительны (чаще всего длятся всю жизнь), интенсивны (несколько часов занятий в день) и направлены на то, чтобы улучшить качество жизни, в том числе и среду для человека с аутизмом — за счет работы с семьями и инклюзивного образования.

— Конечная цель любой программы помощи в том, чтобы дети с особенностями развития попали в образовательную систему — сады и школы, чтобы в будущем они нашли работу, создали семьи, чтобы жили той жизнью, которую сами для себя выбирают. Этого нельзя добиться легкими и скорыми методами. Каждый, кто это обещает, наверняка является шарлатаном, — считает доктор Томас Хигби, известный американский специалист в области анализа поведения, профессор специального образования и реабилитации Университета штата Юты.

Аутизм и сила слова

Каждому представителю СМИ на форуме организаторы выдали специальную инструкцию, как общаться с людьми с особенностями развития и как писать на эти темы. В частности, рекомендуется избегать слова «больные люди» и не называть их особенности «болезнями». Неужели дело в словах, к чему эта политкорректность?

— Если человек «болен» аутизмом, значит надо пробовать его лечить. И будет казаться, что только когда мы его вылечим, он сможет пойти в детский сад и школу. А пока пусть сидит дома или лежит в больнице и ждет излечения, — поясняет Татьяна Морозова.

Та же логика с формулировкой «страдает аутизмом»: если человек страдает, значит, он несчастный, мы должны его жалеть, а врачи должны избавить его от страданий.

— Эти слова стигматизируют и приводят к неверному толкованию потребностей и прав человека — как в обществе, так и им самим, — говорит Морозова.

В той же логике не следует называть человека с особыми потребностями, отталкиваясь от его особенностей, — например, аутистом, дауном, дэцэпэшником. Так проще, но это звучит оскорбительно. Следует руководствоваться принципом «people first», означающим, что человек с особенностями развития — в первую очередь человек, а уже во вторую — с особенностями развития. А значит, он имеет те же права, что все остальные: гулять, учиться, дружить, отдыхать… И для того, чтобы за диагнозами мы не теряли человека, важно придерживаться правильных формулировок, которые теоретически ведут к гуманному отношению общества.

Эксперты отметили, что Россия в этом смысле — страна развивающаяся, гуманный язык у нас не принят, как и гуманное отношение — не аксиома.

— Здесь велика роль профессионального сообщества. Мы должны активно и как можно больше говорить о важности адекватной терминологии с учителями, врачами, с обществом в целом. Люди зачастую недооценивают силу слова и формулировки, а ведь они могут определять качество жизни человека с особенностями, — считает президент фонда «Обнаженные сердца» Анастасия Залогина.

На мероприятии вспомнили и неосторожные высказывания некоторых российских депутатов о том, что детям с инвалидностью вообще не нужно появляться на свет, и некоторых «экспертов», заявляющих в эфире федеральных каналов, что появление «особенных» детей связано исключительно с «пьяными зачатиями». Впрочем, таких крайних проявлений не так много и они, как правило, жестко осуждаются в публичном поле.

Когда без диагноза лучше

Создается впечатление, что жить с диагнозом «аутизм» сложнее, чем без него. Не проще ли не иметь его и считаться просто «странным» или «непонятным»?

— Если постановка диагноза приведет к изоляции человека, к тому, что ребенка, например, не возьмут в школу или возьмут только на домашнее обучение, то, наверное, лучше не знать, — считает Татьяна Морозова. — А если постановка диагноза откроет доступ к адекватным услугам и программам помощи, сопровождению и поддержке квалифицированных специалистов, то, конечно, лучше знать. Мы всегда замечаем очень резкое увеличение числа поставленных диагнозов аутизма, когда в той или иной стране или регионе начинают активно применяться эффективные программы помощи людям с такими особенностями.

Эффективная помощь, по словам Морозовой, возможна при тесной связке государства, некоммерческих организаций и семей.

— Во всем мире забота о людях с особенностями развития лежит на государстве. В этом смысле российское законодательство весьма прогрессивно: люди с особыми потребностями могут претендовать на раннюю помощь, реабилитацию, психологическую помощь, на образовательные услуги. Но государство далеко не всегда использует современные методики с доказанной эффективностью.

Это хорошо видно на примере инклюзивного образования — очень хорошо себя зарекомендовавшей практики включения детей с аутизмом в обычные классы. Оно у нас предусмотрено законом, точнее говоря, статьей 5 Федерального закона «Об образовании в РФ». При приеме в образовательное учреждение ребенка с особенностями развития под него должна быть разработана СИПР — специальная индивидуальная образовательная программа развития.

— Однако в редких школах есть специалисты, которые могут составить СИПР с учетом потребностей конкретного ребенка и опираясь на современные научные исследования, — говорит Святослав Довбня. — Между тем при правильном подходе инклюзия полезна не только с точки зрения освоения образовательной программы, но и с точки зрения позитивного социального поведения. Дети учатся у детей, а не у взрослых. Когда ребенок с особенностями развития находится в среде обычных сверстников, он видит другие модели поведения — те, которых не может увидеть, находясь в семье, даже если у него самые лучшие родители. Возможность видеть разные модели поведения и повторять их — одна из главных позитивных сторон инклюзии.

Второй элемент в цепочке эффективной помощи — некоммерческие организации — в силу большей гибкости и восприимчивости осваивают новые знания быстрее государства и становятся их проводниками. Ведь исследования работы мозга, а следовательно и расстройств развития — одна из самых быстроразвивающихся на сегодняшний день областей науки. В день печатается не менее двух тысяч различных научных статей по аутизму. То, во что в мире верили 10–20 лет назад, давно устарело, подобно холдинг-терапии.

— Мы сотрудничаем с государственными организациями, передаем знания, устраиваем консультации с ведущими мировыми учеными, организуем тренинги с иностранными специалистами. Именно в таком взаимодействии заложен самый большой потенциал, — отмечает Анастасия Залогина. — Пока, впрочем, взаимодействие налажено только в регионах присутствия крупных фондов, занимающихся проблемами людей с особыми потребностями

Так, своими успехами на форуме поделились Светлана Митрофанова, директор ресурсного центра ранней помощи для детей с аутизмом в Нижнем Новгороде, и Александра Гоман, методист московского Городского психолого-педагогического центра Департамента образования Москвы. Они наглядно, на видеозаписях, продемонстрировали прогресс, которого им удалось добиться в занятиях с детьми с аутизмом — дети начинают нормально общаться и способны заниматься в обществе сверстников без диагноза. Меньше года назад в этих государственных бюджетных учреждениях усилиями фонда «Обнаженные сердца» начали внедрять разработанную американскими специалистами программу ранней помощи людям с аутизмом ASSERT, основанную на методе поведенческой психологии и обучения, одну из тех, эффективность которых была доказана в исследованиях.

Третий элемент в цепочке — семьи людей с особенностями развития — едва ли не самый важный. Да и как иначе? Они больше всех заинтересованы в оказании квалифицированной помощи своим близким.

— Все, что мы имеем сейчас — право на бесплатные медицинские и образовательные услуги, программы реабилитации и раннюю помощь, — пробивалось родителями и семьями, — считает Томас Хигби.

Для них это та самая бесконечная гонка за помощью, вместо походов в кафе и театры.

expert.ru

С каждым годом особенных детей все больше. В чем причина аутизма, и как с ним жить?

С каждым годом среди нас становится все больше особенных людей. Аутизм — четкого научного объяснения возникновения этого расстройства пока нет. Эти дети часто способные, но крайне важно разглядеть это и главное — помочь. Некоторые из них с трудом могут говорить. Данные статистики катастрофически растут.

Если сегодня на планете аутизмом страдает каждый сотый ребенок, то, по данным ВОЗ, совсем скоро, буквально через 10 лет диагноз может быть поставлен каждому второму. И сегодня день, когда можно узнать больше о таких людях.

Кто-то из них не любит шумные праздники. Кто-то машет руками или закрывает уши. Вот как сейчас, когда даже музыка из любимого мультфильма вдруг становится причиной беспокойства и стресса.

Любой звук они воспринимают в 10-15 раз громче. Шелест целлофана, шаркающие шаги, тихая песня себе под нос – все это в их голове отражается жутким гулом. Каждый поход на концерт или в кино для таких детей — еще одна маленькая победа над страхом.

«Ева ужасно хочет общаться, дружить. К счастью, у нас есть два брата но, во-первых, не у всех есть еще дети в семье, и Еве повезло — она ходит в сад, надеюсь, сможет пойти в школу. Самая главная моя боль, проблема и страх — это то, что она останется за бортом жизни», — говорит Юнна Бакал.

Научиться понимать, слушать и слышать. Концертный зал Московской консерватории — одно из тех мест, которые фонд »Выход» раскрасил для этих детей в яркие краски. Научил тому, что мир вокруг них не враждебен.

«Мы живем в современном мире, где люди с ментальными особенностями пишут компьютерные программы, вылавливают компьютерные багги. Это большой человеческий капитал. Но для того чтобы создать эти возможности, сначала нужно подготовить нас, общество, и объяснить, что не надо падать в обморок, не надо говорить: «Знаете, у вас плохо воспитан ребенок, уберите его отсюда», — говорит Дуня Смирнова.

Раньше ребенок с аутизмом в лучшем случае мог пройти курс обучения в спецшколе, потом его ждал дом инвалидов. Теперь стало понятно: обучаясь в обычных школах и общаясь с обычными детьми, эти дети получают возможность впоследствии начать полноценную жизнь.

«Мы начинали с пяти деток, которые были очень разные, у них практически не было социальных навыков поведения. К школьной среде не были готовы. Сейчас я вижу успехи своего ребенка, других детей: они посещают образовательные уроки с ровесниками, могут сидеть полный день в школе», — рассказывает Наталья Злобина, мама Макара, учредитель, основатель, руководитель фонда «Выход».

Многие из сотрудников центра »Открытый город» из Екатеринбурга тьюторы — специалисты, основной задачей которых является координация взаимодействия между самим ребенком, его сверстниками, родителями и учителями. Благодаря им Слава пошел сначала в обычный детским сад, а теперь готовится в школу.

«Ребенок стал сидеть на занятиях. То есть, он не стал слоняться по всему кабинету и считать, что он особенный и ему так можно. Он стал как бы приспосабливаться к нормам коллектива», — рассказывает мама.

Никита — один из немногих людей с аутизмом, способных не только выразить свои мысли и чувства, но и донести их до окружающих. Он ведет дневник. И в Facebook у него несколько тысяч подписчиков.

«Конечно, от того, что я веду блог, я вряд ли что-то могу изменить, конечно. Чтобы те же центры открыть, и чтобы перестали закрывать в специализированные интернаты. Вряд ли, конечно, это я могу изменить. Но как-то помочь. Помогать — самое главное», — считает Никита Щирук.

Любовь Аркус — основатель центра «Антон тут рядом» на фестивале в центре документального кино показала в Москве режиссерскую версию своего нового фильма «Машенька» про девушку, у которой к ментальным особенностям добавилось еще и очень слабое зрение.

«Она — певица. Она выступает с оркестром. И она — актриса. Спектакль «Язык птиц» был даже номинирован на «Золотую маску», а она — главная актриса этого спектакля», — рассказывает Любовь Аркус.

Они по-своему чувствуют окружающий мир и людей вокруг. Но если захотят, обязательно улыбнутся, а в ответ требуют только немного: любви и терпения.

www.1tv.ru