Страдать синдромом дауна

ВИДЕО: сын Ии Савиной страдает синдромом Дауна

В программе «Прямой эфир» бывший муж актрисы Ии Савиной рассказал о судьбе ее сына Сергея, который родился с синдромом Дауна.

В студии ток-шоу «Прямой эфир» побывал Анатолий Васильев — супруг знаменитой советской и российской актрисы Ии Савиной.

Впервые за 6 лет после смерти своей знаменитой жены он прервал обет молчания и решил рассказать подробности о жизни сына Сергея — единственного ребенка актрисы — у которого синдром Дауна.

Хотя такие люди не живут долго, но Сергею уже 60 лет. В мире всего 3 человека старше его, у которых такой диагноз. О том, как его знаменитая мама продлевала ему жизнь и почему сама она вышла замуж за 10 дней до смерти — об этом впервые рассказал муж Ии Саввиной Анатолий Васильев.

Артистка скончалась в 2011 году вследствие осложнений меланомы. За 10 дней до смерти она вышла замуж за Анатолия Васильева. По словам второго супруга звезды театра, она предчувствовала свою кончину.

«Она сказала тоскливо-тоскливо: «Отпустите меня», это был намек на эвтаназию», — вспоминает Васильев.

От первого брака с Всеволодом Шестаковым у Савиной остался сын Сережа. Мальчик родился с синдромом Дауна. Как отметили знакомые, актриса тщательно занималась развитием мальчика. Как правило, дети, появившиеся на свет с таким диагнозом, не могут прожить долго. Однако наследнику Савиной скоро исполнится 60 лет. Он получил высшее образование, научился играть на синтезаторе и рисовать картины.

Анатолий Васильев — муж Ии Савиной

Ведущий передачи «Прямой эфир» Борис Корчевников наведался в гости к Сергею Шестакову и показал, как живет сын известной актрисы. Фаина Раневская говорила, что у Савиной «настоящий крест дома», имея в виду ее ребенка.

Друг Ии Сергеевны Юрий Горин вспоминает, что она никогда не скрывала сына. При гостях мальчик читал стихи. Савина не собиралась отказываться от ребенка, а, наоборот, гордилась им. По словам знакомых звезды, в воспитании Сережи ей помогали мама и няни. Васильев стал опекуном приемного сына после смерти жены.

«Он не притязателен. Он занимается своими делами часами. Он играет на синтезаторе, рисует, учит английский. Он остается один. Отлично пользуется микроволновкой. Помнит все дни рождения, мы даже забываем», — рассказал Анатолий Исаакович.

Ия Савина с мужем и сыном

Борис Корчевников приехал в гости к Сереже, увидел его дневник, в котором тот тщательно записывает события каждого дня. Несколько страниц были посвящены празднованию Нового года.

Юрий Горин отметил, что Васильев спас Сережу от преследований.

«На Фрунзенской набережной была квартира. На нее претендовала Заира, другая жена Шестакова. Приходилось прятать Сережу», — рассказал актер.

Сергей — сын Ии Савиной

Скандал с имуществом возник в 2012 году. Друг Савиной отмечает, что Заира хотела воспользоваться ситуацией и стать опекуном сына актрисы. Женщина была знакома с Ией Сергеевной и втерлась к ней в доверие.

По словам адвоката семьи Юлиана Соболева, в данный момент ситуация с имуществом по-прежнему не решена.

«Здесь проблема. Сережа ограниченной дееспособности, поэтому не может оформить завещание, и его опекун – тоже не может. Реальность такова, если что-то случается с Сережей, то квартира отойдет дальним родственникам», — отметил специалист.

Как живет сын Ии Савиной с синдромом Дауна. Прямой эфир

stuki-druki.com

Хватит бояться: Вредные мифы о людях с синдромом Дауна

СУДЬБА ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА СЕГОДНЯ СОВСЕМ НЕ ТАКАЯ, как пятьдесят и даже двадцать лет назад: продолжительность и качество их жизни сильно выросли, а инклюзивное общество уже не кажется чем-то фантастическим. Тем не менее синдром по-прежнему окружает множество стереотипов и мифов. Разбираемся, где правда.

Синдром Дауна — это не болезнь

Синдром Дауна был впервые подробно изучен британским учёным Джоном Лэнгдоном Дауном в 1866 году, но причину его возникновения описали только почти через сто лет, в 1959 году. В клетках человека, как правило, 46 хромосом: 23 от матери и 23 от отца. У людей с синдромом в каждой клетке есть лишняя 21-я хромосома — с ней связаны все особенности их внешности и состояния здоровья.

Синдром Дауна диагностируют у одного из 700 (по другим данным — 800) новорождённых. Чаще всего он не связан
с наследственностью и является случайным нарушением — хотя в ряде случаев он объясняется наследственной
генетической аномалией у одного из родителей. В 1970-х начали делать пренатальные тесты, а в 1980-х появились исследования, позволяющие предсказать вероятность появления у матери ребёнка с синдромом Дауна.

С внедрением технологий возникли и новые этические вопросы. Многие женщины, узнав, что у их ребёнка будет такой синдром, решают прервать беременность — Исландия может стать первой страной, где такие люди
не будут рождаться в принципе. Всё это может привести к ещё большей стигматизации обладателей синдрома. В российских медицинских кругах синдром Дауна по-прежнему называют болезнью, но активисты не рекомендуют
этого делать — так же как и говорить, что человек «страдает» или «болеет» им. Это состояние, которым нельзя заразиться и от которого невозможно вылечиться, — а человек, у которого его диагностировали, может жить полной и интересной жизнью.

Синдром Дауна у ребёнка не связан с действиями матери

Чем старше женщина, тем выше вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна: например, по данным Национальной службы здравоохранения Англии, у двадцатилетней женщины она составляет 1 к 1500, у тридцатилетней — 1 к 800, у сорокалетней — 1 к 100, а у сорокапятилетней — 1 к 50. Тем не менее говорить, что причина только в этом, нельзя: ребёнок с синдромом Дауна может появиться у женщины любого возраста. По данным благотворительной организации Down Syndrome International, дети с синдромом чаще рождаются у более молодых матерей — просто потому, что женщины в этом возрасте в принципе рожают чаще. Кроме того, нет никаких данных, что какие-то действия матери до беременности или во время неё могут повлиять на возникновение синдрома у ребёнка.

Люди с синдромом Дауна выглядят неодинаково

С синдромом Дауна и правда связан определённый набор внешних черт: небольшой нос, маленький рот, из которого у многих детей часто высовывается язык, широко посаженные глаза, более плоский затылок и более короткие пальцы и конечности, чем у людей без синдрома. Новорождённые с синдромом Дауна меньше других детей, правда, с возрастом эта разница сглаживается. Кроме того, у многих снижен мышечный тонус.

При этом говорить, что все люди с синдромом Дауна выглядят одинаково, нельзя: особенности внешности могут проявляться по-разному и не у каждого человека с синдромом Дауна будет полный набор этих характеристик. Точно так же нельзя поставить диагноз только по внешности ребёнка: такие характеристики требуют уточнения диагноза. К тому же дети с синдромом Дауна, как и любые другие, больше похожи на родителей и родственников.

Ребёнка с синдромом Дауна получится кормить грудью

У детей с синдромом Дауна часто снижен мышечный тонус (это явление называют мышечной гипотонией), что сильно влияет на двигательные навыки. С возрастом, благодаря специальным занятиям и тренировкам, состояние ребёнка можно улучшить, но в детстве из-за него могут возникать дополнительные трудности — одна из них связана с кормлением грудью.

Британская актриса Салли Филлипс, у сына которой диагностировали синдром, вспоминает: «У младенцев с синдромом Дауна часто бывает низкий мышечный тонус, и им труднее пить грудное молоко. Мы не спали ночами, пока

я пыталась его кормить, но через десять дней после рождения вес малыша упал с 3,6 килограмма до 1,3. Но все продолжали говорить мне: „Это твой первый ребёнок, поэтому ты так волнуешься. Дети всегда теряют в весе“». Хейли Голениовска, мать девочки с синдромом Дауна, считает, что многие младенцы с синдромом могут питаться грудным молоком. На то, чтобы этому научилась её дочь, у неё ушло три месяца: «На самом деле благодаря этому мне было на чём сконцентрироваться во время короткого пребывания дочери в больнице. Благодаря этому я больше не чувствовала себя такой беспомощной».

Считается, что кормление грудью может помочь развитию челюсти и мышц лица у младенца с синдромом Дауна — хотя, конечно, решение о том, кормить его грудью или смесью, каждая семья принимает самостоятельно, в зависимости от своих возможностей и потребностей.

Жизнь с синдромом Дауна не будет тяжёлой и мучительной

Один из главных стереотипов о синдроме Дауна — что с ним невозможна полная жизнь. С синдромом действительно связывают развитие некоторых заболеваний. Люди с синдромом Дауна часто рождаются на неделю-две раньше срока; у них могут диагностировать порок сердца, заболевания крови, проблемы с пищеварительной системой, щитовидной железой, слухом и зрением; у них может в более раннем возрасте проявиться деменция. Часто люди с синдромом Дауна тяжелее переносят инфекции, так как у них менее развита иммунная система, в детстве помимо обязательного курса прививок врачи могут рекомендовать сделать ещё и дополнительные. Но несмотря на то что синдром связан с определёнными заболеваниями, они не обязательно возникнут у каждого ребёнка и взрослого в полном объёме. Врач должен уделять особое внимание состоянию такого человека, чтобы как можно раньше заметить возможные проблемы со здоровьем — но каждый случай индивидуален.

Сюда же относится и представление о том, что люди с синдромом Дауна не могут жить самостоятельно. В прошлом многие из них даже во взрослом возрасте действительно оставались с родителями: средняя продолжительность жизни людей с синдромом была небольшой, поэтому родители думали, что, скорее всего, переживут своих детей, а альтернативой были только учреждения-интернаты. Сейчас при должной медицинской помощи люди с синдромом Дауна живут гораздо дольше (если в 1983 году их ожидаемая продолжительность жизни составляла 25 лет, то сегодня — 60), и многие из них на определённом этапе решают делать это самостоятельно — или почти самостоятельно, с помощью родственников или социальных работников.

«Я вижу, как он без устали тренируется играть в футбол в саду, старается улучшить свой почерк или работает над орфографией — и я знаю, что его стремление к успеху поможет ему достигнуть всего, что он захочет, — рассказывает о своем сыне с синдромом Дауна Кэролайн Уайт, автор известного блога. — Я уверена, что Себ вырастет и найдёт работу, будет жить независимо от нас — может быть, с поддержкой, — встретит любимого человека, и его жизнь устаканится. Временами ему нужна помощь, но ничто не помешает ему достичь своих целей». Люди с синдромом Дауна выбирают самые разные профессии: некоторые становятся актёрами или моделями, кто-то становится на более «традиционный» путь. Правда, в России трудоустройство людей с синдромом Дауна по-прежнему остаётся проблемой: официально до сих пор работают единицы.

Дети с синдромом Дауна способны учиться

Долгое время дети с синдромом Дауна считались необучаемыми. «Этот миф активно поддерживается исследованиями, которые проводились в закрытых специализированных учреждениях, но там любой ребёнок не может эффективно развиваться, потому что лишён основного стимула — родительской любви», — отмечают в фонде «Даунсайд Ап». Дети с синдромом Дауна развиваются медленнее, чем дети без него: им может понадобиться больше времени на то, чтобы научиться сидеть, стоять, ходить и говорить — но в конечном итоге они всё равно получают все необходимые навыки. Скорость обучения зависит от конкретного ребёнка. Кроме того, многие отмечают, что у детей с синдромом Дауна хорошо

развиты эмоциональный интеллект и эмпатия. Сейчас в мире к образованию детей с синдромом Дауна стараются подходить индивидуально, в зависимости от их потребностей. Кому-то может быть комфортнее учиться на дому, кому-то — в специализированной школе, где процесс подстроен под потребности детей с такими особенностями развития, кому-то — в обычной школе с разными детьми. «Врач говорил, что мне повезёт, если я научусь завязывать шнурки или писать своё имя», — говорит американка Карен Гаффни, у которой диагностировали синдром Дауна. Сейчас у неё есть учёная степень и почётная докторская степень.

Люди с синдромом Дауна неагрессивны

По поводу характера людей с синдромом Дауна существует два полярных мифа. С одной стороны, многие считают, что они могут быть опасны для общества и агрессивны. С другой — людей с синдромом Дауна часто называют «солнечными»: считается, что они, наоборот, всегда радостны и доброжелательны.

«Комментарий о том, что люди с синдромом Дауна бывают агрессивными, скорее всего, можно услышать от человека, который или не очень хорошо знает специфику развития детей с синдромом Дауна, или имел опыт общения с людьми с синдромом, которые находятся в государственных учреждениях — домах-интернатах, психоневрологических интернатах: там можно встретить человека, абсолютно замкнувшегося в себе, отчаявшегося получить какое-то человеческое внимание (не говоря уже о поддержке), который ко всему незнакомому относится настороженно в силу своего очень ограниченного социального опыта, и потому резко реагирующего на всё новое», — отмечает директор Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап» Татьяна Нечаева. С другой стороны, по её словам, человек с синдромом Дауна, как и любой другой, может проявлять агрессию в ответ на провокацию, ничем не подкреплённое негативное отношение, чтобы защитить себя.

По мнению Татьяны Нечаевой, за агрессию со стороны ребёнка с синдромом Дауна также могут принять случаи, когда он реагирует на то, что его не понимают: «Маленькие дети с синдромом Дауна уже имеют социальный опыт, впечатления от окружающего мира, но они понимают и знают гораздо больше, чем могут рассказать. Если мы представим, что маленький человек с синдромом Дауна пытается что-то сказать доступными ему средствами, а окружающие его не понимают, ему будет обидно. Он может начать сердиться и реагировать так, что это расценят как агрессию».

Татьяна Нечаева считает, что в представлении о «солнечных детях» есть доля правды. Так, исследовательница Дебора Фидлер отмечала, что дети с синдромом Дауна, по сравнению с другими детьми — как с особенностями развития, так и без них — гораздо чаще улыбаются и находятся в хорошем настроении, но к 10-11 годам эти показатели становятся такими же, как и у других детей. «Наверное, можно говорить, что люди с синдромом Дауна более благодушны, чем остальные люди, но это не означает, что они никогда не испытывают других чувств, например горечь или сожаление, не сердятся и не злятся. Диапазон эмоций, которые переживает человек с синдромом Дауна, будет таким же, как и у остальных людей», — говорит Татьяна Нечаева.

www.wonderzine.com

Здоровье — Синдром Дауна — Животные страдают от синдрома Дауна?

Синдром Дауна, врожденный дефект, как правило, диагностируется у людей, также может возникать у животных. Немало шимпанзе, которые тесно связаны с людьми, не проявляют симптомы, что были схожи с синдромом Дауна. Следующие новости статьи статьи разрабатывает более на животных с синдромом Дауна. Знаете Ли Вы?Инбридинг животных является одной из распространенных причин наследственных заболеваний у их потомства.. Синдром Дауна представляет собой генетическую аномалию, в которой хромосома 21 имеет три копии, вместо обычных двух. Люди имеют 23 пары хромосом, из которых пары нет. 21 влияет на синдром Дауна. В этом хромосомные расстройства, клетки неправильно делятся, в результате чего образуются третью копию 21-й хромосомы. Это triplication хромосомы 21 материальные результаты в интеллектуальной инвалидности―характерной особенностью синдрома Дауна.

Люди с этим генетическим отклонением страдают от трудности в обучении. Они испытывают недостаток решения проблем и социальные навыки рассуждения. Люди с синдромом Дауна имеют характерные особенности лица, такие как круглое лицо, оттопыренные уши, плоский носовой мост, и вверх раскосыми глазами. Однако, синдром Дауна-это не только люди, животные тоже могут страдать от этого генетического расстройства. Это обсуждается ниже:

Что Можно Сделать С Синдромом Дауна?

Ближайшие родственники у нас, людей, в животном мире не проблема поделиться с психическими заболеваниями, как синдром Дауна. Поскольку человек эволюционировал от обезьяны, следует отметить, что генетический код человека и шимпанзе составляет 99% похожие. Люди имеют 46 хромосом (23 пары), в то время как шимпанзе показывают, 48 хромосом (24 пары). Это означает, что генетически шимпанзе похожи на людей. Неудивительно, шимпанзе страдают от подобного синдрома.

Собаки с синдромом Дауна
Редко можно найти случаи собак с синдромом Дауна. У собак 78 хромосом в клетке, и любой дефект в хромосоме 21 на самом деле может быть смертельным для собаки. Шансы на синдром Дауна щенков выжившие долго довольно тонкий. Это потому, что развивающийся плод оказывает такие хромосомные аномалии не правильно развиваться в утробе матери.

Симптомы
Наблюдая за щенком с синдромом Дауна, можно легко заметить его необычные физические характеристики, такие как появление пятен на коже, хронический сухой нос, куцый волос и поредение шерсти из-за частого выпадения волос.
Собаки, страдающие от этого наследственного заболевания, как правило, имеют врожденные пороки сердца, плохое зрение, проблемы со слухом и заболевания щитовидной железы, что часто приводит к колебаниям температуры тела.
Когнитивная инвалидность также может быть замечено, как они, трудно понять простые команды. Необычные движения и амбулаторного проблемы также часто наблюдаемые в этих собак.
Пострадавшие могут также проявляют аномальное поведение―они не отвечают на наши звонки. Вероятно, это вызвано нарушениями слуха и прочих физических проблем, что делает их наименее заинтересованы в любом виде деятельности.

Кенни, Белый тигр
Кенни, Белый тигр, родившийся в неволе в Скипидаре ручей, заповедник расположен в южной части Соединенных Штатов, дышал на ладан в 2008 году. Тигр сказал, что страдает от синдрома Дауна. Он был инбредных белого тигра, что означает, он родился от родственного спаривания животных. В этом случае, родители Кенни были братья и сестры.

Инбридинг белых тигров было общепринятой практикой, пока в июне 2011 года она была официально запрещена американским Зоологические Ассоциации. Это потому, что ограничивает инбридинг генетического спектра доступных чтобы произвести потомство. Широкий генетической изменчивости необходимо произвести здоровое потомство. Чистопородные животные рождаются с ограниченным генетическим запасом, который предрасполагает их к генетическим проблемам. Лучшим примером был бы Кенни тигр, который показал врожденного психического дефицита. Кенни был умственно отсталым и показывали различные когнитивные нарушения. Насколько его черты лица были обеспокоены, животное было круглое лицо, типичные в синдромом Дауна.

Хотя симптомы были схожи с синдромом Дауна, это умственная отсталость возникает из-за дополнительной копии 21-й хромосомы у человека, но тигры только 19 хромосомы. Кроме того, трудно выяснить, является ли ненормальное деление в любом хромосома несет ответственность за причинение такой задержки в умственной отсталости.

Может У Кошек С Синдромом Дауна?
В отличие от людей, кошки всего 19 пар хромосом. Потому что они не имеют хромосомы 21, они не могут получить синдром Дауна. Однако, кошки могут страдать от других хромосомных условия, такие как синдром Клайнфельтера, что также может привести к нарушениям в умственном и физическом развитии. Кошки с этим заболеванием появляются слишком большие, необычные черты лица, и набирать очень быстро вес.

В общем, дефект в хромосоме нет. 21 является основной причиной синдрома Дауна. Не все животные имеют 21-й пары хромосом, как у кошек. Однако, животные могут иметь дополнительную копию какой-то другой хромосоме, которое может вызвать генетические нарушения, которые могут имитировать симптомы синдрома Дауна.

Отказ от ответственности: информация, представленная в этой статье, предназначена только для информирования читателя. Он не предназначен, чтобы быть заменой для консультации с ветеринаром.

npnn.ru

«Солнечные» малыши: как живут дети с синдромом Дауна

21 марта весь мир отмечает День человека с синдромом Дауна. А в апреле – Официальный день распространения информации об аутизме. К этому событию телеканал «МИР 24» запускает проект «Иные» — цикл документальных новелл о детях с особенностями в развитии. В том, что страшный диагноз не приговор убедилась корреспондент, Анастасия Янина.

Каждый день пятилетний Артем вместе с мамой учится читать. После букваря — творческие задания. Воспитание «особых» детей — большой труд. Но проблем с ними, зачастую, гораздо меньше, чем со сверстниками.

«Мы не делали никаких скидок на его синдром, не придавали значения тому, что он какой-то особенный. Не давали ему возможности расслабляться. Поэтому он сам себя обслуживает по полной программе. Прекрасно кушает, прекрасно одевается», — рассказывает мать мальчика Варвара Дрыгина.

Семью Дрыгиных рождение младшего сына изменило кардинально. Родители пересмотрели свои взгляды на жизнь. И поняли, что ребёнок с синдромом Дауна — не клеймо. У таких малышей много скрытых талантов.

«В спортивных достижениях, например, он более активен, чем его сверстники. Он может мяч гонять, он может какие-то упражнения делать на турнике. Конечно, он не осмысленно, некоторые делает чисто инстинктивно, повторяет за другими детьми, но у него получается это гораздо лучше», — делится отец Артема Геннадий Дрыгин.

У маленького Артёма, как и у всех детей, есть друзья, с которыми он видится на праздниках. Они живут в одном из московских интернатов. Общение со сверстниками одна из составляющих полноценного развития, говорят педагоги.

Помогать «солнечным детям» взялись актёры Ксения Алферова и Егор Бероев. Несколько лет назад они открыли свой фонд помощи ребятам с ментальными особенностями в развитии.

«Мы ничего про этих детей не знаем, поэтому мы этого боимся. Поэтому одна из наших задач правильно про этих детей рассказать. Чтобы все увидели, что это дети. Какой у них стоит диагноз это не столь важно. У нас у всех с вами есть какие-то свои особенности, у всех разные», — поясняет актриса Ксения Алферова.

По информации специалистов, синдромом Дауна страдает каждый 88-й ребёнок. В большинстве случаев женщины либо делают аборт, либо отказываются от таких детей сразу после рождения. В том, что эту практику нужно искоренять, уверена актриса Эвелина Блёданс. Её сын Семён — наглядный пример того, что отклонения в развитии – это не помеха воспитанию ребенка полноценным членом общества.

«Такие дети смогут учиться и в садиках, и в общеобразовательных учреждениях, вместе в классах, с обычными детьми. Это очень важно, потому что специализированные заведения, мне кажется, это не совсем то, что нужно, для развития таких деток», — рассказывает Бледанс.

Да и трудовой карьере диагноз не мешает. Так, на неделе Высокой моды в Нью-Йорке модель с синдромом Дауна покорила публику. 18-летняя Медлин Стюарт из Австралии занялась спортом, сбросила лишние килограммы и стала работать на подиуме.

Альберт Эйнштейн, Чарльз Дарвин, Дмитрий Менделеев, Билл Гейтс, Стивен Спилберг и многие другие. В мире немало ярких ученых и известных личностей, которые родились с особенностями развития. Где же находится та грань между уникальными способностями и болезнью?

Смотрите на телеканале «МИР» документальный проект «Иные» — о маленьких гениях, которые всегда смотрят в глубину своего сознания.

mir24.tv

Синдром Дауна — не приговор

Внук Бориса Ельцина завоевал золотую медаль

В этом году невероятных успехов достиг Глеб Дьяченко — 19-летний сын Татьяны Юмашевой, дочери первого президента России Бориса Ельцина. Парень страдает синдромом Дауна, однако его мама делает все, чтобы в этом мире он чувствовал себя как нельзя более комфортно. Оказалось, Глеб профессионально занимается плаванием, и на чемпионате Европы по плаванию среди людей с синдромом Дауна, который прошел в английском городе Саутгемптоне, он стал лу­чшим на дистанции 200 метров свободным стилем и получил золотую медаль. «На чемпионате мира в Мексике он был седьмым. Это его первая большая международная победа», — поделилась радостью Татьяна. И это еще не все победы Дьяченко: в августе 2014 года на благотворительном велопробеге, организованным фондом «Даунсайд Ап», Глеб возглавил гонку вместе Андреем Востриковым, абсолютным чемпионом Европы по спортивной гимнастике, и Антоном Санкевичем, чья спортивная карьера только начинается.

Но стоит отметить, что жизнь Юмашевой и ее сына не всегда была гладкой и безоблачной: несколько лет назад на нее сыпались обвинения в том, что она бросила Глеба на произвол судьбы, отдала в специальный интернат и вообще стыдится его. «Татьяне совсем не до Глеба!», «Мать не видит мальчика неделями!», «Малыш уже в специнтернате…» — судачили в народе. Мол, когда мальчик был маленьким, его мать интересовало только то, как Борису Ельцину удержать власть, а больной ребенок оставался в конце цепочки приоритетов. Однако Татьяна всегда говорила об обратном — ни одного дня Глеб не жил отдельно от нее. «Об этом может рассказать моя мама, бабушка Глеба. Об этом также может рассказать Глебушкин папа Леша Дьяченко (с которым Татьяна рассталась в 2002 году), Лешина мама, вторая бабушка Глеба Нина Александровна. Практически каждые выходные Глеб ездит к ним домой, общается с папой, с бабушкой, со своими новыми сводными братом и сестрой и с новой женой Леши, — в своем виртуальном дневнике в 2010 году писала Татьяна. — Об этом может рассказать его детский врач Галина Борисовна из детской клиники «Мать и дитя». Об этом могут рассказать учителя из школы, в которую ходит Глеб».

Татьяна предоставила сыну возможность развиваться всесторонне: заниматься плаванием, английским, музыкой, шахматами, гимнастикой и рисованием. Для Татьяны синдром Дауна — не болезнь: детей с синдромом Дауна она считает просто другими. «Их волнует то, мимо чего мы легко проходим, не замечая. Глеб замечательно рисует. Он на память помнит сотни, я не утрирую, классических музыкальных произведений — Бах, Чайковский, Моцарт, Бетховен. Никто не верил, что он сможет заниматься шахматами, но тренер поражена тем, как он интересно, неординарно мыслит и решает шахматные задачи. Он потрясающе плавает всеми стилями. На соревнованиях по плаванию в «Олимпийском» он получил кубок, тренер считает, что он в будущем может выступать на паралимпийских играх. Никто не верил, что он сможет заниматься английским, но сейчас Глеб многое понимает на слух, читает.

На нашем последнем домашнем детском новогоднем празднике Глеб прочитал стихотворение на английском, чем потряс бабушку Наю. У Глеба замечательные отношения с сестрой Машей, он очень трогательно заботится о ней. Теперь он вместе с другими изучает историю, географию, биологию, английский, музыку, рисование, труд, занимается физкультурой. А математикой, русским, литературой Глеб занимается индивидуально. »

Помимо этого, юноша принимает активное участие в работе фонда первого президента России Б. Н. Ельцина, который возглавляет его мама. Там Глеб сотрудничает с секцией по плаванию и является помощником тренера на суше.

Работа в мире моды

18-летняя австралийка Мадлен Стюарт приняла безоговорочное решение — несмотря на синдром Дауна, преодолеть все установленные обществом стереотипы и стать самой настоящей моделью! Такая мысль пришла в голову девушки совсем недавно. Дело в том, что еще полтора года назад Мадлен весила на 20 килограммов больше, потому что любила заедать стресс, но все изменилось, когда она поняла, что лишний вес мешает ей заниматься любимым делом — танцами. Тогда Стюарт проявила силу воли и сделала невозможное — села на диету, занялась фитнесом и обрела чуть ли не идеальную фигуру! Результаты настолько вдохновили девушку, что она решила не останавливаться на достигнутом, а ставить перед собой новые цели — добиться успеха в модельном бизнесе. Первый успех к Стюарт пришел невероятно быстро — в ее кармане уже есть контракт с модным брендом Living Dead, который сотрудничает с совершенно разноплановыми моделями. Помимо этого, Мадлен обожает плавать, играть в баскетбол, учится играть в крикет, занимается черлидингом, крикетом и хип-хопом. Она не раз принимала участие в Специальной Олимпиаде, танцевала на открытии игр стран Азиатско-Тихоокеанского региона, а в июле Мадлен и вовсе прилетит на выступление в Лос-Анджелес вместе со своей танцевальной хип-хоп группой Bust a Move, которая создана специально для детей и подростков с инвалидностью.

Надо сказать, что Мадлен не достигла бы такого успеха, если бы не ее мама Розанна, которая не уставала повторять дочери, насколько она красивая, смешная, умная и замечательная. «Когда мы едем в машине утром, она просто берет мою руку, целует и говорит мне, что любит меня и благодарна мне. Каждое утро она приходит и обнимает меня, чтобы начать наш день. », — делится эмоциями женщина. Если верить словам Розанны, Мадлен всегда была той, кто заботился в первую очередь не о себе, а о других: например, когда во время игры в баскетбол кто-нибудь падал, она тут же прекращала играть и старалась помочь. «Люди с синдромом Дауна могут все что угодно, только немного медленнее, — говорит мама Мадлен. — Дайте им шанс, и вы будете вознаграждены за ваши самые смелые ожидания».

Но если сейчас Стюарт добилась хоть какой-то почвы под ногами, то 18 лет назад дело обстояло совсем иначе — люди пугались того, кто сидел в коляске, и говорили матери, что она не должна появляться с ребенком в общественных местах. «Ее доктора говорили мне, что она никогда ничего не достигнет. В школе во время спортивных дней некоторые родители не хотели, чтобы она участвовала в конкурсах, так как боялись, что команда с их ребенком проиграет. Многие люди смотрят на меня и сочувствуют, потому что видят Мэдди и думают, что это такая большая работа. но на самом деле я иду по улице и сама сочувствую людям, которые никогда не испытают такой безоговорочной любви от такого человека, как Мэдди. Я хочу, чтобы люди перестали говорить «Мне жаль», когда я признаюсь, что моя дочь страдает синдромом Дауна. Может быть, Мэдди сможет достичь того, что люди перестанут чувствовать себя таким образом. Если бы они смогли увидеть внутреннюю красоту Мэдди, ее любовь и заботу и именно этими качествами измеряли красоту, то большинство моделей имели бы синдром Дауна».

Когда Стюарт выразила желание стать моделью, мама ничуть не удивилась, ведь давно заметила, что дочь обожает внимание, выступления на сцене, камеру и фотоаппарат — именно поэтому в их архиве уже накопилось миллион фотографий! «Я считаю, что именно сейчас пришло то время, когда мы должны дать им понять, что они тоже красивые и сексуальные», — отмечает мать Мадлен, которая будет поддерживать девушку в каждом ее начинании, ведь стремление Стюарт узнать мир со всех сторон не знает границ.

«Я смотрю на Мэдди, которая думает, что я супергерой и кидается в мои объятия каждый день, и думаю, что мне невероятно повезло, ведь моя дочь гордится мной и хочет, чтобы весь мир знал, что я ее мама. Я благословлена иметь такую дочь, как Мэдди. Я выиграла в лотерею в тот день, когда она родилась!»

У них много поклонников

Финской группе с трудно произносимым названием Pertti Kurikan Nimipäivät в этом году на конкурсе «Евровидение» прочили чуть ли не первое место, однако, к сожалению, любители панка не смогли даже попасть в финал. Несмотря на это, весомую долю внимания они все равно получили, ведь об этой группе начали говорить задолго до начала конкурса. Дело в том, что каждый участник Pertti Kurikan Nimipäivät, а всего их четыре, страдает от различных нарушений умственного развития — синдрома Дауна, аутизма и церебрального паралича. Именно подобные диагнозы в 2009 году и свели их вместе. Группа была основана в творческой мастерской социального центра для инвалидов, и основная тематика их песен касается именно социальной несправедливости и проблем, которые неизбежно появляются на их пути: например, в одной из композиций артисты сетуют на то, что не могут ходить на дискотеки, а другая песня и вовсе посвящена негативному отношению к правительству: «В парламенте, как всегда, обещали, но ничего не сбылось. Я ненавижу этот мир! Я ненавижу парламент!» — высказываются музыканты.

Что касается названия коллектива, которое переводится как «Именины Пертти Курикка», то оно было выбрано наипростейшим путем — именно в день своих именин гитарист и автор песен Пертти Курикка решил начать играть хардкор-панк, и в этом они разглядели некий знак свыше. Надо сказать, что развитие группы в родной Финляндии происходило достаточно успешно: в 2011 году они выпустили дебютный альбом, после которого отправились в тур по Германии и Норвегии, в 2012 году участвовали в совместном гастрольном турне с группой Hard Skin по Великобритании, а финский режиссер Юкка Карккайнен даже снял документальный фильм о группе под названием «Синдром панка». Картина получила приз зрительских симпатий на кинофестивале в Тампере, а также выдвигалась Финляндией на кинопремию Северного Совета.

Их желание участвовать в «Евровидении» обосновывалось желанием доказать, что любой человек с ограниченными возможностями может попробовать быть смелее. «Мы не хотим, чтобы люди голосовали за нас только из-за того, что им нас жалко. Мы не так уж отличаемся от всех остальных — просто нормальные парни с умственной отсталостью, — говорил бас-гитарист Сами Хелле. — Мы в некоторой степени меняем отношение к инвалидам, на наши концерты приходит много людей, и у нас много поклонников». Надо сказать, что на сцене болезни участников почти незаметны: как настоящие панки, во время выступлений они могут выпить пива и начать делать различные провокационные заявления. Для «Евровидения» они выбрали песню, которая идет всего полторы минуты, и она также наполнена переживаниями музыкантов на тему того, как порой бывает сложно жить в этом мире, причем не только таким, как они, но и обычным людям: «Мне всегда приходится убираться, мне всегда приходится мыть посуду, мне всегда приходится ходить на работу, мне всегда приходится посещать врача. »

Важным аспектом жизнедеятельности этих людей является тот факт, что на одной лишь музыке они не зацикливаются: кто-то из них занимается выпуском аудиокниг, кто-то занимает должность редактора местного журнала, кто-то играет на фортепиано, скрипке, органе, флейте-пикколо, цымбалах и фаготе, а бас-гитарист Сами Хелле и вовсе является основателем благотворительной организации, помогающей инвалидам.

«Мы не больные. Просто другие»

40-летний житель Малаги с синдромом Дауна и IQ в 162 пункта доказал, что нет ничего невозможного. Факты из жизни Пабло Пинеды говорят сами за себя: он не только закончил университет, но и получил степень бакалавра в области педагогической психологии и тем самым стал первым европейцем с синдромом Дауна, который смог получить высшее образование. На своей родине в Испании Пинеда принял участие в немалом количестве передач и даже сериалах, но настоящее мировое признание ему принес фильм 2009 года под названием «Я тоже», где ему герой тоже страдал от синдрома Дауна и сумел показать окружающим, что ничуть не отличается от обычных людей: он тоже умеет любить, радоваться, расстраиваться и переживать. За отменную передачу чувств главного героя Пинеда даже получил «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне.

Сегодня Пабло много времени отдает благотворительности — он серьезно помогает в реабилитации молодых людей с синдромом Дауна, работает с различными фондами и организациями, а также работает в муниципалитете и преподает в университете на кафедре педагогической психологии. «Я единственный человек с синдромом Дауна, которому удалось сделать карьеру. Я считаю, что мне повезло, без работы я не сижу. Почти год я работал в отделе социального обеспечения мэрии Малаги, потом в проекте по социализации и вовлечению в профессиональную деятельность людей, находящихся на грани маргинализации. Работать мне страшно нравится».

Однако если сейчас эти слова звучат так легко и просто, то раньше все обстояло несколько иначе. Несмотря на то, что Пабло всегда был упорным и трудолюбивым человеком, приживаться в обществе ему было непросто. Непросто было и его матери. «Когда все уходили из дома, кто на работу, кто в школу, я садилась и плакала. А потом решила — хватит! Я буду счастливой. И Пабло мой будет счастливым!» — вспоминала Мария-Тереса. Сам Пинеда узнал всю правду в 7-летнем взрасте. Тогда его учитель долго рассказывал о генетике синдрома Дауна, но для мальчика большинство его слов оставались непонятными, поэтому он задал только два вопроса. «Я спросил его: «Я глупый?» Он ответил: «Нет». «Могу ли я ходить в школу с моими друзьями?» Он сказал: «Без проблем». Я не обиделся и не расстроился, узнав правду о себе. Я подумал: «Ну и ладно. Подумаешь, как-нибудь проживем». Я был первым учеником с синдромом Дауна, который пошел в обычную школу». Безусловно, в то время такой расклад вещей стал настоящим событием, за которое во многом нужно благодарить родителей мальчика, которые сумели принять его особенность. Они узнали, что главный враг таких малышей — тишина, поэтому разговаривали с ним часами напролет обо всем, что только приходило в голову. Изучение букв и чтение книг тоже было частью программы. Развитие Пабло шло в гору, хотя врачи не раз утверждали, что уж этот мальчик точно ничему не сможет научиться. «Однажды врач сказал мне: вы ничему не сможете научить этого ребенка! — рассказывает Мария-Тереса. — Я ничего ему не ответила. А про себя рассмеялась и подумала: «Ты, мой дорогой, занимайся своими болезнями, а учить и воспитывать я буду сама». И вот когда я пришла к этому же врачу через несколько лет, у него был шок! Пабло с ним разговаривал о жизни, о политике. Врач сказал: «Смотри-ка, как ты обвела меня вокруг пальца! Как же я ошибался!»

В университете в какой-то мере было проще, однако стать таким, как все, он все равно не смог и на втором курсе бакалавриата даже подумывал все бросить и сдаться. «В тот год все складывалось против меня. У преподавателей было полно предрассудков, я натерпелся от однокурсников, они смотрели на меня свысока, презрительно… та еще была обстановка. Родителям я ничего не рассказывал. В результате я все перетерпел и пришел к выводу, что способен все преодолеть сам. Забавно, что в худшие моменты моей жизни я всегда встречаю кого-то, кто мне помогает и меня поддерживает. Мне всегда является ангел-хранитель».

Пабло с успехом удалось пережить все нападки, насмешки, отказы и издевательства. Сейчас он — преподаватель, телеведущий, актер, работник муниципалитета и общественный деятель, к чьему мнению, безусловно, прислушиваются. «Сначала я хотел стать адвокатом, затем журналистом. Профессор, мой наставник, сказал мне: «В этих сферах сильная конкуренция. Учись на преподавателя». Сегодня я ничуть не жалею о своем выборе. Я ощущаю свое исключительное положение и думаю, что этому способствовало несколько обстоятельств: во-первых, я сам очень четко видел себя таким. Кроме того, родители помогали мне изо всех сил. Они раз и навсегда для себя решили, что я абсолютно нормален во всем и не делали различия между мной и моими братьями. Раньше, когда я видел, что люди отодвигаются от меня, избегают — ругал себя. Сейчас понимаю: это не я неполноценный, а они. Я никогда не просыпаюсь с плохим настроением. Наоборот! Я встаю и думаю — какой же я счастливый! Ведь каждый день я чему-то учусь. Случилось что-то хорошее или плохое, неудачи — тоже полезны».

Теперь Пабло с гордостью озвучивает свою жизненную цель — для него она заключается в борьбе за освобождение общества от предрассудков и стереотипов. «Наш голос должен быть услышан обществом, в нас должны видеть обычных людей. До сих пор я себя иногда спрашиваю, действительно ли общество меня понимает. Мне представляется, что люди с синдромом Дауна еще недостаточно поняты и оценены как личности. В этой теме царит неосведомленность и зачастую невежество. Я понял, что синдром Дауна — это нечто двойственное. С одной стороны — лишняя хромосома. С другой — просто состояние души. Мы не больные. Просто другие».

Любовь Новоселова Фото: Vida Press, Facebook

rus.jauns.lv