У моей матери деменция

У моей мамы деменция: история болезни

Мы уже писали о том, как принять одно из самых тяжелых последствий старости — потерю разума — и как ухаживать за родственниками, которые находятся в этом состоянии. Сегодня наша читательница рассказывает о том, как началась и развивается болезнь у ее мамы.

Анна, 46 (имя изменено)

Маме — 79 лет. Манифестация болезни произошла в 2012 году, первые эпизоды начались годом раньше, она говорила: «К нам кто-то в квартиру заходит и вещи ворует».

Сначала я не реагировала: у нас были случаи, когда мы только-только переехали в новую квартиру — ключ оказался у неблагонадежного человека.

Потом я поменяла замки, установила вторую дверь. Когда я только установила вторую дверь, мама сразу начала менять в ней замки. Я уеду — она тут же вызывает мастеров.

Я спрашиваю: «Зачем?» Она отвечает: «А они уже ключи подобрали». Тогда я задумалась: может, старческий маразм, как мы все это говорим. А потом резко началась болезнь.

У мамы был бред ущерба, бред преследования, галлюцинации — обонятельные и визуальные

Я слышала, что такое бывает. Но когда сталкиваешься с этим впервые, поверить не можешь и во всей этой бредовой истории болезни ищешь какое-то рациональное зерно. Пытаешься объяснить себе: то, что видит мама, и что она чувствует, — есть. Ищешь этому подтверждение.

На тот момент единственный выход, который я видела, — обратиться в психоневрологическую больницу. Маму госпитализировали. Она, думаю, не понимала, что делала, когда подписывала согласие на госпитализацию. Она думала, что это просто подпись, что она присутствует у врача. Потом, конечно, обвиняла меня, очень сильно плакала. К счастью, врач помог, снял острое состояние.

Бред, конечно, остался. Мне объяснили, что в той или иной степени это на всю оставшуюся жизнь. Через какое-то время я увидела, что мама более или менее пришла в себя, и забрала ее из больницы.

Следующие два года были, наверное, самыми страшными в моей жизни.

Она считала, что я какой-то нанятый человек, чтобы следить за ней, уничтожить ее. Каких только не было обвинений!

Смотреть на человека, который болен, — одно, но находиться рядом с больным человеком, у которого разрушена личность, от которого осталась только оболочка.

Ты узнаешь его физические черты, черты лица, но в глазах — муть, потусторонний мир; это твоя мама, но ты не знаешь, как к ней относиться.

Сначала, по большей части, ненавидишь. За что — не можешь даже объяснить. За то, что она себя так ведет, не слышит твоих объяснений. Ты сильно обижаешься на то, что она обвиняет, что ты у нее что-то украла, убила ее родственников, дочку. Не можешь достучаться, а пытаешься.

Пытаешься логически объяснить ее поступки, явления, которые она наблюдает.

Ненавидишь себя за то, что срываешься, начинаешь кричать. Не хватает терпения, нежности — и ты уже не понимаешь, что это твоя мама. Ты воспринимаешь ее как инопланетное существо, как нечто непонятное, вселившееся в тело мамы.

Ненавидишь за то, что твой уклад жизни, каким бы он ни был раньше, совершенно поменялся, — все встало с ног на голову, и ты не принадлежишь себе. Ты круглые сутки часа занят только этой ситуацией. Может быть, кто-то умеет абстрагироваться, сразу поставить все на свои места — я не из этих людей. Все это длится четыре года, и четыре года я не нахожу себе места.

«Я не приняла болезнь до конца»

Сейчас, конечно, я знакома с ней больше, чем четыре года назад. У мамы состояние умеренной деменции. Иногда она ведет себя неадекватно, но спокойно, без агрессии — но даже такие моменты сразу же выводят меня из равновесия. Я отторгаю эту ситуацию, я ее не хочу.

Эта болезнь начинает вытаскивать из тебя то, о чем ты не подозревал. Вроде бы ты сам себе знаком. Я, в частности, уже 46 лет знаю, чего от себя можно ожидать. Совершала какие-то геройские поступки в своей жизни, преодолевала себя — в хорошем смысле. И тут — вдруг обернулась к себе дикой, нецивилизованной стороной. Страшно, не узнаешь себя. Обвиняешь себя, что так относишься к маме.

Начинаешь думать, что ты моральный урод. Что все, что ты о себе думал, — ты нравственный человек, ты живешь по заповедям, нормам, требованиям морали, — неправда.

Это ломает. Парадокс. Самое главное — не сломаться. За четыре года маминой деградации я поняла: наверное, у 95 процентов тех, кто находится рядом с такими больными постоянно, не имея средств нанять сиделку или отправить в пансионат, уехать в отпуск, собственная личность деформируется. Доходит до того, что ты сам уже начинаешь понимать: тебе нужно к психологу, даже к психотерапевту.

Я обратилась к специалисту два месяца назад. Организм отказался функционировать. Ничего не болит — но я не могу встать. Ничего не болит — но я ничего не хочу, заморожена, заторможена.

У меня нет родственников, которые могут помочь, и особой финансовой подушки, чтобы что-то предпринимать, тоже нет. Я много лет не была в отпуске, а сейчас уже, собственно говоря, и нет такой возможности. Я не принадлежу себе. Веду жизнь 79-летней пенсионерки. Все подчинено маме — свободное время, личная жизнь, мысли, сон и так далее.

На сайт для родственников пациентов с деменцией «Мемини» я попала в декабре, случайно, просто нашла в поиске. Я воспряла духом! Я поняла, что я не одна такая на свете.

Все, кому ты рассказываешь, относятся с пониманием, сочувствуют, но они далеки от этого, потому что не находятся внутри ситуации, не переживали, не проживали подобное. А там — люди, которые с этим живут, так же как и ты, и откровенно обсуждают проявления болезни.

Это большая поддержка. Есть люди, которые присутствовали при последних часах своих дементных больных, один на один со смертью. Кто-то находил силы или, наоборот, от бессилия выходил на сайт, где находил поддержку хотя бы в переписке.

Мама лечится в районной поликлинике. Врач к нам не ходит — сейчас у мамы более или менее нормальное состояние, я могу довести ее до больницы сама.

Гулять на улицу она тоже выходит, она не все время дома сидит. Я заставляю ее гулять в любую погоду, круглый год, потому что все другое время мама лежит. У нее один глаз слепой, она не может ничего делать — ни вязать, ни читать. Звуки телевизора раздражают. Все, что ей остается, — лежать одной и ждать, ждать меня.

Мама закрыта в квартире. Она постоянно ковыряется в своих непростых мыслях, а так как она дезориентирована, то пугается; ей кажется, что она сходит с ума; иногда она вообще не понимает, где находится. Я звоню ей в течение дня, научила ее, что она может позвонить мне, нажав единственную кнопку быстрого набора.

Сейчас я — глава семьи, я для нее как мама. Иногда она называет меня мамой, — когда забывается — и слушается. Может взбрыкнуть — тогда я включаю чуток тоталитаризма: строгий голос, чуть повышенный командный тон. Пока слушается, что будет дальше, — не знаю.

«Я боюсь, что это может случиться со мной»

Когда мама была в больнице, мне некогда было заняться собой. Потом, когда у нее была длительная ремиссия, я пошла в больницу и сразу сдала все анализы, которые мне были известны.

Я тогда еще не знала, что есть специальный анализ, чтобы выявить начальную стадию деменции. Я прошла МРТ головного мозга, без направления, реоэнцефалограмму и УЗДГ, обошла специалистов.

Врачи сказали, что возрастные изменения есть, но анализы все такие, что они даже 30-летнему человеку больше подходят, чем мне.

Я активно занялась спортом, хотя физическая нагрузка у меня всегда была — танцы, плавание. Стала рисовать, вязать — чтобы заниматься мелкой моторикой, разгадываю кроссворды, сдала на водительские права. Непривычные мозгу занятия — отличная тренировка.

Сейчас страх не гнетущий, но он есть, я понимаю, что раз это было у мамы, значит, по наследственности это может передаться и мне. Но что будет, то будет. Оно не рядом с тобой идет, а где-то далеко, гипотетически. Как рак, например.

health.mail.ru

В квартире с монстром: болезнь превращает стариков в чудовищ

«У большинства дементоров напрочь пропадают сострадание и интерес к близким»

14.03.2017 в 18:14, просмотров: 149935

Это может случиться с каждым — независимо от пола, профессии и возраста. Старческая деменция (слабоумие) входит в пятерку заболеваний, которые чаще всего безвременно уносят жизни людей на всей планете. Но страшна не только смерть сама по себе: главный ужас этой болезни в том, что она отбирает нормальную жизнь и силы у близких больного. Уход за дементором не похож на заботу о человеке с любым другим серьезным заболеванием: деменция часто превращает человека в монстра, громящего квартиру и бросающегося на самых родных людей.

При этом государство совершенно не стремится принимать в бесплатные учреждения таких больных. Спасение утопающих, то есть родственников дементоров, становится исключительно их собственной проблемой.

«Моя бабушка была хорошим психиатром, поэтому поняла, что болезнь Альцгеймера, пациентов с которой она много лет наблюдала, настигла и ее саму. Она стала готовиться к худшему. Я не понимала, что происходит, думала, на старости лет бабушка чудит. Под ее руководством дедуля сделал стул с дыркой, она запаслась спиртом, огромными кусками полиэтилена, закупила упаковок 100 женских прокладок. Месяца через три я поняла, для чего это все нужно, болезнь развивалась стремительно. Очень быстро она практически перестала ходить и узнавать всех нас. Стул очень спасал, почти биотуалет с ведром, естественно, пригодился и полиэтилен с прокладками, памперсов в те годы еще не было. Так продолжалось два года, потом бабуля тихо ушла от нас во сне», — поделилась своей историей внучка больной деменцией.

Большая часть проявлений старческого слабоумия приходится на болезнь Альцгеймера. Известие о заболевании становится неожиданным для семьи больного, потому что большинство россиян считают, что серьезные проблемы с памятью — нормальное состояние пожилого человека. В результате первые звоночки деменции остаются незамеченными, а бить во все колокола родственники начинают лишь тогда, когда человек полностью теряет память, а то и вовсе превращается в монстра.

СПРАВКА «МК»

Деменция — это приобретенное слабоумие, чаще всего проявляющееся в пожилом возрасте, связанное с утратой человеком всех знаний и практических навыков, приобретенных в течение жизни. По данным ВОЗ, во всем мире насчитывается более 46 миллионов людей с деменцией. По прогнозам ученых, к 2050 году количество людей, страдающих этим заболеванием, может увеличиться в 3 раза. Болезнь Альцгеймера составляет более половины всех случаев старческого слабоумия. Свое название это расстройство мозга получило в честь немецкого врача Алоиза Альцгеймера, впервые описавшего его в 1906 году.

Специалисты говорят, что потеря памяти и другие существенные изменения в мозге не считаются нормой для старости, а говорят о наличии заболевания. Болезнь Альцгеймера неизлечима, однако правильно подобранные лекарства и грамотный уход способны значительно облегчить состояние больного. В среднем после постановки диагноза больной живет около 7 лет, но бывают случаи, когда родственникам приходится ухаживать за дементорами по 15–20 лет. Иногда больным старикам удается пережить своих детей и даже внуков, организм которых не выдерживает стресса от жизни бок о бок с дементором.

Некуда бежать

Главная проблема деменции в том, что эта болезнь разрушает не только больного, но и жизнь его родных. При нынешнем ритме жизни, стрессовых ситуациях, жилищных и финансовых проблемах наличие в семье дементора для многих становится настоящей катастрофой.

— Когда заболела моя мать, нам пришлось забрать ее из деревни в двушку в хрущевке, где жили мы с мужем и двумя детьми-подростками, — рассказывает Екатерина, 8 лет ухаживающая за матерью с болезнью Альцгеймера. — Все друзья и дальние родственники исчезли из моей жизни за несколько месяцев. А через три года не выдержал и ушел муж. Дети считают, что из-за моей прихоти держать больную мать дома у них не было нормальной юности.

Родственники больных говорят и о том, что первое время тяжелее всего от отсутствия информации, как элементарно выжить рядом с дементором. Доктора практически всегда лишь поверхностно информируют родственников о заболевании, не сообщая, как в реальности будет со временем вести себя больной и как сильно изменится их собственная жизнь. Большинство форумов и СМИ если и касаются этой проблемы, то в основном только с точки зрения медицины.

— Я потеряла здоровье, дошла практически до нервного срыва, прежде чем поняла, как правильно вести себя с больной сестрой и при этом сохранить свою семью, — вспоминает Елизавета Михайловна, ухаживающая за дементором пятый год. — Самое страшное не в том, что многие больные люди превращаются в животных, размазывают экскременты по всей квартире, крушат мебель, выкидывают вещи из окна, пытаются сбежать из дома. Все эти проблемы решаются с помощью надежных замков, ограничения пространства. Страшно, что больные деменцией пытаются выпить все соки из близких, которые ухаживают за ними. И очень сложно понять, как сделать так, чтобы построить вокруг себя психологическую защиту и не поддаваться на провокации.

Как выжить рядом с дементором

Поведение и реакции больных деменцией очень непредсказуемы и индивидуальны, есть общие правила, как правильно ухаживать за такими пациентами в домашних условиях и при этом самому не сломаться и не потерять здоровье. Жизнь 46-летней Веры сложилась так, что на протяжении 17 лет ей пришлось заботиться сначала о бабушке, а потом и о маме, заболевших болезнью Альцгеймера. Она поделилась своим опытом, как жить дальше, если твоему близкому поставили диагноз «деменция».

— Дементоры похожи на детей, только их время течет в обратную сторону, вместо того чтобы развиваться, они со временем теряют все навыки, приобретенные в жизни, — объясняет Вера. — Близким в первую очередь нужно принять ситуацию, как она есть, не пытаться думать, в чем они виноваты и за что на них пала такая ноша. Первым делом, если вы замечаете серьезные странности в поведении близкого, нужно не затягивать и обращаться к врачу в районный ПНД, ставить его на учет.

Далее, если анализы и специалисты подтверждают развитие деменции, родственникам уже на начальном этапе нужно заняться обустройством комнаты, где будет проживать больной. Пол лучше всего застелить сплошным куском линолеума, который практически не впитывает запахи и легко моется. В помещении должен остаться минимум вещей, необходимо убрать все колющие, режущие и бьющиеся предметы, врезать во входную дверь замок. На определенном этапе почти все больные склонны проявлять агрессию по отношению к своим близким и заниматься вандализмом в квартире. Деньги и важные документы стоит спрятать таким образом, чтобы больной не смог найти их, выкинуть или уничтожить. Кроме того, нужно помнить, что на начальной стадии дементоры любят раздавать средства незнакомым людям или покупать на них сомнительные товары — именно они являются главной аудиторией у разного рода проходимцев.

Вера советует заняться и моральной подготовкой к серьезным психологическим и физическим нагрузкам. Ни в коем случае не стоит замыкаться в себе. Ухаживающий же имеет право отдыхать, по мере возможности встречаться с друзьями, сохранять свое личное пространство:

— Нужно так расставить приоритеты, чтобы хозяевами в доме были здоровые люди, а не дементор, который будет всячески к этому стремиться из-за особенностей течения болезни, — объясняет Вера. — Больной не должен решать, выходить ли ему из квартиры или нет, сидеть ли в своей комнате или беспрепятственно передвигаться по квартире. Он должен научиться жить по правилам близких, которые за ним ухаживают. При этом пытаться вести конструктивные беседы с такими больными абсолютно бесполезно, они, если и смогут что-то понять в моменты просветления, очень скоро обо всем позабудут. Никакой логики в поведении дементоров нет, и чем раньше близкие перестанут ее пытаться найти, тем проще им будет реагировать на выходки больного. Несовершеннолетних детей по возможности нужно всячески ограждать от общения с дементорами, для неокрепшей психики это очень неполезно.

Спасительная психбольница

В идеале такие больные должны находиться в специализированных заведениях. Но у подавляющего количества людей нет возможности отдать родственника в частный интернат — это стоит очень больших денег. Государственные же учреждения, по мнению многих, напоминают концлагеря, но даже в них получить место не так-то просто.

— Таких бабушек и дедушек приходится брать к себе, — объясняет еще одна участница форума, испытавшая на себе тяготы ухода за дементором. — А это может быть и 1-комнатная квартира, где проживает семья из 3–4 человек. И дети будут по невнимательности падать, поскользнувшись на луже. Выходных больше вообще не будет. Не будет праздников, гостей и сил даже на прогулку в парке. В этой атмосфере дети растут нервными и циничными.

Платные заведения по уходу за больными людьми в столице стоят от 50 тысяч рублей в месяц. Очереди в бесплатные учреждения иногда приходится ждать до двух лет.

При многих схожих признаках старческая деменция у каждого проявляется индивидуально. Нередки случаи, когда в состоянии агрессии дементор становится по-настоящему опасным для своих близких. В таком случае спасти домашних может лишь немедленное помещение больного в психиатрическую клинику.

— Мой папа всю жизнь был спокойным и добрым, — рассказывает 40-летняя Алена. — Болезнь у него стала отчетливо проявляться после смерти мамы. Память у него исчезала, а проявления физического желания становились все острее. Через некоторое время он стал домогаться меня сексуально. К тому моменту он уже напрочь забыл, что я его дочь, и воспринимал как умершую маму. Я всеми силами пыталась сгладить ситуацию и успокоить его. Кончилось это тем, что, когда муж был в командировке, папа ночью напал на меня, стал душить и пытаться изнасиловать, мне еле удалось отбиться. После этого мы с мужем приняли решение определять отца в платный интернат. Там правильный уход и подобранные лекарства делают свое дело, несколько раз он даже называл меня доченькой.

Женщины, больные деменцией, намного реже ведут себя агрессивно в сексуальном плане. Намного чаще они сочиняют и бесконечно рассказывают окружающим небылицы о мифических женихах и готовящейся свадьбе. Однако случаются и более малоприятные для близких отклонения в поведении.

«Моя мама в 82 года норовила постоянно оголяться перед 13-летним правнуком, — рассказывает Елена. — Причем ни на кого другого подобной реакции у нее не проявлялось. Также у нее появилась жуткая манера засовывать себе в памперс все подряд: от вставной челюсти до моего мобильного телефона…

Материальный вопрос

Люди, столкнувшиеся с деменцией у своих близких, настоятельно советуют при малейших признаках серьезных проблем с памятью срочно решать все юридические вопросы. В случае если у больного человека есть собственность, нужно всеми правдами и неправдами уговорить его оформить дарственную или подписать доверенность на управление имуществом.

— В некоторых случаях ухудшение состояния больного происходит стремительно, — рассказывает Мария, мать которой страдает болезнью Альцгеймера. — Я повела маму к нотариусу почти сразу, как стало очевидно, что она больна. За неделю до этого она нормально писала и читала. Но в кабинете у юриста уже не смогла даже поставить свою подпись под доверенностью, а меня назвала не дочерью, а сестрой. Мне пришлось идти по длинному пути и оформлять опекунство, а в нашем государстве это процедура крайне непростая, даже если больной согласен на это. А если он еще и против, то проблемы будут подкарауливать на каждом шагу. Пускать все на самотек тоже опасно, немало случаев, когда неожиданно оказывалось, что все имущество дементора оказывается отписанным какому-нибудь неизвестному дяде или религиозной организации.

По сути, человек с деменцией еще задолго до последней стадии перестает контролировать свои действия и здраво управлять имуществом и деньгами. Но по нашему законодательству для установления опеки требуется согласие самого больного на экспертизу, получить которое нередко просто невозможно. А сотрудники ПНД и эксперты помогать в такой ситуации, как правило, не спешат. Хуже всего, если у ухаживающего и больного нет никаких родственных отношений с точки зрения закона. Это касается в первую очередь гражданских супругов.

«Ничего нельзя оставлять на потом, — рассказывает Екатерина Ивановна. — Мой брат прожил 25 лет с женщиной в гражданском браке. Отношения у них были идеальными, поэтому он ей полностью доверял и спокойно относился к тому, что их квартира оформлена на ее имя. Частично она была куплена и на его средства, полученные от продажи дома в другом городе, но доказать это документально сейчас уже невозможно. После 60 лет у жены брата начались проблемы с памятью, стал резко портиться характер, из любимого человека он превратился для нее в злейшего врага. Я обратила внимание, что у большинства дементоров уже в начале заболевания напрочь пропадают сострадание и интерес к близким людям. Когда брат заикнулся о своих правах на имущество и попросил составить на него завещание, она просто выгнала его из квартиры — добиться правды и доказать, что она больна, нам не удалось.

Во многих случаях деменция влияет на больных людей таким образом, что они превращаются в скупердяев, постоянно подозревают своих близких в желании их обокрасть, выгнать из квартиры и даже убить. При этом совершенно посторонним людям они могут отдать всю пенсию или купить на нее сомнительный товар.

«Когда мой отец заболел, он буквально помешался на накоплении средств, — рассказывает Алена. — Каждый божий день перепрятывал свою заначку, потом не мог обнаружить ее и скандалил, что мы его обворовали. В один прекрасный момент, когда нас не было дома, его по телефону развели на покупку каких-то БАДов, и он отдал мошенникам все свои богатства в размере 160 тысяч рублей. Мы с мамой в этот момент еле концы с концами сводили — я училась, а ей пришлось бросить работу, чтобы ухаживать за отцом. Проблему удалось решить только после оформления опекунства, когда все папины деньги стали переводить на мамину карточку».

Нажива на трагедии

Десятки лет ученые всего мира пытаются разгадать тайну старческой деменции, найти лекарство от болезни, которая без разбора уносит сначала память, а потом и жизнь миллионов людей по всей планете. Тем не менее на данный момент болезнь Альцгеймера официально считается неизлечимой. Безусловно, в случаях, когда этот недуг выявляется на ранних стадиях, с помощью специальных препаратов развитие болезни можно существенно замедлить. Но в России у большинства людей отсутствуют даже базовые знания о старческом слабоумии, и большинство из нас списывает тревожные звоночки в поведении своих престарелых близких на естественное проявление старости.

Таким положением вещей с удовольствием пользуются шарлатаны всех мастей, от псевдоэскулапов до колдунов и магов. Они убеждают, что деменция не приговор. Несите ваши денежки, и мы все исправим. Тысячи родственников больных болезнью Альцгеймера покупаются на эти предложения и в результате теряют последние деньги, которые можно было потратить на сиделку или средства ухода.

Наше государство фактически отстранилось от проблемы старческой деменции и свело всю помощь к выдаче памперсов и мизерной добавки к пенсии больного по инвалидности.

Комментарий специалиста:

Андрей КАРАСЕВ, психиатр, много лет работающий с пациентами, страдающими деменцией, составил для ухаживающих свод базовых правил, как правильно вести себя с подобными больными:

— Ругать дементора абсолютно бесполезно, его не исправишь, он болен. Поэтому, если вы нашли в его одежде бутерброд двухнедельной давности или обнаружили пропавшие деньги в бачке от унитаза, относитесь к этому спокойно. Больные деменцией живут в мире, непонятном здоровым людям, они могут считать, что сейчас, например, война и нужно прятать все ценное от врагов. Если вы изымете его сокровища, то спровоцируете лишь усиление агрессии.

— Эти больные, несмотря на проблемы с памятью, очень хитры. Дементоры любыми способами пытаются замаскировать свою забывчивость, поэтому часто обвиняют близких или соседей в воровстве вещей, которые потеряли. Не нужно спорить с больным, лучший вариант — это вместе искать пропавшие вещи или переключить его внимание на что-то другое.

— Больные деменцией забывают все, что им сказали, уже через 15–20 минут, поэтому вам придется повторять все десятки раз за день. Всегда говорите ясно и четко, тогда больному легче будет выполнить ваши команды. Например: «Привет! Я Петя, твой сын. Сейчас ты пойдешь в душ, я помогу тебе помыться».

— Ухаживать за больными очень непросто, но чтобы сохранить свои нервы и здоровье, нужно воспринимать их как маленьких трудных детей. Мы же не ругаем детей за то, что они писают мимо горшка и размазывают еду по столу. Наоборот, бесконечно на собственном примере показываем им, как держать ложку, как правильно одеваться и т.д. Примерно так же на определенной стадии заболевания придется вести себя и с больным деменцией.

Как устроить больного деменцией в бесплатный интернат без его добровольного согласия пожизненно:

• Поставить больного на учет в психоневрологический диспансер.

• Обратиться в суд с заявлением о признании больного недееспособным и назначении его опекуном одного из родственников, доставить больного для судебно-психиатрической экспертизы.

• В случае признания больного недееспособным обратиться в органы опеки и написать отказ от назначения опекуном.

• Орган опеки обратится в органы социальной защиты за путевкой в интернат. После снятия опеки с родственников больного до его смерти все имущество больного будет находиться в управлении администрации интерната. Если у больного есть квартира или доля в квартире, интернат имеет право ее сдавать. После смерти больного имущество переходит законным наследникам.

Заголовок в газете: В квартире с монстром
Опубликован в газете «Московский комсомолец» №27345 от 15 марта 2017 Тэги: Смерть, Пенсии, Суд, Дети , Лекарства, Медицина, Клиники Места: Россия

www.mk.ru

«Путешествие мамы и сына в Деменцию»

Сын снимает ролики о маме, заболевшей деменцией, и выкладывает в YouTube: чтобы запомнить ее и помочь тем, кто боится этой болезни. У людей это вызывает шок

31 января 2017 года Джои Дейли называет самым страшным днем своей жизни. Все шло как обычно. Он заехал за мамой, отвез ее в парикмахерскую, они немного побродили по магазинам, а затем зашли выпить кофе в свое любимое кафе. Слово за слово — и вдруг Джои обнаружил, что мать не помнит, кто он такой. Сидя за рулем припаркованной машины, он рыдал, глядя в глазок видеокамеры. Шел шестой эпизод съемок его видеоблога «Путешествие мамы и сына в Деменцию».

Не лечится, прогрессирует, замедлить нельзя

Все началось, когда Молли Дейли было всего лишь 56. Хохотушка из Дублина (того, что в штате Огайо) обошла десяток врачей, получила примерно столько же диагнозов, но странные симптомы не уходили. Не то чтобы они пугали, но мешали.

То руки примутся дрожать, то забудет ключи, то забудет, как проехать по улицам родного городка, где все знакомо.

Окончательный диагноз поставили, когда дела были совсем плохи, и Молли пришлось забыть об автомобиле, уволиться с работы и плотно засесть дома перед телевизором. В 2015 году ей, 64-летней, врачи объявили: «деменция с тельцами Леви». Не лечится, прогрессирует быстро, замедлить нельзя.

Ее сын Джои, узнав новости, бросился в интернет в поисках информации. Знакомился с людьми, столкнувшимися с этой проблемой, читал медицинские статьи: «хотел подготовить себя к тому времени, когда дела станут совсем плохи». Информации оказалось на удивление мало – при том, что деменция с тельцами Леви (ДТЛ) — второе по распространенности нейродегенеративное заболевание после болезни Альцгеймера.

Часто недуг начинается с болезни Паркинсона, пациенты страдают физически, и лишь потом медики диагностируют у них деменцию. Иногда начинается с потери памяти, и тогда ДТЛ путают с Альцгеймером. Но с течением времени появляются другие симптомы:

— Нарушения мышления, трудности с планированием собственной деятельности, переработки информации, особенно визуальной;

— Проблемы с вниманием;

— Поведенческие и эмоциональные нарушения (включая депрессию, апатию, повышенную тревожность, бред, фобии)

Что вызывает эту болезнь? Неизвестно. Риск увеличивается с возрастом – это единственно, что можно сказать достоверно.

«Пусть ее смерть не будет напрасной»

А главное, что уяснил Джои, что дела станут хуже намного, и довольно скоро. Уже в следующем году им с сестрой пришлось поселить Молли в местный пансионат для престарелых. Они навещают маму каждый день, у нее отдельная палата, уход замечательный. Но чувство вины и глобальной беспомощности все равно не отпускало.

Тогда Джои решил не искать посторонней поддержки, а сам стать поддержкой для других. С 1-го января 2017 года он каждую неделю начал снимать свою маму на видео и выкладывать ролики на YouTube. Жестоко? Джои так не считает: «Моя мама всегда помогала другим – как могла. И она была бы рада, если бы знала о том, что даже сейчас может послужить кому-то».

Джои призывал подписываться на свой канал тех, кто ухаживает за человеком с деменцией, тех, кто болен ею сам, кто потерял близких, и даже тех, кто вообще ни разу не сталкивался с этой болезнью.

Снимает он, когда забирает Молли из пансионата и они в магазин, на ипподром, в парикмахерскую, парк, кафе… Все видео, которые он выкладывает – разные. Каждый посвящен определенному аспекту болезни, новостям их с мамой «путешествия». Сегодня ей лучше, а вот к маме приехала подруга, вот их сняли на ТВ, а здесь мама в первый раз его не узнала…

Первые пять роликов большого ажиотажа не вызвали. А 31 января 2017 году Джои Дейли проснулся знаменитым. Эпизод #6 вызвал шок и обрел вирусную популярность.

Шоковый ролик

Как обычно, он заехал за мамой, и они отправились развлекаться. Сперва Молли постригли в парикмахерской, и после они отправились в свое любимое кафе. Все это время Джои разговаривал с мамой. Молли говорит, что не помнит своего мужа, отца Джои. Они развелись, когда сыну был всего год. За кофе Джои решил вернуться к этой теме:

«Так ты не помнишь, кто был мой отец. А кто была моя мама, знаешь?»

«Нет, — ответила она. – Наверное, я не знаю. Кто она?»

«Моя мама?! Ты не знаешь, кто моя мама?».

«Мне надо подумать… Скажи мне….»

«Я Джои. Так кто моя мама?»

«Я тоже так подумала. Скажи еще раз, кто твоя мама»

Комментаторы критиковали Джои за то, что он мучает бедную женщину. Он оправдывался: «Но я был в шоке. Представьте себе: родная мать не узнает вас. Я задал ей так много вопросов в надежде, что она вспомнит, кто я такой»…

После долгих вопросов сына уставшая Молли лишь скажет, коснувшись его руки:

«Я так тебя люблю».

Отвезя маму в пансионат, Джои дал волю слезам. «Да, я показывают миру свою слабость, но моя цель – повысить осведомленность людей о деменции, и это гораздо важнее ущемленного самолюбия», — напишет он в комментариях.

И признается: «Это самый тяжелый день в моей жизни… Я так старался, чтобы она сказала, кто я … Я чувствую, словно она умерла. Я не ожидал такого».

Не только критика

В тот день Джои ждала не только критика, но и поддержка: за 25 минут, что длится ролик, он получил 50 комментариев из разных стран мира.

Люди признаются, что они тоже плачут и шлют Джои слова поддержки.

«Ужасно больно, — пишет одна женщина. – Но посмотрите: вот здесь 20:42-20:45 (она скрупулезно записала минуты видеозаписи – Е.С.). – «Я вовсе не беспокоюсь. Я просто хочу, чтобы ты был счастлив. Зачем ей думать о счастье кого-то, кого она совершенно не знает? Конечно, она узнала вас!».

«Что бы ни происходило, она чувствует, что ее ребенок расстроен».

«Может, она не узнала вас, но материнский инстинкт не может исчезнуть».

«Ее сердце знает все. Я 10 лет ухаживаю за человеком с деменцией, я знаю, что говорю».

И таких комментариев – масса.

Но были и другие, самые важные для Джои:

«Мне очень помогло это видео. Я понял, что должен почаще быть с мамой, обязан дать ей как можно больше счастливых дней»;

«Спасибо за видео. У моего отца Альцгеймер, он пока еще узнает нас, но я знаю, что настанет момент, когда он забудет все. Вы помогли мне принять окончательной решение. Завтра же я собираю вещи и переезжаю к родителям. Я должна быть с ними сейчас».

80 миллионов просмотров

Сегодня печальный документальный сериал, снятый на телефон, просмотрели 80 миллионов человек. Они стали вирусными в США, Германии, Голландии, Великобритании, Австралии, на Тайване, в Канаде… Джои сначала пытался отвечать на комментарии, давать советы и рекомендации, благодарить и отвечать на вопросы. Потом это стало невозможно в тесных рамках Ютуба. Он создал группу в Фейсбуке, куда попросил переехать всех «участников путешествия», а потом – целое общественное движение Molly’s Movement с собственным сайтом.

«Невозможно просто прочитать о Деменции и понять ее масштаб, — пишет Джои. – Наши видео заставят вас смеяться, плакать, приведут вас в стояние шока. Это именно те эмоции, которые испытывают люди, проходя через это ужасное состояние».

Да, именно так, с заглавной буквы он пишет название болезни, которая постепенно уносит его мать в неведомую страну. И в этом путешествии Джои решился быть рядом до конца.

Видео не облегчают его жизнь – хотя он этого хотел. Джои признается, что пересматривать их и монтировать – страшно тяжело. «Скорее всего, я никогда не стану включать их, когда мамы не станет, — говорит он. – Но сейчас мы с ней должны их снимать, чтобы помочь другим».

Визиты к маме всегда опустошали его, а видео просто полностью поглотило его жизнь.

Коварство ДТЛ в том, что она напоминает качели: сегодня человек один, завтра – совсем другой.

Еще летом выпадали дни, когда Молли ничем не отличалась от прежней: смеялась, играла с внуками, проявляла интерес к жизни. Но чаще она замкнута в себе, витает в иллюзорном мире и сейчас уже почти никогда не узнает сына. Джои никогда не знает, какую «версию» своей матери встретит сегодня.

«Самое ужасное, что у мамы еще осталось стремление бороться за свою жизнь, но она уже не понимает, где она, что с ней, — говорит Джои. — Ей кажется, что может стать лучше, стоит только приложить усилия. А я могу лишь смотреть на нее. Не могу объяснить, что никто и ничто не поможет ей. Не знаю, что может быть хуже».

В отличие от болезни Альцгеймера, ДТЛ поражает участки мозга, ответственные не за память, а за зрение. Это значит, что хотя она нередко и начинается с нарушений памяти, со временем приходят другие симптомы: галлюцинации, бред, кошмарные сновидения, потеря ориентации в пространстве.

«Общаться с мамой — словно чистить луковицу, — говорит Джои. — Она помнит прошлое гораздо отчетливее недавних событий. А иногда вдруг понимает, что с ней происходит – и очень тяжело смотреть на нее в такие моменты».

Кузнечик – насекомое бесстрашное

У Молли Дейли был любимый латунный кузнечик. Сколько Джои помнит, фигурка всегда красовалась на видном месте дома на каминной полке. Сейчас Молли не узнает эту статуэтку, а она, между тем, тоже стала известной.

Джои сделал кузнечика символом своего движения Molly’s Movement, цель которого – распространять знания о деменции и болезни Альцгеймера, а также помогать семьям, столкнувшимся с бедой. «Кузнечики могут собираться миллионами и даже миллиардами. Они могут прыгать только вперед – никогда назад или вбок. Они любят рисковать, живут одним днем, перепрыгивают через преграды, ничего не боятся, — объясняет Джои. – В общем, я решил, что лучшего символа борьбы с деменцией не придумать».

Среди членов Molly’s Movement – есть и сами больные. Например, человек по имена Карри подробно рассказывает о том, что с ним происходит – пока еще способен на это. Когда не сможет, эстафету примет его храбрая и любящая жена.

Что делает движение? Распространяет информацию, прежде всего. Люди общаются в интернете, делятся опытом, рассказывают о страшном, спрашивают совета.

«Купите раскраски для взрослых, это помогает», «Сегодня мама стала жевать свою чайную чашку. Скажите мне что-нибудь, я не знаю, как пережить сегодняшний день!», «Я поняла: главное – не терять чувство юмора, это единственное, что помогает выжить»…

У Джои есть три главных совета для всех: «Не раздражаться, не расстраиваться сверх меры и всегда стараться сохранять терпение.

Последнее – самое трудное. Но когда я чувствую, что вот-вот выйду из себя, тут же напоминаю себе, что мама не по своей воле стала такой. Ее здоровье ухудшается с каждым днем, я знаю, что дальше будет еще тяжелее. И я могу сказать, что да, я научился терпению.

Если я позволяю себе разозлиться, то лишь на ситуацию, а не на человека».

У этой НКО есть свое производство: футболки, бейсболки, брелоки, чашки с кузнечиками и акварелями Молли. До недавнего времени та прекрасно рисовала… Средства, вырученные от продажи, идут на помощь семьям. Джои устраивает для них настоящие праздники. Нанимает сиделку, резервирует места в ресторане, покупает билеты в кино – дает возможность хотя бы на один день вырваться из опостылевшей кошмарной рутины. Некоторым даже оплачивает небольшие путешествия.

Одной девочке, которая активно отказывалась от награды в пользу кого-нибудь более нуждающегося и достойного, Molly’s Movement подарила ноутбук. Та ухаживает за бабушкой с 15 лет.

Самые ценные для Джои участники сообщества – те, кого проблема деменции никак не затронула лично. «Нам удалось тронуть их сердца и заставить задуматься – это очень много», — говорит он. Каждый день на сайт приходят письма с благодарностями: «Спасибо за то, что дали увидеть, что делает деменция». Многие люди рассказывают о том, что воссоединились со своими родными.

«Деменция и Альцгеймер – глобальные проблемы, — считает Джои Дейли, — и если правительства разных стран не предпримут срочных мер, они скоро станут убийцами номер один на планете. Именно поэтому я решил посвятить свою жизнь распространению знаний об этих болезнях. Есть и вторая причина: я очень люблю свою маму».

www.miloserdie.ru