У моей матери синдром дауна

У моей матери синдром дауна

  • Лучшие сверху
  • Первые сверху
  • Актуальные сверху

890 комментариев

Подвиг и долг. Терпения и сил вам, здоровья и счастливой жизни вашему ребёнку.

Я конечно понимаю, что сейчас меня люто заминусуют, но все таки. Да, родители конечно молодцы, но вопрос в другом: стоит ли оно того? Я говорю не обязательно про конкретный случай, и не обязательно про синдром дауна, а про любую болезнь, в следствии которой человек становится не дееспособным. Ведь ребенок будет всю жизнь мучиться, у него не будет карьеры, семьи, друзей, на него всегда будут косо смотреть, а дети улыбаться и показывать пальцем. Мне кажется настоящим подвигом было взять на себя смелость и ответственность убить ребенка сразу после того, как узнали что у него синдром дауна, тем самым спасти его от ада, который ждет его всю жизнь. Вот это подвиг. Правда не знаю что там с законами на этот счет. Слабо? Ведь потом тупое стадное общество вас не поймет, если узнает, и возненавидит. Слабо взять эту ношу призрения на себя, вместо ребенка? У меня все.

А почему бы не поубивать всех людей без карьеры, семьи и друзей? Чудиков всяких, асоциалов. Как вам идея? Такое простое и изящное решение проблемы, всех в газовую камеру и дело с концом. Кстати, как у вас с карьерой?

тем не менее 90% беременнностей с диагностированным СД в Европе заканчивается абортами

Что говорит о том что идея Т-4 достаточно активно практикуется, просто на личном уровне, а не государственнном

Ты б так не сокращал,СД так-то как Сахарный Диабет расшифровывается)

Так то,в ветке комментов о Программе умерщвления Т-4 говорят

Тут идёт дело о прерывании беременности скорее. Хоть и написано «убить».

В посте четко указано, что мать узнала о паталогии сразу после родов, так что именно «убить».

А он и писал, что он не про конкретный случай говорил, а вообще про подобные болезни.

В таком случае, следует выражаться яснее.

Ну это не я писал, может он аборт убийством считает просто.

Есть такая штука как эволюция, выживает сильнейший, на войну идет сильнейший и там погибает, с каждым годом генофонд человечества все хуже и хуже, так что как сказать.

Это ваше субъективное мнение относительно генофонда или вы опираетесь на какие-нибудь исследования?
Понимаете, больные люди — это больные люди, они существуют в стороне, в своем отдельном мирке (это неизбежно), а эволюция продолжается. Просто сейчас у бедняг хотя бы есть шанс пожить человеческой жизнью, пусть немного другой, но жизнью. У них тоже есть радости и приятные моменты, есть право на жизнь.

Я и не говорю что их нужно убивать и так далее, просто подобным людям нельзя иметь потомство.

Насчет последнего — не согласен, ибо не думаю, что «даун» превратится в гуру пикапа. А насчет стерилизации — верно. Я бы ввел такую практику для всех людей с передающимися по наследству генетическими заболеваниями.

pikabu.ru

Из жизни «Не замухрышка»: мама и ее дочь с синдромом Дауна рушат все стереотипы о страшном диагнозе. Они радуются жизни и добиваются успехов

У Екатерины Филонец каждый день — яркое событие: показы мод, съемки в рекламе, увлечение макияжем, инстаграм-блог и поездки за границу. 13 лет назад девушка родила дочь и услышала страшный диагноз — синдром Дауна. Тогда молодой маме и студентке 3-го курса был всего 21 год, Екатерина получала специальность — «инженер газоснабжения». Историю двух девушек рассказал портал TUT.BY.

— Был 2004 год, с информацией, конечно, было сложнее, чем сейчас, поэтому я очень слабо представляла, что такое синдром Дауна, но в голове, конечно же, рисовались только ужасные картины. Понимаете, когда находишься в ожидании ребенка, то уверена, что у тебя-то будет либо поэт, либо гениальный балерун, или программист, минимум — президент, а тут — полный крах фантазий, словно тот ребенок, который должен был родиться, умер, и ты вместе с ним, — рассказывает молодая мама.

Tut.by

В больнице Екатерине сразу после родов предложили отказаться от дочери.

— Врачи не то что предлагали, они настаивали на этом! — восклицает женщина. — Насколько я знаю, такая практика до сих пор существует, матери ребенка с синдромом предлагают отказаться от него сразу же после рождения, а например, в России этого делать нельзя. Конечно, я безумно благодарна врачам, потому что они спасли Таню — она родилась раньше срока и была почти неживая, но при этом они говорили ужасные вещи: «Тебе 21 год, ты еще молодая, откажись от ребенка, лучше купи себе цветок и дома поставь, разницы не заметишь». Хотя сейчас я понимаю, что именно из-за такого подхода я поверила в свою Таню. И каждый ее прогресс, которого, как мне говорили, не будет, вызывал дикую гордость и счастье.

Тогда Екатерина задумалась: заканчивать учебу или уйти в академический отпуск.

— Мы с мамой долго думали, что делать дальше. Отец не смог справиться с ситуацией морально, он и сейчас почти не общается с нами, а я была молодым специалистом без образования и без опыта работы. В конце концов декретный отпуск взяла моя мама. А я пошла по распределению.

Положение семьи в материальном плане было сложным, а с особенным ребенком все сделалась еще сложнее.

— Я скрывалась с коляской от всех знакомых, потому что признаться, что у меня ребенок с синдромом Дауна, безумно страшно. Это сейчас я могу с легкостью рассказывать о себе и своем опыте и мифы развеивать, но сначала я переживала горе, отрицание и так далее. Это был стресс, но у меня было точное осознание, что это мой ребенок, я его люблю и никогда не откажусь.

— Конечно, нам помогали — Центр раннего вмешательства, специальная программа, направленная на помощь детям с раннего возраста и до 3 лет. Это были первые медики, которые рассказали, что такое синдром Дауна, как с ним жить и как развивать ребенка. Они помогли мне стать из мамы-жертвы просто мамой, показали, что жизнь не закончилась, — рассказывает женщина.

Много времени мама посвящала занятиям с дочерью, она постоянно бывала у физиотерапевта и дефектолога, но не забывала и о будущем. Екатерина занималась профессией.

— Сначала я работала в проектном институте по распределению, потом ушла на газозаправочную станцию, где была обычным оператором. Трудилась я на совесть, даже выиграла конкурс — стала лучшим оператором в Минске, а потом в Беларуси. Меня повысили, карьера пошла в гору. В итоге я даже смогла стать начальницей на одной из станций.

Tut.by

Для того, чтобы устроить Таню в обычный детский сад, женщине пришлось приложить массу усилий.

— Я обманом попала в садик, если честно. Потому что понимала, что иначе дочь не возьмут. Когда Тане исполнилось три года, то я повела ее в частный садик Юлии Гусаковой-Старовойтовой. Мы ходили в группу подготовки, и мне самой было интересно, нужно ли идти в обычный сад. Я видела, что Таня очень хорошо идет на контакт: сильная сторона детей с синдромом Дауна — это эмпатия и склонность к подражанию. У нее быстро начали развиваться социальные навыки, она завела много друзей, улучшилась речь. Тогда я поняла, что вариант один — моя дочь должна пойти в обычный садик.

Всего в группе Тани было 30 детей, располагался садик недалеко от дома.

— Если бы я озвучила диагноз заведующей, то меня, конечно, отправили бы, поэтому я попросила педиатра зашифровать его. Мы имеем на это право. Писать не «синдром Дауна», а специальный шифр. Без Тани я занесла справку в сад, потому что синдром Дауна имеет внешние признаки, и отдала документы заведующей.

Но в первый же день пребывания Тани в саду женщина объяснила воспитателю, как живет Таня.

— Я провела подготовительную работу с воспитателями, потому что понимала, что не имею право сваливать на них всю заботу о ребенке. Я собрала воспитательниц и попросила дать моей дочери шанс. Пообещала, что буду помогать с адаптацией, давать по первому требованию любую информацию. Но если им уж совсем будет тяжело, то я ее заберу. В итоге Таня выпустилась из детского сада со всей группой. Она очень любила ходить в садик. Причем последнее время я даже ее не водила, Таня ходила сама, а я только в окно смотрела, что ребенок уже на крыльце. У нее в группе первый кавалер появился. Она такая молодец, выбрала в друзья мальчика-хулигана, который у всех забирал игрушки и ей приносил, помогал, от других детей защищал. С родителями тоже не было проблем, за что я им очень благодарна. Ни разу никто не сказал, что он против моей дочери.

Tut.by

Найти для дочери школу тоже было нелегко. С руководящей должности женщине пришлось уйти, все силы было необходимо бросить на воспитание ребенка.

— Я понимала, что для нашей страны ребенок с синдромом Дауна в обычной школе — это нонсенс, ей нужно будет много моего внимания. Месяца три я искала школы, потому что после садика мне хотелось отдать дочь и в общеобразовательную школу — препятствий я для этого не видела. Знаете, у меня четкая убежденность, что школа нужна не только для того, чтобы учиться, а для социализации, чтобы ребенок вышел полноценной личностью во взрослый мир. Я понимала, что дочка возьмет программу первых классов, ведь она занималась в садике с дефектологом, которая готовила дочку к школе. Когда Таня шла в первый класс, то могла читать и писать, но… мне предлагали только спецшколы.

Екатерина говорит, что любой ребенок с особенностями развития должен пройти комиссию в ЦКРОиР (центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации), если он хочет получать помощь дефектолога и логопеда во время обучения.

— В центре прописывают программу обучения, но по факту это выглядит как только возможность отказа от помощи специалистов. Но я не собиралась отказываться от логопеда, например. Я хотела отдать ребенка в общеобразовательную школу, но чтобы она могла развивать речь. У Тани все хорошо с наполнением речи, но ее артикуляция не всегда идеальна. В школе нас были готовы взять, но опять-таки только с заключением комиссии. А нам заключение не давали, потому что «ребенок с синдромом не может обучаться по общей программе». Я уже думала, что нам придется идти в спецшколу, но благо мне повезло познакомиться с директором 25-й школы, где была интеграция. «В школу хотите? — спросила меня директор, очень продвинутая в вопросах инклюзии женщина. — Вот вас я возьму».

Tut.by

7—8 — такие баллы приносит Таня из школы, сейчас она в 5-м классе. Каждый день Екатерины начинается с того, что она отвозит дочь в школу.

— Я высаживаю ее на перекрестке. Она идет сама, но я звоню учителю, говорю, что Таня вышла — встречайте. В это время я уже еду на работу, — описывает свой обычный день женщина. — Я работаю с 9 до 9 по сменам. Если же у меня выходной, то забираю дочь после дополнительных занятий, и мы едем домой, переодеваемся, едим. Если успеваем, то делаем уроки, едем к логопеду или к психологу, а если занятий нет, то — гулять!

Каждое лето мать и дочь проводят на отдыхе в Турции. Вообще, жизнь у них активная, они интересуются модой, макияжем и стилем. Часто девочки посещают друзей и ходят в кино.

— Несколько лет назад мы принимали участие в показе дизайнера Татьяны Ефремовой на Неделе моды, это был крутой инклюзивный проект. Вообще, тенденция задействования в показах людей с инвалидностью меня радует. Говорят, что мода спекулирует на теме, что стало модно быть какой-то особенной моделью и так далее, но для нас — это шанс заявить о себе. И ведь надо понимать, что пусть СМИ и стали больше писать про нестандартных моделей, но их все равно очень и очень мало в этой огромной индустрии. Для нас с Таней важна красота, и одна из наших сильных сторон как раз то, что мы модные, — улыбается женщина.

— Вот как обычно представляют маму ребенка с инвалидностью? Замухрышка, забитая, депрессивная женщина. У меня тоже такой типаж рисовался перед глазами, поэтому когда мне сказали Танин диагноз, то я сразу же увидела безрадостную картину существования, где я одинокая мать с грязными волосами в потертом халате; 24 часа в сутки у кровати ребенка. Но я всегда говорю, что мама должна быть счастливой, любить себя, только так она сможет помочь раскрыться своему ребенку. И важно не бояться говорить о синдроме. Я вот веду блог в Инстаграме, где рассказываю о нашей с Таней жизни.

Таня в свои 13 лет успела сняться в социальной рекламе, теперь малышка готовится к съемкам в ролике для института инклюзивного образования.

— У меня есть большая мечта, — говорит девочка, — я хочу стать певицей, ну или актрисой.

— Не знаю, откуда эта идея у Тани взялась, — смеется мама, — но она уверена, что поедет в Париж, там встретит режиссера, который пригласит ее сниматься в блокбастере. Ну, как любой ребенок, она часто мечтает о разном: она у нас или будущая актриса, или парикмахер, или певица.

По словам Екатерины, Таня увлекается тем же, чем и все подростки.

— Мы часто ходим в гости к друзьям. У Тани там лучшая подруга, у нее нет особенностей, они вместе смотрят блоги на YouTube, сами записывают видео, постоянно делают себе макияжи. Обычная подростковая тусовка. Пока Тане я не разрешаю регистрироваться в социальных сетях… Возможно, зря. Но у нее сейчас начинается сложный подростковый период. Она все время спрашивает: «Мам, а я красивая или некрасивая?! Вот ты — красивая, а я нет. Я толстая», — вздыхает Екатерина. — Вот так и живем. Я понимаю, что сейчас то время, когда я должна ей привить уверенность в себе, а Интернет может сыграть не на руку в этом деле.

— Мне нравится Саша Спилберг, — перебивает девочка, — она классный блогер. Очень красивая.

Когда с дочерью происходят споры и конфликты, мама только радуется, ведь ребенок интересуется всем вокруг, а значит — развивается.

— Тане важно, во что она одета, она симпатизирует мальчикам в школе, но эта благосклонность пока не переходит на уровень «он меня не любит», с какими-то большими эмоциональными всплесками. Хотя внутренне я уже к этому готовлюсь. Бывают дети, которым все равно: нет мальчика — ну и нормально, а вот для нее это важно. В Тане очень много мягкости, нежности — это очень круто, я иногда смотрю на нее и думаю: вот у тебя ребенок ресницы не накрасит — в школу не пойдет, а ты?! Возьми себя в руки и сделай себе макияж.

Как считает мама Тани, вокруг синдрома Дауна существует множество мифов.

— Интересно, что даже точной статистики по поводу количества рожденных детей нам, мамам, никто не говорит. Но общемировая статистика — на 700—800 детей рождается 1 ребенок с синдромом. Но у нас же общество стремится к тому, чтобы быть «здоровой нацией», поэтому считается, что если такой ребенок родился, то это потому, что врачи плохо провели скрининг. Думаю, что нужно просто принять, что наши дети рождаются в любом случае. Действительно, бывает, что не видят их на скринингах, на обследованиях — значит, есть причина, почему они должны приходить в этот мир.

— Конечно, один из главных мифов вокруг синдрома — это то, что это болезнь. Некоторые психотерапевты обещают подтянуть ребенка до нормы с помощью препаратов. Только это же не заболевание — у людей с синдромом Дауна 47 хромосом вместо нормальных 46, потому что в 21-й паре есть дополнительная хромосома. Поэтому нельзя говорить «болеет» или «страдает» синдромом Дауна. Ну нельзя подхватить синдром на улице, он незаразный, это состояние и особенность личности. Поэтому мамы детей с синдромом всегда очень переживают, когда слышат ругательное: «Ну ты и даун». Мы хотим донести, что нет даунов, есть люди с синдромом Дауна. Было бы здорово, если бы люди сделали небольшое усилие и пересмотрели свой словесный запас.

Tut.by

— Следующий миф — дети с синдромом необучаемы, но тут, я думаю, лучше всего на конкретном примере ответить: девочка Таня, 13 лет, осваивает программу 5-го класса. Да, есть проблемы и трудности, но все-таки это возможно. Надо понимать, что часто развитие детей тормозит не только синдром, но и сопутствующие заболевания: глаз, слуха, неврологические, эндокринной системы и так далее.

Существуют даже стереотипы, которые абсурдны сами по себе, все они касаются характера особенных детей.

— С одной стороны, говорят, что это «солнечные дети» — все время радостные и счастливые. Но меня такой стереотип даже подбешивает. Что значит «солнечные дети»? Точно так же они не слушаются, точно так же они не хотят заниматься, а хотят гулять. Да, наши дети более позитивные. Просто обладают такой чертой характера, как умение радоваться мелочам. Конечно, они грустят и плачут, как и все. С другой — есть мнение, что они агрессивные и могут быть опасны. Так часто думают те, у кого был опыт общения с детьми, которые воспитывались в интернатах. В специализированых учреждениях можно встретить отчаявшихся людей с очень маленьким социальным опытом, которые могут резко реагировать на непонятные ситуации. Но тут дело же не в синдроме, а в неблагополучной обстановке.

Екатерина и другие мамы создали свою общественную организацию под названием «Даун Синдром. Инклюзия».

— Сейчас в организации более 100 семей со всей республики, потому что в Минске больше возможностей, а в регионах все сложней. Мне безумно нравится мышление наших семей. Они стали говорить про свои проблемы, стали понимать, что у их детей есть права. Слава Богу, уже ратифицировали конвенцию о правах людей с инвалидностью. Но главное, что мы, мамы, перестали хотеть от общества того, к чему не готовы сами. Пока мама сидит дома и всего боится — ничего не будет, но если она готова даже просто своим коллегам сказать — да, у меня есть ребенок, да, у него синдром Дауна, но он человек, относитесь ко мне с уважением, я не несу агрессию в этот мир, дайте возможность жить достойно, то можно что-то поменять.

— Наша основная цель — максимально включить в социальную жизнь людей с особенностями. Мы хотим, чтобы дети могли учиться, работать и создавать семью. Возможно, это вызов, но нам не хочется выпрашивать или идти на обман, чтобы ребенка взяли в сад, в школу, на работу. Люди с синдромом могут работать и приносить пользу обществу, создавать семьи. Свою дочь в будущем я вижу именно так. Но не нужно требовать от людей, чтобы вам что-то на блюдечке принесли. Нужно уметь отстаивать свои права, налаживать диалог и соблюдать договорные условия, — делится женщина. — Конечно, можно сказать, что вот еще одна клянчащая деньги организация, но я понимаю, что в отношении людей с синдромом Дауна еще много работы в сфере продвижения их интересов, а кто понимает, что нам нужно, лучше нас самих? — говорит сильная мама Екатерина.

rep.ru

Журналистка Эмми Сильверман уже 13 лет воспитывает дочь с синдромом Дауна. Подростковый возраст – непростой период для всех, но особенные дети переживают его по-своему. И у них есть, чему поучиться, пишет Эмми в своей статье.

«Моя тринадцатилетняя дочь Софи родилась с синдромом Дауна. Сейчас она учится в обычной школе, неплохо говорит, но испытывает некоторые трудности, когда нужно что-то делать руками. Ей тяжело писать на бумаге, она до сих пор не умеет завязывать шнурки и ездить на велосипеде, застегивать кнопку на джинсах или пряжку на ремешке босоножка. Но она надевает эти вещи в школу каждый день, потому что очень хочет произвести впечатление на своего бойфренда.

Моя дочь все еще сосет свой большой палец и отказывается мыть волосы, но каждое утро она все равно проводит по полчаса в ванной, накладывая макияж. С равным энтузиазмом она может смотреть мультик про Свинку Пеппу и взрослое вечернее шоу, но ее любимое видео – это ролики на YouTube о том, как выбрать учебники в школу. Даже если до школы еще несколько месяцев – Софи уже готова.

Из всего, что нам пришлось пережить из-за ее диагноза, самым тяжелым оказалось время полового созревания – оно наступило точно по расписанию, и Софии окунулась в него с головой.

Возможно, я воспринимаю это так из-за собственного замедленного развития. Я не помню, чтобы разговаривала с мальчиками до поступления в аспирантуру. Я носила некрасивые блеклые платья и старомодные сандалии, а на школьном выпускном меня пригласил на танец симпатичный мальчик, и я ему отказала.

А теперь сравните меня с Софи. Она не видит никакой проблемы в том, что звонить парню 14 раз подряд даже после того, как он порвал с ней. И она добивается своего! На следующий день после этих звонков она счастливо вздохнула, глядя на телефон: «Сэм пишет. Он любит меня, мы снова вместе».

(Кстати, у Сэма нет синдрома Дауна. Он обычный парень, и я частенько волнуюсь, когда Софи с ним, если, конечно, они не пошли обедать в переполненное людьми кафе).

Старшая сестра Софи, 15-тилетняя Анабель, разделяет мое благоговение. Сама она танцует на пуантах, читает «Илиаду» Гомера, а самое смелым ее решением было надеть розовые кеды вместо белых. В субботу вечером она сидит дома и выпекает печенье, и, вероятно, начнет встречаться с парнями, после 20, как и я.

Мы с Анабель постоянно завидуем способности Софи ориентироваться в социуме так, как мы сами никогда не могли и вряд ли сможем.

Чаще всего Софи засыпает рядом со мной на диване в гостиной. Я смотрю на ее длинные ресницы и спутанные волосы, и удивляюсь, как ей это удается. Софи родилась с пороком сердца, который часто сопровождает синдром Дауна, поэтому на груди у нее гигантский шрам. Она очень гибкая, и может сесть на шпагат в любом месте и в любое время (и делает это). Она часто ведет себя совершенно неприемлемо: может зайти в салон красоты и начать петь песню для других клиентов, каждый раз выбирает, с кем идти на обед в школьную столовую. Ей наплевать, кто и что о ней подумает.

Учителя рассказывают мне, что пока другие дети стесняются, Софии тянет руку, всегда готовая ответит. Однажды я отправила ее няню пошпионить за ней на первой дискотеке. Няня сказала, что Софи была единственной танцующей девушкой, все остальные стояли у стенки и злились, потому что с мальчиками танцевала… Софи. Даже если над ней смеются – она не понимает этого.

Софи видит, чего она хочет – будь то должность в команде школьного самоуправления или первое место в очереди на обед – и добивается этого. А если ей откажут, она будет звонить хоть 14 раз подряд, пока не достигнет цели.

Каждую ночь, после того, как я переношу ее с дивана в спальню, меня не оставляют в покое мысли. Что если она решит, что хочет заняться сексом? Да, ее почти всегда сопровождает кто-то из взрослых, но если у нее возникнет желание, она найдет способ. Что произойдет, когда у них с парнем все станет серьезно? А может, появится кто-то другой?

А потом оказалось, что Софи тоже волнуется. «Мама, я не хочу иметь синдром Дауна», — сказала она мне как-то, когда мы подъехали к нашему любимому китайскому ресторану. Я заглушила мотор, и мы несколько минут сидели в тишине.

Первый раз такой разговор состоялся, когда Софи было 8 лет, и она увидела Специальные Олимпийские игры (проводятся для людей с отклонениями в развитии). До сих пор она никогда не видела такое количество взрослых людей с какими-либо отклонениями. Я думаю, что она испытала культурный шок – и начала задаваться вопросом, принадлежит ли она к их числу. Она упоминала об этом время от времени, и я изо всех сил готовилась к следующему разговору.

«Ты можешь сказать, почему?», — спросила я.

«Нет», — ответила она. «Но я хочу быть похожей на тебя».

Миллион раз я думала о том, как бы мне хотелось оказаться в ее теле, увидеть мир таким, каким его видит Софи. Она ищет хорошее в людях – и находит его. Когда вся остальная часть семьи больше не может выносить моего скупого отца, она по-прежнему сидит у него на коленях и обнимается с ним. Мне она постоянно говорит, что я выбрала лучшего на свете мужа, а Анабель – что она самая классная сестра. И она права. Она всегда добивается, чего хочет, и я хотела бы дать ей то, о чем она мечтает больше всего. Но я не могу.

Я посмотрела ей в глаза и сказала, что хочу быть похожей на нее, потому что она смелая и настоящая. Она улыбнулась и потянулась обниматься.

www.goodhouse.ru

Женщина с характером: история мамы двух детей с синдромом Дауна

Марина Маркелова (Подбиралина) — серьезная, даже строгая женщина. О своей жизни рассказывает неторопливо и сдержанно, тщательно подбирая слова и внимательно глядя на собеседника. Но слушая ее, понимаешь, что стоит за этим спокойствием и уверенностью: внутренняя сила, стойкость и огромное любящее сердце. Все то, что позволило ей пройти через испытания, уготованные для нее жизнью. И когда она говорит: «У меня все хорошо, я чувствую себя счастливой», веришь ей безоговорочно. Потому что именно такой человек знает, что значит быть счастливым по-настоящему.

Лена и Лиля

После школы Марина поступила в мореходное училище в родном Туапсе. Вообще-то она планировала учиться в МГУ, но после смерти отца семье было трудно, и она должна была зарабатывать. «С того времени я стала главой семьи, — вспоминает Марина, — чувствовала свою ответственность и за маму, и за сестру. Это и сейчас так, только семья стала больше».

В одном из плаваний Марина познакомилась с первым мужем. Прожили вместе недолго, после очередного плавания муж в семью не вернулся, и Марина осталась одна с маленькой дочкой Леной на руках. Устроилась работать уборщицей и поступила в Институт народного хозяйства. Вскоре она снова вышла замуж и родилась Лиля.

В середине восьмидесятых началась перестройка, и Марина занялась бизнесом. К 25 годам у нее уже было несколько производственных цехов по изготовлению инкрустированной мебели и изделий из пластмассы, а также магазин «Елена». Несколько лет все шло своим чередом, до тех пор пока на Туапсе не налетел страшный смерч. По городу шла огромная волна, с гор спускались селевые потоки. Цеха Марины были затоплены. Все оборудование оказалось испорченным настолько, что восстанавливать его было дороже, чем покупать новое. Марине не оставалось ничего другого, как продать чудом сохранившийся магазин и уехать с дочками в Москву. Там она сняла квартиру, оформила девочек в школу и начала строить бизнес с чистого листа.

Жизнь понемногу налаживалась. Дети радовали. В столице Марина снова вышла замуж и в 37 лет забеременела. Ей казалось, что она уже все в жизни повидала и теперь, наконец, испытания остались позади. И как будто в насмешку над этими ее мыслями родилась Надюшка.

Надя

В самом конце вполне благополучной беременности Марину оглушили новостью: у вашего ребенка синдром Дауна. «Я ничего не понимала, что за синдром такой, чем он грозит, — вспоминает она. — А ребенок-то вовсю шевелится. Так мне от всего этого было плохо, что я чуть ли не с собой собиралась покончить». Был назначен день операции по прерыванию беременности. Но в ночь накануне восьмимесячная Надежда родилась сама.

Врачи сразу сказали, что у девочки серьезные проблемы со здоровьем и, скорее всего, она не выживет, поэтому самым разумным будет написать отказ от ребенка. В родильных домах в те годы эти жестокие слова слышали почти все мамы, которые рожали «даунят».

Новорожденной девочке требовалась срочная операция для устранения непроходимости двенадцатиперстной кишки. Отец Нади настоял на том, чтобы ей вызвали детскую реанимацию и отвезли в Филатовскую больницу.

В Филатовской к малышке отнеслись совсем иначе. Врач-генетик Владимир Григорьевич Солониченко сказал Марине: «Ну что же, возможно, она и не станет математиком, но есть другие профессии…» Именно он уговорил родителей зайти в реанимацию посмотреть на дочку. Она была очень маленькой, слабенькой — но вполне обыкновенной девочкой.

Марину мучили сомнения. Знакомые говорили ей: забрав Надю, ты поставишь крест на старших детях. И тогда Марина решила посоветоваться с дочерьми. К ее удивлению, Лена, в тот момент ученица выпускного класса, заявила: «Если вы не заберете Надю, я возьму ее сама. Вместо института пойду работать и буду ее воспитывать». Тогда Марина поняла, что решение принято.

Начали потихонечку жить и работать. Для того чтобы ребенок с синдромом Дауна мог полноценно развиваться, нужно много трудиться. Не только маме, папе, но и всей семье. И Наде в этом смысле очень повезло, потому что вокруг всегда были любящие, заботливые родные.

Когда девочке исполнилось три с половиной месяца, вся семья села в машину и отправилась в путешествие по Скандинавии. Благожелательное отношение к Наде, которое они встречали повсюду, стало лучшей психотерапией для всей семьи. Через полгода они снова поехали в Европу — в Париж, в Диснейленд. Ночевали в мотелях, плыли на пароме и везде встречали улыбающихся, счастливых детей, в том числе и с ДЦП, и с синдромом Дауна.

Именно в той поездке Надя впервые села, а ведь это очень сложный шаг для ребенка с синдромом Дауна. В полтора года сделала свои первые шаги.

К Марине домой приходили специалисты из благотворительного фонда «Даунсайд Ап», оказывающего педагогическую помощь детям с синдромом Дауна. Они показывали упражнения, консультировали и просто поддерживали в трудные моменты.

А трудностей хватало. Многое из того, что другие дети осваивают интуитивно, «даунятам» дается нелегко: перепрыгивать через препятствия, подниматься и спускаться по ступенькам. День за днем Надюша преодолевала новые этапы, продолжая при этом бороться с болезнями. «У нее целая гора диагнозов, — рассказывает Марина, — и порок сердца, и со зрением беда. Но мы перестали обращать на это внимание. Ведь нам все время говорили, что она долго не проживет. Сначала обещали год, потом три, теперь отодвинули срок до восемнадцати. Но я так думаю, что никакого срока у нее нет и не будет. Мы просто об этом не думаем, потому что человек может развиваться бесконечно».

И со временем вера Марины получила вполне конкретное подтверждение. Когда Надя пошла в обычный детский садик и стала там любимицей и детей, и взрослых. Когда начала учиться игре на фортепиано. Когда стала лауреатом музыкального конкурса, а затем поступила в музыкальную школу. Словом, когда девочка с синдромом Дауна, в которую не верил никто, кроме любящих родных, превратилась в болтушку, хохотушку и умницу.

Вот только Надин папа трудностей не выдержал и ушел. Остались в семье одни девочки. Решили, что мужчины в их доме не приживаются и, казалось, больше не приживутся. Если бы не Петя…

Петя

В 2004 году Наде исполнилось четыре года. Она бойко разговаривала, была общительной и очень симпатичной. Однажды Марине позвонила ее родственница, заведующая отделением в одном из московских роддомов. В свое время она уговаривала Марину не брать Надю, а теперь искренне радовалась успехам девочки. «Родился мальчик с синдромом Дауна, — сказала она, — родители хотят отказаться от него. Приходите с Надей, пусть посмотрят на нее, вдруг передумают?»

Они пришли и встретились с родителями мальчика. Надя декламировала стихи, пересказывала сказки. Марина убеждала, объясняла. А Петя лежал маленький, несчастный: мама его не кормила, к тому же, как потом выяснилось, у него была тяжелая болезнь кишечника. Родители Пети все сомневались, а семья Марины все приходила и уговаривала. Попутно Марина приносила Пете памперсы, детское питание.

Но все ее старания были напрасны: однажды молодые родители просто сбежали из роддома. Марина, узнав об этом, без раздумий сказала врачам: оформляйте документы на опеку. В ее память навсегда врезался тот день, когда она везла Петю домой: «Еду в машине, он рядом лежит в креслице. А я смотрю на него и плачу — что я делаю, куда еду?»

Впрочем, долго плакать не пришлось, потому что навалились хлопоты. Начались поиски врача, который смог бы избавить мальчика от страшных болей, появилась новая няня. Марина пропадала на работе. Лена в тот момент оканчивала факультет международной экономики МГУ, Лиля — школу. И тут жизнь преподнесла еще один сюрприз.

Антон

«Мама, — объявила однажды Лена — ты будешь бабушкой». От неожиданности Марина не смогла вымолвить ни слова. А потом у нее появилась мысль: вот тот ребенок, который поможет Пете. Она оказалась права.

Антон, который всего на год младше, «тащит» за собой Петю, помогает ему развиваться. Петя стал делать успехи, пошел в детский сад, окреп. И как по волшебству, вслед за Петей в семью потянулись мужчины. Вышла замуж старшая дочь, появился молодой человек у средней.

А потом Марина встретила Александра, своего нынешнего мужа. Они были знакомы шапочно, по работе, пока он не разглядел ее… в телевизоре, где Марина выступала в передаче, посвященной детям с синдромом Дауна. Ей в то время было нелегко — дети, сложности в бизнесе, долги. Она мало общалась с людьми и уж точно не собиралась выходить замуж. Но Александр упорно ухаживал за ней, а вскоре сделал предложение.

В 2006 году они поженились. Александр удочерил Надю и стал вторым опекуном Пети. И еще он построил дом в Подмосковье — чтобы жить всем вместе. «Мы живем большой семьей, как итальянцы, — говорит Марина, — Моя средняя дочь Лиля тоже недавно вышла замуж, у нас появился новый зять. Сейчас мы с мужем подумываем о том, чтобы усыновить еще одного ребенка».

На удивленный вопрос «зачем?» Марина так же удивленно отвечает: «Ведь если ты можешь помочь одному человеку, двум — надо помочь. Не надо бояться! Дети с синдромом Дауна ничуть не хуже других детей, иногда и лучше. Моя Надежда, например, удивительный собеседник. Она многим интересуется, она открытая, искренняя. И она меня совершенно изменила».

Марина делает паузу, как будто подбирая правильные слова. И добавляет: «Может быть, это трудно понять, и невозможно объяснить. Но я абсолютно счастливая женщина. Абсолютно».

downsideup.org