Новости дети с синдромом дауна

14 Июня — 15 Июля

Чемпионат мира по футболу FIFA 2018 в России™

Чемпионат мира по футболу FIFA 2018™

Дети с синдромом Дауна учатся командной игре

  • Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» учит детей с синдромом Дауна футболу в России
  • Проект фонда вошел в программу FIFA «Футбол во имя надежды»
  • Форум «Футбол во имя надежды» пройдет в Казани с 26 по 28 июня
  • Для любого ребенка занятия футболом – не только удовольствие и возможность развить свои физические данные. Это еще и возможность научиться очень ценному навыку, который пригодится в будущем, какую бы профессию ты ни выбрал. В футболе это принято называть «командным духом» — умение работать в коллективе, вместе стремясь к определенной цели.

    Но может ли футбол научить этому тех детей, кому общение и работа в команде необходима больше, чем другим?

    Татьяна Ольшанская, мама 10-летнего Степана, мальчика с синдромом Дауна, занимающегося футболом второй год, считает, что занятия помогают сыну развить новые качества:

    «На футболе дети учатся друг с другом договариваться, слушать команды тренеров. От них требуется больше четкости, ясности, понимания того, что нужно делать все вместе, в команде, никому не мешая, но помогая друг другу».

    В России, стране-организаторе Чемпионата мира по футболу FIFA 2018™, недавно активизировалась работа по привлечению детей с синдромом Дауна к занятиям футболом. РГСУ совместно с благотворительным фондом «Даунсайд Ап» учит детей футболу, а также разрабатывает тренерские методики для таких занятий. И в год проведения Кубка Конфедераций FIFA 2017 в России проект фонда «Даунсайд Ап» «Спорт во благо» вошел в программу «Футбол во имя надежды».

    «Дети с синдромом Дауна редко занимаются спортом, ведь часто для этого нет условий, а у родителей – даже понимания того, что это возможно, – объясняет директор по развитию фонда Ирина Меньшенина, – Родители не сразу отнеслись к нашей идее научить детей футболу с энтузиазмом. Приходилось приводить примеры из-за рубежа, что это возможно. Но как только у детей появились первые успехи, они увидели, насколько эти занятия полезны».

    «Павел стал более общительный, — подтверждает отец Руслан Халиков. – У него появилось больше друзей. Футбол учит его не все время быть на своей волне, а находиться в обществе, пытаться социализироваться».

    «Футбол – это постоянно меняющаяся обстановка. Детям нужно приспосабливаться к ней, постоянно учитывать новые обстоятельства, — добавляет Ирина Меньшенина. – Родители поняли, что это пригодится в жизни. Теперь некоторые из них готовы предоставить ребенку определенную самостоятельность, которую раньше они не готовы были ему дать. Соответственно, повышается уровень уверенности всей семьи. И мы уже видим, что, когда появляются какие-то другие новые занятия, наши «футболисты» приходят на них первыми».

    Требуются новые методики
    Для России занятия футболом для детей с синдромом Дауна в новинку, и тренеры поначалу сталкивались с очевидной проблемой нехватки опыта. Именно поэтому фонд «Даунсайд Ап» заручился поддержкой специалистов в области адаптивной физкультуры, которые, опираясь в том числе и на зарубежный опыт, пытаются создать новые методические пособия для тренеров.

    « Существует стереотип, что люди с синдромом Дауна – не командные. Известно, что они могут добиться успеха в индивидуальных видах спорта. Но мы стараемся стереотип разрушить. Утвержденные методики для обычных детей нашим ребятам не подходят, — говорит декан факультета физической культуры Российского государственного социального университета Александр Махов, который взял на себя разработку новой методики. – Многие футбольные упражнения ребятам приходиться дополнительно объяснять и показывать. Нужно уметь объяснить, что значит такой простейший термин, как, например, «ведение мяча». Так что одна из особенностей методики – в поиске нужных слов».

    У тренеров, однако, уже есть успехи, о чем с удовольствием рассказывают родители:

    «Дети тянутся к тренерам, потому что тренеры относятся к ним, как к обыкновенным детям. И это действительно важно, потому что они действительно ничем не отличаются от других ребят», — считает Наталья Соколовская, мама 19-летнего Стаса.

    А недавно команда подростков с синдромом Дауна выступила на благотворительном турнире «Спорт во Благо», где сыграла товарищеский матч против капитанов взрослых команд.

    Помимо благотворительного фонда «Даунсайд Ап» в программу FIFA «Футбол во имя надежды» в России вошли благотворительный фонд «Поделись теплом», Региональная общественная организация инвалидов «Перспектива», а также псковское региональное отделение Общероссийского общественного благотворительного фонда «Российский детский фонд».

    По всему миру есть сотни общественных организаций, которые реализуют социальный проекты с помощью футбола. В 2017 году FIFA через свою инициативу «Футбол во имя надежды» поддерживает такие общественные проекты во всех регионах мира . Кроме того, FIFA проведет третий в истории Форум «Футбол во имя надежды». Предыдущие два форума прошли в ЮАР и Бразилии; в этот раз он пройдет в Казани с 26 по 28 июня и соберет представителей неправительственных организаций, участвующих в программе, а также международные и футбольные организации, чтобы изучить вклад футбола в достижение Целей устойчивого развития ООН.

    ru.fifa.com

    В Рязани открылась выставка работ детей с синдромом дауна «От действительности – к мечте»

    На выставке представлены рисунки детей из Рязани, Германии и Польши

    В четверг, 28 сентября, в Рязанской областной универсальной научной библиотеки им. Горького открылась выставка творческих работ детей с синдромом дауна «От действительности – к мечте». На мероприятии присутствовали представители городской администрации, делегация из города-побратима Мюнстера, организаторы, спонсоры проекта, а также дети, пеи их родители.

    Торжественная церемония выставки открылась творческим коллективом школы №23 «Сударушка». Дети в народных костюмах сыграли на ложках композиции «Осенняя песня» и «Наступила осень». За свои старания они получили в подарок спинеры.

    Поприветствовала всех присутствующих директор Рязанской областной универсальной научной библиотеки им. Горького Наталья Гришина.

    – Для сотрудников библиотеки им. Горького работа с этими замечательными детьми, такими особенными и другими, чем мы, стала делом очень важным, нужным. Это стало частью нашей профессиональной работы, – сказала Гришина. Она поделилась, что дети ходят в библиотеку на какие-то праздники, и даже библиотекари знают их по именам.

    Заместитель главы администрации города Елена Сорокина отметила важность проекта, благодаря которому добра в мире становится больше.

    – Картины, которые мы с вами сейчас имеем возможность наблюдать пронизаны любовью, светом и добром, – сделала акцент Сорокина. Она также призналась, что городская администрация будет поддерживать подобные проекты.

    Во время выступления спикеров автор проекта и ведущая мероприятия Наталья Барышова переводила гостям из города Мюнстера речь на немецкий язык.

    Наталья Барышова рассказала о самой поездке детей в Мюнстер, которая состоялась 9 мая 2017 года. В Германии детям помогали выполнять задания волонтёры и арт-терапевты. В ходе поездки дети подружились с детьми из Любино и Мюнстера, которые также были подвержены синдрому.

    Она показала фотографии из поездки, а также рассказала, как ребята попали на праздник для людей с ограниченными возможностями в Мюнстере.

    -Дети были на празднике в защиту прав людей с ограниченными возможностями. Нас пригласили на главную сцену – это было очень почётно и трепетно. Пребывали мы все в таком (показывает на фотографию улыбающихся детей) настроении, но а если такого настроения не было, то Дима (прим. Казаков) наш всегда говорил – «Ну ты чего?», – вспоминает Барышова.

    Дима Казаков и Таня Каретникова, когда их попросили подойти к своим рисункам с изображением улицы Почтовой, Лыбедского бульвара и Рязанского Кремля, с широкой улыбкой метнулись к своим работам. Дима всё мероприятие позировал журналистам, а Таня обнимала людей, которые сделали так много в её жизни.

    – Мы все одинаковы. Все мы люди. С большим сердцем, – произнесла Наталья Барышова с дрожью в голосе.

    После осмотра детских работ директор «Трогательного зоопарка» Татьяна Гукалова пригласила всех детей вместе с родителями посетить сегодня животных.

    7info.ru

    Юрашка и Макарошка: два малыша с синдромом Дауна в одной семье

    Юлия Колесниченко («Даунсайд Ап»), специально для проекта «Жизнь без преград»

    Два ребенка с синдромом Дауна в одной семье — редкость. Сыновья, между которыми разница всего лишь три месяца — чудо. Но в семье Вероники и Григория случаются чудеса. Впрочем, сами они не видят в них ничего особенного.

    «Рожать, любить, воспитывать»

    У них трое детей — Саше 14 лет, Юре 11 месяцев, Макару 9 месяцев. Саша — сын Григория от первого брака. Юра и Макар кажутся близнецами, хотя у каждого своя история. Первым, как и положено старшему брату, появился Юра.

    «Еще до беременности я как-то спросила мужа, что делать, если наш ребенок будет не такой, как все?— вспоминает Вероника. — Гриша тогда сказал: рожать, любить, воспитывать. Поэтому, когда во время беременности нам подтвердили высокий риск по скринингу, мы отказались от дальнейших обследований, ждали любого ребенка. Чего не скажешь о наших врачах. Одни говорили: «сделала бы тест и избавилась уже от своей проблемы», другие: «вот вы сохраняете, сохраняете, а он генетически нежизнеспособный». Когда я родила, Юра лежал в кювезе, слабый, не держал температуру, был весь в сыпи. Я просила сменить антибиотик на менее аллергенный, а мне отвечали, что не о сыпи мне сейчас надо думать, у нас теперь проблемы пострашнее…»

    Проблемы, конечно, были. Например, отсутствие центров ранней помощи. Тяжелая процедура получения инвалидности, которую удалось оформить лишь с третьей попытки. Врачи, которые работали, опираясь на давно устаревшие нормативы: «психиатр, подписывавшая нам какую-то справку, доказывала, что синдром Дауна — это психическое заболевание». Жалость или непонимание вместо конкретной профессиональной помощи. Но было и другое. Юра полностью изменил жизнь семьи — и совсем не так, принято думать. «Благодаря ему в нашей жизни появилось огромное количество разных, непривычных для нас людей: многодетных семей, семей с приемными детьми, с детьми с особенностями развития, волонтеров, меценатов, просто неравнодушных! Мы увидели, что не обязательно придерживаться стандартного пути развития, когда один, максимум два ребенка, что можно быть красивыми, интересными, воспитывая необычных детей — не обязательно забиваться в угол и бояться того, что скажут другие. Мы узнали, что оказывается, у некоторых наших коллег, друзей есть такие же дети, они просто не находили раньше момента или понимания в нас, чтоб об этом сказать». Но самое главное, что именно благодаря Юре в этой семье скоро появился еще один сын!

    Двойное счастье

    Сразу после рождения Юры, его родители обратились за помощью в фонд. На родительских встречах они узнали о ребенке, чьи родители написали отказ. Несмотря на всю помощь специалистов и поддержку других семей, они все же не смогли справиться с рождением «особого» малыша… «Мы впервые услышали о Макарке, когда ему было всего лишь 18 дней. А через месяц до нас дошла информация, что он остался на попечении у государства. Вот так вот неожиданно для себя мы приняли такое важное решение. Занялись сбором документов, прошли Школу приемных родителей…»

    В глазах многих людей Вероника и Григорий выглядят героями. Два младенца с особыми потребностями! Да еще и старший сын-подросток. Наверное, их жизнь превратилась в кошмар…

    Что помогает?

    Вероника говорит, что если бы можно было заниматься только детьми, все было бы гораздо проще. Но ведь параллельно нужно поставить их на очередь в сад, получить инвалидность, выбить из поликлиники талон на молочную кухню, ездить на развивающие занятия и к врачам в разные концы. «Очень помогают муж и мама. Гриша и ночью к ним встает, и в выходные малышами занимается. Самая любимая часть дня — утро, когда папа дома. Он кормит детей завтраком, делает необходимые медицинские процедуры, умывает их. Поет песенки, рассказывает стишки. А моя мама сидит с детьми днем, пока я обиваю пороги различных учреждений, помогает по дому. Она прошла курсы детского массажа и каждый день занимается с ними ЛФК».

    Неужели не было никакой адаптации, сложностей в принятии Макара как своего ребенка? Не хотелось ли порой все вернуть отмотать назад? «Вначале было непривычно, что Макар все время хныкал и плакал, его ничего не радует. Юра ведь очень позитивный ребенок. Он все время улыбается, строит глазки, тянет ручки. Но сейчас это позади, Мак тоже оттаял и начал улыбаться. А отмотать все назад мне, конечно, хотелось бы — чтобы успеть забрать Макара из больницы, еще до того как его передали в дом ребенка».

    Отвечая на вопрос, как отреагировали знакомые на новость о пополнении семьи, Вероника говорит, что, конечно, это известие всех удивило. Но практически все: коллеги, профессиональное сообщество, друзья, родные, знакомые отнеслись очень положительно. Некоторые, правда, сомневались, удастся ли справиться с увеличившейся нагрузкой. Кто-то интересовался, почему выбрали именно этого малыша. Но при этом все желали самого доброго и говорили теплые слова.

    «Только врачи из поликлиники, пока мы делали медосмотр, сочувственно кивали, будто стая уток, и вздыхали, какая у нас тяжелая жизнь». Поддержка близких и сейчас помогает семье черпать силы. «Люди предлагают помощь, подставляют руки. Искренне интересуются нашими детьми. Некоторые приезжают с подарками, тонной подгузников. А моя мама, которая переехала вместе с мужем и собакой за 6 тысяч километров, оставила свою карьеру, чтобы быть рядом и помогать мне! А мой муж, который работает по 16 часов в день, а ночью занимается детьми, когда я не могу проснуться…»

    Фонд, который меняет жизнь

    Юра и Макар ездят на консультации специалистов и специальные психолого-педагогические встречи для семей фонда «Даунсайд Ап». «Они очень органично чувствуют себя здесь и с детьми, и со взрослыми, потому что их все знают и любят. Хотелось бы, чтобы и с мамами обычных детей так было, чтобы нас не боялись, не уводили детей. Это наша общая задача. И я очень рада, что у нас есть Даунсайд Ап, который ведет просветительскую деятельность уже столько лет. Конечно, мы благодарны этому фонду. Ведь именно здесь мы впервые узнали о Макарке. А спокойное поддерживающее письмо, которое я получила от специалиста фонда сразу же после рождения Юрочки, стало для меня в свое время такой же точкой опоры, как слова мамы или любовь мужа».

    Один из мифов, который до сих пор живуч в обществе, что дети с синдромом Дауна — необучаемые, бесперспективные. Лучше всего его опровергают сами дети и их семьи: «В идеале мне бы хотелось связать будущую жизнь Юры и Макара с занятиями спортом, творчеством, — говорит Вероника. — Их жизненный маршрут представляю так: обычный детский сад, школа, колледж или, может быть даже ВУЗ. Хотя сейчас это звучит нереально, условия поступления и для обычных детей тяжелые. Но уже сейчас существуют колледжи с предоставлением общежития и кураторов. А у нас еще 15-17 лет впереди.»

    Версия 5.1.11 beta. Чтобы связаться с редакцией или сообщить обо всех замеченных ошибках, воспользуйтесь формой обратной связи.

    © 2018 МИА «Россия сегодня»

    Сетевое издание РИА Новости зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 08 апреля 2014 года. Свидетельство о регистрации Эл № ФС77-57640

    Учредитель: Федеральное государственное унитарное предприятие «Международное информационное агентство «Россия сегодня» (МИА «Россия сегодня»).

    Главный редактор: Анисимов А.С.

    Адрес электронной почты Редакции: [email protected]

    Телефон Редакции: 7 (495) 645-6601

    Настоящий ресурс содержит материалы 18+

    Регистрация пользователя в сервисе РИА Клуб на сайте Ria.Ru и авторизация на других сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» при помощи аккаунта или аккаунтов пользователя в социальных сетях обозначает согласие с данными правилами.

    Пользователь обязуется своими действиями не нарушать действующее законодательство Российской Федерации.

    Пользователь обязуется высказываться уважительно по отношению к другим участникам дискуссии, читателям и лицам, фигурирующим в материалах.

    Публикуются комментарии только на тех языках, на которых представлено основное содержание материала, под которым пользователь размещает комментарий.

    На сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» может осуществляться редактирование комментариев, в том числе и предварительное. Это означает, что модератор проверяет соответствие комментариев данным правилам после того, как комментарий был опубликован автором и стал доступен другим пользователям, а также до того, как комментарий стал доступен другим пользователям.

    Комментарий пользователя будет удален, если он:

    • не соответствует тематике страницы;
    • пропагандирует ненависть, дискриминацию по расовому, этническому, половому, религиозному, социальному признакам, ущемляет права меньшинств;
    • нарушает права несовершеннолетних, причиняет им вред в любой форме;
    • содержит идеи экстремистского и террористического характера, призывает к насильственному изменению конституционного строя Российской Федерации;
    • содержит оскорбления, угрозы в адрес других пользователей, конкретных лиц или организаций, порочит честь и достоинство или подрывает их деловую репутацию;
    • содержит оскорбления или сообщения, выражающие неуважение в адрес МИА «Россия сегодня» или сотрудников агентства;
    • нарушает неприкосновенность частной жизни, распространяет персональные данные третьих лиц без их согласия, раскрывает тайну переписки;
    • содержит ссылки на сцены насилия, жестокого обращения с животными;
    • содержит информацию о способах суицида, подстрекает к самоубийству;
    • преследует коммерческие цели, содержит ненадлежащую рекламу, незаконную политическую рекламу или ссылки на другие сетевые ресурсы, содержащие такую информацию;
    • имеет непристойное содержание, содержит нецензурную лексику и её производные, а также намёки на употребление лексических единиц, подпадающих под это определение;
    • содержит спам, рекламирует распространение спама, сервисы массовой рассылки сообщений и ресурсы для заработка в интернете;
    • рекламирует употребление наркотических/психотропных препаратов, содержит информацию об их изготовлении и употреблении;
    • содержит ссылки на вирусы и вредоносное программное обеспечение;
    • является частью акции, при которой поступает большое количество комментариев с идентичным или схожим содержанием («флешмоб»);
    • автор злоупотребляет написанием большого количества малосодержательных сообщений, или смысл текста трудно либо невозможно уловить («флуд»);
    • автор нарушает сетевой этикет, проявляя формы агрессивного, издевательского и оскорбительного поведения («троллинг»);
    • автор проявляет неуважение к русскому языку, текст написан по-русски с использованием латиницы, целиком или преимущественно набран заглавными буквами или не разбит на предложения.
    • Пожалуйста, пишите грамотно — комментарии, в которых проявляется пренебрежение правилами и нормами русского языка, могут блокироваться вне зависимости от содержания.

      Администрация имеет право без предупреждения заблокировать пользователю доступ к странице в случае систематического нарушения или однократного грубого нарушения участником правил комментирования.

      Пользователь может инициировать восстановление своего доступа, написав письмо на адрес электронной почты [email protected]

      В письме должны быть указаны:

    • Тема – восстановление доступа
    • Логин пользователя
    • Объяснения причин действий, которые были нарушением вышеперечисленных правил и повлекли за собой блокировку.

    Если модераторы сочтут возможным восстановление доступа, то это будет сделано.

    В случае повторного нарушения правил и повторной блокировки доступ пользователю не может быть восстановлен, блокировка в таком случае является полной.

    ria.ru

    Дети с синдромом Дауна: почему не работает система инклюзии

    В какой помощи нуждаются семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, на какие льготы и преференции могут они рассчитывать, и как самоопределиться таким людям в обществе — на эти вопросы попытались ответить эксперты.

    21 марта — Всемирный день человека с синдромом Дауна. На пресс-конференции в ТАСС в Москве, приуроченной к этой дате, специалисты обсудили введение эффективной системы поддержки семьям с детьми с синдромом Дауна.

    По мнению директора Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Анны Португаловой, помогать таким семьям нужно на всех жизненных этапах развития ребенка.

    «Узнав о диагнозе, многие родители замыкаются в себе. Они и так находятся в стрессе и вокруг себя не могут найти поддержку. Часто родители не понимают, какие услуги нужны, кто их может предоставить», — говорит Анна Португалова.

    Сколько в России людей с синдромом Дауна — на этот вопрос нет ответа. Должен быть персонифицированный учет таких семей, чтобы каждому можно было оказать помощь.

    На данный момент фонд «Даунсайд Ап» помог 7400 семьям, но, по словам руководителя организации, перед обществом в целом стоит задача, чтобы люди с синдромом Дауна могли иметь равные шансы с другими добиться в жизни успеха.

    «Да, больше уделять внимание этой проблеме стали в СМИ, но мы еще далеки от того, чтобы дети могли жить полноценно. Отказы от ребенка происходят. В этом случае должна работать ранняя помощь семьям с ноля лет, — считает директор «Даунсайд Ап». — По статистике, 41% родителей с детьми до трех месяцев не посещают специалистов, а, значит, упускается возможность правильного развития ребенка, коррекции поведения. Когда приходят в детский сад, становится понятно, что нет ресурсов и педагогов, чтобы помочь ребенку адаптироваться. В Москве все привязано к прописке — без нее в садик не попасть. В регионах известно, что более 1000 детей не могут пойти в детский сад».

    Мы сделали инклюзию, но системы и поддержки нет. Чтобы инклюзия заработала, к ней должны быть готовы все.

    По данным фонда, только 9% школьников с синдромом Дауна имеют тьюторов. После школы они поступают в колледжи, но, выпустившись, часто не могут применять свои знания.

    «Самостоятельная жизнь и поддерживаемое проживание — это единичные случаи. Мы должны понимать, что людям с синдромом Дауна, даже успешным, нужна поддержка», — утверждает Анна Португалова.

    Актриса театра и кино, соучредитель благотворительного фонда «Я — есть!» Ксения Алферова рассказала о судьбе людей с синдромом Дауна, оставшихся в одиночестве.

    Когда человек с синдромом Дауна остается без поддержки родных, его направляют в ПНИ на постоянное проживание. И оттуда выхода нет.

    «Чтобы улучшить качество жизни таких людей, в первую очередь нужно менять отношение общества. Надо правильно рассказывать о них. Это ведь огромная категория — взрослые люди и детей, которые никому не нужны… Я не могу принять эти понятия «патология», «болезнь», в первую очередь — это люди, — заявила Алферова. — А особенности у всех разные».

    По ее словам, глядя на позитивные фотографии в журналах, где печатают истории семей с детьми с синдромом Дауна, многие матери не стали отказываться от таких детей. Люди своим примером постепенно развеивают укоренившийся миф о ментальных особенностях.

    Одним из таких примеров с рождения сына была семья актрисы театра и кино, телеведущей Эвелины Бледанс и продюсера Александра Семина. У пятилетнего Семена Семина есть свой аккаунт в Instagram, где он делится со своей многотысячной армией поклонников яркими моментами из жизни.

    «Я не хочу называть это проблемой, я хочу, чтобы посыл был другой, хочу иначе рассказывать об этих людях, — говорит Эвелина Бледанс. — Да, точные науки даются с трудом, но в школу мы все равно собираемся пойти. Безусловно, когда детей с синдромом Дауна берут в школы, это заслуга родителей… Нас много о чем предупреждали: что сын не будет говорить, что каждый год придется бегать по врачам подтверждать инвалидность. Но далеко не все оказалось правдой. Например, выяснилось, что теперь детям до 18 лет не нужно подтверждать инвалидность каждый год, и многое другое».

    Нас обвиняют в том, что слишком много Семена, но я всегда говорю: мы пиарим всех людей с синдромом Дауна.

    Синдром Дауна — хромосомная особенность. Она связана не только с отличиями во внешности, но и с другим умственным развитием. Ребенок и его семья нуждаются в квалифицированном сопровождении, без которого есть большой риск, что простое отсутствие ресурсов и подходов в образовательных учреждениях будет списано на «необучаемость».

    www.asi.org.ru