Сергей морозов аутизм

Гений или умственно отсталый?

«Сколько лет мы бились за то, чтобы на проблему обратили внимание, а теперь обратили, и всегда тревожно — в ту ли сторону будем делать. Вот сейчас будет принята концепция ранней помощи. Она очень неплохая. Принят стандарт дошкольного образования, он очень плохой, потому что детям с аутизмом, я не знаю, как с помощью этого стандарта помочь. Сделан стандарт начального общего образования. Естественно, сразу такие вещи не бывают, естественно, к нему будет много вопросов, он потребует много дополнений», — отметил председатель Общества помощи аутичным детям «Добро» Сергей Морозов.

Образование — не единственная проблема для детей-аутистов. Не менее важны реабилитация и социализация. В том числе, и этими вопросами должна будет заниматься ассоциация центров детей с различными нарушениями, которая сейчас создается в Сургуте под патронажем губернатора Югры Натальи Комаровой. В эту структуру войдет и центр помощи аутистам. Как сейчас в Сургуте живут дети с этим непростым диагнозом? Эта тема обсуждалась и в рамках телемарафона «Наше будущее», организованного «СургутИнформ-ТВ».

— Как зовут динозавра?

— Динорык. Вот так.

Магнитно-резонансные томографы для динозавров десятилетний Никита делает из картонных коробок. Строительством таких аппаратов и исследованиями игрушечного представителя доисторического периода Динорыка мальчик может заниматься чуть ли не круглосуточно. В квартире у него оборудована целая лаборатория. Увлечений и занятий у Никиты сегодня хоть отбавляй, как у обычного ребенка. Только вот Никита — ребёнок особый.

«Задержка психического развития, он внешне, физически, — 10 лет, а психологически возраст где-то лет на 7. Это очень небольшой разрыв, это потому что нам очень повезло, обычно разрыв гораздо больше», — рассказала сургутянка Полина Лебедева.

Диагноз «атипичный аутизм» Никите поставили около года назад. Хотя подозрения, что что-то не так, у мамы мальчика появились раньше. Но сначала врачи в Барнауле, там раньше жила семья, поведение ребенка списывали на побочное воздействие сильных препаратов, которые ему назначили от гломерулонефрита. Мама настойчиво добивалась более тщательного исследования сына. Оно было проведено уже в Сургуте. Вердикт — ранний детский атипичный аутизм.

«В какой-то момент, это в Барнауле, вот там у меня была стена отчаяния. На стенку лезла и рыдала, там я прорыдалась. Есть люди, которые боятся признаться, что с ребенком что-то не так, ведь только относительно недавно аутизм стал диагнозом, в котором не стыдно признаться, до этого это ПНД, понимаете, это учет в психушке», — сказала Полина Лебедева.

Диагноз «аутизм», конечно, стал шоком. Ведь кто такие аутисты, мама мальчика, как и подавляющее большинство людей, которые не сталкивались с этой проблемой, не знала. Единственный популярный и массовый информационный источник, из которого можно хоть что-то узнать об этом заболевании, — это, пожалуй, голливудский фильм «Человек дождя».

Герой Дастина Хофмана действительно показывает самые ключевые черты аутистов. Так, у многих людей с таким диагнозом сверхсильно развивается один навык. Например, некоторые в уме умножают трехзначные числа. В то же время они могут бояться элементарных бытовых вещей. А самое главное — будто бы замыкаются в себе.

«В первую очередь, это нарушение именно коммуникации, то есть, не речи как таковой, а именно коммуникативной функции, когда дети не хотят общаться. То есть, общение, здесь во главе будет стоять не речь. Может быть сохранная речь, но коммуникативной функции нет у ребенка», — пояснила заведующая отделением психолого-педагогической помощи БУ РЦ «Добрый волшебник» Наталья Глотова.

Однако у каждого аутиста все-таки свои особенности, которые требуют своего уникального лечения. И это не только медикаменты. Необходима реабилитация и социализация. Тем более, что методики соответствующие уже есть. Например, популярна иппотерапия — катание на лошадях. Такой вид реабилитации есть и в Сургуте.

«Ребенок учиться общаться с животными, он контактирует с инструктором, выполняет физические упражнения, которые они выполняют на самой лошади. У ребенка выравнивается осанка, улучшается мышечный тонус», — рассказала жительница Сургута Яна Бахтиярова.

Откровенно говоря, в России только в последнее время начали обращать внимание на проблему реабилитации и социализации аутистов. В Югре, кстати, появится ассоциация центров для детей с различными нарушениями, в том числе, и с подобным недугом.

«Окружная ассоциация — это та структура, которая будет доносить чаяния общие, чаяния родительской общественности, на уровень окружных властей, и Наталье Владимировне Комаровой, которая лично контролирует развитие событий. Мы заказчики, население округа, родительская общественность округа», — отметил член инициативной группы по созданию ассоциации родителей детей-инвалидов Яков Черняк.

Результатом создания такой ассоциации могу стать, например, дополнительные занятия с детьми-аутистами, обучение новым методикам педагогов и родителей. Всего этого мало не бывает. При грамотной реабилитации в детстве аутисты могут реализоваться в обществе. Мир знает примеры известных ученых, музыкантов, инженеров с диагнозом «аутизм». Десятилетний Никита пока еще не решил, кем станет, когда вырастет. Но у него еще много времени,чтобы определиться.

— Никит, расскажи, а кем ты станешь, когда вырастешь? Ученым или оператором?

dislife.ru

Морозов С., Морозова Т.
Детский аутизм

Как практически помочь больному ребенку

В последнее время о детском аутизме пишут довольно много. Но научная литература не всегда понятна обычным мамам и папам, поскольку и среди специалистов нет единого мнения о способах решения этой проблемы. А в популярных или околонаучных изданиях аутизм чаще всего называют «загадочной болезнью». Конечно, безучастия профессионалов — психологов, педагогов, врачей — не обойтись. Но будущее таких детей в первую очередь зависит от родителей, их активности, настойчивости и терпения.

Согласно принятой в России Международной классификации болезней 10-го пересмотра (МКБ-10), детский аутизм является общим нарушением развития, которое проявляется в возрасте до 2 — 2,5 лет (реже в 3 — 5 лет) и затрагивает психику ребенка. Прежде всего нарушается потребность в общении и способность к социальному взаимодействию, а также отмечается стереотипность поведения, интересов и активностей.

Это определение нуждается в пояснении. Под «нарушениями общения» понимается не патология средств общения (речь, слух), но общение как таковое. Если ребенок с тяжелыми нарушениями слуха и речи компенсирует дефицит речевого контакта жестом, мимикой, стремится понять сказанное другим по артикуляции, то при аутизме (даже при формально сохранных речи и слухе) малыш либо игнорирует попытки взаимодействия с ним, либо активно отвергает и избегает их. Контакт с другим человеком, если и устанавливается, то носит формальный и искаженный характер, поскольку мотивы поступков, поведения других людей, их эмоции и переживания ребенку с аутизмом не понятны. В этих условиях даже потенциально сохранные психические функции развиваются с отклонениями. Уровень интеллектуального развития может быть различным, но примерно в 70% случаев он оказывается сниженным.

Под стереотипностью поведения понимают многократное повторение нефункциональных движений и действий, от простого ритмичного потряхивания руками до сложных действий и ритуалов. Согласно МКБ-10, страхи, агрессия, самоагрессия, негативизм, протестные реакции и другие подобные явления могут встречаться при аутизме, но не являются его обязательными признаками. И наконец, с возрастом проявления аутизма несколько меняются, но сохраняются на протяжении всей жизни.

Знакомство с основными признаками аутизма очень важно, и у родителей должна существовать основа для критического отношения к тому, что говорят об их ребенке разные люди (от родственников и знакомых до специалистов). Отдельные признаки аутизма бывают отчасти схожими с симптомами других нарушений развития и заболеваний, и иногда об этой патологии задумываются только на основании задержки речевого развития или, однажды увидев, как ребенок раскачивается в манеже. Подобные признаки могут свидетельствовать и о других расстройствах. Но если появились сомнения, нужно обратиться к детскому психиатру.

Диагностировать детский аутизм трудно. Даже опытному специалисту требуется много времени для наблюдений и анализа картины данного психического нарушения. Следует спокойно отнестись к назначению повторных приемов, обследований и консультаций. Некоторые признаки аутизма обнаруживаются при глубокой и тяжелой умственной отсталости и тяжелом недоразвитии речи. Поэтому без достаточного представления о характере нарушений лечение и коррекционная работа могут оказаться недостаточно эффективными.

Считается, что об аутизме можно думать, если ребенок:

• не удерживает сколько-нибудь длительно контакта «глаза в глаза»;
• не откликается на имя при сохранном слухе;
• обнаруживает дефицит совместного внимания (то есть не пытается привлечь словом или жестом внимание других к заинтересовавшему его предмету);
• не обращается за помощью; · не пытается чем-то поделиться;
• использует другого человека так, как будто это неодушевленный предмет.

  Если эти признаки появляются в поведении ребенка постоянно, то нужно обязательно обратиться к детскому психиатру.

  Диагноз и прогнозы

  Если у ребенка действительно выявляется аутизм, то родителям нужно осознать, что это на всю жизнь. Аутизм не проходит и не излечивается. Но не нужно впадать в панику и смотреть на будущее как на беспрерывную трагедию. В этой ситуации от родителей зависит если не все, то почти все, а чтобы помощь была более эффективной, нужно учесть опыт тех, кто уже шел этим путем.

  Иногда родители не верят в то, что диагноз поставлен правильно, и посещают специалистов одного за другим. Это их право, и подобное поведение, наверное, не лишено смысла. Ведь, как известно, «одна голова хорошо, две — лучше». Но нередко эти поиски приобретают хроническое течение и становятся самоцелью, утрачивая всякий смысл. Для такой категории родителей есть даже специальный термин — «родители-пилигримы». Что это: поиски чуда? Подсознательное вытеснение трудной ситуации? Так или иначе, но время, когда правильное воспитание и обучение могут дать существенные результаты, уходит.

  В других случаях родители делают вид, что проблемы не существует. А нарушения общения, речевые проблемы и стереотипы в поведении объясняют проявлениями индивидуальных особенностей характера. Однако если ничего не делать, то с возрастом милые причуды малыша станут уже нелепыми и неадекватными. А вот изменить что-то будет намного труднее, если вообще возможно.

  Вполне естественно, что в первую очередь родителей волнуют прогнозы: что будет с ребенком, сможет ли он учиться в школе, сможет ли создать семью и даже будет ли водить машину> Но аутизм чаще всего выявляют в 3 — 5 лет, и в этом возрасте гарантировать что-либо самонадеянно, преждевременно и непрофессионально. Течение аутизма может оказаться самым различным, и грамотный специалист никогда не станет говорить о долговременном прогнозе ни в положительном, ни в отрицательном смысле. Такого ребенка нужно наблюдать, работать с ним, а пока терпение и еще раз терпение.

  Вместе с тем (не в качестве прогноза, а из опыта) можно попытаться ответить на два вопроса: о социальном статусе детей с аутизмом и о возможностях семейной жизни. Нетрудно догадаться, что очень многое зависит от выраженности расстройств. В наиболее тяжелых случаях даже при самой успешной работе удается добиться лишь адаптации к условиям жизни в семье (умение умыться, одеться, приготовить пищу, убрать в квартире), и иногда это становится не менее сложной задачей, чем подготовка ребенка к школе. Дело не только в том, что в наиболее тяжелых случаях вопрос обучения в традиционном для всех смысле может и не возникнуть. Неравномерность общего развития при аутизме и неправильный подход к воспитанию (в большей степени) нередко делают из такого ребенка своеобразную «умную ненужность»: школьную программу он, хотя бы формально, усваивает, но не может ни пойти куда-нибудь самостоятельно, ни приготовить себе поесть, потому что ни одна из существующих школьных программ не подразумевает «обучения жизни». Бывает, что обладатель школьного аттестата или даже вузовского диплома испытывает огромные затруднения с тем, как эти знания применить.

  С другой стороны, известно много случаев успешной социальной адаптации, когда люди с аутизмом добивались высокого социального и профессионального статуса. Примером могут служить профессор ветеринарии Темпль Грандин (США), общественный деятель Ирис Юхансон (Швеция), писатель Донна Уильяме (Австралия). Многие бывшие воспитанники общества «Добро» тоже закончили вузы и успешно работают.

  Если говорить о создании семьи, то при легких формах аутизма это вполне реальная перспектива, и большинство детей от таких браков серьезными расстройствами психики не страдают. Но риск возникновения аутизма в потомстве у них все-таки выше, чем в среднем для населения. Родители должны знать, что аутизм в значительной степени наследственно обусловлен. При тяжелых формах патологии, вне зависимости от успеха коррекционной работы, люди с аутизмом нуждаются в постоянной опеке, и создание семьи маловероятно.

  Причины появления аутизма

  Вопрос о причинах развития этой патологии у детей вообще и у каждого больного ребенка в частности на консультативных приемах задают чаще всего.

  Если говорить о проблеме в целом, то ее причины весьма неоднозначны. Существенную роль играет наследственный фактор, хотя серьезное влияние оказывают и органические нарушения центральной нервной системы в период внутриутробного развития, при родах и в раннем детстве. Нередко эти факторы сочетаются. Иногда аутизм бывает следствием перенесенного заболевания, иногда проявлением текущего болезненного процесса.

  Отвечать же на вопрос о причинах аутизма в каждом конкретном случае значительно сложнее. Права родителей на максимально полную информацию по этому поводу никто не оспаривает, но что это даст с практической точки зрения? Знание о том, что в одном из предшествующих поколений произошло изменение (мутация) определенного гена, ничего не изменит. И не поможет малышу. Не лучше ли отбросить прошлое и направить все усилия в настоящее и будущее, на более полную социальную адаптацию ребенка?

  Коррекционные методики и подходы могут быть самыми разными, в зависимости от конкретных ситуаций. Но некоторые общие принципы все же можно выделить.

  Прежде всего, между родителями и специалистами должно установиться доверие и взаимопонимание при достаточном уровне критичности. У мам и пап не должно быть сомнений в компетентности специалистов, которые работают с их ребенком, а специалисты должны быть уверены в искренности и открытости родителей. В то же время, если возникают какие-то вопросы или опасения, их не следует держать в себе, нужно стремиться к полной ясности.

  Коррекция детского аутизма должна начинаться как можно раньше. До трех лет этот диагноз не ставят, но если есть какие-то подозрения, целесообразно отнести ребенка к группе риска и начинать диагностические занятия продолжительностью не менее одного-двух месяцев. Даже если диагноз не подтвердится, они ничего, кроме пользы, не принесут. Вот основные правила коррекционной работы:

  1. Коррекция детского аутизма должна быть комплексной, и ведущее место отводится психолого-педагогической работе. Медикаментозное лечение во многих случаях целесообразно и даже необходимо, но к назначению различных препаратов (особенно стимулирующего характера) нужно подходить очень осторожно. Родителям нельзя вмешиваться в лечение ни при каких обстоятельствах: самостоятельное назначение или отмена каких-либо препаратов недопустимы.
  2. Аутичным детям трудно приспосабливаться к постоянно меняющимся условиям. Поэтому организационные особенности в учреждении, которое посещает такой ребенок, и дома должны быть одинаковыми или по крайней мере близкими. В идеале весь уклад жизни в семье с больным малышом должен соответствовать задачам коррекционной работы: это включает единство принципов отношения к ребенку со стороны всех членов семьи, последовательность и постоянство в их применении.
  3. Коррекционная работа остается необходимой на протяжении многих лет, но особенно интенсивной она должна быть на начальных этапах, в дошкольном и младшем школьном возрасте, причем именно в этот период основная нагрузка приходится не на специалистов, а на родителей.
  4. Работа с малышом должна проходить в достаточном объеме. Когда образно говорят, что коррекция детского аутизма должна продолжаться 25 часов в сутки, имеют в виду не количество учебных часов, но «коррекцию всей жизнью». Это прежде всего касается структурирования пространства (четкая связь определенных видов деятельности с соответствующими участками учебных помещений) и времени (через систему подходящих по объему и форме расписаний).
  5. Коррекционная работа, особенно на начальных этапах, строится на основе индивидуально разработанной программы, поэтому формальный перенос чужого опыта недопустим, его нужно использовать с осторожностью и творчески.

  Конечно же никакие глубокие теоретические выкладки и советы не сравнятся по силе убеждения с конкретным случаем из реальной жизни. Поэтому в заключение хочется привести такой вот показательный пример. Мальчика Алешу привели на консультацию в возрасте 1 год и 11 месяцев с подозрением на детский аутизм. Речи у него фактически не было (1-2 нечетких слова без обращения), обращенную речь он не понимал, навыками опрятности не владел, в поведении отмечалось много различных стереотипных действий. При этом у некоторых родственников ребенка отмечены аутистические черты.

  Вначале было проведено несколько диагностических занятий, в ходе которых постоянно уточнялись как особенности нервно-психического развития, так и общее состояние здоровья: в частности, мальчика консультировали детский психиатр и невролог. Консультация показала наличие признаков органического поражения мозга, что было подтверждено специальным исследованием — магнито-резонансной томографией, позволяющей сканировать и выявлять органическую патологию органов и систем организма. У ребенка была обнаружена киста (полое образование с жидким содержимым) в ткани мозга. Электроэнцефалография (графическая регистрация нервных импульсов мозга) выявила наличие очага патологических импульсов в мозге, провоцирующих судороги. Была назначена противосудорожная терапия. Индивидуальная коррекционная программа была ориентирована в первую очередь на формирование навыков опрятности, далее — на развитие понимания речи и звучащей речи, и организацию поведения. По окончании диагностического периода (около двух месяцев) родителям была дана соответствующая программа и инструкции по ее выполнению. Родители выполняли ее очень тщательно, при необходимости получали дополнительные консультации. Уже через месяц у ребенка сформировались навыки опрятности, в настоящее время он хорошо понимает обращенную речь (в близком возрастной норме объеме), появились обращение, простые фразы. Мальчик стал более контактным и активным, любит заниматься. Проблем остается еще много, но «прорыв» уже произошел, и специалисты считают, что это прежде всего заслуга родителей.

  Комментируя этот случай, хочется обратить внимание, что работать с малышом начали достаточно рано, не дожидаясь уточнения диагноза, и родители активно, тщательно и последовательно выполняли все рекомендации специалистов. Хотя коррекционную работу с ребенком проводила в основном, только мама (папа очень занят на работе), положительный эффект — налицо.

  Всем родителям аутичных малышей хочется пожелать: не стоит всей семьей метаться в поисках чудесного избавления. Самое большое чудо, способное победить любой недуг, — это вера в успех терпение, целеустремленность и конечно же любовь к своему ребенку.

  Личный опыт: «Жалеть себя нет времени»

  Вашему малышу уже 2 года, и он заметно отличается от других детей. Все его ровесники интересуются миром, начинают говорить, а он молчит и совсем не рад ласковым объятиям. Карапуз все время плачет, бессонные ночи изматывают вас, а выполнение бесконечных рекомендаций специалистов опустошает семейный бюджет. Ребенок часами играет в какие-то необычные игры или кружит по комнате, и нет возможности ничем его заинтересовать. Выясняется, что этот «вечный двигатель» всего боится. Начинаются поиски врачей, логопедов, дефектологов. Вы слышите различные версии о глухоте, умственной отсталости, нежелании разговаривать. При этом у ребенка вполне осмысленное лицо, он очень музыкален. И вот однажды вы слышите от врача загадочное слово — аутизм, которое приведет в длинную очередь на консультацию в центры, где есть люди, которые смогут чем-то помочь. Вы охвачены тревогой: что будет с ребенком и вашей семьей? Наступает депрессия. Мужа раздражают проблемы, и он в конце концов решает, что без всего этого жить спокойнее. Казалось бы, это тупик, из которого нет выхода. Но поверьте, не стоит отчаиваться! Если диагноз окончательный и ни у кого не вызывает сомнений, не жалейте себя слишком долго и не прячьте голову в песок! На это просто нет времени. Никто на свете не сможет помочь вашему ребенку, кроме вас. Даже самые лучшие специалисты лишь научат, как правильно заниматься с малышом, и не более. Не зарывайтесь в своем одиночестве, верьте и надейтесь, ищите товарищей по несчастью — вместе легче справиться с любой бедой. Не откладывайте на завтра решение проблемы и рассчитывайте в первую очередь только на свои силы. От этого зависит, будет ваш ребенок глубоким инвалидом или сможет жить среди людей. Любите своего малыша, помогайте ему. Он очень одинок и нуждается в понимании. Дай Бог вам здоровья и бесконечного терпения.

  психопатолог, доцент кафедры коррекционной педагогики и специальной психологии Академии повышения квалификации и переподготовки работников образования,

  председатель общества помощи аутичным детям «Добро», к. биол. н.

  коррекционный педагог, зав. коррекционным отделом общества помощи аутичным детям «Добро»

  www.autism.ru

  Сергей Морозов: «Доступную среду для ребёнка-аутиста может создать толковый педагог»

  В наш город эксперта пригласили мамы из архангельского общества помощи аутичным детям «Ангел». В эти дни в Архангельске проходит региональная конференция «Социальные трудности и специализированная помощь детям с аутизмом и их родителям».

  В первый день конференции мамы «Ангела» смогли задать эксперту свои вопросы. И если на конкретные вопросы о конкретных детях Сергей Морозов отвечал уклончиво — без длительного наблюдения за ребёнком ничего определённого сказать нельзя — то на современных и якобы перспективных методиках лечения аутизма остановился достаточно подробно.

  Дорого и опасно

  В лечении аутизма, отметил Сергей Морозов, можно придумать не только 400, но и больше сравнительно честных способов отъёма денег у населения. В его практике был случай, когда отец девочки с аутизмом хотел продать квартиру, чтобы отвезти её в США на хелирование (метод очищения организма от тяжёлых металлов — ИА «Регион 29»). Однако этот метод не только неэффективнен, но может быть и опасным.

  Многие методики, сказал эксперт, имеют под собой не научные, а финансовые основания.

  Например, научных подтверждений тому, что безглютеновая диета помогает детям с аутизмом, пока нет, пояснил учёный гость. Она не то, чтобы вредна: она помогает организовать ребёнка, но для этого есть и более дешёвые способы.

  Сергей Морозов также достаточно критично отозвался об одной из новых методик — томатис-терапии (слуховая терапия французского отоларинголога Альфреда Томатиса — ИА «Регион 29»). Например, по словам эксперта, в штате Нью-Джерси в Америке, где диагноз «аутизм» получает каждый 45-й ребёнок, — томатис-терапия относится к «красной» категории методов, которые не рекомендуется использовать.

  Преодолеть барьер

  — Сергей Алексеевич, можем ли мы в России дожить до того, когда люди с расстройствами аутистического спектра полностью вольются в общество? Когда человек с аутизмом, допустим, будет работать кассиром в магазине?

  — Почему нет? По-моему, это вполне реально. Вопрос только в том, чтобы были созданы нормальные условия для того, чтобы мы могли им помогать. Сейчас мы за эти условия боремся. Государство не сказать, чтобы глухо, но не всегда решения бывают достаточно профессиональными и последовательными. В принципе, в некоторых случаях такое включение происходило: и в советское время, и в девяностые годы, и в двухтысячные… Прецедентов достаточно, и они показывают, что люди с аутизмом могут находить социальную нишу. Какую? Очень разную. В этом ключе я всегда вспоминаю, что, с одной стороны, в Нью-Йорке сорок процентов мусорщиков — это аутисты, и, с другой стороны, по неподтверждённым данным, половина населения Силиконовой долины — тоже аутисты. Здесь потенциал бывает очень разным. Вопрос в том, как его раскрыть. Удастся ли это сделать в России? Я думаю, удастся, но это зависит не только от того, как будет работать система комплексного сопровождения, но и от того, как в головах у людей будет развиваться вирус толерантности.

  — Как Вы считаете, нуждаются ли вообще дети с аутизмом в инклюзии?

  — Тут все зависит от того, как понимать инклюзию. Если просто, как совместное обучение, совместное пребывание в классе, то такая инклюзия никому не нужна. Инклюзия должна формироваться последовательно. О какой образовательной инклюзии может идти речь, если у ребёнка, например, в семье нет никакой инклюзии? Его одевают, кормят, поят, но не понимают. Это очень сложный, многоступенчатый, многоэтапный процесс. И для некоторых детей с аутизмом, по всей видимости — недостижимый. С другой стороны, это то, к чему надо стремиться. Потому что по-другому всерьёз решить вопрос интеграции в общество не получится. Просто нужно быть последовательными и не спешить.

  — А вообще правильно ли аутистов относить к категории людей с ограниченными возможностями?

  — Я вообще этого термина — «ограниченные возможности здоровья» — не понимаю. Если есть ограниченные, то должны быть и неограниченные, а я как врач себе не могу этого представить. Вообще-то в отношении аутистов принят термин — «люди с особыми образовательными потребностями». Но опять-таки нельзя принимать его как какую-то абсолютную категорию. Степень «особости» может быть разной. Но то, что эти особые потребности есть, и то, что они требуют особых условий, — это несомненно.

  — Ещё одно понятие из социальной сферы — «доступная среда». В случае, допустим, с колясочниками, тут все понятно, — пандусы у магазинов и больниц, низкопольные автобусы… А как её формировать для людей с аутизмом?

  — В их случае понятие «доступная среда» касается социального взаимодействия. На практике обеспечить ребёнка с аутизмом доступной средой значит дать ему толкового педагогога-психолога, прежде всего. Нормального специалиста, который поможет преодолеть аутистический барьер, который, собственно, и ограничивает доступность среды. Нужно чётко сформулировать, что это будет за профессия, описать профессиограмму, которая всё-таки должна быть ориентирована не на определенный метод, а на потребности детей с этой категорией нарушений. Работа с детьми-аутистами — едва ли не самое сложное направление дефектологии.

  m.region29.ru

  Помощь детям, страдающим аутизмом

  А. ДЫХОВИЧНЫЙ: В столице 12 часов 9 минут. Алексей Дыховичный у микрофона. Сергей Морозов, председатель общества помощи аутичным детям «Добро», кандидат биологических наук, у нас в гостях. Сергей Алексеевич, здравствуйте!

  С. МОРОЗОВ: Здравствуйте!

  А. ДЫХОВИЧНЫЙ: «Помощь детям, страдающим аутизмом» — так звучит тема нашего эфира. Сегодня Всемирный день распространения информации об аутизме – 2 апреля. Давайте, этим мы займемся. Сергей Алексеевич, с вашей точки зрения, насколько проблема остра и важна?

  С. МОРОЗОВ: Проблема острая, прежде всего, потому, что детей с аутизмом очень много.

  А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Много – это сколько?

  С. МОРОЗОВ: Мы, к сожалению, по России не знаем, сколько. Но по данным за прошлый год, в Соединенных Штатах в среднем на 110 новорожденных один рождается с аутизмом. Если взять такую же пропорцию, то тогда до 18 лет детей с аутизмом в России больше 400 тысяч.

  А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Вы не знаете в связи с низким уровнем выявления? С низким уровнем диагностики, да?

  С. МОРОЗОВ: Да. Еще это связано с тем, что у нас уровень диагностики пока оставляет желать лучшего.

  А. ДЫХОВИЧНЫЙ: А в России – и в Москве, и в крупных городах – или…?

  С. МОРОЗОВ: В Москве получше. В крупных городах тоже неплохо. Но все равно, мы не на порядок меньше, чем на Западе, но существенно меньше. Если речь идет о других регионах, например, Пермский край. 2 миллиона населения. На 2 миллиона выявлены 73 ребеночка. А по идее, должно быть около 2 тысяч.

  А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Аутизм – это диагноз?

  С. МОРОЗОВ: Да, безусловно, это медицинский диагноз. Психиатрический диагноз, входит в МКБ-10 – Международную классификацию болезней. Причем, есть несколько диагнозов, которые объединяются вместе, как расстройство аутистического спектра. Вот в психиатрии несколько направлений. С одной стороны, лечить таблетками – фармакотерапия. С другой стороны, есть психотерапия. Но есть еще третье направление – лечебная педагогика, или, как у нас называют, коррекционная педагогика. Вот любой врач, который с этой проблемой хоть немножко знаком, он сразу скажет: конечно, нужно все три момента, но прежде всего, лечебная педагогика.

  А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Медикаментозно тоже лечат?

  С. МОРОЗОВ: Да, конечно. Иногда это бывает необходимо.

  А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Я напомню нашим слушателям, что у нас есть смс +7 985 970 4545. Вы можете присылать свои сообщения и вопросы. В чем проявляется эта болезнь? Простите за такое вот…

  С. МОРОЗОВ: Я бы не сказал «болезнь». Но чаще это нарушение развития. Потому что нарушение развития – это тоже один из вариантов расстройств медицинских. И проявляется прежде всего в том, что ребенок как бы погружен в свой внутренний мир. У него нет необходимости или возможности взаимодействовать с окружающим, прежде всего, с людьми. И кроме этого, у него много однообразных, повторяющихся форм поведения. Вот он, например, бегает по кругу, и остановить его крайне сложно. А у другого гораздо более интеллектуальный вариант – он за компьютер попал, но достать его невозможно! Или за фортепиано.

  А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Знаете, это настолько… как провести грань между нормой и патологией? Потому что вы сказали, что это диагноз, значит, это можно назвать патологией. Как провести грань? Потому что вот то, что вы перечислили, вот эти симптомы, они свойственны очень многим талантливым, по крайней мере, людям. Свой внутренний мир, и человек…

  С. МОРОЗОВ: Безусловно. Если вы, например, на компьютере решаете какую-то задачу, вам компьютер нужен как средство – это один вариант. Но если вы его эксплуатируете для того, чтобы… например, просто у вас мелькало перед глазами, или бесконечно играете в одну и ту же игру, и когда вам нужно оторваться, не можете… вернее, другим нужно… То есть, у ребенка с аутизмом эти черты приводят к тому, что возможности социализации, возможности обучения, возможности самостоятельной жизни – они очень часто оказываются ограниченны. В принципе, это преодолимо в той или иной степени, но в очень разной.

  А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Это мир не приспособлен для этих людей, или эти люди не приспособлены?

  С. МОРОЗОВ: И то, и другое. Поэтому , когда мы хотим помочь ребенку с аутизмом… как бы один вектор – пытаться сделать так, чтобы у него появилась потребность общаться с другими людьми, потребность взаимодействовать с миром. С другой стороны, и мир должен понять, что даже хорошо очень адаптированные люди с аутизмом, они не во всех ситуациях чувствуют себя достаточно хорошо, и могут часто просто оказываться в тупике. Уровень очень разный, потому что аутизм крайне неодинаков. У одного, например, речи вообще нет. Другой говорит много, но никому.

  А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Речи нет вообще, потому что он просто не хочет общаться? Или не может?

  С. МОРОЗОВ: Нет, нет! Не не хочет – у него нет необходимости кому-то что-то сказать.

  А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Ну, не хочет, значит.

  С. МОРОЗОВ: Нет! Но для того, чтобы сказать кому-то что-то нужно другого видеть!

  А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Сказать он может?

  С. МОРОЗОВ: Нет! Этому надо учить. И далеко не всегда получается.

  А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Но тогда врач, который не знаком с этим диагнозом, поставит диагноз «немой».

  С. МОРОЗОВ: Такого диагноза нет, потому что это симптом. А отчего немота? От того, что у ребенка, например, со слухом плохо, или, например, у него врожденное речевое недоразвитие… Но ведь человек с врожденным речевым недоразвитием начинает пытаться жестом, пытаться мимикой привлечь внимание, что-то сообщить.. А здесь вместо звучащей речи научить ребенка с аутизмом жестам – тоже чрезвычайно сложно. Вопрос не в том, что у него средства коммуникаций нарушены, а у него потребности в этом, мне кажется, нет.

  А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Если взять те страны, где выявление таких детей находится на достаточном уровне, и этот достаточный уровень уже какое-то продолжительное время существует, то можно ли говорить о каком-то изменении количества таких детей?

  С. МОРОЗОВ: есть даже такой термин, который мне не очень нравится – «болезнь 21 века». Потому что где-то со второй половины 80-х годов частота аутизма начала очень быстро расти. Вот по последним данным, один случай на 110, по американским данным. Два года назад был 1 случай на 150. Причины этого не очень понятны. С чем это связано – с изменением среды, которая стала благоприятствовать проявлению этих признаков более ярко, может быть, это связано с какими-то наследственными факторами… Этот вопрос сейчас обсуждается, но нельзя сказать определенно. Думаю, что тут несколько факторов. Для России, прежде всего, низкий уровень диагностики, потому что, если мы говорим: 1 случай на 100, 150, ну, пусть на 200, то у нас в лучшем случае получается 1 на 1000. Я бы предпочел, чтобы пореже.

  А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Да, но не потому, что плохая диагностика, а потому что, действительно…

  С. МОРОЗОВ: если мы не выявляем таких детей, то мы не можем адекватно построить помощь. Потому что это даже не только чисто методический вопрос. Вот у нас сейчас нет системы помощи детям с аутизмом. Какие-то отдельные шаги предпринимаются, но ведь, чтобы создавать систему, надо хотя бы посчитать финансово – во что это обойдется.

  А. ДЫХОВИЧНЫЙ: На конкретных примерах, от вопросов конкретных наших слушателей мне бы хотелось, чтобы вы объяснили, до какой степени у нас нет системы. Домохозяйка из Москвы спрашивает: «Назовите школу в Москве, куда можно отдать неразговаривающего семилетнего ребенка, больного аутизмом».

  С. МОРОЗОВ: Насчет «неразговаривающего» я не знаю. Почему? Потому что в школе от него все равно будут ожидать, чтобы он хоть как-то, но говорить мог. Классы для детей с аутизмом в Москве во многих школах есть. В каждом округе, это абсолютно точно. Есть группы отдельные для детей с аутизмом. Но, понимаете, вопрос немножко по-другому стоит. Вот, например, мне один руководитель общественной организации, не московской, сказал: а у нас в области все дети ходят в школы, аутичные в том числе. Но если они туда ходят, сразу возникает вопрос: а кто и что с ними там делает? Потому что для того, чтобы работать с такими детьми, нужно обладать и определенными навыками, определенными методическими приемами, очень большой фантазией… но этому наших педагогов не учат! И в результате получается – в школу-то он ходит, а дальше что? Бывают случаи очень высокого уровня адаптации, когда дети потом, после школы могут приобретать какую-то профессию, могут пойти в вуз. Иногда. Но бывают случаи – он в школе пробыл на индивидуальном обучении положенное время, а дальше – некуда. И дальше он остается в семье. Если родители уходят из жизни, то дальше он… Систем соцзащиты у нас, приспособленных для того, чтобы помогать таким детям, или хотя бы их сопровождать, очень мало.

  А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Они должны быть, с вашей точки зрения, изолированы от других детей? То есть, это отдельные классы… Или, как в некоторых странах, даже дети с болезнью Дауна учатся вместе с…

  С. МОРОЗОВ: Очень спасибо за такой вопрос! Почему? Потому что сейчас уже много лет обсуждается: а как мы должны помогать этим детям? Потому что, конечно, в идеале хотелось бы, чтобы они учились вместе, чтобы они были вполне равноправными членами общества и все прочее. Но для того, чтобы подготовить его к школе, нужна специальная работа. То есть, если мы хотим объединять, мы сначала должны поработать индивидуально.

  А. ДЫХОВИЧНЫЙ: И с детьми, и со школой?

  С. МОРОЗОВ: И с детьми, и со школой, и с обществом! Потому что общество должно тоже знать что-то об аутизме. Вот, собственно, Всемирный день распространения знаний об аутизме как раз с этим и связан. Потому что информация, которая распространена, об этом нарушении развития, она не всегда оказывается достаточно научно обоснована, часто бывают всевозможные мифы. Ну, например, что все дети с аутизмом необыкновенно талантливы. Есть талантливые, безусловно, но часто бывает, что и нет.

  А. ДЫХОВИЧНЫЙ: «Моя дочь-выпускница собирается поступать на дефектолога. Она хочет работать в будущем с аутичными детьми. Как точно называется эта специальность? Насколько реально могут помочь специалисты таким детям?» — спрашивает домохозяйка из Камышина.

  С. МОРОЗОВ: Сейчас не один педуниверситет, не один факультет коррекционной педагогики — или дефектологии, как раньше называли — специалистов именно по работе с детьми с аутизмом не готовят.

  А. ДЫХОВИЧНЫЙ: А уже это выпускница, она уже это знает, она это поняла на собственной шкуре.

  С. МОРОЗОВ: Это раз. Поэтому ей надо искать учреждение, где с такими детьми работают. Возможно, например, в Академии повышения квалификации, где я веду курс по аутизму, там проводится курс повышения квалификации. При Академии педнаук сотрудники Института коррекционной педагогики тоже повышают квалификацию по тому поводу. То есть, в принципе, найти такое место можно, но их очень мало.

  А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Борис спрашивает: «Есть ли генетическая предрасположенность?»

  С. МОРОЗОВ: Есть, и серьезная.

  А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Дмитрий: «Герой американского фильма «Человек дождя» был болен аутизмом?»

  С. МОРОЗОВ: Да, безусловно. Я помню, когда этот фильм только появился, мы с моим учителем Кларой Александровной Лебединской просматривали его много-много раз, и с клинической точки зрения он совершенно безупречен.

  А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Но у него были же свои таланты…

  С. МОРОЗОВ: Естественно!

  А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Вот вы говорите, что не все… Вот Рита спрашивает: «Гений Перельман страдает аутизмом или нет?»

  С. МОРОЗОВ: Я не буду отвечать.

  А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Я понимаю, что вы не будете отвечать, потому что вы врач, и вы не будете ставить диагноз по радио. Это понятно. Но бывают случаи, когда совсем никаких талантов, что ли?

  С. МОРОЗОВ: Бывает и так. А иногда эти таланты… Понимаете, в чем дело? Любой талант, он реализуется тогда, когда человек развит более или менее гармонично. Например, можно обладать блестящей техникой игры на фортепиано, но техника – это средство. Для того, чтобы сказать что-то, нужно обладать определенным переживанием, определенным опытом душевным, чтобы передать это другим слушателям. Если за этой техникой ничего нет, кто же его пойдет слушать? Можно назвать это талантом. Талант быстро перебирать пальцами по клавиатуре. Если так, то талант. Например, девочка талантливо собирает пазл, очень сложный. При всем при том, что интеллектуально она очень сильно отстает. Талант? Да, безусловно, в этом плане талант. Но когда мы говорим о талантах и способностях, мы подразумеваем не только сам по себе талант, а его значимость для других, возможность что-то сделать социально продуктивно. А здесь часто оказывается, что если мы не поможем такому ребенку, то этот талант ни во что и не выльется.

  А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Рита констатирует: «Работаю в спецшколе. В классе дети с аутизмом. Сложно».

  С. МОРОЗОВ: Очень! Потому что считается во всем мире, что психолого-педагогическая коррекция аутизма – это самое сложное направление. Потому что очень часто оказывается ситуация трудно предсказуемая. Взять, например, составить план урока, пусть индивидуального даже. Я не могу сказать на 120 процентов, дать гарантию, что ребенок поведет себя так, а не иначе. И поэтому, какой методический прием педагог применит, каким образом он будет стараться добиваться того, что он считает необходимым? Ему нужно обладать неимоверной находчивостью, фантазией и терпением.

  А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Сергей Алексеевич, давайте масштабно, государственно помыслим. Вы так мыслите?

  С. МОРОЗОВ: Стараюсь.

  А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Тогда что, с вашей точки зрения, должно… Это же государственная проблема! Это не частная проблема, совершенно очевидно. Что должно — и должно ли? – государство делать , предпринимать для того, чтобы помочь этим детям? И людям. Потому что это же дело такое, оно не…

  С. МОРОЗОВ: Безусловно, люди становятся взрослыми. Здесь нужно прежде всего, по-моему, определенную законодательную базу иметь. Потому что сейчас в Законе об образовании ничего об этом не сказано. Закона о специальном образовании у нас нет. Есть традиционно сложившиеся направления коррекционной педагогики, но они как есть, так и живут по старым, еще советским, различным документам. Для аутизма таких документов нет. И в результате нужно и в медицине тоже решить целый ряд вопросов, потому что во всем мире и в принятом приказом по Министерству здравоохранения у аутизма нет возрастных границ. Спросите любого родителя ребенка с аутизмом. Ему в определенном возрасте, чаще всего в 18 лет, этот диагноз поменяют. Естественно, сразу возникает ответ на вопрос, почему нет статистики. А как считать?

  А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Можно, я буду предельно циничным…

  С. МОРОЗОВ: Ради бога!

  А. ДЫХОВИЧНЫЙ: …и спрошу вас. Я циничен предельно и помимо того, что надо помогать людям, которым не повезло, а есть ли какой-то экономический смысл в этом?

  А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Какой?

  С. МОРОЗОВ: У нас опять никто ничего не считал. В Соединенных Штатах посчитали, что если мы вкладываем средства в раннюю диагностику и раннюю коррекцию, раннюю помощь детям с аутизмом, то годам к 20 уже экономится порядка 200 тысяч долларов. А к годам к 50 порядка миллиона. Экономится почему? Потому что если мы не помогаем, то дальше это чаще всего – процентов на 97-98 – тяжелая психическая инвалидность. Это означает: человек не работает, его нужно содержать на протяжении длительного времени. Это означает, что родители выпадают из общественного процесса, не работают, налогов не платят.

  А. ДЫХОВИЧНЫЙ: А эти дети смогут работать?

  С. МОРОЗОВ: Конечно!

  А. ДЫХОВИЧНЫЙ: «Вылечив» аутизм, они станут нормальными людьми и будут работать, или как-то по-другому здесь?

  С. МОРОЗОВ: Нет, совсем не обязательно. Но, во-первых, можно подобрать такие социально значимые занятия, которые им будут по силам. Потому что, например, один из наших бывших воспитанников, он занимается архивным делом, и не знаю, может быть, закончил, может быть, еще нет – диссертацию. Но , с другой стороны, в том же Нью-Йорке до 40 процентов мусорщиков – это люди с аутизмом. Но там, где они работают, там чисто! Потому что ребенка с аутизмом как ты научил, так он и будет делать. Научил хорошо – будет делать хорошо! Или возьмите… я видел работников фарм-предприятий, видел работников сферы обслуживания, общественного питания. Они прекрасно справляются со своими обязанностями! Видел одного бухгалтера, который в Штатах получает больше, чем другие.

  А. ДЫХОВИЧНЫЙ: Сергей Морозов, председатель Общества помощи аутичным детям «Добро», был у нас в гостях. Сергей Алексеевич, спасибо вам!

  echo.msk.ru