Синдром дауна вконтакте

Синдром Дауна — это не приговор

В Петербурге родители особых детей стали инициаторами издания буклета, посвященного солнечным малышам.

В Петербурге родители детей с синдромом Дауна стали инициаторами издания буклета, посвященного солнечным детям. По официальным данным, в 2010 году в городе родился 41 ребенок, у которого диагностировано это заболевание. Но поскольку регистр ведет учет, в основном, сирот, можно говорить о том, что эта цифра занижена.

Буклет делали, основываясь на опыте родительских организаций из других городов. В нем — письма родителей, фото детей, комментарии психолога. Его планируют распространять в петербургских роддомах.

Ведь главная проблема родителей, у которых появились «солнечные дети» — страх и отсутствие информации. Теперь инициативная группа пытается найти необходимые средства для издания.

История некоторых семей — в репортаже корреспондента НТВ Катерины Правдиной.

Ксюша любит сказку про Козу и вообще книги. Она активна, жизнерадостна, любознательна… Ей год и месяц. И для своего возраста Ксюша развитый ребенок.

Появление дочери с синдромом Дауна стало для Анастасии страшным ударом. Ведь ничто не предвещало такого диагноза. Да еще врачи роддома рисовали неоптимистичные картины: прогнозировали порок сердца, отсутствие слуха. Насте представлялось: ее ребенок — растение, и даже как-то подумалось: «Может, отказаться?»

Анастасия Бурындина, мама Ксюши: «Информацию о том, что ребенок такой родился, мне предоставили некорректно. Прямо не говорили, что родился ребенок-инвалид и урод, но намекали. Мол, посмотри-посмотри, кого ты родила».

Ксюша дарит маме столько же радости, сколько любой другой ребенок. Может, даже больше. Но уверенность в жизни после рождения дочери к Анастасии вернулась не сразу.

Первые пять месяцев она растерянно наблюдала, как растет ее девочка. Понимая, что Ксюша — особый ребенок, мама стала интересоваться, где можно заниматься с такими детьми.

В районной поликлинике на вопросы не ответили. Один из соцресурсов Интернета навел Настю на группу родителей «Дети восьмого дня». И жизнь стала налаживаться.

Летом они собираются на свежем воздухе. Их около 100 человек. Мам, пап и бабушек, готовых делиться опытом воспитания с другими родителями особых детей.

Это сейчас родители уверены, что нерешаемых проблем не существует. Ведь рядом люди, которые могут сказать, что делать. А в палате роддома наедине со своим особым малышом им казалось, что жизнь закончилась.

Анна Кузырь, бабушка Дениса: «Первое, с чем столкнулись в роддоме: „Отказывайтесь, у вас больной ребенок. Никогда не будет ходить думать, говорить“. Это был, конечно, жуткий стресс».

Отсутствие информации — еще одна беда государственных учреждений. Даже если врачи отнеслись к такому малышу с пониманием, это вовсе не значит, что перспектива становится радужной.

В Уфе в свое время издали буклет, тиражировать который теперь хотят в Петербурге. Там — информация о болезни, советы психологов, адреса центров, письма родителей. Такое ненавязчивое участие через книгу в первый момент может оказаться решающим в судьбе ребенка.

Наталья Кумалагова, мама Зои: «Рождение малыша является неожиданностью. Мама прибывает в состоянии психически не очень хорошем. И не только мама, но и отец ребенка, бабушки, дедушки. А ситуация бывает парадоксальной до такой степени, что даже боятся поздравить с новорожденным».

То, что сегодня эти дети ведут образ жизни нормальных детей, — заслуга их родителей. Устройство в обыкновенный детский сад происходит с боем. Найти среднюю образовательную школу, куда возьмут их ребенка по методике инклюзии, тоже задача не из простых.

А потом может появиться еще одна проблема — неготовность родителей одноклассников к таким ученикам. Преодолевать все эти трудности проще вместе. А сделать мир добрее — генетическое призвание их особых детей.

www.ntv.ru

Солнечные Дети

Информация

Описание: Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети» учреждена в 2008 году в г. Екатеринбурге родителями детей с синдромом Дауна и насчитывает более 320 семей. Показать полностью…
Главная цель — создание благоприятных условий для развития и жизни людей с синдромом Дауна и другими нарушениями в Свердловской области.

Наша основная деятельность:

1. Психологическая и информационная помощь семьям с детьми с синдромом Дауна и другими нарушениями с самого рождения.

2. Формирование положительного образа людей с ограниченными возможностями.

3. Обеспечение взаимодействия административных структур: органов медицинского обслуживания, образования, социальной сферы и некоммерческих организаций в решении проблем жизни людей с ОВЗ.

4. Обеспечение информацией специалистов, работающих с детьми с синдромом Дауна и другими нарушениями, о методах и педагогических технологиях их развития.

5. Служба ранней помощи для детей с ОВЗ от рождения до 3 лет.

6. Дополнительные коррекционные занятия по социализации и развитию детей с ограниченными возможностями здоровья.

СРОО «Солнечные дети» организует благотворительные и просветительские акции, тематические фотовыставки, творческие и спортивные детские мероприятия, принимает участие в российских и международных научно-практических конференциях, круглых столах, организует семинары для родителей, специалистов и представителей НКО.

· Уровень отказов за 8 лет работы организации снизился с 85% до 8%

· Семь малышей вернулись в родные семьи из Домов ребенка!

· Два малыша с синдромом Дауна в Свердловской области взяты под опеку в приемную семью!

Мы находимся по адресу:
ул. Малышева, 6, тел.: 8-902-258-50-05

Председатель СРОО «Солнечные дети»
Татьяна Черкасова, тел.: 8-922-035-48-87, Веб-сайт: www.sundeti.ru Место: Екатеринбург, Россия

969 записей к записям сообщества

«Детская АРТ выставка» в Екатеринбурге.

С 9 июня в кинотеатре «Салют» (г. Екатеринбург, ул. Толмачева, д.12) проходит выставка художественных работ учеников изостудии «Paint» ( г. Уфа), в том числе и победителей международных Показать полностью… конкурсов детского творчества, при поддержке клуба-студии «Воплощение» ( г. Екатеринбург) и художественной школы «Грани» ( г. Уфа).

Приглашаем всех желающих окунуться в незабываемый мир детской фантазии и яркости красок!

Запись на мастер-классы по тел. +7-922-14-25-948 (Евгения).

У нас появилась такая традиция! Каждый месяц мы ходим в аквапарк, по льготной цене. Для особиков дополнительная скидка

https://goo.gl/forms/UBcAsGfY4WuefUTS2
Лето нас не балует погодой. А все же мы привыкли летом купаться, брызгаться в воде. Хорошая альтернатива -аквапарк! Записывайтесь, сходим с детьми повеселимся!

ПРИГЛАШАЕМ ВСЕХ!
2 июня с 15:00 до 19:00 в ЦК «Эльмаш»
на открытие фестиваля «Синяя птица — инклюзив»
Вход бесплатный!
Показать полностью…
Маленьким особенным артистам очень нужна ваша поддержка! Ваши аплодисменты и ободряющие улыбки, потому что привыкли то они, к сожалению, к совсем не добрым взглядам.

В 15:00 в главном зале начнется концерт.
Вы увидите танцевальные постановки ребят с аутизмом из театра «Другие» — им так трудно общаться, что именно языком танца они выражают свои мысли и чувства. Их номера уже ну очень профессиональные.

Очень вам понравятся и номера с африканскими барабанами от «Солнечного бубна» — играют молодые люди с синдромом Дауна, их друзья и родители. Ребята покорили уже много фестивалей и вы услышите, что это не просто так — они молодцы.

Будут и другие прекрасные артисты!

С 16:00 до 19:00 вас ждут уникальные мастер-классы! Вы сможете выучить свое имя на языке жестов, поиграть на барабанах, узнать что такое двигательная терапия. Посмотреть интересную выставку и своими руками сделать себе любимому подарок!

Все это — начало большого фестиваля «Синяя птица — инклюзив». Он создан, чтобы разрушить барьеры между людьми с инвалидностью и теми, кому повезло со здоровьем. Это большая и интересная тусовка, где каждый найдет поддержку, друзей и возможность найти свой творческий путь.

ПРИХОДИТЕ ВСЕЙ СЕМЬЕЙ! Погода все равно не располагает к прогулкам и дачам, а вот мы вас порадуем!

ХОТИТЕ СТАТЬ ВОЛОНТЕРОМ? пишите Юле. Помощь нужна всегда!

m.vk.com

Акция в поддержку людей с синдромом Дауна стартовала «ВКонтакте»

В ходе акции пользователи соцсети смогут узнать, что на самом деле означает слово «даун»

21 марта благотворительный фонд «Даунсайд Ап» и социальная сеть «ВКонтакте» проведут беспрецедентную по охвату совместную просветительско-благотворительную акцию в поддержку людей с синдромом Дауна.

Ежедневно десятки тысяч пользователей интернета употребляют слово «даун» с целью оскорбить собеседника. В ходе акции пользователи соцсети смогут узнать, что на самом деле оно означает. После публикации этого слова в некорректном значении на экране пользователя будет всплывать информация о его правильном употреблении и ссылка на страницу фонда «Даунсайд Ап».

Пользователи смогут не только кардинально поменять свое мнение о синдроме Дауна, но и сделать пожертвования в пользу людей с дополнительной 47-й хромосомой.

По словам организаторов, объединение самой популярной российской социальной сети «Вконтакте» и фонда «Даунсайд Ап» поможет вызвать эффект сопричастности и изменить отношение общества к особенным людям и их проблемам..

«Как известно, вначале было слово. И хотя мы порой не задумываемся об этом, за некорректным употреблением слова «даун» стоят отказы от новорожденных с особенностями развития в роддомах, мифы о необучаемости таких детей, проблемы с образованием, отсутствие рабочих мест. Сегодня, в этот особенный день, мы хотим напомнить всем, что Даун — это фамилия врача, который впервые описал данный синдром, а вовсе не ругательное слово. Что название этого синдрома никак не связано со словом «вниз» и не намекает на отставание. И что хотя синдром Дауна – не болезнь и его нельзя вылечить, детям с синдромом Дауна можно помочь. И это под силу каждому из нас», — пояснила руководитель пресс-службы фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко.

21 марта отмечается Всемирный день человека с синдромом Дауна. В России инициатором проведения Всемирного дня человека с синдромом Дауна стал фонд «Даунсайд Ап».

www.aif.ru

«ВКонтакте» проводит акцию в поддержку людей с синдромом Дауна

Downside UpВ честь Всемирного дня людей с синдромом Дауна социальная сеть «ВКонтакте» запустила совместную акцию с благотворительным фондом Downside Up, который оказывает психолого-педагогическую и социальную помощь детям с синдромом Дауна и их семьям в России. Часто слово «даун» используется как оскорбление по незнанию, поэтому во Всемирный день людей с синдромом Дауна каждое слово «даун» в социальной сети выделили и сделали активной ссылкой на страницу фонда: на ней сотрудники фонда рассказывают, кто такие люди с синдромом Дауна, и развенчивают распространённые в обществе мифы о них.

Синдром Дауна — самая распространённая генетическая аномалия в мире. Каждый 700-й новорождённый появляется с синдромом Дауна независимо от образа жизни родителей, их здоровья, достатка, образования, цвета кожи и национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются одинаково часто, их родители при этом имеют обычный набор хромосом. «Лишняя», 47-я, хромосома вызывает физиологические особенности, из-за которых ребёнок медленнее развивается и позже проходит общие для всех детей этапы развития. Такие дети развиваются медленнее своих сверстников, им труднее учиться в школе, говорить, осваивать компьютер и делать другие привычные вещи. Однако, вопреки распространённому заблуждению, они обучаемы, а также больше склонны к эмпатии, чем сверстники, и способны испытывать искреннюю любовь к окружающим их людям.

Дата 21 марта имеет символическое значение: двадцать первый день третьего месяца был выбран, чтобы показать, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы в клетке человека. У остальных людей на одну хромосому меньше.

Если вы сомневаетесь, как корректно называть людей с синдромом Дауна и других людей с особенностями, советуем воспользоваться руководством «Медузы». Во всём мире действует так называемое people-first rule: суть в том, что сначала всегда нужно называть человека, и только потом — его особенность. Корректно будет сказать: «человек с синдромом Дауна», «человек с особенностями развития», «человек с аутизмом». Популярные термины «аутист», «даун», напротив, не стоит употреблять — они делают особенность человека его главной отличительной чертой. Если нужна обобщённая формулировка, то оптимальный вариант — «люди с особенностями развития». Нельзя говорить, что человек «страдает» или «болеет» синдромом: это не болезнь, а генетическая анмалия, ею нельзя заразиться.

www.wonderzine.com

Пользователи ВКонтакте узнают, что означает слово «даун»

МОСКВА, 21 мар — РИА Новости. Беспрецедентную по охвату просветительско-благотворительную акцию в поддержку людей с синдромом Дауна проводит в понедельник фонд «Даунсайд Ап» совместно с социальной сетью ВКонтакте, сообщила пресс-служба фонда.

Акция направлена на тех, кто не знает, что люди с синдромом Дауна дружелюбные, сочувствующие и искренние. В течение суток 21 марта пользователи смогут кардинально поменять свое мнение о синдроме, а также сделать пожертвование, добавили в фонде.

Версия 5.1.11 beta. Чтобы связаться с редакцией или сообщить обо всех замеченных ошибках, воспользуйтесь формой обратной связи.

© 2018 МИА «Россия сегодня»

Сетевое издание РИА Новости зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 08 апреля 2014 года. Свидетельство о регистрации Эл № ФС77-57640

Учредитель: Федеральное государственное унитарное предприятие «Международное информационное агентство «Россия сегодня» (МИА «Россия сегодня»).

Главный редактор: Анисимов А.С.

Адрес электронной почты Редакции: [email protected]

Телефон Редакции: 7 (495) 645-6601

Настоящий ресурс содержит материалы 18+

Регистрация пользователя в сервисе РИА Клуб на сайте Ria.Ru и авторизация на других сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» при помощи аккаунта или аккаунтов пользователя в социальных сетях обозначает согласие с данными правилами.

Пользователь обязуется своими действиями не нарушать действующее законодательство Российской Федерации.

Пользователь обязуется высказываться уважительно по отношению к другим участникам дискуссии, читателям и лицам, фигурирующим в материалах.

Публикуются комментарии только на тех языках, на которых представлено основное содержание материала, под которым пользователь размещает комментарий.

На сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» может осуществляться редактирование комментариев, в том числе и предварительное. Это означает, что модератор проверяет соответствие комментариев данным правилам после того, как комментарий был опубликован автором и стал доступен другим пользователям, а также до того, как комментарий стал доступен другим пользователям.

Комментарий пользователя будет удален, если он:

  • не соответствует тематике страницы;
  • пропагандирует ненависть, дискриминацию по расовому, этническому, половому, религиозному, социальному признакам, ущемляет права меньшинств;
  • нарушает права несовершеннолетних, причиняет им вред в любой форме;
  • содержит идеи экстремистского и террористического характера, призывает к насильственному изменению конституционного строя Российской Федерации;
  • содержит оскорбления, угрозы в адрес других пользователей, конкретных лиц или организаций, порочит честь и достоинство или подрывает их деловую репутацию;
  • содержит оскорбления или сообщения, выражающие неуважение в адрес МИА «Россия сегодня» или сотрудников агентства;
  • нарушает неприкосновенность частной жизни, распространяет персональные данные третьих лиц без их согласия, раскрывает тайну переписки;
  • содержит ссылки на сцены насилия, жестокого обращения с животными;
  • содержит информацию о способах суицида, подстрекает к самоубийству;
  • преследует коммерческие цели, содержит ненадлежащую рекламу, незаконную политическую рекламу или ссылки на другие сетевые ресурсы, содержащие такую информацию;
  • имеет непристойное содержание, содержит нецензурную лексику и её производные, а также намёки на употребление лексических единиц, подпадающих под это определение;
  • содержит спам, рекламирует распространение спама, сервисы массовой рассылки сообщений и ресурсы для заработка в интернете;
  • рекламирует употребление наркотических/психотропных препаратов, содержит информацию об их изготовлении и употреблении;
  • содержит ссылки на вирусы и вредоносное программное обеспечение;
  • является частью акции, при которой поступает большое количество комментариев с идентичным или схожим содержанием («флешмоб»);
  • автор злоупотребляет написанием большого количества малосодержательных сообщений, или смысл текста трудно либо невозможно уловить («флуд»);
  • автор нарушает сетевой этикет, проявляя формы агрессивного, издевательского и оскорбительного поведения («троллинг»);
  • автор проявляет неуважение к русскому языку, текст написан по-русски с использованием латиницы, целиком или преимущественно набран заглавными буквами или не разбит на предложения.

Пожалуйста, пишите грамотно — комментарии, в которых проявляется пренебрежение правилами и нормами русского языка, могут блокироваться вне зависимости от содержания.

Администрация имеет право без предупреждения заблокировать пользователю доступ к странице в случае систематического нарушения или однократного грубого нарушения участником правил комментирования.

Пользователь может инициировать восстановление своего доступа, написав письмо на адрес электронной почты [email protected]

В письме должны быть указаны:

  • Тема – восстановление доступа
  • Логин пользователя
  • Объяснения причин действий, которые были нарушением вышеперечисленных правил и повлекли за собой блокировку.
  • Если модераторы сочтут возможным восстановление доступа, то это будет сделано.

    В случае повторного нарушения правил и повторной блокировки доступ пользователю не может быть восстановлен, блокировка в таком случае является полной.

    ria.ru